À David, Ghislaine, Guillaume et Imelda.

À Marie-Renée et à Berot.

Remerciements

Je voudrais d’abord et avant tout remercier les personnes qui m’ont accordé leur confiance en consultation psychologique. Leurs témoignages, chaque fois uniques, m’ont énormément appris sur la confiance que l’on peut avoir dans le potentiel humain, dans sa possibilité de pouvoir arriver à accepter de découvrir mais aussi de vivre tant de sentiments et de changements permettant plus de liberté intérieure.

J’adresse également mes chaleureux remerciements à mes collègues de l’Unité de psychologie clinique: Émotion, cognition, santé de la Faculté de psychologie de l’UCL: Bernard Rimé, depuis le début, pour sa passion de la recherche scientifique qu’il m’a transmise pleinement, Philippe Godin, pour ses conseils judicieux, Guy Lories, pour son soutien académique, Pierre Philippot, pour son soutien tant vis-à-vis de ce projet de livre que par rapport au développement d’une psychologie clinique empirique moins exclusive, Nady Van Broeck, pour la vision partagée de la psychologie clinique, Éric Baruffol, pour le partage des cours de psychologie de la santé, Olivier Luminet et Pascal De Sutter pour les collaborations de recherche. Je voudrais aussi remercier Geneviève Duterme, pour sa disponibilité, son écoute et son efficacité. Un tout grand merci aussi à Ginette Herman pour les discussions riches et affectueuses et à George Liénard pour la guidance et la compréhension. Il ne fait aucun doute que j’ai eu, grâce à vous, beaucoup de chance de bénéficier d’un cadre de vie professionnel idéal pour pouvoir mener mes recherches. J’espère pouvoir rendre et contribuer au centuple ce qui m’a été offert.

Ce livre n’aurait jamais vu le jour sans la collaboration de recherche mais également l’amitié qui m’est tellement chère avec Maggie et Wolfgang Stroebe ainsi que celle de Henk Schut de l’Université d’Utrecht. Le premier séjour que j’ai effectué chez eux en 1994, suivi de nombreuses autres visites réciproques entre la Belgique et les Pays-Bas, a été le début d’une grande aventure professionnelle et humaine.

Ce livre a également vu le jour parce que j’ai continuellement été stimulée par les discussions avec des étudiants qui se sont intéressés à la psychologie du mourir et du deuil mais surtout à comprendre les personnes en deuil: Lise Coulange, Stéphanie Defosse, Sophie De Paoli, Nicolas Dessambre, Aurélie Dutilleux, Julie Laloo, Virginie Laloux, Nicolas Leroy, Sandra Marchal, Sophie Molens, Anne-Sophie Ryckebosch, Julie Vanpée et Jennifer Vercauteren. Merci de votre précieuse aide et de votre collaboration.

Enfin, je voudrais remercier mon compagnon de vie, Lionel, pour son extrême patience, son soutien et son amour inconditionnel, des attitudes qu’il a particulièrement bien mises d’application lors de ces longues et nombreuses soirées et ces longs week-ends de travail.

Introduction générale

À l’occasion du décès d’un proche, nombreuses sont les opinions courantes. On souligne les conséquences souvent pénibles pour l’entourage et on affirme qu’il faut «faire son deuil» de la personne défunte. Certains déclarent qu’il faut laisser aller les émotions et surtout ne pas s’empêcher de pleurer et d’autres avancent qu’on ne s’en remet jamais vraiment, qu’on ne peut rien faire et que seul le temps arrange les choses. Cependant, au-delà de ces opinions générales, de multiples questions restent ouvertes: comment définir l’impact psychologique qu’a le décès d’un proche? Comment et pourquoi l’ajustement s’opère-t-il? Quand peut-on dire que le deuil se complique? Comment définir le moment où la résolution aura lieu? Par quels moyens ou processus pourrait-elle être facilitée? Quelles interventions seraient efficaces?

Ce livre a pour ambition le développement de ces questions en entreprenant une étude théorique et empirique de la littérature scientifique sur le deuil, son impact et ses processus d’ajustement. Le motif social et humain qui sous-tend ce travail est de proposer une réflexion qui permette d’aider efficacement les personnes endeuillées d’un proche. Plus précisément, les recherches réalisées dans ce domaine ont commencé par décrire l’impact néfaste du décès d’un proche sur les personnes endeuillées. Elles les ont traitées surtout sous l’angle de la symptomatologie, c’est-à-dire l’ensemble des réactions psychologiques et somatiques qui surviennent à la suite du décès d’un proche. Les études plus récentes envisagent non seulement les symptômes ou indicateurs négatifs du deuil mais aussi des indicateurs positifs comme la résilience ou des indicateurs de croissance personnelle. Ces aspects d’impact du deuil feront l’objet du premier chapitre.

L’une des préoccupations à ce propos est de savoir s’il existe une période après laquelle des réactions de deuil doivent être considérées comme pathologiques ou si certaines réactions doivent en elles-mêmes être considérées comme pathologiques. Ces questions feront l’objet du deuxième chapitre qui examinera également les liens entre la symptomatologie de deuil et les diagnostics des troubles mentaux décrits dans les classifications internationales.

Quelles que soient les réponses à ces questions, il est important de savoir quels sont les facteurs de risque qui induiraient une probabilité accrue de développer des réactions extrêmes ou prolongées dans le temps. Le troisième chapitre fera l’objet d’une revue de littérature théorique et de vérification empirique des facteurs modérateurs et médiateurs des réactions de deuil.

Ensuite, on ne peut faire l’économie d’examiner les processus à travers lesquels s’opère la gestion émotionnelle du deuil. Trois approches empiriquement fondées ont été proposées et seront exposées au chapitre quatre. La première est un modèle s’axant sur les relations d’attachement et de détachement entre les personnes (e.g., Bowlby, 1969/1978, 1973/1978, 1980/1984; Shaver & Tancredy, 2001; Klass & Walter, 2001), la deuxième considère la situation de deuil comme un stresseur (e.g., Holmes & Rahe, 1967; Lazarus & Folkman; 1984; Seligman, 1975), la troisième intègre les deux premières et envisage les processus d’adaptation au deuil comme un double processus s’axant d’une part sur des stratégies d’ajustement liées à la perte elle-même et d’autres part sur des stratégies d’ajustement liées aux stresseurs secondaires consécutifs à la perte (e.g., M. Stroebe & Schut, 1999; M. Stroebe, Schut, & Stroebe, 2005a).

Par ailleurs, la question se pose de savoir quelles stratégies d’ajustement naturelles sont ou ne sont pas efficaces dans les situations de deuil. Dans le domaine du deuil, cette question est généralement traitée comme une hypothèse — ou plutôt un présupposé — qu’il faut faire «un travail de deuil». Avant de conclure sur ce postulat, il s’agit d’examiner la littérature pertinente. Il s’agit notamment de savoir si la verbalisation ou l’expression des émotions dans le cadre d’un deuil peut être efficace, si certains types de pensées pourraient aider les personnes endeuillées et s’il est néfaste qu’une personne évite les pensées, les lieux ou les personnes liées au décès. Enfin, il est utile d’examiner si le soutien social des proches a un impact positif sur l’évolution du deuil. Ces questions seront examinées au chapitre cinq.

Un dernier chapitre examinera si les interventions qui ont été développées pour aider les personnes en deuil sont efficaces. On examinera donc les études qui ont été réalisées pour tester l’efficacité d’une intervention, qu’elle vise la prévention des complications de deuil (prévention primaire ou secondaire) ou la remédiation et donc être d’ordre (psycho)thérapeutique. On proposera ensuite des techniques concrètes permettant d’aider les personnes endeuillées en fonction des difficultés spécifiques qu’elles éprouvent.

Avant de tenter de répondre à toutes ces questions, il semble nécessaire de définir ce que l’on entend par notion de «deuil». Nous tenterons également de donner un bref aperçu historique de l’étude scientifique du deuil et nous tenterons de voir si on peut considérer ce livre sur la psychologie du deuil comme une base d’étude généralisable aux diverses populations du monde.

LES NOTIONS DE DEUIL

L’événement de vie qui sera ici étudié est celui de la perte d’un proche suite au décès de celui-ci. L’ensemble des théoriciens et praticiens sont d’accord pour dire qu’une perte inaugure une «période de deuil» (e.g., Mishara & Riedel, 1984, p. 205). Le deuil, dans son sens large, représente l’ensemble des réactions qui font suite à n’importe quelle «perte d’objet». Ce livre restreint la notion de perte à un décès et la notion d’«objet d’amour» à celle de personne proche, aimée ou significative. Il ne sera donc pas question d’autres types de pertes (par exemple, perte d’un travail, perte de liberté, perte de la jeunesse, perte d’un idéal, ou encore perte d’un animal). On peut cependant penser que les processus en cours à la suite de la perte d’une personne significative sont similaires lors d’autres types de pertes dans la mesure où c’est l’investissement affectif qui est initialement consacré à l’objet, que celui-ci soit concret ou abstrait, imaginaire ou réel, qui implique un travail ou un processus de deuil.

En français, le deuil comporte plusieurs significations qui sont distinguées en anglais par trois termes différents (Averill, 1968; Parkes, 1985; W. Stroebe & Stroebe, 1987). Tout d’abord, il y a la situation objective de deuil (bereavement) qui fait référence à la situation dans laquelle se trouve un individu qui a récemment perdu une personne significative à cause de son décès. En français, on dit que la personne «est en deuil». Cette situation est la cause des deux réponses de deuil. Il y a, d’une part, l’affliction (grief) qui est la réponse émotionnelle ou affective qui fait généralement suite à la perte par décès d’une personne proche. Celle-ci inclut un nombre de réponses psychologiques (cognitives, comportementales et affectives), physiques (physiologiques et somatiques) et sociales. L’affliction a été définie comme un syndrome émotionnel, c’est-à-dire comme un ensemble de symptômes qui surviennent ensemble de manière systématique (Averill, 1979; Lindemann, 1944). En français, on utilise généralement les termes «faire son deuil» lorsque l’on évoque ce concept. D’autre part, il y a les rites de deuil (mourning) qui font référence aux actes exprimant le deuil (grief). Ce sont les pratiques de deuil qui, dans une société ou dans un groupe culturel donné, mettent en forme et servent de guide de comportement pour les personnes endeuillées. Durkheim (1912/1968) a proposé qu’elles sont un devoir imposé par le groupe et qu’elles sont, en grande partie, indépendantes de l’état affectif de la personne endeuillée (grief). En français, on utilise les termes de «porter le deuil». Ces rites de deuil ou ces coutumes ont abondamment été étudiées par les anthropologues, les archéologues et les sociologues (e.g., Durkheim, 1912/1968; Huntington & Metcalfe, 1979; Radcliffe-Brown, 1922/1964). Il faut savoir que l’école psychanalyste anglophone utilise habituellement le terme de mourning pour parler des réponses émotionnelles de deuil, ceci pouvant porter à confusion en anglais. Cette utilisation provient de la traduction anglaise du chapitre de Freud Trauer und Melancholie en Mourning and Melancholia (Deuil et Mélancolie, 1917/1979). Le terme allemand Trauer comporte à la fois une signification expérientielle et une signification d’expression. Il est fort possible que Freud se référait à la composante du vécu plutôt qu’aux manifestations sociales et culturelles du deuil. Dans le cadre de ce livre, le deuil sera ici défini dans son sens restreint de réaction émotionnelle (grief). On n’abordera que très succinctement les réponses rituelles liées à la culture (mourning).

HISTORIQUE DE L’ÉTUDE DU DEUIL

De nombreuses données historiques et contemporaines montrent que l’événement qui consiste à perdre un être cher a toujours eu un impact sur la vie de ceux qui le subissaient. En effet, si l’on remonte à la découverte de l’Homo Sapiens Sapiens, on trouve déjà trace de l’importance de cet événement dans la vie des premiers hommes intelligents. Leur apparition sur Terre est liée à la découverte de tombes et de rites funéraires par les archéologues. Avec le début de l’écriture, les hommes n’ont cessé d’écrire l’importance de la mort des humains sur la vie de ceux qui leur survivent. La Bible, les premiers auteurs grecs puis latins, tous ont traité de ce sujet. Les Épicuriens, les Stoïciens et plus tard, les Romantiques, tous ont utilisé la mort comme nœud principal de leurs théories, poèmes ou romans.

De nos jours, un nombre impressionnant de livres de vulgarisation, d’articles de presse, de conférences, d’émissions télévisées et de films traitent de la mort et de son impact sur les survivants. Ces efforts de compréhension permettent probablement d’une part de briser un tabou de la mort et de ses conséquences dans notre société occidentale (Ariès, 1975) et d’autre part de mieux aider ceux qui ont à y faire face (e.g., Bacqué, 1992, 1997; Broussouloux, 1983; Hétu, 1989; Javeau, 1988; Kebers, 1989; Kübler-Ross, 1969/1985; Malherbe & Druet, 1983). Ces constats de la vie de tous les jours reflètent l’importance de la mort dans la vie des gens, que ce soit leur propre mort ou la mort de personnes proches. Les personnes qui sont confrontées au décès de leurs proches semblent être bouleversées par cet événement et laissent des signes de l’importance de celui-ci. Chacun en son temps utilise le moyen qui lui convient pour exprimer l’importance qu’il accorde à ses proches défunts: rites funéraires, écriture, parole, cinéma, chansons…

En dehors du sens commun qui manifeste l’importance de cet événement, l’étude et la compréhension du deuil provient de nombreuses sources. Ces sources peuvent être divisées en trois grands champs d’investigation: (1) les études sur les pertes et leurs conséquences, (2) les études sur les processus ou styles d’attachements entre personnes, notamment dans l’enfance et (3) les études sur les stresseurs ou traumatismes psychologiques (Parkes, 2001a). Il est intéressant de noter que les recherches menées dans un de ces domaines sont souvent réalisées sans tenir compte des recherches menées dans les deux autres domaines. Pour obtenir une vision complète des processus de deuil, il faut cependant intégrer les éléments de phénoménologie de deuil, de psychologie du développement et de psychologie et physiologie du stress. Colin Murray Parkes, psychiatre anglais travaillant au St Christopher’s Hospice de Londres, a retracé les grandes étapes de l’histoire de l’étude du deuil dans un récent chapitre (2001a) dont on s’inspire ici.

Les premiers écrits scientifiques examinant le deuil et son impact ont traité de l’impact de la perte d’un proche sur la santé des personnes endeuillées. C’est au XVIIe siècle que l’on trouve les premières références scientifiques traitant de la perte d’un proche comme une cause potentielle de maladie physique ou mentale. Robert Burton (1621) propose dans «L’anatomie de la mélancolie» que le deuil ou le chagrin suite à la perte d’un proche est une des causes principales de la mélancolie, c’est-à-dire, en termes contemporains de la dépression sévère. On retrouve un peu plus tard, en 1657, une référence au deuil (griefe) comme une cause potentielle de mortalité (Herberden, 1657). Dans un ouvrage de 1703, Vogther propose l’idée que le deuil peut prendre une forme pathologique pour laquelle plusieurs types de médications peuvent être prescrites. Un siècle plus tard, Benjamin Rush (1835) avertit ses contemporains des dangers du deuil et leur conseille d’éviter les souvenirs liés à la perte et prescrit une consommation de doses «libérales» d’opium pour faire face au deuil (cité dans Parkes, 2001a, p. 26). Rush a également proposé que le deuil est une cause de mortalité: il est à l’origine d’examens postmortem de personnes endeuillées montrant que certaines de ces personnes sont décédées d’une rupture des auricules et ventricules, et que le décès est donc dû littéralement au «cœur brisé» (broken heart en anglais), expression passée dans le langage courant lorsque l’on perd un proche.

Il faudra cependant attendre le début du XXe siècle et la publication par Freud (1917/1979) du célèbre manuscript «Deuil et mélancolie» pour qu’une étude plus approfondie du deuil soit réalisée. Il y décrit les similitudes et les différences entre le deuil normal et la mélancolie (dépression) d’après ses observations cliniques de patients. Freud n’a pas développé de théorie spécifique du deuil, il était plus intéressé par les phénomènes pathologiques. Lorsqu’il a décrit le fonctionnement du deuil en 1917, son intérêt premier était de comprendre le mécanisme de la mélancolie et ce n’est que par cet intermédiaire qu’il a traité du deuil. Néanmoins, il s’agit d’une première modélisation des processus impliqués à la suite de la perte d’une personne significative et des mécanismes qui peuvent être impliqués dans la pathologie du deuil.

Selon la théorie freudienne, les individus développent un attachement ou un amour vis-à-vis des personnes qui sont importantes pour la satisfaction des besoins. Cet amour est conceptualisé comme un attachement (cathexis) de l’énergie libidinale à la personne aimée (objet) ou à tout ce qui y est associé. Quand un individu perd un proche, la réalité confronte la personne endeuillée à l’absence de son objet d’amour. Il en résulte des affects pénibles de terreur, d’angoisse, de honte ou de douleur psychique (notion de traumatisme psychique). Ces affects pénibles sont expliqués par un conflit. Il y a un conflit entre d’une part l’expérience, la représentation ou la sensation venant de l’extérieur, c’est-à-dire d’un monde sans le défunt, et d’autre part, le Moi de la personne qui reste attaché au défunt[1]. La réaction adéquate du sujet serait alors de laisser libre cours à ses affects par des pleurs, des plaintes et d’en faire part à autrui ou de se venger. Cette réaction est adéquate d’après Freud parce qu’elle permet la liquidation des affects pénibles. Cette liquidation des affects est ce qu’on appelle l’effet cathartique. L’évacuation du trop plein d’affects est essentielle parce que l’énergie libidinale est limitée. La cathexis doit donc être abandonnée afin que l’individu ait à nouveau l’énergie de créer d’autres liens affectifs. Le détachement (décathexis) se fait par un travail de pensée. Freud considère qu’il s’agit d’un travail parce que cela demande beaucoup d’énergie: il faut amener à la conscience tous les attachements refoulés par frustration, insister sur toutes les pensées concernant l’objet d’amour et recréer de nouvelles associations mentales. Ce travail se termine lorsque toutes les pensées, souvenirs ou espoirs ont été détachés de l’objet d’amour. Pour Freud, le travail de deuil est donc une activité psychique extrêmement précise. Dans cet article, Freud reconnaît que les situations de deuil peuvent induire de la dépression. Il propose cependant que ce type de cas reste rare et que cela se produit plutôt lorsque la personne défunte était aimée de manière ambivalente et que donc l’attachement au défunt était à la fois excessif et violent.

Dans le domaine du deuil, Freud aura une influence considérable sur les recherches et théorisations ultérieures. Il propose d’ailleurs dans cet article le terme de «travail de deuil» qui continue à être utilisé couramment aujourd’hui. Il postule que les personnes doivent faire un «travail» parce que cela nécessite une énergie psychique. Il propose aussi que ce travail est nécessaire: si la personne endeuillée le néglige, elle tombera malade (physiquement et/ou psychologiquement). Freud propose également que l’on peut aider les personnes endeuillées en leur demandant d’abandonner les évitements défensifs qu’elles entretiennent et en les confrontant à la réalité douloureuse de la perte.

On peut donc considérer que Freud a initié un mouvement de l’étude du deuil. Cependant, ses successeurs sont les auteurs qui ont réellement développé l’ensemble des connaissances scientifiques de ce domaine. Par exemple, on retrouve la notion d’attachement dans la théorie de John Bowlby (1980/1984) mais basée sur une définition provenant de l’éthologie des primates et l’observation des enfants séparés de leur mère. On trouve également la notion de détachement chez des théoriciens utilisant le modèle comportemental (e.g., Ramsay, 1979), mais revisitée à la lumière des recherches sur le déconditionnement. Plusieurs théories ont utilisé la notion de conflit, notamment les théories de Marris (1958), de Parkes (1972) et de Bowlby (1980/1984). Enfin, jusqu’il y a peu, l’invitation à exprimer ses émotions et à confronter en pensée l’idée de la perte se retrouve également dans presque toute la littérature du deuil. C’est ce qui sera plus tard appelé «l’hypothèse du travail de deuil» (e.g., Wortman & Silver, 1989) qui sera discutée au chapitre 5 traitant des stratégies de coping de deuil.

La première étude empirique du deuil et de ses conséquences a été réalisée dans les années 1940. Eric Lindemann (1944) publie en effet une étude sur la «symptomatologie et la gestion du deuil aigu» de 101 patients provenant de plusieurs échantillons: (1) des patients névrosés qui ont perdu un proche pendant leur traitement; (2) des proches de patients qui sont décédés à l’hôpital ; (3) des personnes qui ont cherché de l’aide à la suite de l’incendie du club de nuit Coconut Grove de Boston au Massachussets dans lequel plusieurs centaines de personnes périrent; et (4) des proches de membres des forces armées. Sa description détaillée des réactions de deuil aigu a influencé de manière significative la conception de ce que l’on considère actuellement être des symptômes «normaux» de deuil. Il y décrit également une forme de deuil déviant de la normale, un deuil «morbide», qu’il attribuait à la répression ou l’évitement des réponses émotionnelles de deuil. Il y suggère en conséquence que la thérapie de deuil consiste simplement à aider les personnes endeuillées à exprimer leur deuil.

Quelques années plus tard, C. Anderson (1949) publie une autre étude sur 100 patients qu’il a eus en consultation pour des réactions de deuil morbide dans une unité de soins psychiatriques en Angleterre. Il y décrit que des réactions de deuil chronique, une forme sévère et prolongée de réaction au deuil, sont très fréquentes auprès de cette population. Il rapporte également que ces patients souffrent d’autres troubles psychiatriques qui ont été induits par le deuil, comme des états anxieux chez 59 % des patients et de la maniaco-dépression chez 15 % de ces patients.

Jusqu’en 1958, aucune étude systématique n’avait examiné des échantillons autres que ceux sélectionnés par l’intermédiaire de services d’aide psychiatrique. Ceci s’avère important puisqu’un biais pouvait avoir joué dans la sélection les personnes endeuillées présentant des symptômes particulièrement importants ou sévères ou encore des symptômes spécifiques aux personnes souffrant de trouble psychiatrique. L’étude réalisée par Peter Marris en 1958 sur 72 veufs et veuves de Londres est donc la première utilisant une autre stratégie d’échantillonnage. Comme on peut s’y attendre, il rapporte une incidence moins importante de beaucoup des symptômes qui ont été rapportés dans les échantillons de patients psychiatriques endeuillés. Ceci a donc jeté un doute au sujet de la normalité des réactions ou symptômes rapportés par des échantillons psychiatriques. Cependant, Marris rapporte que certains symptômes comme les hallucinations et le sentiment de sentir la présence du défunt étaient aussi communément rapportées dans l’échantillon de veufs et veuves non psychiatriques que dans des échantillons psychiatriques de personnes endeuillées. Ainsi, il devenait clair que ce type de symptôme ne pouvait simplement être considéré comme dû à une maladie psychiatrique.

Colin Murray Parkes et John Bowlby (1970) ont ensuite développé des recherches longitudinales qui ont permis de décrire les changements de réactions qui s’opèrent dans le temps et la séquence de ceux-ci. Alors que Bowlby travaillait sur les réactions d’enfants séparés de leurs parents, Parkes entreprenait un suivi longitudinal de veufs et veuves sur une période d’un an. Ils se sont rendu compte que les changements observés chez les enfants et les personnes endeuillées présentaient des similitudes importantes dans leur évolution. Ces observations seront à la source des modèles de deuil en étapes, en stades ou en phases: (1) une phase d’engourdissement ou de paralysie (numbness); (2) une phase de languissement (yearning) et de recherche avec de la colère; (3) une phase de désorganisation et de désespoir et (4) une phase de réorganisation. Cette classification a généré d’importants débats dans la littérature qui seront discutés au Chapitre premier.

