© Hachette Livre (Marabout), 2018.

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ISBN : 978-2-501-13478-1

Avertissement

Même si ce texte est parfois inspiré de la vie de son auteure, il s'agit avant tout d’un roman. Les personnages et les situations de ce récit étant purement fictifs, toute ressemblance avec des personnes ou des situations existantes ne saurait être que fortuite. Seuls les récits de vie de Pauline, Fanny, Thomas et Gabriel sont le reflet de la réalité. Ils ont été anonymisés et publiés avec l’accord des principaux intéressés.

À mon poney.

Sommaire

Couverture

Page de titre

Page de Copyright

Préface de Josef Schovanec

Vous avez dit « normal » ?

À la rencontre de Gabriel

Être soi

À la rencontre de Pauline

Autiste et femme : la double peine

À la rencontre de Fanny

Guérir la normopathie

À la rencontre de Thomas

Militer

Soutenance

Préface par Josef Schovanec

Bi-smi-llâhi l-muDTahidîn, « Au nom du Dieu des opprimés ». Lorsqu’Ali Shari’ati de cet exorde qui lui était propre ouvrait son enseignement, la tension dans la salle était à son apogée. La foule des jeunes étudiants, bravant le risque des chambres de torture du « soleil des Aryens, roi des rois d’Iran », avait pleinement conscience de vivre un instant unique, d’avoir basculé dans un monde parallèle dont les immuables mots d’ouverture étaient la clef, emportée par l’étrange magie de leur maître d’un soir, lequel au demeurant ne devait point tarder, succombant au vénéfice, à payer de son audace démiurgique le prix suprême. La nuit tombée sur l’immense ville de Téhéran, dans le cadre quelque peu irréel de ses millions de lumières silencieuses, le vieux monsieur, s’abandonnant à l’émotion qu’avait engendrée chez lui l’évocation par l’auteur de ces lignes du nom de Shari’ati, finit par faire les confidences qui précèdent, réminiscences émergeant de décennies de silence, d’un cosmos à jamais disparu.

Ma période iranienne devait être riche de ces instants où l’on sent comme à portée de main la présence d’un autre monde. Tel soir, dans une autre de ces rencontres sub rosa, entouré d’éminents érudits en tenue noire et barbes blanches, l’un d’eux prit la parole. Après avoir cité Hâfez de Shirâz, le plus grand des poètes de la Perse, sultan des érudits, maître des devins, perle des hommes, celui que jamais je n’oublierai évoqua la mémoire de son regretté maître, l’ayatollah Tâleqâni, la voix du peuple opprimé, lui à qui naguère la capitale rendait hommage en ce que, durant ses prises de parole radiophoniques, le trafic automobile par enchantement cessait dans les artères de la par ailleurs fort animée cité. Jusqu’à ce jour d’automne 1979 où Tâleqâni sous les balles d’un assassin mourut dans les bras de celui qui témoignait devant moi. A ce moment, la voix du vieux monsieur se brisa et il pleura devant nous. J’étais muet de stupeur, car je venais, unique Occidental infiltré où il ne devait pas être, de franchir le miroir, d’apprendre le secret de la disparition de Tâleqâni, elle qui aux manuels d’histoire passe pour une énigme, elle qui fit basculer le cours de l’histoire de la jeune République islamique.

Pourquoi cette leptologie désultoire, ami lecteur, ne manquerez-vous sans doute pas de demander. Je l’ignore moi-même : ces lignes sont la première fois que j’ose rapporter ce lointain vécu. Qu’une petite bulle de secret éclôt. De celles, autrement plus nombreuses et puissantes, auxquelles sans discontinuer donne être le jardin secret chéri des autistes, lequel, pareil à celui des Hespérides, nonobstant l’exhibitionnisme de notre temps, seulement sous la custode à leur apogée porte ses plus coruscants bijoux.

De fait, ami lecteur, l’ouvrage que Dame fortune entre vos mains remit compile, page après page, fleur après fleur, de ces instants de vie de l’autre côté du mur de la dictature oppressante de la norme, pour citer mon bienfaiteur des âges sombres, Hamou Bouakkaz, aveugle et donc sagi nehor, « puits de lumière », selon l’expression araméenne consacrée, sans lequel la trace des pas de votre serviteur aurait sans nul doute connu une précoce fin. Si Tukhê, déesse de l’heureuse fortune, en le condamnant à l’errance des saltimbanques, gratifia votre serviteur des plus captivantes rencontres et sodalités autant qu’elle lui remit quelques-uns des saisissants écrits dont les plus marginaux des êtres seuls détiennent le panneton, rarement avec tant de force elle me fit ressentir ce flottement irréel qu’induit ce qui nous pousse au-delà de nous-mêmes qu’à la lecture des présentes pages.

Se présentant issue des rangs des plus opprimés, Julie Dachez, me fit de ses mots incontinent songer à ceux d’Ali Shari’ati, étant de celles et ceux qui, de la candéfaction propre à la puissance de leur esprit, parviennent des métaux les plus disparates à faire éclore dans les nielles de la normalité les plus fines œuvres de joaillerie. À porter au langage, dans le murmure qui est la voix véritable des secrets, nombre de ces instants que d’ordinaire seuls connaissent les exclus. À partager sous le sceau du secret l’émotion de l’espoir du renversement des pouvoirs établis, pour reprendre son expression, de ces attentes universelles que jadis Esaïe qualifia de la sentence messianique par excellence : « et le loup vivra avec l’agneau ».

Car, loin de se condouloir de la souffrance des durchéants autistes, Julie Dachez, de sa voix savante et humaine, page après page, ligne après ligne, révèle ce que jusqu’à présent trop souvent les plus hautains des experts de la matière ignorent : le vécu effectif des personnes qui osent être telles qu’elles sont. Si, ami lecteur, à la discrète manière des magiciens de Harry Potter vous aussi avez la chance d’en être, à maintes reprises durant la lecture vous frémirez de la justesse du partage du vécu. Revivrez les circonvolutions de la vie en collectivité, la sérendipité des révélations sociales auxquelles d’ordinaire mille souffrances pavent le chemin, la tachycardie des messages factuels qui nous parviennent. Bien des idées reçues, y compris de celles que formulent les mieux disposés des compagnons de route de l’autisme, trouveront dans le présent livre leur fin, à l’instar de celles sur la vie de couple ou le demisellage lequel à tant d’entre nous sert d’horizon. D’autres sujets, tabous des plus stricts du débat, seront ici abordés, tels que la prévalence des maltraitances sexuelles ou parentales.

Votre serviteur, à qui les caprices du destin remirent, à l’égal de cet âne de la poésie soufie qui trimballe quantité de bouquins emplis de sapience tout en gardant son asinique nature, divers papiers censés attester de la qualité de philosophe, dont au demeurant jamais il n’a saisi la définition, à la lecture des pages qui suivent, de par leur lucidité et éclat, trouva une incessante source d’émerveillement pour ne pas dire son maître. Qu’il me soit permis, à l’issue de ces trop longues lignes, de confier sur un ton plus personnel pourquoi l’aimable proposition de Julie Dachez d’ouvrir de mes gribouillis son œuvre me combla d’aise : au-delà même des liens amicaux qu’un heureux hasard tissa, la bonne entente et la coopération entre une figure de proue du combat pour les droits humains et un vieux réac aigri, obsédé par l’histoire de l’URSS, maniaque de l’Autriche-Hongrie et du monde d’hier, compte peut-être parmi les miracles de l’autisme.

Différents à l’image des mille fleurs sauvages des champs, pour peu que l’on nous accorde ce droit légitime de vivre que Julie Dachez dans son anthologie chante, puissions-nous, des tissages des fils les plus surprenants, faire naître l’image des plus saisissants tapis de l’Orient, porter au monde l’or des moissons du grand midi.

À Ibri, porte du désert,

le dixième jour de la première lune de Jumâdâ de l’an 1439 de l’Exil (28 janvier 2018)

1

Vous avez dit « normal » ?

Bonjour…

Bonjour à toi, ô étranger qui tiens ce livre entre tes mains. Toi et moi, on ne se connaît pas, et pourtant on va partager des tas de choses intimes ensemble. Car ce livre n’est pas neutre. Il est engagé, clivant, brut de pomme. À mon image. Il porte des rires, des larmes, et de la colère, aussi. À l’image de mon vécu.

Si j’étais un peu plus ambitieuse, je pourrais dire que c’est un outil militant au service de l’émancipation des autistes. En gros, ça va swinguer presque autant qu’à la guinguette du dimanche. Tu vas le parcourir et te sentir agacé, peut-être même révolté. C’est le but. En t’amenant à la rencontre de camarades autistes, en alternant les récits de vie et les savoirs académiques, j’ai envie de bousculer tes certitudes[1]. Les témoignages de Gabriel, Pauline, Fanny et Thomas sont tellement riches que tu seras peut-être tenté de croire qu’ils ont été pour partie inventés. Il n’en est rien. Tout est vrai. Je n’ai fait que restituer ce que mes camarades ont bien voulu me confier. Ces témoignages n’ont pas non plus été triés sur le volet de façon à ne présenter que des parcours de vie extra-ordinaires. En réalité, ces parcours de vie sont extraordinairement banals pour des autistes invisibles. Et c’est justement parce qu’ils sont représentatifs d’une certaine frange de la population autiste que je les ai sélectionnés.

Si tu es autiste, j’espère que tu y trouveras du réconfort, une bouffée d’oxygène et que, en refermant ce livre, tu te sentiras plus fort, prêt à revendiquer une égalité de droits qu’il est urgent d’obtenir. Prêt à t’engager dans un mouvement social visant à renverser l’ordre établi, afin que les générations futures d’autistes ne connaissent pas le même sort que nous. Si tu n’es pas autiste, tu vas te remettre en question et réaliser que les weirdos ne sont peut-être pas ceux que l’on croit. En lisant sur les autistes et leur perception du monde, c’est curieusement sur toi que tu vas en apprendre le plus. Ça ne sera pas toujours une promenade de santé, mais je suis prête à parier que, in fine, tu ne regretteras pas d’avoir fait ce voyage avec nous. Qui que tu sois, l’heure est venue d’enfiler ton plus beau legging à paillettes et de me rejoindre sur la piste. Prêt ? C’est parti !

J’ai été diagnostiquée autiste Asperger[2] à l’âge de 27 ans. Ce diagnostic, au moment où il a été posé, m’a libérée puisqu’il m’a permis de comprendre enfin pourquoi j’étais différente, et pourquoi il était vain que je m’escrime à rentrer dans un moule. Ainsi, plutôt que de vouloir faire « comme tout le monde » – ce qui consiste en général à faire n’importe quoi –, j’ai appris à m’aimer telle que je suis et à me respecter. Quelle révélation[3] ! Après avoir intériorisé pendant des années le poids du stigmate, j’ai fait le ménage dans ma vie, dans mes relations, et je cultive désormais mon amour-propre avec un soin infini. Alors bon, c’est sûr, dis comme ça, on se croirait dans un bouquin de développement personnel du genre « Sourisàlavieetlavietesourira ». Rassure-toi, il n’en est rien ! Je ne vais pas te faire croire que je suis désormais aussi sereine qu’une nonne bouddhiste, et je n’ai pas non plus la prétention de partager avec toi des recettes toutes faites qui te permettraient de te sentir miraculeusement mieux. Disons plutôt que je suis en apprentissage et que j’ai revu mes priorités. C’est grâce à cela que j’ai découvert en moi une énergie et une pugnacité insoupçonnées, que je mets désormais au service de la cause de l’autisme. Dans les mauvais jours, je binge watch Netflix, enroulée dans un plaid, en me gavant de chocolat et en maudissant la terre entière, et c’est très bien aussi.

Depuis ce diagnostic, j’ai rencontré et interviewé beaucoup d’autistes, et j’ai eu la chance de réaliser une thèse en sciences humaines et sociales, ce qui m’a permis de consacrer un nombre incalculable d’heures à la lecture d’ouvrages sur l’(a)normalité, la psychiatrie, les luttes sociales. Petit à petit, j’ai commencé à me poser des questions sur le sort qui m’était réservé en tant qu’autiste. Au fil de mes lectures, ma pensée s’est précisée, et j’ai développé un regard critique sur la pathologisation de la différence. Je me suis surprise à raisonner autrement, non plus en ayant recours au psychologisme, qui réduit tout à des phénomènes psychologiques, mais en m’inspirant de cadres conceptuels sociologiques, qui permettent d’élargir la focale. Car l’individu n’est pas déconnecté de la société dans laquelle il vit, il fait partie d’un tout social qui le façonne de bien des manières. Essayer de comprendre comment les groupes sociaux sont nommés, organisés et hiérarchisés entre eux m’intéresse aujourd’hui bien plus que d’essayer de comprendre d’où vient l’autisme.

Si tu t’attendais à trouver dans cette introduction une définition clinique de l’autisme, tu vas être déçu. Il est vrai que c’est en général ainsi que s’ouvrent les livres sur l’autisme. L’auteur en rappelle les principaux symptômes, évoque l’étiologie (s’il fait preuve d’honnêteté intellectuelle, il avouera que la recherche, malgré des avancées certaines, tâtonne encore au sujet des causes de l’autisme), s’aventure parfois à décrire l’évolution des classifications et appellations au fil des DSM[4], au risque de provoquer une crise de narcolepsie chez le lecteur, puis déroule tranquillement son propos comme si tout ceci allait de soi. « Les autistes ont des difficultés à établir et maintenir des relations avec les pairs, à saisir le double sens, l’implicite, le second degré », « Ils ont des comportements et intérêts restreints », « L’autisme est un trouble neuro-développemental », et patati et patata. Je te ferai grâce de cette définition, tout simplement parce que je n’y adhère pas du tout. La faire figurer ici, prendre le temps de te l’expliquer, serait lui accorder un crédit qu’elle ne mérite pas.

Car cette définition clinique, en plus d’être réductrice en ne rendant pas hommage aux forces des personnes autistes, stigmatise des comportements qui, s’ils n’étaient pas l’affaire d’une minorité (les autistes), passeraient inaperçus. Prenons l’exemple du flapping, ce battement stéréotypé des mains que l’on retrouve souvent chez les personnes autistes. Il n’est jugé problématique que par rapport à une norme constituée par la majorité des bipèdes peuplant cette planète : comme eux-mêmes ne s’adonnent pas au flapping, ils regardent d’un mauvais œil les hurluberlus qui non seulement s’y adonnent mais semblent en plus y prendre du plaisir, les effrontés !

La norme est relative et fluctuante

En effet, tout comportement qui s’écarte d’une normalité statistique (la normalité du plus grand nombre) ou sociale (normalité qualitative et subjective définie par un tiers social) est jugé « anormal ». Or la norme est relative et varie en fonction des époques et des cultures. Elle est donc contextuelle et fluctuante. Elle n’existe qu’au travers d’un étalon de référence. Je reprends à ce sujet les propos de Philippe Zarifian : « Mais où est l’étalon de référence ? Il n’existe pas de norme en soi, mais seulement un consensus du groupe culturel sur ce qui est comportement normal et ce qui est comportement déviant. La norme varie avec le milieu et avec la culture[5]. » Le cas de l’homosexualité est à ce titre évocateur : il n’y a pas si longtemps, l’homosexualité était considérée comme une maladie mentale et figurait dans le DSM. C’est grâce à la mobilisation de la communauté LGBT+ que l’orientation sexuelle a fini par être retirée du manuel de classification des maladies mentales. La dépathologisation de l’homosexualité ne date ainsi que de 1973… La normalité n’est qu’une construction sociale, elle n’existe pas en soi. Et c’est un construit social qui nous étouffe tous ! Car si les normes produites par la société nous permettent de vivre ensemble en collectivité, il n’en demeure pas moins qu’elles brident même les plus adaptés d’entre nous. Ne parlons pas de ceux qui – comme les autistes, par exemple – sont jugés déviants… Ils sont appelés à rentrer dans le rang, voire psychiatrisés.

Pour moi, l’autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité.

Ainsi, mieux vaut le dire d’entrée de jeu : pour moi, l’autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité. Cela ne veut pas dire qu’être autiste est de tout repos, loin de là ! Étant directement concernée, je suis bien placée pour mesurer l’étendue des difficultés que l’on peut rencontrer quand on est autiste. Mais ces difficultés sont, pour bon nombre d’entre elles, créées par l’environnement dans lequel j’évolue et par la pression sociale, qui voudrait me pousser à me conformer, coûte que coûte, à cet environnement. Quand je suis chez moi et que je m’adonne à mes passions, quand je travaille dans un environnement qui est adapté ou quand je suis en présence de personnes qui m’aiment et m’acceptent telle que je suis, je ne ressens ni souffrance ni handicap. Comme le dit le psychologue Tony Attwood, non sans humour : « Si vous êtes un parent, mettez votre enfant Asperger dans sa chambre à coucher. Laissez-le seul dans sa chambre, et fermez la porte derrière vous en sortant de la pièce. Les symptômes du syndrome d’Asperger de votre fils ou fille ont déjà disparu[6]. »

Pour le dire autrement : je n’ai jamais souffert d’être autiste, par contre j’ai souffert et je souffre encore du regard que la société pose sur moi, et de l’inadaptation des structures sociales à mon mode de fonctionnement.

Je souffre de constater que l’adjectif « autiste » est à ce point connoté négativement qu’il en est devenu une insulte. Ainsi, Fillon (Fifi pour les intimes) s’est défendu à plusieurs reprises d’être autiste sur le journal de France 2 lors de la campagne présidentielle de 2017. Ce soir-là – je m’en souviens comme si c’était hier –, je dînais chez mes parents. La télé était allumée, en fond sonore. La première fois, j’ai cru à une erreur. Je me suis redressée sur ma chaise et j’ai tendu l’oreille. Il l’a répété, deux fois, trois fois : « Je ne suis évidemment pas autiste, j’ai entendu le besoin de rassemblement de la France. » Le doute n’était plus possible. J’ai quitté la table en trombe et j’ai pleuré – de rage. J’ai mesuré à ce moment précis toute l’ampleur du chemin qu’il restait à parcourir, et je me suis sentie profondément démunie. Les propos de Fillon m’ont humiliée, comme ils ont humilié beaucoup de camarades autistes ce soir-là. Plus grave encore : ils sont aussi venus entretenir un système de discrimination déjà bien ancré à l’égard des personnes autistes.

Les mots sont essentiels : ils construisent une réalité. Tout comme ils peuvent permettre de lutter contre les injustices sociales, ils peuvent aussi contribuer à les alimenter.

Les mots sont essentiels : ils construisent une réalité[7]. Tout comme ils peuvent permettre de lutter contre les injustices sociales, ils peuvent aussi contribuer à les alimenter. Car l’insulte non seulement témoigne de la hiérarchie sociale en place, mais elle contribue à l’asseoir. Comment cesser de croire que les autistes sont des bons à rien si un candidat à la présidentielle lui-même se défend d’être autiste ? De la même manière qu’il n’est pas acceptable de traiter quelqu’un de « tapette » ou de dire à un enfant « Arrête de pleurer, on dirait une fille », il n’est pas non plus acceptable d’utiliser le mot « autiste » comme une insulte. Car être homosexuel, être une femme ou être autiste n’a rien d’insultant.

Mais Fifi n’est pas le seul. Jean-Louis Borloo a déclaré en 2013 : « Le gouvernement est passé de l’inaction politique à l’autisme » ; la même année, Laurent Wauquiez disait du président Hollande, au sujet de la Manif pour Tous, qu’il ne devait pas « rester autiste devant un mouvement d’une telle ampleur » ; en 2015, Bruno Le Maire a traité la gauche et Manuel Valls d’« autistes » ; le journaliste David Pujadas déclarait : « Nous ne sommes pas des autistes » ; et la liste aurait vocation à s’allonger encore. Ces déclarations, que j’aimerais pouvoir considérer comme de simples dérapages, sont pourtant bien plus que cela. Que le terme « autiste » soit infiltré de cette façon dans le langage courant reflète une perception largement partagée de l’autisme comme une tare.

Nous souffrons également de la discrimination dont nous sommes victimes : seulement 20 % des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, et très peu d’adultes occupent un emploi (il n’existe aucune statistique officielle à ce sujet, ce qui prouve bien le manque d’intérêt des pouvoirs publics). On ne nous permet pas de suivre une scolarité en milieu ordinaire, de décrocher un job, d’avoir un logement, une vie sociale, bref, d’être autonomes et épanouis. Nous sommes stigmatisés et exclus à tous les niveaux de la société. C’est cela qui cause notre souffrance et parfois même notre perte. L’autisme en soi n’est pas handicapant. C’est l’inadaptation de la société à notre façon d’être qui créée des situations de handicap. Il ne s’agit pas là d’une simple nuance, mais d’un changement total de paradigme ! En se réclamant du modèle social du handicap[8], en comprenant que c’est la société qui est constitutive de handicap, on ne fait plus peser sur les épaules de l’individu le poids de ses difficultés. Ce n’est plus la personne qu’il faudrait « guérir », mais bien la société qu’il faut s’employer à réformer. Là est toute la différence. Et quelle différence !

Cela ne veut pas dire que les autistes n’auraient pas besoin d’être accompagnés. Pour (sur)vivre dans une société pensée par et pour les neurotypiques[9], il est indispensable d’apprendre certains codes sociaux. Cependant cet accompagnement, lorsqu’il est nécessaire, doit se faire dans le but d’amener la personne autiste vers plus d’autonomie et d’épanouissement, certainement pas dans le but de la normaliser. Mon propos te semble peut-être d’une évidente banalité, mais je peux t’assurer que la frontière entre les deux est ténue. Ainsi, nous devons procéder à un examen de conscience. Pourquoi vouloir empêcher un enfant autiste de faire du flapping ? Pourquoi lui apprendre absolument à regarder dans les yeux ? Pour son propre bien-être… ou pour le confort des neurotypiques ?

Je vois l’autisme comme une particularité, une façon d’être, et je plaide pour le changement social plutôt que pour la psychiatrisation des personnes.

Tu l’auras compris : je vois l’autisme comme une particularité, une façon d’être, et je plaide pour le changement social plutôt que pour la psychiatrisation des personnes. J’envisage l’autisme comme une question de société plutôt que comme une question de santé. Je souhaite que l’on s’extirpe d’une vision qui individualise la souffrance et les problèmes vécus par la personne, et qu’on adopte une perspective élargie afin de se concentrer sur le manque d’inclusion et d’accessibilité. C’est un parti pris théorique qui, s’il peut sembler radical aujourd’hui, sera, je l’espère, évident dans quelques décennies. Et comme tout parti pris, il comporte des limites et peut (doit) être critiqué. J’ai notamment conscience que mon vécu n’est pas celui de tous les autistes. Je préfère ne pas faire d’amalgames entre les autistes qui, comme moi, sont invisibles et autonomes et ceux qui sont lourdement dépendants. Cela ne veut pas dire que le modèle social du handicap ou de la dépathologisation ne peuvent pas s’appliquer aux autistes dépendants, mais simplement qu’il n’est pas de mon ressort de trancher ces questions. Je ne m’en sens pas légitime, ne serait-ce que parce que ma situation est très différente de celle des autistes dépendants. Ainsi, quand je parle d’autisme, je parle avant tout de ce que je connais le mieux, pour le vivre et pour l’avoir étudié. À savoir l’autisme invisible.

Au lieu d’appréhender l’autisme comme une condition clinique, au lieu de m’intéresser à ses prétendus symptômes, à ses causes et à ses « traitements » (au secours !), je l’appréhende en tant que catégorie sociale. Car « autistes » et « neurotypiques » constituent deux catégories sociales, qui s’excluent mutuellement : on est autiste ou on ne l’est pas. On ne peut pas naviguer d’une catégorie à l’autre. Et cette classification imposée par les neurotypiques implique une hiérarchie : les non-autistes sont jugés sains d’esprit, par opposition aux autistes, qui se voient affublés d’un diagnostic psychiatrique.

Le neurotypisme comme norme

Le neurotypisme, c’est la norme, l’étalon de référence. Et c’est à partir de cette norme, de la subjectivité de cette norme, que la notion d’autisme a été construite. L’autisme n’existe que par opposition au neurotypisme. Et chaque population dominée (les Noirs, les femmes, les homosexuels, les autistes, etc.) l’est sur la base de critères arbitraires, naturalistes et essentialistes : les femmes seraient plus faibles que les hommes, ce qui justifie qu’elles aient besoin d’eux, de leur force, de leur protection, et qu’elles soient à leur service. Les homosexuels auraient des pratiques contre-nature, ce qui justifie qu’ils soient persécutés. À une époque pas si lointaine, on considérait que les Noirs avaient un cerveau plus petit que les Blancs, ce qui a justifié qu’ils soient colonisés et réduits en esclavage. Et les autistes auraient une façon d’être et de communiquer déficitaire, ce qui justifie qu’ils soient guéris / discriminés / opprimés / stigmatisés, etc. Or, comme le dit la sociologue et féministe Christine Delphy, on ne peut recourir à des phénomènes non-sociaux (dans le cas de l’autisme, un câblage neuronal différent, par exemple) pour expliquer des phénomènes sociaux (l’oppression des autistes, leur infériorisation).

J’espère donc, à travers cet ouvrage, mettre en perspective et déconstruire la prétendue « anormalité » des autistes par rapport à la « normalité » des neurotypiques et de provoquer une prise de conscience quant à l’oppression des autistes par ces derniers.

Ainsi, plutôt que de commencer par définir l’autisme, je me suis dit qu’il serait bien plus pertinent, tout bien pesé, de parler du neurotypisme.

Le neurotypique, c’est celui qui a une compréhension innée des codes sociaux utilisés au sein de son propre groupe. Celui qui communique en utilisant en permanence l’implicite, le double sens, et le second degré plutôt que d’exprimer les choses franchement. Celui qui parle pour ne rien dire, voire dit par ironie l’inverse de ce qu’il pense (« Si si, j’ai très envie de faire un atelier scrapbooking avec toi. Les paillettes en forme de cœur, c’est ma grande passion ! »). Celui qui adapte son vocabulaire et son attitude en fonction de son interlocuteur : il saura comment s’habiller selon les circonstances, qui tutoyer ou vouvoyer, à qui serrer la main ou faire la bise, etc. C’est aussi celui qui sait jouer le jeu social, identifier les relations de pouvoir au sein des organisations dans lesquelles il parvient à naviguer. Il sait ainsi que, même si son Big Boss est naze, il a plutôt intérêt à se le mettre dans la poche s’il veut obtenir cette promotion tant espérée. Du coup, il va dans son sens et il rigole de ses blagues, ce qui n’est pas cher payé, tout bien considéré. Le neurotypique, c’est celui qui sait se taire au moment opportun – et qui sait mentir, aussi (« Oui, bien sûr, cette robe te va à merveille ! »). Celui qui sait faire preuve de suffisamment d’hypocrisie pour ménager la chèvre et le chou (Emmanuel, si tu me lis, je te salue). Celui que l’injustice ne rend pas malade. Celui qui passe une bonne partie de son temps libre à socialiser avec ses amis, la boulangère, le voisin de palier, un.e séduisant.e inconnu.e sur Tinder. Celui qui est perméable aux normes sociales, et qui s’y conforme, parce que bon, c’est comme ça, c’est la vie.

Dans le monde de l’entreprise, ces innombrables compétences sociales servent les neurotypiques qui – il faut le dire – gèrent grave. Portraits.

C’est cette directrice générale qui, sans sourciller une seconde, promet tout et son contraire : elle rassure les syndicats sur la pérennité des emplois tout en offrant aux actionnaires de délirants profits à court terme, et promet du même coup aux salariés un environnement de travail fun et dynamique. Il est vrai que faire des PowerPoint jusqu’à 23 heures, c’est quand même vachement plus épanouissant quand il y a un toboggan dans l’open space. Hum ! Et le soir, notre DG arrive à dormir sur ses deux oreilles. Faut dire qu’elle donne des cours à l’ESSEC sur la responsabilité sociale des entreprises. Parler de respect de l’environnement et de bien-être social, ça lui donne bonne conscience.

C’est ce manager qui recrache à merveille le discours idéologique de l’entreprise, au travers d’une novlangue savamment maîtrisée. Il évoque le « respect de la gouvernance » et le « business model » avec des étoiles plein les yeux et une petite érection dans le pantalon. Il y croit, Ludo, au business model de son entreprise. Il n’est pas sûr de tout comprendre mais il y croit quand même. Parce que bon, tout ça, c’est écrit sur le site Internet de la boîte, alors hein, c’est parole d’évangile. Circulez, y a rien à voir… Et c’est justement ça, l’idée : qu’il n’y ait rien à voir ! Que la vacuité du discours soit rendue invisible par un blabla imbuvable dont on espère qu’il suffira à endormir les salariés, à défaut d’endormir la souffrance qu’ils ressentent en vendant chaque jour leur force de travail pour payer leur loyer et leur mesclun bio. Mais ça, tout le monde s’en fout. Et c’est pas Ludo qui dira le contraire.

C’est ce collègue dont on loue le « savoir-être » lors de l’évaluation annuelle, ce qui lui vaudra d’ailleurs une augmentation de 40 euros net par mois. De quoi s’acheter une veste Armani. Youpi ! Jacques a de très bons scores en « adaptabilité », « prise d’initiative », « travail d’équipe » et « communication active ». C’est pas facile à évaluer, ce genre de critères comportementaux, parce que c’est quand même super-subjectif, mais d’un autre côté, c’est important d’encourager les salariés qui adhèrent à la culture d’entreprise et qui se donnent à fond. Alors, certes, Jacques n’est objectivement pas le plus compétent, mais il assure une bonne cohésion d’équipe, toujours prêt à rendre service. Et puis il porte de très jolis costumes.

À côté, l’autiste fait pâle figure. Il est toujours pile poil à l’heure, n’aime pas qu’on dérange les affaires qui sont posées sur son bureau et porte toujours des bouchons d’oreille jaune fluo. Il est pas fun du tout, on pourrait même dire qu’il est psychorigide. Il a développé des tas de stratégies pour être tranquille. Par exemple, il arrive toujours le premier le matin, comme ça il n’a pas besoin de dire bonjour aux collègues. Il ne fait jamais de pause clope, ni même de pause-café. Quand il traverse l’open space, c’est à toute vitesse, la tête baissée. Il bosse dur, toute la journée derrière son écran d’ordinateur. Il est un peu rabat-joie, en fait, parce qu’il est du genre à pointer du doigt les problèmes qu’il y a dans la boîte. C’est un empêcheur de tourner en rond. Il dit tout ce qu’il pense, aussi, vu qu’il ne sait pas mentir. Tiens, l’autre jour pendant la réunion hebdomadaire, il a sorti à Ludo qu’il y avait des erreurs dans ses prévisionnels. Ça a cassé l’ambiance… Le midi, il rentre manger chez lui plutôt que de déjeuner avec ses collègues pour débriefer du week-end. Et il adhère pas du tout à la culture d’entreprise. Alors là, c’est zéro pointé, on dirait que le concept lui passe au-dessus de la tête. Il dit que les valeurs de la boîte, « courage », « passion » et « innovation », sont juste un outil d’endoctrinement idéologique. Pfff… Quel intello ! En plus il s’habille super-mal, il porte des chemises à col mao, c’est complètement dépassé. Sans compter qu’il est hyper-efféminé. C’est pas homophobe de dire ça, hein, bien sûr que non, mais il a une voix haut perchée et une démarche de fille, alors ça fait bizarre, c’est tout. Pourtant, il paraît qu’il a une copine… C’est pas facile de le cerner, il ne rentre dans aucune case.

En plus de ça, il n’aime pas les séminaires d’entreprise, auxquels il ne participe jamais. C’est chouette pourtant, les séminaires d’entreprise ! On fait du jet ski, du team building, du brainstorming et du bullshitting. On réfléchit, on rigole, on picole. On est les uns avec les autres, les uns sur les autres, les uns dans les autres. Mais l’autiste, lui, il aime pas trop ça. À croire qu’il le fait exprès ! Du coup, lors de son évaluation annuelle, on lui a dit qu’il pourrait quand même faire des efforts. Être un peu plus comme Jacques, quoi ! Parce que lui, il l’a eue son augmentation. Il est pourtant bien plus compétent que Jacques, c’est vrai, son taf est nickel, il n’y a rien à redire. Mais bon, en entreprise, il n’y a pas que le « savoir-faire » ! C’est important d’être bien intégré dans l’équipe et de s’entendre avec tout le monde. Pourquoi ? Il en pose de ces questions celui-là…

En dehors du monde de l’entreprise, le neurotypique vit de folles aventures. Du moins, c’est ce qu’il raconte sur Facebook. Il vaque à ses activités, il a plein d’amis et il est adoré de ses voisins, car il a toujours le mot pour rire ! Quand il part en vacances, il ne fait pas les choses à moitié. D’ailleurs, il a partagé les photos de son voyage en all inclusive à Cancún. Quel dépaysement ! À l’aéroport, dans l’avion, au resto, au bar, au bord de la mer, au bord de la piscine, au bord du gouffre. Il s’éclate ! Là-bas, il a goûté à la cuisine locale, adaptée au goût des Occidentaux. Du coup, c’est relevé mais pas trop, juste ce qu’il faut pour affoler un peu les papilles. Il a même pensé à ramener des sombreros mexicains pour toute la famille. C’te classe.

L’autiste, lui, est plutôt isolé. Il a du mal à rencontrer des personnes avec qui le courant passe. Ça n’est pas faute d’essayer, pourtant. Heureusement, il a un bon ami d’enfance, quelques copains autistes qu’il voit régulièrement et son chat, Maxou. Il passe beaucoup de temps à lire des bouquins sur les viaducs ferroviaires, sa grande passion. Il a accumulé à ce sujet une somme de connaissances incroyable. Il s’est aussi lancé dans le modélisme ferroviaire et a commencé une petite collection. À chaque fois qu’il achète une nouvelle miniature, il est tellement heureux qu’il se marre tout seul en serrant ses poings très fort ! Ça tient à peu de chose le bonheur, finalement. Il surfe aussi sur le Net et y noue des amitiés avec des gens qui partagent sa passion. Il fait toujours ses courses au même endroit, y achète la même nourriture, qu’il cuisine de façon identique. Le changement, c’est pas trop son truc. Ses voisins le trouvent bizarre. En même temps, il ne s’est jamais rendu à aucune réunion de copro, alors que ça fait douze ans qu’il vit dans l’immeuble.

À ce stade, toi, lecteur neurotypique, tu te dis peut-être que c’est quand même un peu abusé, tout ça. Que ces portraits sont clichés, voire carrément caricaturaux. Tu n’es pas comme ça. En plus tu n’es jamais allé à Cancún, alors bon. Et puis ce terme-là, « neurotypique », c’est péjoratif et ça t’enferme dans une case ! Tu t’y sens étriqué, car après tout, tu es bien plus que cela. Ton identité ne peut pas être réduite au « neurotypisme ». Tu te sens stigmatisé. Ça t’énerve.

Et tu as raison. Si tu ressens en toi cette pointe d’agacement, ce début de révolte à l’égard d’un statut qui t’est imposé, ce sentiment d’injustice, tu commences à comprendre ce que nous personnes autistes pouvons ressentir. Et tu peux imaginer ce que ça fait que de subir un stigmate que nous n’avons pas choisi, qui nous infériorise et nous condamne à une vie d’exclusion. Pas seulement depuis cinq minutes, mais depuis toujours. Cher lecteur neurotypique, je t’ai bousculé pour la bonne cause. Tu viens de prendre conscience d’un truc crucial, là. Tu viens d’ouvrir les yeux sur notre condition.

Bienvenue parmi nous.

2

À la rencontre de Gabriel

Matraquage sensoriel

Dieu que cette ville est oppressante ! J’ai le ventre qui se noue dès que je pose un pied sur le quai de la gare. Mon cerveau n’arrive pas à traiter tous les stimuli sensoriels qui l’envahissent. Les bruits, les images, les odeurs, les lumières… chaque chose en amène une autre, dans un ballet assourdissant qui me colle la nausée. La cacophonie des valises à roulettes traînées sans ménagement, toutes ces personnes qui vont et viennent à vive allure, les effluves corporels qu’elles laissent dans leur sillage, les couleurs de leurs vêtements, leurs voix, les talons qui claquent sur le bitume… Un peu plus loin au bout du quai, les enseignes accolées les unes aux autres, leurs vitrines, les lumières. Et ce froid intense qui mord avidement mon visage. Dans ce genre d’environnements, tout m’agresse. Alors je marche à toute vitesse, le regard baissé, mon casque antibruit vissé sur les oreilles, en pilote automatique. Je double, par la droite, par la gauche, j’essaye de prévoir les trajectoires des voyageurs pour éviter un carambolage. Quand quelqu’un m’effleure par mégarde, mon corps se crispe. Je n’aime pas être touchée, surtout quand je n’ai pas pu l’anticiper. Vite, vite, m’extirper de cet enfer.

Quand je respire, seule ma poitrine se soulève, dans un mouvement quasi imperceptible, par petites saccades successives. On dirait la respiration d’un bébé moineau mi-effrayé, mi-sous acide.

Heureusement, je connais l’itinéraire à suivre. J’ai tout planifié la veille. Je sais que je dois prendre la ligne 6, direction Nation, et m’arrêter à Chevaleret. Je l’ai écrit sur mon portable, et aussi sur mon petit carnet, au cas où mon portable tombe en rade. On n’est jamais trop prudent. Je peux donc foncer et m’engouffrer dans la bouche de métro sans demander mon reste. Je suis les panneaux signalant la ligne 6 dans un dédale de couloirs sans fin. Les odeurs acides d’urine me brûlent les narines. J’en ai des haut-le-cœur. Il va falloir tenir le coup quelques dizaines de minutes encore. Une fois dans le métro, je repère un strapontin libre et le déplie pour pouvoir m’y asseoir. Il est en skaï bleu marine. Visiblement, ça n’est pas le bon goût qui étouffe les concepteurs du métro parisien. Je ferme les yeux quelques instants pour reprendre mes esprits. J’essaye de respirer profondément. J’inspire par le nez. J’expire par la bouche.

Une thérapeute m’a fait remarquer récemment que ma respiration est extrêmement étriquée. Quand je respire, seule ma poitrine se soulève, dans un mouvement quasi imperceptible, par petites saccades successives. On dirait la respiration d’un bébé moineau mi-effrayé mi-sous acide. Il m’arrive aussi assez souvent d’être en apnée, quand je croise quelqu’un de trop près ou quand je dois faire la bise, pour éviter d’avoir à respirer l’odeur des autres. La thérapeute m’a expliqué que je devais apprendre à respirer par le ventre, amplement, goulûment, en comptant jusqu’à 4. Ces exercices de respiration m’étourdissent un peu, ce qui n’est pas désagréable. Je me sens engourdie comme après un bon verre de vin. Probablement parce que mon cerveau n’a pas encore l’habitude d’être correctement oxygéné.

En respirant à pleins poumons, j’avale toutes les odeurs du métro parisien : un mélange de métal, d’œufs pourris, de sueur et de caoutchouc brûlé. Elles sont si fortes que j’ai l’impression de pouvoir les goûter, comme si elles se déposaient sur mes papilles. Je plonge la main dans mon sac à la recherche d’un antinauséeux que j’avale fébrilement, en espérant que cela suffise à calmer mon malaise.

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Les stations défilent et, avec elles, les immenses panneaux publicitaires qui vantent les mérites du Puy du Fou, de la Nintendo 3DS, du parfum Hugo Boss, du Perrier, du Club Med, de Monoprix, du dernier rouge à lèvres de chez Lancôme – le rouge intense théâtre crème de satin tenue extra-profonde, que même si t’embrasses ton homme il bave pas. Le rouge à lèvres, hein, pour le reste faut pas non plus s’attendre à des miracles. Je dois t’avouer, lecteur, que j’ai une sainte horreur des publicités. Je me sens matraquée à longueur de journée : à la radio, la télévision, dans la rue, sur Internet… Depuis que je sais que les moteurs de recherche utilisent des algorithmes pour proposer aux internautes des liens et des publicités ciblées, je comprends mieux pourquoi, après avoir fait une recherche sur les marteaux, j’en bouffe pendant des jours. Oh ! regarde ce joli marteau de menuisier, c’est parfait pour les bricoleurs du dimanche ! Tant que tu y es, tu pourras peut-être acheter les clous avec, il y a une promo. Et puis tiens, voilà un marteau arrache-clous aussi, parce que bon, l’un sans l’autre, ça n’a pas trop de sens. T’avais pas besoin d’un marteau de maçon ? Ah bon, OK. Sinon il y a le marteau rivoir, deux pour le prix d’un ! Viens Juju, viens acheter marteau ! Regarde tous les beaux marteaux ! MARTEAU MARTEAU MARTEAU MARTEAU MARTEAUUUUUU. De quoi devenir marteau. Sur Youtube, ça n’est guère mieux. Avoir un utérus et être en âge de procréer fait manifestement de moi une poule pondeuse puisque j’ai systématiquement droit à une pub pour un test de grossesse. Quand tu veux juste te pâmer devant le dernier clip de Beyoncé et que tu te retrouves devant une énième injonction à la maternité, ça arrive un peu comme un poil de cul sur une soupe au caviar.