Les études réalisées dans les années ‘70 visaient à expliquer la variabilité des réactions de deuil et des modes de coping. En d’autres termes, elles visaient à expliquer pourquoi certaines personnes endeuillées s’adaptaient visiblement bien au deuil et s’en sortaient grandies ou plus fortes, alors que d’autres personnes souffraient de manière très significative et sur des périodes très étendues, voire sans fin. Des études sur les facteurs de risque ont donc été entreprises. On trouve par exemple une étude longitudinale réalisée par Parkes alors qu’il travaillait dans l’équipe de Gerald Caplan, un pionnier de l’intervention de crise aux Etats-Unis, à Harvard, Massachusetts (Parkes & Weiss, 1983) et des études réalisées par David Maddison à Boston dans la même équipe puis à Sydney en Australie (Maddison & Viola, 1968; Maddison, Viola, & Walker, 1969; Maddison & Walker, 1967). Ces études ont permis d’identifier les facteurs de risque d’un deuil problématique qui pouvaient être présents chez les personnes avant ou au moment du décès (voir Chapitre 3 sur les facteurs de risque). Elles ont également permis de clarifier certains liens de causalité impliqués dans les réactions de deuil compliqué. En conséquence, ces recherches ont permis de commencer l’étude des interventions psychosociales et de leur efficacité. Ces études feront l’objet du chapitre 6 sur les interventions de deuil.

Au cours des vingt-cinq dernières années et particulièrement dans les dix dernières années, les avancées empiriques et théoriques dans le domaine du deuil furent considérables. Il existe actuellement plusieurs revues académiques et scientifiques traitant spécifiquement du deuil. On peut citer Death Studies et Mortality tous les deux publiés aux éditions Taylor & Francis et Omega: Journal of Death and Dying publié par Baywood Publishing Company. Plusieurs volumes de taille de plus en plus conséquente au fur et à mesure du temps ont traité des phénomènes et manifestations qui suivent les situations de deuil. Ils visent à produire une vision aussi complète que possible des approches théoriques et des développements scientifiques, en identifiant les controverses et en encourageant le débat scientifique. Ce travail éditorial et de synthèse a commencé au début des années 1980 et a été effectué notamment par Margaret S. Stroebe, Wolfgang Stroebe et Henk Schut de l’Université d’Utrecht, aux Pays-Bas et par Robert O. Hansson de l’Université de Tulsa, Oklahoma, aux États-Unis (Hansson, Stroebe, & Stroebe, 1988; W. Stroebe & Stroebe, 1987; M. Stroebe, Stroebe, & Hansson, 1993; M. Stroebe, Hansson, Stroebe, & Schut, 2001a). Le présent ouvrage est largement inspiré de ces synthèses de la littérature anglophone. On verra que la littérature des années 1990 et 2000 est remplie de débats sur la classification du deuil pathologique (chapitre 2) et sur les processus d’adaptation au décès d’un proche (Partie 2).

LE DEUIL, UNIVERSEL?

Dans le domaine du deuil, plusieurs auteurs se sont penchés sur la question de l’universalité de la réaction émotionnelle (deuil entendu ici en tant qu’affliction) à la perte d’un être proche. Pour ce faire, ils ont suivi deux courants principaux dans le domaine des émotions qui ont essayé de traiter de l’universalité des émotions en leur appliquant les données anthropologiques et ethnographiques, avec les différences de méthodologie et d’intérêt que cela implique (Rosenblatt, 1975).

La première position propose que le deuil n’est pas universel et qu’il existe des différences culturelles importantes. Ce sont les approches socioconstructivistes de James Averill (1982) et de Hoschild (1979) qui considèrent que l’expérience émotionnelle de deuil est socialement déterminée et construite. Cette perspective postule que les normes et règles sociales dictent l’ensemble des réactions qu’une personne doit avoir (ou aura) dans une certaine situation. Le deuil est donc conçu comme une émotion socialement apprise et correspondant à un rôle social. Les émotions sont des constructions sociales reposant sur un système culturel de croyances et de valeurs, leur expression étant socialement déterminée. La culture peut rendre une séparation (définitive ou non) angoissante parce que cela serait une façon d’assurer la cohésion sociale, en incitant ô l’évitement de telles situations de séparation et en renforçant la création de nouveaux liens ou le maintien de liens préexistants.

Les données qui soutiennent une vision socioconstructiviste du deuil sont basées sur les comparaisons historiques, ethniques ou interculturelles de différents symptômes, de rites présents ou non, de durée de deuil et de présence de phases de réactions à la perte (e.g., Bowlby, 1980/1984; Rosenblatt, 2001; Rosenblatt, Walsh, & Jackson, 1976; W. Stroebe & Stroebe, 1987). Les études montrent que beaucoup des processus de deuil humain ne sont pas constants. Les processus de deuil varient de manière très significative en fonction des endroits, des temps, des groupes étudiés, en fonction de comment, quand et même dans quelle mesure les émotions reflétant le deuil sont exprimées, dans quelle mesure les personnes endeuillées semblent être préoccupées par la mort et dans quelle mesure la mort modifie les routines et les interactions quotidiennes. Les cultures varient également pour ce qui est de la compréhension de ce qu’est la mort, la possibilité d’une réunion future avec le défunt, la signification des diverses formes d’émotions ressenties après la mort, et donc les formes de réactions déviantes du groupe, les choses que l’on doit se dire ou dire aux autres après un décès et les croyances au sujet de l’après-vie (Rosenblatt, 2001).

Cette perspective argumente également que les scientifiques qui travaillent et écrivent au sujet du deuil sont limités et leur compréhension restreinte par les termes de bases utilisés, puisque les termes et le langage utilisés sont également construits socialement. Chaque terme — la mort, le deuil, les émotions, la culture, la société, etc. — devrait systématiquement être défini puisqu’il peut prendre des significations et nuances différentes en fonction des individus, des moments ou des endroits dans lesquels ils sont utilisés. Rosenblatt (1993a, 1993b) affirme d’ailleurs que «nous ne comprendrons jamais les personnes dont le langage et la culture sont différents des nôtres si nous traduisons ce qu’ils disent en nos propres termes et assumons la réalité transcendante de ces termes» (p. 14).

Un moyen d’échapper à l’ethnocentrisme serait d’utiliser le modèle cognitif des émotions de Mesquita et Frijda (1992), établi spécifiquement pour comparer les émotions entre cultures. À chacune des dimensions d’analyse de ce modèle [événements antécédents, codage de l’événement, appraisal (évaluation), patterns de réactions physiologiques, tendances à l’action, comportement et régulation], il est possible de trouver des similitudes et des différences en fonction des cultures étudiées. Les similitudes ou différences pour une dimension étant indépendantes d’autres similitudes ou différences pour une autre dimension du modèle. Ainsi, la perte d’un être cher (première dimension du modèle: événement antécédent) initie dans toutes les cultures une situation de deuil (bereavement), mais le codage ou la perception de cet événement peuvent être différents inter-culturellement. En effet, la perception de ce qui est perdu lorsqu’un proche décède est très variable culturellement. Par exemple, Leavitt (1995) rapporte qu’un jeune homme Bumbita Arapesh (Papou de Nouvelle Guinée) en énumérant ce qu’il avait perdu au décès de son père rapportait ceci: la perte d’un mentor lui permettant de réellement devenir un homme, de l’aide afin de trouver une épouse, la force qu’un jeune homme dans cette culture est sensé pouvoir tirer de son père et l’opportunité de pouvoir montrer à son père qu’il peut travailler. Ces types de pertes ne sont typiquement pas ce que les jeunes hommes en Europe ou en Amérique du Nord rapporteraient après le décès de leur père. De plus, il est probable que les termes anglais utilisés dans l’article de Leavitt changent au moins partiellement ce que ce jeune homme vit. De même, la probabilité que cet événement survienne peut varier inter-culturellement (e.g., au vu des chiffres de mortalité infantile, la probabilité que des parents provenant de pays pauvres perdent leur enfant est jusqu’à 60 fois plus grande que celle de parents provenant de pays développés; elle peut dépasser les 300 pour 1 000 dans les pays les plus pauvres, contre environ 5 pour 1 000 dans les pays développés, Chiffres rapport mondial de la santé, OMS, 2003).

La signification de la perte peut également varier culturellement parce que la manière dont est perçue la relation entre le défunt et les survivants diffère. Beaucoup de personnes aux États-Unis continuent une relation avec leurs proches décédés de diverses manières (Rosenblatt, 2000). Le fait de continuer une relation avec les défunts semble être une donnée commune à beaucoup de cultures (Rosenblatt et al., 1976). Cependant, même si la continuité de ces liens est courante, les formes et les significations de cette continuité peuvent être affectées par le contexte culturel. Ainsi, les Toraja d’Indonésie ne sont pas sensés être préoccupés par les pensées du défunt ou s’appesantir longuement sur celui-ci. Pourtant, le défunt reste en relation avec les vivants et peut communiquer avec eux au moyen des rêves, rêves qui devraient prédire de la prospérité. Ce type de rêve est culturellement attendu et encouragé (Hollan, 1995; Rosenblatt, 2001; Wellenkamp, 1991). Chez les Européens ou les Américains, la continuité des liens avec les défunts peut prendre la forme d’un sentiment de présence du défunt, des conversations intérieures, des contacts en prière ou par des rêves que l’on considère apporter un message ou une signification, mais pas une prédiction de prospérité (voir Rosenblatt, 2001).

Toutes les dimensions du modèle cognitif des émotions pourraient ainsi être analysées mais cela ferait l’objet d’(au moins) un chapitre. Comme cette problématique sort du sujet de ce livre, il n’en sera plus question. Il faut pourtant retenir qu’une réaction à la perte d’un être proche et des rites funéraires existent inter-culturellement mais que les réactions spécifiques psychologiques (cognitives, comportementales et affectives), physiologiques et sociales examinées dans différentes cultures seront différentes ou similaires en fonction des dimensions et sous-dimensions étudiées.

Ceci étant dit, il reste que les auteurs occidentaux et anglo-saxons en particulier (qui sont aussi ceux qui ont établi des théories du deuil) arrivent souvent à la même conclusion. Bien que les rites ou coutumes, les symptômes, la durée, les phases, la signification de la perte, les moyens mis en œuvre (comme le soutien social) par les sociétés pour diminuer l’impact de la perte soient extrêmement divers d’une culture à une autre, la réaction émotionnelle (grief) telle que définie par le monde occidental est vécue par l’ensemble des peuples de la Terre et serait donc universelle (Bowlby, 1980/1984; W. Stroebe et Stroebe, 1987). Par exemple, on peut penser que dans certains cas, comme lorsque des soldats meurent en héros, l’absence d’expression d’affliction serait le résultat de la pression sociale contre l’expression publique de deuil. Ce ne serait donc pas l’indifférence à la mort qui mènerait dans certaines situations ou certaines cultures à l’absence d’affliction exprimée mais le conformisme à des patterns culturellement déterminés. Autrement dit, le deuil (grief), bien qu’il ne s’extériorise pas dans certains cas, serait vécu en latence par la personne.

Cette deuxième position propose donc que la réaction de deuil est universelle. En quelques mots, ce deuxième courant théorique fait référence à la théorie proprioceptive de James-Lange (James, 1890/1950; Lange, 1885/1922). Ce courant se trouve à l’autre extrême du continuum nature-nurture, c’est-à-dire du continuum allant d’explications sur base du biologique vs du culturel. Ce modèle conçoit l’expérience émotionnelle comme provenant de la perception des modifications expressives, corporelles et physiologiques. Ceci signifierait que la réaction émotionnelle de deuil n’est pas influencée par les normes sociales. Cette perspective postule donc que la réaction de deuil est déterminée par des processus essentiellement biologiques. Les données qui soutiennent cette position seront exposées plus loin lorsque l’impact du deuil (bereavement) sur la santé sera discuté au Chapitre 1. En effet, toute théorie du deuil prétend que l’affliction est principalement la même chez tous les hommes, même si une immense variabilité de nuances existent en fonction des cultures, familles et individus.

En conclusion, soulignons que ce livre se base sur la littérature exclusivement publiée dans les ouvrages scientifiques du monde occidental. Il est possible que les concepts, symptômes, mesures ou critères d’évaluation repris ici ne soient pas applicables dans une autre culture. Par contre, sachant cela, il paraît légitime de suivre les courants théoriques et les données empiriques existant dans le monde occidental afin de les décrire.

[1] Notons que cette notion de conflit a évolué dans la théorie freudienne. Par la suite, Freud l’a définie comme un conflit entre deux pôles intrapsychiques, la pulsion et la censure. Suite au développement de la conception structurale du psychisme (la seconde topique — le Moi, le Ça et le Surmoi), c’est le Ça qui entrera en conflit avec le Moi et le Surmoi.

Première partie

L’IMPACT DU DÉCÈS D’UN PROCHE

Chapitre 1

Les conséquences du deuil sur la santé

Un jour ou l’autre, la plupart des individus sont confrontés à la perte d’un être cher, souvent à plusieurs reprises au cours d’une vie. Comme le rappelle Josée Jacques (1998), «de l’origine de l’humanité jusqu’au XVIIIe siècle, la mort était pour l’être humain une compagne de tous les jours: on mourait jeune et on voyait mourir les gens autour de soi. En fait, une personne, quel que fût son âge, n’avait toujours qu’une chance sur deux d’être encore en vie 15 ans plus tard. Jusqu’à l’aube du XIXe siècle, on estime que trois quarts des gens mouraient avant l’âge de 35 ans et que la durée moyenne du mariage n’était que de 12 ans. Au XIXe siècle, avec l’industrialisation, les conditions d’hygiène se sont considérablement améliorées, en bonne partie grâce à l’aménagement des aqueducs et des égouts, et des vaccins ont été mis au point»(p. 26). Cette évolution a induit deux modifications majeures. Premièrement, les causes de décès ont fortement évolué dans le temps (cf. Tableau 1.1). Aujourd’hui, les maladies cardio-vasculaires et les cancers représentent de loin les causes principales de décès aux États-Unis (cf. Tableau 1.2) et ces statistiques sont similaires dans les pays européens. Il faut cependant savoir que dans nos sociétés, les personnes de moins de 40 ans, meurent plus fréquemment de morts violentes comme les accidents (notamment de la route), les suicides et les homicides.

L’évolution des conditions de vie et d’hygiène a eu une deuxième conséquence: l’espérance de vie a plus que doublé au cours des deux derniers siècles. Ainsi, actuellement, ce sont surtout les personnes âgées qui meurent. À titre d’exemple, le Tableau 1.3 montre que l’espérance de vie à la naissance en Belgique a continué d’augmenter au cours du siècle dernier. Cette évolution est similaire au sein des pays de l’Union Européenne (espérance de vie à la naissance en 2002 pour les 25 pays: 74,8 années pour les hommes et 81,1 années pour les femmes).

En conséquence, aujourd’hui, le veuvage est de loin la principale cause de deuil au sein de la société occidentale. Il s’agit donc, comme on l’a vu dans l’historique, de la situation de perte qui a généré le plus de recherches. Quelques statistiques aident également à comprendre l’ampleur de l’impact du décès d’un proche au sein de la société. En 1983, plus de 2 000 000 personnes sont mortes aux États-Unis, dont plus de 40 000 enfants de moins d’un an, plus de 16 000 enfants de 1 à 14 ans et 38 000 personnes entre 15 et 24 ans (US National Center for Health Statistics, 1985). On peut donc estimer que 8 millions d’Américains sont impliqués chaque année par la mort d’un membre de leur famille immédiate. Prigerson et al. (1995a) rappellent que 14,2% des hommes de plus de 65 ans et 40,5% des hommes de plus de 85 ans sont veufs et que la moitié des femmes de plus de 65 ans sont veuves pour 81,3% des femmes de plus de 85 ans. En France métropolitaine, sur une population de 45 850 910 personnes âgées de plus de 15 ans en 1990 (chiffres de l’Institut national de statistiques et d’études économiques, INSEE, 1996), on dénombrait 3 891 341 personnes veuves (soit 8% de la population, le veuvage touchant 5 fois plus de femmes que d’hommes; 633 055 veufs vs 3 258 286 veuves). Ainsi, à titre de comparaison, malgré l’augmentation des chiffres du divorce, on trouve donc près de 1.9 fois plus de veufs que de personnes divorcées (N = 2 078 851) au sein de la population.

Tableau 1.1—Les 10 plus grandes causes de décès aux États-Unis en 1900, 1940 et 1980

Source: Matarazzo (1984).

Tableau 1.2—Mortalité et principales causes de décès aux États-Unis en 1990

Source: United States National Center for Health Statistics (1990).

Tableau 1.3—Évolution de l’espérance de vie à la naissance (E(0)) de 1980 à 2003 en Belgique

Source: Service Public Fédéral, Direction générale Statistique et Information économique (2004). Brochure Population et ménages. Taux de mortalité disponible sur le site http://statbel.fgov.be (accès le 24/01/2006).

Dans ce chapitre, on examine l’impact du décès d’un proche en terme d’évaluation des conséquences sur la santé physique, psychologique et sociale. Ensuite, on examine les symptômes rapportés par les personnes endeuillées. Enfin, on présente les instruments de mesures empiriquement validés qui sont habituellement utilisés pour évaluer l’intensité des réactions de deuil.

LA SITUATION DE DEUIL COMME FACTEUR DE RISQUE POUR LA SANTÉ

Le deuil a longtemps été invoqué comme un facteur de risque dans l’apparition de maladies, en particulier des accidents cardio-vasculaires, des cancers ou des complications psychiatriques, des suicides ou des accidents. Cette idée populaire a fait l’objet de nombreuses synthèses (Bacqué, 1997; Hall & Irwin, 2001; M. Stroebe & Stroebe, 1993; W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Cette section est structurée en fonction du concept de santé tel que défini par l’Organisation Mondiale de la Santé. Selon l’OMS, la santé est un concept impliquant trois dimensions: les aspects physiques, psychologiques et sociaux. La santé physique réfère au degré avec lequel une personne fonctionne correctement physiquement. Elle peut être évaluée subjectivement comme lorsqu’une personne rapporte des symptômes physiques ou une maladie (e.g., maux de tête, rhume) et objectivement lorsqu’on évalue le fonctionnement du système nerveux autonome (e.g., rythme cardiaque, pression sanguine), la fonction immunitaire (e.g., le nombre de lymphocytes ou leur activité) ou des mesures biologiques (e.g., le poids corporel, le niveau de cholestérol). La santé psychologique ou mentale réfère au degré avec lequel une personne fonctionne adéquatement ou correctement psychologiquement. Elle peut être évaluée au moyen de variables comme le bien-être subjectif, l’estime de soi ou encore la récupération émotionnelle d’un événement. Finalement, on peut appeler «santé sociale» le degré avec lequel une personne fonctionne correctement socialement. La santé sociale peut être évaluée par des variables comme l’intégration sociale ou le nombre de contacts sociaux satisfaisants. Le deuil peut avoir des conséquences sur chacune de ces dimensions de la santé. On examinera ci-après d’une part les postulats d’impact et les arguments qui les sous-tendent et, d’autre part, les résultats de recherches démontrant ces effets ou infirmant les idées préconçues.

Santé physique et effets physiologiques

D’après Hall et Irwin (2001), l’impact du décès d’un proche «n’est pas trivial, ni limité aux effets sur le bien-être émotionnel ou sur le fonctionnement social» (p. 473). La situation de deuil serait donc à l’ origine de problèmes de santé physique. Ainsi, les personnes endeuillées devraient présenter de moins bonnes performances sur toute une série de dimensions de la santé physique. Elles pourraient mourir plus précocement, pourraient être plus enclines à souffrir de maladies physiques, pourraient rapporter ou présenter plus de symptômes physiques, pourraient aussi présenter des taux d’incapacité plus importants et pourraient utiliser plus souvent les services médicaux que des personnes non endeuillées.

Mortalité

Comme cela a été exposé précédemment, l’étude scientifique du deuil a commencé par l’intérêt de savoir si le deuil augmentait le risque de mortalité chez les personnes endeuillées. Farr, en 1858/1958, a conduit la première étude menant à la conclusion que les veufs et les veuves avaient un taux de mortalité plus élevé par comparaison avec personnes célibataires et aux individus mariés. Des études longitudinales plus récentes ont confirmé ces résultats (pour une revue complète de cette littérature, voir W. Stroebe et Stroebe, 1987 et M. Stroebe, Stroebe, & Hansson, 1988).

En fait, les données issues des statistiques de mortalité fournissent la preuve la plus consistante que le veuvage constitue un facteur de risque important pour la mortalité. En Belgique, sur 10 309 725 habitants recensés au 1er janvier 2002 au Registre National, 105 642 personnes sont décédées[1] (52 436 hommes et 53 206 femmes). Il y avait donc un taux de mortalité de 10,25%o. Même s’il y a un nombre de décès plus important au sein de la population des personnes mariées ou divorcées, la répartition du taux de mortalité en fonction de l’état civil est très défavorable aux personnes veuves. Ainsi, on voit au Tableau 1.4 que le taux de mortalité est six fois supérieur pour les personnes veuves que pour la population générale, que ce soit par rapport aux personnes mariées ou divorcées. Le sexe est également un facteur modérateur important. En effet, le taux de mortalité est particulièrement accru pour les hommes veufs (85,81 pour mille, donc 8 fois plus important que pour la population générale). Ces chiffres belges sont de manière très générale confirmés dans la littérature internationale. De plus, les statistiques nationales de mortalité indiquent également des taux de mortalité plus élevés chez les veufs que chez les veuves. En comparaison avec des personnes qui ne sont pas endeuillées, les personnes jeunes et veuves ont également des risques légèrement plus élevés de mortalité.

Les études longitudinales ont trouvé que le risque de mortalité était plus élevé lors des périodes rapprochées du décès. Par exemple, Young, Benjamin et Wallis (1963) ont examiné les taux de décès auprès d’un échantillon de 4 486 veufs anglais et gallois de plus de 55 ans. Ils ont observé un excès de mortalité par rapport au groupe contrôle d’hommes mariés mais uniquement au cours des 6 premiers mois de veuvage. Pendant cette période, le taux de mortalité a augmenté de 40% chez les veufs en comparaison au taux des hommes mariés. Plusieurs études ont confirmé ces résultats (e.g., Cox & Ford, 1964). II y a donc un risque accru de mortalité lors des premiers mois de deuil (M. Stroebe et al., 1988). En somme, il s’avère que le veuvage constitue un facteur de risque pour la mortalité des personnes.

Tableau 1.4—Décès et taux de mortalité selon l’état civil et le sexe en Belgique en 2002

Source: Service Public Fédéral, Direction générale Statistique et Information économique (2004). Brochure Population et ménages. Mortalité. Disponible sur le site http://istatbel.fgov.be (accès le 24/01/2006).

La question reste de savoir si cet excès de taux de mortalité pour les personnes veuves peut effectivement être imputé à la perte du conjoint. En effet, ce constat ne démontre par exemple pas par quel(s) mécanisme(s) l’impact se produirait. II faut encore démontrer que le décès du conjoint détériore effectivement l’état de santé physique ou mentale de la personne endeuillée. II se peut aussi bien que ce soient les personnes qui sont en mauvaise santé physique, mentale ou sociale, qui après le décès de leur conjoint ne se remarient pas. Dans cette hypothèse, l’état de santé serait le déterminant du maintien du veuvage plutôt que la conséquence du veuvage. Une étude de Helsing, Szklo et Comstock (1981) a en fait trouvé que le taux de mortalité des veufs qui se sont remariés était moins élevé que celui des veufs qui ne se sont pas remariés. II est possible que cet avantage soit dû au soutien social procuré dans le remariage mais il est aussi possible que ceux qui ont retrouvé un conjoint étaient en meilleure santé.

Une autre hypothèse qui se situe à l’encontre d’un effet direct du décès sur la mortalité du conjoint est que d’autres facteurs extérieurs, en particulier les facteurs environnementaux et les comportements de santé, détermineraient la mortalité et non le décès du conjoint. En d’autres termes, des variables explicatives alternatives du taux de mortalité pourraient être prises en considération. Par exemple, puisque les conditions de vie comme le niveau socio-économique (ex. condition de pauvreté) ou les comportements de santé ou à risque (par exemple, alimentation, sommeil, tabagisme, consultations médicales) sont des facteurs qui influencent la famille, il est possible que le conjoint survivant, faisant lui aussi partie de l’environnement du défunt, soit également influencé par ces conditions de vie ou ces comportements à risque. L’excès de taux de mortalité des personnes veuves pourrait partiellement aussi être expliqué par les accidents de la route, particulièrement dans la population jeune, où une personne veuve ne survivrait en fait que de quelques heures à son conjoint. La part de variance explicative de ces diverses causes alternatives de mortalité chez les personnes veuves n’a pas été évaluée jusqu’à présent. II est possible que l’excès de mortalité dû à l’effet de la perte chez les personnes veuves soit réduit si les statistiques les prenaient en compte. Cependant, on peut douter que ces facteurs suffisent à réduire totalement la différence de ratio observée plus haut.

De plus, à l’appui de l’effet perte, il est important de souligner que l’excès en taux de mortalité s’avère particulièrement important au cours des six premiers mois qui suivent le décès du conjoint (Ekblom, 1963; McNeill, 1973; Mellström et al. 1982; Niemi, 1979; Young et al., 1963). Les données longitudinales de Parkes, Benjamin et Fizgerald (1969) ont montré que le taux de mortalité des personnes veuves après les six premiers mois était similaire et parfois même devenait inférieur au groupe contrôle d’hommes mariés. La proximité des décès des conjoints pourrait donc être un indice que la perte du conjoint a effectivement un impact sur la santé. Les sections suivantes examineront divers autres indicateurs de santé physique et mentale, ce qui permettra d’établir s’il existe des processus par lesquels cet effet pourrait se produire. Avant d’examiner ces effets cependant, il est utile d’examiner plus précisément les causes de mortalité qui ont été évoquées comme liées à l’effet perte. On examinera successivement dans quelle mesure le deuil d’un proche ou d’un conjoint peut-être considéré comme un facteur de risque dans l’apparition de maladies, en particulier des accidents cardio-vasculaires, des suicides, des cancers et des accidents.

Cause de mortalité: Maladies cardio-vasculaires

L’hypothèse romantique du cœur brisé est-elle une métaphore ou représente-t-elle une réalité? En d’autres termes, les personnes veuves ou endeuillées présentent-elles plus de maladies cardio-vasculaires que les personnes mariées ou des groupes contrôles? Une des manières de tester cette hypothèse est d’examiner les chiffres des études épidémiologiques examinant les causes de décès chez les personnes veuves versus chez les personnes mariées. Une étude comparative publiée par le US National Center for Health Statistics en 1970 rapporte ces chiffres. II est intéressant de noter que les trois causes principales de décès chez les personnes mariées et les personnes veuves sont les mêmes: il s’agit d’abord des maladies cardio-vasculaires, ensuite des crises cardiaques et en troisième lieu des cancers des organes digestifs et du péritoine. Ces résultats tendraient à infirmer l’hypothèse du cœur brisé. Par contre, si on examine les ratios comparant les taux de mortalité chez les personnes veuves par rapport aux personnes mariées, des causes de décès particuliers aux personnes endeuillées peuvent être identifiés. Comme on le voit au Tableau 1.5, il ne s’agit pas des maladies cardio-vasculaires, en ce inclut l’artériosclérose des artères du cœur ou les lésions vasculaires du système nerveux. Chez les femmes veuves, les maladies coronariennes et les lésions vasculaires suivent les morts violentes comme les accidents, les suicides et les homicides. Chez les hommes veufs, les maladies cardio-vasculaires sont également précédées des causes de mortalité telles que l’homicide, la cirrhose du foie, le suicide, les accidents de la route et les autres types d’accidents et la tuberculose. Suivent ensuite des ratios de mortalité excessive chez les hommes veufs par divers types de cancer.

Tableau 1.5—Ratios standardisés de mortalité entre les personnes veuves et mariées en fonction des causes de décès principales par ordre décroissant d’excès pour les personnes veuves

Source: Données états-Unis, 1959-1961, United States National Center for Health Statistics, 1970 (d’après W. Stroebe & Stroebe, 1987,p. 164).

Note. Un, ratio de 2 signifie que, en comparaison aur personnes mariées, les personnes endeuillées ont un taux de mortalité deux fois plus important.

Ces données tendent donc à infirmer l’hypothèse romantique du cœur brisé. Cependant, l’excès pour les causes de mortalité qui sont mises en évidence dans ce tableau ne contribuent en fait que peu au nombre total de décès observés. De plus, l’influence du stress sur les causes plus rares de mortalité (comme les suicides ou les homicides) peut plus facilement être observée que sur des causes comme les maladies cardio-vasculaires ou le cancer qui sont très fréquents dans la population générale. Ainsi, bien que l’excès de mortalité chez les hommes veufs par homicide, cirrhose du foie et suicide soit plus de deux fois celui des hommes mariés, ces trois causes de mortalité ne contribuent que peu à la différence totale de mortalité entre personnes veuves et mariées (W. Stroebe & Stroebe, 1987).

À l’appui de l’hypothèse du cœur brisé, plusieurs études longitudinales ont été réalisées sur l’excès de maladies cardio-vasculaires chez les personnes endeuillées. La première, réalisée par Colin Murray Parkes et ses collègues (1969), a observé que les maladies cardiaques et circulatoires étaient responsables de deux tiers de l’augmentation de la mortalité observée chez les personnes endeuillées au cours des six premiers mois de deuil. Kaprio et Koskenvuo (1983) ont également trouvé que les maladies coronariennes étaient particulièrement fréquentes pendant le premier mois de deuil. Enfin, dans une étude comparant la mortalité due au cancer et aux maladies cardio-vasculaires, Jones, Goldblatt et Leon (1984) ont également constaté que les personnes récemment endeuillées étaient à plus haut risque de maladie cardio-vasculaire que de cancer. Les auteurs notent cependant que cette comparaison est hasardeuse parce que la plupart des cancers se développent à la suite d’une période de latence qui dure plusieurs années. II serait donc nécessaire d’effectuer des observations sur de plus longues périodes pour examiner le lien potentiel entre deuil et cancer.

En résumé, les études longitudinales et cross-sectionelles tendent de soutenir l’hypothèse que les maladies cardiovasculaires sont en grande partie responsables de l’excès de taux de mortalité chez les personnes veuves. L’hypothèse romantique est globalement confirmée par les données scientifiques: perdre son conjoint brise le cœur.

Cause de mortalité: suicide

Bien que le nombre de décès par suicide ne représente qu’une petite partie de la différence de taux entre personnes veuves et mariées, cette cause de décès mérite une attention particulière parce qu’elle reflète particulièrement bien le désespoir qui peut être ressenti au décès du conjoint. De plus, il faut savoir que l’excès de taux de mortalité par suicide entre personnes veuves et mariées est le plus important. II y a plus d’un siècle, en 1897, Durkheim (1897/1999) démontrait que le taux de suicide était bien plus important auprès des personnes veuves que des personnes mariées. Ce résultat a été confirmé par les statistiques plus récentes (cf. Tableau 1.5 et 1.6).

Dans la plupart des pays du monde, on sait que le taux de suicide est supérieur pour les hommes que pour les femmes (Maris, Berman, & Silverman, 2000). En Belgique par exemple, il est trois fois supérieur (en 1994, le taux de mortalité par suicide pour les hommes = 27,1 pour 100 mille et pour les femmes = 9,1 pour 100 mille). Bien que le suicide soit la 9e cause de mortalité dans la population générale, en Belgique, il s’agit de la première cause de mortalité chez les 25-34 ans et de la deuxième cause de mortalité, après les accidents, chez les 15-24 ans. Ce sont les personnes de plus de 75 ans qui présentent le nombre de suicides le plus élevé au sein de la population. Des chiffres comparables sont rapportés aux États-Unis (National Institute of Mental Health, 2003).

Tableau 1.6 — Ratios de taux de mortalité (personnes veuves/personnes mariées) pour cause de suicide en fonction de l’âge et du sexe

Catégorie d’âge

Hommes

Femmes

25-29

9,82

2,48

30-34

6,28

2,70

35-39

6,30

1,93

40-44

4,06

1,75

45-19

3,17

1,85

50-54

2,86

1,65

55-59

2,39

1,71

60-64

2,33

1,59

Source: Données Gove, 1972 (d’après W. Stroebe & Stroebe, 1987, p. 164).

Note. Un ratio de 2 signifie que, en comparaison aux personnes mariées, les personnes veuves ont un taux de mortalité deux fois plus important.

En fait, la différence due au sexe des taux de suicide observés dans la population générale se retrouve également chez les personnes endeuillées (cf. Tableau 1.6). Le ratio de mortalité en fonction du veuvage/mariage est particulièrement défavorable pour les hommes veufs par rapport aux femmes veuves. Les résultats du Tableau 1.6 montrent également que cet excès de mortalité par suicide est près de 10 fois supérieur pour les hommes veufs de 25 à 29 ans par rapport aux hommes du même âge mais mariés!

Pour chaque personne qui se suicide, on estime qu’il y a 6 à 10 personnes proches de la personne suicidée (American Association of Suicidology, 1999; Colt, 1991). Si le suicide devait être utilisé comme un indicateur du niveau de détresse, le risque de suicide des personnes endeuillées devrait être le plus élevé au cours de la période qui suit immédiatement le décès. Cette hypothèse a été confirmée par plusieurs études longitudinales (e.g., Bunch, 1972; Kaprio & Koskenvuo, 1983; MacMahon, & Pugh, 1965). En particulier, l’étude de Kaprio et Boskenvuo (1983) a établi que l’excès de taux de suicide était 66 fois plus important pour les veufs et 9,6 fois plus important pour les veuves au cours de la première semaine de deuil. Cette étude confirme un lien direct entre la durée du deuil et le facteur de risque qu’est la perte: le risque suicidaire chez les personnes veuves est le plus important immédiatement après la perte.

Cause de mortalité: cancer

Les études qui concernent le lien entre le deuil et le cancer sont peu nombreuses. L’étude de Jones et al. (1984) citée plus haut avait indiqué que les maladies cardio-vasculaires étaient responsables de plus de taux de mortalité que les cancers chez les personnes veuves. Dans une autre étude par contre, les cancers et les maladies cardio-vasculaires étaient de manière équivalente responsables de l’excès de mortalité chez les personnes veuves. Quoi qu’il en soit, il semble que les taux de mortalité dus au cancer chez les personnes veuves sont plus importants que chez les personnes mariées. En fait, comme pour les autres causes de mortalité, l’excès de mortalité des personnes endeuillées se présente surtout dans les premiers mois de deuil. Il reste que l’hypothèse que le deuil influence également le développement du cancer nécessiterait des études longitudinales particulièrement longues au vu de la période de latence qui est impliquée dans le développement des cancers.

Handicap et incapacité de travail

Dans cette section, on examine un autre indicateur de santé physique, celui des taux de handicap ou d’incapacité à la suite de la perte d’un proche. Des données existent mais sont assez anciennes sur les taux comparatifs de handicap: ceux-ci se sont avérés plus élevés auprès des personnes veuves que des personnes mariées dans une enquête de santé menée en 1971-1972 auprès de 88 000 ménages (US National Center for Health Statistics, 1976). Le handicap était évalué de deux manières différentes: d’une part, par l’incapacité à court terme, définie par le nombre de jours au cours desquels l’activité de la personne a été restreinte pour cause de maladie ou de blessure et d’autre part, par l’incapacité à long terme, définie comme l’incapacité de réaliser les activités principales que l’on réalise généralement dans son groupe d’âge et de sexe (par exemple, travailler, activités ménagères, aller à l’école). La comparaison de ce type de mesure qui contrôle pour l’âge et le sexe montre que les personnes veuves ont des taux de handicap à court et à long terme plus importants que les personnes mariées. Cependant, ce type d’enquête ne permet pas de déterminer la ou les causes du handicap. Il est donc possible qu’une partie de cette différence soit due à des différences de santé mentale plutôt que de santé physique. À l’heure actuelle, il est donc difficile de conclure quant à l’effet direct du deuil sur le handicap ou l’incapacité de travail.

Consultations médicales

Un autre type de mesure de santé physique que les taux de mortalité consiste à examiner les taux de maladie (morbidité) physique objective. Ces mesures réfèrent souvent aux données obtenues par l’intermédiaire des médecins ou des centres de santé (planning familial, centre psychomédicosocial, etc.) mais elles peuvent aussi être rapportées par les personnes endeuillées elles-mêmes (autoévaluation).

Si le deuil a pour effet de détériorer la santé, alors les personnes endeuillées devraient consulter plus fréquemment leur médecin de famille ou les hôpitaux. Les statistiques nationales américaines (US National Center for Health Statistics, 1976) confirment en effet que les personnes veuves consultent un peu plus le médecin (6,2 fois par an en moyenne) que les personnes mariées (5,6 fois par an). Dans cette statistique cependant, il est impossible de distinguer les raisons de la consultation médicale. Or, il est nécessaire d’établir quel type de maladie a mené à la consultation. En effet, il faudrait exclure de ces comptabilisations les visites pour raison de contrôle de santé et celles suite à un accident ainsi que les visites pour raison psychologique. Une étude de Parkes (1964) indiquait que les consultations pour des raisons de santé physique augmentent après un deuil. Il a comparé les dossiers médicaux de 44 veuves de Londres avant et après le décès. Il a trouvé que la fréquence de consultation au cours des 6 mois postdécès était de 3,6 et que la fréquence de consultation des 6 mois précédant le décès n’était que de 2,2. Bien que la majorité des consultations avait pour objet des raisons psychologiques, cette différence significative se maintenait lorsque les consultations spécifiquement liées aux problèmes physiques étaient comparées. Des chiffres similaires furent trouvés dans deux études américaines, non pour des consultations médicales mais pour des hospitalisations, et ce, surtout auprès des personnes endeuillées jeunes (Clayton, 1979; Glick, Weiss, & Parkes, 1974).

Il reste que les consultations médicales ne peuvent à elles seules démontrer qu’il y a un effet direct néfaste de la perte d’un proche (W. Stroebe & Stroebe, 1987). En effet, pour qu’un médecin puisse diagnostiquer une maladie, il faut d’abord que la personne malade ait perçu l’un ou l’autre symptôme, qu’elle le(s) définisse comme suffisamment grave(s) pour qu’il(s) nécessite(nt) un traitement médical. La probabilité qu’une personne remarque un symptôme physiologique ne dépendra pas seulement de l’intensité de celui-ci mais également de facteurs distracteurs dans l’environnement. Par exemple, dans le cas d’un deuil, il est possible que la personne endeuillée soit déjà tellement préoccupée par son chagrin ou les activités à réaliser au quotidien qu’elle ne remarque pas certains symptômes physiques. Il faut ensuite que la personne recherche l’aide médicale et consulte réellement. Cette démarche active peut être moins évidente et facile qu’il n’y paraît. Il est connu que la recherche d’aide médicale n’est en fait que partiellement due aux indices physiques ressentis et que d’autres déterminants doivent être pris en compte comme le niveau socio-économique, l’état psychologique ou la facilité d’accès aux services médicaux. Enfin, il est encore important de noter que le diagnostic du médecin est un processus de prise de décision qui peut être influencé non seulement par la personnalité (et sa manière de présenter ses symptômes à la consultation), l’histoire du patient mais aussi des variables du contexte social du patient.

Symptômes physiques auto-rapportés

Un autre indicateur de santé physique sont les symptômes physiques auto-rapportés. Dans ce cas, la personne évalue elle-même sur une liste de symptômes si oui ou non, ou dans quelle mesure, elle ressent les symptômes listés. Souvent, les chercheurs utilisent des questionnaires de santé physique qui ont été validés auprès de grands échantillons. Puisque l’on a démontré qu’il existe des liens entre le deuil et l’augmentation du risque de mortalité et puisque les décès semblent généralement précédés de périodes plus ou moins longues de maladie, on peut penser que les personnes endeuillées sont plus à risque de développer des maladies physiques. Ainsi, les personnes endeuillées devraient rapporter plus de symptômes physiques qu’un groupe contrôle de personnes mariées (W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Une étude réalisée en parallèle à Boston et Sydney par Maddison et Viola (1968) a comparé les symptômes physiques rapportés par 375 personnes de moins de 60 ans qui étaient endeuillées depuis moins de 13 mois avec ceux rapportés par 199 personnes mariées pairées qui servaient de contrôles. Comme attendu, des différences significatives furent obtenues en ce qui concerne les symptômes somatiques que l’on attend à être associé au deuil récent, comme les maux de tête, les vertiges, les rougeurs cutanées, une transpiration excessive, des indigestions, des vomissements, un excès d’appétit ou de l’anorexie, de la perte de poids, des difficultés de déglutition, des douleurs à la poitrine, des palpitations, de la dyspnée.

Ces résultats ne furent pas confirmés par l’étude réalisée à Harvard (Glick et al., 1974; Parkes & Brown, 1972; Parkes & Weiss, 1983) qui utilisait un questionnaire de santé physique répértoriant 50 symptômes et plaintes somatiques. Les résultats ont montré que, bien que les femmes veuves rapportaient un nombre de symptômes plus important que les hommes veufs, 14 mois après le décès du conjoint, seuls les scores des hommes veufs s’avéraient significativement plus importants que ceux du groupe contrôle de personnes pairées. Les résultats rapportés par Clayton (1979) n’ont également pas démontré de différences significatives de prévalence de symptômes physiques entre un échantillon de 92 personnes veuves 13 mois après le décès de leur conjoint et un groupe pairé de personnes mariées. Cependant, elle n’avait pas rapporté les différences éventuelles entre les veufs et les veuves. Dans une autre étude encore, Ferraro (1985) a trouvé que le veuvage chez les personnes âgées était lié à une diminution de la santé perçue peu après la perte mais que les conséquences sur la santé à long terme étaient minimes.

Ainsi, les résultats semblent partiellement confirmer qu’il y a une détérioration de la santé physique auto-rapportée chez les personnes endeuillées. Il semble par contre que ce soit le cas au cours des premiers mois qui suivent le décès du conjoint. Le fait que les symptômes physiques soient auto-rapportés pourrait cependant être un indicateur que la santé mentale est détériorée et en particulier qu’il y a une augmentation du niveau de dépression ou d’humeur négative chez les personnes endeuillées (voir section suivante sur l’impact sur la santé mentale). On peut donc encore se demander s’il existe une base biologique ou immunitaire à la détérioration de la santé physique chez les personnes endeuillées.

Fonctionnement immunitaire et indicateurs biologiques

Bien que la relation entre le deuil et l’augmentation du taux de mortalité et de morbidité ait été bien documentée, il reste que les mécanismes biologiques par lesquels le deuil induirait un risque accru de maladie médicale ne sont pas tout à fait clairs (Irwin & Pike, 1993; Kim & Jacobs, 1993). Il reste important de déterminer les liens biologiques responsables de ces effets délétères. Une étude du fonctionnement immunitaire au cours du processus de deuil par exemple permettrait d’expliquer les liens avec les maladies auto-immunes, le cancer et/ou des maladies infectieuses. Des études récentes apportent quelques réponses.

Pour comprendre pourquoi le fonctionnement immunitaire est un indicateur de la santé physique, il est utile de rappeler quelques notions de physiologie. Le système immunitaire est composé de globules blancs (les leucocytes) qui ont pour fonction d’identifier et de combattre les cellules extérieures qui entrent en contact ou pénètrent dans le corps. Ces cellules étrangères sont appelées les antigènes et peuvent être des bactéries, des virus, des parasites ou des champignons (O’Leary, 1990). La mesure avec laquelle le système immunitaire fonctionne bien peut être mesurée de diverses manières. D’abord, on peut identifier et compter le nombre et le type de leucocytes (e.g., T3, T4, T8 ou cellules tueuses) présents dans un échantillon sanguin. Deuxièmement, on peut utiliser une évaluation fonctionnelle du fonctionnement immunitaire, comme lorsque l’on mesure la réponse lymphocytaire aux antigènes ou aux mitogènes, comme la phytohe-magglutinine (PHA) et la concanavaline A (Con A) ou l’activité des cellules tueuses naturelles (natural killer cell activity ou NKCA). Ces deux types de mesure d’immunité correspondent à l’immunité cellulaire. Finalement, l’évaluation du système immunitaire peut inclure la mesure du nombre d’anticorps qui servent à combattre certains antigènes communs spécifiques, comme le nombre d’anticorps à l’hépatite B (NHBA) ou le nombre d’anticorps combattant le virus d’Epstein-Barr (EBV, un virus herpétique latent qui cause la mononucléose). Ce type de mesure de l’immunité concerne l’immunité humorale (anticorps libres ou immunoglobulines). La complexité des procédures de prise et de conservation du sang et le coût impliqué dans l’analyse des données sanguines implique qu’il n’est pas toujours aisé — hormis avec de gros budgets — d’inclure ce type de données dans de nombreuses recherches ou sur de nombreux participants.

La première étude examinant le lien entre deuil et fonctionnement immunitaire fut l’étude de Bartrop et al. (1977). Ils ont examiné le système immunitaire de 26 femmes veuves deux et six semaines après le décès de leur conjoint. En comparaison au groupe contrôle, les personnnes veuves ne présentaient pas de différence significative en ce qui concerne le nombre de lymphocytes (T ou B), la présence d’anti-corps ou diverses hormones. Par contre, la réponse lymphocytaire à des mitogènes (PHA et Con A) s’avérait significativement moins importante dans le groupe des personnes endeuillées par rapport au groupe contrôle six semaines après le décès. Cette différence significative n’était pas présente après deux semaines, ce qui pourrait suggérer que c’est l’accumulation du stress dû au décès qui serait responsable de l’immunodépression. Cette première étude ne présentant pas de données longitudinales, particulièrement avant le décès du conjoint, ne permettait cependant pas de conclure que le deuil cause une diminution du fonctionnement immunitaire.

Il est dès lors intéressant de noter qu’un pattern similaire de résultats fut trouvé dans une étude longitudinale réalisée par Schleifer et al. (1983). Leur étude portait sur 15 hommes veufs qui avaient perdu leur épouse d’un cancer du sein. Leur fonctionnement immunitaire était évalué régulièrement pendant la maladie de leur épouse et à plusieurs reprises au cours des 14 mois suivant le décès. Deux à quatre semaines après le décès, une diminution significative de la réponse lymphocytaire aux mitogènes fut observée par rapport à avant le décès. Une immunodépression modérée, mais non significativement différente de la ligne de base, fut observée lors des follow-up réalisés quatre et quatorze mois après le décès. De manière similaire à l’étude précédente, aucun changement ne fut observé en ce qui concerne le nombre total de lymphocytes. Ces données suggéraient donc que le stress du deuil n’influence pas le nombre de cellules immunitaires mais la capacité de prolifération des lymphocytes lors d’une agression par un antigène surtout au cours des premières semaines de deuil.