Autour de moi, les mines sont sombres et les traits tirés. Les gens prennent soin de ne pas croiser le regard de leurs voisins, afin de limiter tout contact. Chacun semble vaquer à ses petites affaires, le nez plongé dans un bouquin, les yeux rivés au smartphone ou le front collé à la vitre tressautante du métro. Une femme est assise en face de moi. Elle est vraiment très belle. Sublime, même. Ses cheveux sont tellement brillants qu’on aurait envie de les caresser, tout doucement, pour sentir leur texture sous la pulpe des doigts. Nul doute que caresser les cheveux de cette femme doit être une expérience sensorielle envoûtante. Son maquillage est discret, juste un peu de poudre et un trait d’eye-liner. On sent que sa tenue est étudiée, sans être pour autant trop apprêtée. « Casual chic », pourrait-on dire. Elle porte une chemise blanche immaculée, un jean moulant et une veste à imprimé graphique dans les tons pastel, avec un col mandarin et des manches trois-quarts. Des mocassins et un sac en cuir viennent compléter sa tenue. En portant ça, j’aurais l’air déguisée. Mais pas elle, sur qui cet accoutrement a valeur d’évidence. On dirait qu’elle est née avec. Son port de tête est gracieux, elle a l’aisance des gens bien nés. Je me demande combien de temps elle a pris ce matin pour se maquiller et choisir sa tenue. Quelque chose me dit que tout ceci ne lui demande pas beaucoup d’efforts. Elle doit avoir l’habitude. Je crois que je l’envie un peu. À côté, avec mes Converse et ma doudoune, je fais pâle figure. À 31 ans, je m’habille encore comme une ado. Jean, pull, baskets, les cheveux attachés avec un élastique, pas maquillée, je passe inaperçue. C’est très bien comme ça, je n’ai jamais aimé qu’on me porte trop d’attention.

Les freins du métro crissent violemment en s’arrêtant à Chevaleret. La porte automatique soupire en s’ouvrant, après que des voyageurs ont actionné la poignée. Sans mon casque, ces bruits seraient invivables. Dans le fond du quai, un SDF est chaudement emmitouflé dans des couvertures à l’aspect peu ragoûtant. Il s’est endormi la bouche ouverte, en serrant contre lui des sacs pleins à craquer. Ils sont des milliers dans l’agglomération parisienne, on les croise dans les souterrains du métro et à chaque coin de rue. Pourtant, personne ne semble leur prêter attention. À force de les côtoyer, notre compassion s’anesthésie. Ils font partie du décor. Ils sont là, sous nos yeux, mais sans recouvrir aucune réalité palpable. On n’envisage pas que leur vie puisse se conjuguer à l’avenir et on oublie qu’ils ont eu un passé, semblable au nôtre. Ils sont figés dans un présent qui les condamne à n’être rien d’autre qu’une image, un dommage collatéral, un cliché.

Je me précipite à l’extérieur pour pouvoir enfin respirer l’air frais. La journée commence à peine et déjà je me sens épuisée. Ce voyage m’a vidée de toute mon énergie. Je dois encore rejoindre l’appartement que me prête une amie, Chloé, le temps de mon séjour parisien. Ce n’est qu’à quelques rues d’ici, mais comme mon sens de l’orientation est pour le moins défaillant je préfère ne pas prendre de risques et ouvre l’application GPS de mon téléphone afin d’y saisir l’adresse. Quelques minutes plus tard, je me retrouve devant une magnifique porte cochère en bois à deux battants, ornée de moulures. Je saisis le code sur l’interphone. Je m’enfonce sous le porche. Deuxième porte sur la gauche, deuxième code. Puis je grimpe deux à deux les escaliers. Enfin arrivée !

Entre autistes, l’échange est plus fluide, plus facile, on se comprend intuitivement. Si l’un des deux n’a plus envie de parler, l’autre ne s’en offusquera pas.

Je pousse un soupir de soulagement en faisant tomber mon sac au sol. L’appartement est tel que Chloé me l’a décrit : vieillot, mais spacieux vu son emplacement, en plein cœur de Paris. Il dispose même d’une vraie chambre. Chloé le loue meublé à un couple de retraités contre une somme tout à fait raisonnable. En échange, lorsqu’ils séjournent à Paris, elle doit vider les lieux pour leur laisser la place. De grands meubles en acajou emplissent l’espace. Je les trouve menaçants, ils me filent le cafard. Chloé a fait le lit et y a déposé à mon intention une serviette de bain soigneusement pliée. J’ai l’impression de débarquer dans un appartement Airbnb. Tout est immaculé, elle est au moins aussi maniaque que moi ! Je lui envoie un texto pour la remercier chaleureusement. Dormir à l’hôtel aurait supposé un sacré trou dans mon budget d’étudiante, et je n’aime pas aller dormir chez les gens, à moins qu’ils ne soient pas chez eux… Je sais, c’est gonflé. Mais il serait très coûteux pour moi, en termes d’énergie, de devoir socialiser non-stop avec quelqu’un dont je partagerais l’espace de vie, surtout si cette personne n’est pas autiste. Entre autistes, c’est différent, l’échange est plus fluide, plus facile, on se comprend intuitivement. Si l’un des deux n’a plus envie de parler ou a besoin de s’enfermer dans sa chambre, l’autre le comprendra très bien et ne s’en offusquera pas. Avec des neurotypiques, c’est plus compliqué. Tout ça, Chloé l’a bien compris. C’est la raison pour laquelle elle m’a tout naturellement proposé d’aller dormir ailleurs pendant que je séjourne chez elle. Je profite aussi de ce texto pour lui confirmer notre rendez-vous de ce soir : on va dîner dans un chouette restaurant végétarien, à côté de l’École militaire.

Avant ça, je dois accueillir Gabriel. Dans le cadre de ma thèse, pour ma quatrième et dernière étude, j’ai choisi d’interviewer une trentaine d’adultes autistes sans déficience intellectuelle. C’est une population qui n’est pas facile d’accès mais comme je suis moi-même autiste et que je fais partie de cette communauté, j’ai pu mobiliser assez rapidement le nombre de personnes nécessaires à ma recherche, un peu partout en France, y compris à Paris. Les entretiens sont dits « semi-directifs » : j’ai une liste de questions assez ouvertes, qui balayent toute la vie de l’enfance à l’âge adulte et qui ont pour but d’amener la personne à parler de situations d’exclusion et de stress qu’elle a vécues et des ressources qu’elle a mises en place pour y faire face.

J’ai déjà réalisé plus d’une vingtaine d’entretiens, et je dois dire que j’ai été assez secouée par chacun d’entre eux. Chaque histoire est différente, mais il existe des invariants dans le parcours de toutes ces personnes : la maltraitance à l’école, les violences psychologiques, les difficultés à trouver un emploi, l’errance diagnostique, l’incompréhension de l’entourage et l’estime de soi qui, au fil du temps, se réduit comme une peau de chagrin. Je me suis retrouvée à chaque fois dans leurs propos, leur vécu, leur souffrance. À deux doigts de me mettre à pleurer moi aussi quand leur émotion était palpable.

« J’adore mon travail, je suis le meilleur codeur de ma boîte, mais on dirait que ça n’a pas d’importance, au final mes collègues se moquent de moi et on me reproche de ne pas être bien intégré à l’équipe. J’ai tout essayé, je suis à bout. »

« Je suis quelqu’un de gentil, je n’ai jamais fait de mal à personne, je recueille même les chats errants pour les retaper ! Alors pourquoi est-ce que les gens s’acharnent sur moi ? Je ne leur ai rien fait ! »

« En fait, les valeurs importantes dans la vie en société, c’est justement celles qu’on n’a pas. Avoir une certaine prestance, du charisme, savoir parler, être en relation avec les gens, pouvoir aller fêter la promotion de M. Dupont tous ensemble autour d’un verre pour la cohésion du groupe. C’est ça qui fait les personnes importantes, les personnes qui vont réussir dans la vie, les personnes qui vont sortir du lot. […] Et tout ça, c’est justement ce que j’ai pas. Ce qui fonctionne pas chez moi. »

Et le regard qui se voile, la voix qui se brise dans un sanglot, les épaules qui s’affaissent sous le poids de la lassitude. J’ai d’ailleurs remarqué que les traumas répétés que nous endurons finissent par s’inscrire dans notre corps et nos attitudes. De la même manière que les chiens battus sont toujours sur le qui-vive, tremblant comme des feuilles mortes dès qu’une main humaine s’approche, ne sachant pas si elle s’apprête à les caresser ou les frapper, nous pouvons développer à l’égard des neurotypiques une certaine aversion, pour ne pas dire une aversion certaine. Quoi de plus banal après une vie de maltraitance. Certains autistes finissent par ne plus souhaiter entrer en relation avec des neurotypiques. Ce fut mon cas pendant un temps… Comment pourrait-on nous en tenir rigueur ? De la même manière qu’on ne peut pas reprocher à un chien battu de craindre la main de l’homme, puisque l’expérience lui a appris qu’il fallait s’en méfier, on ne peut pas non plus reprocher aux autistes de redouter les neurotypiques. Cela peut même devenir un mécanisme de survie.

Cet effet miroir que j’expérimente lors des entretiens est évidemment déstabilisant, mais j’essaye le plus possible de rester neutre. Ça n’est pas toujours évident et le contrecoup peut être brutal. J’ai parfois mis plusieurs jours à me remettre de certains entretiens très chargés émotionnellement. En tout cas, je tiens le bon bout. Plus que quelques interviews à mener, et j’aurai fini ! Il me faudra ensuite les retranscrire et les analyser. Pour, enfin, m’attaquer à la rédaction de ma thèse. Le tout, en donnant cours à la fac en tant que vacataire. Cette dernière année de doctorat promet d’être chargée.

L'histoire de Gabriel

Il reste quelques minutes avant l’arrivée de Gabriel. J’en profite pour relire le questionnaire qu’il devait remplir en vue de notre rencontre.

J’y apprends qu’il est né à Hyères en 1965, de parents enseignants. Il a un frère de 47 ans et une demi-sœur de 14 ans. La maladie de Charcot, qui touche les neurones moteurs jusqu’à entraîner une paralysie totale, a emporté sa mère il y a quelques années. Gabriel a obtenu son bac en 1982 et a poursuivi avec une maîtrise en ethnométhodologie. Après avoir vécu plusieurs années à Paris, il a décidé il y a un an de s’expatrier à Shanghai, où il demeure avec sa deuxième femme. Il a un fils issu d’une précédente union. C’est un artiste et il vit désormais de son art, après avoir été ingénieur pendant de longues années. Il a été diagnostiqué autiste Asperger tardivement, en avril 2006, soit à l’âge de 41 ans. Je suis contente de pouvoir le rencontrer. Nous avons déjà eu l’occasion d’échanger sur Facebook et je suis impatiente de le voir « en vrai ». Il m’a l’air d’être un sacré personnage.

Ce pressentiment est confirmé dès qu’il passe le pas de la porte :

— On se fait la bise, on fait comment ? Je sais jamais ! me demande-t-il avec un air enjoué.

— Oui, on peut !

Avec les autistes, tout est verbalisé, tout est explicite. Je l’invite à s’installer dans le canapé du salon :

— Tu peux t’asseoir là. Est-ce que ça te va ? Il n’y a pas trop de lumière ?

— Non, c’est parfait !

— Tu veux un verre d’eau ou quelque chose ?

— Ça va merci, peut-être plus tard. Je suis un peu jetlagué par contre, mon avion a atterri dans la nuit, j’espère que je vais réussir à bien formuler mes idées !

— T’inquiète pas, si ça n’est pas clair je te demanderai de reformuler. Je suis contente de te voir !

— Oui moi aussi !

— Tu es prêt ? On peut commencer ?

— Oui oui, allons-y !

Et nous voilà plongés dans l’entretien, sans plus de fioritures. Deux personnes qui ne se sont jamais rencontrées et qui pourtant n’éprouvent aucune gêne en présence l’une de l’autre. J’ai toujours cette sensation de « déjà-vu » quand je rencontre une personne autiste. On est de la même famille, il y a une connexion qui se fait tout de suite, dans les tripes, un truc qui ne s’explique pas. Et l’échange va droit au but.

Gabriel est très vif, il a un débit de parole accéléré, on sent que les idées fusent. Je le trouve chaleureux. Il blague et ponctue souvent ses phrases d’un grand éclat de rire. Il a des lèvres fines, un nez aquilin qui lui donne beaucoup de caractère et un regard particulièrement incisif. C’est quelqu’un qui a la bougeotte. Il y a une espèce de frémissement constant en lui. Il porte des lunettes, une montre onéreuse, des bracelets, des bagues, ainsi qu’un pull Ralph Lauren à col V, par-dessus un polo. Son look est élégant, mais aussi extravagant. Il arbore fièrement ces signes extérieurs de richesse qui témoignent de sa réussite sociale. De toute façon, Gabriel assume tout. C’est une grande gueule. Il déclenche souvent des polémiques sur Facebook, en parlant de politique, d’immigration, d’art. Il est pour le moins clivant ! Ça fait partie de son personnage.

Il commence par évoquer un souvenir marquant de son enfance. Quand il a 3 ans, sa mère lui prépare chaque jour un goûter qu’elle emballe soigneusement. Au fil de la journée, des taches de beurre se dessinent sur le papier. Alors plutôt que de l’ouvrir, Gabriel passe son temps à observer ce petit paquet, subjugué par les dessins qui se forment sous ses yeux. Il suit du doigt, tout doucement, les motifs qui ne cessent de s’étendre à mesure que le temps passe. Pour lui, ça n’est pas un simple emballage avec des taches de gras, mais une œuvre de toute beauté. Il rentre chez lui avec son goûter dans le sac, intact. Et pique des colères quand, le soir venu, ses parents lui font l’affront de détruire son précieux trésor.

Il raconte aussi qu’à deux ans et demi, il apprend à lire tout seul, grâce à une boîte de Nesquik. À trois ans et demi, il parle aux moineaux dans la cour de l’école. Il n’a pas de copain, n’est pas invité aux anniversaires. Comme il le dit lui-même : « La seule socialisation que j’avais, c’était de me faire casser la gueule dans les toilettes. » En CE1, il court le risque d’être déscolarisé. Il a pourtant deux ans d’avance, mais son comportement inquiète. Heureusement, son père est le directeur de l’école dans laquelle il est inscrit et se bat pour que son fils n’en soit pas exclu.

À la maison, il est maladroit. Il fait tout tomber, casse des verres. Les relations avec sa mère sont conflictuelles. Petit, il refusait le sein et la repoussait vigoureusement. Sa mère ne sait pas que ce comportement est lié à l’autisme et elle se braque. Il faut dire que Gabriel est un paradoxe ambulant. Il n’est pas foutu de mettre le couvert, mais à côté de ça, dès l’âge de dix ans, il démonte des voitures télécommandées pour construire un robot qu’il téléguide jusqu’à la cuisine pour aller chercher un bol de chocolat. À douze ans, il bricole une lunette astronomique avec des lentilles et des tubes de sopalin. Son père se marre quand Gabriel lui affirme qu’il peut voir les anneaux de Saturne, puis manque de tomber à la renverse après avoir jeté un coup d’œil dans le télescope. Car les anneaux sont bien là, comme pour le narguer d’avoir douté de la parole de son fils.

Ses parents l’inscrivent au judo. Il y prend goût, et devient, vers l’âge de quinze ans, le caïd de l’école. À partir de cette époque, tous ceux qui l’emmerdent devront en subir les conséquences. Il envoie quelques gamins à l’hôpital et acquiert une réputation de gros dur. Il goûte aux substances : beuh, ecsta, mescaline, micropointe. Sa peur panique des aiguilles lui évite de toucher à l’héroïne. Les drogues l’aident à nouer des liens, elles le « normalisent », pour reprendre ses propos. La consommation de drogues devient un pont entre lui et les autres. Lorsqu’il plane, il se sent plus à l’aise et parvient à socialiser.

Gabriel analyse les expressions faciales de façon empirique, jusqu’à se constituer un catalogue mental : telle expression veut dire tel truc, tel rictus tel autre truc, etc. De cette façon, il compense intellectuellement les difficultés qu’il éprouve à appréhender les codes sociaux.

Avec les filles, c’est compliqué. Il passe pour un Martien. C’est un cérébral, il aime les conversations profondes et a tendance à se lancer dans de longs monologues sur les sujets qui le passionnent. Ses copains, eux, arrivent à plaire avec des considérations beaucoup plus futiles. Ils prennent soin de leur apparence, passent la main dans leurs cheveux d’un geste savamment étudié, déboutonnent un peu leur chemise, en relèvent le col. Lui est complètement largué. Les jeux de regard, les sourires en coin, le « Fuis-moi je te suis, suis-moi je te fuis », tout ça lui passe au-dessus de la tête. Lorsqu’il a un rencard avec une fille, il lui fait un cours sur la nébuleuse d’Orion et les trous noirs. Forcément, ça coince. Conscient de son décalage, il s’intéresse très tôt aux sciences humaines, à l’étude du langage. Il analyse les expressions faciales, de façon empirique, jusqu’à se constituer un catalogue mental : telle expression veut dire tel truc, tel rictus tel autre truc, etc. De cette façon, il compense intellectuellement les difficultés qu’il éprouve à appréhender les codes sociaux. Il se compare à un ordinateur : « C’est comme les outils sémantiques informatiques. Plus la base de données s’enrichit, plus le système s’affine, et plus tu es efficient. Du coup, ça aide. […] Ça me fait penser à un ordinateur, c’est le big data, c’est le Cloud. On a le Cloud et on a nos algorithmes pour sortir nos infos et faire les choses. » Gabriel rationalise tout. C’est grâce à cela qu’il parvient à donner du sens au monde qui l’entoure.

Quand il a vingt ans, un de ses copains meurt d’une overdose et un autre est envoyé en prison. Il décide de se ranger et arrête du jour au lendemain la consommation de stupéfiants. Il se prend de passion pour l’ethnométhodologie et s’adonne à l’art contemporain. Il est rapidement exposé à la Documenta de Kassel. Les moyens financiers lui manquent pour continuer à produire autant qu’il le voudrait et il décide alors de travailler comme ingénieur tout en continuant à créer. Tous les deux ou trois ans, il change de boîte. Il grimpe les échelons et finit par manager une équipe. Mais il a du mal à jouer le jeu social, à faire preuve de sens politique. On lui reproche de ne pas déjeuner avec ses collègues, d’être trop frontal lors des réunions. Et puis, à force de bosser comme un malade, il passe pour un fayot et s’attire des inimitiés. Lorsqu’il quitte son emploi en vue de s’installer à Shanghai, le directeur lui lance : « C’est quand même chiant que tu n’aies pas d’empathie ! » Sa mère, quelques années plus tard, enfonce le clou : « C’est pas un cœur que tu as, c’est un cerveau à la place. » Gabriel encaisse et se blinde.

Dans le milieu artistique, les problèmes qu’il rencontre sont sensiblement les mêmes. Il ne parvient ni à réseauter ni à se vendre. Il ne sait pas évaluer la valeur de son travail, demande des sommes faramineuses ou ridiculement basses. Désormais, après vingt ans de galères, il délègue à sa galeriste la gestion des négociations financières. Par ailleurs, il fuit les mondanités comme la peste. Lors des vernissages, il passe incognito, écoute discrètement ce que les gens pensent de son travail, sans jamais s’impliquer directement. Ce qui ne l’empêche pas d’avoir du succès ! Mais il constate amèrement que certains artistes réussissent bien mieux que lui, simplement parce qu’ils savent marketer leurs créations et serrer des pinces en sirotant du champagne. Il cite Jeff Koons, fin commercial qui s’est hissé au rang de superstar en tirant sur les ficelles d’un marché qu’il maîtrise à la perfection. Il est vrai que, pour vendre un ballon géant en forme de chien à 58 millions de dollars, il faut que l’artiste soit sacrément doué. Ou l’acheteur sacrément con, au choix.

À 35 ans, dans le cadre de son travail d’artiste, Gabriel part vivre un mois en Amazonie avec les Jivaros. Il planifie ce voyage à la perfection, lit tout ce qu’il peut trouver sur l’Amazonie, rencontre des anthropologues, achète de la nourriture lyophilisée et des bonbonnes d’eau. Comme toujours, il intellectualise. Sauf que… Une fois sur place, rien ne se passe comme prévu. Au bout de deux jours, les fourmis ont déchiqueté tous les blisters et il n’a plus rien à manger. Dès qu’une bonbonne d’eau est ouverte, elle moisit en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire. Il voit s’effondrer tout ce qu’il a pu construire avant son départ. Pourtant, Gabriel rechigne à partager les repas de ses hôtes et l’odeur de la chicha lui donne envie de vomir. Et puis une nuit, tout bascule. Il se fait mordre dans le dos par une mygale. La douleur est atroce, Gabriel ne peut plus respirer. Les Jivaros le sauvent. Ils lui font fumer une concoction d’herbes et sucent la morsure pour en aspirer le venin. À partir de ce moment, il a un déclic et se met à vivre comme eux. Il partage leurs repas, se baigne dans la rivière avec eux, les accompagne pour chasser. Il découvre alors que leur mode de vie est codifié, cartographié. Ils mastiquent certaines plantes aux vertus antiseptiques afin de garder leurs dents en bonne santé. S’ils ne dépècent pas les singes avant de les cuire, c’est pour éviter une infestation de leur chair. Ils savent qu’à tel endroit de la rivière, le pH élevé de l’eau fait fuir les piranhas et qu’ils peuvent donc s'y baigner sans craindre de se faire dévorer. Ils connaissent à la perfection toutes les espèces végétales et n’établissent aucune hiérarchie entre les animaux et les hommes. Pour eux, tout est interdépendant. Quand ils chassent, ils s’interdisent de tuer les femelles, mais si par malheur cela arrive, ils sauvent les petits afin de les domestiquer. En leur compagnie, Gabriel se sent bien, et apprend beaucoup sur l’ethnocentrisme occidental. Voici ce qu'il dit sur les Jivaros : « On les voit comme un peuple guerrier qui réduit les têtes. En fait, ils sont beaucoup moins guerriers que nous ! Nous, on ne réduit pas les têtes mais on fait des millions de morts dans les camps de concentration en one shot ! Eux, ils réduisent une tête tous les quatre à cinq ans lors d’une guerre intertribale. Et le sens d’une réduction de tête, c’est pas celui qu’on pense. L’idée, c’est de sauver l’esprit de son ennemi et de le garder chez soi pour lui tenir compagnie. »

Le retour est rude. À force de ramer, Gabriel commence à avoir de gros coups de déprime. Il gamberge toute la nuit, ressasse ses échecs, a l’impression d’être nul. Et tout ça tourne en boucle dans sa tête. Il démarre une psychanalyse qui dure cinq ans. Son psychanalyste parle de psychose, Gabriel est perplexe. Il faut dire qu’il a lu Lacan, Freud et a même été éditeur de livres de psychanalyse dans une grande maison d’édition parisienne. La psychanalyse, il connaît donc un peu. Voire un peu mieux que son propre psychanalyste. Il sait bien que son mode de fonctionnement ne correspond pas à la psychose. En quête de réponses, il interroge son père. Car il se souvient que, gamin, il a été soumis à des tests d’audition : il entendait des ultrasons à l’école, ce qui avait interpellé ses parents. Au téléphone, son père lui dit : « On t’a diagnostiqué avec un doute sur l’autisme, mais tu n’étais pas assez autiste pour être autiste. » Pas étonnant quand on sait que, à cette époque, seul l’autisme dit « de Kanner », qui concerne les formes d’autisme les plus visibles, était connu des médecins. Le syndrome d’Asperger n’a été popularisé au sein de la communauté scientifique qu’au début des années 1980. Il ne sera intégré aux manuels de classification internationaux qu’en 1993 pour la CIM[1] et en 1994 pour le DSM. Gabriel a alors déjà 29 ans.

Cette conversation téléphonique fait à Gabriel l’effet d’un électrochoc. Quelques années plus tard, il entend parler du syndrome d’Asperger. Il a 40 ans et initie dans la foulée une démarche diagnostique. Les médecins s’étonnent qu’il ne soit pas en échec social et rechignent à poser le diagnostic. Pourtant, s’il est évident qu’ils ne constituent pas la norme, puisque la majorité des autistes vivent dans une situation extrêmement précaire, il existe néanmoins des autistes qui, comme Gabriel, occupent une position sociale confortable voire très privilégiée. Dans le monde de l’art, de la recherche et des nouvelles technologies, notamment. On peut ainsi citer David Walsh, multimillionnaire australien qui a construit au milieu de nulle part, en Tasmanie, le MONA (Museum of Old and New Art), musée souterrain qui ne ressemble à nul autre. Passionné de mathématiques, il a amassé une fortune en jouant dans les casinos, jusqu’à en être banni. Collectionneur d’art contemporain, il ouvre le Mona en 2011. Dire que ce musée est atypique est un doux euphémisme. Il occupe trois étages à 17 mètres de profondeur et mélange des œuvres de tous les styles qui traitent du sexe et de la mort. Chaque année, il attire quelque 300 000 visiteurs.

En France, les autistes qui réussissent se font discrets. Ils préfèrent mentir sur leur identité et rester au placard plutôt que d’avoir à subir les conséquences d’un coming out. Dans notre beau pays, révéler que l’on est autiste ne se fait pas à la légère. Je n’en connais aucun qui ait franchi le pas, et je ne les en blâme pas.

Pour tenter de se figurer ce qui se passe dans la tête des personnes autistes lorsqu’elles s’adonnent à leurs passions, l’image la plus parlante est sans doute celle du funambule suspendu au-dessus du vide.

D’où l’incrédulité des médecins qui ont reçu Gabriel en consultation. Mais le diagnostic finit par être posé. Gabriel, qui a tant espéré ce moment, rejette tout en bloc. Il trouve le diagnostic lourd à porter, se sent stigmatisé. Et puis, petit à petit, les pièces du puzzle s’assemblent. Il revoit le film de sa vie avec une autre grille de lecture, qui lui permet de comprendre beaucoup de choses. Au bout de trois ans, il fait la paix avec son autisme. Aujourd’hui, il porte ce diagnostic comme un étendard.

Car si l’autisme lui cause parfois préjudice, c’est aussi une force qu’il sait exploiter. Il affirme que c’est parce qu’il est autiste qu’il travaille de façon aussi passionnelle. Il est incapable de faire quoi que ce soit par défaut ou par contrainte. A contrario, il se consacre corps et âme à ce qui le fait vibrer, sans éprouver de lassitude et en maintenant pendant plusieurs heures d’affilée un niveau de concentration exceptionnel. Pour tenter de se figurer ce qui se passe dans la tête des personnes autistes lorsqu’elles s’adonnent à leurs passions, l’image la plus parlante est sans doute celle du funambule suspendu au-dessus du vide. Il faut imaginer son niveau d’abnégation, d’attention et de volonté, tous ses sens en alerte, le corps et l’esprit tendus vers un même but, ne supportant aucune distraction. Sa jouissance aussi, au fur et à mesure qu’il avance, et ce besoin impérieux de recommencer, d’y retourner, un peu comme une drogue. La façon dont les personnes autistes s’abandonnent à leurs passions, pendant des heures et des heures, le cerveau en ébullition et le cœur en émoi, est tout bonnement extraordinaire.

Gabriel est également synesthète : plusieurs de ses sens sont corrélés. Pour lui, les odeurs ont des textures : elles sont solides, elles coulent ou sont aériennes. Il opère également des liens entre les images et les sons. Ainsi, quand il fait des performances de VJing[2], il sait générer en temps réel des vidéos qui sont parfaitement synchrones avec les motifs sonores proposés par le DJ.

L’entretien touche à sa fin. Je demande à Gabriel :

« Comment tu perçois, rétrospectivement, cette volonté que tu as eue de te conformer ?

– Ça m’a retardé sur plein de choses, ça m’a bridé. J’aurais pu aller beaucoup plus loin beaucoup plus tôt si j’avais respecté ma nature profonde. C’est logique. On ne peut pas être en combat et en résistance contre soi-même, c’est contre-productif. Alors que la société nous amène à ça, malheureusement, parce qu’il faut s’intégrer. […] Nous, on n’a pas cette souplesse que les neurotypiques ont, on ne peut pas se conformer éternellement, ça craque. »

En raccompagnant Gabriel jusqu’à la porte, je reste songeuse. « On ne peut pas être en résistance contre soi-même. » Ces mots résonnent en moi. Et si l’autisme, de ce point de vue là, était une chance ?

3

Être soi

« Personne ne peut porter longtemps le masque. » (Sénèque.)

Le spectre autistique

Sans tomber dans des considérations trop cliniques, il est important de préciser que l’autisme est un spectre, avec des milliers de nuances. Il constitue une condition extrêmement hétérogène, malgré le socle de caractéristiques communes qui, à l’heure actuelle, permettent de poser un diagnostic. On a même coutume de dire, dans le petit milieu de l’autisme, qu’il existe quasiment une forme d’autisme par personne autiste. Les caractéristiques comportementales et les capacités intellectuelles varient énormément d’une personne à l’autre, tout comme les gènes impliqués. Non seulement les personnes autistes sont très différentes entre elles, mais l’autisme peut aussi, pour chaque personne concernée, évoluer tout au long de la vie et s’exprimer de façon variable. Il me semble crucial de le marteler, car cela permet d’aller au-delà du clivage autisme lourd / autisme léger.

En effet, certaines personnes peuvent être « autistes sévères » dans l’enfance, puis évoluer extrêmement favorablement pour que leur autisme, à l’âge adulte, ressemble plutôt à une forme dite « légère ». D’autres au contraire rencontrent d’importantes difficultés tout au long de leur vie et ont besoin d’être davantage accompagnées. D’autres enfin sont diagnostiquées avec une forme d’autisme légère dans l’enfance, ce qui n’empêche pas qu’elles puissent voir certaines de leurs caractéristiques autistiques s’accentuer au fil du temps. Il n’existe aucune règle.

On a par ailleurs coutume d’associer l’autisme à la déficience intellectuelle. Si les taux de prévalence varient en fonction des recherches, il est généralement admis que la moitié de la population autistique est touchée par la déficience intellectuelle (QI < 70), avec des taux de prévalence allant de 45 % à 70 %[1]. Mais le chercheur Laurent Mottron[2] remet en question l’épidémiologie de la déficience intellectuelle dans l’autisme. Pour lui, l’absence de déficience intellectuelle serait une réalité propre à l’autisme qui ne ferait pas figure d’exception mais de règle. Il cite notamment l’étude de Chakrabarti et Fombonne (2001) portant sur 15 500 enfants âgés de 2,5 à 6,5 ans, selon laquelle 94 % des personnes autistes[3] n’auraient pas de déficience intellectuelle associée.

Le chercheur explique que les personnes autistes ont une autre forme d’intelligence, qui ne peut être comparée et mesurée à celle des non-autistes. C’est pourquoi les tests de QI actuels ne sont pas adaptés aux particularités cognitives de cette population. En effet, la plupart de ces tests ont été établis et étalonnés à partir de personnes non autistes, et verbales qui plus est. Comment peut-on alors imaginer une seule seconde qu’ils soient adaptés aux personnes autistes, et surtout aux personnes autistes non-verbales[4]? Par ailleurs, selon Mottron, l’autisme pourrait même présenter un avantage adaptatif, notamment du fait de capacités de traitement de l’information dans les domaines perceptif et mnésique qui sont supérieures chez les personnes autistes par rapport aux non-autistes.

On se figure encore trop souvent qu’un enfant autiste non verbal est déficient intellectuel.

Il me semble qu’il demeure également une confusion entre l’absence de parole et la déficience intellectuelle. On se figure encore trop souvent qu’un enfant autiste non verbal est déficient intellectuel. Or, d’une part, ce n’est pas parce qu’une personne autiste est non verbale qu’elle est incapable de communiquer : elle peut apprendre à le faire au travers de la langue des signes, des pictogrammes ou d’outils numériques. D’autre part, cela ne signifie pas non plus qu’elle soit déficiente intellectuelle. Mais si vous la retirez de l’école et l’enfermez dans un quelconque institut médico-machin-chose (la France est coutumière du fait), il est évident qu’elle ne pourra pas développer son intelligence. C’est d’ailleurs le propos de David James Savarese, un autiste non verbal qui raconte son quotidien et son combat pour l’inclusion dans un documentaire, Deej, dont il est le producteur et le personnage principal[5]. C’est parce que ses parents adoptifs lui ont permis de recevoir une éducation en milieu ordinaire qu’il a pu développer ses compétences. Il a appris à communiquer au travers d’un matériel de dictée numérique et est désormais diplômé de l’université d’Oberlin. Savarese écrit de sublimes poèmes et donne des conférences un peu partout aux États-Unis. Que serait-il advenu de lui s’il n’avait pas été scolarisé ? S’il n’avait pas appris à lire et à écrire ? Si personne ne lui avait donné accès à un moyen de communication ? La place d’un enfant autiste, sourd, paraplégique, aveugle, etc., est à l’école. Pour lui, comme pour tous ses camarades qui grandiront au contact de sa différence. En Suède, c’est le cas depuis 1960. En Italie, depuis 1977. Qu’attendons-nous ? Comme l’a souligné la rapporteuse de l’ONU Catalina Devandas-Aguilar en octobre 2017[6], la désinstitutionnalisation doit être une priorité pour la France, afin que cesse enfin la ségrégation des personnes en situation de handicap.

La situation des enfants autistes me fait penser à celles des enfants sourds-muets qui, il y a quelques dizaines d’années, étaient tous considérés comme des débiles profonds, alors qu’il n’en était rien. Ce qui est certain par contre, c’est qu’en leur interdisant l’usage de la langue des signes (oui oui, tu as bien lu, son emploi dans les situations d’apprentissage a été interdit en France jusqu’en 1977) et en ne leur autorisant pas l’accès à l’éducation, on ne leur permettait pas d’exprimer leur plein potentiel. Un peu comme les enfants autistes d’hier et d’aujourd’hui.

En gros, si tu m’as bien suivie, tu auras compris que personne n’a encore rien compris à l’autisme. Je suis un peu provocatrice en disant ça, mais il y a tout de même un fond de vérité. Pour toutes ces raisons, je préfère parler d’autisme « visible » ou « invisible ». Car les adjectifs « lourd », « sévère » ou « léger », en plus d’être stigmatisants, ne veulent pas dire grand-chose et segmentent la population autiste en deux catégories bien distinctes et imperméables entre elles, alors que la réalité est beaucoup plus complexe.

Ainsi, une personne peut avoir un autisme invisible tout en ayant des difficultés certaines à s’insérer dans une société qui n’a pas été pensée pour elle ; une autre aura un autisme visible qui sera plus stigmatisant aux yeux du monde et induira une dépendance ; et une troisième pourra aussi naviguer entre les deux en fonction des périodes de sa vie. Les notions « visible/invisible » existent sur un continuum, et chaque personne, en fonction de son autisme, de sa vie et de son environnement, peut évoluer et se positionner différemment sur ce continuum.

Je rejoins ainsi, dans une certaine mesure, la classification proposée par le manuel américain DSM-5, qui propose le terme de « troubles du spectre autistique » (TSA) avec trois degrés : de « niveau 1 », pour un TSA nécessitant peu d’aides, à « niveau 3 », un TSA nécessitant des aides importantes.

On peut donc dire, contrairement aux idées reçues qui opposent le cliché de l’autiste non verbal prisonnier de ses symptômes à l’autiste de génie de type Rain Man (dans les deux cas, un autisme visible), que la réalité de l’autisme se situe ailleurs. Et certains autistes, comme moi et tous ceux dont il est question dans ce livre, sont des autistes invisibles. D’une part, parce qu’ils ont appris à camoufler leurs difficultés au prix d’intenses efforts, d’autre part parce qu’ils sont totalement invisibilisés, étant entendu qu’ils n’existent pas dans l’imaginaire collectif. Ils ne sont donc pas représentés dans les médias ou la culture populaire, et les soi-disant spécialistes ne les évoquent jamais. Ceci est d’autant plus vrai pour les femmes autistes, j’y reviendrai.

Dévoiler l’invisible

Il est évident que le destin des autistes invisibles est privilégié par rapport à celui des autistes visibles. Notre quotidien est facilité, nous pouvons prétendre à un niveau d’autonomie plus important, et il est également beaucoup moins stigmatisant d’être un autiste invisible. J’aimerais ici faire un parallèle avec le racisme. Quelle que soit la couleur de peau, le racisme concerne toutes les personnes non blanches. Pour autant, plus la couleur de peau est claire – plus elle se rapproche de ce qui est érigé comme un idéal absolu, à savoir une couleur de peau blanche – et plus elle marque une position sociale élevée : il est ainsi plus valorisé socialement d’être métis que d’être né de deux parents noirs. De ce fait, même si toutes les personnes non blanches subissent le racisme, elles ne le subissent pas de la même manière ni avec la même intensité. Ceci est également vrai pour les personnes autistes. Elles sont toutes victimes de discrimination et de préjugés. Cependant, plus la forme d’autisme est invisible – plus la personne se rapproche de ce qui est érigé comme étant un idéal absolu, à savoir la neurotypie – et plus l’identité sociale est valorisée.

Certains autistes sont des autistes invisibles. D’une part, parce qu’ils ont appris à camoufler leurs difficultés au prix d’intenses efforts, d’autre part parce qu’ils sont totalement invisibilisés.

Il ne faut toutefois pas s’imaginer qu’être autiste invisible est une sinécure. Une recherche démontre que 66 % des adultes Asperger ont déjà envisagé de se suicider… Parce que nous vivons dans un monde qui n’est pas adapté à nos particularités, nous rencontrons énormément de difficultés au quotidien et bénéficions rarement d’un accompagnement. Par ailleurs, on se retrouve souvent le cul entre deux chaises. Trop autiste pour être neurotypique et trop normal pour être autiste. C’est le cas de Gabriel. Depuis tout petit, on a pris soin d’observer les autres et de mimer leurs comportements. On regarde leurs gestes, leurs intonations de voix, leurs réactions, tout est scruté, analysé, avec la minutie d’un anthropologue. Et petit à petit on commence à faire pareil. On apprend à rire au bon moment, à regarder dans les yeux, à ne pas monologuer pendant des plombes au sujet de nos passions, à savoir qui vouvoyer et qui tutoyer, à avoir un vocabulaire plus familier. C’est ce que l’on appelle le « passing », ou la stratégie du caméléon. On apprivoise, tant bien que mal, les codes sociaux des neurotypiques, leur langage, leur façon d’être. On se fait violence. On adopte des comportements contre-nature. On fait semblant.

Et certains font tellement bien semblant que lorsqu’ils entament une démarche diagnostique, les psychiatres (du moins ceux qui n’y connaissent rien, et ils sont légion) leur renvoient en pleine poire leur adaptation : « Mais voyons, vous ne pouvez pas être autiste, puisque vous me regardez dans les yeux ! Ahahahaha, la bonne blague. » Les professionnels de santé ne voient pas qu’il s’agit là de la partie émergée de l’iceberg. Ils ne se rendent pas compte des efforts fournis par la personne, de la fatigue et de l’anxiété que ce masque social génère. Elle n’est pas adaptée, elle a l’air adaptée. Nuance. Et pour ceux qui parviendront à obtenir un diagnostic, le moment du coming out est toujours délicat. Beaucoup de gens dans leur entourage douteront de la véracité du diagnostic, par méconnaissance de l’autisme, mais aussi par méconnaissance de la personne qui se tient en face d’eux. Car ils croient la connaître, sans réaliser que la personne autiste s’est construit un personnage social qui lui permet de répondre aux attentes de la société.

Évidemment, ce sont les mêmes qui, en plus de douter de notre autisme, nous demandent régulièrement de « faire des efforts ». L’autiste invisible n’est pas pris au sérieux, on remet sa parole en question et ses particularités sont balayées d’un revers de main. C’est juste qu’il s’écoute un peu trop. « Parce que bon, aller tous ensemble passer la journée chez tata Micheline pour fêter l’anniversaire de grand-papa, ça n’a jamais tué personne, hein ! Et puis ça, c’est parce que dans l’enfance ta mère cédait à tous tes caprices, je l’ai toujours dit, mais personne m’écoute jamais. On n’en serait pas là aujourd’hui si j’avais été un peu plus respecté dans cette famille ! Comment ça, socialiser te fatigue ? Mais mon pauvre garçon, tu es né fatigué ! Tout ça, c’est dans la tête ! Est-ce que tu crois que quand j’étais jeune, moi, j’avais le temps d’être fatigué ? Est-ce que tu crois que grand-papa, dans les mines de charbon, il avait le temps d’être fatigué ? Est-ce que tu crois que les petits enfants qui meurent de faim en Inde et passent leur journée à fouiller dans les décharges des bidonvilles, ils ont le temps d’être fatigués ? ! BON ALORS ! »

Tu avoueras, cher lecteur, qu’on ne peut que s’incliner face à un argumentaire d’une telle pertinence. Mais trêve de plaisanterie. Si tous les pater familias ne sont pas aussi nauséabonds que celui que je viens de dépeindre, il n’en demeure pas moins que l’entourage de l’autiste invisible a tôt fait de lui enjoindre de se bouger les fesses, occultant les difficultés qui sont les siennes. C’est totalement absurde. Car une personne autiste fonctionne différemment. Socialiser l’épuise, elle galère à comprendre l’ironie, le double sens, le second degré, elle est hypersensible aux bruits, aux odeurs, à la lumière. Que cela ne se voie pas ne change absolument rien à la réalité de sa situation.

En plus d’avoir le cul entre deux chaises, il faut bien avouer que nous, les autistes invisibles, n’intéressons pas grand monde, et certainement pas les médias ou la pop culture. Ben oui, l’autiste n’est mis en scène que lorsqu’il suscite la pitié, pauvre petite chose en souffrance, ou lorsqu’il a des dons incroyables (ce qui en dit long sur l’autismophobie ambiante[7]). Dans ce cas, il est carrément adulé, on l’invite sur les plateaux télé et on se plaît à l’admirer sous toutes ses coutures, comme un oiseau rare. Les médias, la recherche et la culture populaire véhiculent une vision de l’autisme pathologisante ou exotique. « Regardez Jeannine, c’est incroyable. Ce jeune homme est capable de réciter les 22 514 décimales de Pi ! » On en fait des docu-fictions, des séries TV, des reportages qui oscilleront entre pathos et sensationnalisme. Et tu remarqueras que, inévitablement, l’autiste est dépeint comme étant soit un enfant, soit un mâle blanc trentenaire qui porte une chemise trop grande pour lui, le col boutonné jusqu’en haut et coiffé avec une raie au milieu. Pourquoi ? Mystère. Quoi qu’il en soit, le but est de tirer du spectateur une petite larmichette et de lui donner matière à inspiration. « Ce jeune autiste qui est sorti de sa bulle, comme c’est fascinant ! Ça me fait penser à ces unijambistes qui courent le marathon, c’est si bô. » En gros, l’autiste n’est intéressant que lorsqu’il correspond aux clichés véhiculés depuis des lustres sur l’autisme. S’il peut être réifié, c’est encore mieux. Comme toutes les personnes en situation de handicap, d’ailleurs. Objet d’inspiration. Objet de fascination. Objet d’apitoiement. Objet d’études. Jamais sujet. Et les autistes invisibles dans tout ça ? Ils ne suscitent guère d’intérêt. Ils sont bien trop banals pour cela.

Être autiste invisible suppose aussi de faire un choix : rester au placard ou assumer son identité au grand jour. Beaucoup d’autistes préfèrent ne rien dire, par peur des conséquences. C’est tout à fait compréhensible. Il me semble cependant qu’il s’agit là d’un pari risqué. En effet, lorsqu’une personne autiste agit de façon socialement inadaptée (regard fuyant, stéréotypies, difficultés de communication), ce qui arrive y compris aux plus invisibles d’entre nous, cela peut être mal interprété par son interlocuteur s’il ne sait pas qu’elle est autiste[8]. Il peut notamment s’imaginer qu’elle le fait exprès, qu’elle se moque de lui, qu’elle fait preuve de mauvaise volonté ou que sais-je encore. Tandis que, s’il sait qu’elle a ces comportements parce qu’elle est autiste, il devrait – en théorie – faire preuve de plus de prévenance. En effet, le degré de responsabilité imputé à la personne porteuse d’un stigmate, quel qu’il soit, est un élément qui vient moduler la façon dont elle est perçue. Plus un individu est jugé responsable de son comportement, du fait de causes internes et contrôlables, plus il est jugé négativement. À l’inverse, les stigmates qui sont associés à des causes indépendantes de la volonté de l’individu (environnementales ou biologiques entre autres), soit externes et incontrôlables, suscitent davantage de soutien et de bienveillance puisque l’individu est perçu comme victime de forces qui le dépassent[9]. Par exemple, une personne homosexuelle qui contracte le sida à la suite d’une relation sexuelle est jugée beaucoup plus sévèrement, car la contamination est perçue comme étant liée à des causes internes et contrôlables, tandis qu’un enfant qui contracte le virus après une transfusion sanguine s’attire plus de sympathie, car les causes sont externes et incontrôlables[10].

Qui plus est, il me semble qu’il est très difficile – pour ne pas dire carrément impossible – de passer inaperçu, et ce, en toutes circonstances. Ainsi, rester au placard est un dur labeur. Cacher sa véritable identité est tout bonnement épuisant, et usant psychologiquement. Savoir quoi dire, à qui, comment. Savoir comment agir, à quel moment. Travestir la réalité, arranger les faits. Craindre en permanence que la situation nous échappe, que notre identité soit dévoilée par un tiers. Être toujours sur la brèche. Comme le dit Ervin Goffman dans son livre Stigmate : « L’individu affligé d’un défaut secret doit donc être toujours attentif à la situation sociale, en scruter constamment les éventualités, devenant ainsi étranger au monde plus simple au sein duquel ceux qui l’entourent paraissent installés[11]. » Tout ceci est très compliqué, en particulier pour les personnes autistes qui manquent cruellement de ce fameux sens social, indispensable à la gestion d’un stigmate invisible. Cela suppose aussi que l’on se tienne éloigné des non-autistes. Car en développant avec eux des liens d’amitié, on s’expose, on prend des risques. Il faut toujours veiller à maintenir une distance de sécurité : « On peut également s’attendre à ce que le maintien délibéré d’une certaine distance constitue un procédé stratégique fréquemment employé par celui qui fait semblant […] : repoussant les avances amicales, il évite les confidences qui s’ensuivraient obligatoirement ; distendant les relations, il s’assure d’une certaine solitude[12]. »

En résumé, il me semble qu’être au placard est un processus très coûteux et complexe, et que le jeu n’en vaut pas toujours la chandelle. Assumer qui l’on est à la face du monde, c’est décider de se réinventer, refuser la honte et s’engager dans un processus d’empowerment. Comme le dit Didier Eribon au sujet du coming out des personnes homosexuelles : « La sortie de la honte est toujours perçue comme la proclamation de la fierté […]. On ne peut jamais dire simplement qu’on est homosexuel : on l’affirme toujours envers et contre tout, envers et contre tous, et non seulement contre ceux qui voudraient empêcher qu’on puisse le dire, mais aussi contre ceux qui objectent qu’il n’est pas besoin de le dire[13]. » Ainsi, je le dis et je le répète : il appartient à chacun d’en décider, et je comprends et respecte le choix des personnes autistes qui préfèrent camoufler leur identité. Il n’est pas question que le coming out devienne une injonction. Chacun fait ce que bon lui semble, en fonction de ses envies et de ses possibilités. Mais je ne serais pas tout à fait honnête si je n’exprimais pas mon propre point de vue à ce sujet. Le coming out est selon moi une étape essentielle pour reconquérir une estime de soi abîmée par des années de faire-semblant. Revendiquer son identité, c’est se débarrasser d’un sentiment d’infériorité, intériorisé depuis toujours. C’est aussi passer de l’ombre à la lumière, se rendre visible, se réapproprier un espace de parole, et du même coup faire avancer la cause de l’autisme.

Bas les masques

Comme l’a exprimé Gabriel, « on ne peut pas être en combat et en résistance contre soi-même, c’est contre-productif ». À force de faire semblant, que ce soit parce que l’on est au placard et/ou parce que l’on cherche à répondre aux attentes de la société en étant les plus « normaux » possible, le vernis finit par craquer. « Chassez le naturel, il revient au galop. » Et c’est tant mieux.

J’ai pu remarquer, au cours des entretiens, que de nombreux autistes invisibles mettent en œuvre dans leur parcours de vie ce que Jung appelle le processus d’individuation[14], qu’il définit ainsi : « le processus de formation et de particularisation de l’individu ; plus spécialement de l’individu psychologique comme être distinct de l’ensemble, de la psychologie collective. L’individuation est donc un processus de différenciation qui a pour but de développer la personnalité individuelle[15]. » Ça te semble obscur ? Pas de panique, je vais essayer de t’expliquer tout ça.

La vie est initialement marquée par la phase d’accommodation, période pendant laquelle l’individu se base sur des facteurs extérieurs pour construire son rôle social ; rôle que Jung appelle la « Persona ». Celle-ci se développe sur des facteurs extérieurs. Ainsi, chacun se fabrique un personnage social, afin de répondre aux injonctions de son entourage et de la société. La Persona permet de s’adapter à ses interlocuteurs, de naviguer socialement et d’obtenir une certaine reconnaissance sociale. Puis, poussé par un sentiment de déséquilibre entre l’intérieur et l’extérieur, l’individu se penche sur son « Ombre » – à savoir les parts de lui qu’il avait reléguées au second plan – afin de lui permettre de se manifester.

Si la Persona est consciente, l’Ombre est inconsciente. Elle comporte tous les traits de caractère et aspirations qui ont été réprimés, car jugés peu enviables. Pour le dire plus simplement, c’est tout ce que nous n’aimons pas en nous et que nous avons refoulé. L’idée, en acceptant l’Ombre et en lui permettant de s’exprimer, est de se reconnecter à soi-même. C’est le fameux « deviens ce que tu es » de Pindare. Ce processus, Jung l’appelle l’« individuation ». Selon lui, il est nécessaire de ne plus s’identifier à la Persona et d’apprendre à s’accepter tel que l’on est pour pouvoir enfin exprimer son plein potentiel, et être libre.

Or, pour cela, la Persona doit se fragmenter et générer des troubles, condition nécessaire pour que l’individu initie le processus d’individuation, et c’est la raison pour laquelle celui-ci se manifeste en général vers le milieu de la vie (45-50 ans). Sauf pour les personnes en souffrance qui se retrouvent alors, sous l’impulsion d’une Persona qui ne tient plus la route, à s’engager dans le processus d’individuation bien plus tôt qu’elles ne l’auraient fait autrement[16]. Prenons l’exemple d’une femme qui est consultante en ressources humaines depuis une vingtaine d’années. Elle a d’importantes responsabilités, un mari aimant, un cercle d’amis proches avec qui elle part en vacances tous les étés, deux merveilleux enfants. Pourtant, depuis quelque temps, elle se sent envahie par des vagues de nostalgie. Elle est bien intégrée socialement, et, vu de l’extérieur, a tout pour être heureuse. Mais elle ne peut s’empêcher de remettre en question la vie qu’elle mène. Cette femme ressent tout simplement les limites de la phase d’accommodation. Depuis toute jeune, elle s’est conformée aux injonctions de la société. Il est désormais temps pour elle de trouver son propre chemin, en adéquation avec la personne qu’elle est vraiment, et avec ses aspirations profondes.

Pour les personnes autistes que j’ai interrogées, le diagnostic semble agir comme un détonateur du processus d’individuation, car il les autorise à quitter leur masque social pour devenir enfin elles-mêmes. Nous pouvons ainsi citer le témoignage d’Annie (32 ans, diagnostiquée à 30 ans) : « Et après le diagnostic il y a la grosse période de compréhension de soi, de rétrospective, toute cette période où on se remet en phase avec soi-même et à réfléchir non plus à ce que l’on doit faire mais à qui l’on est. De quoi j’ai besoin ? Est-ce que ça, ça me convient ? De quoi j’ai envie ? Parce que c’est une question qu’on ne se pose jamais. On se dit toujours : “De quoi les autres ont envie, qu’est-ce que je dois dire pour leur convenir, pour que ça fonctionne ?” Moi, à cette époque-là, je m’étais jamais demandé : “Qu’est-ce que j’aime ? De quoi j’ai envie ?” » Annie explicite clairement, sans le nommer, le processus d’individuation jungien qui a été le sien après le diagnostic. Elle a changé de paradigme : elle ne se préoccupe désormais plus de ce que pensent les autres, ni du rôle social qu’elle serait supposée jouer en conséquence – la mobilisation de la Persona – mais de ce qu’elle pense et ressent au fond d’elle-même.

Ainsi il me semble que la vie fait, de ce point de vue, un sacré cadeau aux personnes autistes[17]. La profonde inadéquation entre le masque social dont elles s’affublent et leur nature profonde est certes la source d’une grande détresse, mais c’est aussi ce qui les pousse à rechercher une explication à ce sentiment d’inadaptation et d’incomplétude. C’est une des raisons pour lesquelles beaucoup de personnes autistes diagnostiquées à l’âge adulte se sentent soulagées. En effet, quand le diagnostic tombe, il n’est pas toujours vécu comme stigmatisant. Cela peut sembler contre-intuitif à première vue, car un diagnostic, quel qu’il soit, n’est jamais anodin et est même généralement le point de départ de situations de souffrance et de stress. Mais dans le cas de l’autisme, la situation peut être inversée, car le diagnostic permet aux individus de mettre un mot sur leur différence, ils sont rassurés de savoir qu’ils ne sont pas « fous » et peuvent se reconstruire en se reconnectant à eux-mêmes. Ils apprennent enfin à respecter leurs limites et à exploiter leurs possibles. Ils font la paix avec eux-mêmes.

Cher lecteur, si tu n’as pas déjà rêvé de te libérer des carcans normatifs qui t’emprisonnent, d’être pleinement toi-même, d’assumer toutes tes bizarreries et de nager tout nu au milieu des dauphins, je t’invite à me jeter la première pierre. Parce que bon, envoyer valser les conventions et être enfin soi, c’est un peu le rêve de tout un chacun, non ?

Sauf que, pour les neurotypiques, se débarrasser de leur masque social, c’est pas facile facile. Car eux aussi font semblant. Eux aussi subissent le poids des normes. Mais dans une moindre mesure que les personnes autistes. Et en faisant preuve d’une meilleure endurance et d’un seuil de tolérance plus élevé. Du coup, alors que la personne autiste finit par imploser en vol, le neurotypique, lui, tient bon. Pourtant, il sent bien qu’il y a un truc qui n’est pas tout à fait d’équerre. Il n’est pas franchement malheureux, mais pas non plus tout à fait heureux. Tous les jours, bon gré mal gré, il enfile sa parka, prend sa sacoche, et va au casse-pipe. Et c’est comme ça qu’il se réveille un beau matin à l’aube de son soixantième anniversaire en ayant l’impression d’être passé à côté de sa vie. Je caricature un peu, mais tu vois l’idée.

Je ne prétends pas qu’être autiste soit absolument génial et que l’on finisse tous par embrasser notre nature profonde et atteindre un niveau d’épanouissement extatique. Je dis juste que notre fatigabilité peut aussi être considérée comme une bénédiction, puisque c’est elle qui nous amène au pied du mur, à un point de non-retour, et nous force à nous poser les bonnes questions. C’est certes un processus douloureux, mais c’est aussi ce qui nous permet d’aller à l’essentiel, de revoir nos priorités, de prendre soin de nous. Je ne dis pas non plus que tous les neurotypiques soient complètement à côté de leurs pompes et malheureux comme les pierres (…quoique ?), je dis juste que leur endurance peut a contrario être considérée comme une malédiction, qui les empêche d’aller puiser en eux les clés nécessaires à une vie plus heureuse. À l’exception, bien entendu, de tous ceux qui ont des parcours de vie plus chaotiques et qui sont eux aussi amenés, par la force des choses, à se poser des questions existentielles et à entamer un processus d’individuation.

Prendre soin de soi, se réinventer, c’est aller puiser en soi une énergie nouvelle qui peut être mise au service de la cause.

Je suis fermement convaincue que chacun gagnerait à entrer en introspection. À se poser les mêmes questions qu’Annie, au lendemain de son diagnostic. Car être en paix avec soi, c’est aussi être en paix avec les autres, et avec le monde. Il ne s’agit pas d’un truc magique qui s’obtient d’un claquement de doigts, mais plutôt d’un processus, d’un travail sur soi qui doit permettre d’avancer vers plus de bienveillance. Il ne s’agit pas non plus d’un délire égocentrique, de soi à soi, juste pour son petit kiff personnel ! Au contraire, puisque c’est seulement en étant apaisé que l’on peut avoir de la compassion pour les autres. Pour ceux qui font partie d’une minorité opprimée, j’ajouterais que ce travail sur soi peut être le point de départ d’un engagement militant. Personnellement, c’est à partir du moment où j’ai appris à m’aimer que j’ai pris pleinement conscience de l’injustice de ma situation et que j’ai décidé de lutter.

Prendre soin de soi, se réinventer, c’est aller puiser en soi une énergie nouvelle qui peut être mise au service de la cause.

4

À la rencontre de Pauline

« La vie est trop courte… »

L’heure est venue de rejoindre Chloé pour aller manger au resto. J’ai beau avoir tout vérifié quinze fois, au moment de monter dans le bus, je panique. J’ai toujours peur de n’avoir pas pris le bon bus, de m’être trompée de direction ou de rater mon arrêt. Les transports en commun, c’est vraiment l’enfer. Poker face oblige, je ne laisse rien transparaître, tout en surveillant nerveusement le décompte des arrêts, que je répète en boucle dans ma tête. La Motte-Picquet-Grenelle, Joffre-Suffren. Plus que deux arrêts. La Motte-Picquet-Grenelle, Joffre-Suffren. Plus que deux arrêts. La Motte-Picquet-Grenelle, Joffre-Suffren. Plus que deux arrêts. Le bus s’arrête à la Motte-Picque-Grenelle. Plus qu’un arrêt. Joffre-Suffren. Plus qu’un arrêt. Joffre-Suffren. Plus qu’un arrêt. Je n’ose même pas m’asseoir et me tiens prête à bondir hors du bus à tout moment, au cas où une météorite rose fluo s’abattrait sur nous, sait-on jamais. Mieux vaut en rire, hein !

Être dans l’anticipation anxieuse de tout et surtout du pire, c’est mon lot quotidien. J’ai besoin de tout anticiper, de tout maîtriser, particulièrement dans des environnements inconnus. Que veux-tu, on ne se refait pas.

Le bus s’arrête à Joffre-Suffren. Ça y est, le prochain arrêt est le bon ! Je descends à École-Militaire. Chloé est venue m’attendre pour m’éviter de stresser à chercher le restaurant. Je suis contente de la voir ! On s’est connues en fac de psycho, quand j’ai repris mes études à l’âge de 27 ans, après un master en école de commerce (pendant lequel je n’ai pas appris grand-chose si ce n’est la recette du parfait mojito) et quelques années passées à me morfondre en entreprise. Elle aussi a atterri là suite à une réorientation, après quatre années de médecine qui l’auront certes dégoûtée de sa vocation première, mais ne seront pas parvenues à entacher sa bonne humeur. Cette fille-là est une force de la nature, elle a toujours la patate !

Le restaurant n’est pas très visible depuis la rue, ce qui lui donne un aspect confidentiel. En rentrant, on a l’impression de découvrir un trésor caché. Il ne dispose d’aucune vitrine, juste une entrée étroite qui mène à une salle tout en longueur, surplombée par une belle verrière. Les tables sont installées à droite le long du mur et séparées par de somptueux pachiras et des palmiers nains. La décoration se veut moderne et épurée, dans les tons de vert, de blanc et d’orange. Les tables et les chaises sont agencées avec une précision clinique, et le sol est tellement propre qu’on pourrait y manger. Ce resto est visiblement issu d’une manipulation génétique entre Monk et un bobo végétarien. Nous nous dirigeons vers le buffet. La nourriture est simple et efficace : des soupes, des tartes et des salades. Tout est frais et fait maison. Pour moi, c’est Byzance ! Car en France, la carte d’un restaurant traditionnel est rarement veggie-friendly. Entre la poitrine de cochon, la langue de bœuf et le filet de turbot, ça laisse peu de place à ceux qui n’ont pas envie de se retrouver avec un cadavre dans leur assiette.

Après avoir été diagnostiquée, j’ai fait un grand ménage de printemps dans mes contacts, et depuis je trie sur le volet mes relations. Ceux qui font l’effort de comprendre et de respecter ma nature profonde sont les bienvenus dans mon entourage, les autres n’y ont pas droit de cité.

Le repas est vite expédié. Je suis crevée et commence à sentir la crise de mutisme m’envahir. Heureusement, Chloé est motivée pour deux, elle papote et ne m’en tient pas rigueur. Mes amis neurotypiques ne se formalisent pas quand j’ai des comportements qui pourraient, à leurs yeux, s’avérer vexants ou inconvenants. Si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, si je pars précipitamment ou si je me renferme comme une huître, cela veut simplement dire que j’ai atteint mes limites et que je ne suis plus en état de socialiser. Pas de quoi en faire tout un plat ! Il faut dire qu’après avoir été diagnostiquée, j’ai fait un grand ménage de printemps dans mes contacts, et depuis je trie sur le volet mes relations. Ceux qui font l’effort de comprendre et de respecter ma nature profonde sont les bienvenus dans mon entourage, les autres n’y ont pas droit de cité. J’use et abuse d’un leitmotiv qui, à défaut d’être raffiné, s’avère redoutablement efficace : « La vie est trop courte pour s’emmerder avec des cons. » Voilà, tu peux l’utiliser aussi, c’est cadeau.

Chloé me raccompagne jusqu’à l’arrêt de bus. Il fait nuit noire désormais. On ne distingue aucune étoile dans le ciel, leur éclat est noyé par l’éclairage de la capitale. Nous marchons côte à côte, perdues dans nos pensées. J’aime cette confiance qui s’installe entre deux personnes et qui les autorise à ne pas se sentir gênées par le silence. Ces moments ne sont plus perçus comme un vide à combler et simplement accueillis pour ce qu’ils sont : un instant suspendu, pendant lequel les pensées s’autorisent à vagabonder. D’aucuns trouvent que les couples qui ne s’adressent pas la parole lors d’un dîner en tête-à-tête sont horriblement glauques et illustrent une relation amoureuse sur le déclin. Je ne vois pas du tout les choses ainsi. Ce que je trouve glauque, c’est de parler pour ne rien dire. Le véritable vide, ça n’est pas le silence, qui est riche de la présence de l’autre. Le véritable vide, c’est le vide conversationnel, où chacun, en s’adonnant à ce babillage futile, brille finalement par son absence.

Je quitte Chloé et prend le chemin du retour dans un état second, en me laissant bercer par le cahotement du bus. Demain, je dois rentrer sur La Rochelle avant de conduire un autre entretien : une journée chargée en perspective.

Un parcours du combattant

C’est avec un intense soulagement que je pousse la porte de mon appartement. Enfin chez moi ! Ici, c’est mon cocon. Je l’ai pensé comme un lieu de repos sensoriel : c’est calme, les textures sont douces et j’ai privilégié un éclairage diffus. C’est le seul endroit au monde où je ne me sens pas agressée en permanence par mon environnement. Je me laisse tomber sur le canapé avec un soupir de satisfaction. Dans quelques minutes, je dois prendre ma voiture pour rejoindre Pauline sur notre lieu de rendez-vous, ce qui me laisse tout juste le temps de consulter ma boîte mail.

« Mademoiselle, pourrait-on se voir ? C’est urgent. Cordialement. » Signé Dolores Alario.

Aïe. À chaque fois que je reçois un mail d’un des professeurs de la fac, j’ai l’impression d’être une enfant prête à se faire houspiller vertement parce qu’elle vient de repeindre sa chambre avec un pot de Nutella. Il faut bien avouer que faire une thèse, c’est la croix et la bannière. On choisit un sujet d’études auquel personne ne comprend rien, du genre « Microscopie et spectroscopie en champ proche optique, appliquées à l’étude des plasmons localisés de surface », et on bosse dessus d’arrache-pied pendant au minimum trois ans, sous le regard admiratif de nos proches qui s’imaginent qu’on va révolutionner la médecine en inventant un vaccin contre le sida. Alors qu’en fait on est juste en train de perdre tout sens des réalités, on croit que Game of Thrones est le dernier blockbuster de Peter Jackson et que Trump a été élu président des États-Unis ! À l’issue de la thèse, notre plus grand accomplissement consiste à avoir résisté à la tentation de nous étouffer avec une éprouvette. Clairement, c’est moins glorieux qu’il n’y paraît.

Mais dans ce parcours du combattant, le pompon de la pomponnette, c’est le directeur de thèse. Sur Internet, l’excellent Tumblr « Ciel mon doctorat » regorge de témoignages de doctorants à bout de nerfs qui brisent la loi du silence et se lâchent sur leur directeur. Les pires d’entre eux sont soit paternalistes et infantilisants à souhait, soit totalement inexistants, sachant cependant se rappeler au bon souvenir de leurs ouailles lorsque l’heure est venue de récolter le fruit de leur travail. Débordé par les tâches administratives et par ses heures d’enseignement, le directeur de thèse peut finir par être déconnecté du terrain de la recherche et n’avoir même plus le temps de s’auto-former. Sauf qu’il est fier comme un pacha à trois queues et ne veut pas perdre la face. Du coup, il se repose sur ses acquis, compense comme il le peut, fait de l’esbroufe, et ses excès de zèle sont finalement autant de preuves de son incompétence. Dans tous les cas, il a toujours raison, et si tu tiens à ta survie, mieux vaut ne pas le contredire. Je ne veux cependant pas être de mauvaise foi et dois reconnaître que certains directeurs de thèse sont humains et compétents. Mais c’est un peu comme les politiciens honnêtes : ça ne court pas les rues.

Tout ceci s’explique lorsque l’on sait comment est organisé le système universitaire. Caractérisée par une hiérarchie pyramidale, l’université peut être comparée à un système féodal. En haut de la pyramide se trouvent les professeurs, grands seigneurs tout-puissants et indéboulonnables. Ils trônent au sommet de l’université et s’accrochent à leur pouvoir comme une moule à son rocher[1]. Ce sont eux qui encadrent les thésards, dont ils deviennent alors les directeurs de thèse.

Les maîtres de conférences sont les vassaux. Ils sont eux aussi fonctionnaires et jouissent d’une certaine marge de manœuvre, mais ils sont à la botte des seigneurs. En effet, s’ils veulent espérer gravir les échelons de la hiérarchie universitaire, il est nécessaire qu’ils se soumettent à l’autorité de leurs seigneurs, qu’ils leur soient dévoués et fidèles. Dans le cas contraire, ils seront mis au placard et n’auront que très peu de chances d’accéder à leur tour au statut tant convoité de professeur.

Et les pauvres thésards dans tout ça ? Eh bien, ce sont les serfs, tout en bas de la pyramide, complètement dépendants du pouvoir que les seigneurs exercent sur eux. Ils ont un statut d’étudiant et triment dur, au service du seigneur qui les encadre. Ainsi, si le travail du thésard aboutit à une ou plusieurs publications scientifiques – qui sont très prisées, car elles attestent la qualité d’un chercheur –, le nom du seigneur qui l’encadre peut figurer sur ladite publication. Quand bien même il n’aurait pas écrit une virgule ni participé à aucun stade de la recherche. C’est l’usage. Il arrive même que des seigneurs s’attribuent entièrement le travail de leurs serfs et publient en leur nom des recherches réalisées par ces derniers. C’est du vol.

Mais que faire ? Les serfs ont conscience de la fragilité de leur statut, ils savent que, s’ils veulent décrocher un jour un poste de maître de conférences, mieux vaut ne pas faire de vagues et travailler à se constituer un réseau de soutiens. S’ils se rebellent, ils encourent le risque de se voir blacklistés d’un milieu qui n’apprécie guère les éléments perturbateurs. Car si le concours de maître de conférences est ouvert en théorie à tous les docteurs[2] et que la sélection est censée se faire sur la base de critères objectifs, les recrutements sont bien souvent le fruit d’un copinage local. C’est entre autres ce qu’a dénoncé un maître de conférences en sociologie à Lille 1, Xavier Dunezat, lorsqu’il a rendu publique sa lettre de démission[3] : « Même s’il est difficile de livrer une évaluation, une bonne part des recrutements sont biaisés par un système complexe de piston qui favorise les candidat.e.s locaux – autrement dit, celles et ceux qui ont fait leur formation dans l’université qui recrute – ou les candidat.e.s déjà connu.e.s par certain.e.s membres des commissions de spécialistes. […] Même dans les facs de sociologie, où l’on sait beaucoup de choses sur les injustices sociales en matière de réussite scolaire et professionnelle, le piston structure largement les processus de recrutement. »

On comprend alors toute la pression qui repose sur les épaules d’un thésard qui souhaite à terme postuler comme maître de conférences. Il faut non seulement qu’il bosse d’arrache-pied pour réussir sa thèse et blinder son dossier scientifique, mais aussi qu’il s’attire les faveurs des décideurs locaux. Et s’il commence à faire du grabuge et à se prendre ouvertement la tête avec son directeur de thèse, il est grillé. Le thésard se retrouve donc nécessairement dans une relation asymétrique avec le seigneur qui l’encadre : celui-ci a droit de vie et de mort sur la future carrière universitaire de ses thésards et peut aisément abuser du pouvoir conféré par son statut sans être inquiété. C’est la porte ouverte à tous les excès.

Cher lecteur, si tu connais un peu la façon dont fonctionnent les personnes autistes, tu auras compris à ce stade qu’il peut être particulièrement ardu pour elles de naviguer dans un tel milieu. Car ces personnes ont beaucoup de difficultés à analyser les relations de pouvoir et les stratégies qui se jouent au sein des organisations, elles sont hyper-franches et très sensibles à l’injustice. Un cocktail explosif dans un système féodal. J’en sais quelque chose.

Refermons la parenthèse. Il est temps de partir rejoindre Pauline.

L’histoire de Pauline

Pauline est née dans le sud, à côté de Millau, de parents modestes : son père était plombier et sa mère n’a jamais travaillé. Elle est l’aînée d’une fratrie de cinq enfants. Sa scolarité a été pour le moins chaotique. Pauline s’est retrouvée en décrochage scolaire dès la cinquième et a choisi la voie de l’apprentissage à l’âge de quinze ans. Deux ans plus tard, elle a rencontré sur son lieu de travail celui qui deviendra son conjoint et le père de ses enfants. Pauline a découvert son autisme à l’âge de 30 ans, après que son aîné a été diagnostiqué. Veuve et sans emploi, elle élève désormais seule ses trois enfants. Les aides qu’elle perçoit lui permettent à peine de joindre les deux bouts.

Pauline m’a donné rendez-vous dans le camping où elle passe quelques jours avec ses enfants. Je comprends pourquoi elle aime cet endroit. C’est un camping à taille humaine, familial et chaleureux. Les enfants peuvent gambader en toute liberté au sein d’un immense parc arboré. Les propriétaires ont recréé une ambiance Far-West : on y trouve un village de tipis, des roulottes et même un saloon. L’ensemble est surprenant ! À la fois kitsch et harmonieux. En arrivant ici, sous un soleil magnifique, j’ai l’impression d’être un peu en vacances. Pauline m’attend devant l’accueil du camping. Elle a 35 ans et ne fait pas son âge. Je lui donnerais facilement dix ans de moins. C’est souvent le cas avec les personnes autistes, comme si le passage du temps n’avait pas le même effet sur nous. Elle porte un jean troué, un pull et des baskets. Prendre soin de son style vestimentaire semble être le cadet de ses soucis, ce qui nous fait déjà un point commun. Dès qu’elle m’aperçoit, elle se redresse et s’avance vers moi d’un pas dynamique. Elle me lance :

— Ça va, tu as fait bon voyage ?

— Oui, merci ! J’aime bien conduire quand il fait ce temps.

— Bon, tant mieux. Viens, suis-moi, on va se poser dans mon gîte, on sera au calme.

Je suis soulagée qu’elle prenne les choses en main.

— Attends, je t’ouvre… Voilà. Vas-y, rentre. Ça te va si on s’assoit là ?, me demande-t-elle en me désignant une imposante table en chêne qui trône au milieu du gîte.

— Oui, c’est parfait !

— Ils m’ont dit qu’ils allaient peut-être tondre la pelouse cet après-midi, j’espère pas sinon ça va faire un boucan pas possible !

— Ah oui ! En plus, avec le dictaphone, ça risque d’être un peu galère. Bon, on verra bien.

— Tu veux boire un truc ?

— Juste un verre d’eau, s’il te plaît.

— Tu es sûre ? Je vais me faire un thé, ça me dérange pas de t’en faire un aussi.

— Non non, de l’eau c’est très bien ! Merci.

– OK, comme tu veux.

Je la regarde s’affairer en cuisine. Ses gestes ont beau être vifs, ils semblent mal assurés. Je m’attends à ce qu’elle se cogne à tout instant. Elle donne l’impression d’être autoritaire, presque un peu froide. Je crois surtout qu’elle est mal à l’aise et qu’elle cherche à se donner une contenance. J’en sais quelque chose. Plus jeune, on disait souvent de moi que j’étais sèche, hautaine et directive. Alors qu’en fait j’étais juste terriblement angoissée et que je ne savais pas comment m’y prendre. Ça nous fait un deuxième point commun.

Pauline vient s’asseoir à côté de moi et plante son regard dans le mien un bref instant, avant de le détourner prestement. Se regarder dans les yeux, ça n’est pas franchement notre fort. Il y a trop d’informations à traiter, d’émotions à décoder. Le regard d’une personne est tellement intense, tellement vertigineux, qu’on ne peut s’y plonger sans s’y noyer. Je bois une gorgée d’eau avant de reprendre la conversation.

— Est-ce que ça va ? Tu te sens prête ?

— Oui, enfin… En remplissant ton questionnaire, ça m’a permis de me remémorer plein de trucs. Ça fait bizarre de se replonger comme ça dans ses souvenirs. Et là, du coup, je suis un peu perdue, je ne sais pas trop par où commencer.

– Je vais te guider en te posant des questions et je te relancerai au besoin. On peut faire ça chronologiquement si ça te va, en commençant par la maternelle ?

– OK, c’est parti.

Pauline est convaincue d’être un chat coincé dans un corps d’humain. Elle cherche donc désespérément le chat qui serait en fait un humain coincé dans un corps de chat.

Enfant, Pauline est dans son monde. Elle se fiche de tout et de tout le monde. Une seule chose l’intéresse : retrouver le chat avec qui elle s’est mélangé les pinceaux, là-haut, avant de s’incarner sur terre. Car oui, Pauline est convaincue d’être un chat coincé dans un corps d’humain. Elle cherche donc désespérément le chat qui serait en fait un humain coincé dans un corps de chat. Heureusement, ses grands-parents sont à la tête d’un refuge de la SPA, ce qui lui permet de mener une enquête minutieuse. Elle passe des heures là-bas, à observer les chats, à décrire leurs comportements dans des carnets qu’elle trimballe partout avec elle. « Oh tiens, ce Neko qui est arrivé hier, il aurait pas un petit caractère d’humain ? » Elle les nourrit, leur parle, les cajole. Des chats qui d’habitude se montrent peureux ou agressifs sont, en sa compagnie, doux comme des agneaux.

Pauline a neuf ans quand sa mère fait une tentative de suicide. Elle est alors placée en foyer, pendant deux longues années. La première nuit, elle ouvre la fenêtre du dortoir pour respirer l’air frais. Elle se fait reprendre sans ménagement par un éducateur : ici, on n’a pas le droit d’ouvrir les fenêtres. Pauline obtempère et referme la fenêtre tout en laissant les volets entrouverts, afin de pouvoir observer le ciel étoilé. L’éducateur revient sur ses pas et la gifle : « Il n’y a pas de place pour les fortes têtes ! Ferme ces volets immédiatement ! » Au sein du foyer, les jours se suivent et se ressemblent. Pauline subit en silence la promiscuité et la maltraitance. Les éducateurs lui reprochent ses tentatives de fugue. En fait, Pauline ne fugue pas, elle veut simplement rentrer chez elle. Chaque matin, elle part à pied dans l’espoir de retrouver sa maison. L’équipe encadrante la considère comme une rebelle. Elle est juste complètement paumée et ne comprend pas ce qu’on attend d’elle. Du coup, elle ne parle pas et passe énormément de temps dans sa tête, avec ses chats. La seule pensée de pouvoir un jour enfin réintégrer son vrai corps suffit à la rassurer.

En CM2, tous les garçons écrivent une carte à Eleanor pour la Saint-Valentin. Eleanor, c’est la plus belle fille de la classe, elle a de longs cheveux blonds et de jolies robes à fleurs qui tourbillonnent quand elle danse. Pauline est hermétique à tout ce foin et choisit d’écrire une lettre à ses plus fidèles compagnons : les chats. Les élèves commencent à se moquer d’elle et la surnomment « Cat’s Eyes », en référence au dessin animé à la mode. Mais ils peuvent bien dire ce qu’ils veulent, Pauline reste de marbre. Bientôt, elle ne sera plus là. Bientôt, elle sera un chat.

À l’entrée au collège, Pauline est enfin autorisée à quitter le foyer. Elle peut repartir vivre chez elle et retrouver sa famille. À l’école, les élèves sont de plus en plus agressifs. Et avec le corps enseignant, les relations sont loin d’être simples. Quand son prof de maths lui enjoint de prendre la porte, Pauline se dirige vers ladite porte et la dégonde. Le prof en reste bouche bée. Eh oui, comme tous les autistes, Pauline prend les expressions au pied de la lettre… Un jour, alors que son prof de sport n’arrive pas à enfiler sa chaussure, Pauline lui fait aimablement remarquer que son pied est trop gros. Elle a droit en retour à une baffe qui manque de lui décrocher la mâchoire. Décontenancée, elle lui demande des explications : « Je voulais pas être insolente, Monsieur ! J’aurais peut-être dû dire que la chaussure était trop petite ? » Le professeur réplique : « C’est pas seulement ça… Il y a une façon de dire les choses. » Cette remarque plonge Pauline dans une profonde réflexion. À partir de ce moment-là, elle veille à moduler sa voix et à formuler les choses différemment, en fonction de ses interlocuteurs. Elle comprend aussi qu’il est de bon ton de sourire quand quelqu’un lui adresse la parole et que si elle pose des tas de questions à ses interlocuteurs, elle n'aura ensuite plus besoin de dire un mot. Et puis ça tombe bien, les gens adorent parler d’eux.

C’est à cette époque qu’elle finit par réaliser qu’elle est condamnée à rester dans ce corps d’humain. Considérer qu’il y avait eu un couac lors de son incarnation lui permettait de donner du sens à un vécu qui lui apparaissait en tout point absurde. C’était aussi son seul rempart face à la violence, une sorte de tampon entre elle et les autres. Elle se retrouve désormais sans défense pour affronter le monde qui l’entoure. Elle n’a plus aucun espoir, plus rien à quoi se raccrocher. La chute est brutale, la dépression sévère. C’est le début d’une longue descente aux enfers.

Elle continue à trouver refuge auprès des animaux. À côté de son collège se trouve une grande maison inoccupée. Elle a repéré que les chats errants aimaient venir se prélasser sur le toit en tuiles chauffé par le soleil. Pauline y grimpe souvent pour les rejoindre. C’est devenu son coin de prédilection. Les chats l’apaisent et la sécurisent. Elle aime leur ronronnement, la douceur de leur fourrure sous la paume de ses mains. Avec eux, on sait à quoi s’en tenir. Leur comportement est explicite, facile à décoder, contrairement à celui des humains. Pas besoin de tergiverser. Ils ne parlent pas et pourtant la communication est tellement fluide. Tout est naturel et instinctif. Alors, Pauline prend une décision radicale. Elle décide d’aller habiter là-haut, sur le toit, avec ses amis. Elle embarque de quoi boire et manger, une couverture en laine, ses carnets de chats, et monte sur le toit avec la ferme intention d’y rester à tout jamais. Elle veut se couper du monde, de toute cette violence en bas, de ces gens qui ne comprennent rien à rien. Les chats l’adoptent instantanément et viennent se blottir contre elle à la nuit tombée. Pauline n’a besoin de rien d’autre. Là-haut, elle déconnecte, et perd la notion du temps. Ce sont les pompiers qui viendront l’en déloger, au bout de trois jours.

Le geste de Pauline est interprété comme une tentative de suicide. C’est ainsi que, à onze ans, elle atterrit dans un service psychiatrique. Elle m’assure n’en avoir aucun souvenir. Elle ne se rappelle même pas y avoir passé un seul jour et est incapable de décrire l’hôpital. C’est le black-out total. Lorsque son médecin de famille lui rend visite, elle est tellement assommée par les médicaments qu’elle ne tient pas sur sa chaise. Il faut dire que des cachetons, on lui en donne plusieurs fois par jour. Pour la calmer, soi-disant. Catastrophé, le médecin saisit la juge des enfants et parvient à la sortir de là au bout d’un an d’internement.

Pauline se retrouve en cinquième. Elle change trois fois de collège en un an. Elle est toujours gravement dépressive, mais n’ose pas demander de l’aide de peur d’être de nouveau hospitalisée. Aux récréations, elle est persécutée par les autres enfants. Ces traumatismes finiront par avoir raison d’elle. Un beau matin, arrivée devant le portail du collège, l’angoisse la paralyse. Impossible d’en franchir le seuil. La simple idée de devoir affronter une autre journée de classe lui est insurmontable. Elle fait demi-tour et n’y remettra plus jamais les pieds.

Commence alors une longue période d’errance. Elle se balade dans les rues et passe beaucoup de temps à dessiner. Le dessin a toujours été sa passion : « Quand je commence à dessiner, j’entends plus les sons. Je suis complètement isolée, comme s’il y avait une épaisseur entre moi et le reste, un peu comme si j’étais en apesanteur et loin de tout. Je suis ailleurs. C’est ressourçant. » Le soir venu, elle rentre chez elle pour dormir. Ses parents n’y voient que du feu, et personne ne donne l’alerte au collège.

À quinze ans, après une seconde période d’internement en hôpital psychiatrique, elle commence un apprentissage en boulangerie. De 4 h à 8 h du matin, seul le bruit du minuteur vient perturber le silence de la boulangerie. L’ambiance est apaisante et Pauline s’y sent bien. Mais dès l’ouverture, c’est le branle-bas de combat. Tout va trop vite. Il faut sourire, répondre aux questions des clients, compter la monnaie, parfois tout ça en même temps. Savoir être réceptif et réactif à la fois. Pauline perd pied. Comme elle le dit elle-même : « C’est comme si t’étais en pleine tempête et que tu savais pas naviguer. » C’est au beau milieu de cette tempête qu’elle rencontre Maxime, un habitué de la boulangerie. Elle a 17 ans, lui 34. Ils emménagent ensemble peu de temps après leur rencontre. Pauline quitte son travail dans la foulée, la rémunération de Maxime leur permettant de vivre avec un seul salaire.

Pour une fois que quelqu’un se montre gentil envers elle, Pauline est bien décidée à tout faire pour que ça dure ! Elle prend le taureau par les cornes et commence à se documenter pour devenir la « femme parfaite ». En épluchant la presse féminine, elle découvre qu’elle est censée prendre soin de son apparence physique, être une bonne femme d’intérieur, avoir des attentions pour son chéri. Parmi les « 10 choses à faire pour qu’un homme vous aime toujours », elle apprend qu’il est bienvenu de coller des post-it avec des mots doux partout dans la maison. Ces folles exigences laissent Pauline perplexe, mais elle fait de son mieux pour y répondre. À force, elle s’épuise. D’autant qu’elle n’arrive pas à dormir dans le même lit que Maxime. Les odeurs corporelles sont trop envahissantes, le moindre bruit la réveille. Alors, une fois qu’il est endormi, elle se glisse subrepticement en dehors du lit pour se coucher sur le canapé. Elle le rejoint au lever du jour, avant que le réveil ne sonne. Ni vu, ni connu ! Elle me confie en rigolant qu’il lui est même arrivé d’administrer des somnifères à Maxime à son insu, afin qu’il s’endorme plus vite… Je me demande bien ce que Grazia aurait à dire à ce sujet !