Linn, Linn et Jensen (1984) ont étudié les effets du deuil sur diverses mesures immunitaires du fonctionnement humoral et ont trouvé que c’était le niveau de dépression et non le deuil (groupe de personnes endeuillées vs contrôles non endeuillés) qui était lié à une diminution de réponse lymphocytaire au mitogène (PHA). Plusieurs études ont ensuite rapidement confirmé ces résultats (e.g., Irwin et al., 1987a, 1987b). En fait, depuis les années ‘80, plusieurs recherches ont examiné les corrélats immunitaires aux situations de deuil (voir revue de Hall & Irwin, 2001). Les études ont systématiquement montré une diminution persistante des mesures fonctionnelles du système immunitaire auprès de personnes endeuillées. Pour résumer les résultats principaux, il apparaît que (1) le décès d’un proche peut influencer le fonctionnement immunitaire et que (2) le lien entre le deuil et le fonctionnement immunitaire est lié au niveau de dépression ressentie (voir Irwin & Pike, 1993). Cette conclusion est en fait confirmée par analogie lorsque l’on examine la littérature sur les effets immunodépresseurs de divers types de stresseurs, que ce soit chez l’animal ou l’humain (e.g., Jemmott & Locke, 1984; Miller 1980). Ces données suggèrent donc que les situations de deuil, parce qu’elles sont accompagnées d’altérations du fonctionnement immunitaire, pourraient également en conséquence diminuer la résistance aux maladies infectieuses et augmenter le risque de mortalité et de morbidité.

Un examen plus large de la littérature en psychoimmunologie indique en fait que de nombreuses études humaines et animales montrent que les fonctions immunes sont altérées (au moins transitoirement) par une variété de stresseurs (Ader, Felten, & Cohen, 1991), comme les examens académiques (e.g., Glaser et al., 1986; Kiecolt-Glaser et al., 1984). Ces modifications de fonctionnement du système immunitaire n’ont pas toujours une relation simple avec les événements impliqués dans leur déterminisme. Même si les résultats de toutes les études sur les sujets humains vont dans le sens d’une association entre stress et diminution des capacités de défense immunitaire, il faut se garder de conclure que cette association pourra déboucher sur une augmentation des maladies. Il semble que les changements observés dans les études sur populations en bonne santé restent dans des valeurs cliniquement normales et qu’ils ne soient pas suffisants pour augmenter la susceptibilité à la maladie. Ce type de changement cliniquement significatif a par contre été observé auprès de populations endeuillées de leur conjoint et atteintes du virus du sida (e.g., Kemeny et al., 1995).

Pour conclure, les études montrent de manière consistante que les changements immunologiques sont associés à ou médié par la dépression ou le stress (Herbert & Cohen, 1993a, 1993b), c’est-à-dire que le deuil pourrait ne pas avoir un lien direct avec l’immunodépression mais ce seraient les séquelles psychologiques du deuil qui seraient à l’origine des changements immunitaires. Il se peut cependant que ces changements immunitaires soient aussi dus à des changements autres, comme le changements de régime alimentaire ou d’autres comportements de santé qui seraient influencés par la situation de deuil.

Comportements de santé

Il a aussi été suggéré que les individus stressés ont plus de chance d’avoir des styles de vie qui les prédisposent à plus de risques de maladies physiques. Les comportements de santé sont donc aussi considérés comme une mesure de la santé physique. Les comportements à risque les plus souvent mesurés sont la propension à utiliser des drogues (y inclus l’alcool, les médicaments, la caféine et les cigarettes), le nombre d’heures de sommeil et le nombre d’heures d’exercice physique.

Consommation de drogues et de médicaments

En ce qui concerne l’effet du deuil sur les comportements de santé, il existe surtout des données provenant des médecins parce qu’ils prescrivent des médicaments aux personnes endeuillées. La plupart des études rapportent une augmentation de la consommation des médicaments, ce qui en soi peut être présenté comme une aide aux personnes endeuillées mais pourrait également avoir des effets néfastes s’ils masquent ou empêchent les processus naturels de résolution du deuil. L’augmentation de la consommation se répartit sur essentiellement trois catégories de médicaments: les anxiolytiques comme les tranquillisants, les hypnotiques ou sédatifs et les anti-dépresseurs (voir Osterweis, 1985; Osterweis et al., 1984). Certaines études ont rapporté qu’environ un tiers de leurs participants endeuillées prenaient des tranquillisants au cours de la première année de deuil (e.g., Clayton, 1974; Clayton & Darvish, 1979; Parkes & Brown, 1972). Il semble qu’il y ait des différences entre les hommes et les femmes: les femmes endeuillées consommeraient plus d’anxiolytiques que les hommes et que cette tendance serait inversée pour la consommation d’alcool.

Sommeil

La qualité et la quantité de sommeil d’une personne est également un indicateur de sa santé. Les premières études qui ont été réalisées examinaient dans quelle mesure les personnes endeuillées rapportaient des plaintes liées au sommeil, comme des insomnies ou des difficultés d’endormissement (e.g., Clayton, 1974; Parkes & Brown, 1972). Ces études montraient que les troubles du sommeil étaient persistants et, dans certains cas, étaient positivement associés au nombre de pertes subies. Ainsi, Martin (1988) a rapporté que au plus le nombre d’épisodes de deuil étaient importants, au plus l’incidence des problèmes de sommeil était présente, après avoir contrôlé d’autres variables qui pouvaient influencer le sommeil.

Plus récemment, plusieurs études ont étudié le sommeil de personnes endeuillées en laboratoire (voir revue de Hall & Irwin, 2001). Dans ces cas, on examine les caractéristiques du sommeil au cours de trois nuits passées dans une chambre privée (par exemple, le nombre de minutes nécessaires pour s’endormir après avoir éteint la lumière, la quantité d’éveil après l’endormissement, les proportions entre les divers stades du sommeil, avec ou sans mouvements oculaires rapides (REM)). Ces études ont généralement montré que c’était surtout le niveau de dépression qui était lié à la modification de paramètres du sommeil (e.g., Reynolds et al., 1992). Il faut cependant signaler que les groupes de personnes endeuillées dans ces études étaient exclusivement composés de personnes n’ayant jamais souffert d’un trouble affectif. Il est donc possible que les paramètres du sommeil ne sont pas modifiés chez les personnes endeuillées résilientes. Dans une étude examinant les paramètres de personnes endeuillées en phase de rémission de dépression, certaines perturbations des paramètres du sommeil ont toutefois encore pu être notées (Pasternak et al., 1994).

Conclusion préliminaire

Bien que pris séparément, aucun des indicateurs de santé physique évoqués ici ne puisse être considéré comme une preuve irréfutable que le décès d’un proche a un impact néfaste sur la santé physique, il ressort que, mis ensemble, les résultats des études effectuées montrent assez systématiquement la présence d’un effet néfaste de la perte d’un proche sur la santé physique. Assez systématiquement dans la revue de littérature effectuée, on constate également que cet impact néfaste est médié par le taux de dépression ou l’état psychologique de la personne endeuillée: ce serait parce que les personnes endeuillées ne vont pas bien psychologiquement que leur santé physique se détériore. La littérature sur l’effet du deuil sur le type de cause de mortalité montre que les effets néfastes sur la santé physique se marquent particulièrement au cours des six premiers mois de deuil et que les hommes seraient plus touchés que les femmes endeuillées. Il reste à savoir si, comme ces résultats tentent de le montrer, l’impact sur la santé mentale est tout particulièrement présent au cours des six premiers mois de deuil.

Santé mentale ou psychologique

Comme déjà expliqué précédemment, l’étude de l’impact du deuil sur les aspects mentaux ou psychologiques a été initié par Freud et la publication de son manuscrit « Deuil et mélancolie ». Dès le début, les complications psychiatriques du deuil ont été décrites. Les taux de complications dépendent du type d’évaluation utilisée. Pour le deuil pathologique, considéré comme ayant une nature, une durée et une sévérité des symptômes plus importante que le deuil normal, les chercheurs ont rapporté des taux allant de 4% à 34% (Clayton, Desmarais, & Winokur, 1968; Maddison & Viola, 1968; Parkes & Weiss, 1983; Zisook & DeVaul, 1983). Les études rapportent des taux de dépression majeure chez les personnes endeuillées de 16 à 42% et d’humeur déprimée pendant un an chez 13 à 20% (Bornstein et al., 1973; Bruce, Kim, Leaf, & Jacobs, 1990; Clayton & Darvish, 1979; Clayton, Halikas, & Maurice, 1972; Clayton, Herjanic, Murphy, & Woodruff, 1974; Jacobs et al., 1989; Pettingale et al., 1989). Une revue récente de 11 études ayant examiné la prévalence de troubles anxieux et dépressifs sur un total de 3 481 personnes veuves et 4 685 personnes contrôles non-endeuillées confirme que ces troubles sont particulièrement prévalents dans la population endeuillée (Onrust & Cuijpers, 2006). En effet, près de 22% des personnes endeuillées présentaient le diagnostic de dépression majeure et 12% celui d’état de stress-post traumatique au cours de la première année de deuil. Le taux relatif (en comparaison au groupe contrôle) de développer un trouble de l’humeur ou anxieux variait entre 3,49 et 9,76. Ceci signifie que ces troubles étaient présents 3 fois et demi à près de 10 fois plus chez les personnes veuves que chez les personnes non endeuillées. Certaines études ont également montré qu’il y aurait également 13% de trouble panique (Jacobs et al., 1990) et 39% de trouble anxieux généralisé (Jacobs et al., 1990) chez les personnes endeuillées. Le taux de comorbidité est significatif, avec plus de la moitié des personnes récemment devenues veuves présentant deux troubles psychiatriques (Jacobs & Kim, 1990; Kim & Jacobs, 1991, 1993).

En fait, il semble indéniable que la situation de deuil génère une perturbation psychologique suffisante pour induire des troubles psychiatriques et des symptômes psychologiques particuliers au moins dans les mois qui suivent le décès. Ces symptômes ont en fait été longuement décrits et feront l’objet de la section suivante sur la symptomatologie de deuil. On y précisera les divers types de réactions qui peuvent se produire chez les personnes endeuillées. On reviendra également sur les données comparatives entre symptomatologie de deuil et troubles psychiatriques au Chapitre 2 sur le deuil pathologique.

Santé sociale

La santé sociale des individus est une autre dimension du bien-être qui concerne la manière avec laquelle la personne se mêle aux autres personnes, comment les autres réagissent à elle et comment elle interagit avec les institutions sociales et les règles sociétales (McDowell & Newell, 1996). On peut par exemple mesurer la santé sociale par des mesures de soutien social ou d’intégration sociale. La situation de deuil est considérée comme une crise pour le réseau social (Stylianos & Vachon, 1993). La perte d’un membre de la société humaine ne manque pas de créer un vide qui pourrait aussi avoir des conséquences sur les relations avec la personne endeuillée. En effet, l’expérience conjointe de la détresse pourrait amener les membres du réseau social, y compris les proches de la famille touchée par le décès ou les amis, à ne plus savoir comment soutenir la personne endeuillée. D’autre part, la peine ressentie par la personne endeuillée elle-même pourrait l’amener à ne plus percevoir les comportements d’aide et de soutien de la même manière ou à les rejeter, même en cas de besoin. Des études sur l’efficacité du soutien social sur le bien-être des personnes endeuillées existent et feront spécifiquement l’objet d’une section dans le Chapitre 5 consacré aux stratégies de coping. Cette section-ci s’attellera plutôt à examiner dans quelle mesure la santé sociale des personnes endeuillées est ou non directement influencée par la perte d’un proche. Bien que la littérature se soit intéressée aux aspects interpersonnels du deuil, il n’existe pas de conceptualisation systématique et la littérature est relativement fragmentée et limitée à ce sujet (Shapiro, 2001). On tente ici de faire une synthèse des informations disponibles. On examinera successivement les aspects de désintégration sociale ou de quantité de soutien, les aspects de qualité de soutien social, les risques de conflits familiaux ou de renforcement des liens, les risques de séparation ou de divorce pour les parents endeuillés et les taux de remariage des personnes veuves.

Avant de s’y atteler, il faut rappeler que la manière dont les membres sociaux réagissent à une situation de deuil varie considérablement d’une culture à l’autre et d’une époque à une autre (voir Introduction). Réciproquement, les comportements sociaux des personnes endeuillées peuvent également être déterminés par des normes ou valeurs sociales (e.g., ne pas sortir de chez soi, ne pas accepter d’invitation lorsqu’on est veuf/ve chez un couple marié). II sera ici question uniquement des données issues de la culture occidentale.

Intégration sociale des personnes endeuillées: aspects quantitatifs

Parce que l’attachement des membres d’un couple conjugal est généralement plus fort que vis-à-vis des autres adultes, il est probable que chacun remplit une plus grande variété de fonctions que ce qui pourrait être apporté par les autres membres sociaux. Puisque le deuil marque la fin de cette relation mutuelle, il est probable que la perte résulte en un nombre de déficits qui étaient remplis précédemment par le conjoint décédé. Parmi ceux-ci, il peut y avoir une perte de soutien instrumental, de soutien validationnel et de soutien émotionnel. Puisque le conjoint peut être central dans l’identité d’un individu, il est aussi probable que la personne endeuillé perde une identité sociale. Cette analyse a mené à un modèle du déficit de la perte du conjoint (W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Selon ce modèle, le couple remplit une série de fonctions ou de tâches comme l’éducation des enfants, tenir le ménage ou gagner de l’argent pour la famille. Les membres du couple partagent rarement ces tâches de manière égale, mais établissent une sorte de division du travail (W. Stroebe & Stroebe, 1987). Traditionnellement, les rôles sexuels donnaient une répartition du travail où la femme s’occupait du ménage quand l’homme devait pourvoir aux besoins de la famille. Bien que la perte d’un conjoint réduise certaines des exigences en termes de tâches, elle induit souvent une plus grande diminution des ressources disponibles pour répondre aux exigences des tâches quotidiennes. Au plus la spécialisation de chacun des membres est importante, au plus la perte risque d’être stressante pour celui qui reste. Par exemple, si un homme perd son épouse qui avait l’habitude de cuisiner, faire la lessive ou nettoyer, cela va lui créer une série de difficultés quotidiennes s’il n’a pas appris à réaliser ces tâches. De même, une femme devra peut-être apprendre à réparer des objets, faire le jardin. La perte de revenus et l’éducation des enfants peuvent également s’avérer difficile émotionnellement lorsque la personne doit y faire face seule. Le soutien social ou un système d’assurance vie ou de pension peuvent contribuer à diminuer ces difficultés concrètes.

Au-delà de ces aspects concrets, il est aussi probable que les conjoints jouent le rôle de personne de référence mutuelle qui permet d’obtenir rapidement une comparaison sociale. Les processus de comparaison sociale permettent aux personnes de mettre leur réalité subjective ou leurs croyances à un test de la réalité d’autrui. Ils permettent donc de jouer un rôle important notamment dans l’évaluation du côté approprié des réactions émotionnelles. L’étude de Glick et al. (1974) a montré que 40% des personnes endeuillées craignaient qu’à un moment ou un autre elles puissent devenir folles. Le soutien social validationnel peut donc être important. Ensuite, il paraît évident que la perte d’un conjoint va également créer une perte de soutien émotionnel. L’expression d’amour et de sollicitude d’un conjoint augmente probablement le sentiment de valeur propre de son partenaire et sert donc une fonction importante du maintien de sa santé mentale. Manquer de ces marques d’affection et d’attention peut donc induire une diminution d’estime de soi. Enfin, la perte d’un conjoint peut induire une perte d’identité sociale. Quitter le groupe des personnes mariées pour entrer dans le groupe des personnes veuves devrait mener à des changements importants de conceptualisation de soi en tant que membre de la société. La société occidentale évalue plus positivement les personnes mariées que les personnes veuves. II est donc vraisemblable que le statut de veuf/veuve diminue l’estime de soi de la personne endeuillée. De plus, le fait que la personne veuve ne soit pas sûre que les autres pourraient l’accepter comme une personne seule plutôt que comme une personne mariée ou en couple pourrait ajouter à la perte d’estime de soi.

Des données empiriques ont en effet montré que les personnes veuves ressentent beaucoup d’isolement social et qu’elles se trouvent fréquemment confrontées à des difficultés de réintégration dans la société (Maddison & Raphael, 1975). La littérature des années ‘50 à ‘80 suggère que les femmes veuves souffrent particulièrement de ces problèmes à cause des rôles que jouent les couples mariés au niveau social, particulièrement lorsque les relations sociales des épouses dépendent en grande partie de leurs maris. En 1958, Peter Marris a attiré l’attention dans son livre Widows and Their Families, sur la situation de veuves londoniennes. À côté des difficultés émotionnelles du deuil, il a relevé les difficultés sociales et économiques qui sont associées au deuil ainsi qu’une variété de problèmes sociaux auxquels les veuves peuvent être confrontées jusqu’à deux ans après le décès de leur conjoint. Marris rapportait notamment que les veuves restaient en retrait, coupaient leurs liens sociaux et devenaient surdépendantes de leur famille immédiate. Dans une étude ultérieure, Lopata (1973, 1979, 1987, pour une revue voir 1993) a également trouvé que des femmes veuves âgées de Chicago rencontraient fréquemment des problèmes sociaux. Elles constituaient un groupe minoritaire subissant de la discrimination, de la pauvreté et de l’exclusion sociale. Une étude plus récente s’est par contre intéressée à la comparaison entre les hommes et les femmes endeuillés d’un conjoint (W. Stroebe & Stroebe, 1993). Bien que les études précédentes insistaient sur les conséquences néfastes pour les femmes endeuillées au niveau social, celle-ci montrait que les hommes endeuillés avaient en fait une perte plus significative de soutien social que les femmes.

Les études ont également montré que les personnes endeuillées rapportaient que le soutien social était majoritairement reçu des proches: le conjoint dans le cas d’un décès d’enfant, les enfants (et petits-enfants) dans le cas du décès d’un conjoint, les parents et grands-parents, les frères et sœurs, les amis et les collègues, les connaissances et la famille élargie dans une moindre mesure (e.g., Kaunonen, Tarkka, Paunonen, & Laippala, 1999; Laaskso & Peunonen-Ilmonen, 2001).

Il semble qu’une grande majorité des femmes veuves rapportent qu’elles reçoivent beaucoup d’aide au début de leur deuil lors des interactions sociales (Maddison & Raphael, 1975). Le soutien social s’étiolerait par contre avec le temps (e.g., Ungar & Florian, 2004). Certaines études ont rapporté des différences quant à la quantité de soutien apportée dans les diverses situations de deuil. Par exemple, une étude sur le deuil conjugal des personnes âgées a montré que les personnes endeuillées se rapprochaient de leur propre famille, mais qu’elles perdaient leur affiliation au réseau social des couples mariés (K. Anderson & Dimond, 1995). Une autre étude a montré que les petits-enfants ne contribuaient pas aussi souvent au soutien social qu’espéré par des femmes veuves et que les amis procuraient relativement peu de soutien émotionnel (Lopata, 1993).

Le soutien social perçu: aspects qualitatifs

Bien que les personnes endeuillées perçoivent que leurs proches tentent de les soutenir, les études sont mitigées quant à la perception des bénéfices perçus consécutifs au soutien social donné. Par exemple, une étude de Davidowitz et Myrick (1984) sur des personnes endeuillées d’un membre de leur famille immédiate a indiqué que la majorité (80%) des réponses que les personnes endeuillées reçoivent concernant leur deuil sont perçues comme non aidantes (par exemple, «Elle a mené une vie pleine», «Remerciez le fait que vous ayez une autre fils», «Vous ne devriez pas remettre en question la volonté de Dieu»). Lopata (1993) a également rapporté que les personnes veuves subissaient fréquemment de la pression sociale à se comporter «normalement» et montrer (ou ne pas montrer) leurs émotions à certains moments particuliers. Dans une étude similaire (Maddison & Raphael, 1975), les résultats ont montré que les femmes veuves qui ont vu leur santé physique se détériorer après le décès sont celles qui avaient perçu que leur environnement social avait été hostile de manière ouverte ou cachée, non-aidant ou qu’il ne parvenait pas à rencontrer leurs besoins. Par exemple, ce groupe de femmes veuves évoquait que certaines personnes de leur environnement social étaient opposées à ce qu’elles puissent exprimer ouvertement leurs sentiments de deuil ou de colère. Ces femmes évoquaient également que certaines personnes essayaient de mettre l’accent sur le présent ou le futur, cela étant perçu comme non-aidant. Elles percevaient également très négativement les tentatives des autres pour les intéresser à de nouvelles activités ou à évoquer prématurément le remariage.

La première étude qui a examiné plus spécifiquement les comportements de soutien qui sont perçus comme aidant ou non aidant dans les situations de deuil fut celle de Lehman, Ellard et Wortman (1986). Cette étude tentait d’établir quelles tentatives de soutien s’avéraient en fait non aidantes et celles perçues comme aidantes par des personnes endeuillées soit d’un conjoint, soit d’un enfant décédé dans un accident de la circulation. Les résultats ont montré que deux types de tentatives de soutien étaient perçues comme particulièrement non aidantes: le fait de donner un conseil et d’encourager la récupération. Deux autres types de tentatives étaient par contre perçues comme aidantes: le fait d’avoir un contact avec quelqu’un qui a vécu une expérience similaire et l’opportunité d’exprimer ses émotions quand la personne endeuillée le désire.

Les auteurs faisaient par ailleurs l’hypothèse que les personnes soutenantes ont tendance à essayer d’aider les personnes endeuillées en ne se centrant pas sur les aspects négatifs de leur situation et seraient à la fois tentées de décourager l’expression ouverte des sentiments négatifs et d’encourager la personne endeuillée à voir des aspects positifs, à être optimiste et à récupérer rapidement. Cependant, ces tentatives d’aide seraient perçues négativement par les personnes endeuillées parce que cela isolerait les personnes endeuillées lorsque les opportunités pour partager leurs problèmes sont écourtées, parce que cela donnerait l’impression aux personnes endeuillées que leurs sentiments sont insignifiants et parce que ces tentatives sont jugeantes et impliquent que la personne endeuillée ne devrait pas se sentir aussi mal qu’elle ne le fait. Donner des conseils s’avère dans certains cas très utile. Cependant, les conseils peuvent aussi donner l’impression que l’aidant sait mieux que la personne endeuillée ce qui est bon pour elle et faire croire que les problèmes sont triviaux («Il suffit de…») alors qu’ils ne le sont pas du point de vue de la personne endeuillée. Les conseils donnés par une personne qui a vécu le même type d’expérience de vie pourraient donc être mieux acceptés, d’une part parce que cette personne n’éviterait pas les conversations difficiles et que des conseils seraient perçus comme moins jugeants. Les résultats de l’étude ont montré que des personnes, dans une situation fictive de faire partie du réseau social d’une personne endeuillée, ne croient pas qu’elles devraient avoir ces types de comportements. L’étude par contre ne permet pas de savoir si, en situation réelle, l’entourage social croit ou se comporte effectivement comme cela.

Ainsi, les données issues des recherches sur la satisfaction par rapport au soutien social et sur les interactions sociales en général suggèrent que (1) les tentatives de soutien ne sont pas toujours perçues positivement par les victimes, (2) les victimes subissent parfois du rejet ou des problèmes de communication avec d’autres personnes (voir aussi la théorie de la contrainte sociale de Pennebaker, 1993) et (3) certains commentaires ou comportements peuvent être inefficaces voire néfastes pour les victimes (e.g., Dakof & Taylor, 1990; Dunkel-Schetter, Blasband, Feinstein, & Herbert, 1992; Lehman et al., 1986; Range, Walston, & Pollard, 1982; Wortman & Lehman, 1985). En fait, nous proposons que, pour examiner si un comportement d’aide sera perçu comme bénéfique ou non, il s’agit de distinguer le type de personne qui apporte de l’aide (par exemple, est-ce un enfant, un ami, un professionnel ou une autre personne endeuillée?), le type de deuil vécu (par exemple, décès d’un conjoint ou d’un enfant), mais aussi de quel type de soutien il s’agit (par exemple, soutien émotionnel, informationnel ou aide concrète). En effet, il est possible que le soutien émotionnel soit à la fois plus demandé et perçu plus positivement lorsqu’il s’agit de proches et d’intimes, alors que des conseils seraient plutôt perçus positivement s’il s’agit d’une autre personne endeuillée. Il est aussi possible que des femmes endeuillées attendent plus l’aide de leurs familles et en particulier de leur mari dans le cas d’un décès d’enfant, alors que les hommes endeuillés privilégieraient l’appréciation venant de la communauté du travail (Kaunonen et al., 1999).

Renforcement des liens ou conflits dans la famille après un décès

Le deuil ne peut pas uniquement être considéré que comme une expérience intérieure ou personnelle, individuelle. Le deuil touche la famille entière. Les perspectives familiales se sont axées sur trois types de changements pour une famille en deuil: la possibilité de conflits familiaux, la cohésion de la famille et la communication après le décès d’un membre de la famille (Kissane & Bloch, 1994; Shapiro, 2001). Par exemple, Silverman et Weiner (1995) ont examiné la communication entre un parent et son enfant dans des familles israéliennes endeuillées. Ils ont constaté que certaines familles arrêtaient de communiquer afin de se protéger des sentiments pénibles. Dans une étude australienne sur le deuil familial, Kissane et collègues ont examiné l’intensité du deuil, le statut psychologique, l’adaptation sociale et l’ajustement familial de 115 familles 6 semaines, 6 et 13 mois après le décès d’un parent (Kissane et al., 1996a, 1996b; Kissane, Bloch, & McKenzie, 1997). Cinq types de familles furent trouvées. Deux types étaient décrits comme fonctionnant bien: les familles soutenantes et les familles à résolution de conflit. Celles-ci étaient les plus cohésives, utilisaient plus de stratégies de coping familial comme de l’expressivité partagée et du soutien mutuel et supportaient mieux les différences. Les familles décrites comme moroses, hostiles ou intermédiaires avaient de moins bons indicateurs de fonctionnement et de deuil. Les stratégies de coping familial étaient les meilleurs prédicteurs des indices d’ajustement, expliquant 38% de la variance de l’intensité du deuil, 64% de la détresse, 53% de la dépression et 46% de l’ajustement social. Ces données suggéraient que des interventions s’adressant aux interactions familiales et au coping partagé pourraient aider les familles à risque.

Coulange (2005) a examiné le lien entre des caractéristiques de la succession et l’évolution du deuil mais aussi l’évolution des relations familiales d’enfants ayant perdu un parent à l’âge adulte. Elle a constaté que, sur 113 participants, 64% estimaient que leurs liens familiaux n’avaient pas été renforcés par le partage des biens du parent défunt 8, 20 ou 27 mois après le décès du parent. Par contre, 36% pensaient que le partage de la succession avait renforcé leurs liens familiaux, particulièrement avec les frères et sœurs (79%), parfois avec le parent restant ou d’autres membres de la famille. Ces personnes considéraient généralement (84%) que leurs relations familiales étaient déjà très bonnes avant le décès. L’échantillon comprenait par contre 25% de personnes qui rapportaient que des conflits ou des tensions avaient (eu) lieu à propos du partage des biens et 62% d’entre eux rapportaient que ces conflits étaient encore présents au moment de l’enquête. Les conflits se manifestaient particulièrement avec des frères ou sœurs (68%), avec la belle-famille (16% avec les beaux-parents, 4% avec des beaux-frères ou belles-sœurs), avec le parent restant (4%) ou des demi-frères ou sœurs (4%) ou encore avec des oncles ou tantes (4%). Il était également intéressant de voir qu’un tiers de ces relations étaient considérées comme bonnes avant le décès, un tiers comme mitigées et un tiers comme mauvaises. Les trois-quarts de ces personnes rapportaient avoir été affectées par ces conflits, estimaient qu’elles avaient été choquées par le comportement de certains de leurs proches, et qu’elles ressentaient encore de l’amertume ou de la rancœur par rapport au comportement de certaines personnes. L’étude a montré qu’au plus le nombre de membres dans la fratrie était grand, au plus la probabilité était élevée qu’il y ait à la fois plus de renforcement des liens familiaux mais aussi plus de conflits familiaux. Dans cette étude, il s’avérait que la présence de conflits d’une part ou au contraire la présence de liens renforcés d’autre part n’étaient pas liées au vécu du deuil personnel. Par contre, le fait que le défunt ait pris des dispositions testamentaires protégeait les personnes endeuillées dans le décours de leur deuil.

Ainsi, il s’avère que, pour un tiers des enfants ayant perdu un parent à l’âge adulte, les liens familiaux et en particulier dans la fratrie sont renforcés à la suite du décès. Par contre, un quart des personnes rapportent également que des conflits sont nés à la suite de la succession, particulièrement avec les membres de la fratrie. Dans ces cas où la succession a posé des problèmes familiaux, les conflits familiaux ne préexistaient que dans un tiers des cas. Il semble donc que la situation de deuil familial et ses conséquences au niveau de l’héritage puissent à la fois renforcer les liens familiaux mais aussi les détériorer dans un pourcentage non négligeable. Les résultats de cette étude devraient être confirmés par d’autres données notamment en incluant des situations de stress contrôles ou en examinant l’évolution des relations familiales au sein de fratries non endeuillées.

Séparation et divorce des parents endeuillés

Une autre manière de voir si la perte d’un proche a un impact social consiste à examiner si le décès d’un enfant cause plus de séparations ou de divorces dans le couple des parents que dans la population générale. Dans une revue de la littérature effectuée sur l’incidence du décès d’un enfant sur le couple des parents, Laloux (2002) relevait 5 études contrôlées consacrées à la séparation des parents endeuillés. Trois d’entre elles rapportaient un taux au moins quatre fois plus élevé de séparation ou divorce dans le groupe des parents endeuillés par rapport au groupe de parents non endeuillés (Lehman, Lang, Wortman, & Sorenson, 1989; Najman et al., 1993; Nixon & Pearn, 1977). Les deux autres études n’ont par contre pas trouvé de différence significative (Clerico et al., 1995; Mekosh-Rosenbaum & Lasker, 1995). L’une de celles-ci utilisait un groupe contrôle de parents qui avaient vécu le cancer de leur enfant sans qu’il ne soit décédé, ce qui constitue un groupe contrôle particulièrement exigeant. Quoi qu’il en soit, il semble que le taux de divorce pour les parents endeuillés est supérieur à la population générale, mais il pourrait être équivalent aux parents ayant rencontré d’autres pertes ou stresseurs (Lang & Gottlieb, 1993; Najman et al., 1993). Des études supplémentaires sont nécessaires pour établir clairement si le décès d’un enfant génère un risque de séparation pour les parents. En effet, des revues d’études contrôlées suggèrent que les parents endeuillés développeraient significativement plus de problèmes de communication que des parents non endeuillés, que les couples endeuillés expérimenteraient plus de conflits suite au décès de leur enfant, ceux-ci étant plus perçus par les femmes et que leur intimité sexuelle serait affectée par le décès de l’enfant (Dijkstra & Stroebe, 1998; Oliver, 1999; Rubin & Malkinson, 2001). Malgré une probabilité accrue de problèmes conjugaux, il semble qu’une majorité des couples de parents ne voient pas leurs relations conjugales se détériorer (Bohannon, 1990).

Remariage des conjoints endeuillés

A contrario des séparations et des divorces pour les parents endeuillés, on peut examiner quelle est la probabilité que le deuil conjugal se termine par un remariage et donc par une réintégration sociale. Le remariage est considéré par certains comme un des plus grands déterminants du bien-être physique et économique des personnes veuves (e.g., Smith, Zick, & Duncan, 1991). En effet, le remariage est l’une des actions possibles qui puissent améliorer la situation émotionnelle, sociale et économique d’une personne veuve. Le remariage rétablirait également la différence établie au niveau de la santé entre les personnes mariées et non mariées. De nombreuses données existent notamment sur le temps qui s’écoule entre le veuvage et le remariage. Une évolution historique et sociale s’est opérée au cours des derniers siècles. Entre la moitié du XVIIe et le début du XIXe siècle, le veuvage durait en moyenne 18 ans pour les femmes et 15,5 ans pour les hommes. La différence de durée du veuvage était relativement faible entre les hommes et les femmes. Les études qui concernent le XXe siècle montrent par contre de manière systématique que, quel que soit l’âge, les hommes veufs ont une probabilité plus grande de se remarier que les femmes veuves et de le faire plus rapidement. De plus, la probabilité que les femmes veuves se remarient diminue significativement plus avec l’âge (les femmes en dessous de 60 ans ont 10 fois plus de chances de se remarier que les femmes plus âgées) que pour les hommes veufs (la même comparaison pour les hommes de donne qu’une proportion de 3). Ainsi, au total par exemple, les hommes veufs de plus de 60 ans ont environ 15 fois plus de chances de se remarier que les femmes du même âge.

Les études qui expliquent le phénomène du remariage se centrent généralement sur deux déterminants principaux: d’une part, les opportunités de remariage et d’autre part, les besoins économiques, familiaux et émotionnels. La proportion d’hommes non mariés diminue avec l’âge par rapport aux femmes (entre 35 et 44 ans, le rapport femmes/hommes non mariés est de 1,18 alors qu’il est de 3,53 entre 65 et 74 ans et 4,40 au-delà de 75 ans). Les femmes veuves ont donc une probabilité plus faible de retrouver un partenaire que les hommes veufs. Par ailleurs, pour désirer se remarier, la théorie du comportement de recherche (e.g., Becker, 1991) suggère que des bénéfices perçus d’un remariage devraient être plus grands que les bénéfices perçus de rester veuf. Il s’agit donc d’examiner les caractéristiques tant de la personne veuve que du partenaire potentiel sur plusieurs facteurs comme l’appartenance ethnique, l’éducation, la composition de ménage (présence d’enfants dans le ménage), le fait de vivre en ville ou à la campagne, le niveau de santé et le bien-être économique. Parmi les veuves d’âge moyen, celles qui ont le moins de chance de se remarier sont les Afro-américaines et celles avec des enfants dépendants à la maison. Pour les hommes de la même tranche d’âge, le fait d’habiter en ville est un facteur défavorable pour le remariage. Pour les hommes plus âgés, le niveau d’éducation et dans une certaine mesure le niveau économique ont un impact positif sur les taux de remariage (Smith et al., 1991). Il est aussi utile de signaler que le délai écoulé depuis le veuvage est également un déterminant du remariage. Les chances de remariage augmentent peu après le veuvage mais diminuent par la suite. La durée du deuil est en moyenne une année plus longue que la durée d’un divorce suivi de remariage (Smith et al., 1991).

Conclusions

Comme indiqué plus haut, la première vague de recherches dans le domaine du deuil a examiné l’impact physique et mental des situations de deuil, en ce inclut la mortalité. Bien qu’il reste à déterminer quels sont les sous-groupes de personnes endeuillées les plus à risque, on peut maintenant considérer qu’il a été démontré de manière sûre que le deuil est en général un facteur de risque pour la santé des personnes, surtout dans les premiers mois après le décès du proche. On ne peut plus douter qu’il existe des coûts qui peuvent être extrêmes pour la santé des personnes endeuillées. Les personnes endeuillées présentent des risques accrus de dépression, d’anxiété, et d’autres troubles psychiatriques, souffrent de plaintes somatiques et d’infections et d’une variété d’autres maladies physiques. Elles consultent plus leur médecin, consomment plus de médicaments et sont hospitalisées plus souvent et ont plus de jours d’incapacité de travail que des groupes contrôles de personnes non endeuillées. Le risque accru de mortalité chez les personnes endeuillées, en particulier chez les hommes veufs, est associé à plusieurs causes, particulièrement les maladies cardiovasculaires, le suicide et les accidents. En ce qui concerne les conséquences sociales, il semble que la quantité de soutien social s’étiole dans le temps pour les personnes endeuillées. Certaines données ont montré que les femmes étaient particulièrement à risque de se désintégrer de la société et qu’elles avaient une probabilité plus faible de se remarier. En comparaison à des hommes mariés, les hommes veufs seraient par contre plus à risque de s’isoler socialement. Il semble également il y avoir un risque accru de divorce pour des parents endeuillés mais cela devrait être confirmé par des études contrôlées.

LES RÉACTIONS DE DEUIL NORMAL

Les spécialistes du domaine du deuil ont décrit l’impact psychologique et somatique du décès d’un proche par la notion de symptomatologie (Bowlby, 1980/1984; Clayton et al., 1968; Glick et al., 1974; Gorer, 1965; Lindemann, 1944; Marris, 1958; Parkes, 1965; W. Stroebe & Stroebe, 1987; Wretmark, 1959). La notion de «symptomatologie» du deuil est unanimement reconnue et pourtant elle n’a jamais vraiment été justifiée alors qu’elle s’applique communément à l’idée de maladie. Or, il est loin d’être admis que le deuil relève en soi de la maladie. Il est donc difficile de comprendre que l’on puisse décrire une «symptomatologie de deuil normal». Comment peut-on expliquer ce paradoxe? Premièrement, les auteurs qui ont initié cette description étaient médecins psychiatres (Lindemann et Parkes) et ils ont donc développé ce savoir à partir de leurs patients en analysant ces phénomènes dans un langage psychiatrique. Deuxièmement, les auteurs pourraient considérer le deuil comme une pathologie qu’il faut traiter. Cette hypothèse ne s’avère confirmée que dans les premiers écrits de Parkes (1972). Cependant, elle est contredite par d’autres auteurs car, généralement, le deuil ne demande pas d’intervention thérapeutique. Par voie de conséquence, on ne peut considérer le deuil comme une pathologie (W. Stroebe & Stroebe, 1987). Enfin, Freud a initié l’étude du phénomène de deuil par une comparaison avec la mélancolie (ou en termes plus actuels la dépression majeure). Bien qu’il n’ait pas considéré le deuil comme une maladie, sa comparaison de départ avec une pathologie pourrait avoir eu une influence sur le vocabulaire utilisé par la suite. De plus, le terme symptôme constitue, en psychanalyse, un phénomène subjectif qui n’est pas le signe d’une maladie mais l’expression d’un conflit inconscient (cf. Grand dictionnaire de la psychologie, Bloch et al., 1991). En conséquence, malgré que les auteurs du domaine du deuil aient utilisé ce terme de manière très systématique, on a pris l’option d’utiliser le terme de «réactions de deuil» plutôt que celui de symptomatologie pour éviter la pathologisation de ces réactions fréquentes et normales.

Lindemann (1944) est le premier auteur à avoir décrit le deuil comme un syndrome comprenant un ensemble de réactions psychologiques et somatiques. Lindemann s’intéressait particulièrement à comprendre les dysfonctionnements et perturbations qui se présentaient pendant les périodes de deuil. Il visait à faire prendre conscience que les professionnels de la santé peuvent aider les personnes endeuillées à faire face à leur deuil. Son premier objectif était donc de décrire le syndrome de deuil en détail et d’en décrire le décours normal. Il s’est basé sur l’observation de deux populations particulières. La première provenait de patients hospitalisés qui devenaient endeuillés au cours de leur traitement, de personnes proches de ces patients et de membres de famille de militaires. La deuxième population provenait de 101 victimes directes et proches de personnes décédées dans l’incendie du Coconut Grove de Boston (Massachusetts). Le 28 novembre 1942, un incendie était survenu dans une discothèque (night club) où 492 personnes sont mortes et 166 furent blessées. Ce dernier échantillon était donc composé de personnes qui avaient à la fois été impliquées dans l’incendie, dont certaines étaient gravement brûlées et qui avaient également perdu un proche dans l’incendie. Ces personnes avaient donc vécu un événement qui est actuellement reconnu comme étant typiquement traumatique. Le type de réactions décrites à l’époque comprennent donc des éléments similaires à ceux décrits actuellement dans le syndrome de stress aigu ou celui de stress post-traumatique (APA, DSM-IV, 1994/1996). Il faut cependant noter que les descriptions effectuées par la suite par de nombreux auteurs ainsi que les instruments de mesure utilisés pour évaluer l’impact psychologique du deuil (Faschingbauer, DeVaul, & Zisook, 1977; Horowitz, Wilner, & Alvarez, 1979; Jacobs, Kasl et al., 1986, 1987; Sanders, Mauger, & Strong, 1985; Zisook, DeVaul, & Click, 1982; voir plus loin dans ce chapitre) ont généralement confirmé les descriptions de Lindemann et ont ajouté certaines autres réactions.

Les réactions de deuil décrites ci-dessous représentent une synthèse (a) de l’article de Lindemann (1944), le premier auteur ayant décrit la «symptomatologie» normale du deuil, (b) du livre de Glick et al. (1974) sur la première année de deuil, (c) d’une revue de la littérature de W. Stroebe et Stroebe (1987, pp. 8-16) et (d) du modèle multidimensionnel d’évaluation du deuil de Shuchter et Zisook (1993), deux auteurs connus dans le domaine de l’évaluation des réactions de deuil. On peut diviser l’ensemble de ces réactions en 4 types de réponses: les réactions affectives, les manifestations comportementales, les indicateurs cognitifs et les changements physiologiques ou plaintes somatiques.

Les réactions affectives

Le choc

La personne qui vient de perdre un proche et vient de l’apprendre vit souvent une période de temps pendant laquelle la réalité de la perte n’a pas été enregistrée ou intégrée. Cette période de choc peut varier d’un sentiment d’engourdissement (numbness), de paralysie, de constriction émotionnelle ou de détachement et aller jusqu’au sentiment de l’irréalité, un état de dissociation, un sentiment de «ne pas être là», d’«être extérieur», que les événements actuels arrivent à quelqu’un d’autre. Cet état est parfois décrit comme étant similaire aux rêves. Cet état peut durer de quelques minutes ou heures à plusieurs jours ou semaines.

La «dépression» ou douleur du deuil

Cette réaction paraît la plus évidente et la plus attendue. Lorsque la personne réalise qu’elle a perdu une personne proche, elle ressent de la tristesse, de l’affliction, du chagrin et de la dysphorie. Ces sentiments sont accompagnés d’un intense malaise subjectif et de «douleur mentale» très forte qui s’apparente à une douleur dans «les tripes». Les épisodes de dépression peuvent être sévères et sont souvent dus aux souvenirs de la perte. Ils peuvent également être précipités par des événements extérieurs (par exemple, recevoir de la sympathie, avoir des souvenirs d’activités partagées, les dates d’anniversaires, des réunions, etc.). Cet état déprimé peut aussi s’accompagner de distance émotionnelle à l’égard d’autrui.

L’inopérance (helplessness) et le désespoir (hopelessness)

Les personnes endeuillées peuvent ressentir du pessimisme au sujet des circonstances actuelles mais aussi par rapport au futur. Elles peuvent perdre leurs buts ou objectifs dans la vie. Elles peuvent aussi penser à la mort et avoir des idéations ou pensées suicidaires (désir de ne pas continuer à vivre sans la personne défunte). Elles peuvent également avoir le sentiment de perdre le contrôle des situations auxquelles elles doivent faire face, et donc développer le sentiment d’être inefficaces. Elles peuvent être amenées à penser ou percevoir qu’elles ne peuvent plus faire face aux situations (même parfois dans les affaires quotidiennes). La personne endeuillée peut également être découragée et avoir l’impression que rien de ce qu’elle fait ne donne de récompense ou de satisfaction.

L’anxiété

Lorsque des liens d’attachement sont rompus, des peurs intenses et des craintes peuvent survenir. Il peut également il y avoir une peur d’être incapable de faire face sans la personne défunte, une peur de vivre seul, un sentiment d’insécurité. Ces peurs peuvent s’apparenter à de l’anxiété de séparation ressentie par certains enfants (APA, DSM-IV, 1994/1996; Bowlby, 1969). Les personnes peuvent avoir des préoccupations financières et des préoccupations anxieuses concernant les choses qui étaient antérieurement réglées avec ou par le défunt. Les personnes endeuillées peuvent également avoir des mauvais pressentiments comme ceux de se briser ou de perdre la tête ou avoir peur de devenir fou ou de mourir.

La culpabilité et les regrets

La personne endeuillée peut ressentir de la culpabilité essentiellement sous trois formes. D’abord, il y a de la «culpabilité du survivant» que l’on remarque sous forme de reproches vis-à-vis de soi-même («pourquoi lui et pas moi?»). Ensuite, il y a souvent un sentiment de culpabilité liée à la responsabilité du décès ou de la souffrance. Il s’agit d’accusations vis-à-vis de soi-même au sujet d’événements du passé, notamment au sujet d’événements menant au décès (exemple, sentiment que l’on aurait pu ou dû faire plus pour éviter la mort, que la personne décédée aurait dû être traitée différemment, qu’on aurait dû prendre d’autres décisions, aurait dû influencer plus les médecins). Ces sentiments sont souvent intenses et peuvent persister longtemps dans le temps. Enfin, il peut y avoir des sentiments de culpabilité de «traîtrise» ou d’être déloyal vis-à-vis du défunt (par exemple, si on sort et qu’on se change les idées, si on ne porte pas des vêtements de deuil, si on change de manière de vivre ou de penser).

La colère et l’hostilité

Les sentiments de colère peuvent se montrer par des signes d’irritabilité à l’égard de la famille, des enfants à éduquer ou des amis. Par exemple, les personnes endeuillées peuvent rapporter un sentiment que leurs proches manquent de compréhension et d’appréciation de la personne décédée ou de leur propre personne. Il peut également il y avoir de la colère vis-à-vis du sort ou de Dieu, par exemple parce que le décès est considéré comme injuste. Il n’est pas rare également que la personne endeuillée éprouve de la colère vis-à-vis de la personne décédée elle-même, par exemple parce qu’elle se sent abandonnée et laissée seule ou parce que le défunt n’a pas pris les précautions nécessaires soit pour sa propre santé (ex. consulter un médecin plus tôt ou arrêter de fumer) ou pour la sécurité financière des proches endeuillés, par exemple en ayant prévu un testament clair. Il arrive aussi que la personne endeuillée soit en colère vis-à-vis des médecins ou des infirmières de la personne défunte, par exemple parce qu’elle voudrait que le défunt ait pu être mieux traité ou sauvé. Bien que la demande d’empêcher la mort soit parfois déraisonnable aux yeux du corps médical, l’expression de cette colère est souvent le signe que le deuil commence, que la personne endeuillée a des difficultés à accepter la réalité de la mort et qu’elle est frustrée qu’on n’ait pas pu empêcher ou post-poser le décès. Il se peut donc aussi que cette colère s’exprime vis-à-vis de soi-même (voir aussi culpabilité/regrets).

L’anhédonie

Les personnes endeuillées peuvent rapporter une perte du plaisir de manger, des loisirs, des événements sociaux et familiaux et d’autres activités qui offraient du plaisir précédemment, même si la personne défunte n’y assistait pas. Il s’agit d’un sentiment que rien ne peut procurer du plaisir sans la personne décédée.

Le sentiment de solitude

Les personnes endeuillées peuvent avoir le sentiment de se sentir seule, même en présence des autres. Il existe des accès périodiques d’intense sentiment de solitude, notamment aux moments où le défunt aurait été présent (soirées, week-ends) ou lors d’événements particuliers qui auraient été partagés. Ce sentiment est particulièrement présent après les premiers mois, lorsque l’enterrement est terminé et que le soutien social procuré commence à faire défaut.

La suspicion

Les personnes endeuillées peuvent douter des motifs pour lesquels les autres offrent leur aide ou conseil.