Pauline devient maman. Son aîné, Samuel, rencontre un certain nombre de difficultés. À la maison, tout se passe bien. Ses repères et ses routines le sécurisent. Mais à l’école, c’est une autre histoire. Il passe son temps à compter les fourmis et à parler de reptiles. Il n’ose jamais demander à aller aux toilettes et se fait régulièrement dessus. Dès que quelqu’un le touche, il part en hurlant. En CE1, Samuel commence à être suivi en hôpital de jour, une après-midi par semaine. Quand Pauline reçoit les feuilles de remboursement, ça lui fait tout drôle : deux heures en hôpital de jour coûtent 830 euros[4]. Elle essaye de questionner la psychiatre, lui demande ce qu’elle fait concrètement pour aider son fils. Celle-ci élude.

Un jour, la psy demande : « Votre fils ne veut pas monter dans le taxi pour rentrer. Il y a des problèmes à la maison ? » Surprise, Pauline se tourne vers son fils pour l’interroger. Il répond sans détour : « À chaque fois que je viens, j’apporte des livres, elle me les confisque et puis elle me les rend pas, donc forcément je veux pas partir ! »

Pauline commence à avoir des doutes. Pour la psy, tous les comportements de Samuel sont sujets à interprétation. Et elle se dérobe chaque fois que Pauline la questionne sur le diagnostic, le projet thérapeutique mis en place ou le pronostic. Une véritable anguille ! La seule chose qu’elle propose, c’est de prescrire à son fils du Risperdal, un puissant antipsychotique. De guerre lasse, les parents acceptent. Sauf que… En lisant la liste des effets secondaires, ils prennent peur et renoncent à donner ce médicament à leur fils. Quelques semaines plus tard, Pauline explique à la psychiatre qu’ils ont arrêté le traitement. Elle n’ose pas lui avouer que Samuel n’a jamais pris un seul cachet de Risperdal… Et la psy de répondre : « Ah, c’est dommage, j’avais remarqué une amélioration ! » Les doutes de Pauline se confirment. Elle exige le dossier médical de son fils et y découvre la remarque suivante : « En présence des autres enfants, Samuel apparaît “débordé» par des angoisses d’anéantissement, qui se manifestent par l’incarnation d’animaux préhistoriques[5]. » En fait, Samuel est passionné par les dinosaures. Les imiter lui permet de s’apaiser lorsqu’il est stressé. Rien à voir avec des pseudos « angoisses d’anéantissement ». Dans le compte rendu, on peut également lire le mot « psychose ». Pauline entame des recherches sur Internet et découvre un forum portant sur l’autisme. À partir de là, tout s’enchaîne. Elle comprend qu’elle a fait fausse route avec cette psychiatre et que son fils n’est pas psychotique. Il est tout simplement autiste.

Peu de temps après, le diagnostic est posé par un spécialiste, qui met Pauline sur la piste de son propre autisme, en lui expliquant les caractéristiques de l’autisme au féminin. La prise de conscience se fait peu à peu.

À la maison, le vernis craque. Pauline n’en peut plus de faire semblant, de jouer à la femme parfaite. C’est la crise. Lorsqu’elle essaye d’en discuter avec Maxime, tout va trop vite, elle a du mal à se faire entendre et à comprendre ce qu’il veut dire, surtout lorsqu’il s’énerve. Quand le ton monte, elle perd tous ses moyens et devient mutique. Elle décide donc de lui écrire. Ce mode de communication est plus confortable pour elle et lui permet de mieux retranscrire sa pensée. Dans une longue lettre, elle lui confie son épuisement, ses soupçons au sujet de son autisme, et lui avoue même le subterfuge des somnifères ! Pendant plusieurs semaines, ils s’écrivent régulièrement. Chacun exprime enfin ses propres besoins et ses limites, et leur vie se réorganise doucement autour de ces missives.

Du fait que nous sommes à la fois autistes et femmes, nos chemins de vie sont d’ordinaire marqués du double sceau de la vulnérabilité et de l’invisibilité

Quand son père décède, Pauline apprend la guitare en autodidacte pour pouvoir jouer les partitions qu’il gardait chez lui. C’est sa façon à elle de conserver un lien avec ce père dont elle s’est toujours sentie proche. Un père qui, dans l’enfance, avait été diagnostiqué avec une « psychose infantile[6] »…

Pauline a trente ans quand son diagnostic est posé. Son ressenti est mitigé. D’un côté elle se sent soulagée, de l’autre avoir conscience de ses limites est difficile à vivre pour elle. Elle culpabilise de ne pas pouvoir être plus présente auprès de ses deux enfants neurotypiques qui voudraient aller à la piscine avec elle, inviter des copains à dormir à la maison, la voir participer aux sorties scolaires. Elle fait de son mieux, mais ses efforts semblent n’être jamais suffisants. Et le caractère invisible de son handicap ne facilite pas les choses : « Une maman en fauteuil roulant, si elle dit à sa fille “Je peux pas aller là parce que le fauteuil il passe pas”, eh bien sa fille va comprendre. Pour moi, c’est pas pareil. C’est super-compliqué de faire accepter des choses qui ne sont pas visibles. »

Il est l’heure de rentrer. Je quitte Pauline à regret. J’aurais aimé poursuivre cette conversation, qui me laisse un goût d’inachevé. Chaque fois que j’échange avec une femme autiste, son vécu fait écho au mien. Le simple fait de pouvoir mettre en commun nos expériences est une bouffée d’oxygène. C’est une sensation grisante que de se sentir enfin appartenir à une communauté, enfin soutenue et reconnue. Car du fait que nous sommes à la fois autistes et femmes, nos chemins de vie sont d’ordinaire marqués du double sceau de la vulnérabilité et de l’invisibilité.

5

Autiste et femme : la double peine

« Il y a encore plus inconnu que le soldat inconnu. Sa femme. » (Slogan du Mouvement de libération des femmes, manifestation du 26 août 1970.)

Fââââââme, être une fââââââme

« Arf, ça y est. V’là-t’y pas qu’elle va nous pondre un discours féministe. Je le sentais venir comme un pet-de-nonne trop cuit. C’est qu’elles nous emmerdent, les bonnes femmes, à râler tout le temps. Manquerait plus qu’elles veuillent nous couper les couilles. Ras-le-bol de cette bande de féminazis hystériques ! » Rassure-toi, Bobby, le féminisme n’a jamais recommandé de couper les testicules de ces messieurs pendant leur sommeil. Tu peux dormir tranquille, mon sécateur est bien rangé. Et pourtant oui, je vais parler du cas des femmes. Oui, je vais parler d’égalité. Comment pourrait-il en être autrement ? Étant à la fois autiste et femme, je subis non seulement les stéréotypes et discriminations liés à l’autisme, mais aussi les stéréotypes et discriminations liés à mon genre. L’autisme et le genre se combinent pour créer des parcours de vie particulièrement chaotiques.

Mais n’allons pas trop vite en besogne ! Avant de parler des femmes autistes, nous allons nous intéresser au cas des femmes. De toutes les femmes.

Déjà, être une femme, ça veut dire quoi ? La réponse est un poil de chatte plus compliquée qu’il n’y paraît. Il convient tout d’abord d’opérer une distinction entre le sexe biologique et le genre, qui sont deux concepts bien différents. Le sexe biologique correspond aux organes génitaux, tandis que le genre est une construction sociale[1]. Lorsque Simone de Beauvoir affirme « On ne naît pas femme, on le devient », cela veut dire que ça n’est pas le sexe biologique qui fait de quelqu’un une femme, mais bien un apprentissage des rôles sociaux dits féminins. Par exemple, le fait que les femmes consacrent 2,5 fois plus de temps aux tâches ménagères[2] n’est pas une détermination innée. Les femmes ne naissent pas avec une passion pour les aspirateurs ou les cocottes-minute. C’est un comportement acquis, puisqu’on les éduque très jeunes à avoir un intérêt pour ces tâches. Contrairement aux thèses naturalistes qui partaient du principe que les différences de comportements entre les hommes et les femmes pouvaient être expliquées par le sexe biologique, on sait aujourd’hui que la réalité est tout autre et on essaye de déterminer où placer le curseur entre inné et acquis. C’est d’ailleurs tout l’objectif des études de genre[3]. En gros, ce n’est pas parce que je suis née avec un vagin que je prends soin de mon apparence, que je fais la vaisselle et que je me tais respectueusement dès qu’un homme prend la parole. C’est plutôt parce qu’on m’a appris à me comporter de cette manière depuis mon plus jeune âge.

En effet, les petites filles et les petits garçons sont socialisés très différemment, et ce dès leur naissance. Les parents, l’école, la télévision, les livres et finalement la société tout entière les éduquent à avoir des comportements différents. Il n’est guère besoin d’une analyse sociologique très poussée pour réaliser que les jouets destinés aux petits garçons les encouragent à développer curiosité et goût de l’aventure tout en valorisant la compétition. À l’inverse, les jouets pour les filles mettent l’accent sur l’apparence physique, les tâches ménagères et la maternité. Et ces injonctions ne s’arrêtent pas à l’enfance, puisque les femmes continuent à être lobotomisées à l’âge adulte. Il suffit d’ouvrir un magazine féminin pour s’en convaincre. (Pauline en sait quelque chose !) On y apprend qu’il est important de prendre soin de soi et de se maquiller pour être agréable à regarder. Mais sans excès, hein ! Sinon, on ressemble à une voiture volée. Qu’on doit aussi être câline, mais pas collante, présente mais pas étouffante, indépendante mais pas trop, « sinon Jules peut se sentir menacé dans sa virilité d’homme ». Qu’il faut écouter et soutenir son chéri, l’admirer et le valoriser, éviter de trop le contrarier. Et bien sûr que la pipe, c’est le ciment du couple[4]. Ces multiples injonctions contradictoires nous apprennent une chose : si t’es une plante verte avec un vagin en silicone et une fonction robot ménager, t’as tout bon !

Il y a une fracture entre les garçons, qui sont éduqués à penser à leur pomme avant tout, et les filles, qui sont éduquées à penser aux autres avant tout. Ces rôles de genre sont intériorisés très tôt par les enfants et façonnent leurs comportements.

Pour résumer, l’éducation des petites filles valorise plus globalement le lien social, l’idée qu’il convient de se soucier des autres, de leur être utile. Elles se doivent d’être douces, posées, de ravaler leur colère, d’anticiper les besoins des personnes qui les entourent, de leur offrir un soutien émotionnel, aussi. Tandis que les petits garçons doivent ravaler leurs larmes (pleurer, ça n’est pas viril !), extérioriser leur colère, être indépendants et compétitifs. Il y a une fracture entre les garçons, qui sont éduqués à penser à leur pomme avant tout, et les filles, qui sont éduquées à penser aux autres avant tout. Ces rôles de genre sont intériorisés très tôt par les enfants et façonnent leurs comportements.

Lorsque nous transgressons ces normes, le retour de bâton peut être assez violent. Une femme qui exprime sa colère sera taxée d’hystérique et un homme qui pleure sera jugé faible. Cette éducation genrée[5] est problématique, d’une part parce qu’elle nous enferme dans un modèle binaire homme/femme qui n’est pas forcément confortable, d’autre part parce qu’elle entraîne une hiérarchie entre les hommes et les femmes. Dès l’enfance, celles-ci apprennent à répondre aux besoins des hommes, à leur plaire et à se soumettre.

Sexisme

« Mais voyons, le sexisme, c’est de l’histoire ancienne ! Tu peux voter ! Tu peux avorter ! Qu’est-ce que tu veux de plus ? Et puis si on vous siffle dans la rue, c’est parce qu’on vous trouve belles ! Allez, fais un effort, souris un peu… Quand tu fais la tronche, t’es toute ridée. » Attends Bobby, je m’en vais réciter une centaine de mantras zen et je reviens tout t’expliquer, avec le sourire. Ou pas.

Alors certes, depuis 1944 les femmes peuvent voter, depuis 1965 elles peuvent travailler et ouvrir un compte bancaire à leur nom sans l’autorisation de leur mari, et depuis 1975 elles peuvent même avorter, les veinardes. Mais ce n’est pas parce qu’elles ont obtenu un certain nombre de droits que le sexisme a disparu pour autant.

Mais alors le sexisme, c’est quoi ? C’est un ensemble de croyances et de comportements qui vont privilégier les hommes au détriment des femmes. Que ce soit à un niveau culturel, sociétal, institutionnel ou individuel, ce mécanisme garantit que les femmes occupent un rôle subordonné par rapport aux hommes[6]. Cette définition est intéressante, car on comprend en la lisant que le sexisme s’exprime à plusieurs niveaux de la société. C’est une oppression systémique à l’instar de celles qui s’exercent à l’encontre des personnes homosexuelles ou racisées[7], par exemple. Le sexisme est global, il fait système. Citons pêle-mêle quelques exemples : en France, 1 femme meurt tous les 3 jours sous les coups de son conjoint ou ex-conjoint[8]; entre 50 000 et 75 000 femmes sont violées chaque année[9] (les auteurs de viol sont quasiment tous des hommes[10]) ; les femmes sont beaucoup plus touchées par le chômage, occupent des emplois précaires et perçoivent un salaire inférieur de 23 % à celui des hommes[11]; elles sont 82 % à avoir subi du harcèlement de rue[12]. Ah… Je sens que j’ai plombé l’ambiance ! C’est vrai que c’est glauque de lire tout ça. Bah crois-moi, c’est encore plus glauque de le subir au quotidien.

Parfois, le sexisme s’exprime de façon assez subtile et il peut être difficile de l’identifier. Les blagues ou les pubs sexistes font tellement partie de notre quotidien qu’on ne les remarque même plus : c’est ce que l’on appelle le sexisme ordinaire. Au boulot, un « Ma jolie » pourra passer inaperçu. Pourtant, ces remarques ne sont pas anodines, car comme les insultes autistophobes, elles viennent renforcer un système de discrimination déjà bien ancré dans la société. Le sexisme revêt aussi des formes nouvelles, au travers du slut-shaming[13] par exemple. Le slut-shaming, que l’on pourrait traduire littéralement par « culpabilisation des salopes », consiste à humilier des femmes que l’on juge légères sous prétexte qu’elles s’habillent avec des vêtements courts, qu’elles ont beaucoup de relations sexuelles, qu’elles dansent de façon provocante ou que sais-je encore. Alors qu’en fait, une femme fait ce qu’elle veut. Elle peut bien twerker en string contre un palmier si ça lui chante. C’est sa vie, son corps, et sa valeur ne devrait pas se mesurer à la longueur de sa jupe ou au nombre de ses partenaires. On se retrouve face à l’éternel double standard : un homme qui a beaucoup de conquêtes sera considéré comme un Don Juan, une femme ayant exactement le même comportement sera stigmatisée. Le slut-shaming est problématique à bien des égards, notamment parce qu’il alimente la culture du viol. En gros, si une femme est violée, c’est parce qu’elle l’a cherché ! Elle portait une jupe trop courte, elle avait trop bu, elle est rentrée seule le soir, elle a allumé son agresseur… Foutaises. Il n’y a qu’un seul responsable : le violeur. Ainsi, plutôt que d’apprendre aux femmes à ne pas être violées, on devrait apprendre aux hommes à ne pas violer.

Car oui, nous vivons dans une société qui banalise et érotise le viol. Partout dans les médias et la culture populaire, il est jugé sexy et viril qu’un homme saute sur une femme et l’embrasse sans lui avoir demandé son avis. Alors que si on vivait dans une culture du consentement, on prendrait soin de demander l’avis de la personne avant de l’embrasser, de la déshabiller et d’avoir avec elle une quelconque pratique sexuelle. Demander à l’autre s’il est consentant, c’est une question de respect… et c’est vraiment la base. Je te donne un exemple. Admettons que je croise Bradley Cooper dans un ascenseur. On ne sait jamais, hein, ça peut arriver ! Laisse-moi rêver un peu. Bon. Évidemment, moi j’ai qu’une envie, c’est de lui arracher les vêtements avec les dents et de faire la toupie russe jusqu’à ce que nos corps entrent en combustion spontanée. Mais Bradley, lui, il a envie de quoi ? Tant que je lui ai pas demandé, je peux pas savoir ! Si ça se trouve, il y tient vachement, à sa chemise ! Ça pourrait être un cadeau que lui a fait sa mémé sur son lit de mort. Et puis, malgré mon charme naturel et mon regard de braise enflammée, peut-être qu’il a pas du tout envie de faire la toupie russe avec moi. Donc, je vais pas lui sauter dessus et m’imposer à lui, c’est flippant et ça n’a rien de sexy. Et ça, ça vaut pour tout le monde. On ne se force pas et on ne force personne.

J’entends déjà Bobby me dire : « Oui mais bon, tous les hommes sont pas comme ça, regarde-moi, je suis un mec bien ! » Ben tu vois, si tu as bien lu ce qui précède, tu comprendras qu’en tant que mec tu as été éduqué d’une certaine manière, dans une société sexiste qui te privilégie au détriment des femmes. Même si tu es de très bonne volonté, à cause de la façon dont tu as été socialisé, tu as tout un tas de réflexes un peu craignos à l’égard de ces dames. De la même manière, en ayant été éduqués au sein d’une société raciste et homophobe, on est tous un peu racistes et homophobes. Alors quand on découvre qu’on est du côté de l’oppresseur, plutôt que de s’autoflageller ou d’être sur la défensive, il suffit d’en prendre conscience pour veiller à ne pas perpétuer des comportements racistes, sexistes, homophobes, et j’en passe. Ainsi, peut-être qu’un jour on pourra tous être véritablement égaux, vivre en harmonie, faire des câlins aux arbres et se rouler tout nus dans l’herbe. Amen.

Parlons peu, parlons cul

« Moi, ma femme, elle jouit matin, midi et soir, et même entre la poire et le fromage. Je suis trop un dieu du sexe. » Ouais, mais dans le doute, on va quand même parler cul ! C’est important. Je sais pas pour toi, mais moi j’ai jamais reçu d’éducation sexuelle. Au collège, j’ai eu droit, en sciences de la vie et de la terre, à ce fameux cours sur le fonctionnement de la reproduction. J’ai appris ce qu’étaient un ovule, un spermatozoïde, un pénis et un utérus. Mais ça n’est pas allé plus loin que ces considérations purement biologiques. Alors je te fais un cadeau, et je te dis tout.

Les recherches démontrent que les femmes simulent, qu’elles ont du mal à parvenir à un orgasme via une simple pénétration vaginale et qu’elles privilégient le plaisir de leur partenaire au détriment de leur propre plaisir[14]. C’est complètement what the fuck, mais c’est l’état actuel des choses au jour d’aujourd’hui, à l’instant T. Et pourquoi donc ? D’abord, parce que l’éducation sexuelle que l’on reçoit en France, dans ce beau pays ô combien progressiste, est pour le moins limitée. Ensuite, parce qu’on a une représentation biaisée de la sexualité, à cause du porno notamment. Dans le porno, les femmes sont réduites au rang d’objet, elles sont maltraitées, humiliées. Les pratiques que l’on observe sont de plus en plus hardcore et les positions données à voir permettent juste d’en montrer le plus possible sans être pour autant agréables. Les actrices crient fort, mais bon, ce sont des actrices, donc ça ne veut pas dire qu’elles prennent du plaisir, bien au contraire. Dans Pornocratie, le dernier documentaire d’Ovidie qui porte sur l’industrie du porno 2.0, certaines actrices témoignent des violences qu’elles subissent pendant les tournages. En bref, ce que l’on voit dans le porno mainstream est une illusion. Une illusion d’une rare violence. Quand tu regardes un James Bond ou un Conan le fornicateur, c’est pareil, c’est de la fiction ! Tout ça n’a rien à voir avec la façon dont fonctionne le plaisir féminin.

On a coutume de dire que le corps d’une femme est compliqué, qu’il faut beaucoup de travail pour qu’elle jouisse, blablabla. Attention, scoop ! En fait, il n’y a pas tant de mystère que ça. C’est juste que si un homme pénètre une femme en mode marteau-piqueur après deux minutes de préliminaires, ça va effectivement être compliqué pour elle de jouir. La sexualité ne se résume pas à un pénis en érection qui fait des va-et-vient dans un vagin. Donc rien ne sert de tout miser sur la sacro-sainte pénétration phallo-vaginale. En général on considère ça comme le but ultime de toute relation hétérosexuelle. D’ailleurs, ce qui ne relève pas de la pénétration est qualifié de préliminaires, ce qui sous-entend, par opposition, que la pénétration est le Graal du rapport sexuel. Comme si tout le reste était périphérique, voire anecdotique. Grave erreur ! Car la femme est dotée du seul organe uniquement dédié au plaisir féminin, j’ai nommé le clitoris ! As-tu déjà vu à quoi ça ressemble, un clitoris ? En entier, je veux dire ! Va voir sur Google. Si si, j’insiste ! J’attends, je bouge pas.

Alors t’as vu ? C’est impressionnant, non ? Contrairement à ce que l’on croit, le clitoris n’est pas un « petit » organe, puisqu’il mesure en moyenne 11 cm. Ce que l’on en voit à l’œil nu n’est que la partie émergée de l’iceberg. C’est un organe immergé profondément et dont les racines enserrent la paroi du vagin. Du coup, le fameux « point G » pourrait en fait correspondre à une stimulation interne du clitoris[15]. Pour information, 95 % des femmes parviennent à un orgasme en se caressant le clitoris[16], sans pénétration. Donc non, les femmes ne sont pas frigides. Par contre, ce qui est certain, c’est que la façon dont leur plaisir fonctionne n’est pas toujours bien prise en compte.

Et le féminisme, dans tout ça ? Eh bien, c’est simplement un mouvement qui prône l’égalité hommes-femmes. Jusque sous la couette. Son but, c’est d’essayer de comprendre pourquoi les femmes sont opprimées par les hommes, de mettre en lumière les oppressions qu’elles subissent, que ce soit au travail, dans la rue, au sein du foyer, voire chez le médecin, et bien sûr de lutter contre ces oppressions afin d’obtenir l’égalité. Ceci étant dit, il n’y a pas un féminisme mais des féminismes, puisqu’il y a plusieurs courants au sein de la pensée féministe. Et il y a aussi certains sujets sur lesquels toutes les féministes ne s'accordent pas et qui font l’objet de (vifs) débats, comme la prostitution, le port du voile et la pornographie. Par exemple, certaines féministes sont pour l’abolition de la prostitution, d’autres pas. Tout ça pour te dire que, si la revendication demeure la même, à savoir l’égalité homme-femme, les moyens et discours pour y parvenir peuvent varier. Et il est très dommage que ce mouvement jouisse d’une si mauvaise image. Comme l’a si bien dit Benoîte Groult, « Le féminisme n’a jamais tué personne, le machisme tue tous les jours. »

L’intersectionnalité

Maintenant je vais essayer de t’expliquer pourquoi certaines femmes galèrent plus que d’autres lorsque, en plus d’être femmes, elles sont aussi noires, trans, bisexuelles, musulmanes, aveugles ou que sais-je encore.

C’est la juriste féministe Kimberlé Crenshaw qui a introduit le terme d’« intersectionnalité », en 1989. Ce mot désigne la situation de personnes qui, en se retrouvant à l’intersection d’une pluralité d’identités opprimées, subissent plusieurs formes de discrimination : par exemple, une femme noire, un sourd transgenre, un juif homosexuel en fauteuil roulant, etc. Il s’agit d’analyser la façon dont différents aspects de l’identité se conjuguent pour créer des parcours de vie particulièrement lourds, du fait notamment de l’inadaptation des structures institutionnelles aux particularités de ces personnes. Dis comme ça, ça peut sembler un peu compliqué, mais en réalité c’est un concept très intuitif.

Dans un brillant TEDTalk, Kimberlé Crenshaw explique que c’est sa rencontre avec Emma DeGraffenreid qui lui a permis de conceptualiser l’intersectionnalité. À la fin des années 1960, Emma avait postulé chez General Motors et s’était vue refuser le poste. Comme d’autres femmes noires, elle avait ensuite déposé plainte pour discrimination en 1975. Cette plainte n’avait pas abouti, le juge estimant qu’il ne pouvait y avoir de discrimination, puisque General Motors embauchait des Afro-Américains pour des jobs de maintenance et des femmes à des postes de secrétariat. Sauf que… Les Afro-Américains embauchés étaient généralement des hommes et les femmes occupant des postes de secrétaires étaient… blanches. Parce qu’elle était une femme noire, le cas d’Emma était bel et bien unique.

À l’époque, la loi n’autorisait pas les plaignants à combiner deux causes d’action (en l’occurrence, le genre et la race[17]). Le cadre juridique existant ne permettait donc pas à ces femmes de faire reconnaître la double discrimination qu’elles subissaient, qui n’était pas seulement due à leur genre ou à leur race, mais bien à la combinaison de ces deux aspects.

Dans son TEDTalk, Kimberlé Crenshaw fournit un autre exemple, plus actuel. Aux États-Unis, la violence policière à l’égard des Afro-Américains est désormais connue et médiatisée. Mais si tu prêtes attention aux cas que l’on voit à la télé, tu remarqueras qu’on ne parle que des hommes noirs morts sous les balles des policiers. Tiens tiens… Seraient-ils les seuls à subir le racisme de la police ? Eh bien non ! Les femmes noires sont, elles aussi, tuées par la police. Elles subissent exactement la même violence. Mais cette violence n’est pas visibilisée de la même manière par les médias, tout simplement parce que ce sont des femmes. Ainsi, ces femmes subissent non seulement le racisme mais aussi le sexisme, de plein fouet. Elles sont tuées comme leurs homologues masculins, mais en plus leur meurtre passe inaperçu. On voit encore une fois comment l’intersection entre la race et le genre crée une situation bien spécifique, à nulle autre pareille.

L’intersectionnalité est devenue un it concept très à la mode, qui revêt plusieurs significations et est utilisé différemment selon les chercheurs. Il est donc relativement ambigu. Mais s’il rencontre autant de succès, c’est entre autres parce qu’il est un outil au service de la justice sociale, car il vise à lutter contre les discriminations.

Les femmes autistes

Pourquoi je te raconte tout ça, me diras-tu ? Pourquoi parler des femmes, de leur clitoris et même d’intersectionnalité ? Tout simplement parce que tout est lié ! Et si je me concentre ici sur le cas des femmes autistes, il me semble cependant important de préciser d’entrée de jeu qu’elles ne sont pas les seules concernées par l’intersectionnalité. En effet, certaines recherches démontrent une plus forte prévalence de personnes non hétérosexuelles et de personnes transgenres[18] parmi les autistes. En tant qu’autiste, on est donc rarement seulement autiste, mais aussi bisexuel/homosexuel/pansexuel… et/ou transgenre. Quand on sait à quel point il est difficile d’être ouvertement homosexuel ou trans dans notre société, imagine le poids du stigmate et de la discrimination quand tu es un autiste trans, par exemple. Ces populations sont particulièrement vulnérables et j’espère qu’elles feront l’objet d’une plus grande attention dans les années à venir.

Mais revenons à nos moutons : les femmes autistes. En se situant à l’intersection de l’autisme et de leur genre, elles ont des parcours de vie bien particuliers qu’il est urgent de mettre en lumière.

En tout premier lieu, il est important de préciser que l’autisme se manifeste de façon plus discrète chez les femmes[19]. Il est généralement admis que les autistes sont plus nombreux chez les hommes que chez les femmes, de l’ordre de quatre pour une[20]. Or, ce sexe-ratio est aujourd'hui sujet à caution. En effet, des différences ont été relevées dans l’expression des symptômes autistiques entre les hommes et les femmes, particulièrement en ce qui concerne les formes d’autisme invisibles.

Les femmes autistes ont de meilleures compétences de communication[21], elles ont moins de comportements répétitifs, et leurs intérêts spécifiques sont plus acceptables socialement que ceux des hommes[22].

Les stéréotypes de genre n’épargnent pas les femmes autistes. La pression sociale qu’elles subissent en tant que femmes les pousse à se sociabiliser et se conformer à tout prix.

Les intérêts spécifiques, ce sont ces fameuses passions auxquelles nous consacrons beaucoup de temps et dans lesquelles nous finissons par développer des compétences assez pointues. Ils constituent, avec les difficultés sociales et de communication, le cœur de la « symptomatologie autistique » et varient énormément d’un individu à l’autre. Il existe différentes classifications au sein de la littérature. Par exemple, Attwood a établi deux catégories : la collection d’objets et l’accumulation de connaissances[23]. Winter-Messiers a identifié pour sa part huit thématiques : les transports, la musique, les animaux, le sport, les jeux vidéo, le cinéma, le travail sur bois et l’art[24]. Et il semblerait que les femmes autistes aient des intérêts spécifiques différents de ceux des hommes. Pour te donner un exemple concret, un garçon pourra se prendre de passion pour les plans de métro, ce qui ne manquera pas de susciter l’étonnement de son entourage, tandis qu’une fille qui s’enthousiasmera pour les chevaux et l’équitation passera de fait inaperçue. Cependant, même si les intérêts spécifiques peuvent être qualitativement différents, l’intensité avec laquelle l’individu s’y consacre demeure la même et c’est cela qui doit mettre la puce à l’oreille.

Par ailleurs, une fille aura tendance à internaliser ses difficultés et développera des troubles comme l’anxiété et la dépression[25]. Ceux-ci peuvent devenir l’arbre qui cache la forêt : le professionnel de santé mettra le doigt sur le trouble anxieux sans percevoir l’autisme. Les femmes autistes deviennent aussi expertes en camouflage, en observant et en imitant leurs pairs (gestes, répliques, tics de langage, etc.). En effet, les stéréotypes de genre n’épargnent pas les femmes autistes, ce pour quoi elles sont encouragées à être avenantes et chaleureuses. La pression sociale qu’elles subissent en tant que femmes les pousse à se sociabiliser et se conformer à tout prix.

Ces particularités, ainsi que l’inadaptation des outils diagnostiques aux spécificités des femmes, étant entendu qu’ils ont été élaborés à partir de l’étude de cas masculins[26], ont pour conséquence de retarder voire d’empêcher le diagnostic et peuvent même conduire à des erreurs[27], particulièrement dans le cas de l’autisme sans déficience intellectuelle[28]. Certaines recherches ont en effet observé que les filles étaient généralement diagnostiquées plus tard que les garçons[29].

Pour résumer, l’autisme s’exprime différemment chez les femmes, et c’est la raison pour laquelle elles passent souvent entre les mailles du filet diagnostique. Elles errent donc sans pouvoir mettre de mot sur leur différence ni bénéficier d’un accompagnement qui leur permettrait de mieux vivre, ce qui peut s’avérer dramatique.

En plus des difficultés qui s’imposent à elles dans le cadre du diagnostic, elles ont des parcours de vie très douloureux. Bon nombre d’entre elles sont victimes d’abus sexuels. Les femmes autistes sont naïves et influençables, elles ont des difficultés à décoder l’implicite et les intentions des personnes qui les entourent, ce qui fait d’elles des proies rêvées pour les prédateurs en tout genre, notamment sexuels. En plus de cela, elles ont du mal à s’imposer, évitent le conflit à tout prix et recherchent l’acceptation des autres[30]. Pour toutes ces raisons, oser opposer un refus à une demande – quelle qu’elle soit – peut être particulièrement ardu pour elles.

D’où l’intérêt de leur apprendre que leur corps leur appartient et qu’elles peuvent dire non ! D’où l’intérêt aussi d’apprendre aux hommes à respecter les femmes et leurs désirs. J’ai été scotchée quand j’ai découvert l’émission Newton diffusée sur une chaîne de télé norvégienne destinée aux enfants et adolescents. Elle montre des vulves et des pénis en gros plan, sans complexes ni tabous, et explique clairement la puberté, les règles, la pénétration, l’éjaculation, la contraception. Dans le premier épisode, on apprend même comment rouler une pelle en utilisant une tomate (si si !). C’est drôle, intéressant, efficace. Le puritanisme français nous prive malheureusement d’un tel contenu. À quand une éducation sexuelle explicite pour tous et toutes, qui expliquerait le fonctionnement des organes génitaux, aborderait la notion de consentement, montrerait clairement comment enfiler un préservatif ?

Enfin, il me semble crucial de noter que les femmes autistes sont invisibles à double titre : d’une part, parce que – nous l’avons vu – elles camouflent mieux leurs difficultés que les hommes autistes, d’autre part parce qu’elles n’existent nulle part dans les médias, la culture populaire ou les livres. La communauté scientifique commence tout juste à s’intéresser à leur cas. Elles se retrouvent donc prisonnières d’une invisibilité qui, à l’heure actuelle, ne leur permet pas de faire entendre leurs voix ou leurs revendications.

Tu l’auras compris : quand on est une femme autiste, c’est la double peine. Et nous sommes d’autant plus vulnérables lorsque notre situation financière est précaire, ce qui est le cas pour la plupart d’entre nous. Je souhaite de tout cœur que, dans les années à venir, le cas des femmes autistes fasse l’objet d’une attention accrue de la part des chercheurs, des praticiens et des pouvoirs publics. Pour qu’enfin l’autisme au féminin sorte de l’ombre.

6

À la rencontre de Fanny

Une vocation

— Mais Madame, moi je suis fumeur et pourtant j’ai pas l’impression d’être en dissonance !

— Justement ! C’est parce que cet état est tellement inconfortable que vous avez mis en place différents stratagèmes pour le réduire, de façon inconsciente. Vous comprenez ? »

Il ne semble pas convaincu. J’enchaîne.

— Ne vous inquiétez pas, ça a l’air compliqué comme ça, mais en fait c’est d’une simplicité enfantine. Je vous donne un autre exemple. Imaginez que vous tombez amoureux. Bon, ça arrive même aux meilleurs d’entre nous, hein !

Rires dans la classe.

— Donc vous êtes amoureux, et vous vous faites larguer comme une vieille chaussette. D’un seul coup, vous êtes là devant Grey’s Anatomy, en train de manger un pot de Nutella à la cuillère entre deux crises de larmes. C’est la loose totale.

— Oh, ça sent le vécu, Madame !

— Ahahaha, oui ! Bon et bien là, vous voyez, vous êtes en dissonance ! Car il y a une forte contradiction entre les sentiments amoureux que vous ressentez et le fait que vous vous retrouviez seul tout à coup. C’est un état de tension qui est très désagréable, et que l’on cherche à tout prix à réduire. Alors, dans ce cas, qu’est-ce qu’on peut faire pour réduire la dissonance ?

— Reconquérir son ex !

— Par exemple ! Mais admettons qu’il ne veuille plus de nous, on va pas l’attacher au radiateur pour l’obliger à rester ! Du coup, si on ne peut pas changer la situation, on fait quoi ?

—…

— Je suis sûre que vous avez la réponse ! Au bout d’un moment, les gens ils disent quoi, sur leur ex ? On le fait tous !

— Qu’il était nul !

— Voilà ! On va dire qu’il était nul, qu’on est tellement mieux sans lui, et même qu’il nous a rendu service en nous quittant ! On change d’opinion au sujet de notre ex, de façon à retrouver une cohérence avec la situation dans laquelle on est placé. Et là on voit bien comment une situation de dissonance cognitive peut entraîner un changement d’attitude !

À dire vrai, la dissonance cognitive n’est pas un concept évident à saisir. Les résultats des expériences que je vais aborder avec mes étudiants sont même contre-intuitifs. Alors je dédramatise, j’utilise des exemples du quotidien, j’essaye de les faire rire pour rendre le contenu un peu plus digeste.

Voilà deux ans que je donne des cours à la fac. En tant que doctorant, on peut enseigner en parallèle à notre recherche. Ça permet de mettre un pied à l’étrier, de se familiariser avec l’enseignement. En général, on a un statut de vacataire et on est payés au lance-pierres. C’est mon cas. Évidemment ça me révolte, je suis la première à râler contre la précarité de l’emploi et la paupérisation des doctorants vacataires. Mais… Je peux t’avouer un truc là, dans le creux de l’oreille, tout bas, rien qu’entre toi et moi ? En réalité, ce job, je l’aime tellement que je pourrais le faire bénévolement ! Voilà, c’est dit ! Pour peanuts, nada, que dalle. Et j’irais quand même bosser tous les jours avec le smile jusqu’aux oreilles. Les étudiants sont géniaux, je les aime tous. TOUS. On se marre, on discute, on débat. Je prends soin d’apprendre leurs prénoms, c’est une façon pour moi de reconnaître leur individualité plutôt que de les considérer comme une masse informe d’étudiants interchangeables. Je leur ai même donné mon numéro de portable pour qu’ils puissent me joindre en cas de besoin. Quand on se croise dans les couloirs, on se dit bonjour avec un petit sourire de connivence. Je leur fais confiance, j’ai de l’estime et de l’affection pour eux, et ils me le rendent bien. Il n’y a pas longtemps, une étudiante est venue me voir à la fin d’un cours. Elle a sorti ma BD de son sac et m’a demandé une dédicace. Pendant que je signais, elle s’est penchée doucement vers moi pour me souffler : « C’est mon cadeau d’anniversaire. » J’ai été tellement touchée que j’ai failli me mettre à chialer.

Je suis toujours sidérée quand j’entends des profs se plaindre de leurs étudiants, dire qu’ils sont fainéants, qu’ils ne comprennent rien, que leur niveau est déplorable. S’ils les considèrent de cette façon, comment peuvent-ils espérer qu’il en soit autrement ? Je ne crois pas au mythe du mauvais élève. Je crois par contre en la prophétie autoréalisatrice : si on considère nos étudiants comme des moins que rien, si on les traite comme des moins que rien, ils se comporteront comme tels. En somme, en tant qu’enseignant, nous avons les étudiants que nous méritons.

Les autistes détestent parler pour ne rien dire, mais ils aiment échanger de l’information. C’est pourquoi il est plus confortable pour moi de faire cours ou de donner une conférence que de parler de la pluie et du beau temps à mon voisin de palier.

À ce stade du bouquin, après tout ce que tu as lu, tu dois te demander comment une autiste peut réussir à donner cours et même y prendre du plaisir ! C’est simple : quand je suis en cours avec mes étudiants, on ne parle pas dans le vent, ce ne sont pas des échanges informels. On échange sur le fond, sur un contenu bien précis. Je prépare mes cours de façon à ne pas me laisser surprendre par leurs questions, et après, tout roule ! Si les autistes détestent parler pour ne rien dire, à l’inverse ils aiment échanger de l’information. C’est la raison pour laquelle il est plus confortable pour moi de faire cours ou de donner une conférence que de parler de la pluie et du beau temps à mon voisin de palier. La communication n’a pas du tout la même fonction dans les deux cas, et ce n’est pas non plus le même contexte. En plus, les sciences humaines et sociales font partie de mes intérêts spécifiques, je pourrais en parler pendant des heures. Pour toutes ces raisons, quand je donne cours, je suis comme un poisson dans l’eau ! Évidemment, c’est bien plus fatigant pour moi que pour mes collègues non autistes, mais dans l’ensemble je crois que je ne m’en sors pas trop mal.

« Vous devriez être reconnaissante ! »

Le cours se termine. Je distribue un texte à lire pour la semaine prochaine. Le temps d’effacer le tableau et de ramasser mes affaires, je me dirige vers le bureau de Mme Alario. On a convenu d’un rendez-vous suite à son mail de l’autre jour. J’ai un mauvais pressentiment. Cette prof est un peu spéciale, je ne sais jamais comment la prendre. C’est elle qui m’a donné ma chance en me confiant quelques heures d’enseignement, pourtant elle semble me détester cordialement. Quand je lui ai demandé pourquoi elle souhaitait me voir, elle est restée évasive : « C’est juste pour faire un point. » Cela ne me dit rien qui vaille.

Je patiente devant la porte de son bureau en pianotant distraitement sur mon téléphone quand je l’aperçois au bout du couloir. Elle marche à vive allure, un dossier sous le bras et les cheveux en pétard. C’est une petite bonne femme hyper-charismatique. Elle vient d’Italie et a gardé de son pays natal un accent chantant. En général, les étudiants l’adorent. Quand elle arrive en amphi, sa présence emplit tout l’espace, à tel point qu’elle en deviendrait presque écrasante. Et à partir du moment où elle commence à parler, on pourrait entendre une mouche péter. Elle débite son cours à toute allure, en faisant de longues phrases pleines de doubles négations. Elle sait asseoir sa supériorité.

Je la vois approcher et mon estomac se noue. Satanée angoisse. Elle me salue d’un signe de tête et m’invite à m’asseoir en face d’elle. J’ai du mal à déglutir et je me mets à tripoter la manche de mon pull. Je lance la conversation.

— Vous souhaitiez me voir ?

— Oui. Je voulais vous dire que j’ai fait le point avec le directeur de l’UFR[1]. J’ai plaidé votre cause et c’est bon, vous avez obtenu le poste d’ATER[2].

Soulagement. Il s’agit d’un contrat d’un an qui permet d’enseigner à temps plein et d’être payé en conséquence. Quand on est doctorant, c’est un peu le Graal ! J’espérais vraiment pouvoir le décrocher. Je prends une profonde inspiration et je sens tous mes muscles se détendre d’un coup.

— Merci, c’est une très bonne nouvelle !

— Par contre, ne demandez pas d’aménagements d’horaires, ça ne sera pas possible. Ce n’est pas la peine d’aller voir la médecine du travail.

Je me raidis à nouveau. Une petite lumière rouge s’allume dans ma tête. Je demande :

— Comment ça ?

— Si vous comptez demander des aménagements d’horaires, ça ne sera pas possible. Il y a très peu de salles disponibles, on est tous dans le même bateau !

— Mais vous savez bien que j’ai une RQTH[3], et que j’ai donc le droit de demander des aménagements.

— Les plannings sont assez compliqués à gérer comme ça. Si on cède aux caprices de tout le monde, on ne s’en sort plus ! Ce n’est pas parce que vous êtes handicapée que vous aurez un traitement de faveur !

Le ton est monté soudainement. Je suis sous le choc. Comme souvent dans ces cas-là, j’ai l’impression d’être dissociée, de flotter. Comme si j’étais à plusieurs endroits en même temps dans la pièce. J’ai la voix qui tremble quand je réponds :

— Si j’étais en fauteuil roulant, il faudrait bien m’installer une rampe ! Je suis autiste, j’ai des insomnies et un trouble anxieux. Ces aménagements d’horaires, c’est ma rampe à moi, j’en ai besoin, ça n’est pas du luxe. Le semestre dernier, j’ai donné cours à 8 h du matin trois jours par semaine et j’ai fini en arrêt maladie. C’est problématique pour moi, pour les étudiants, pour tout le monde.

— Vous devriez plutôt être reconnaissante d’avoir eu le poste ! Je vous fais ce cadeau et c’est comme ça que vous me remerciez !

— Mais enfin, ce n’est pas un cadeau, je l’ai mérité ! J’irai voir la médecine du travail comme prévu, je demanderai des aménagements d’horaires, et après on verra bien ce qui est faisable ou pas.

Elle me fusille du regard un court instant, avant d’asséner le coup de grâce :

— Si j’avais su ça, je ne vous aurais pas donné le poste.

Tous mes sens sont en alerte, et pourtant je suis figée sur place, comme engourdie. J’ai beaucoup de mal à analyser ce qui est en train de se jouer, et plus encore à savoir comment réagir de façon appropriée. Vu de l’extérieur, je donne sans doute l’impression que je suis maître de moi et de mon discours. Mais à l’intérieur, c’est l’hécatombe. Je suis en panique totale, mes muscles sont raides, j’ai l’estomac au bord des lèvres, mes neurones font des bonds de dix mètres et j’ai juste envie de pleurer, crier, crever, tout ça en même temps. Je bredouille quelques mots pour prendre congé et je rentre chez moi dans un état second, avant de m’effondrer.

Cela fait maintenant trois jours que je végète en mode étoile de mer sur mon canapé, incapable de fonctionner, de parler, de réfléchir, encore moins de socialiser. Je suis en shutdown, terme utilisé pour dépeindre les périodes de décompensation vécues par les personnes autistes après une surcharge émotionnelle ou sensorielle. C’est assez difficile à décrire. Disons qu’après un trop-plein, si j’ai subi un choc émotionnel, si j’ai trop socialisé ou si j’ai dû faire face à des imprévus, mon cerveau sature. Il déconnecte complètement pendant plusieurs jours. J’erre alors comme une âme en peine, je me sens oppressée, je suis prise de vertiges, j’ai du mal à respirer, la tête serrée dans un étau. Je me transforme en une espèce de zombie, en proie à une sévère déprime ponctuée de bouffées d’angoisse. Sortir de chez moi m’est impossible et je deviens allergique à toute forme de communication. Recevoir un texto peut suffire à me rendre tachycarde. Tout me semble insurmontable. Comme si j’étais emportée par une vague géante. Rien ne sert de lutter, je dois laisser le courant m’emporter, pour ensuite regagner péniblement la terre ferme. Au bout d’un moment, j’émerge et je peux de nouveau communiquer, sortir de chez moi, reprendre mes activités. Quand on est autiste, ne pas respecter ses limites se paye au prix fort.

Ce rendez-vous avec Mme Alario a précipité ma chute. Depuis, je ne cesse de ressasser. La conversation me revient par bribes et j’ai rejoué la scène des centaines de fois. J’aurais aimé pouvoir me mettre en colère. Je me demande si cette femme aurait dit à un sourd : « Vous n’avez qu’à faire des efforts pour entendre mieux ! Comment ça, vous ne pouvez pas ? Si j’avais su, je ne vous aurais pas recruté ! » Qu’une chercheuse qui bosse sur la thématique du handicap me sorte un truc pareil sans sourciller, c’est franchement coton. Remarque qu’on peut au moins prendre un instant pour apprécier l’ironie de la situation. Ne dit-on pas que les cordonniers sont les plus mal chaussés ? Je devrais peut-être lui offrir une paire de crocs jaune fluo.

Je réalise peu à peu à quel point les propos de Mme Alario ont été violents et déplacés. Tu te dis peut-être que c’est le jeu, ma pauvre Lucette, que je devrais m’endurcir un peu au lieu de me mettre dans des états pas possibles pour trois fois rien. Ouais. Si seulement c’était aussi simple que ça. Déjà, je n’arrive pas à me faire à l’idée que « c’est comme ça ». Je ne compte plus les fois où, parce que je dénonçais une injustice, je me suis-je entendu dire : « C’est comme ça ! » Trois petits mots magiques qui devraient suffire à m’apaiser. Eh bien non, je regrette. Je ne me ferai jamais à l’idée que le monde professionnel soit fait de stratégies mesquines et de luttes de pouvoir. Je suis dépitée de constater que les Bisounours comme moi, qui veulent croire en un monde plus juste, sont au mieux taxés d’idéalistes, au pire fusillés. Je me désole de vivre dans un monde où des valeurs comme le partage des richesses, l’accès à l’eau, à la nourriture et à l’éducation pour tous semblent utopiques, alors qu’elles devraient être la norme. Et où ce qui devrait être considéré comme dystopique se banalise à force de constituer notre lot quotidien : l’exploitation des travailleurs par la bourgeoisie capitaliste, la surveillance de masse, l’état d’urgence, pour ne citer que quelques exemples. Cahuzac a un compte en Suisse ? Le droit de manifester est menacé ? Des millions d’animaux sont élevés et tués dans des conditions atroces ? Ma foi, c’est comme ça ! Beaucoup semblent s’accommoder du monde absurde dans lequel nous vivons, ou alors parviennent à se voiler la face pour ne pas trop en souffrir. J’en suis bien incapable. Mon intolérance viscérale à l’égard de l’injustice et mon hyperlucidité me rendent poreuse. Tout me touche, tout m’atteint, tout me transperce.

Ma palette d’émotions n’est pas très étendue, ce que je ressens est plutôt binaire : contente / pas contente. Par contre, tout est très intense.

En plus, comme beaucoup d’autistes, je suis hyperanxieuse et hyperémotive. Ma palette d’émotions n’est pas très étendue, ce que je ressens est plutôt binaire : contente / pas contente. Par contre, tout est très intense. En gros, j’alterne entre « Youpi quelle poilade ! » et « Ce monde est apocalyptique, on va tous crever ». Heureusement, plus le temps passe, plus j’arrive à me tempérer et me préserver. J’ai développé différentes techniques pour me recentrer et mieux gérer mes émotions. Je m’entoure par ailleurs de personnes qui ont elles aussi à cœur de construire des relations saines et bienveillantes. Aujourd’hui, je suis la plupart du temps enthousiaste et bien dans mes baskets. Mais des échanges comme celui que j’ai eu avec Mme Alario me font l’effet d’un coup de massue. Et quand ça arrive, je ne gère plus rien et je tombe dans un puits sans fond.

L’histoire de Fanny

C’est la fin de la semaine. J’ai enfin retrouvé mes esprits. La vie reprend doucement. Aujourd’hui, j’ai le plaisir de rencontrer Fanny. Nous devions nous voir il y a deux jours déjà, mais vu l’état dans lequel j’étais, j’ai été contrainte de reporter. C’est un des tout derniers entretiens que je dois mener, ce qui le rend d’autant plus spécial.

Je jette un rapide coup d’œil à son questionnaire. Elle est née en 1980 à Paris, dans le XIIe arrondissement. Dans les années 1990, son père, cadre bancaire, est muté. Toute la famille déménage alors en Charente-Maritime. Fille unique, elle a toujours été le centre d’attention de ses parents, pour le meilleur et pour le pire. Malgré des résultats scolaires en dents de scie, elle a obtenu un bac littéraire en 1998 et a validé dans la foulée un master en gestion. Elle a rencontré son futur mari pendant ses études. Quelques années plus tard, la famille s’est agrandie avec la naissance de leur fille, Manon. Fanny a été diagnostiquée autiste Asperger en 2010 à l’âge de trente ans, quelques mois après avoir eu sa fille. Elle est maman à temps plein et très engagée dans le milieu de l’autisme. Elle s’exprime régulièrement sur son quotidien et celui de sa fille via une page Facebook dédiée.

Elle porte une fine écharpe rouge, étroitement serrée autour de son cou. C’est le premier détail qui me saute aux yeux quand je la vois apparaître sur le seuil de la porte de mon appartement. Elle me sourit timidement en s’approchant pour m’embrasser. Quand elle s’installe dans le canapé, je l’observe à la dérobée. Elle a une silhouette longiligne. Les traits de son visage sont doux et réguliers. Elle est vraiment très jolie et n’a pas l’air d’en avoir conscience. Ses gestes sont calmes et posés. Elle semble sereine, mais je connais que trop bien la capacité de camouflage des personnes autistes pour me laisser berner. Il ne fait nul doute que, sous ce calme apparent, l’angoisse fourmille.

Elle se penche vers son sac pour y récupérer une boîte de macarons qu’elle me tend prestement :

— Tiens, c’est pour toi ! J’ai vu sur ton blog que tu aimais les macarons.

— Oh… Je ne sais pas quoi dire… Merci, il ne fallait pas !

Je le pense sincèrement. C’est elle qui accepte de donner de son temps et de son énergie pour répondre à mes questions, et c’est moi qui reçois une boîte de macarons. La prévenance de mes camarades autistes ne cessera jamais de me surprendre. Je lui dis :

— Je suis désolée d’avoir annulé notre rendez-vous un peu à la dernière minute. J’étais vraiment pas dans mon assiette !

— Ne t’inquiète pas pour ça ! Je suis bien placée pour comprendre. Dans ces moments-là il faut se reposer, il n’y a rien d’autre à faire.

J’acquiesce en silence, avant de lui demander :

— Est-ce que ça va ? Tu es bien installée ?

— Un peu nerveuse… Je n’ai pas dormi de la nuit tellement j’étais anxieuse à l’idée de venir, mais bon, globalement ça va !

— Je comprends ! On pourra faire des pauses si on en a besoin. Surtout, dès que tu satures, tu me le dis et on arrête ! On n’est pas obligées de tout faire en une fois.

— D’accord !

— Merci en tout cas d’avoir accepté de participer à ma recherche, c’est vraiment super !

— Non non c’est normal ! Si ça peut aider à faire avancer la cause, c’est la moindre des choses.

L’entretien démarre. Fanny a un timbre de voix singulier, un peu éraillé. Elle répond du tac au tac, avec une précision et une réflexivité épatantes. Elle ne se perd pas dans les détails inutiles et sait émailler son discours d’anecdotes qui font mouche. Son visage s’illumine par à-coups, à chaque fois qu’elle évoque ses passions. Dans ces moments-là, tout en elle semble habité par une soudaine ardeur : ses yeux se mettent à briller, son débit de voix s’accélère et ses mains s’emballent. Sa fougue est communicative. Elle est brillante. Ça non plus, elle n’a pas l’air d’en avoir conscience.

Dès la maternelle, Fanny rencontre d’importantes difficultés. En classe, elle se sent perdue et est submergée par l’angoisse. Il est très difficile pour elle de suivre les cours et de comprendre les consignes verbales données par ses instituteurs. Son comportement interpelle. Elle est mutique et pique parfois de grosses colères. Un matin, alors qu’il est demandé aux élèves de recopier une suite de chiffres, elle refuse catégoriquement de réaliser l’exercice, s’assied en tailleur au milieu de la classe, les bras fermement croisés devant elle, et ne bouge plus un cil jusqu’à l’heure du déjeuner.

Pour la plupart des personnes autistes, aucune interaction sociale n’est intuitive, tout doit être scruté, analysé et préparé en amont. Cette gymnastique intellectuelle est aussi épuisante qu’angoissante.

Elle ne parvient pas à se faire des amis. Ça n’est pas l’envie qui lui manque, pourtant. Mais elle ne sait pas comment s’y prendre, et les enfants de son âge la rejettent. À la maison, elle s’invente des amitiés imaginaires qui suivent des scénarios bien précis. Il lui arrive aussi de rejouer des scènes vécues à l’école, afin de trouver a posteriori les répliques et les attitudes qu’elle n’a pas su avoir sur l’instant. Pour elle, comme pour toutes les personnes autistes, aucune interaction sociale n’est intuitive, tout doit être scruté, analysé et préparé en amont. Cette gymnastique intellectuelle est aussi épuisante qu’angoissante. Quand elle se rend à la boulangerie, elle se prépare mentalement tout le long du trajet : « Je dis bonjour en regardant dans les yeux ; je demande une baguette de pain ; je tends la monnaie quand on me donne le pain ; je remercie en souriant. » Avant de rentrer dans la boulangerie, elle compte et recompte à plusieurs reprises sa monnaie pour être sûre d’avoir l’appoint. Et si jamais une toute petite bricole la dévie de ce qui était prévu, c’est la panique.

À dix ans, elle parvient enfin à se faire quelques copains : « J’étais copine avec tous ceux qui étaient rejetés par les autres, tous les cas sociaux, tous les atypiques, les bizarres, les fous. » C’est ainsi qu’elle se lie d’amitié avec ceux qui, comme elle, ne rentrent pas dans le moule : Simon, harcelé par ses camarades parce qu’il a le malheur d’avoir des comportements efféminés ; une petite Sophie qui zozote tellement qu’elle n’arrive même pas à prononcer son propre prénom ; et Claire, une pré-ado gothique qui dit à qui veut l’entendre qu’elle communique avec les morts. Entraînés par Claire, elle et ses camarades passent des heures au cimetière dans l’espoir d’y croiser un fantôme. Ils se planquent derrière les fourrés et frémissent d’excitation dès qu’un coup de vent en agite les feuilles, tout en se goinfrant de groseilles. À eux quatre, ils forment une bande de joyeux lurons, estropiés par la vie. Leur vécu d’exclusion instaure spontanément une empathie réciproque. Ils se confient les uns aux autres, prennent soin les uns des autres. Mais les difficultés de Fanny demeurent. Quand elle est invitée aux goûters d’anniversaire de ses petits copains, elle s’en fait tout un monde et doit se préparer mentalement des jours à l’avance. Et elle en ressort épuisée.

Le foyer parental est également la source de nombreuses angoisses et Fanny n’y trouve aucun répit. Ses parents sont très sévères, ils la culpabilisent et la comparent sans cesse aux enfants de son âge pour mieux la dévaloriser : « Regarde Justine ! Regarde comme elle est mignonne ! Tu ferais bien de prendre exemple sur elle. » À leurs yeux, les efforts de Fanny ne sont jamais suffisants. Lorsque celle-ci écrit un courrier à ses grands-parents pour les remercier des cadeaux qu’ils lui ont offert à Noël, elle doit le refaire jusqu’à ce qu’il soit parfait. Sa mère se tient debout à côté d’elle et l’oblige à recommencer, sous prétexte que l’écriture de Fanny est trop large ou trop fine, penchée vers la droite ou vers la gauche, ou simplement parce que la barre des « t » n’est pas placée au bon endroit. Fanny reste assise des heures à son bureau et doit recopier encore et encore la même lettre, pendant que sa mère lui hurle dessus et déchire chacun de ses courriers.

L’entrée au collège signe pour Fanny le début de la fin. D’une part, parce qu’elle se retrouve parachutée dans un milieu très bourgeois, auquel elle est étrangère. Ne pas être issue de la même classe sociale que les autres élèves rajoute pour elle un niveau de difficulté supplémentaire. D’autre part parce que les exigences sociales s’intensifient au fur et à mesure que l’on avance en âge. Au collège, les jeunes suivent tout un tas de codes sociaux implicites. Le langage évolue et devient plus familier, les vêtements se doivent d’être branchés, des bandes de copains se forment, des jeux de séduction se mettent en place entre les filles et les garçons. Fanny est larguée et tente de raccrocher les wagons comme elle le peut. Dès que quelqu’un s’intéresse à elle, elle est prête à tout. Elle rend service à n’importe quelle condition, donne certaines de ses affaires, achète des cadeaux. Elle observe les conversations qui se tiennent devant elle et s’inspire de ce qu’elle voit à la télé pour apprendre à entrer en relation avec les autres. Elle réfléchit pendant des heures et des heures à la meilleure façon d’aborder ses camarades. Quand elle remarque que dans la série Hélène et les garçons, Cathy gratifie ses amis d’un « Salut la compagnie ! », elle a une révélation et pense détenir la clé de son inclusion. Sauf que le lendemain, son « Salut la compagnie ! » lancé à la cantonade tombe à plat face à une bande de jeunes trop contents de se voir offrir un énième prétexte pour se moquer d’elle. Et malgré ses cadeaux et sa bonne volonté, Fanny finit toujours par se retrouver toute seule, sans parvenir à comprendre ce qui lui vaut d’être à ce point détestée.

À la fin du collège, une nouvelle élève, Yamina, débarque en milieu de l’année scolaire. Lorsque la professeure principale présente Yamina au reste de la classe, celle-ci salue ses camarades en s’inclinant respectueusement, provoquant l’hilarité générale dans la salle de cours. Fanny n’en croit pas ses yeux et se dit que ses prières ont enfin été exaucées : elle n’est plus seule ! Il s’avère que Yamina est fille de consul et qu’elle débarque à La Rochelle après avoir passé trois ans au Japon. Pour ces deux extraterrestres, leurs bizarreries réciproques sont autant de points communs leur permettant d’établir d’entrée de jeu une amitié précieuse.

Les résultats scolaires de Fanny sont pour le moins hétérogènes. Dans les matières qui l’intéressent, elle se débrouille bien sans fournir trop d’efforts. En histoire notamment, elle est autodidacte et développe des connaissances très pointues sur le règne de Louis XIV, la Renaissance italienne et le XVIIIe siècle. Dans les autres matières par contre, c’est la catastrophe : ça rentre par une oreille et ça sort par l’autre. Les cours de mathématiques sont un véritable cauchemar. Fanny ne comprend rien à la géométrie, galère à poser une simple division, peine à mémoriser les tables, et la simple vue d’une équation lui donne des palpitations. Elle souffre vraisemblablement de ce que l’on appelle aujourd’hui la « dyscalculie ». Pour ses enseignants, ses résultats en dents de scie sont la preuve d’un manque de bonne volonté, alors qu’en réalité Fanny a – comme une grande majorité d’autistes – une intelligence hétérogène. Ils cherchent à la faire redoubler dès la quatrième. Heureusement, ses parents s’y opposent fermement.

À force d’être rejetée par ses pairs et de ne pas parvenir à exprimer ses compétences, Fanny développe des troubles apparentés : anxiété, troubles du sommeil et de l’alimentation. Son mal-être la ronge et s’exprime par de violentes crises de tachycardie, des automutilations, des insomnies et des crises d’angoisse.

À la maison, elle consacre tout son temps libre à ses passions. Elle passe un nombre incalculable d’heures à lire, à écrire, et pratique la danse assidûment. L’écriture est pour elle un mode de communication privilégié et une façon d’évacuer ses souffrances. Elle écrit des pamphlets sur la condition humaine, y critique le comportement grégaire des gens qui l’entourent. Elle couche sur le papier toutes les questions existentielles qu’elle se pose sur le sens de la vie, la mort, l’injustice. La lecture et la danse lui permettent de s’évader dans un monde imaginaire : « Pendant que je me plongeais là-dedans, je ne pensais pas à tout le reste. J’avais l’impression d’exister vraiment, de me couper du monde réel. […] Ça s’est intensifié en réaction aux difficultés. C’était une question de survie. » Elle s’invente des histoires, des amis, un destin, à tel point qu’elle craint parfois d’être en train de perdre contact avec la réalité. Elle se croit folle. À 16 ans, elle emprunte une encyclopédie médicale à un ami de ses parents, qui est médecin, espérant y trouver l’explication de ses souffrances. Sans succès.

Elle passe toutes ses vacances en Ardèche, et y trouve un réconfort profond. Perdue au milieu des montagnes, elle se sent apaisée, protégée, loin de la folie humaine.

Cahin-caha, elle termine sa scolarité, et fait mentir les pronostics de ses profs qui ne le croyaient même pas capable d’obtenir son brevet, puisqu’elle décroche non seulement ce diplôme, mais aussi son bac avec mention.

Elle s’inscrit en fac de gestion par dépit. Elle aurait préféré faire des études en lettres, en philo ou en histoire. Mais son entourage l’en dissuade : « Si tu fais ça, ton avenir c’est de finir prof dans un collège miteux, alors que tu sais même pas t’exprimer à l’oral et que tu piques un fard dès que quelqu’un s’adresse à toi. C’est pas la peine. » Fanny capitule et renonce à ses rêves. En entrant en fac de gestion, elle décide de se mettre un énorme coup de pied au derrière. Elle se force à faire des exposés et s’exprime à l’oral à chaque fois qu’elle le peut. Dès qu’un prof pose une question, elle lève la main pour y répondre. Elle se fait violence chaque jour. C’est dur, mais ses efforts finissent par payer. Elle devient plus à l’aise et gagne en confiance. L’environnement de la fac lui permet de s’épanouir. Planquée dans le fond de l’amphi, elle goûte une certaine liberté. Ses profs vantent ses mérites et l’encouragent. Pour la première fois de sa vie, elle se sent valorisée et parvient même à se faire des amis.

Elle cherche toujours à trouver la source de ses maux et consulte une psychiatre dès l’âge de 18 ans. En arrivant dans le cabinet, elle tombe nez à nez avec un buste de Freud grandeur nature. Lorsque Fanny salue la psychiatre, celle-ci se contente de lui sourire. Un mur. Un mur souriant, mais un mur quand même. Alors Fanny se met à parler. Elle parle, elle parle… La psychiatre reste de marbre et ne se donne même pas la peine de prendre des notes. Au bout de cinq séances, Fanny essaye de lui tirer les vers du nez : « Qu’en pensez-vous ? Qu’est-ce que j’ai ? » La psy reste évasive et ne souhaite pas se prononcer : les étiquettes, c’est pas son truc. Quelques semaines plus tard, lorsque Fanny lui parle avec ferveur de sa passion pour les poèmes de Lautréamont, elle se décide enfin à sortir de son silence et assène : « En fait, vous vous comparez à lui parce qu’il est mort jeune et fou. » La doctoresse a parlé, le jugement est tombé. Fanny en reste coite. Passé le choc de la surprise, elle se décide enfin à changer de psy. Elle en rencontre un autre, qui est l’exact opposé de Mme Freud mais ne lui sera pas beaucoup plus utile. Puis un autre, encore un autre, et ainsi de suite. Elle les collectionne comme des cartes Pokemon, à ceci près que les psys qu’elle rencontre n’ont, selon toute vraisemblance, aucun talent particulier.

Après son master, elle s’inscrit en thèse et y piétine quelque temps. Fanny redoute plus que tout l’entrée dans le monde professionnel. Alors, elle contourne le problème. Elle donne des cours à la fac, elle qui, il n’y a pas si longtemps, faisait des crises d’angoisse à l’idée de prendre la parole en public. Ce travail précaire ne lui permet pas de vivre décemment, mais au moins elle se sent utile. C’est à cette époque qu’elle rencontre son futur mari, Hector. Il travaille comme documentaliste dans son laboratoire de recherche. Dès qu’il voit Fanny, c’est le coup de foudre ! Commence alors une longue et fastidieuse parade de séduction. Hector la complimente, s’intéresse à elle, essaye de lui faire comprendre qu’il n’est pas insensible à ses charmes. Et ce pendant des mois. Au sein du labo, tout le monde voit clair dans le petit jeu d’Hector. Tout le monde sauf Fanny, qui est à dix mille lieues de saisir tous ces codes de séduction implicites. C’est finalement une de ses amies qui se chargera de lui ouvrir les yeux sur les intentions d’Hector. Sans cela, il y a fort à parier qu’il serait encore en train de jouer de la mandoline sous sa fenêtre.

En 2009, Fanny donne naissance à sa fille. Devenir mère est une épreuve, car elle a dû recourir à la procréation médicalement assistée et a connu une grossesse difficile, avec menace d’accouchement prématuré. À la maternité, les premiers temps sont difficiles. Manon a un comportement atypique. Elle hurle constamment, ne supporte pas qu’on la touche, se nourrit avec difficulté et a une motricité assez anarchique. Fanny est déconcertée par sa fille et se retrouve dans une situation ingérable. Ses propres difficultés lui reviennent en pleine figure comme un boomerang. Quand Manon hurle, c’est insupportable pour elle, à cause de son hypersensibilité au bruit. Elle n’a plus aucun moment de répit et a l’impression d’être au bord de l’implosion. Elle se comporte comme un animal blessé, se montre agressive envers son mari, a des idées noires.

Sa fille a dix mois quand Fanny tombe sur une description du syndrome d’Asperger. Elle s’y reconnaît et entame un diagnostic au CRA[4] de sa région. Huit mois plus tard, elle est diagnostiquée par une équipe pluridisciplinaire. Enfin, elle comprend. Ce diagnostic la sauve. Sans cela, Fanny aurait sans doute mis fin à ses jours. Il n’y avait pour elle plus aucune autre issue.

Peu de temps après, l’autisme de Manon lui apparaît comme une évidence. Personne d’autre n’y croit, mais Fanny s’obstine. Hors de question que sa fille ait le même parcours de vie qu’elle. Contre vents et marées, elle finit par rappeler le CRA afin de prendre rendez-vous. À l’âge de trois ans et demi, Manon est diagnostiquée à son tour : autiste typique de haut niveau.

Toutes deux apprennent à fonctionner en duo. Fanny comprend sa fille mieux que personne et l’accompagne avec une attention de tous les instants, luttant bec et ongles pour faire valoir ses droits. C’est grâce à elle si Manon a pu bénéficier d’un diagnostic précoce et également d’aménagements : la petite fille est actuellement scolarisée à temps partiel et, après une longue bataille de deux ans, elle est enfin accompagnée d’une AVSI[5].

Il y a un an, Fanny a traversé une période d’anorexie sévère dont elle a failli mourir. Sa vie de famille, la précarité, l’inadaptation de la société à ses particularités et à celles de sa fille… Elle était en surmenage, épuisée par le sentiment de pédaler dans la semoule, seule contre tous. Pour la première fois, Fanny la guerrière avait déposé les armes et se laissait mourir à petit feu. Grâce à un accompagnement médical de qualité et à une volonté de fer, elle a pu s’en sortir à temps. Aujourd’hui, Fanny se bat plus que jamais pour faire entendre sa voix et celle de sa fille. À la fin de notre entretien, quand je lui demande comment elle considère l’autisme, elle me fait la réponse suivante : « Pour moi, ça n’est pas une maladie. Je ne me sens pas malade et je ne souhaite pas être soignée. Les discours sur l’éradication de l’autisme ou les moyens de le “guérir” me blessent au plus profond de moi. J’ai l’impression que l’on nie mon droit d’être sur cette terre. […] C’est juste une différence de fonctionnement qui peut, en fonction de l’environnement, être handicapante. »

Fanny est, comme tant d’autres autistes, une survivante. Elle a survécu aux moqueries, à l’exclusion, au harcèlement, aux violences parentales, à la précarité, à l’incompétence de la psychiatrie, à un burn-out, à l’anorexie. Elle a survécu et survit encore dans un système qui n’a de cesse de la pousser à bout. Non, Fanny n’est pas malade. Sa fille non plus. C’est notre société qui est malade. Malade de ne pas pouvoir accueillir en son sein des personnes qui s’écartent des normes en vigueur et de ne pouvoir leur offrir, comme seule issue, que l’internement psychiatrique ou le suicide.

7

Guérir la normopathie

« Il n’est rien de plus effrayant que l’ignorance agissante. » (Goethe.)

Un peu d’histoire

La psychiatrie s’est emparée de l’autisme au début des années 1940. En 1943, le pédopsychiatre Léo Kanner est le premier à décrire onze cas d’autisme infantile : huit garçons et trois filles âgés de deux à huit ans, présentant entre autres des difficultés à établir des relations, des particularités sensorielles, un plus grand intérêt pour les objets que pour les personnes ainsi qu’un besoin de routines et d’immuabilité. Les cas qu’il présente ont des profils hétérogènes, notamment en termes de capacités cognitives et langagières, suggérant déjà l’idée d’un « spectre » de l’autisme. Par ailleurs, même si Kanner note que les parents de ces enfants sont plutôt froids et intellectuels, il n'en déduit pas une relation de cause à effet, de manière générale, entre le comportement des parents et l’autisme infantile, penchant plutôt pour une cause biologique. Enfin, il dépeint l’autisme comme une condition infantile extrêmement rare, alors que l’on sait aujourd’hui que 1 personne sur 150 est concernée.

Quasiment au même moment, en 1944, le pédiatre autrichien Hans Asperger, dans son article « Les psychopathies autistiques dans l’enfance », décrit quatre cas parmi deux cents enfants qu’il a étudiés. Les quatre enfants ne font état d’aucun retard de langage ni de déficience cognitive et ne sont donc pas représentatifs des deux cents enfants observés, qui avaient des profils très hétérogènes[1]. Pour lui, la psychopathie autistique est surtout caractérisée par « une difficulté d’intégration sociale se manifestant dans leur apparence physique, leur expression ainsi que dans tout leur comportement ». Par ailleurs, il est intéressant de noter que Hans Asperger fait lui aussi le pari d’une cause innée, héréditaire. Par contre, à l’inverse de Kanner, il considère l’autisme comme une condition assez répandue. Asperger avait vu juste ! Mais ses travaux ne connaissent pas le même retentissement que ceux de Kanner, car il vit en Autriche, qui fait alors partie de l’Allemagne nazie. Il faudra attendre le début des années 1980 pour que le syndrome d’Asperger soit reconnu par la communauté scientifique, grâce à Lorna Wing qui réhabilite les travaux de Hans Asperger en y adjoignant trente-quatre nouveaux cas[2]. Le syndrome d’Asperger est alors reconnu comme une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

Aujourd’hui encore, de nombreux parents sont jugés responsables de l’autisme de leur enfant et se voient ainsi culpabilisés par certains psychanalystes.

La France, pour sa part, va être largement influencée par une conception psychanalytique de l’autisme. Dans La Forteresse vide, Bruno Bettelheim s’intéresse à ses causes et rompt avec la piste biologique. Pour lui, l’autisme serait dû à une « privation affective grave » de la part des parents, et surtout de la mère. Il écrit ainsi : « Tout au long de ce livre, je soutiens que le facteur qui précipite l’enfant dans l’autisme infantile est le désir de ses parents qu’il n’existe pas[3]. » Il compare le repli des enfants autistes à celui de certains déportés, faisant écho à son propre vécu dans les camps de Dachau et de Buchenwald. Malgré les inepties qui y sont débitées, La Forteresse vide rencontre à la fin des années 1960 un immense succès. La théorie qui y est défendue va connaître un retentissement important en France. Or, la recherche a depuis démontré que le comportement des parents ne cause pas l’autisme de leur enfant, puisqu’il s’agit d’une condition neuro-développementale présente dès la naissance. Même si la thèse défendue par Bettelheim est désormais discréditée, elle reste très prégnante au sein de la psychiatrie française. Aujourd’hui encore, de nombreux parents sont jugés responsables de l’autisme de leur enfant et se voient ainsi culpabilisés par certains psychanalystes, ou « psykakas » pour reprendre le doux surnom qui leur a été donné au sein de notre communauté. Les mères sont évidemment en première ligne et ont – comme toujours – le dos large : trop froides lorsqu’elles sont « carencées » et soi-disant incapables de donner de l’amour à leur enfant, trop possessives lorsqu’elles les surprotègent et entretiennent un lien de dépendance, toxiques dans tous les cas. Maman bobo.

D’ailleurs, le contenu de ce bouquin sera certainement matière à interprétation, puisque les témoignages des personnes autistes font parfois état de parents absents voire carrément maltraitants. Je ne t’apprendrai rien, ami lecteur, en affirmant que tous les géniteurs ne méritent pas le titre de parent de l’année, et les parents d’enfants autistes ne font évidemment pas exception à la règle. Or, j’ai remarqué que dans le milieu de l’autisme, la maltraitance parentale est presque devenue taboue. De peur que la psychanalyse se réapproprie leur témoignage et en fasse un immonde gloubi-boulga en culpabilisant une fois encore les parents, les autistes victimes de maltraitance s’autocensurent. Pourtant, cette réalité existe bel et bien et je n’ai pas voulu la taire sous prétexte qu’elle pourrait faire le jeu de psys malveillants. Il me semble crucial de libérer la parole à ce sujet, tout en gardant en tête que si le comportement des parents peut contribuer à la souffrance de l’enfant, il n’est pas pour autant la cause de son autisme.

Ce qu’il convient de retenir de cette brève entrée en matière historique est la chose suivante : à partir du moment où la psychiatrie s’est emparée de l’autisme au travers de ces premières descriptions cliniques, l’autisme n’a eu de cesse d’être considéré comme une condition peu enviable, une somme de déficits qu’il conviendrait de corriger.

La recherche n’est pas en reste. Dans les articles scientifiques, c’est le terme « Autism Spectrum Disorders » (ASD), « troubles du spectre autistique » (TSA), qui est généralement utilisé par les chercheurs. Quelques rares auteurs comme Simon Baron-Cohen, Pauline Duret, Laura Hull, Agnieszka Rynkiewicz et Laurent Mottron privilégient l’expression « Autism Spectrum Conditions[4] » (ASC) au détriment de « Autism Spectrum Disorders ». Ils argumentent ce choix de la façon suivante : pour eux, « ASD » (« TSA » dans les pays francophones) a beau être l’appellation en vigueur, elle ne leur semble pas légitime pour autant, puisqu’elle contribue à véhiculer une image déficitaire et peu respectueuse des personnes autistes. Malheureusement, ces auteurs se comptent actuellement sur les doigts d’une main. Par ailleurs, en faisant un état des lieux des travaux scientifiques disponibles sur le sujet, on remarque que la recherche se focalise quasi exclusivement sur une approche clinique de l’autisme, en s’intéressant surtout aux causes, aux symptômes et aux prises en charge[5]. En dépit des dimensions sociales évidentes de l’autisme (relation à autrui, inclusion au sein de la société), on ne peut que constater l’absence d’une approche de l’autisme qui inclurait la sociologie, l’anthropologie ou la psychologie sociale. Or, pour mieux appréhender l’autisme, et pour offrir aux personnes concernées d’autres voies que l’institutionnalisation ou la médicamentation, il convient de l’envisager dans une perspective interdisciplinaire qui fait encore défaut.

Les médias ont aussi leur rôle à jouer, car ils colportent allègrement cette vision pathologisante de l’autisme. À chaque fois que je lis un article grand public traitant de l’autisme, je suis frappée par les termes employés : « atteint d’autisme », « souffre d’autisme », « pathologie », « épidémie », « guérir », tout y passe ! L’autisme est considéré comme un fardeau, une grave affliction, et cela n’est pas le moins du monde remis en question. Maintenant, quand des journalistes me sollicitent, je fais de la pédagogie en leur expliquant qu’il est important de ne pas utiliser ce vocabulaire dans leur article. En général, ils tombent des nues ! Combien de fois me suis-je entendu répondre : « Si je peux pas mettre “atteint d’autisme”, j’écris quoi, alors ? » Euh… Roger, c’est pas compliqué, est-ce que tu dirais d’une personne homosexuelle qu’elle est « atteinte d’homosexualité » ? Non ? Ben, c’est pareil. Je suis autiste, point. Si la comparaison avec l’homosexualité te semble tirée par les cheveux, dis-toi que des homosexuels autistes eux-mêmes font ce parallèle[6]. Ils reconnaissent dans le vécu actuel des autistes celui des homosexuels : poids du stigmate invisible, placardisation, ignorance et mépris de la société à leur encontre, discrimination, pathologisation et médicalisation de leur fonctionnement, entre autres joyeusetés.

Ainsi, à de très rares exceptions près, cette vision de l’autisme comme déficience, que l’on doit à la psychiatrie, prédomine aujourd’hui encore dans les médias, la culture populaire et la recherche. Le symbole de la pièce de puzzle qui est associée à l’autisme est d’ailleurs une métaphore lourde de sens, puisqu’elle traduit bien l’idée d’une incomplétude qui peut et doit être comblée[7].

Guérir l’autisme : une aberration

Dans l’excellent NeuroTribes, de Steeve Silberman[8], on apprend que les personnes autistes ont subi d’innommables maltraitances au cours de l’histoire. Justement parce qu’elles ont toujours été considérées comme des patients gravement déficients, qu’il fallait soigner voire éradiquer de la surface de la planète.

Dans les années 1950, des centaines d’enfants autistes sont placés en institution, par méconnaissance. À vie. À l’hôpital Bellevue de New York, ces enfants étaient soumis à des traitements expérimentaux à base d’électrochocs et de cocktails médicamenteux : on leur donnait du métrazol, des antipsychotiques de première génération, de la benzedrine, de la réserpine, du LSD. Dans l’Allemagne nazie, des programmes d’euthanasie comme le « T4 » ont supprimé plus de deux cent mille enfants et adultes atypiques et/ou en situation de handicap avec des injections d’acide, de barbituriques, des électrochocs à haute dose, ou même en les laissant mourir de froid ou de faim.

L’augmentation des diagnostics d’autisme est surtout due à l’élargissement des critères diagnostiques, ainsi qu’à une meilleure connaissance de cette condition qui en facilite le repérage.

Aujourd’hui, ce sont les approches biomédicales et comportementales qui prédominent, toujours dans le but de « guérir » l’autisme ou d’en supprimer les comportements les plus gênants[9]. Il faut dire qu’il représente un magnifique marché pour les charlatans en tous genres qui profitent du désespoir des parents pour leur faire miroiter monts et merveilles et les délester de quelques centaines d’euros au passage. Ainsi, selon certains tenants de l’approche biomédicale, l’autisme serait causé par les métaux lourds[10], les vaccins[11], le gluten, la caséine, etc. Qu’importe si, à ce jour, aucune de ces pistes n’a été validée scientifiquement. Certaines ont même été carrément déboutées : le lien entre le vaccin ROR et l’autisme a été infirmé à de nombreuses reprises par la science ! Malgré tout, c’est un mythe qui continue à être allègrement colporté.

Ces mêmes charlatans surfent par ailleurs sur des discours anxiogènes, évoquant une prétendue « épidémie » d’autisme. Laisse-moi te dire, lecteur, que c’est du grand n’importe quoi. Car si l’augmentation des diagnostics d’autisme est bien réelle, elle ne constitue pas la preuve d’une épidémie[12] ! Elle est en effet surtout due à l’élargissement des critères diagnostiques, ainsi qu’à une meilleure connaissance de cette condition qui en facilite le repérage[13]. Qu’importe ! Les parents se voient proposer toutes sortes de remèdes miracles supposés « guérir » l’autisme de leur enfant : consommation de probiotiques, alimentation stricte, chélation pour débarrasser le corps des métaux lourds, « solution minérale miracle » à base de dioxyde de chlore… Ça fait rêver. On ne peut que faire un parallèle avec les arnaques dont étaient victimes les sourds au début du XXe siècle : « Les charlatans et autres guérisseurs en quête de fortune rapide, qui abondaient, voyaient dans la Ligue [des handicapés de l’ouïe] un merveilleux terrain de chasse réservé, idéal pour la promotion des coiffes magnétiques, des vibrateurs miraculeux, des tympans artificiels, des pulvérisateurs, des inhalateurs, des masseurs, des huiles magiques, des baumes et autres cures garanties, immanquables, positives et définitives des surdités incurables[14]. » Je suis personnellement très intriguée par les « vibrateurs miraculeux » qui, couplés aux « huiles magiques », ont probablement permis à certain.e.s de passer d’agréables moments, à défaut de « guérir » leur surdité. À quand le canard vibrant pour éradiquer l’autisme ? Coin coin.

En plus de l’approche biomédicale, il est important d’évoquer l’approche comportementale. La plus connue est certainement l’Applied Behavior Analysis (ABA), une méthode intensive précoce créée dans les années 1960 par Ivar Lovaas et qui vise à modifier le comportement de l’enfant via des renforcements positifs (friandises, jouets, approbations sociales, etc.). L’objectif est double : 1) encourager les comportements socialement désirables, 2) corriger les comportements jugés comme socialement inadaptés afin de les réduire ou de les éliminer. Parmi ces derniers, nous pouvons citer les comportements stéréotypés (flapping, balancements), que l’on retrouve souvent dans l’autisme. Cette approche a évidemment beaucoup évolué depuis sa création et, à l’heure actuelle, il n’existe pas une méthode ABA mais des pratiques ABA : certaines sont catastrophiques, d’autres excellentes. Des cas de maltraitance m’ont été rapportés, des praticiens s’évertuant par exemple à vouloir enfiler une paire de chaussettes à un enfant de six ans qui ne supportait pas leur contact sur sa peau. Chaque jour, le même scénario se reproduisait : l’enfant se débattait en hurlant et pleurant. Si ce petit garçon ne supporte pas le contact des chaussettes contre sa peau, pourquoi insister ? Pourquoi vouloir le traumatiser alors qu’il aurait été si simple de s’adapter à ses limites, en lui proposant une paire de sandales, par exemple ? C’est tout bonnement absurde. À l’inverse, en élaborant un projet d’accompagnement en co-construction avec l’enfant (ou son entourage si l’enfant n’est pas en capacité de s’exprimer), à partir de ses besoins et de ses passions, certains professionnels font un travail exceptionnel !

Il y a beaucoup de choses à redire sur la méthode ABA. Avant tout, il est important de noter que ses résultats – comme ceux d’autres méthodes – sont sujets à caution. Le rapport INESS[15] de 2014, qui nous vient du Québec, statue en ces termes : « Malgré le développement de la recherche au cours de la dernière décennie, il n’est pas possible d’identifier des interventions dont l’efficacité serait démontrée “hors de tout doute”, puisque les effets rapportés ne sont pas suffisamment robustes avec des niveaux de preuve évalués comme faibles (ABA) ou insuffisants (autres interventions). » Je vois d’ici bondir certains parents d’enfants autistes adeptes de l’ABA : « Ça a très bien marché pour mon enfant ! » Tant mieux ! Mais cela ne constitue pas une preuve scientifique. Ça n’est pas parce que ça marche pour Akim que ça marchera aussi pour Léa. Si l’ABA peut aider certains enfants, son efficacité est loin d’être significative pour l’ensemble des personnes autistes. De toute façon, il semble utopique d’imaginer qu’une seule et même méthode puisse fonctionner pour l’ensemble de la population autiste, alors même que ce qui caractérise cette population est son extrême hétérogénéité.