Le soulagement

En plus des sentiments pénibles, il peut y avoir un sentiment de soulagement, surtout chez ceux dont le proche a beaucoup et longtemps souffert avant de mourir. Ce sentiment peut être ressenti pour la personne défunte qui est maintenant libérée de la douleur physique ou de l’humiliation liée à sa propre détérioration physique, intellectuelle voire de personnalité. Les personnes qui ont accompagné quelqu’un en fin de vie peuvent aussi ressentir un soulagement pour elles-mêmes, après leur propre souffrance d’avoir soigné quelqu’un (exigences physiques importantes et la résonance empathique vis-à-vis de la souffrance et de la perte de dignité de leur proche).

Les sentiments positifs

La période de deuil est souvent décrite comme la mort de la joie et du bonheur. Les personnes endeuillées peuvent percevoir que cela sera toujours vrai, au moins dans les premiers temps. En réalité, cependant, il est important de noter que la majorité des personnes endeuillées sont capables et ressentent une variété de sentiments positifs, même pendant les périodes les plus difficiles. Le deuil ne consume pas toute l’existence d’une personne (sauf pour certains dont on parlera dans le chapitre 2). Les gens ont la capacité de fonctionner à plusieurs niveaux: de temps en temps, ils peuvent être submergés par le deuil et à d’autres moments, ressentir de la joie, de la paix et du bonheur.

Les manifestations comportementales

L’agitation

Cette manifestation comportementale se traduit par de la tension, un manque de repos (atypique), des signes de frousse, de l’hyperactivité (incapacité de rester tranquille) souvent sans terminer les tâches (faire des choses dans l’intérêt de l’activité), mais, en même temps, par de l’incapacité à initier et maintenir des patterns organisés d’activités. La littérature décrit également des comportements de recherche du défunt, par exemple dans la maison, même s’ils «savent» que c’est inutile.

La fatigue

Elle se marque par une réduction du niveau général d’activité (e.g. «c’est presque impossible de monter les escaliers», «le plus petit effort m’épuise») parfois interrompu par les poussées d’agitation mentionnées plus haut. Il peut également il y avoir un retardement du discours et de la pensée (discours ralenti, longues latences) et une lassitude générale.

Les pleurs

Les émotions, que ce soit de la colère, la culpabilité, la tristesse, la tension, s’expriment par des larmes et/ou des yeux mouillés. On observe également une expression générale de tristesse par un abaissement des côtés de la bouche, un regard triste ou une posture penchée.

Les patterns d’interactions sociales

Les personnes endeuillées peuvent présenter des difficultés à maintenir des relations sociales, rejeter des amitiés, se soustraire aux fonctions sociales. Elles ont souvent des difficultés à partager des activités sociales sauf si c’est l’autre qui les initie.

Les attitudes vis-à-vis du défunt

Trois types de comportements ont été observés auprès des personnes endeuillées qui concernent leurs attitudes vis-à-vis du défunt. Il y a d’abord le yearning ou le languissement du défunt qui peut se marquer par des comportements de recherche de la personne défunte. Le yearning concerne également des vagues de désir ou d’attente que le défunt revienne, des appels vers lui/elle et est associé d’une peine intense. La personne endeuillée peut également imiter les comportements de la personne décédée, par exemple sa manière de parler ou de marcher, ou encore suivre les intérêts ou valeurs qui étaient caractéristiques de la personne décédée. Enfin, la personne endeuillée peut présenter des comportements de communication avec le défunt, comme par exemple lui parler ou converser (en pensée) ou encore interpeller celui-ci.

Les réactions cognitives

La désorganisation mentale

Pendant le premier stade de choc, les processus mentaux de la personne endeuillée sont habituellement clairs, organisés et précis. Au fur et à mesure que la cassure se fait — ou que la réalité prend le dessus —, plusieurs facettes de désorganisation peuvent apparaître: différents degrés de distraction, une mauvaise concentration, une confusion et un manque de clarté et de cohérence. Les personnes endeuillées peuvent présenter une pensée ralentie et une mémoire apauvrie (voir aussi fatigue). Ces états surviennent le plus souvent lors des premières semaines mais peuvent persister pendant des mois.

Les images intrusives

Les événements liés au décès restent gravés dans la mémoire de la personne endeuillée, comme si une série de photos ou de cassettes vidéo étaient prises avec tous les détails et les contenus de l’expérience. Ces images intrusives ou ruminations mentales sont observées de manière extrêmement fréquente. Les survivants sont souvent étonnés de la clarté des détails. Les images de la personne décédée sont souvent aussi très vives, presque hallucinatoires (avec la ferme conviction de l’avoir vu(e)/entendu(e)). Les images sont probablement plus présentes quand l’esprit de la personne n’est pas activé, particulièrement quand la personne est seule à la maison ou avant de dormir. Parfois ces images peuvent être des scènes de la maladie, accompagnées de changements dans l’apparence de la personne mourante.

L’idéalisation de la personne décédée

Cette réaction cognitive est décrite comme une tendance de la personne endeuillée à nier toute faute du défunt et à exagérer les caractéristiques positives du défunt.

L’évitement de l’intense détresse liée au décès

Par périodes succédant aux moments d’intrusions mentales, les personnes endeuillées peuvent éviter les pensées liées au décès ou refuser des visites de personnes ou encore éviter les endroits qui rappellent le décès.

La basse estime de soi

Les personnes endeuillées peuvent également ressentir qu’elles sont devenues inadéquates, qu’elles vont échouer ou être incompétentes dans les situations de la vie de tous les jours, particulièrement depuis que le défunt n’est plus présent pour les aider à les affronter.

Les changements physiologiques et plaintes somatiques

Un grand nombre de changements physiologiques et des plaintes somatiques ont été observées ou répertoriées auprès des personnes endeuillées.

Changements de poids

La perte d’appétit peut être accompagnée de changements de poids corporel; parfois une perte de poids considérable est associée à la perte d’appétit. Occasionnellement, des comportements boulimiques (manger excessivement) peuvent se produire.

Les perturbations du sommeil

La plupart du temps, il s’agit d’insomnies. Occasionnellement, des personnes endeuillées sont des besoins de sommeil plus importants que d’habitude. Une perturbation du rythme circadien (jour/nuit) a également été observée.

La perte d’énergie

Voir fatigue.

Les plaintes somatiques

Celles-ci incluent les maux de tête, les maux de nuque, les crampes musculaires, les nausées et vomissements, une boule dans la gorge, un goût sûr dans la bouche, une bouche sèche, de la constipation, des brûlures d’estomac, de l’indigestion, des flatulences, une vue trouble, des douleurs urinaires, la gorge serrée, la respiration courte, le besoin de soupirer, une sensation de vide dans l’abdomen, un manque de force musculaire, des palpitations, des tremblements et une perte des cheveux.

Les plaintes physiques du décédé

Il arrive que les symptômes similaires à ceux de la personne décédée, particulièrement ceux de la maladie terminale (e.g., palpitations cardiaques si la perte est due à un arrêt cardiaque) apparaissent chez la personne endeuillée. La personne endeuillée peut être convaincue d’avoir la même maladie que la personne décédée.

Les changements de prise de médicaments

Comme examiné plus haut dans le chapitre, on a également observé une augmentation de l’utilisation de médicaments psychotropes (tranquillisants, anti-dépresseurs, etc.), de la prise d’alcool et de tabac chez les personnes endeuillées.

La susceptibilité à la maladie

Comme examiné plus haut dans le chapitre, des infections particulières (ex. diminution de l’immunité), celles liées au manque de soins de santé (ex. cancer, tuberculose, etc.) et des maladies liées au stress (e.g., conditions cardiaques) sont plus fréquentes chez les personnes endeuillées.

Remarques conclusives

Une des choses les plus surprenantes de la phénoménologie du deuil est que l’on peut y trouver certaines réactions et leur contraire. Par exemple, on peut trouver des ruminations mentales et des évitements des pensées, de l’agitation et de la fatigue, une perte ou un gain de poids. Il faut donc insister sur le fait que le deuil est un processus individuel qui varie d’une personne à une autre mais aussi d’un instant à l’autre pour une même personne endeuillée. Même durant les premiers moments de deuil, la personne peut se voir chercher intensément le défunt de manière très active puis réaliser que c’est inutile et tomber dans la léthargie et l’inactivité, ressentir un espoir puis une déception et de la tristesse, vouloir être entourée de proches puis les trouver insensibles et vouloir être seule.

Il est donc évident que la description des réactions de deuil normal qui précède ne doit pas être comprise comme prescriptive, ni exhaustive. Ce sont en fait les réactions les plus fréquemment rencontrées en cas de deuil. Celles-ci forment donc une moyenne des conséquences ou réponses observées chez des personnes endeuillées dans les mois et éventuellement les années qui suivent la perte d’un être cher. Il faut également signaler que la plupart des études qui sont à la source de ces descriptions ont été réalisées à la suite du décès d’un conjoint. Il s’agit donc de réactions d’intensité importante en comparaison aux réactions qui pourraient être observées à la suite de la perte d’une personne considérée comme moins proche ou moins importante. On reviendra sur les facteurs de risque ou les éléments qui augmentent (ou diminuent) la probabilité qu’une personne endeuillée présente des réactions intenses dans le Chapitre 3.

La description des réactions de deuil normal provient de théoriciens qui ont essentiellement travaillé dans les populations européennes ou américaines (dites Caucasiennes). Rappelons qu’il est possible que d’autres conclusions soient tirées d’études interculturelles.

Il est aussi à noter que les auteurs ne se sont pas encore mis d’accord sur la durée de la période de deuil. Les premiers auteurs (e.g., Lindemann, 1944) ainsi que certaines conceptions récentes (e.g., Prigerson et al., 1998) considèrent que les réactions peuvent être présentes pendant une période de quelques semaines à plusieurs mois. D’autres ont allongé cette période à un minimum de 13 mois (e.g., Glick et al., 1974). Certains auteurs ont enfin remis en cause la notion que les réponses de deuil pourraient un jour se terminer définitivement (Wortman & Silver, 1989, 1990, 2001).

Il faut aussi remarquer que le nombre des réactions décrites est impressionnant. Cela peut notamment être dû au fait que les théoriciens ont utilisé des instruments de mesure différents et qu’ils ont donc débouché sur des domaines d’étude différents qui sont ici rassemblés en une seule description. De plus, comme cela a été dit plus haut, ces réactions ne se retrouvent pas toutes chez chaque personne endeuillée. Le relevé réalisé est une moyenne de l’ensemble des réactions rencontrées fréquemment chez les personnes endeuillées. Bien que les réactions «normales» soient nombreuses et diverses, on tentera de faire la part de ce qui peut être considéré comme une réponse «normale» de deuil et ce qui devrait être considéré comme «pathologique» ou encore un deuil accompagné de troubles spécifiques décrits en psychiatrie (cf. Chapitre 2).

SUCCESSION DES STADES ET PHÉNOMÉNOLOGIE

Les auteurs du modèle des stades ont commencé par décrire les réactions de deuil. Constatant qu’il existait une variation de réactions dans le temps chez les personnes endeuillées, ils prirent un point de vue diachronique sur le phénomène. Voilà pourquoi ils formulent le travail de deuil comme une succession de stades ou d’étapes de réactions d’ajustement à la perte, stades par lesquels les personnes endeuillées passent pour aboutir en dernière étape à une résolution.

Présentation du modèle des stades

Plusieurs auteurs ont décrit cette succession de stades. Bowlby (1980/1984) l’a fait au départ de l’observation des enfants séparés de leur mère ainsi que des données éthologiques sur les primates. Lindemann (1944) au départ de l’observation de patients ayant perdu un ou plusieurs proches dans un incendie et Parkes et ses collègues (Glick et al., 1974; Parkes, 1972) au départ de l’observation clinique de personnes endeuillées. Ils arrivent à des variantes par exemple quant au nombre de stades (de trois à sept) ou à leur ordre de succession. Cependant, l’idée et le contenu des stades restent similaires. De nombreux ouvrages, y compris de vulgarisation, traitant des processus de deuil reprennent une synthèse de ces modèles (e.g., Hétu, 1989). On peut résumer l’évolution typique des réactions de la manière suivante.

Un premier stade survient directement à la suite de l’annonce du décès de la personne proche. C’est une période de choc et de négation. Cette période est peu émotionnelle parce que la personne endeuillée, étourdie, dénie parfois la nouvelle. Souvent, elle a des difficultés de croire que ce qui est arrivé est vrai. Une caractéristique de cette phase est de continuer la vie comme si rien ne s’était passé. La finalité de cette étape serait selon Parkes (1972) de diminuer l’impact de l’information émotionnelle, ce qui permettrait une prise de conscience progressive de la perte. Cette période peut être interrompue par des moments de crise de colère, d’angoisse ou de désespoir intense. La personne récemment endeuillée peut se sentir immobilisée, perdue, désorganisée, estomaquée. Des réactions somatiques peuvent aussi apparaître comme avoir la gorge serrée et une sensation de vide au ventre. On a rapporté que cette étape initiale pouvait durer de quelques heures à plusieurs jours (W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Un deuxième stade est appelé phase de recherche (Bowlby, 1980/1984) ou de protestation (Parkes, 1972). À la suite d’une phase initiale d’engourdissement, suit une période d’émotions fortes, avec une détresse psychologique et une activation physiologique de plus en plus importantes au fur et à mesure que la conscience de la perte s’actualise. Cependant, bien qu’intellectuellement connue, la perte n’est pas encore intégrée au niveau des comportements et donc la personne endeuillée recherche la personne qu’elle a perdue pour essayer de la retrouver. La conscience de l’irréversibilité de la perte se fait progressivement et cela induit des moments intenses de languissement (yearning) de la personne défunte, des pleurs incontrôlables et une souffrance aiguë, souvent accompagnée de colère. Les composantes de cette étape peuvent être comportementales (e.g. aller sur la tombe, dresser la table pour deux), cognitives (e.g. diriger son attention sur des parties de l’environnement où le défunt se trouvait habituellement ou rêver de la personne, être préoccupé continuellement par le défunt), parfois émotionnelles puisque la personne ne parvient pas à retrouver l’être aimé (e.g. épisodes de nostalgie, de détresse, de colère, de culpabilité, et de pleurs), perceptuelles (e.g. voir ou entendre la personne à sa place habituelle) et physiologiques (e.g., sursaut, cœur qui s’accélère quand on a l’impression d’entendre la personne défunte).

Après un certain temps, la personne se rendra compte que la perte est définitive et irréversible. Au cours de la première année, elle arrêtera de chercher la personne défunte. Elle entrera alors dans une troisième étape qui est une longue période de désespoir et de désorganisation. C’est pendant ce stade que la plupart des réactions affectives, comportementales, cognitives et physiologiques décrites plus haut apparaissent (dépression, basse estime de soi, inopérance acquise, anxiété, culpabilité, anhédonie, sentiment de solitude, agitation, fatigue, pleurs, interactions sociales difficiles, désorganisation mentale, images intrusives, idéalisation de la personne décédée, évitement de la détresse liée au décès, perte d’appétit, de sommeil, d’énergie, prise de médicaments ou psychotropes et plaintes somatiques diverses). La personne endeuillée se sent généralement plus mal que lors de la phase précédente parce qu’elle ne se voit pas sur une voie de récupération. Au contraire, elle a l’impression que son état empire. Le retrait social et le manque d’intérêt sont typiques. La personne peut avoir des difficultés de concentration, même pour des tâches habituelles. On retrouve également des symptômes physiques comme de l’insomnie, une perte d’appétit et de poids ainsi que des troubles somatiques. Cette période peut s’étendre de quelques mois à un an ou deux. Le processus pour dépasser les sentiments forts de désespoir et d’apathie est long et douloureux.

Avec le temps, pour la plupart des personnes, l’intensité des réactions diminue. Ceci permettra à la personne d’entrer dans une dernière étape du processus de deuil, celle de réinsertion ou de réorganisation. Les auteurs parlent aussi de phase de récupération ou de résolution (W. Stroebe & Stroebe, 1987). Le deuil se termine, mais il n’est pas encore à son aboutissement parce que la personne endeuillée revit certaines réactions du stade précédent, mais de moindre intensité et à des intervalles plus longs. Cette étape se terminera par l’accession pour la personne endeuillée à de nouveaux modèles de représentation d’elle-même et de la réalité, à un équilibre affectif et à une réinsertion sociale. Lors de cette étape, les émotions négatives sont remplacées de manière plus fréquente par des émotions plus positives et la personne endeuillée retrouve l’envie d’être indépendante et de prendre des initiatives. Cependant, la difficulté de ce processus de réinsertion et réorganisation est souvent sous-estimée. En effet, l’envie d’indépendance peut être perçue comme vexante par un entourage soutenant. Il est pourtant essentiel que la personne endeuillée continue à recevoir du soutien social pour lui permettre de poursuivre le processus de récupération et entretenir ou développer de nouvelles relations sociales. De même, devoir retrouver une identité et un but dans la vie, adopter de nouveaux rôles ou développer de nouvelles compétences (par exemple, celles que le défunt possédait) demande beaucoup d’énergie et d’effort. Enfin, la récurrence des réactions du stade précédent est fréquente. Souvent, cela survient à des moments clés, liés à des dates significatives comme la date d’anniversaire de naissance du défunt, du mariage, du décès ou des moments chargés de significations familiales (Fox, 1985; Hilgard, 1953).

Évaluation critique du modèle des stades

À plusieurs reprises entre 1980 et 2001, Roxane Silver et Camille Wortman ont établi d’excellentes synthèses des modèles de l’adaptation aux événements négatifs de vie (Silver & Wortman, 1980; Wortman & Silver, 1987, 1989, 2001). En plus du modèle des stades des auteurs cités plus haut, elles relèvent que de nombreux autres modèles de stades existent qui conceptualisent le processus d’adaptation aux événements stressants (Horowitz, 1976, 1985; Horowitz & Kaltreider, 1980; Klinger, 1975, 1977; Shontz, 1975) et aux pertes (Gullo, Cherico, & Shadick, 1974; Kübler-Ross, 1969/1985; Nighswanger, 1971; Sutherland & Sherl, 1979; Zahourek & Jensen, 1973). Tous ces modèles conçoivent que les individus réagissent à des événements négatifs selon une séquence d’étapes, d’abord le choc, puis la colère ou la révolte, ensuite la dépression et enfin la récupération. Il semble donc bien que les travaux de ces auteurs conviennent que l’adaptation psychologique du deuil se définit en termes de succession de stades.

À l’examen de la littérature empirique sur le deuil, cependant, il semble que ce type de modèle entretient de manière injustifiée cinq mythes d’ajustement au deuil qui sont prévalents au sein de la culture occidentale. Le premier concerne le présupposé que, à la suite d’une perte, les personnes vont passer par une période d’intense détresse. Il semble cependant que le deuil d’un conjoint, contrairement à ce qui est postulé dans le modèle des stades, n’induit pas systématiquement une phase de dépression. Ce postulat sera évoqué lorsque l’on examinera la littérature sur le diagnostic de dépression majeure (Chapitre 2). Le deuxième présupposé, qui est lié au premier, est que manquer de ressentir une intense détresse est un indicateur de problème. Le troisième postulat est que l’attachement continu au défunt est généralement considéré comme pathologique et on considère généralement qu’il faut briser le lien d’attachement à la personne perdue pour faire son deuil (cf. Freud, 1917/1979). Le quatrième mythe, celui qui a fait l’objet principal de leur critique depuis les années ‘80, concerne le stade de récupération. Dans ces modèles, on considère que, après un an ou deux, les personnes endeuillées retourneront à des niveaux de fonctionnement normaux ou similaires à ceux qui préexistaient à la perte et que les souvenirs de la perte pourront être remémorés sans douleur. Les personnes qui n’atteindraient pas ce stade après un certain temps seraient considérées comme faisant un deuil chronique. Ces trois derniers points se rapportent aux concepts de deuil pathologique ou aux processus indicateurs de non ajustement au deuil. Ils seront donc évoqués plus loin lorsque l’on examinera les conceptions de deuil pathologique et en particulier les données empiriques concernant les deuils chronique, absent et post-posé (Chapitre 2). Le cinquième mythe concerne l’idée que le processus d’ajustement nécessite que les personnes endeuillées confrontent et «travaillent» leurs sentiments. Comme cet aspect concerne les processus d’ajustement au deuil, cette question sera abordée au Chapitre 5 sur les stratégies de coping de deuil.

Plusieurs conclusions doivent être tirées par rapport aux modèles des stades. Premièrement, il faut être prudent quant aux prédictions que l’on pourrait faire lorsque l’on est confronté à une personne endeuillée. Il s’agit d’avoir de la souplesse par rapport au cadre de référence utilisé, et notamment en intervention. Il est essentiel de ne pas utiliser ce modèle des stades de manière rigide, au risque de conclure que les personnes endeuillées présentent des manifestations pathologiques. Une application stricte de ce modèle des stades considère que des réactions de deuil deviennent pathologiques soit lorsqu’elles sont présentes trop longtemps, soit pas assez, soit dysfonctionnelles, ou encore selon une «mauvaise» séquence. Les études ont cependant montré que, dans la majorité des cas, on ne peut établir une séquence identique des réactions et une résolution claire du deuil (cf. Chapitre 2).

Deuxièmement, ces modèles des stades sont essentiellement descriptifs. Ils répondent à la question: «comment les manifestations évoluent-elles selon une norme?» Cette norme n’est pas encore fixée, notamment au sujet de la durée de chacun des stades. Bien sûr, une norme n’exclut pas qu’il puisse y avoir de la variance. Les livres de vulgarisation du deuil présentent systématiquement ce type de modèle. Cela peut s’avérer utile dans la mesure où on y explique les diverses réactions qui peuvent couramment (ou «normalement») être vécues par les personnes endeuillées. Ceci permet donc de normaliser les réactions de deuil lorsque cela semble utile, par exemple parce que certaines réactions peuvent être vécues ou ressenties comme «anormales» et créent chez certaines personnes endeuillées l’impression de devenir fou ou de ne plus se reconnaître. Utiliser ces théories comme des «modèles à suivre» s’avère cependant une erreur, car le deuil est surtout vécu de manière idiosyncrasique, personnelle et parfois avec des variations culturelles importantes. Elles ne peuvent servir de guide mais peuvent rassurer.

Ces modèles permettent en fait d’établir des mesures de l’impact émotionnel ainsi que le sens de son évolution pour arriver à la résolution du deuil. C’est ainsi que, en précisant les différentes étapes de réactions et leur direction, ils permettent de garder ou restaurer un espoir d’évolution et de fin de la crise. Le «travail de deuil» est donc ici défini comme l’évolution graduelle et naturelle vers cette dernière étape qui serait dans la plupart des cas atteinte avec le temps. Ces modèles expliquent donc comment les manifestations évoluent mais la seule explication des processus en cours est ici la notion de temps. Le temps soignerait les plaies. Cette explication n’est pas satisfaisante dans la mesure où on ne sait pas pourquoi ces modifications ont lieu. Ces modèles ont donc une vision diachronique intéressante mais dont le pouvoir explicatif sur les processus psychologiques impliqués est restreint. C’est la raison principale qui nous a conduite à présenter ces modèles dans le Chapitre premier plutôt que dans les Chapitre 4 et 5 sur les modèles d’ajustement au deuil qui expliquent les processus qui sous-tendent l’ajustement au deuil.

INSTRUMENTS DE MESURES DU DEUIL

Les instruments de mesures du deuil sont pour la plupart conçus pour évaluer un ensemble de réactions de deuil plutôt que les processus de deuil et les comportements adaptatifs. En conséquence, la plupart des instruments ont mesuré les états émotionnels négatifs et les réactions socio-comportementales qui accompagnent ces états. Ainsi, la culpabilité, la colère, l’anxiété, la dépression sont fréquemment mesurées ainsi que le retrait social, les problèmes de santé, les ruminations mentales, la solitude et les mauvais soins de soi-même.