Les comportements stéréotypés sont une auto-stimulation agréable qui permet aux personnes autistes de réduire leur niveau d’anxiété. Il ne fait donc aucun sens de vouloir les éliminer.

Par ailleurs, dans la communauté autiste anglo-saxonne, de nombreuses voix s’élèvent pour dénoncer les effets délétères de ce type d’accompagnements. D’une part, parce que les comportements stéréotypés sont en fait une auto-stimulation agréable qui permet aux personnes autistes de réduire leur niveau d’anxiété, et qu’il ne fait donc aucun sens de vouloir les éliminer. D’autre part, parce que les soi-disant « progrès » se font au détriment de l’équilibre psychologique de la personne. Ainsi, nous avons pu lire le témoignage suivant, écrit par un adulte autiste qui souffre de stress post-traumatique et s’adresse en ces termes aux parents d’enfants autistes : « Ce que vous voyez est une illusion. Ce qui ressemble à des progrès se fait au détriment du confort de l’enfant, de son sentiment de sécurité, de sa capacité à s’aimer pour ce qu’il est, de son niveau de stress, et plus encore. […] Il est plus important pour un enfant de se sentir à l’aise et fonctionnel, plutôt que d’avoir “l’air normal”. […] L’ABA est une forme d’abus[16]. »

Mais l’ABA n’est pas uniquement décriée par les adultes autistes. Selon le chercheur Laurent Mottron, cette technique soulève d’importants problèmes éthiques, d’une part parce qu’elle a recours au conditionnement, d’autre part parce qu’une rééducation ne doit pas être sous-tendue par la nécessité de normaliser l’enfant afin de le rendre conforme aux attentes de la société[17]. Elle se doit plutôt de lui offrir les clés nécessaires à son épanouissement et à son autonomie.

Nous l’avons vu, envisager l’autisme comme une pathologie qui pourrait être guérie ou inversée ouvre la voie à de nombreux abus et questionnements éthiques. Que ce soit via des méthodes comportementales, biomédicales ou par le biais d’une approche psychiatrique, il est toujours ouvertement question de normaliser l’individu, de le faire rentrer dans le rang.

La pathologisation de la différence ?

Cette obsession de la normalité s’abat sur de nombreuses autres communautés qui en font également les frais. Je pense encore une fois aux sourds, dont l’histoire est très proche de celle des autistes. Il convient déjà de noter que le lexique utilisé pour décrire les personnes sourdes ressemble à s’y méprendre à celui qui est utilisé pour décrire les personnes autistes : elles seraient « enfermées » dans une « prison ». Le sourd serait « isolé », « dans son monde »… comme l’autiste soi-disant prisonnier de sa « bulle ». Ah là là, il a vraiment la peau dure, ce cliché ! Pourtant, n’est-ce pas plutôt la société qui stigmatise et enferme les personnes différentes dans une bulle, les isolant ainsi du reste du monde ?

Au-delà de ce lexique commun, et même devrais-je dire de cette mythologie commune, la façon dont la surdité a été (et est encore) considérée est très proche de celle dont on considère l’autisme. Au XIXe siècle, deux façons d’appréhender les personnes sourdes co-existent : « Les partisans de la méthode utilisant la langue des signes (dite “gestuelle”) perçoivent plutôt les sourds comme des personnes différentes, mais égales aux entendants, malgré et avec leur différence. À l’inverse, les tenants de l’autre méthode (dite “orale”) conçoivent la surdité comme une déficience qu’il faut réparer afin de rendre les sourds égaux aux entendants, en les assimilant et en empêchant leur stigmatisation (donc en évitant l’usage particulièrement visible de la langue des signes)[18]. » À la fin du XIXe siècle, en 1880 précisément, la langue des signes est finalement interdite dans l’apprentissage et la formation scolaire des enfants sourds, suite au Congrès de Milan. En Europe, pendant un siècle, on considère que les personnes sourdes doivent apprendre à oraliser, coûte que coûte. Elles sont scolarisées dans des classes où l’usage de la langue des signes est banni et doivent fournir d’incommensurables efforts pour s’adapter à un enseignement oral. Sans surprise, dans de telles conditions, les enfants sourds peinent à apprendre et leur niveau scolaire est globalement mauvais. En France, il faudra attendre 1977 pour que la langue des signes soit de nouveau autorisée et 1991 pour que les parents puissent choisir une éducation bilingue pour leur enfant sourd (LSF et français écrit/oral). Ce n’est qu’en 2005 que la langue des signes est officiellement reconnue comme « langue à part entière » par la loi no 2005-102.

N’est-ce pas la société qui stigmatise et enferme les personnes différentes dans une bulle, les isolant ainsi du reste du monde ?

Aujourd’hui encore, malgré ces avancées, les personnes sourdes peinent à faire entendre leur droit à la différence, et la « culture sourde » a bien des détracteurs. La volonté de « guérir » les sourds n’a pas disparu et s’exprime notamment via l’implant cochléaire, un dispositif électronique qui vise à restaurer une partie de l’audition. Sauf que… cette procédure comporte des risques importants et les résultats sont extrêmement hétérogènes[19]. Elle soulève par ailleurs des questionnements éthiques. L’actrice Emmanuelle Laborit, qui a reçu un Molière pour son interprétation dans Les enfants du silence, dit ceci sur l’implant : « Aucun médecin qui prétend au miracle avec cet engin ne parle la langue des signes. Ce qu’il veut, c’est que le sourd entende comme lui. Parle comme lui. Ce qu’il prétend, c’est que nous hurlons au loup. Il nous taxe de “poignée de militants manipulés” qui craignent que disparaisse le “pouvoir” de la langue des signes. Pas “pouvoir”, monsieur le chirurgien, “culture”[20]. »

En effet, les sourds partagent un ensemble de valeurs, de revendications sociales, une histoire, une langue, une identité, un humour. Tout ce qui constitue une culture, et qui se voit menacé par les approches médicales. Pour les personnes autistes, c’est la même chose. Nous partageons des codes, des références, un humour, un langage, une mythologie. Nous avons une façon de communiquer bien à nous (en privilégiant l’écrit plutôt que l’oral, notamment via l’utilisation d’Internet et de ses réseaux, en étant francs et explicites), nous avons une façon de nous définir et de définir les « autres », ces fameux neurotypiques, nous avons nos private jokes, nos représentants et nos héros, qu’ils soient fictionnels ou non (le personnage de Sheldon dans The Big Bang Theory ou d’Abed Nadir dans Community ; Glenn Gould ou Edward Snowden, que l’on se plaît à imaginer autistes). Tout ceci nous permet de revaloriser notre identité et de porter un discours positif. Et comme les sourds, nous défendons nos droits au travers d’un mouvement social. Pourtant, de la même manière que les personnes sourdes sont considérées comme la version déficiente des entendants – même si cela tend à s’améliorer –, les personnes autistes sont considérées comme la version déficiente des neurotypiques. Combien de temps faudra-t-il encore attendre pour que nous soyons reconnus et respectés pour ce que nous sommes, à savoir des personnes simplement différentes ?

Les intérêts spécifiques sont pour les personnes autistes d’inestimables ressources qui leur permettent de s’apaiser, de fuir la (douloureuse) réalité, de s’évader, et même de donner du sens au monde qui les entoure.

Ainsi, je m’interroge depuis un moment déjà sur la pathologisation de l’autisme, et notamment des « intérêts spécifiques », que Laurent Mottron appelle les « capacités spéciales ». Voici ce qu'il en dit : « La fascination qu’elles exercent sur les non-autistes est vite annulée par le malaise que suscite l’intense bonheur qu’elles provoquent à ceux qui les possèdent. Non pas la fierté d’être meilleurs que les autres, mais la plénitude apportée par une conscience entièrement possédée par l’objet qui la remplit[21]. » Pour le dire de façon plus triviale, un autiste qui s’adonne à son intérêt spécifique jouit du ciboulot. Comme Fanny lorsqu’elle danse, ou le fils de Pauline lorsqu’il imite les dinosaures.

Au cours des entretiens que j’ai menés, il m’est apparu clairement que les intérêts spécifiques étaient pour les personnes autistes d’inestimables ressources qui leur permettaient de s’apaiser, de fuir la (douloureuse) réalité, de s’évader, et même de donner du sens au monde qui les entoure. Tu peux juger par toi-même.

Fabien (22 ans, diagnostiqué à 20 ans) collectionne les pièces détachées électroniques : « Je démontais des choses qui étaient en fin de vie, et je les accumulais et ça arrivait parfois que je prenne un après-midi entier à les nettoyer, à les regarder, à les classer. Chose qui aux yeux des autres pourrait paraître inutile. Mais moi ça me permettait de faire un entonnoir pour mon stress, de me calmer. »

Pour Augustin (40 ans, diagnostiqué à 39 ans), ce sont les mathématiques qui lui permettent de s’évader : « Peut-être que j’ai fui un petit peu dans les mathématiques. C’est très ordonné, y a un univers un peu… euh… un peu spécifique où… ça te sort de la vie réelle. »

Les intérêts spécifiques peuvent aussi être un moyen, même détourné, de mieux comprendre l’humain et de dépasser certaines de ses limites.

C’est le cas de Rémi (31 ans, diagnostiqué à 29 ans) : « Les temps de ma vie où j’ai vraiment focalisé sur des trucs, le cinéma, la finance ou quoi, en fait ça répondait à un besoin, à un intérêt, mais surtout à une limite chez moi que je cherchais à dépasser. Et qui était un problème dans ma vie de tous les jours, et ça c’était inconscient, je le remarquais pas tout de suite. Par exemple, pour comprendre le comportement des autres et l’irrationalité, y a pas mieux que d’analyser un graphe boursier. Parce que c’est que de l’irrationalité, c’est que ça. Quand on a compris la Bourse, on a compris l’humain. »

François (36 ans, diagnostiqué à 34 ans) donne du sens au monde qui l’entoure grâce à l’étude des sciences dures : « J’ai besoin d’apprendre beaucoup sur la science pour avoir une vision cohérente de mon environnement. […] Les sciences, ça donne des repères, ce sont des règles générales qui donnent un cadre qui permet de comprendre un peu mieux les choses. C’est rassurant, d’une certaine façon. »

Beaucoup se prennent aussi de passion pour les sciences humaines et sociales. Ils compensent ainsi intellectuellement ce qu’ils ne parviennent pas à faire de façon innée. En comprenant mieux le fonctionnement de l’humain et les mécanismes sous-jacents à l’interaction, ils tentent de trouver des solutions pour s’adapter et s’intégrer. C’est ce que nous avons pu voir dans le témoignage de Gabriel, qui s’est pris de passion pour l’ethno-méthodologie.

Les intérêts spécifiques, qui sont considérés par la communauté scientifique et les praticiens comme symptomatiques de l’autisme, pourraient bien être des stratégies mises en place par les personnes autistes pour se sentir mieux. En effet, l’interaction sociale étant pour elles compliquée et souvent source de souffrance, elles se tourneraient vers leurs passions afin de compenser et, y trouvant un bien-être qu’elles ne rencontrent pas ailleurs, elles s’y investiraient alors avec une très forte intensité. Ce serait en fait une réaction saine de l’individu qui irait chercher ailleurs le plaisir qu’il ne trouve pas dans les relations sociales. C’est un comportement partagé par l’ensemble des personnes autistes, qui fait partie de leur culture.

D’autres recherches ont déjà envisagé les intérêts spécifiques comme des ressources pour les personnes autistes[22]. En effet, même s’il est évident qu’ils comportent des aspects négatifs, puisqu’ils sont vécus de façon très intense et peuvent interférer avec la vie sociale de l’individu[23], il ne faut pas pour autant occulter leurs aspects positifs. Ils peuvent même avoir un impact sur les comportements sociaux des personnes autistes et être utilisés comme facilitateurs lors d’échanges avec des pairs[24]. C’est d’ailleurs le cas de Fanny qui a pu, grâce à sa passion pour la danse, se faire des amies.

Pour toutes ces raisons, considérer les intérêts spécifiques comme une ressource et non comme un symptôme nourrit le débat autour de la pathologisation de la différence. Cela nous amène à nous questionner sur la façon dont on considère les comportements qui s’écartent de la norme en vigueur. Sont-ils un symptôme ? Ou bien est-ce notre façon de les appréhender qui est symptomatique d’une société normopathe [25] ? Poser cette question suppose de remettre en cause la psychiatrie.

Les abus de la psychiatrie

La psychiatrie a tôt fait de pathologiser les anomalies comportementales. C’est d’ailleurs le propos de Thomas Szasz, figure de proue de l’antipsychiatrie américaine au début des années 1970. Cette citation me semble éloquente : « Parler à Dieu, c’est une prière ; entendre Dieu parler, c’est de la schizophrénie[26]. » Par cette formule, Szasz souligne à quel point la façon dont on considère les comportements est chargée culturellement : dans un cas, s’adresser à Dieu est culturellement admis, voire encouragé ; dans l’autre, entendre Dieu parler est le signe d’une maladie mentale. Considérer que tel comportement est un symptôme suppose de savoir ce qui, à l’inverse, est sain et a valeur de référence. Il s’agit d’un acte subjectif – et arbitraire – qui se base sur un certain nombre de croyances. Steeves Demazeux, dans Qu’est-ce que le DSM ?, évoque les apports d’un autre chercheur, Thomas Scheff[27], au courant de l’antipsychiatrie, apports qui me semblent, dans le cas présent, particulièrement intéressants : « Selon [Scheff], l’étiquette de “maladie mentale”, dans l’ensemble des sociétés occidentales, renvoie à des déviances qui ont ceci de spécifique qu’elles se caractérisent par des infractions aux normes sociales les plus fondamentales (comme le fait de ne pas répondre de manière cohérente à son interlocuteur, ou de ne pas directement s’adresser à lui pour répondre, etc.)[28]. » Ce que l’on appelle « maladie mentale » serait en fait la psychiatrisation et la stigmatisation de comportements sociaux déviants.

La psychiatrie est prompte à faire peser sur l’individu le poids de sa souffrance et de ses problèmes, plutôt que de remettre en cause le système en place.

Plus récemment, en 2013, la parution du DSM-5[29] a suscité de vifs débats au sujet de la psychiatrisation des différences. Le psychiatre américain Allen Frances, directeur de la rédaction du DSM-IV, a fourni une analyse très critique du DSM-5[30]. Il dénonce la psychiatrisation à outrance de difficultés qui relèvent en fait de la vie courante, et les risques de surdiagnostic et de surprescription de médicaments que cela entraîne. Selon lui, le DSM-5 a été trop loin en élargissant toujours plus les critères diagnostiques, tout en abaissant les seuils et en ajoutant de nouvelles maladies qui n’en sont pas, comme l’hyperphagie incontrôlée (une prise alimentaire importante sur un laps de temps court). Ceci est en partie dû aux relations qui lient les experts du DSM à Big Pharma : « Près de 70 % des experts qui travaillent pour le DSM-5 ont entretenu au cours de leur carrière récente des liens financiers avec l’industrie pharmaceutique[31]. »

Par ailleurs, la psychiatrie est prompte à faire peser sur l’individu le poids de sa souffrance et de ses problèmes, plutôt que de remettre en cause le système en place. Prenons l’exemple de l’asexualité : l’absence ou la réduction du désir sexuel figure en tant que pathologie psychiatrique dans le DSM-5 sous le terme « trouble hypoactif ». S’il s’agit bien d’une anomalie comportementale, au sens d’une différence, la considérer comme une pathologie est un glissement abusif. En quoi un désir sexuel faible ou inexistant serait-il pathologique ? Si certains s’éclatent en faisant la toupie russe avec leur partenaire, d’autres ne sont pas plus excités à l’idée d’un corps à corps qu’ils ne le seraient devant le tome 10 de l’Encyclopédie Universalis. Ils n’ont pas ou peu d’appétence pour la chose sexuelle et le revendiquent pleinement[32]. Alors, au lieu d’individualiser la – prétendue – souffrance des asexuels, ne devrions-nous pas reconnaître qu’elle est le résultat de notre société hypersexualisée, incapable d’accueillir d’autres façons d’envisager la sexualité ? L’individu ne serait pas « malade » de son asexualité mais malade de la pression sociale qu’il subit. Si l’on applique le même raisonnement à l’autisme, en considérant que c’est une différence de fonctionnement, alors la souffrance – potentielle – qui en résulte n’est pas liée à l’autisme, mais bien à l’incapacité de la société d’accueillir d’autres façons de vivre et de penser. D’ailleurs, si 66 % des adultes Asperger ont déjà pensé au suicide et 35 % planifié ou fait une tentative de suicide, ce n’est pas parce qu’ils souffrent de leur autisme mais plutôt du harcèlement scolaire et de l’exclusion sociale[33]. L’autisme ne serait donc pas problématique en soi. Le problème viendrait plutôt de la façon dont il est perçu, ainsi que de l’incapacité des institutions qui nous régissent à accueillir la différence, quelle qu’elle soit.

Tu l’auras compris, cher lecteur, la psychiatrie n’est pas neutre, elle est influencée par la culture, l’économie et la politique. Les frontières du normal et du pathologique sont subjectives et mouvantes, et sont dessinées différemment en fonction des époques et des sociétés. Il me semble important de recontextualiser la psychiatrie et de comprendre qu’elle n’est pas déconnectée du système dans lequel elle baigne. Ce qui figurait hier comme une pathologie ou une pratique perverse au sein du DSM n’y apparaît plus aujourd’hui (je peux citer pêle-mêle le cunnilingus, la fellation, la masturbation, l’homosexualité, la névrose hystérique[34], etc.), et il est évident que ce qui y figure aujourd’hui va évoluer dans les décennies à venir. La psychiatrie n’est pas un Dieu tout-puissant, le DSM n’est pas une bible dont nous serions obligés d’être les fervents disciples.

Ce n’est pas l’autisme qu’il convient de combattre, mais la normopathie ambiante. Ce ne sont pas les personnes autistes qu’il convient de guérir, mais plutôt la société qu’il faut s’employer à réformer.

8

À la rencontre de Thomas

Un date Tinder

Je voue un véritable culte aux Youtubeuses beauté. Ces femmes sont fascinantes. Elles t’expliquent comment avoir un teint glowy, réaliser une coiffure « simple et rapide » que même dans tes rêves, tu serais pas capable de reproduire, et surtout, SURTOUT, comment faire un trait d’eye-liner. Tu regardes n’importe quelle Youtubeuse, à la fin de son tutoriel elle ressemble à Emma Stone le soir de la remise des Oscars. Et ça lui prend pas plus de dix minutes, en mode détendue du slip. Toi, au bout d’une heure dans la salle de bains, t’as toujours les pores dilatés, les cheveux tellement secs que t’es à deux doigts de te raser la boule à zéro, et avec ton trait d’eye-liner tu ressembles à Morticia Adams. Et par « toi » j’entends « moi », cela va de soi. Alors d’habitude je ne m’acharne pas, vu que je me soucie comme d’une guigne de mon apparence physique, mais ce soir c’est soir de fête : j’ai un date Tinder !

Quoi ? Tu es surpris ? Tu pensais que les personnes autistes ne pouvaient pas dragouiller sur Tinder ou avoir des activités dites « superficielles »? Et ben si ! Certains d’entre nous sont des fashion victims : une jeune autiste danoise de 19 ans, Nina Marker, en a même fait son métier puisqu’elle est mannequin. D’autres aiment aller danser en boîte de nuit ou dans des festivals. Ne nous méprenons pas, ça ne concerne qu’une minorité. Mais la communauté autiste est plurielle et on y trouve de tout. Quand ça ne choquera plus personne d’imaginer un autiste tatoué, clope au bec, qui se trémousse sur du Britney Spears, je crois qu’on aura enfin réussi à faire voler en éclats ces petites cases dans lesquelles on ne cesse de vouloir nous enfermer.

Moi, mon péché mignon, c’est Tinder ! Je suis addict. Je regarde les photos de ces messieurs, je switche à gauche, à droite, je papote avec certains et, à ce rythme-là, au bout d’une heure j’ai atteint mon quota de diversion, sans avoir eu besoin de sortir de mon salon ! Alors oui, je sais ce que tu vas me dire : « Mais c’est trop glauque, Tinder c’est de l’ultra-consumérisme, et puis l’amour, le vrai, c’est une alchimie délicate, tu peux pas le trouver sur une application en parcourant des photos ! » C’est pas faux. Mais Tinder, c’est aussi léger, amusant, et on n’est jamais à l’abri d’une bonne surprise.

C’est le modèle de couple qu’on nous vend un peu partout : la chérie au service de son Jules, qui s’empresse de répondre à ses besoins émotionnels, intellectuels, sexuels, alimentaires.

Dans mon cas, l’utilisation de cette application donne rarement lieu à de véritables rencontres. Déjà parce que c’est épuisant de devoir faire la conversation avec quelqu’un, encore plus lorsqu’il s’agit d’un inconnu. Et puis je n’en vois pas franchement l’intérêt. J’ai abandonné l’idée d’être en couple il y a longtemps. C’est beaucoup de boulot et de sacrifices pour pas grand-chose. Je me suis toujours retrouvée avec des mecs qui cherchaient une deuxième maman ou une infirmière à temps plein. À l’époque, ça me semblait normal. J’avais une estime de moi tellement mauvaise que j’étais prête à tout pour me faire aimer. Je déployais des trésors d’énergie : préparer son repas préféré, lui offrir des petits cadeaux, l’écouter geindre pendant des heures sur ses petits malheurs personnels, encaisser ses coups de sang sans moufter. Pour ne recevoir en retour que des miettes d’attention. Et puis c’est le modèle de couple qu’on nous vend un peu partout : la chérie au service de son Jules, qui s’empresse de répondre à ses besoins émotionnels, intellectuels, sexuels, alimentaires. En gros, je n’avais aucune conscience de mes propres envies et limites et je calais ma vie sur celle de mon conjoint. Je peux te dire que ça, c’est de l’histoire ancienne ! J’ai été malheureuse à en crever avec des mecs qui étaient juste contents d’avoir une nénette corvéable à merci auprès de qui s’épancher. Depuis que je suis célibataire, je me sens comme délestée d’un poids ! Je suis enfin libre, j’ai du temps pour penser à moi et de l’énergie à revendre pour mener à bien mes projets. Je n’ai jamais été aussi créative ! S’occuper d’un homme, se préoccuper de son sort, être le réceptacle de ses états d’âme, c’est un boulot à temps plein, et j’ai franchement autre chose à faire[1]. Alors voilà, désormais je prends ce qu’il y a à prendre sur Tinder, bien calée sous mon plaid, et hop, je passe à autre chose !

On voudrait pourtant nous faire croire que le couple c’est la clé de l’épanouissement. C’est devenu un fantasme, une fin en soi, un idéal à atteindre. Il n’y a qu’à voir la campagne publicitaire d’une célèbre marque de vêtements se voulant rock & glam et qui, non contente d’habiller les couples, se plaît aussi à les mettre en scène. Ils sont jeunes, ils sont beaux, ils sont amoureux, et ils ont même de jolis prénoms qui sonnent tout doux à nos oreilles. « Finn et Emma, en couple depuis 6 mois. » Ben oui, Jean-Jacques et Micheline, c’est tout de suite moins sexy. Bref, le couple nous vend du rêve. Et des fringues, par la même occasion. Alors, les célibataires seraient-ils condamnés à mener une existence solitaire et vide de sens, dénuée de paillettes et de fanfreluches ? On serait tenté de le croire ! Celui qui n’a pas trouvé sa « moitié » n’est-il pas, par définition, incomplet ? Et ne parlons pas de toutes celles qui ne sont pas vraiment « fâme » tant qu’elles n’ont pas procréé. Ah là là, pauvre de moi, célibataire nullipare, qui ne suis donc que la moitié d’un Marsupilami !

Laisse-moi te dire, cher lecteur, que ce sont des foutaises ! Si tu aimes être en couple et que tu y trouves ton compte, tant mieux pour toi ! Si ça n’est pas le cas, crois-moi, tu peux mener la belle vie en étant seul.e.

Pour l’heure, je n’ai plus qu’à enfiler mes Converse, et je suis prête. J’ai envie de croire que je vais passer un bon moment. Il a le sens de la répartie et m’a beaucoup fait rire quand on s’est appelés. C’est d’ailleurs ce qui m’a donné envie de faire une exception et d’aller à sa rencontre. En plus, j’adore sa voix. Et le son de la voix, c’est au moins aussi important que l’odeur corporelle. Chez un homme, tout ce qui relève du domaine sensoriel me séduit ou à l’inverse me répugne. Il n’y a pas de demi-mesure.

J’ai à peine fait un pas dehors que je me retrouve nez à nez avec le voisin du deuxième. Un petit papy adorable. Sa femme est décédée il y a deux ans et il ne s’en est jamais vraiment remis.

— Bonjour, monsieur Rozier !

Il me regarde et reste interdit un instant, avant de reprendre ses esprits.

— Ah, c’est vous ! Je ne vous avais pas reconnue !

Il est planté devant l’ascenseur. Ses mains tremblent.

— Ça va, monsieur Rozier ?

— Oh… je sais plus ce que je voulais faire. Je crois que je voulais rentrer chez moi. Tout à l’heure, je suis parti me balader et je me suis perdu.

— Ah…

— Oui, c’est la tête. Je perds la tête. Je vois bien que je perds la tête. Ça va plus.

Il y a quelques mois, il m’a confié qu’il avait un début d’Alzheimer. Il s’est mis à pleurer doucement, en me demandant : « Qu’est-ce que je vais devenir ? Mes enfants sont loin. » Je suis restée comme une imbécile, sans savoir quoi dire. J’aurais aimé le prendre dans mes bras. Je n’ai pas osé.

— Et c’était bien votre balade ?

— Oh oui ! Mais les avions, ils font du bruit, hein ! Ils parlent fort ! Ça me casse les oreilles.

— C’est vrai. En plus ils passent juste au-dessus de la ville.

Il acquiesce en silence, puis poursuit :

— J’ai ramassé cette feuille par terre. Il y a des arbres pas loin, et plein de feuilles par terre. Celle-ci, je l’ai trouvée vraiment belle. Regardez comme elle est lisse.

Il la caresse du bout des doigts.

— Elle est très belle, oui.

— Tenez, je vous la donne ! C’est pour vous. Vous aussi vous êtes belle. Vous êtes belle comme la feuille.

— Merci ! Ça me fait très plaisir. Je vais la garder.

Il a l’air content de son effet et me sourit en penchant la tête sur le côté. J’ai beau détester l’automne, cette feuille morte, c’est un des plus beaux cadeaux qu’on m’ait jamais faits. Monsieur Rozier, il est fasciné par des tas de trucs qu’on ne remarque même plus. Il n’était pas comme ça, avant. On dirait un enfant. Quand on prend le temps de discuter avec lui, c’est tout décousu et en même temps il y a de la poésie. Ou alors c’est moi qui essaye de trouver un peu de lumière dans un tableau bien sombre.

Je prends congé en lui rappelant l’étage de son appartement. Au cas où… Je ne voudrais pas qu’il se perde dans l’immeuble, ça lui est déjà arrivé et il était dans tous ses états.

J’arrive sur le lieu du rendez-vous avec dix minutes d’avance. Évidemment, il pleut. Si j’avais su, je n’aurais même pas essayé de maîtriser ma chevelure.

Je le repère de loin. Il a la même casquette que sur la photo de son profil. J’aime bien son look. Il faut dire que j’ai un faible pour les hipsters tatoués. Il y a quelques jours, ma copine Maxine a résumé mes goûts à la perfection : « Bah, en gros t’aimes les kékés des plages qui écoutent de l’électro ! » Ne me juge pas, lecteur… Personne n’est parfait, hein ?

Quand il se penche vers moi pour me faire la bise, je suis envahie par l’odeur de son parfum. Elle est douce, boisée, un peu entêtante. Il me sourit franchement en passant la main dans ses cheveux. J’aime ce qu’il dégage, il a l’air bien dans ses baskets. Ses cheveux tirés en arrière sont gominés et il porte une barbe de quelques jours taillée à la perfection.

— Il y a un bar à vins sympa deux rues plus bas, ça te dit ?

J’acquiesce. Il enchaîne :

— Je suis content qu’on aille boire un coup ! J’aime pas chatter pendant des plombes, je préfère qu’on se voie en vrai, c’est quand même plus sympa !

Bof. Au moins, tant qu’on ne s’est pas vus, on peut toujours se bercer d’illusions. Après c’est trop tard, le charme est rompu, et la personne est rarement à la hauteur de nos espérances.

Une fois dans le bar, le voilà qui commence à monologuer. C’est un grand classique, ça. Il me parle de son boulot, de ses voyages, de ses plans de carrière, de ses potes, de ses soirées. Il se marre même à ses propres vannes. Au début, j’écoute, je le relance et je souris poliment. Et puis rapidement, je décroche. Rien de ce qu’il raconte ne m’intéresse. Lui se trouve visiblement irrésistible. C’est le genre de mec qui doit aimer faire l’amour en se regardant dans un miroir. Il est très fier de me dire qu’il connaît le patron du bar.

— C’est mon pote, Joël, il a racheté le bar il y a quelques mois. On a fait une partie de nos études ensemble. Je te le présenterai après si tu veux !

— Super ! Moi je connais la guichetière du Gaumont, c’est ma cousine.

— Ah… Cool.

Il se demande si c’est du lard ou du cochon. Je reste imperturbable et reprends une gorgée de vin.

— Bon, mais et toi, alors, tu fais quoi ?

Première question de la soirée. Tout vient à point à qui sait attendre. Je réponds :

— Je fais une thèse et je donne des cours à la fac.

— C’est sur quoi, ta thèse ?

— Sur l’autisme. Enfin, plus précisément, disons…

— Ah oui ! C’est pas très fun comme sujet ! Ça me fait penser à ce documentaire qui est passé sur Arte l’autre jour. Ils montraient que le cerveau des autistes est différent du nôtre et que blablablablablabla…

Et le voilà reparti dans son monologue, avec une bonne dose de mansplaining [2] en prime. J’aurais aimé pouvoir discuter à bâtons rompus, ça ne sera pas pour ce soir. Je ne suis pas franchement surprise. Les mecs qui savent écouter, ils sont au moins aussi rares que les licornes à trois têtes. Il y a quelques années, j’aurais fait semblant, je l’aurais écouté pendant des heures, j’aurais ri à ses blagues et il serait reparti en se disant qu’il avait rencontré la femme parfaite. Mais là non, je ne vais pas gaspiller mon énergie juste pour lui faire plaisir. J’ai envie de rentrer et de me glisser sous la couette avec mon chat. Je prétexte un mal de tête pour lui fausser compagnie. Il me raccompagne jusqu’à la sortie du bar.

— C’est dommage que tu rentres, il est encore super tôt ! C’était vachement sympa en tout cas, tu as l’air hyper-cool comme fille !

À mon tour de me demander si c’est du lard ou du cochon. Il me sourit à nouveau et, en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire, attrape mes cheveux d’une main pour renverser mon visage en arrière tout en se collant contre moi. Je suis paralysée quand je sens sa langue s’enfoncer dans ma bouche. Je ne sais pas combien de temps ça dure, une ou deux secondes peut-être, le temps que je réalise ce qui est en train de se passer et que je le repousse fermement. J’aimerais l’engueuler, je n’y arrive même pas. Je suis sous le choc. Lui sourit, encore. J’ai envie de lui faire bouffer son sourire et son arrogance à deux balles. Il me dit en rigolant :

— Ah bah, tu perds tes cheveux !

Il en a une poignée plein la main. Quel con ! Je tourne les talons et m’éloigne sans un mot, la tête baissée. J’ai honte. Je sais ce qu’il vient de se passer. Je sais que ce mec m’a agressée, qu’il n’avait aucun droit de s’imposer à moi de cette façon. Malgré tout, j’ai honte.

Ce n’est pas la première agression que je subis et certainement pas la dernière. La première, je m’en souviens comme si c’était hier. J’étais à peine majeure et je passais quelques jours chez une amie, dans sa maison de vacances. L’ambiance était chaleureuse, ses parents très sympas. J’ai rencontré son oncle, Lucien, qui était venu accompagné de sa femme et ses filles. Il me parlait gentiment, me posait des questions, s’intéressait à moi. Aucune ambiguïté a priori, il gardait ses distances, et puis toute sa famille était là… Je ne me suis pas méfiée.

En revenant de la piscine, je l’ai croisé dans la maison au détour d’un couloir. On aurait dit qu’il m’attendait, il a surgi de nulle part. J’étais en maillot, ma serviette sous le bras. Il m’a plaquée contre le mur et a glissé sa main dans mon maillot, en me susurrant : « Elle est délicieuse, cette Julie. » Le choc, la paralysie. Je me suis débattue et suis partie en courant. J’ai tout déballé à mon amie. Sa réaction a été : « J’aurais jamais cru qu’il ose le faire avec toi ! » Ah ?

Elle est partie furax, bien décidée à remettre les pendules à l’heure. En chemin, elle a croisé sa mère : « T’en fais pas ma chérie, on va régler ça entre nous. Elle est où, Julie ? Je vais aller la voir. » Sa mère est venue à ma rencontre, pour me « calmer ». Elle m’a dit : « Oui, il est comme ça Lucien, il a les mains baladeuses, ça arrive aussi parfois dans les réunions de famille. Mais il ne ferait pas de mal à une mouche ! Il n’est pas méchant. » Minimisation maximale. L’affaire a été étouffée. Lucien n’a jamais été inquiété, personne ne lui a RIEN dit. J’ai passé le reste du séjour dans un état d’angoisse intenable, je demandais à mon amie de m’accompagner partout, y compris aux toilettes. J’avais peur de me retrouver seule, peur qu’il me tombe dessus à nouveau. Et lui me regardait avec un sourire entendu pendant les repas, me faisait des clins d’œil en douce.

Je n’y suis plus jamais retournée. Lui, si. Quelques années plus tard, mon amie me dira : « Si tu viens, il vaut mieux éviter de croiser Lucien, c’est un mauvais souvenir pour tout le monde. » Non. C’est un mauvais souvenir pour MOI.

J’ai eu honte longtemps. Je n’aurais pas dû être en maillot. Je n’aurais pas dû répondre à ses questions. Je l’ai sans doute encouragé. Et puis j’ai compris. J’ai compris que je n’avais rien à me reprocher. Que c’était lui le coupable. Et que la loi du silence peut faire beaucoup de dégâts. Combien d’autres victimes a-t-il faites ? Et ses filles ? Les a-t-il aussi agressées ? Cette histoire me hante encore. J’avais 18 ans, lui plus de 50. Depuis, je ne compte plus le nombre de fois où un mec m’a sauté dessus, m’a foutu une main aux fesses, et j’en passe… Que je porte un jogging ou une jupe, que je sois souriante ou que je fasse la gueule, peu importe. Mon corps est leur terrain de jeux.

L’histoire de Thomas

Ces derniers jours, je me suis accordé une pause bien méritée. J’ai loué un gîte perdu dans la campagne pour y passer quelques jours avec mes chiens. On a fait de longues balades en pleine nature, c’était extra ! C’est avec un petit pincement au cœur que je retrouve l’agitation de la ville.

Je suis revenue à La Rochelle pour rencontrer Thomas. Dans les échanges de mails que nous avons eus, je lui ai confié ma fatigue, comme ça, en passant. Il m’a alors proposé spontanément de faire le déplacement depuis Paris : « J’aime bien conduire, ça ne me dérange pas ! Et puis comme ça, tu restes tranquille et tu te ménages un peu. » J’ai été très touchée par son attention à mon égard.

Une personne autiste qui voit quelqu’un pleurer risque d’être débordée par la tristesse. Elle fera sienne cette émotion qui pourtant ne lui appartient pas.

On dit des personnes autistes qu’elles manquent d’empathie… C’est loin d’être vrai. Pour le comprendre, il convient de distinguer l’empathie émotionnelle de l’empathie cognitive. Les personnes autistes ont autant voire plus d’empathie émotionnelle que les non-autistes, c’est-à-dire qu’elles ressentent intensément les émotions des autres. Elles sont hypersensibles. Une personne autiste qui voit quelqu’un pleurer risque d’être débordée par la tristesse. Elle fera sienne cette émotion qui pourtant ne lui appartient pas. Par contre, l’empathie cognitive est plus ardue pour ces personnes. Ce terme désigne la capacité de reconnaître les états mentaux des autres (intentions, croyances, désirs, émotions) et de se mettre à leur place[3]. C’est ce qui explique que les personnes autistes ont beaucoup de difficultés à décoder les intentions de leur entourage. Cela les rend particulièrement vulnérables.

Je me prépare une tisane en attendant Thomas et j’en profite pour jeter un rapide coup d’œil à son questionnaire. Thomas a passé le cap de la quarantaine il y a peu. Il est né en 1973 à Saint-Étienne. Ses grands-parents étaient agriculteurs et ses parents travaillaient tous deux dans la fonction publique. Ils sont désormais à la retraite. Thomas est issu d’une fratrie de trois enfants et les relations qu’il entretient avec ses sœurs sont pour le moins distendues. Il est bardé de diplômes : il a été étudiant à Centrale, parcours qu’il a complété par un DEA de traitement du signal et de l’image. S’est ensuivie une longue période de chômage à l’issue de laquelle il a passé, puis réussi l’agrégation de mathématiques. Après avoir été enseignant en lycée, il a intégré l’École nationale de la statistique et de l’analyse de l’information (ENSAI) à l’âge de trente-cinq ans. Il est aujourd’hui employé par l’INSEE. Sur le papier, c’est un très beau parcours. J’ai hâte d’en apprendre plus à son sujet.

Thomas doit se baisser pour franchir l’embrasure de la porte. Il est grand, très grand ! À ses côtés, je me sens minuscule. Il porte un sac en bandoulière, une chemise en chanvre et de fines lunettes rondes. Son corps est délié. Il regarde un peu de côté en me serrant la main délicatement.

— Je te remercie d’être venu jusqu’ici !

— Ça me permet de changer d’air ! Je ne connais pas La Rochelle, je vais en profiter pour visiter.

L’entretien démarre aussitôt. Thomas parle tout bas, à tel point que je dois tendre l’oreille. Son élocution est lente et il a besoin de temps avant de formuler ses réponses. Comme beaucoup d’autistes, Thomas a tendance à digresser, si bien que j’ai parfois du mal à suivre le fil de sa pensée. Je laisse la parole se dérouler sans entrave, tout en le ramenant vers l’objet de ma question à chaque fois qu’il se perd. Je comprends que certains puissent être déroutés par son mode de communication. Mais moi qui suis particulièrement speed, j’apprécie de me retrouver en sa présence. Tout en lui appelle à la douceur.

Même si Thomas a été relativement épargné par le harcèlement, sa scolarité ne se fait cependant pas sans heurts. Dès le primaire, le directeur de l’école insiste lourdement auprès de ses parents pour qu’il soit placé en institution. À tel point que, à la fin du CP, ceux-ci finissent par le changer d’établissement. Thomas redouble son CP et il redoublera aussi sa cinquième. Pour les professeurs, il est évident qu’il n’aura jamais son bac et qu’il faut l’orienter vers une filière professionnelle. Mais ses parents font de la résistance.

Thomas se prend très tôt de passion pour les matières scientifiques. Au fil du temps, il développe une affinité particulière avec les mathématiques. Lorsqu’il évoque sa relation aux mathématiques, il dit avoir du mal à trouver les mots qui permettraient de retranscrire avec exactitude son ressenti. Cette passion n’est pas seulement liée aux nombres, mais aussi à l’aspect théorique de la discipline. Dans les mathématiques, tout est ordonné, cohérent, fiable. Thomas se sent à l’aise dans cet univers. La précision le sécurise. Par contre, les disciplines littéraires le laissent de marbre. La philo, le français ou l’histoire-géo sont trop abstraits, il ne comprend pas ce qu’on attend de lui et peine à organiser ses idées dans ses dissertations.

Comme Fanny, Thomas fait mentir les pronostics de ses professeurs. Car ses difficultés n’étaient pas le signe de son incompétence mais plutôt celui de l’inadaptation du système éducatif à son mode de fonctionnement. Son bac en poche, il intègre une classe préparatoire scientifique. Là encore, il parvient à se lier d’amitié avec quelques camarades, sort le soir pour décompresser, comme n’importe quel jeune de son âge. À l’issue de cette prépa, il réussit le concours de l’École centrale, dont il ne sortira pas diplômé malgré son excellent niveau. Il réussit brillamment tous les examens, mais ne parvient pas à obtenir le score minimal requis au test d’anglais, qui permet d’obtenir le précieux sésame… Un sacré gâchis.

Lors de ses études à Centrale, il fait plusieurs stages en immersion, dont un stage ouvrier. C’est son premier contact avec le monde de l’entreprise. Avec le chef d’atelier et les conducteurs de machines, les relations sont plutôt bonnes. Thomas se voit même invité à déjeuner avec eux. Mais avec le grand chef, c’est une autre histoire. Au bout de deux semaines, Thomas est convoqué dans son bureau. Big Boss lui reproche son arrogance et son manque de diplomatie. Car, vois-tu, il s’adresse au patron comme il s’adresse aux ouvriers, sans tenir compte de son statut. Pour Thomas, que l’on soit tout en bas ou tout en haut de l’échelle, cela ne fait pas de différence. Il ne prend pas plus de pincettes avec les uns qu’avec les autres. Et faut croire que le grand chef, ça ne lui plaît pas du tout ! Il est très attaché à son statut et à toutes les marques de déférence qui vont avec : « Oui, Monsieur », « Bien, Monsieur », « Vous reprendrez bien un petit coup de cirage de pompes, Monsieur ? » Pour couronner le tout, Thomas a l’audace de demander un supplément de rémunération, pour un stage d’un mois gratifié à hauteur de 200 euros. Un comble.

« On peut très bien avoir un doctorat et ne pas savoir dire bonjour de façon socialement adaptée. Ce sont deux compétences totalement différentes. » (Josef Schovanec.)

Cette première expérience malheureuse ne sera pas la dernière. Après son DEA de traitement du signal et de l’image, Thomas se consacre pleinement à sa recherche d’emploi. Il passe ses journées à éplucher les annonces, à rédiger des lettres de motivation, à améliorer son CV. En trois années de temps, il décroche des centaines d’entretiens et essuie autant d’échecs. Il faut dire que, la veille, Thomas est tellement anxieux qu’il n’en dort pas de la nuit. Et le jour J, son comportement détonne. Les codes de l’entretien lui sont étrangers. Il n’arrive pas à vendre ses compétences et se sous-estime. Son honnêteté lui cause préjudice : lorsqu’il doit énumérer ses défauts, il répond de but en blanc qu’il a des difficultés à travailler en équipe et que le respect de la hiérarchie lui donne du fil à retordre. Alors forcément… Les recruteurs ne donnent jamais suite et bottent en touche lorsque Thomas demande des explications : « Nous n’avons pas de poste adapté à votre profil, mais nous sommes certains que vous trouverez autre chose ailleurs ! » Thomas est démuni et ne sait pas comment s’améliorer. Au fil des mois, sa confiance s’étiole. RMIste, il retourne vivre chez ses parents et décide de suivre une préparation à l’agrégation. Au moment du concours, les écrits ne lui causent aucun problème, mais les oraux s’avèrent être une épreuve, dans tous les sens du terme. Il arrive très stressé à son premier oral et se montre hésitant face au jury, en analyse, qui est pourtant sa matière favorite. Les oraux de modélisation mathématique et d’algèbre lui permettent de redresser la barre et il est admis au concours, avec un classement tout à fait honorable.

C’est ainsi qu’il devient enseignant en collège-lycée dans une petite ville de campagne. Dès la première semaine, il est isolé. Ses collègues l’évitent et son chef d’établissement ne manque pas une occasion de lui faire des reproches. Lorsqu’il est inspecté pour la première fois, au bout d’un an d’exercice, c’est un fiasco. Il se montre trop ambitieux et entreprend d’enseigner à sa classe de seconde la représentation géométrique de l’inégalité |x-a|<b, lors d’un cours qui porte sur les valeurs absolues. Le rapport de l’inspecteur est sans appel et Thomas ne sera pas titularisé à l’issue de cette première année. Les difficultés s’intensifient. Il a du mal à tenir ses classes : les élèves abusent de sa gentillesse et font du grabuge. Le chef d’établissement lui confie de moins en moins de cours et Thomas finit par se retrouver placardisé. Sa vie personnelle n’est guère plus épanouissante. Dans ce petit village de campagne, l’ambiance est pesante. Thomas se sent observé, il étouffe et ne parvient pas à se faire d’amis. Au bout de quatre années d’enseignement, il craque et se retrouve en arrêt maladie.

Si cette période est particulièrement douloureuse pour lui, elle lui permet aussi de s’ouvrir à de nouvelles perspectives. Il se prend de passion pour le bouddhisme et profite de son temps libre pour lire toute l’œuvre de Krishnamurti. Il s’adonne également à la méditation. Cette pratique l’aide à se ressourcer, à prendre du recul, à voir la vie différemment. Il dit à ce sujet : « Avant je cherchais plus à rentrer dans la norme, à faire ce qui correspond à une vie réussie pour le commun des mortels : fonder une famille, avoir un bon boulot. Et puis maintenant je prends tout ça avec plus de recul. J’ai pris de la distance avec les normes sociales. » C’est à cette époque qu’il devient végétarien et adopte un comportement éthique : il achète des vêtements et sous-vêtements en chanvre, trie ses déchets, utilise un composteur…

L’Éducation nationale lui fait comprendre qu’il ne se verra plus confier aucune classe. Il travaille alors un an au rectorat, comme… standardiste. Difficile d’imaginer un boulot aussi peu adapté à son profil. Thomas a beau être surdimensionné pour le poste, il patauge dans la semoule. Au téléphone, tout va trop vite pour lui, il n’a pas le temps de comprendre son interlocuteur et encore moins de prendre des notes. Quand il évoque cette période de sa vie, il préfère en rire. Un agrégé de mathématiques qui est le pire standardiste de l’histoire de l’Univers, il est vrai que cela prête à sourire. Sauf que, comme le dit si bien Josef Schovanec : « On peut très bien avoir un doctorat et ne pas savoir dire bonjour de façon socialement adaptée. Ce sont deux compétences totalement différentes[4]. »

Sa capacité de résilience lui permet de rebondir une fois encore pour passer le concours d’attaché statisticien de l’INSEE, qu’il réussit. À trente-cinq ans, le voilà donc de nouveau étudiant, à l’ENSAI. Là, il se sent comme un ovni parmi des jeunes de vingt ans très portés sur les apparences : « Il y en a qui venaient en cours avec leur sac Lancel à 600 euros ou qui avaient une plus belle voiture que moi, alors que ça faisait cinq ans que j’avais des revenus. » Cahin-caha, Thomas parvient à s’intégrer, mais les travaux de groupe sont compliqués. Peu d’étudiants sont enclins à travailler avec lui. Il est très maladroit, il dit tout ce qu’il pense. Sans le vouloir, il blesse et agace ses camarades de promo : « J’avais un leadership à assurer vu que j’étais a priori le plus brillant du groupe, mais je m’y prenais mal. »

En sortant de l’école, il occupe un poste d’informaticien à l’INSEE et remplace une collègue qu’il décrit comme un mélange entre Frigide Barjot et Nadine Morano : une grande gueule incompétente. Le passage de relais est compliqué, les deux collègues s’exaspèrent mutuellement. En plus de cela, Thomas occupe un poste de responsable et doit superviser Julien, un développeur lui aussi tout droit sorti de l’ENSAI. Julien est ambitieux et très habile. Il s’attire les faveurs de Frigide Morano et en profite pour récupérer toutes les infos techniques qu’elle veut bien lui donner sur l’application. Ne dit-on pas : « Qui détient l’information détient le pouvoir ? » Visiblement, Julien l’a bien compris. Pendant les réunions, il monopolise la parole et sait se mettre en valeur en proposant des solutions informatiques pointues. Son discours est très conceptuel, il complexifie tout, probablement pour donner l’illusion d’être un mec brillant. Il n’en fait qu’à sa tête et court-circuite Thomas à chaque fois qu’il en a l’occasion. Thomas peine à asseoir son autorité et craint encore une fois de se retrouver sur le banc de touche. Car il a beau être perfectionniste, avoir le sens du détail et bosser d’arrache-pied, ces compétences sont bien peu de chose lorsque l’on manque de ce fameux sens social si cher aux neurotypiques.

C’est en visionnant My name is Khan que Thomas a une première prise de conscience. Ce film indien met en scène un personnage autiste Asperger de confession musulmane qui vit aux États-Unis, dans le climat islamophobe post-11 Septembre. Thomas ressort du film emballé. Ce personnage décalé et touchant, qui se met en tête de traverser le pays pour rencontrer le président et faire entendre à tous qu’il n’est pas un terroriste, c’est un peu lui. Sa maladresse, son humour, sa naïveté… tout semble faire écho à son propre vécu. Quelques mois plus tard, le visionnage du documentaire Le Cerveau d’Hugo enfonce le clou.

Thomas initie une démarche diagnostique. Le pré-rapport, très clinique, est difficile à encaisser. En le lisant, Thomas a l’impression d’être un cas social complètement marginal : « J’ai un boulot, j’ai toujours vécu seul, et là… J’ai eu l’impression d’être bizarre et que ça se voyait sur mon visage. Ça m’a cassé le moral. » Peu à peu, il digère la nouvelle. Il entre en contact avec d’autres personnes autistes, sur les réseaux sociaux et lors de cafés Asperger. En leur compagnie, Thomas se sent bien : « Je nous trouve moins langue de bois. J’ai entendu un neurotypique l’autre jour qui disait : “Je consomme au maximum bio, mais je suis pas un bobo !” Cette obsession de l’image est très forte chez les neurotypiques. Ils font tout par sens social, c’est un peu exaspérant parfois […] Nous on assume plus facilement nos choix, nos convictions, on est des personnes entières et je crois que le monde a besoin de ça. » Il dit être soulagé de pouvoir enfin partager avec des personnes qui lui ressemblent et d’avoir avec elles des discussions fluides, qui ne s’embarrassent pas des conventions sociales.

« Nous on assume plus facilement nos choix, nos convictions, on est des personnes entières et je crois que le monde a besoin de ça. »

Aujourd’hui, Thomas occupe un nouveau poste, mais sa situation est loin d’être idyllique. Avant sa prise de fonction, il a pris soin de contacter une job coach afin qu’elle puisse l’accompagner. Celle-ci a formé la hiérarchie de Thomas au syndrome d’Asperger. Ses supérieurs ont par la suite eu un comportement exemplaire et ont tout fait pour faciliter son arrivée dans le service. Mais malgré le soutien de sa hiérarchie, l’intégration de Thomas reste compliquée. À plus de quarante ans, et alors que ses particularités sont désormais officiellement reconnues, il fait toujours l’objet de bruits de couloir et de petites mesquineries de la part de ses collaborateurs.

Il me confie être parfois découragé par le chemin qu’il reste à parcourir pour que les personnes autistes puissent être traitées avec respect et avoir les mêmes droits que tout le monde. C’est la raison pour laquelle il envisage de s’engager pour défendre la cause de l’autisme : « Quand je vois les préjugés sur l’autisme, ça fait peur, et c’est vrai que j’ai envie d’essayer de changer ça. »

L’entretien se termine. Avant de laisser repartir Thomas, je lui conseille quelques endroits à visiter qui soient « autism friendly », c’est-à-dire non envahissants d’un point de vue sensoriel : les tours de La Rochelle, le parc Charruyer, le musée d’Histoire naturelle. Je suis personnellement toujours friande de ce genre d’infos, qui peuvent éviter bien des déconvenues. J’espère qu’un jour il existera des guides de voyage pensés spécifiquement pour les personnes ayant des particularités sensorielles. Le parlement de Londres a d’ailleurs proposé récemment, sur son site Internet, un guide à usage des personnes autistes leur fournissant foultitude d’infos sur les endroits à visiter, leurs nuisances éventuelles (sonores ou autres), les horaires à privilégier pour éviter la foule, les étapes à suivre pour acheter un ticket, etc[5]. Il est même précisé que, en cas de besoin, les visiteurs autistes pourront bénéficier d’une salle au calme pour se reposer… En France, ce n’est pas pour demain. On privilégie donc le système D et on s’entraide en se refilant les bons tuyaux.

Thomas me fait un signe de la main en quittant mon appartement. Il repart comme il est arrivé, dans un souffle. Je le regarde s’éloigner avec une pointe de nostalgie. C’était mon dernier entretien.

9

Militer

« Instruisez-vous parce que nous aurons besoin de toute votre intelligence. Agitez-vous parce que nous aurons besoin de tout votre enthousiasme. Organisez-vous parce que nous aurons besoin de toute votre force. » (Antonio Gramsci.)

Le travail, c’est la santé. Ou presque

Le témoignage de Thomas est l’occasion de dire quelques mots sur le monde du travail, auquel tout le monde est confronté, que l’on soit autiste ou non. Car oui, les salariés souffrent au travail. Cette bande de sans-dents fainéants ! On voudrait nous faire croire que le travail est un lieu d’épanouissement, où chacun peut exprimer sa créativité et trouver un sens à sa vie, tout en sirotant du café aromatisé à la vanille. Qu’il suffit de vouloir pour pouvoir. Qu’en France, les travailleurs sont trop protégés. Bullshit ! Dans le contexte actuel, vendre sa force de travail à un employeur, c’est pas franchement l’extase. En 2016, le hashtag #onvautmieuxqueca a recensé pléthore de témoignages d’individus qui ont été brisés par le milieu professionnel. Je me suis moi-même frottée au monde merveilleux du salariat pendant quelques années. Et qui s’y frotte s’y pique.

J’ai débarqué en entreprise la fleur au fusil, après avoir été biberonnée au néolibéralisme, convaincue que le capitalisme était certes imparfait, mais néanmoins souhaitable. Naïve que je suis, je pensais pouvoir m’éclater dans mon job, être respectée et reconnue pour mes compétences, and live happily ever after. J’ai très vite déchanté. Je me suis rendu compte que je n’étais, comme tous les autres salariés, qu’une variable d’ajustement pour la boîte qui m’embauchait. J’ai réalisé que le tutoiement généralisé, les anglicismes, la novlangue managériale, les séminaires d’entreprise n’étaient que des artefacts censés endormir toute critique ou protestation. J’ai été pressée comme un citron. Je me suis sentie vidée de ma substance, anesthésiée, avec l’impression de n’être qu’une ressource parmi tant d’autres. N’est-il pas question en effet de « gérer les ressources humaines » ? Cette formule a le mérite d’être claire : l’individu n’est pas une fin en soi, mais un moyen productif au service d'un employeur. Alors, quand on est plein de bonne volonté et qu’on se donne corps et âme à la boîte qui nous embauche, on finit par tomber de haut. Car l’entreprise, elle, n’est évidemment pas dans une logique de dons, mais de profits. Tout ceci te semble évident ? Tu es sans doute plus aguerri que je ne l’étais.

J’ai donc voulu comprendre. J’ai commencé à lire des bouquins sur les risques psychosociaux. À poser des questions aux travailleurs autour de moi. À observer ce qui se jouait dans les entreprises qui m’embauchaient. Et j’ai été partagée entre la fascination et l’effroi. Un peu comme quand tu regardes un téléfilm sur un tueur en série. C’est super-macabre et pourtant tu ne peux pas décoller de ton écran.

J’ai compris que la logique des marchés, la mondialisation et le développement des nouvelles technologies de communication ont transformé notre rapport au temps. Tout est urgent, tout doit être fait dans l’instant. C’est la culture du toujours plus, toujours plus vite. Pourtant, l’« accélération technique », à savoir l’accroissement du rendement par unité de temps, aurait dû nous permettre d’avoir plus de moments libres[1]. Mais elle a au contraire entraîné une accélération de notre rythme de vie. L’individu travaille à « flux tendu », il est soumis à une urgence permanente et cherche à rentabiliser le temps. Ce « culte de l’urgence », comme le nomme Nicole Aubert, entraîne dépression, stress et burn-out[2].

La « novlangue managériale » est un instrument du pouvoir qui vise à noyer le poisson. Elle n’est pas là pour produire du sens à donner au travail, mais pour permettre aux salariés de supporter les paradoxes qu’ils subissent sans devenir fous.

J’ai compris que les individus sont confrontés en permanence à des injonctions contradictoires dans le discours de l’entreprise, ainsi qu’à des outils de management « paradoxants », pour reprendre le terme utilisé par Vincent de Gaulejac et Fabienne Hanique[3]. Par exemple, leurs objectifs ne cessent d’augmenter alors que les moyens mis à leur disposition pour les atteindre baissent. Ils se retrouvent en situation d’inconfort psychologique, sans toujours parvenir à mettre le doigt sur leur malaise. En effet, leur esprit critique est anesthésié par la « novlangue managériale », un jargon couramment utilisé qui a pour but de gommer les contradictions de l’organisation. Cette novlangue est un instrument du pouvoir qui vise à noyer le poisson. Elle n’est pas là pour produire du sens à donner au travail, mais pour permettre aux salariés de supporter les paradoxes qu’ils subissent sans devenir fous. Un exemple qui fait froid dans le dos : on ne parle plus de « licenciements » mais de « conduite du changement ». Tout est édulcoré. Cui-cui les petits oiseaux. Le salarié aura donc des difficultés à identifier les causes réelles de son mal-être, qu’il ne peut pas attribuer à l’entreprise. C’est la raison pour laquelle, selon nos deux auteurs, il est désormais moins question d’une « conflictualité sociale » que d’une « conflictualité psychologique ». Le salarié intériorise ses difficultés plutôt que de les attribuer au patronat. La souffrance est individualisée, et le salarié se retrouve dans l’impossibilité d’engager une lutte. Dans son roman 1984, Orwell évoquait déjà le pouvoir de la novlangue (qui est aussi utilisée par les politiciens) : « Ne voyez-vous pas que le véritable but du Novlangue est de restreindre les limites de la pensée ? À la fin nous rendrons littéralement impossible le crime par la pensée, car il n’y aura plus de mots pour l’exprimer. »

J’ai compris que les entreprises cherchent désormais à mobiliser les émotions des salariés. L’individu est censé se réaliser dans le travail, qui se veut fun et joyeux. On recrute des « happiness managers » qui organisent des activités ludiques, parfois extra-professionnelles (séminaires, soirées) : « fun event » chez Cap Gemini, cafétéria cinq étoiles proposant des yaourts glacés chez L’Oréal, toboggan pour passer d’un étage à l’autre chez Google… Bienvenu dans le monde du « capitalisme pipou ». Là encore, mieux vaut ne pas se faire d’illusions, car l’objectif n’est pas tant d’assurer le bien-être des travailleurs que de les rendre plus performants. Une recherche conduite par des chercheurs de l’université de Warwick a ainsi démontré que la productivité des individus « heureux » était de 10 à 12 % supérieure[4]. Pour le philosophe et économiste Frédéric Lordon, le néolibéralisme, en étant pourvoyeur d’affects joyeux, entend nous rendre contents de l’assujettissement au travail[5]. Car si les salariés sont anesthésiés, il ne peut y avoir de révolte ni de lutte. Tu pardonneras la trivialité de mon analyse, mais moi je crois surtout qu’on nous prend pour des cons. « T’as pas été augmenté cette année ? C’est pas grave ! Regarde, t’as un baby-foot dans l’open space ! » C’est du foutage de gueule, et d’autant plus dangereux qu’il s’agit là d’une énième injonction, une injonction au bonheur et à l’accomplissement de soi via l’emploi, qui ne peut que faire monter encore d’un cran l’état de tension intérieure des individus se sentant aliénés par leur job.

J’ai compris que la souffrance au travail était un phénomène répandu, dans le privé comme le public, et qu’elle n’épargnait personne, que l’on soit cadre ou ouvrier. J’ai compris que les techniques de management, qu’elles soient basées sur la peur ou sur le bonheur, servent une logique de rentabilité court-termiste. En effet, la logique de l’actionnariat s’est étendue à la sphère de l’entreprise, qui se voit contrainte de favoriser les gains immédiats. Ainsi, les investissements qui pourraient permettre une amélioration de la productivité à long terme, les sujets sociaux et environnementaux sont relégués au second plan. Cette logique justifie tout, et si les abus sont rendus possibles (harcèlement, humiliations, mises au placard, etc.), ça n’est pas à cause de personnalités déviantes et perverses, mais bien parce que l’entreprise – le capitalisme – encourage ces abus. Je crois qu’il est important, là encore, de ne pas céder à une analyse psychologisante de la souffrance au travail. Mettre en place des numéros verts, des cellules d’écoute ou même des « tickets psy » revient à appliquer un pansement sur une jambe de bois. Car offrir à un salarié en souffrance un carnet de tickets lui permettant de s’allonger sur un divan ne résoudra pas le problème. C’est l’organisation du travail qu’il faut repenser. Si l’entreprise est pathogène, c’est elle qui devrait être traitée en priorité.

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Les autistes et l’emploi

Et les autistes, alors ? Ben les autistes, ils galèrent. Pour changer ! Oui, je sais, ça va finir par être lassant : « Ils sont stigmatisés, discriminés, ils ont pas de boulot, ils se suicident, finissent dans la rue, ouin ouin, blablabla, on a compris. C’est toujours la même rengaine. » Écoute Jacky, que les choses soient claires, j’arrêterai de la chanter, cette rengaine, quand on arrêtera de nous traiter comme des citoyens de seconde zone.

Avant de parler du monde du travail, il faudrait déjà évoquer l’enseignement supérieur. C’est un parcours semé d’embûches pour une personne autiste. S’inscrire à la fac est déjà en soi complexe, vu les démarches administratives à accomplir. Or les autistes y sont allergiques. Personnellement, me retrouver face à un formulaire de déclaration des revenus suffit à me rendre tachycarde. Quand j’ai dû m’inscrire à la fac pour ma thèse, et par la suite remplir tous les papiers nécessaires à la soutenance, il a fallu que je m’y reprenne à plusieurs fois. Par ailleurs, comme l’a souligné le camarade Josef Schovanec dans son excellent rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes[6], les enseignements sont organisés de façon à dispenser en premier lieu des cours généralistes pour ensuite permettre à l’étudiant de se spécialiser. Ce qui va à l’encontre du fonctionnement des personnes autistes, qui ont tendance à avoir des compétences très pointues sur des sujets précis. Ces personnes sont également autodidactes. Elles se forment par elles-mêmes sur les sujets qui les intéressent. Il est cependant très compliqué (pour ne pas dire impossible) de faire reconnaître officiellement ces savoirs et compétences, ne serait-ce que parce que la procédure de validation des acquis de l’expérience (VAE) est imbuvable. Pour ces raisons et beaucoup d’autres encore, il est important que l’université évolue afin de s’adapter aux étudiants qui ont des besoins spécifiques. C’est d’ailleurs la raison d’être du projet Aspie piloté par Bertrand Monthubert, qui vise à améliorer l’accès à l’enseignement supérieur pour les personnes autistes sans déficience intellectuelle[7]. Ce projet d’envergure, qui réunit une vingtaine d’universités, a pour objectif de « construire une université Aspie-friendly ». En apprenant l’existence d’une telle initiative, je me suis sentie pleine d’espoir pour l’avenir ! Car si ma génération et les précédentes ont été sacrifiées, j’aimerais croire en des jours meilleurs pour les enfants autistes d’aujourd’hui et de demain.

Alors que le management moderne attend des salariés un investissement subjectif, un engagement personnel absolu, les personnes autistes détonnent. Je crois que l’autisme nous rend – bien malgré nous – résistants à certaines formes d’aliénation. Et c’est tant mieux.

Quant au monde du travail, encore faudrait-il que les personnes autistes puissent y accéder ! Comme nous l’avons vu avec le témoignage de Thomas, la première étape – et pas des moindres – consiste à décrocher un job. Et si par un doux miracle la magie opère, il faut ensuite réussir à conserver son emploi. Ce qui est loin d’être évident… Je ne compte pas le nombre d’autistes qui m’ont rapporté avoir des difficultés insurmontables avec leurs collègues ou leur hiérarchie. Ils ne discutent pas à la machine à café, ne déjeunent pas avec les collègues entre midi et deux, ont du mal à identifier les stratégies de pouvoir qui se jouent dans l’organisation, ne sont pas assez « corporate »… Ils ont beau avoir des compétences indéniables, leur « savoir-être » n’est pas suffisant, en tout cas aux yeux des non-autistes. Alors que le management moderne attend des salariés un investissement subjectif, un engagement personnel absolu, les personnes autistes détonnent. Je crois que l’autisme nous rend – bien malgré nous – résistants à certaines formes d’aliénation. Et c’est tant mieux.

Les personnes autistes ont du mal à s’affirmer et à dire non, c’est pourquoi elles peuvent se faire joyeusement exploiter par des managers sans vergogne. Et je crois aussi – mais il s’agit là d’une intuition personnelle – qu’elles attisent la jalousie. Beaucoup d’autistes sont extrêmement brillants, au moins en ce qui concerne leurs intérêts spécifiques. Elles ne s’en cachent pas, ne serait-ce parce qu’elles n’ont pas toujours conscience de leurs talents et peuvent monologuer pendant des heures sur les sujets qui les passionnent. Certainement pas pour s’en vanter, mais pour le seul plaisir de partager ce qui les fait vibrer, sans se rendre compte que cela peut s’avérer soporifique voire carrément vexant pour leur interlocuteur. Car certains voient dans ce déballage de connaissances un affront à leur propre intelligence et s’en offusquent donc. Surtout quand ils occupent une position hiérarchique supérieure… C’est une chose dangereuse que d’être brillant et de n’avoir pas les compétences sociales permettant de le camoufler. Car l’intelligence a beau être une vertu, c’est une vertu menaçante pour les dominants.

En plus de cela, le rythme imposé en entreprise est épuisant pour une personne autiste, particulièrement si elle est exposée à un environnement agressif d’un point de vue sensoriel. Pourtant, quelques aménagements pourraient leur faciliter la vie :

un recrutement qui ferait fi du sacro-saint entretien et testerait plutôt les compétences de la personne ;

un espace sensoriel adapté (attention au bruit, à la lumière des néons, etc.) : permettre entre autres le port d’un casque anti-bruit et/ou de lunettes de soleil ;

permettre à la personne de bénéficier du télétravail ;

désigner un tuteur qui pourra l’aider à se familiariser avec les locaux et la culture de l’entreprise ;

privilégier les consignes écrites aux consignes orales, la communication écrite (mail) à la communication orale (surtout si c’est par téléphone) ;

former les collègues et managers aux particularités de la personne[8] ;

aménager les horaires (pour éviter, entre autres, les heures de pointe en transport en commun) ;

permettre que la personne mange seule et qu’elle ne participe pas aux « pauses-café » si tel est son souhait ;

expliciter clairement la fiche de poste et les tâches à réaliser ;

adapter les critères d’évaluation en supprimant les items ô combien subjectifs liés au « savoir-être ».

Bon nombre de ces aménagements pourraient d’ailleurs être bénéfiques à l’ensemble des salariés. De la même manière que les rampes qui permettent aux personnes en fauteuil roulant d’accéder aux commerces servent également aux personnes âgées ou aux personnes avec une poussette ! Cela ne doit cependant pas devenir un argument pour modifier l’environnement, car le simple fait que ces aménagements bénéficient à une minorité de personnes devrait être une raison suffisante pour les mettre en place.

Les autistes parlent : écoutez-les

Que l’on soit un salarié exploité, un autiste opprimé ou que l’on fasse partie de n’importe quelle frange de la population subissant les affres d’un système inégalitaire, il n’y a qu’une solution : lutter collectivement contre l’injustice. Combattre ce système qui nous opprime. Militer pour des lendemains meilleurs.

À partir du moment où on choisit de refuser la honte, de lutter contre la haine de soi, notre regard change. On apprend à s’aimer, on s’autorise à être soi-même. On revendique le droit d’être soi. Pleinement soi.

Quand on est autiste, je crois que ça commence par un truc tout bête : prendre conscience que l’on n’est pas (ne naît pas) inférieur. Et que l’on peut refuser ce sentiment d'infériorité qu'on nous a inculqué. Cette petite étincelle te semble anodine ? En réalité, elle est explosive. À partir du moment où on choisit de refuser la honte, de lutter contre la haine de soi, notre regard change. On apprend à s’aimer, on s’autorise à être soi-même en s’engageant dans ce fameux processus d’individuation dont j’ai déjà parlé, on se réinvente. On revendique le droit d’être soi. Pleinement soi. On part à la rencontre d’autres autistes et on découvre (enfin) des personnes avec lesquelles on se sent bien. C’est ce qu’a exprimé Thomas dans son témoignage, et c’est également ce qu’expriment beaucoup d’autres autistes. Comme Laura, 38 ans : « Découvrir les groupes d’adultes Asperger, ça m’a fait l’effet du vilain petit canard qui se retrouve dans un groupe de cygnes et qui s’aperçoit que lui aussi il est un cygne. Alors que jusqu’à présent il a toujours cru qu’il était un canard raté. »

Grâce à cette prise de conscience, on commence à questionner le monde qui nous entoure. Et on essaye de faire entendre notre voix.

Les activistes anglo-saxons s’y emploient depuis plus de deux décennies. Dès 1993, Jim Sinclair, lui-même autiste, déclare à l’occasion d’une conférence internationale sur l’autisme à Toronto : « Quand les parents disent : “Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme”, ce qu’ils disent vraiment, c’est : “Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place.” Relisez cela. C’est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C’est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C’est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu’un jour, nous cessions d’être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages. »

Temple Grandin affirme quant à elle : « I am different… not less[9]. » (« Je suis différente… pas déficiente. ») Une citation largement reprise par la communauté autistique partout dans le monde, à tel point qu’elle en est devenue une sorte de mantra.

Ces militants se réclament de la neurodiversité, concept développé par la sociologue Judy Singer[10] et qui envisage la neuroatypie – qu’il s’agisse d’autisme, d’un trouble déficitaire de l’attention ou d’un trouble « dys[11] » – comme une simple variante du fonctionnement cognitif humain. Pour les militants autistes, l’autisme n’est donc pas une pathologie à soigner, mais une façon différente d’être au monde. Ils l’envisagent comme une particularité de fonctionnement qui fait partie intégrante de leur identité. En France, dans la droite lignée des militants anglo-saxons, cela fait quelques années que les personnes autistes prennent la parole et se battent pour une dépathologisation de leur condition et une désinstitutionnalisation. Considérer que les personnes autistes ne sont pas malades et que leur place n’est pas en hôpital psychiatrique ne veut pas dire – je le répète – qu’elles n’auraient pas besoin d’être accompagnées, qu’il faudrait qu’elles soient livrées à elles-mêmes et qu’elles se dépatouillent avec leurs difficultés. Cela veut tout simplement dire que, quel que soit l’accompagnement choisi, il doit se faire en accord avec les besoins de la personne, et certainement pas dans le but de la normaliser.

J’ai eu vent d’un exemple particulièrement parlant dans une école ABA qui comptait, parmi ses élèves, une enfant autiste incapable de nouer ses lacets. À la demande de ses parents, les praticiens s’évertuaient à lui apprendre comment faire, des heures durant, causant une importante détresse chez cette petite fille qui hurlait et se débattait. Que de temps gâché ! Que de traumatismes. C’est un cas classique de maltraitance, qui prend ses racines dans la volonté d’imposer une façon de faire propre à la majorité. Alors qu’il eût été si simple de tenir compte des besoins particuliers de cette enfant en lui achetant des chaussures à scratch… À l’inverse, pour un jeune autiste qui souffre de rester enfermé chez lui car il ne sait pas prendre les transports en commun, l’accompagnement est justifié. En lui apprenant à se déplacer en bus, on respecte ses envies, on lui permet d’acquérir plus d’autonomie et de s’épanouir. L’idée est simple : partir des besoins de la personne et co-construire avec elle[12] un projet d’accompagnement en accord avec ses possibles et ses limites.

Ainsi, les militants autistes se réapproprient leurs vies, s’organisent collectivement et témoignent sans relâche. C’est notamment le cas du philosophe français Josef Schovanec qui relate, dans son récit Je suis à l’Est, un parcours psychiatrique chaotique pendant lequel il s’est vu prescrire, des années durant, un cocktail explosif à base de neuroleptiques, d’anxiolytiques et d’antidépresseurs. Il aborde précisément la question de la normalité appliquée au cas de l’autisme et se demande s’il est vraiment pertinent de considérer les compétences sociales comme un gage de normalité : « Supposons que l’on améliore les miennes [mes compétences sociales]. Sera-ce effectivement une victoire sur l’autisme ? Certaines personnes que j’ai pu croiser dans le petit monde de la politique ont des compétences sociales hors du commun. Certains sont pourtant, ou plutôt à cause de cela, des personnages infects. […] Ressembler à Fouché, avec qui je partage déjà le prénom, ou à Donald Trump, est-ce réellement un but enviable[13] ? »

Dans l’esprit des gens, les personnes autistes sont mutiques et prisonnières de leur bulle. Incapables donc de s’exprimer. Et encore moins de produire un discours digne d’intérêt.

Que ce soit sur les réseaux sociaux, lors de conférences ou dans des bouquins, nous essayons de nous arroger des espaces de parole pour faire entendre notre voix. Ça n’est pas toujours simple. La parole des personnes autistes est bien souvent confisquée par les professionnels de santé et par les parents[14]. On parle de nous, on parle à notre place. Tu n’auras qu’à tendre l’oreille le 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Sur les plateaux télé, les antennes de radio, dans les journaux, ce seront majoritairement des psys et des parents qui seront invités à s’exprimer. Pourquoi ? D'abord parce que, comme le dit Bourdieu, « les classes dominées ne parlent pas, elles sont parlées[15] ». La parole est un pouvoir. Déposséder les dominés de leur parole contribue à asseoir la hiérarchie sociale, faisant d’une classe dominée une « classe objet ». Et puis aussi parce que, dans l’esprit des gens, les personnes autistes sont mutiques et prisonnières de leur bulle. Incapables donc de s’exprimer. Et encore moins de produire un discours digne d’intérêt. Ainsi la plupart du temps, on ne nous accorde aucun espace de parole.

Lorsque nous pouvons enfin nous exprimer, il est rare que notre parole soit véritablement libre. Nos propos sont réinterprétés ou circonscrits dans le périmètre du seul témoignage. Nous sommes ainsi souvent condamnés à n’être que des « self-narrative zoo exhibits[16] », pour reprendre les mots de Jim Sinclair. C’est-à-dire des bêtes de foire auto-narratives, dignes d’intérêt uniquement lorsque nous donnons des informations sur notre parcours et notre fonctionnement : « Alors, ça fait quoi d’être dans ta tête ? », « Et à l’école, ça se passait comment ? », « Tu as appris à parler à quel âge ? » Questions ô combien intrusives, qui n’ont d’autre but que de satisfaire la curiosité de celui qui les pose et qui, en plus de cela, n’élèvent pas le débat. Pourquoi ne pas demander plutôt : « Qu’espérez-vous pour les années à venir ? », « Comment peut-on réformer la société ? », « Quelles leçons tirez-vous de votre parcours ? » Je crois qu’il est important de politiser notre vécu, afin de le mettre au service du bien commun.

Il est urgent de changer de paradigme et, plutôt que de d’envisager les personnes autistes sous l’angle de la pathologie et de l’exotisme[17], de les considérer comme des sujets politiques, aux prises avec les normes de santé mentale. Quand est-ce que les personnes non autistes accorderont du crédit à notre parole et à notre culture ? Nous aurions tous à y gagner. Cette citation de Foucault, reprise par Eribon[18], est très parlante : « Plutôt que de dire, ce qu’on a dit à un certain moment : “Essayons de réintroduire l’homosexualité dans la normalité générale des relations sociales”, disons le contraire : “Mais non ! Laissons-la échapper dans toute la mesure du possible au type de relations qui nous est proposé dans notre société, et essayons de créer dans l’espace vide où nous sommes, de nouvelles possibilités relationnelles.” En proposant un droit relationnel nouveau, nous verrons que des gens non homosexuels pourront enrichir leur vie en modifiant leur propre schéma de relations. » Si tu changes le mot « homosexualité » par « autisme », tu verras que la même chose s’applique pour nous. Notre façon d’appréhender le monde est riche, et potentiellement riche d’enseignements pour les non-autistes.

Quant à toi, cher lecteur neurotypique, déjà tu peux écouter. Écouter vraiment. Et prendre conscience que la façon dont tu envisages le monde n’est qu’une subjectivité parmi tant d’autres. Je parie que tu ne te rends même plus compte que ta façon d’être n’est pas universelle, mais érigée au rang d’universalisme. Nuance ! Tu te lèves tous les matins, tu fonctionnes d’une certaine façon, tu vois le monde avec un certain regard, et pouf ! abracadabra, c’est magique, on nous présente ça comme une norme absolue. Alors qu’il ne s’agit que d’une énième subjectivité. Une subjectivité majoritaire, certes, mais une subjectivité quand même. La tienne. La vôtre. La nôtre est différente, c’est tout.

Prendre conscience aussi que les personnes autistes ne sont pas inférieures. Ça te semble évident ? Hum, permets-moi d’en douter. J’ai souvent l’impression que les non-autistes ont à ce point intériorisé l’idée qu’ils sont supérieurs aux autistes qu’ils ne s’en rendent même plus compte quand ils ont des comportements craignos. Quand ils nous parlent avec condescendance, quand ils pensent savoir mieux que nous ce que nous souhaitons exprimer ou ce dont nous avons besoin. Quand ils se traitent d’autistes entre eux et que nous nous insurgeons, qu’ils rétorquent que cette expression est entrée dans le langage courant, ou qu’il s’agit d’une « maladresse ». Double insulte dans ta face.

J’ai du mal à envisager qu’il soit si difficile pour certains de renoncer à l’humour oppressif ou de repenser leur vocabulaire. De comprendre que les mots sont une arme. Qu’ils distillent un climat de haine, qu’ils alimentent les inégalités.

— Espèce d’autiste !

— C’est blessant, ce que tu dis.

— Oh là là, faut pas en faire tout un foin, c’est pas méchant ! Et puis cette dictature de la bien-pensance, c’est pénible.

Ce qui veut dire en clair : « C’est toi qui es trop susceptible. Ou trop bête pour comprendre que c’est du second degré. Moi, je sais. Je sais ce qui devrait te blesser ou pas. Je sais tout mieux que toi. Et je n’ai pas du tout envie de renoncer à ce privilège qui consiste à pouvoir me moquer de toi (ou de n’importe quelle autre communauté opprimée) en toute impunité. Tes camarades crèvent ? Ben moi, je m’amuse. C’est comme ça, c’est dans l’ordre des choses. Bisous. »

J’ai du mal à envisager qu’il soit si difficile pour certains de renoncer à l’humour oppressif[19] ou de repenser leur vocabulaire. De comprendre que les mots sont une arme. Qu’ils distillent un climat de haine, qu’ils alimentent les inégalités. Ces gens-là, je les vois comme des enfants capricieux trop gâtés par la vie qui font un caca nerveux quand on essaye de leur poser des limites. Tout leur est dû et rien ne peut leur être refusé.

Exiger l’égalité

Se réinventer et revendiquer le droit à la différence est d’une importance cruciale. Mais ce combat comporte quelques écueils. Il m’arrive d’entendre de la bouche de certains que les autistes seraient supérieurs aux non-autistes. Que ce seraient les neurotypiques qu’il faudrait soigner. Même si je comprends l’intérêt d’un tel propos et que j’y adhère pour partie[20], je crois qu’il faut prendre garde aux querelles de points de vue, de subjectivités, qui sont stériles et risquent de nous enliser dans un débat sans fin. Les neurotypiques continueront à nous considérer comme des « vaux-rien », de notre côté nous les appréhenderons comme des moins-que-rien, et dans cent ans nous y serons encore. Je crois aussi que nous devons prendre garde à ne pas offrir une vision idéalisée et apologétique des autistes. Car les personnes autistes ne devraient pas avoir à être pures et innocentes pour qu’on leur reconnaisse le droit d’exister. Nous avons le droit d’exister tels que nous sommes. Avec nos qualités et nos défauts. Avec nos possibles et nos limites. Nos parts d’ombre et de lumière. Nous n’avons pas à légitimer notre droit de vivre au prétexte d’une pseudo-perfection. Notre droit de vivre EST légitime. Point.

Par ailleurs, cette revendication identitaire doit aller de pair avec une revendication égalitaire. Je m’explique : comment peut-on imaginer renverser la hiérarchie sociale en place, et donc obtenir une identité aussi valorisée que celle des non-autistes, si nous n’avons pas lutté pour cette égalité ? Notre identité ne sera jamais autant valorisée ni respectée que celle des non-autistes, à moins de se battre pour l’égalité. J’en ai pris conscience en lisant ces mots de la sociologue Christine Delphy : « Ce qui est plus grave, c’est que cette logique de la “différence” s’impose de plus en plus à ces groupes dominés. De plus en plus, on les entend “revendiquer leur différence”. Les revendications d’égalité se transforment en “revendications d’identité”. […] Défaite pour le groupe, qui troque la demande d’égalité contre la reconnaissance d’une identité, ce qui est un jeu de dupes. En effet, cette identité ne peut, par définition, être aussi valorisée que celle du groupe qui demeure dominant, puisque sa domination sociale n’a pas été mise en cause[21]. »

Or, pour s’émanciper et obtenir l’égalité, la non-mixité me semble un outil de lutte crucial. Il s’agit d’une pratique qui vise à rassembler des personnes qui partagent le même vécu d’oppression : des personnes noires entre elles, des femmes entre elles, des homosexuels entre eux. Nous pouvons évoquer à ce titre les réunions non-mixtes entre Noirs dans les années 1960 aux États-Unis, ou les réunions non-mixtes entre femmes dans les années 1970, qui ont permis aux dominés d’échanger sur leur oppression, d’en définir les contours et de lutter contre la haine de soi, sans craindre que leur parole ne soit remise en question par les dominants. Là encore, les écrits de Christine Delphy sont éclairants : « C’est pourquoi la non-mixité voulue, la non-mixité politique, doit demeurer la pratique de base de toute lutte ; et c’est seulement ainsi que les moments mixtes de la lutte – car il y en a et il faut qu’il y en ait – ne seront pas susceptibles de déraper vers une reconduction douce de la domination[22]. »

Tu le sais sans doute, ami lecteur, la non-mixité est une pratique controversée. Les dominés qui se réunissent en non-mixité sont très vite accusés de communautarisme. D’un seul coup, des hommes qui sont à dix mille lieues de s’intéresser au féminisme se plaignent de ne pas pouvoir intégrer une réunion qui se tient entre femmes. Même chose pour des Blancs exclus de réunions non-mixtes noires. Ainsi, le festival afro-féministe Nyansapo, qui s’est déroulé pendant l’été 2017 et qui organisait – entre autres – des espaces non-mixtes entre femmes noires, a créé une très vive polémique, à tel point qu’Anne Hidalgo a pensé l’interdire[23].