Parce que le deuil est une expérience privée, la plupart des auteurs ont choisi d’évaluer le deuil par des questionnaires auto-rapportés. La plupart du temps, ces mesures sont dérivées rationnellement plutôt qu’empiriquement (à partir des théories et de l’expérience clinique des auteurs plutôt que sur base de données empiriques). Seuls les instruments de mesure pour lesquels des procédures de validation ont été publiées sont rapportés. On a également privilégié les instruments les plus utilisés dans la littérature actuellement. Bien qu’il existe des échelles spécifiques pour des sous-groupes distincts de personnes endeuillées (par exemple, à la suite d’une perte périnatale ou à la suite d’un suicide), on présente ici les instruments qui ont été développés afin d’évaluer les réactions chez la plupart des personnes endeuillées (mesures générales plutôt que spécifiques). Ces instruments comprennent le «grief experience inventory» ou GEI (Sanders et al., 1985), le Texas Revised Inventory of Grief (TRIG, Faschingauer, Zisook, & DeVaul, 1987), le Core Bereavement Items (CBI, Burnett, Middelton, Raphael, & Martinek, 1997) et l’Inventory of Complicated Grief (ICG, Prigerson et al., 1995b). On présente également deux questionnaires qui ne sont pas spécifiquement destinés à des populations de personnes endeuillées parce qu’ils sont fréquemment utilisés pour évaluer la santé mentale de personnes endeuillées. Il s’agit de l’Impact of Event Scale (Horowitz et al., 1979) qui évalue l’impact d’événements stressants et du CES-D qui évalue le degré d’humeur dépressive. Pour chaque instrument, un résumé est réalisé comprenant l’origine du questionnaire et sa composition ainsi que ses qualités psychométriques. Ces analyses sont largement inspirées des revues de littérature des instruments de mesure du deuil de Neimeyer et Hogan (2001), de celle de Bourgeois (2003) et de Hansson, Carpenter, et Fairchild (1993).

Le Grief Experience Inventory

Le Grief Experience Inventory (GEI, Inventaire d’expérience de deuil, Sanders et al., 1985) a été créé à partir d’un pool d’items issus de la littérature sur le deuil reprenant des expressions rapportées par des personnes endeuillées sur ce qu’elles ressentaient et sur base de descriptions empiriques de personnes endeuillées réalisées par des chercheurs (Sanders et al., 1985). Il existe une version spécifique au deuil par décès comprenant 135 items et une version à 104 items applicable pour les situations de perte non spécifiquement liées à un décès (voir Annexe 1). Les items se présentent sous forme de phrases simples (e.g., I feel restless; Looking at photographs of the deceased is too painful) auxquelles le participant répond «vrai» ou «faux». Les items sont rassemblés en trois échelles de validité (déni, réponse atypique et désirabilité sociale) et neuf échelles de deuil (désespoir, colère/hostilité, culpabilité, isolement social, perte de contrôle, ruminations mentales, dépersonnalisation, somatisation et anxiété de mort).

Les propriétés psychométriques rapportées dans la revue de Neimeyer et Hogan (2001, Table 1, pp. 94-95) sont les suivantes: la consistance interne pour les échelles de validité varie entre .34 et .59 et entre .52 et .84 pour les échelles cliniques (Sanders et al., 1985). La fiabilité test-retest est de .53 à .61 pour les échelles de validité et de .71 à .87 pour les échelles cliniques après 9 semaines. La fiabilité test-retest est beaucoup plus faible à 18 mois. La validité discriminante a été testée en relation avec des échelles du MMPI (.30 à .50). En ce qui concerne la validité conceptuelle, les résultats ont montré que le questionnaire permettait de discriminer des groupes de personnes endeuillées de personnes non endeuillées et des scores plus élevés chez les personnes endeuillées d’un enfant ou d’un conjoint que pour les autres types de deuil (Sanders et al., 1985). Les items des souséchelles sont rassemblés sur base rationnelle plutôt que factorielle. En effet, l’analyse factorielle suggère qu’il y a trois composantes principales dont un facteur dominant reprenant des items représentant la dépression (Sanders et al., 1985).

Ainsi, en plus des limitations dues à l’analyse factorielle et à des niveaux de consistance interne des sous-échelles peu élevées, le GEI a été critiqué à cause de sa formulation de réponse en «vrai-faux» qui réduit la variabilité possible des réponses et la sensibilité de l’instrument à évaluer les changements d’intensité de réactions de deuil dans le temps (Burnett et al., 1997; Lev & McCorkle, 1993) et sur le score total obtenu pour chacune des 9 sous-échelles de deuil basé sur le nombre de réponses «vrai» (Bourgeois, 2003). De plus, certains items comme «J’ai rêvé que le défunt était mort» ou «Immédiatement après le décès, je me suis senti(e) épuisé(e)», s’ils sont remplis de manière affirmative, ne pourront jamais changer au cours du temps (cet item sera toujours vrai). Plusieurs des items ont cette formulation au passé qui fait que ces items sont plutôt des constantes que des variables au sens littéral du terme (Neimeyer & Hogan, 2001). Donc, bien que le questionnaire ait été établi pour un usage prospectif et pour un enregistrement évolutif dans le temps, plusieurs items ne sont pas des items d’état. Il faut aussi noter que certains items sont très semblables et devraient plutôt être considérés comme des reformulations (Bourgeois, 2003; Neimeyer & Hogan, 2001). Ainsi, trois items de l’échelle de colère/hostilité sont tout à fait similaires: «J’ai tendance à être plus irritable avec les autres», «Je trouve que je suis souvent irrité(e) par les autres», et «Je suis souvent irritable». A minima, ceci suggère que de nombreux items compris dans cette échelle à 135 items sont superflus et pourraient être éliminés dans une version révisée. D’un autre côté, d’autres réponses qui font pourtant clairement partie des réactions de deuil manquent. Par exemple, des items relatifs à la tristesse créée par la perte, au sentiment de manque de la personne défunte ou aux pleurs lorsque la personne se souvient du défunt devraient être inclus (Burnett et al., 1997; Neimeyer & Hogan, 2001). Une limitation supplémentaire concerne le nombre des items et la longueur de passation qui réduisent leur utilisation aisée dans le cadre de la recherche. Enfin, bien que les auteurs affirment clairement que l’échelle de déni a été conçue afin de détecter une réponse de défense naïve plutôt qu’un mécanisme psychologique de déni décrit par certaines théories du deuil, l’utilisation qui en est faite par certains donne une signification clinique à cette échelle (Gamin, Sewell, & Easterling, 1998; Neimeyer & Hogan, 2001).

Le Texas Revised Inventory of Grief

Le Texas Revised Inventory of Grief ou TRIG (l’inventaire de deuil du Texas-version révisée, Faschingauer et al., 1987) est l’instrument qui a le plus été utilisé pour évaluer les réactions de deuil dans la littérature empirique. Le TRIG a été conçu afin d’évaluer le deuil «en tant qu’émotion actuelle de languissement, en tant qu’ajustement à un événement de vie passé ayant plusieurs étapes, en tant que résultat de psychologie médicale, et en tant qu’expérience personnelle» (Faschingbauger, 1981, p. 1). Pour cette échelle, les items ont également été développés en fonction de la littérature publiée sur les réactions normales et anormales et sur l’expérience clinique des auteurs.

Le TRIG est composé de trois parties (voir Annexe 2). La première partie composée de 8 items concerne les sentiments ressentis et actions réalisées au moment du décès ou dans le passé (Past behavior). Il s’agit d’évaluer la mesure avec laquelle le décès a affecté les émotions, les activités ou les relations sociales de la personne dans le passé. La deuxième partie composée de 13 items concerne les sentiments actuels ressentis à la suite du décès (la détresse émotionnelle encore présente, le manque d’acceptation de la perte, les ruminations mentales, les pensées pénibles; Present feelings). Ainsi, il est possible d’utiliser cet instrument en évaluant l’ajustement au moment de la passation, mais aussi l’évolution des réactions au cours du temps. Les items de ces deux parties sont évaluées sur une échelle de type Likert en 5 points allant de «complètement vrai» à «complètement faux». Les coefficients Cronbach alpha ont été rapportés entre .77 et .89 pour la première partie et entre .69 et .93 pour la deuxième partie (Faschingbauer, 1981; Longman, 1993), indiquant un niveau acceptable de consistance interne. Une validité convergente de .87 a été rapportée entre la deuxième sous-échelle évaluant les sentiments actuels et l’Inventory of Complicated Grief (Prigerson et al., 1995b). La troisième partie est composée de cinq items «vrai-faux» qui évaluent divers types de comportements (exemple, présence aux funérailles), des réactions (symptômes similaires à ceux du défunt, reviviscence de réactions aux anniversaires) ou une évaluation subjective générale d’avoir fait son deuil. Ces items sont généralement considérés comme des indicateurs d’un deuil potentiellement plus difficile mais ils ne sont que rarement utilisés, la littérature privilégiant les deux premières parties.

L’article original de Faschingbauer et al. propose d’ailleurs de classifier les participants dans quatre catégories de deuil en fonction des scores obtenus aux deux parties: (1) deuil résolu (score élevé à la partie 1 évaluant l’intensité des réactions dans le passé mais faible à la partie 2 évaluant l’intensité des réactions actuelles); (2) deuil chronique (scores élevés aux deux parties); (3) deuil absent (scores faibles aux deux parties) et (4) deuil post-posé ou retardé (score faible à la partie 1 et élevé à la partie 2). Les auteurs conseillent d’administrer le questionnaire complet après 14 mois afin de pouvoir obtenir une évaluation des réactions initiales et actuelles. Parce que la première partie devrait par définition être considérée comme constante dans le temps si le participant répond correctement aux questions concernant ses réactions au moment du décès, la partie deux est généralement utilisée dans les études qui évaluent les changements de réactions au cours du temps.

Une version validée en espagnol existe (Grabowski & Frantz, 1993). L’échelle a également été utilisée dans plusieurs mémoires de fin d’études en français (Coulange, 2005; Dessambre, 2004; Marchal, 2004). Ces études ont montré des niveaux de consistance interne similaires à ceux rapportés dans la version anglaise.

Jusqu’à la publication de l’ICG de Prigerson et al. en 1995, le TRIG était l’échelle la plus utilisée par les chercheurs. Plusieurs limitations de cette échelle ont cependant été relevées dans la littérature (Neimeyer & Hogan, 2001). Un problème majeur avec la première sous-échelle est sa nature rétrospective et la possibilité de biais de rappel ainsi que la possible influence de l’état actuel sur le souvenir des sentiments du début du deuil. Ainsi, contrairement à ce que les auteurs proposent, on ne peut affirmer que la partie I et II «peuvent donner de l’information sur l’évolution de la personne à travers les diverses étapes du deuil» (Faschingbauer, 1981, p. 10). Un autre problème de cette échelle est qu’elle ne permet pas de noter la fréquence ou la sévérité des certaines réactions (Bourgeois, 2003). Par exemple, à l’item «parfois, la personne défunte me manque vraiment» peut être «complètement vrai» alors que ce sentiment est rarement ressenti. Ce type d’item peut aussi également être considéré comme trivial. Plusieurs chercheurs ont également critiqué le TRIG parce que certains items ne permettent que peu de variation (exemple, «Parfois, j’ai encore besoin de pleurer le défunt») ou parce que les items ne se distinguent pas de mesures de la dépression, ce qui empêche une validité discriminante (Burnett et al., 1997; Neimeyer & Hogan, 2001). On a aussi noté des redondances d’items (par exemple, 3 questions de la partie II concernent les pleurs) alors que certaines réactions de deuil sont négligées (par exemple, la culpabilité, l’amertume, l’altération des performances, les expériences hallucinatoires) (Prigerson et al., 1995b).

Le Core Bereavement Items

La version courte du Core Bereavement Items ou CBI (littéralement «items du noyau/cœur du deuil», donc des aspects centraux du deuil), est une version révisée du Bereavement Phenomenology Questionnaire (BPQ) qui comporte 76 items retenus à partir de l’examen de la littérature par Burnett et al. (1997), chercheurs australiens de l’University of Queensland. Ils proposent que ces items «procurent une base pour la description détaillée de l’évolution de la réponse générale de deuil» (p. 52). L’objectif était de réduire le nombre d’items pour obtenir une échelle cohérente de réactions que divers groupes de personnes endeuillées pouvaient présenter, et ce de manière fréquente (par exemple, des images ou pensées du défunt, des sentiments aigus de séparation et de chagrin).

Le CBI comprend 17 questions (voir Annexe 3) se référant à des réactions habituelles du deuil (par exemple, «Est-ce que des pensées de“-” vous viennent à l’esprit que vous le vouliez ou pas?»; «Trouvez-vous que_vous manque?»). Le participant doit cocher la réponse sur une échelle de fréquence à quatre niveaux (continuellement, assez souvent, un peu, jamais). Initialement, les items provenaient de 3 sous-échelles dans le BPQ mais les 17 items du CBI sont combinés en un seul score. La consistance interne de l’échelle est excellente (alpha de Cronbach = .91). Des données ne sont pas disponibles pour la fiabilité test-retest ou pour les validités discriminante ou convergente (bien que des items du BPQ dont le CBI est issu corrèlent avec des mesures d’anxiété et de dépression, Byrne & Raphael, 1997). Une étude a montré que cette échelle discriminait les parents endeuillés de conjoints endeuillés qui étaient eux-mêmes différents d’enfants adultes endeuillés de leur parent. Des scores étaient également plus élevés à la suite de décès inattendus et une diminution des scores était observée dans le temps (Middelton, Raphael, Burnett, & Martinek, 1998). Les items des sous-échelles sont regroupés de manière rationnelle en «images et pensées», «séparation aiguë» et «chagrin». Cependant, Burnett et al. (1997) rapportent que ces souséchelles sont très interreliées l’une avec l’autre.

Ainsi, d’après les auteurs eux-mêmes, des études de validation (validité discriminante avec des échelles de détresse, d’anxiété ou de dépression, validité convergente avec d’autres échelles d’évaluation du deuil et de fiabilité test-retest) complémentaires sont nécessaires (Burnett et al., 1997). Neimeyer et Hogan (2001) proposent aussi que la centration sur des items représentant les réactions nodales du deuil (core bereavement) représente à la fois une force, parce que les items sont très pertinents pour la plupart des personnes endeuillées, mais aussi une faiblesse parce que l’échelle n’inclut donc pas des réactions moins fréquentes de non-résolution du deuil comme les réactions d’émoussement émotionnel, de déréalisation, de colère qui étaient présentes dans la version du BPQ. Ils proposent donc d’utiliser le CBI pour étudier les réactions «normales» de deuil plutôt que les décours compliqués qui peuvent être évalués par d’autres échelles (TRIG et ICG).

L’Inventory of Complicated Grief

L’Inventory of Complicated Grief (ICG aussi appelé ITG pour Inventory of Traumatic Grief, e.g., Prigerson et al., 1995a, 1995b, voir le développement de la théorie de Prigerson et Jacobs sur le deuil pathologique ou traumatique au Chapitre 3) a été construit par Holly Prigerson et ses collègues à l’Université de Yale (Connecticut). Il s’agit selon les auteurs de mesurer «les symptômes de deuil qui forment une composante unifiée de détresse émotionnelle qui peut clairement être distinguée des symptômes de dépression et d’anxiété» (1995b, p. 66). Par exemple, il s’agit de réactions telles que la préoccupation avec les pensées du défunt, l’incrédulité du décès, l’incapacité d’accepter sa réalité. De plus, en incluant des réactions plus extrêmes (exemple, jalousie des personnes qui ne sont pas endeuillées, identification aux symptômes du défunt), l’ICG a été conçu pour distinguer les réponses «normales» de deuil des réponses «pathologiques».

L’échelle comporte 19 items, dont 11 sont associés spécifiquement à des prévisions pessimistes d’évolution de deuil. Le participant répond aux questions sur une échelle de fréquence en cinq points (de 0 = jamais à 4 = toujours). Le participant doit répondre en fonction de ce qu’il ressent au moment où il répond au questionnaire et ce, afin d’éviter les biais de reconstruction mnémonique. Un score total est calculé en additionnant les items (score maximum de 76). Les auteurs considèrent qu’un deuil est compliqué quand le score dépasse le seuil de 25 (donc 26 et au-delà). Les études de validation de cette échelle ont démontré des critères de validité interne excellents (alpha de Cronbach = .94 selon Prigerson et al., 1995b), une fiabilité test-test de .80 après 6 mois de deuil, une validité convergente de .87 avec la partie II du TRIG et une validité discriminante de .67 avec une mesure de dépression (Prigerson et al., 1995b). Des scores élevés à l’ICG/ITG sont associés à une moins bonne qualité de vie, prédisent le fonctionnement global, l’humeur, la qualité du sommeil et l’estime de soi 18 mois après le décès d’un conjoint (Prigerson et al., 1995a). Les scores 6 mois après le décès prédisent également le risque de cancer, une pression artérielle élevée, des difficultés cardiaques, le tabagisme et des problèmes alimentaires 1 à 2 ans plus tard (Prigerson et al., 1997).

Alors que le questionnaire prétend discriminer le deuil compliqué de la dépression, il semble que la validité discriminante ne soit pas démontrée. De plus, cette échelle mériterait des études de validation réalisées par des équipes indépendantes (Neimeyer & Hogan, 2001). Enfin, cette échelle prétend évaluer le deuil compliqué ou traumatique, termes qui sont assimilés par les auteurs, ce qui porte à confusion, notamment parce que cette échelle ne prétend pas s’appliquer aux situations de décès traumatiques (violents ou inattendus). Ils définissent le deuil traumatique comme étant composé de deux sousdimensions: la détresse traumatique similaire à celle ressentie après un événement traumatique et donc induisant des symptômes anxieux et la détresse de séparation due à la séparation définitive et qui comprend plutôt des affects de chagrin et de colère (pour une discussion approfondie de la notion de deuil pathologique, et traumatique en particulier, voir Chapitre 3). Si la base théorique se retrouvait dans l’échelle, deux dimensions devraient être calculées plutôt qu’une seule comme les analyses factorielles semblent le montrer. Enfin, l’échelle prétend distinguer, grâce à son niveau seuil de 25, les personnes endeuillées faisant ou non un deuil compliqué/traumatique. Les praticiens en psychiatrie et en psychologie s’accordent pour considérer que seules des évaluations cliniques effectuées par des entretiens permettent un diagnostic crédible. Bien que l’évaluation par questionnaire auto-administré soit une stratégie idéale pour la recherche empirique, il ne faudrait pas extrapoler de manière simpliste à la pratique clinique une classification (d’ailleurs en discussion dans la littérature actuellement) de trouble du deuil sur base des résultats obtenus à l’ICG. Les auteurs ont en fait bien conscience de ce problème et ont récemment développé une version de l’ITG plus complète (34 items) et qui est complétée par une évaluation réalisée par un clinicien (Prigerson & Jacobs, 2001, pp. 638-645). Dans cette version, seuls les scores élevés de fréquence ou d’intensité des symptômes (les deux niveaux les plus élevés: «souvent», «sentiment marqué» ou «toujours», «sentiment très marqué») sont comptabilisés plutôt qu’un score total supérieur à 25. Ceci permet de relever le seuil de sévérité et de fréquence des symptômes de deuil compliqué.

Utilisation d’autres échelles

Plusieurs autres échelles ont été utilisées dans la littérature avec des personnes endeuillées. Deux de celles-ci ont été très fréquemment utilisées. Il y a d’une part l’Impact of Event Scale, version à 15 items (IES, Horowitz et al., 1979) et sa version révisée (IES-R, Weiss & Marmar, 1997) qui comprend 22 items. L’IES et l’IES-R visent à mesurer l’impact du stress ressenti à la suite d’un événement traumatique. La première version comprenait deux dimensions, l’une d’intrusions et l’autre d’évitements, et la version révisée a ajouté une dimension d’hyperactivation pour se conformer à la symptomatologie de l’état de stress post-traumatique. La fidélité et validité de ces échelles ont été démontrées dans de nombreuses recherches (Sundin & Horowitz, 2003).

La deuxième échelle fréquemment utilisée pour évaluer l’intensité du deuil est la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D, Radloff, 1977) qui comprend 20 items. Cette échelle évalue l’intensité de symptômes de dépression. Certains auteurs ont utilisé cette échelle afin de définir des «trajectoires de deuil» en examinant l’évolution de l’intensité de ces réactions avant et après le décès (e.g., Boerner, Wortman, & Bonanno, 2005). L’utilisation de ces échelles implique que les auteurs ne différencient pas les symptômes de deuil et ceux d’impact traumatique ou de dépression. Il est cependant douteux, comme nous le verrons au prochain chapitre, de ne pas les distinguer.

CONCLUSIONS

Dans ce chapitre, les réactions de l’impact émotionnel du décès d’un proche ont été répertoriées. Elles comportent des aspects affectifs, comportementaux, cognitifs et somatiques. Ces réactions normales sont très diverses et peuvent varier d’un individu à un autre et d’une (sous-)culture à l’autre. Il est maintenant établi que la santé des personnes endeuillées est en général à risque (en comparaison aux populations non-endeuillées). Il n’y a plus de doute que les coûts du deuil en terme de santé peuvent être extrêmes. Les personnes endeuillées souffrent de risques accrus de dépression, d’anxiété et d’autres troubles psychiatriques, de plaintes somatiques diverses et d’infections ainsi que d’une variété d’autres maladies physiques. Elles consultent plus leur médecin, consomment plus de médicaments, sont hospitalisées plus souvent et ont plus de jours d’incapacité de travail. Le risque de mortalité des personnes endeuillées est associé à diverses causes, en particulier le suicide. Les éléments biologiques et immunologiques viennent également appuyer les relations entre le deuil et ces taux élevés de morbidité et de mortalité (M. Stroebe, Hansson, Stroebe, & Schut, 2001b).

Bien que les recherches sur l’adaptation aux événements de vie, et en particulier au décès d’un proche, aient mis l’accent sur les réactions importantes qui y sont développées consécutivement, il faut noter que ces événements peuvent aussi être l’occasion d’une croissance personnelle. La littérature récente, essentiellement développée au cours des dix dernières années avec l’apparition de la psychologie positive[1], montre que divers stresseurs peuvent être les catalyseurs d’une transformation personnelle (Schaefer & Moos, 1998, 2001; Tedeschi & Calhoun, 1995,2004; Tedeschi, Park, & Calhoun, 1998). Il est fréquent que les personnes en sortent grandies au niveau social et personnel et qu’elles développent de nouvelles stratégies de coping. La croissance personnelle des personnes endeuillées a été décrite comme une augmentation d’indépendance, de confiance en soi et d’efficacité personnelle. Les personnes endeuillées peuvent développer plus de maturité, de sagesse, de compassion et de compréhension des autres et peuvent changer leur perspective de vie (Calhoun, & Tedeschi, 1990; Kessler, 1987; Simon & Drantell, 1998).

[1] Cette statistique est élaborée à l’aide de renseignements fournis sur les bulletins individuels remplis au moment de la déclaration des décès à la commune de résidence du décédé.

[1] Bien sur, il n’est pas nouveau que les crises de vie puissent aboutir à des développements positifs au niveau personnel (la psychologie du développement a depuis longtemps envisagé que les crises de vie amènent les personnes à se développer et devenir plus matures, cf. l’approche de la life span development, e.g., Erikson). Cependant, cette nouvelle branche de la psychologie spécifiquement axée sur les aspects de salutogenèse plutôt que de pathogenèse est en plein essor actuellement. Elle examine les facteurs de protection plutôt que les facteurs de risque (p. ex. l’optimisme, l’intelligence émotionnelle) et prend en compte des évaluations positives de santé plutôt que la présence de symptômes ou dysfonctionnements (p. ex. résilience, croissance personnelle, maturité, satisfaction de vie).