Mais alors le communautarisme, c’est quoi ? Eh bien, quand ce mot est employé, c’est le plus souvent pour suggérer une espèce de menace qui plane. Le communautarisme est perçu comme un repli, un truc dangereux qui doit être combattu. Alors qu’en fait l’entre-soi des dominés est une stratégie de survie face à un environnement social hostile. N’est-il pas ironique, alors que ces personnes sont exclues de la société, de les pointer du doigt lorsqu’elles se réunissent entre elles pour lutter contre cette exclusion ? Ne s’agit-il pas d’un subtil retournement de situation ? Car il me semble que ce qui est dangereux et devrait être combattu, c’est bien l’oppression des dominés. Bizarrement, personne ne critique l’entre-soi blanc, masculin et bourgeois. Voici un exemple qui te parlera sans doute : le Medef aussi est un entre-soi[24] ! Pourquoi est-ce que personne ne s’érige contre ces réunions non-mixtes ? Tout simplement parce que l’entre-soi ne dérange que lorsqu’il est au service de l’émancipation des dominés et qu’il exclut les dominants qui voudraient pouvoir être chez eux partout. Françoise Vergès l’a très bien dit : « La non-mixité fait réagir ceux qui détiennent le pouvoir, car ils ont le désir de tout contrôler[25]. »

Revaloriser son identité, prendre conscience que l’on fait partie d’une classe sociale partageant le même vécu d’oppression, échanger entre soi lors de réunions non-mixtes, s’arroger des espaces de parole, se soutenir, s’informer et s’organiser collectivement, tout ceci est indispensable pour espérer renverser l’ordre établi. Je souhaite que le mouvement initié par les militants autistes de France et d’ailleurs porte ses fruits dans les années à venir. Que nous continuions à militer ensemble pour réinventer notre identité et exiger l’égalité.

Épilogue

Soutenance

Ça y est, le grand jour est arrivé. Après trois années de travail acharné, je vais présenter mon travail de recherche devant un jury. Jury qui doit décider de mon sort. Cette soutenance, je l’appréhende depuis le premier jour. Une angoisse sourde s’est emparée de moi au fil des mois pour finalement m’envahir complètement. Je ne dors plus. Je ne mange plus. Je suis prise de vertiges. J’ai mal partout. Je fais des crises de tachycardie. Moi qui déteste les médicaments, me voilà en train de gober les cachets de Xanax comme de vulgaires tic-tac.

Ces dernières semaines, je suis retournée vivre chez mes parents. Je n’arrivais plus à gérer mon quotidien. Me préparer à manger, faire le ménage, m’occuper de mes animaux… Le moindre geste me demandait un effort surhumain. Ils m’ont quasiment portée à bout de bras jusqu’à ce jour. Ma mère en me cuisinant de bons petits plats dont elle seule a le secret : « Il faut que tu manges pour prendre des forces ! » Mon père en me couvant de son regard inquiet : « Ça va aller, ma fille. » Je les soupçonne d’être au moins aussi stressés que moi face à cette échéance. Ils en connaissent les enjeux. Ils mesurent la hauteur de mon investissement. Ils ont conscience des difficultés que j’ai dû surmonter pour en arriver là. Mais contrairement à moi qui aie jeté l’éponge depuis un moment déjà, terrassée par la peur, eux parviennent à faire bonne figure. Ils gardent le sourire et n’ont de cesse de m’encourager.

Ce matin, j’ai bien failli m’avouer vaincue. Entre deux crises de larmes, j’étais prête à tout abandonner : « Je ne peux pas y aller, maman, je n’en suis pas capable, je ne vais pas y arriver. » Au moment où je l’ai dit, je le pensais vraiment. Je le pense toujours, d’ailleurs. L’enjeu est tellement énorme… Et je me demande comment je vais parvenir à répondre aux questions à brûle-pourpoint. Car la soutenance se répartit en deux temps : une courte présentation de vingt minutes pendant laquelle j’expose mon travail, puis au moins deux heures de questions-réponses. Ce sont ces allers-retours avec le jury que je redoute par-dessus tout. Moi qui ai besoin d’anticiper, je vais devoir improviser. Moi qui ai besoin de passer par l’écrit pour formuler mes idées, je vais devoir m’exprimer oralement du tac au tac. Moi qui ai tant besoin de bienveillance, je vais me retrouver face à cinq jurés qui ne seront pas forcément tendres avec moi. Le tout, devant un public.

C’est le jeu, ma pauvre Pépette. Je vais devoir soutenir dans des conditions pensées par et pour les neurotypiques. Moi, une autiste avec un trouble anxieux. C’est ça, la définition d’une situation de handicap. J’ai bien essayé d’obtenir un aménagement en demandant à soutenir en petit comité, et voici la réponse qui m’a été faite : « À la lecture de votre message, j’ai voulu croire que vous aviez un sens de l’humour assez développé. Sérieusement, votre demande ne peut être satisfaite et, pour préserver la philosophie d’une soutenance de thèse, il est utile de l’ignorer. […] Vous allez peut-être souffrir un peu, mais vous survivrez. Sans problème. » J’en ai chialé. De rage. De désespoir, aussi. Jusqu’à quand devra-t-on se battre pour faire entendre nos besoins ? Quand aurons-nous enfin un peu de répit ?

Dans ce mail, non seulement ma demande a été refusée mais aussi il m’a été explicitement demandé de soutenir « devant un public nombreux ». J’aurais pu en rester là, dédramatiser. Je n’y suis pas parvenue. Peut-être était-ce la goutte d’eau qui a fait déborder le vase. Quoi qu’il en soit, mon exaspération a pris le dessus. « Tu veux jouer au con ? Très bien, je vais jouer aussi ! » J’ai communiqué ma date de soutenance sur les réseaux sociaux, auprès de mes étudiants, de ma famille, de mes amis. Je leur ai dit de venir nombreux. Je savais qu’en faisant ça, je me tirais une balle dans le pied, que le jour J devoir soutenir devant toutes ces personnes serait terriblement anxiogène, mais je l’ai fait quand même.

Il y a deux jours, j’ai réalisé que la salle prévue ne pourrait pas accueillir tout le monde. Branle-bas de combat. Il a fallu tout changer à la dernière minute pour réserver un amphi. Là encore, j’ai rencontré pas mal de résistances. On m’a fait savoir qu’aucun amphi ne serait disponible et que, de toute façon, une soutenance devant une centaine de personnes « cela ne s’est jamais vu ! ». Alors que deux mois plus tôt on exigeait de moi que je soutienne devant un public nombreux, cette fois on me mettait des bâtons dans les roues pour pouvoir loger ledit public… De quoi péter un câble. Mais j’ai tenu bon.

Et me voilà au volant de ma voiture, en route pour l’abattoir. J’ai tellement maigri que je flotte dans mes vêtements. Je tremble comme une feuille morte et j’ai les yeux rougis à force d’avoir pleuré. J’ai peur de ne pas tenir le coup, de craquer devant le jury. Cette épreuve me semble insurmontable.

Sur place, je retrouve mon amie Maxine. Elle m’accompagne solennellement jusqu’à l’amphi. Elle d’habitude si prompte à blaguer est pour une fois muette comme une carpe. Maxine est autiste. Elle comprend mieux que personne l’état dans lequel je me trouve. Nous sommes là une heure en avance, la salle est vide. Elle m’aide à tout préparer : installer les chaises pour le jury, raccorder l’ordinateur au vidéoprojecteur, vérifier pour la énième fois qu’il n’y a pas d’erreur sur mon PowerPoint. Une fois que tout est prêt, je m’assieds pour avaler péniblement une demi-mandarine. Surtout, ne pas pleurer.

L’amphi commence à se remplir. L’ambiance est pesante, on pourrait entendre une mouche voler. Une étudiante vient à ma rencontre : « Ça va aller, Madame, vous allez cartonner ! On est tous avec vous ! » Ils sont venus en nombre pour me témoigner leur soutien. Je suis émue. Surtout, ne pas pleurer. Mes camarades autistes aussi ont répondu présents, malgré leur quotidien chaotique, malgré la fatigue, malgré le stress. J’en vois certains qui se balancent doucement, d’autres qui portent des boules Quies, d’autres encore qui s’agitent nerveusement. Je leur suis tellement reconnaissante d’être là. Même la nounou que j’avais quand j’étais gamine a fait le déplacement. Surtout, ne pas pleurer. Mes parents arrivent : « Allez courage, dans quelques heures tu seras débarrassée ! » Ils sont inquiets, ça se voit. Ils me connaissent suffisamment pour savoir que je peux craquer à tout moment. Mon frère est à l’autre bout du monde, en Nouvelle-Zélande. Il s’est levé à cinq heures du matin pour pouvoir suivre la soutenance par visioconférence. Mais nous n’arrivons pas à lancer la connexion Skype. J’envoie bouler ma mère lorsqu’elle me demande de l’aide pour faire fonctionner le logiciel. Et immédiatement je le regrette. Quelle merde ingrate je suis. Pardon, maman.

La salle est désormais bondée. Des personnes sont même obligées de rester debout, dans le fond. Les jurés font leur entrée dans l’amphi. J’essaye d’avoir l’air confiante en leur serrant la main. Je suis à peu près sûre de mon effet. De l’extérieur, on ne peut pas se douter de la tempête émotionnelle qui me ravage. Je suis experte en camouflage. Bac+18 en poker face.

Ils s’asseyent. La présidente du jury prend la parole pour expliquer le déroulement de la soutenance, puis m’invite à présenter mon travail. J’ai répété mon speech une bonne dizaine de fois pour m’assurer de respecter le temps imparti. Quand je commence à parler, ma voix tremble un peu. Mais mis à part ça, je m’en sors plutôt bien. À la fin de mon exposé, le public applaudit chaleureusement. C’est pourtant formellement interdit pendant une soutenance. Et je suis ravie que cet interdit soit bravé par les personnes qui sont venues m’écouter. Cette foule m’effraie autant qu’elle me galvanise.

Vient le temps des questions. Les membres du jury me cuisinent un par un. Certains sont plus indulgents que d’autres. Je fais au mieux de mes capacités. Souvent, j’ai l’impression de répondre à côté. J’essaye de rester digne, de ne pas flancher. Au cours des échanges, je parviens à dire que je suis autiste, donc directement concernée par mon sujet d’études. Il me semblait crucial de le mentionner et j’attendais le bon moment pour le faire. Je l’avais d’ailleurs écrit noir sur blanc dans mon introduction de thèse, par souci de transparence et afin de soulever les questionnements méthodologiques et axiologiques posés par ma situation, qui n’est pas anodine. Il m’a cependant été formellement interdit de mentionner mon autisme, arguant qu’une thèse n’est pas « un roman autobiographique ». Je n’ai eu d’autre choix que de supprimer cette partie de ma thèse. Par contre, je comptais bien en parler de vive voix lors de la soutenance. Et il s’avère que mon coming out cause de vives réactions au sein du jury. C’est la première fois en France qu’une personne ouvertement autiste produit un travail de thèse sur l’autisme. Que je sois à la fois objet et sujet d’étude est visiblement source d’inquiétudes. Je suis questionnée sur ma subjectivité.

Je serai toujours étonnée que des chercheurs en sciences humaines et sociales s’imaginent être objectifs. Ne font-ils pas partie de cette société qu’ils étudient ? Ne sont-ils pas inextricablement liés à ces humains dont ils décortiquent les comportements ? Tout chercheur n’est-il pas amené à développer un rapport intime à son travail ? Le choix d’un sujet de recherche est d’ailleurs un engagement en soi, sur la base d’affinités intellectuelles et/ou personnelles[1]. Cette neutralité axiologique du chercheur est un mythe. Et la production de savoir est nécessairement traversée par des enjeux politiques et idéologiques. En effet, « le savoir est toujours politique, ne serait-ce que parce que le savant est toujours situé socialement[2] ». S’imaginer que la recherche serait un îlot déconnecté des rapports sociaux est une aberration. Si l’objectivité est un idéal impossible à atteindre, cela ne doit cependant pas empêcher le chercheur de s’astreindre à l’objectivation. De porter un regard critique sur la façon dont son genre, son milieu social, sa couleur de peau, etc., peuvent influencer la construction de sa pensée. Mais encore faut-il pour cela avoir conscience de sa propre subjectivité…

Je me suis interrogée sur les personnes neurotypiques. Ne seraient-elles pas elles aussi enfermées dans une bulle, fût-elle la macro-bulle sociale dominante ?

Certains membres du jury semblent emballés par mon travail, d’autres franchement agacés. Dans ma conclusion, j’ai osé émettre l’hypothèse que les personnes autistes pourraient être, par certains aspects, plus saines que les neurotypiques. Ne serait-ce que parce qu’elles sont résistantes aux normes sociales. Je me suis également interrogée sur les personnes neurotypiques. Ne seraient-elles pas elles aussi enfermées dans une bulle, fût-elle la macro-bulle sociale dominante ? Aïe, ça ne passe pas du tout. On me dit qu’il faut prendre garde à ne pas fanfaronner en avançant que les personnes autistes seraient « supérieures » aux non-autistes (ce qui n’était d’ailleurs pas mon propos, mais passons). Étrangement, la verticalité ne poserait donc problème que lorsqu’elle est en défaveur des non-autistes… Car à l’inverse, cela ne choque personne de considérer que nous sommes « malades », qu’il faudrait nous « guérir » et « vaincre l’autisme ». Il m’est également reproché à demi-mot d’avoir mis trop d’affect dans mon travail, alors que la simple lecture de ce que j’ai produit déchaîne visiblement les passions. Ironie, quand tu nous tiens !

Je me défends comme je peux. J’ai l’impression de ne pas réussir à bien exprimer le fond de ma pensée. Si seulement, à chaque question posée, je pouvais avoir quelques minutes pour coucher sur le papier des éléments de réponse… Je me sens frustrée. Frustrée de ne pas pouvoir donner le meilleur de moi-même.

Enfin, la séance de questions arrive à son terme. Nous devons quitter la salle pour laisser le jury délibérer. Je suis épuisée. Cinq minutes passent. Puis dix. Puis quinze. Je ne comprends pas ce qui peut prendre autant de temps. La délibération est censée n’être qu’une formalité. J’apprendrai plus tard que le jury a été très divisé. Certains jurés ont fait barrage, contestant ma légitimité à obtenir le grade de docteur. D’autres ont vigoureusement plaidé en ma faveur. Ils parviendront finalement à un compromis en me demandant de réécrire ma conclusion, trop politisée à leur goût. Il eût été objectivement difficile de ne pas me délivrer le diplôme, car j’ai réalisé quatre études en trois ans, ayant chacune fait l’objet d’une publication scientifique, ce qui est tout à fait respectable.

Enfin, nous sommes appelés à réintégrer l’amphi. Le jury nous invite à rester debout. La présidente du jury prend la parole et, sans plus attendre, met fin à mon calvaire en annonçant que je suis diplômée. Nouvelle salve d’applaudissements. Le vernis craque, et je pleure enfin.

Je pleure mes angoisses, mes échecs, mes coups de déprime, mes doutes. Je pleure les injustices à répétition, les humiliations, les agressions, les insultes. Je pleure les traumas qui ont jalonné notre passé et les dérives eugénistes qui menacent notre avenir. Je pleure pour tous mes camarades enfermés en hôpital psychiatrique. Pour tous ceux qui ont préféré une mort digne à une vie indécente. Et je continuerai à mettre cette douleur au service de notre lutte commune. Pour que ces larmes deviennent un jour des larmes de joie.

Souces bibliographiques

ATWOOD, 2009. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger. Guide complet, De Boeck, 2009.

AUBERT, 2009. Nicole Aubert, Le Culte de l’urgence. La société malade du temps, Flammarion, 2009.

BARGIELA, STEWARD ET MANDY, 2016. S. Bargiela, R. Steward et W. Mandy, « The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions : An Investigation of the Female Autism Phenotype », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016, 46(10), 3281-3294.

BEGEER ET AL., 2013. S. Begeer, D. Mandell, B. Wijnker-Holmes, S. Venderbosch, D. Rem, F. Stekelenburg et H.M. Koot, « Sex Differences in the Timing of Identification Among Children and Adults with Autism Spectrum Disorders », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013, 43(5), 1151-1156. DOI:10.1007/s10803-012-1656-z.

BETTELHEIM, 1969. Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, Gallimard, 1969.

BOURDIEU, 1977. Pierre Bourdieu, « Une classe objet », Actes de la recherche en sciences sociales, 1977, no17-18, 2-5.

BOYD ET AL., 2007. B.A. Boyd, M.A. Conroy, G.R. Mancil, T. Nakao et P.J. Alter, « Effects of Circumscribed Interests on the Social Behaviors of Children with Aautism Spectrum Disorders », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2007, 37(8), 1550-1561.

CASSIDY ET AL., 2014. S. Cassidy, P. Bradley, J. Robinson, C. Allison, M. McHugh et S. Baron-Cohen, « Suicidal Ideation and Suicide Plans or Attempts in Aadults with Asperger’s Syndrome Attending a Specialist Diagnostic Clinic : a Clinical Cohort Study », Lancet Psychiatry, 2014, 1, 142-147.

CHARMAN, 2002. T. Charman, « The Prevalence of Autism Spectrum Ddisorders : Recent Evidence and Future Challenges », European Child and Adolescent Psychiatry, 2002, 11(6), 249-256. DOI:10.1007/s00787-002-0297-8.

DELPHY, 2008. Christine Delphy, Classer, dominer, La fabrique, 2008.

DELPHY, 2013. Christine Delphy, L’Ennemi principal, tome 2, Penser le genre, Syllepse, 2013.

DE GAULÉJAC ET HANIQUE, 2015. Vincent de Gauléjac et Fabienne Hanique, Le Capitalisme paradoxant. Un système qui rend fou, Le Seuil, 2015.

DEMAZEUX, 2013. Steeves Demazeux, Qu’est-ce que le DSM ?, Éditions d’Ithaque, 2013.

DWORZYNSKI ET AL., 2012. K. Dworzynski, A. Ronald, P. Bolton et F. Happé, « How Different are Girls and Boys Above and Below the Diagnostic Threshold for Autism Spectrum Disorders ? », Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012, 51(8), 788-797.

ERIBON, 2012. Didier Eribon, Réflexions sur la question gay, Champs Essais, 2012.

FAURÉ, 2013. Christophe Fauré, Maintenant ou jamais ! La transition du milieu de vie, Albin Michel, 2013.

FOMBONNE, 2009. E. Fombonne, « Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders », Pediatric Research, 2009, 65(6), 591-598.

FRANCE, 2013. Allen France, Saving Normal. An Insider’s Revolt Against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis. DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life, HarperCollins, 2013.

GERNSBACHER ET AL., 2005. M.A. Gernsbacher, M. Dawson et H.H. Goldsmith, « Three Reasons not to Believe in an Autism Epidemic », Current directions in psychological science, 2005, 14(2), 55-58.

GOFFMAN, 1975. Ervin Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Éditions de Minuit, 1975, p. 108.

GRANDIN, 2012. Temple Grandin, Different… Not Less : Inspiring Stories of Achievement and Successful Employment from Adults With Autism, Asperger’s and ADHD, Future Horizons Incorporated, 2012.

GRAY, 2004. D.E. Gray, « “Everybody just Freezes. Everybody is Just Embarrassed” : Felt and Enacted Stigma among Parents of Children with High Functioning Autism », Sociology of Health and Illness, 2004, 24(6), 734-749. DOI:10.1111/1467-9566.00316.

HALLADAY ET AL., 2015. A.K. Halladay, S. Bishop, J.N. Constantino, A.M. Daniels, K. Koenig, K. Palmer et P. Szatmari, « Sex and Gender Differences in Autism Spectrum Disorder : Summarizing Evidence Gaps and Identifying Emerging Areas of Priority », Molecular Autism, 2015, 6, 36.

HANEY, 2016. J.L. Haney, « Autism, Females, and the DSM-5: Gender Bias in Autism Diagnosis », Social Work in Mental Health, 2016, 14(4), 396-407. DOI:10.1080/15332985.2015.1031858.

HERTZ-PICCIOTTO ET DELWICHE, 2009. L. Hertz-Picciotto et L. Delwiche, « The Rise in Autism and the Role of Age at Diagnosis », Epidemiology, 2009, 20(1), 84-90.

JUNG, 1968. Carl Gustav Jung, Types psychologiques, 3e éd., Librairie de l’Université, 1968.

KIELINEN, LINNA ET MOILANEN, 2000. M. Kielinen, S. Linna et I. Moilanen, « Autism in Northern Finland », European Child and Adolescent Psychiatry, 2000, 9(3), 162-167. DOI:10.1007/s007870070039.

KLIN ET AL., 2003. A. Klin, W. Jones, R. Schultz et F. Volkmar, « The Enactive Mind, or from Actions to Cognition : Lessons from Autism », in U. Frith et E. Hill (éd.), Autism : Mind and brain, Oxford University Press, 2003.

KLIN ET AL., 2007. A. Klin, J.H. Danovitch, A.B. Merz et F.R. Volkmar, « Circumscribed Interests in Higher Functioning Individuals with Autism Spectrum Disorders : An Exploratory Study , Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 2007, 32 (2), 89-100.

KOPP ET GILLBERG, 1992. S. Kopp et C. Gillberg, « Girls with Social Deficits and Learning Problems: Autism, Atypical Asperger Syndrome of a Variant of These Conditions », European Child and Adolescent Psychiatry, 1992, 1(2), 89-99.

KREISER ET WHITE, 2014. N.L. Kreiser et S.W. White, « ASD in Females : Are we Overstating the Gender Difference in Diagnosis ?, Clinical Child and Family Psychology Review, 2014, 17(1), 67-84. DOI:10.1007/s10567-013-0148-9.

LABORIT, 2003. Emmanuelle Laborit, Le Cri de la mouette, Robert Laffont , 2003.

LAI ET AL., 2014. M. Lai, M.V. Lombardo et S. Baron-Cohen, « Autism », The Lancet, 2014, 383(9920), 896-910. DOI:10.1016/S0140-6736(13)61539-1.

LAMALFA ET AL., 2004. G. LaMalfa, M. Lassi, S. Bertelli, R. Salvini et G. Placidi, « Autism and Intellectual Disability: a Study of Prevalence on a Sample of The Italian Population », Journal of Intellectual Disability Research, 2004, 48(3), 262-267. DOI:10.1111/j.1365-2788.2003.00567.x

LELUBRE, 2013. Marjorie Lelubre, « La posture du chercheur, un engagement individuel et sociétal », Recherches qualitatives, 2013, 14, 15-28

LORDON, 2010. Frédéric Lordon, Capitalisme, désir et servitude. Marx et Spinoza, La fabrique, 2010

LORNA WING, 1981. Lorna Wing, « Asperger’s Syndrome : a Clinical Account», Psychological Medicine, 1981, 11, 115-119.

LUNDSTRÖM ET AL., 2015. S. Lundström, A. Reichenberg, H. Anckarsäter, P. Lichtenstein et C. Gillberg C. (2015). « Autism Phenotype versus Registered Diagnosis in Swedish Children : Prevalence Trends over 10 Years in General Population Samples », BMJ, 2015. DOI:10.1136/bmj.h1961.

MANDY ET AL., 2012. W. Mandy, R. Chilvers, U. Chowdhury, G. Salter, A. Seigal et D. Skuse, « Sex Differences in Autism Spectrum Disorder: Evidence from a Large Sample of Children and Adolescents », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012, 42(7), 1304-1313. DOI:10.1007/s10803-011-1356-0.

MANDY ET TCHANTURIA, 2015. W. Mandy et K Tchanturia, « Do Women with Eating Disorders who Have Social

and Flexibility Difficulties Really Have Autism ? A Case Series », Molecular Autism, 2015, 6(1).

MATZNER, 2004. Andrew Matzner, « Sexism », 2004, article en ligne consultable sur www.glbtq.com/social-sciences/sexism.html.

MCDOUGALL, 1978. Joyce McDougall, Plea for a measure of abnormality, International University Press, 1978.

MERCIER ET AL., 2000. C. Mercier, L. Mottron et S. Belleville, « A Psychosocial Study on Restricted Interests in High-Functioning Persons with Pervasive Developmental Disorders », Autism, 2000, 4(4), 406-425.

MILTON ET AL., 2004. D. Milton, R. Mills et E. Pellicano, « Ethics and Autism : Where is the Autistic Voice? Commentary on Post et al. », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2004, 44(10), 2650-2651. DOI:10.1007/s10803-012-1739-x.

MOTRON, 2004. Laurent Mottron, L’Autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Mardaga, 2004.

NAUDIER ET SIMONET, 2011. Delphine Naudier et Maud Simonet, Des sociologues sans qualités ?, La Découverte, 2011

OSWALD ET AL., 2014. A. J. Oswald, E. Proto et D. Sgroi, « Happiness and Productivity », Journal of Labor Economics, 2014, 17, 638-670

PRYOR ET REEDER, 1993. J.B. Pryor et G.D. Reeder, G. D. (1993), The Social Psychology of HIV Infection, Lawrence Erlbaum Associates, Inc., 1993.

RITVO, 1989. E.R. Ritvo, L.B. Jorde, A. Mason-Brothers, B.J. Freeman, C. Pingree, M.B. Jones et A. Mo, « The UCLA-University of Utah Epidemiologic Survey of Autism : Recurrence Risk Estimates and Genetic Counseling , The American Journal of Psychiatry, 1989, 146(8), 1032-1036. DOI:10.1176/ajp.146.8.1032

ROSA, 2012. Hartmut Rosa, Aliénation et accélération. Vers une théorie critique de la modernité tardive, Éditions de la Découverte, 2012

RUEDA ET AL., 2015. P. Rueda, P. Fernández-Berrocal et S. Baron-Cohen, « Dissociation between Cognitive and Affective Empathy in Youth with Asperger Syndrome », European Journal of Developmental Psychology, 2015, 12(1), 85-98. DOI: 10.1080/17405629.2014.950221.

RUSSELL ET AL., 2011. G. Russell, C. Steer et J. Golding, « Social and Demographic Factors that Influence

the Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders », Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2011, 46(12), 1283-1293. DOI:10.1007/s00127-010-0294-z

RYNKIEWICZ ET LUCKA, 2015. A. Rynkiewicz et I. Lucka, « Autism Spectrum Disorder (ASD) in girls. Co-occurring Psychopathology. Sex Differences in Clinical Manifestation », Psychiatria Polska, 2015, 1-11.

SCHEFF, 1966. Thomas Scheff, Being Mentally Ill. A Sociological Theory, Aldine Transaction, 1966.

SCHOVANEC, 2013. Josef Schovanec, Je suis à l’Est, Pocket, 2013, p. 188

SARRETT, 2011. J.-C.  Sarrett, « Trapped Children. Popular Images of Children with Autism in the 1960s and 2000s », Journal of Medical Humanities, 32(2), 141-153. DOI:10.1007/s10912-010- 9135-z.

SEGERS ET RAWANA, 2014. M. Segers et J. Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders ? A Systematic Review », Autism Research, 2014, 7(4), 507-521.

SHATTUCK ET AL., 2009. P.T. Shattuck, M. Durkin, M. Maenner, C. Newschaffer, D.S. Mandell, L. Wiggins et C. Cuniff, « Timing of Identification among Children with an Autism Spectrum Disorder: Findings from a Population-based Surveillance Study », Journal of The American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2009, 48(5), 474-483. DOI:10.1097/CHI.0b013e31819b3848.

SILBERMAN, 2004. Steve Silberman, NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Avery, 2015, non traduit.

SINGER, 1999. Judy Singer, « “Why Can’t You be Normal for once in Your Life ?” From a “Problem with no Name” to the Emergence of a New Category of Difference », in M. Corker et S. French, Disability and Discourse, Open University Press, 1999.

SINGH ET ELSABBAGH, 2014. I. Singh et M. Elsabbagh, « Autism Research Beyond the Bench », Autism, 2014, 18(7), 754-755. DOI:10.1177/1362361314548816

SZASZ, 1973. Thomas Szasz, The Second Sin, Anchor Press, 1973.

WEINER, 1993. B. Weiner, « On Sin versus Sickness : A Theory of Perceived Responsibility and Social Motivation », The American Psychologist, 1993, 48, 957–965.

WEINER, 1995. B. Weiner, Judgements of responsibility : A foundation for a theory of social conduct, Guildford Press, 1995.

WING ET POTTER, 2002. L. Wing et D. Potter, « The Epidemiology of Autistic Spectrum Disorders : Is Prevalence Rising ? », Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2002, 8(3), 151-161. DOI:10.1002/mrdd.10029.

WINTER-MESSIERS, 2007. M.A. Winter-Messiers, « From Tarantulas to Toilet Brushes : Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth with Asperger Syndrome », Remedial and Special Education, 2007, 28(3), 140-152.

ZARIFIAN, 1999. Édouard Zarifian, Les Jardiniers de la folie, Odile Jacob, 1999.

Remerciements

À mes parents. Comment vous dire merci ? Les mots me manquent. Je vous dois tout.

À ma sœur, mon exact opposé. Je t'admire beaucoup.

À mon frangin, et à tous les restaurants VG qu’il nous reste à découvrir.

À François, Augustin et Valentine. Comme j’aime vous voir grandir ! Vous faites de moi une tata comblée.

À Adeline, Claire et ma maman : la team des relectrices ! Ce livre ne serait pas ce qu'il est sans vos commentaires avisés. MERCI !

À mon adorable chat Misti, qui ne m'a pas quittée d’un coussinet pendant ces longues heures d'écriture.

À mes anciens étudiants, et tout particulièrement ceux du TD no 7. Vous êtes extras, je ne vous oublierai jamais !

À « Gabriel », « Fanny », « Pauline » et « Thomas ». Vous nous faites un merveilleux cadeau en acceptant de partager ainsi votre histoire.

Enfin, ma profonde reconnaissance va aux éditions Marabout, et particulièrement à Agnès Vidalie, pour la confiance qui m’a été accordée.

Notes

1. L’alternance de « savoir chaud » (savoir expérientiel) et « savoir froid » (savoir universitaire) est un code emprunté à l’éducation populaire.

2. Forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

3. Je ne rentrerai pas ici dans les détails de cette tranche de vie, qui a déjà été racontée dans le roman graphique La Différence invisible, co-signé avec Mademoiselle Caroline (Delcourt, 2016).

4. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (« Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux »), manuel de classification des maladies mentales, la bible des psychiatres.

5. Zarifian, 1999, p. 57.

6. Attwood, 2009, p. 55.

7. Voir notamment http://lmsi.net/Pourquoi-les-mots-sont-importants

8. Ce sont Vic Finkelstein et Paul Hunt qui, les premiers, au début des années 1970, travaillent à la conceptualisation du modèle social du handicap.

9. « Neurotypique, abrégé NT, est un terme créé par la communauté autistique pour qualifier les gens qui ne sont pas atteints par des troubles du spectre autistique. Cependant, le terme est devenu au fil du temps un mot désignant toute personne sans différence neurologique. » (Source Wikipédia.) Dans cet ouvrage, le terme « neurotypique » sera utilisé pour qualifier les non-autistes.

Notes

1. Classification internationale des maladies, publiée par l’Organisation mondiale de la santé.

2. « Le VJing est un terme large qui désigne la performance visuelle en temps réel. Les caractéristiques du VJing sont la création ou la manipulation de l'image en temps réel via la médiation technologique et en direction d'un public, en synchronisation avec la musique. » (Source Wikipédia.)

Notes

1. Kielinen, Linna et Moilanen, 2000 ; Lai et al., 2014 ; LaMalfa et al., 2004 ; Ritvo, 1989.

2. Mottron, 2004.

3. Cette étude regroupe différents troubles envahissants du développement (TED) : autisme, Asperger et troubles envahissants du développement non spécifiés.

4. Des outils comme les matrices de Raven, le TONI (Test of Nonverbal Intelligence) ou le SON-R permettent de pallier certaines de ces difficultés.

5. https://www.deejmovie.com/about/

6. http://www.faire-face.fr/2017/10/16/etat-francais-fermer-etablissements-onu/

7. Cela est moins vrai dans les pays anglo-saxons qui dépeignent l’autisme de façon plus nuancée et réaliste.

8. Gray, 2002.

9. Weiner, 1993 ; Weiner, 1995.

10. Pryor et Reeder, 1993.

11. Goffman, 1975, p. 108.

12. Ibid., p. 120.

13. Eribon, 2012, p. 163.

14. Je précise qu’il ne s’agit là que d’une observation qui n’a aucune validité scientifique, mais qu’il me semble intéressant de partager, car elle ouvre quelques pistes de réflexion.

15. Jung, 1968, p. 450.

16. Fauré, 2013.

17. Je ne parle, là encore, que des invisibles qui m’ont confié avoir fait un important travail d’introspection suite au diagnostic, et se sentent à ce sujet plus chanceux que tous les neurotypiques dont la vie manque de sens. Ce propos ne peut pas être généralisé à tous les invisibles, et encore moins à la population autiste dans son ensemble.

Notes

1. Dans le milieu, ils sont surnommés les « mandarins ».

2. À condition, bien sûr, que leur dossier respecte un certain nombre de critères, qu’il serait peu pertinent de lister ici.

3. La lettre est disponible à cette adresse : http://www.liens-socio.org/IMG/pdf/dossiers_liens_socio_06_dunezat.pdf

4. En France, le coût de la prise en charge des personnes autistes en hôpital psychiatrique est estimé à 450 millions d’euros par an. Source : http://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/2012_17_autismecout_economique_et_social.pdf

5. Citation issue du dossier médical de l’enfant.

6. « Psychose infantile » ou « dysharmonie évolutive » sont des classifications qu’on ne trouve qu’en France et qui résultent fréquemment d’une erreur de diagnostic. Les enfants que l'on place dans ces deux catégories s’avèrent bien souvent être autistes.

Notes

1. https://cafaitgenre.org/2014/11/11/le-genre-est-une-construction-sociale-quest-ce-que-cela-veut-dire/

2. http://www.francetvinfo.fr/societe/egalite-homme-femme-la-repartition-des-taches-domestiques-en-trois-graphes_902569.html

3. On parle en effet d’études de genre et non de «théorie du genre», terme utilisé par ses détracteurs pour tenter de décrédibiliser ce vaste champ de recherche pluridisciplinaire.

4. http://leplus.nouvelobs.com/contribution/597199-la-pipe-du-magazine-elle-ciment-de-la-soumission.html

5. http://www.crepegeorgette.com/2012/03/11/education-non-genree/

6. Matzner, 2004.

7. Ce terme désigne les personnes appartenant à un groupe subissant le racisme. Pour plus d'information, voir http://www.etatdexception.net/ce-que-le-mot-racise-e-exprime-et-ce-quil-masque/

8. http://stop-violences-femmes.gouv.fr/Les-morts-violentes-au-sein-du.html

9. https://www.marianne.net/societe/le-viol-en-france-enquete-sur-un-silence-assourdissant

10. http://www.criminologie.com/article/viol

11. http://www.inegalites.fr/spip.php?article972

12. http://www.huffingtonpost.fr/2016/11/24/trois-sociologues-ont-etudie-le-harcelement-de-rue-a-bordeaux-l/

13. https://cafaitgenre.org/2013/07/09/le-slut-shaming/

14. https://antisexisme.net/2015/12/18/sexualite-feminine/#more-1404

15. Pour plus d’infos, voir les travaux d’Odile Buisson, notamment cette vidéo : https://www.canal-u.tv/video/universite_paris_diderot/13min_le_clitoris_cet_inconnu_odile_buisson.12449

16. Lire à ce sujet Shere Hite, Le nouveau rapport Hite, J'ai lu, 2004.

17. Le terme « race » ne s’entend évidemment pas en tant que notion biologique, mais renvoie à une réalité sociale : le racisme structurel privilégie certains individus (les Blancs) et en pénalise d’autres (les racisés). C’est une construction sociale. Voir http://frantzfanonfoundation-fondationfrantzfanon.com/article2207.html

18. Voir notamment http://dro.deakin.edu.au/eserv/DU:30089386/george-sexualorientation-2016A.pdf (thèse) et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27872002.

19. Voir à ce sujet les infos diffusées par l’excellente Association francophone des femmes autistes (AFFA) : https://femmesautistesfrancophones.com/category/specificites-des-femmes-autistes/. Voir aussi http://theconversation.com/ces-femmes-autistes-qui-signorent-75998

20. Fombonne, 2009.

21. Halladay et al., 2015.

22. Attwood, 2009 ; Kreiser et White, 2014 ; Mandy et al., 2012.

23. Attwood, 2009.

24. Winter-Messiers, 2007.

25. Rynkiewicz & Lucka, 2015.

26. Dworzynski et al., 2012 ; Haney, 2016.

27. Kopp et Gillberg, 1992 ; Mandy et Tchanturia, 2015 ; Russell et al., 2011.

28. Klin et al., 2003.

29. Begeer et al., 2013 ; Shattuck et al., 2009.

30. Bargiela, Steward et Mandy, 2016.

Notes

1. Unité de formation et de recherche.

2. Attaché temporaire d’enseignement et de recherche.

3. Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

4. Centre Ressources Autisme.

5. Auxiliaire de vie scolaire individuelle.

Notes

1. Dans NeuroTribes, Steve Silberman explique que, selon toute vraisemblance, Hans Asperger a préféré mettre en avant les cas d’autisme les plus invisibles pour des raisons stratégiques : il voulait éviter que le régime nazi ne mette la main sur les enfants dont il avait la charge, craignant – à juste titre – qu’ils ne soient exterminés (voir Silberman, 2004).

2. Lorna Wing, 1981.

3. Bettelheim, 1969, p. 171.

4. Traduction littérale : « Conditions du spectre autistique ».

5. Singh et Elsabbagh, 2014.

6. https://www.advocate.com/commentary/2017/3/10/intersectionality-autism-and-homosexuality

7. Sarrett, 2011.

8. Silberman, 2004.

9. Gênants aux yeux des neurotypiques, la plupart du temps.

10. Pour comprendre à quel point c’est du gros bullshit, je t’invite à lire ceci : http://lepharmachien.com/metaux-lourds/

11. Idem : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/autisme-et-vaccin-decidement-aucun-lien-de-cause-a-effet_28893

12. https://theconversation.com/peut-on-parler-dune-epidemie-dautisme-73261

13. Charman, 2002 ; Gernsbacher et al., 2005 ; Hertz-Picciotto et Delwiche, 2009 ; Lundström et al., 2015 ; Wing et Potter, 2002.

14. Goffman, 1975, p. 20.

15. https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/ServicesSociaux/INESSS_InterventionsReadap_TraitementPharmaco_EnfantsAut.pdf

16. https://unstrangemind.wordpress.com/2014/10/07/aba/

17. Mottron, 2004.

18. Florence Encrevé, «Réflexions sur le congrès de Milan et ses conséquences sur la langue des signes française à la fin du XIXe siècle » : https://www.cairn.info/revue-le-mouvement-social-2008-2-page-83.htm

19. http://implant.hypotheses.org/6-risques

20. Laborit, 2003, p. 180.

21. Mottron, 2004, p. 137.

22. Mercier et al., 2000 ; Winter-Messiers, 2007.

23. Klin et al., 2007.

24. Boyd et al., 2007.

25. Le terme « normopathie » a été initialement utilisé par Joyce McDougall (McDougall, 1978, p. 156) pour décrire un type de personnalité.

26. Szasz, 1973, p. 101.

27. Scheff, 1966.

28. Demazeux, 2013. Sur le DSM, voir note 4, p. 22.

29. Dernière version en date du manuel de classification des maladies mentales, élaboré aux États-Unis.

30. France, 2013.

31. Demazeux, 2013. p. 19.

32. http://www.asexualite.org/

33. Cassidy et al., 2014 ; Segers et Rawana, 2014.

34. Une belle invention misogyne que l’on doit à Freud.

Notes

1. Pour plus d’infos sur le travail émotionnel fourni par les femmes, notamment dans les couples hétéros, voir la BD Les sentiments du prince Charles de Liv Strömquist.

2. Le mansplaining désigne la situation où un homme (en anglais man) se croit en devoir d’expliquer (en anglais explain) à une femme quelque chose qu’elle sait déjà, généralement de façon paternaliste ou condescendante. (Source Wikipédia.)

3. Voir entre autres Rueda et al., 2015.

4. Extrait du documentaire de Sophie Révil, Le Cerveau d’Hugo (2012).

5. Voir cet article (en faisant abstraction du terme «atteintes» !) : http://www.francetvinfo.fr/culture/sur-son-site-web-le-parlement-de-londres-detaille-la-visite-a-destination-des-personnes-atteintes-d-autisme_2395654.html

Notes

1. Rosa, 2012.

2. Aubert, 2009.

3. De Gauléjac et Hanique, 2015.

4. Oswald et al., 2014.

5. Lordon, 2010.

6. http://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications-officielles/rapports/handicap/article/rapport-sur-le-devenir-professionnel-des-personnes-autistes-de-josef-schovanec

7. http://www.univ-tlse3.fr/rsu/aspie-693916.kjsp?RH= 1455283366245

8. Expliquer notamment que les aménagements dont elle bénéficie ne sont pas liés à des caprices mais à des besoins. Ce n’est pas parce que les difficultés de la personne ne se voient pas qu’elles n’existent pas !

9. Temple Grandin, 2012.

10. Singer, 1999.

11. Dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, etc.

12. Ou avec ses proches, si la personne n’est pas en capacité de s’exprimer, à condition qu’ils aient bien en tête ses désirs et besoins.

13. Schovanec, 2013, p. 188.

14. Milton et al., 2004.

15. Bourdieu, 1977.

16. https://everything2.com/title/self-narrating+zoo+exhibit

17. Je renvoie à l’image de l’oiseau rare dont j'ai parlé au chapitre 3 (voir p. 71).

18. Cité dans Eribon, 2012, p. 477.

19. Voir à ce sujet l’excellent article http://www.liberation.fr/debats/2016/02/24/on-peut-rire-de-tout-mais-on-peut-aussi-arreter-de-citer-desproges-n-importe-comment_1435056

20. Qui en effet peut se targuer d’être complètement normal ou complètement sain ?

21. Delphy, 2013, p. 9.

22. http://lmsi.net/La-non-mixite-une-necessite

23. http://www.lefigaro.fr/culture/2017/05/30/03004-20170530ARTFIG 00268-festival-afro-feministe-la-pirouette-d-anne-hidalgo.php

24. Delphy, 2008, p. 33.

25. http://www.jeuneafrique.com/443803/societe/francoise-verges-non-mixite-reagir-detiennent-pouvoir-ont-desir-de-controler/

Notes

1. Lelubre, 2013.

2. Naudier et Simonet, 2011.