Chapitre 2

Les deuils pathologiques

NOTION DE PATHOLOGIE

Dans le deuil, il y a des variations par rapport à la définition de ce qui est considéré comme normal. De manière générale, il faut savoir qu’il a toujours été difficile de différencier clairement le normal de l’anormal, le non-pathologique du pathologique ou la santé de la maladie (Middelton, Raphael, Martinek &Misso, 1993b; W. Stroebe et Stroebe, 1987). De plus, les définitions de ce qui est pathologique varient dans le temps et selon les auteurs. Cette difficulté amène même l’Association Américaine de Psychiatrie (APA) à «reconnaître qu’aucune définition ne spécifie de façon adéquate les limites précises du concept de “trouble mental” (…) (car) il n’existe pas de définition opérationnelle cohérente qui s’appliquerait à toutes les situations» (1994/1996, p. xxxv).

Dans le domaine du deuil, Middelton et al. (1993b) tentent de clarifier la situation en proposant que les critères d’évaluation du pathologique peuvent être de trois types. La première définition peut être établie sur base purement statistique. La pathologie pourrait, par exemple, être ce qui s’écarte de 1,5 ou 2 écarts-types de la moyenne, si une loi normale décrit le phénomène. Elle peut alors être définie par une intensité excessive ou trop faible, par une durée excessive ou trop courte, et ainsi de suite comme chez Parkes (1965) ou M. Stroebe et Schut (1999). La deuxième définition peut provenir des processus suggérés dans les différentes étapes ou dans les modèles conceptuels du deuil. Ainsi, le deuil peut être vu comme pathologique quand les processus de résolution de la perte ne surviennent pas comme cela est défini chez Bowlby (1980/1984) ou Horowitz (1990) ou lorsque le décours des étapes ne se fait pas selon le modèle. Enfin, «le deuil pathologique peut être lié à la présence de différents phénomènes qui seraient alors vus comme pathognomoniques (N.D.L.R.: du deuil), en opposition au deuil normal» (Middelton et al., 1993b, p. 50) comme par exemple, l’apparition de symptômes somatiques particuliers chez Lindemann (1944). Chaque auteur propose en fait sa définition du deuil pathologique. On peut ainsi répertorier près d’une trentaine de termes caractérisant une variation par rapport au deuil normal (cf. Bacqué, 1992; Bowlby, 1980/1984; Hétu, 1989; Middelton et al., 1993b; W. Stroebe & Stroebe, 1987[1]). Les facteurs déclenchants et la ou les manières d’intervenir dans ces cas dépendent également des critères diagnostiques.

En fait, il n’existe pas à l’heure actuelle de consensus concernant un diagnostic appelé « deuil pathologique ». Jusqu’en 1994, aucun système de classification des pathologies mentales ne reprenait des critères diagnostiques de deuil pathologique. Dans l’édition III, l’American Psychiatric Association (1980/1984) excluait même explicitement le deuil comme maladie. Par contre, à la suite d’un décès d’un proche, un deuil pouvait être associé à des pathologies classifiées dans le DSM. Des changements se sont récemment opérés dans la catégorisation avec l’incorporation du Deuil au sein du système actuel de classification américaine (DSM-IV, 1994/1996 et IV-TR, 2000/2003). En fait, la littérature des 10 dernières années s’est beaucoup développée et certains experts se sont portés de manière très claire en faveur d’une inclusion. On examinera dans ce chapitre successivement les conceptions classiques de deuil compliqué ou pathologique provenant de la littérature thanatologique, ensuite les symptomatologies de troubles psychiatriques principaux qui ressemblent aux réactions normales de deuil et enfin les propositions récentes d’inclusion de deuil pathologique au sein des classifications internationales.

CLASSIFICATION ISSUE DE LA THANATOLOGIE

Dès ses débuts, la littérature du domaine du deuil s’est intéressée aux phénomènes pathologiques qui peuvent survenir à la suite de la perte d’un être cher. Il est ici utile de reprendre la distinction qui est la plus communément admise dans cette littérature. Parkes (1965) a distingué le deuil normal de trois formes de deuil compliqué: le deuil chronique, inhibé et différé. Il a comparé systématiquement deux types de données. Il s’agit, d’une part, des données symptomatologiques recueillies auprès de patients hospitalisés pour des troubles psychiatriques qui avaient commencé pendant la maladie terminale ou suite au décès d’un parent, d’un conjoint, d’un membre de la fratrie ou d’un enfant. Il a repris, d’autre part, les données recueillies par Marris (1958) auprès de veufs et veuves londoniens sélectionnés aléatoirement. La comparaison des fréquences de symptômes a indiqué que seulement un des 21 patients présentaient des symptômes similaires à ceux des personnes veuves et que tous les autres présentaient des symptômes soit déformés, soit exagérés de deuil. Ces observations l’ont donc mené à développer une classification de réactions de deuil morbide qui a eu un impact très important dans le domaine. Dans les années ‘80, cette classification a été révisée notamment par Parkes et Weiss (1983) afin de permettre d’identifier les facteurs de vulnérabilité à une forme ou une autre de deuil pathologique. Il s’agit de facteurs liés soit au type de décès (inattendu, violent), soit au type de lien (parent, conjoint, enfant, ami) ou au style d’attachement au défunt (Bowlby, 1969/1978, 1980/1984; Parkes & Weiss, 1983). Ces modèles théoriques permettent à la fois une meilleure compréhension des processus normaux et pathologiques et des interventions de soutien ou thérapeutiques qui sont préconisés. Ils seront donc discutés de manière plus détaillée dans les chapitres suivants.

Deuil chronique

Le deuil chronique est une prolongation du deuil habituel mais dans lequel les réactions sont particulièrement prononcées et prolongées. Le deuil chronique est caractérisé par l’absence d’évolution apparente dans la «venue à bout» du deuil de la personne aimée. Les réactions associées sont le besoin de rechercher et de se languir de la personne disparue (yearning), de la dépression, des auto-reproches, de la colère, de la culpabilité, de l’insomnie, de l’anxiété, une tristesse marquée, un retrait, une préoccupation pour la personne décédée, des ruminations mentales, l’idée que le défunt pourrait revenir ainsi qu’une détresse prolongée et interminable (Parkes & Weiss, 1983). La personne endeuillée vit avec un sentiment persistant d’incomplétude et de manque. Elle peut manifester un attachement démesuré aux objets du défunt ou vivre sans cesse dans les souvenirs du passé (Jacques, 1998). Ce type de deuil pathologique est donc un deuil sans fin (Bacqué, 1992, 1997). Souvent, ce type de deuil présente des «symptômes d’identification» qui ressemblent à ceux que la personne défunte présentait lors de sa maladie terminale (W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Un exemple célèbre de deuil chronique est celui de la Reine Victoria d’Angleterre qui a porté le deuil de son époux, le Prince Albert, jusqu’à la fin de sa vie. Lors de leur mariage, elle vivait de manière très dépendante de lui et éprouvait beaucoup de difficulés à en être séparée, même temporairement. Après sa mort, elle avait idéalisé son mari, lui attribuant toutes sortes de perfections et vertus (Strachey, 1921/1971). Toujours vêtue de noir, elle se déplaçait uniquement avec la photo de son mari. Elle a également fait placer sur chaque lit dans lequel elle dormait une photo du visage et des épaules de son mari tel qu’il était au moment de sa mort, au-dessus de l’oreiller au côté droit du lit surmontée d’une couronne d’immortelles (Strachey, 1921/1971). Elle a maintenu les affaires de son époux en l’état de manière permanente. Toute critique de ses sujets à propos de son mari était perçue comme un blasphème impensable et menait à une disgrâce immédiate. Elle n’a jamais accepté de se remarier. Bien que la société conservatrice de l’époque l’ait considérée comme un modèle de vertu qu’il faudrait copier, on considère aujourd’hui qu’elle représente un prototype de deuil chronique et anormal (W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Le concept de deuil chronique implique deux idées ou présupposés qui ont été débattus dans la littérature (Silver & Wortman, 1980; M. Stroebe, van den Bout, & Schut, 1994; Wortman & Silver, 1987, 1989, 2001). D’une part, la notion de deuil chronique implique que normalement, les réactions de deuil devraient cesser à un moment (cf. stade de récupération des modèles de stades du deuil). D’autre part, elle implique que, dans un processus normal de deuil, les liens avec le défunt devraient être brisés.

En ce qui concerne le premier postulat, plusieurs travaux ont en fait suggéré que le stade de récupération n’était pas atteint par beaucoup de personnes (de 30% à la majorité) après plusieurs années (jusqu’à 7 ans après le décès). Par exemple, Tait et Silver (1989) rapportent des données qui vont dans ce sens et même allongent le délai de récupération à 20 ans pour certaines personnes. Des travaux montrent que des épisodes de détresse psychologique peuvent encore survenir après une longue période (des années après) sans réaction de deuil (par exemple, aux anniversaires de l’événement traumatisant). Wortman et Silver ont conclu qu’il y a une « minorité substantielle[1] d’individus qui manifestent de la détresse pendant une période de temps bien plus longue que la majorité. Il y a aussi un certain nombre d’indications comme quoi les gens (peuvent[2]) expérimentent(er) continuellement la crise jusqu’à la fin de leur vie» (en 1980, p. 308; en 1987, p. 213 et en 1989, p. 353). En fait, Silver et Wortman (1987, 1989) définissent le terme «résolution» comme impliquant une fin définitive du deuil, tant au niveau cognitif («trouver du sens à ce qui est arrivé») qu’au niveau émotionnel («quand une personne n’éprouve plus le besoin d’éviter les souvenirs de la perte pour fonctionner», 1989, p. 353).

Il faut signaler que les théoriciens du deuil n’ont pas conçu le terme de résolution de cette manière. Ils le définissent en partie par des retours possibles de réactions de deuil notamment aux dates anniversaires. De plus, cette fin de deuil peut être mesurée et opérationnalisée à différents niveaux qui mèneront à différentes conclusions. Par exemple, au niveau de la réinsertion sociale, on pourrait opérationnaliser cela par le fait que le sujet a une occupation sociale (e.g. voir des gens) et il est alors très probable que ce stade soit atteint par une grande majorité des gens. Par contre, si on opérationnalise la récupération sociale comme le fait d’avoir des amis, de les garder et de s’en faire de nouveaux, la probabilité sera plus faible qu’une grande majorité des gens récupèrent.

Dans le domaine du deuil, un débat à ce sujet a été ouvert par M. Stroebe et al. (1994). Ces auteurs argumentent, premièrement, que si on lit convenablement les auteurs des modèles des stades, ils insistent eux-mêmes sur le fait que leurs modèles sont plus descriptifs que prescriptifs. En effet, la séquence décrite n’a jamais eu pour autre intention que d’être un guide sommaire. Deuxièmement, dès le début, les auteurs n’ont pas conçu ces étapes comme rigides. Ils proposaient que certaines réactions présentes dans un stade pouvaient se retrouver dans un autre. En effet, la plupart des personnes endeuillées vont et viennent à travers la séquence plutôt qu’en suivant un passage déterminé et fixé. Troisièmement, le but de ces théories était d’essayer de dégager les caractéristiques communes aux endeuillés (ou victimes de traumatismes). Les auteurs n’ont jamais nié les variations individuelles importantes qui peuvent exister par rapport à cette norme. Le but de Wortman et Silver (1987, 1989) était, selon Stroebe et al., d’identifier les individus qui pourraient avoir besoin d’aide. Or, si on ne trouve pas une norme, ceci devient impossible.

Des chiffres plus réalistes de deuil chronique sont rapportés dans les recherches menées par Bonanno et ses collègues notamment grâce à une étude longitudinale réalisée sur le suivi pendant plus de 4 ans de personnes âgées. Les résultats ont montré que 11 à 16% des participants qui devenaient endeuillés au cours de l’étude ne parvenaient pas à retourner au niveau faible de dépression qu’ils avaient avant le décès de leur conjoint et ce, au cours des 18 à 48 mois suivants (Boerner et al., 2005; Bonanno et al., 2002; Bonanno, Wortman, & Nesse, 2004). Ces personnes présentaient donc un deuil chronique. À ce chiffre de personnes maladaptées, il faut encore ajouter 10% de personnes qui furent continuellement déprimées, même avant le décès du conjoint (Boemer et al., 2005; Bonanno et al., 2002). Bien que cette étude n’ait pas utilisé un indicateur correct de réactions de deuil puisque les auteurs se basent sur le niveau de dépression, ces données sont consistantes avec les études réalisées sur l’incidence du deuil chronique et dans lesquelles 15 à 20% des personnes endeuillées manifesteraient des difficultés sérieuses d’adaptation sur le long terme sans la personne aimée (Prigerson & Jacobs, 2001). Une étude plus récente qui a utilisé un groupe contrôle de personnes non endeuillées a par contre montré que 34% des personnes endeuillées d’un conjoint ou d’un enfant présentaient des symptômes 4 et 18 mois après le décès qui étaient une déviation standard supérieure à la moyenne totale des symptômes de dépression, anxiété et PTSD rapporté par les personnes non endeuillées (Bonanno, Moskowitz, Papa, & Folkman, 2005). Ceci ne signifie pas que ces personnes faisaient un deuil chronique mais au moins qu’elles étaient symptomatiques pendant au moins 18 mois de deuil.

En ce qui concerne le deuxième postulat relatif au maintien ou non du lien au défunt, il semble que le maintien de liens avec le défunt, comme sentir sa présence ou lui parler, peut procurer un sentiment important de continuité et faciliter l’adaptation à la perte (e.g., Fraley & Shaver, 1999). Il semble aussi que les attachements continus aux défunts sont fréquents chez les personnes endeuillées que ce soit pour des personnes veuves (Zisook & Shuchter, 1993) ou des orphelins (Silverman & Nickman, 1996). Par exemple, Zisook et Shuchter (1993) ont rapporté que, 13 mois après le décès de leur conjoint, 63% des répondants ressentaient que leur époux(se) était avec eux à certains moments, 47% ressentaient qu’ils étaient protégés par eux et que 34% parlaient régulièrement avec leur conjoint décédé. Dans une étude similaire sur des enfants endeuillés d’un parent, Silverman et Nickman (1996) ont rapporté que, quatre mois après le décès de leur parent, il était courant que les enfants entretiennent une connexion active et apparemment bénéfique avec le défunt. Par exemple, près de 60% des enfants parlaient à leur parent et 40% indiquaient qu’ils recevaient une réponse. Septante-quatre pour-cent des enfants localisaient leur parent au paradis et la plupart d’entre eux pensait qu’ils étaient protégés par leur parent. Il semble cependant que dans une minorité substantielle des cas d’attachement au défunt, ces liens n’étaient pas perçus comme réconfortants. Par exemple, 57% de ces enfants ont rapporté qu’ils étaient effrayés à l’idée que leur parent puisse les voir depuis le paradis. Quelques enfants pouvaient même envisager leur parent décédé comme un fantôme dont la présence était effrayante, imprédictible et en dehors de leur contrôle (Normand, Silverman, & Nickman, 1996). En fait, il semble clair qu’il est courant que les personnes maintiennent un attachement au défunt. Ce lien peut être perçu positivement ou négativement et peut prendre plusieurs formes. Une étude a examiné le lien entre le type d’attachement et l’ajustement au deuil (Field, Nichols, Holen, & Horowitz, 1999). Les résultats ont révélé que les personnes veuves qui s’accrochaient aux possessions du défunt six mois après le décès ou qui essayaient de trouver du réconfort en maintenant le contact avec ces possessions, étaient celles qui présentaient les réactions de deuil les plus intenses au cours de la période de deux ans qui suivait le décès. Par contre, celles qui recherchaient du réconfort dans les souvenirs de leur proche défunt éprouvaient le moins de symptômes. D’autres types d’attachement, comme par exemple incorporer les vertus du défunt, utiliser le défunt comme un modèle ou se tourner vers le défunt pour avoir un conseil par rapport à un problème particulier, pourraient avoir des effets bénéfiques, mais il n’existe pas d’étude qui ait examiné ces effets sur l’intensité du deuil. Il est donc prématuré de conclure que le maintien des liens est néfaste pour le bien-être des personnes endeuillées. Il semble que ce soit le type de lien ou sa forme qui prédise un mauvais décours du deuil.

Pour conclure, il s’avère que 11 à 34% des personnes endeuillées présentent des réactions intenses de deuil sur le long terme, c’est-àdire au delà de 13 mois. La définition du deuil chronique se base sur la norme statistique des réactions présentes chez les personnes endeuillées. Il s’agit donc d’une comparaison à une intensité moyenne et on peut donc systématiquement trouver dans une population des personnes faisant un deuil chronique. L’avantage de ce type de définition est de permettre d’identifier les personnes qui présentent plus de détresse que les autres et pourraient bénéficier d’une aide ou d’un soutien psychologique. Cependant, cette définition, bien que distinguant ce qui est normal de ce qui est anormal (au sens littéral), ne permet pas de définir ce qui est «pathologique».

Deuil inhibé ou absent

À 1’inverse du deuil chronique, dans le cas d’un deuil inhibé ou absent, la personne endeuillée ne présente pas les réactions habituelles et normales suite au décès (Parkes, 1965). Il s’agit d’un deuil qui se présente comme une absence prolongée d’expression typique de deuil, un déni du ressenti concernant la perte, un sentiment que la vie continue comme si rien ne s’était passé et un évitement de souvenirs. L’entourage peut s’étonner, voire se plaindre, de l’absence d’émotion ou d’insensibilité au chagrin. Bien que ces personnes ne nient pas la réalité de la perte, elles ne semblent pourtant pas atteintes par elle (Bacqué, 1997). Les personnes vivant un deuil absent ou inhibé ne se permettraient pas de réagir ouvertement à la perte. Ceci montre la difficulté de reconnaître une telle pathologie vu le peu de symptômes manifestes. D’après les psychanalystes, on reconnaît ce type de deuil pathologique parce qu’il s’exprimerait généralement sous une forme alternative, comme par exemple par une dépression périodique inexpliquée, de nombreux troubles somatiques ou des cauchemars récurrents. Le postulat est que les réactions de deuil initialement inhibées trouveraient leur expression sous forme de symptômes somatiques (Bacqué, 1997; Deutsch, 1937; Stern, Williams, & Prados, 1951). Ces symptômes amèneraient alors la personne à consulter son médecin. Craignant de sombrer dans la folie si elle laisse émerger sa souffrance et de ne plus pouvoir rien contrôler, la personne pourrait attribuer ses malaises à sa vie professionnelle, amoureuse ou familiale. Le deuil constituerait toutefois l’origine de ses maux (Bacqué, 1997; Jacques, 1998). Wortman et Silver (2001) indiquent que la plupart des cliniciens continuent de maintenir soit explicitement, soit implicitement, que les personnes qui ne montrent pas ou ne ressentent pas du chagrin ou de la dépression après un décès ont quelque chose qui ne se déroule pas «comme il faut». Une étude réalisée auprès de chercheurs et cliniciens spécialistes du deuil a d’ailleurs rapporté que la majorité d’entre eux (65%) était d’accord que le deuil absent existait, qu’il résulte typiquement de causes intrapsychiques comme le déni ou l’inhibition et qu’il est généralement maladaptatif (Middleton et al., 1993a). Certains auteurs ont également proposé que le deuil absent représente une forme de trouble de la personnalité (Horowitz, 1990; Osterweis, Solomon, & Green, 1984) ou que ce pattern survient quand l’attachement était superficiel ou que les personnes étaient froides et distantes émotionnellement de la personne défunte (Bowlby, 1980/1984).

Les données empiriques concernant le deuil absent vont toutefois très globalement à l’encontre d’une telle définition de deuil pathologique. Il faut par exemple signaler que Parkes (1965), bien qu’ayant défini ce type de deuil, n’a observé aucun «deuil absent» dans son échantillon de patients psychiatriques. Il s’avère en fait que très peu de cas sont rapportés dans la littérature (Bonanno, 2004; Wortman & Silver, 2001). Une des difficultés de cette définition est que l’absence de symptômes typiques du deuil peut aussi être considérée comme une stratégie d’ajustement progressif au deuil (Bonanno & Kaltman, 2001). Le déni pourrait en effet être un élément permettant l’ajustement progressif au deuil. On voit aussi mal comment différencier une absence de symptômes reflétant un bon ajustement au deuil de celle reflétant un processus pathologique d’adaptation au deuil. Il faut donc rester prudent sur le diagnostic du deuil absent. De même, il ne faut toutefois pas confondre le deuil absent du deuil vécu en privé (Jacques, 1998). Certaines personnes expriment leurs sentiments uniquement dans le cadre privé ou dans la solitude. Il est aussi possible qu’il y ait eu un deuil anticipé lorsque le décès était prévisible et que les symptômes aient été ressentis antérieurement au décès. Une étude longitudinale a d’ailleurs montré que, pour certaines personnes, le décès du proche représente la fin d’une situation de stress chronique, par exemple lorsque le décès fait suite à une longue maladie qui a nécessité les soins continus de l’entourage (Wheaton, 1990). Ces résultats ont été plusieurs fois confirmés dans les études de Bonanno qui ont montré qu’une minorité de personnes endeuillées (11%) — dont il est rarement question dans la littérature — présentaient des niveaux élevés de dépression avant le décès mais qui diminuaient très fort sans plus augmenter à la suite du décès (Bonanno et al., 2002). Ces personnes ne présentaient ni mauvais ajustement, ni déni même 48 mois après le décès (Bonnano et al., 2004). Enfin, il faut aussi noter que les données empiriques montrent que, selon certains, environ un quart (Wortman & Silver, 1989, 2001) et selon d’autres (cf. Bonanno et al., 2002, 2004,2005) la moitié des personnes endeuillées ne présentent jamais les symptômes habituels de deuil, ni de manière immédiate, ni différée. Il s’agirait dans ces cas de personnes à adaptation rapide ou résilientes, ce qui ne saurait être considéré comme pathologique (e.g., Bonanno, 2004). Des preuves empiriques supplémentaires seraient nécessaires afin d’examiner si le deuil « absent » ne serait pas mieux représenté par l’apparition de symptômes somatiques plutôt que l’absence de symptômes psychologiques.

Deuil différé ou post-posé

Le deuil différé, retardé ou post-posé est un deuil dans lequel la personne manifeste les réactions habituelles suite au décès mais seulement après une période de deuil inhibé. Comme dans le deuil inhibé, on peut penser que la personne a mis en place des défenses pour se protéger des souffrances que cause la reconnaissance du décès et de ses significations. Lorsque les défenses cèdent à la suite d’une réflexion ou un événement particulier, la personne ressent alors le deuil de manière excessive et douloureuse. Il est aussi possible que la personne ait remis à plus tard son deuil à cause de préoccupations plus importantes, essentielles ou plus urgentes, comme par exemple des difficultés professionnelles ou financières ou encore la prise en charge de proches.

Une grande majorité des cliniciens et chercheurs spécialistes du deuil (76.6%) ont également rapporté que le deuil différé existe (Middelton et al., 1993b). Cependant, dans leurs revues de la littérature, Wortman et Silver (1987, 1989, 2001) indiquent de manière très consistante que le deuil différé est une réaction très rare voire inexistante. Le pourcentage de personnes endeuillées présentant réellement ce type de pattern de réponses est extrêmement faible, variant de 2,5% (Vachon et al., 1982) à 0% (Bonanno, Keltner, Holen, & Horowitz, 1995; Zisook & Schuchter, 1986) même lorsque les évaluations diverses étaient réalisées jusque 5 ans après le décès (Bonanno & Field, 2001). Les données de Georges Bonanno et ses collègues suggèrent que beaucoup plus de personnes endeuillées qu’on ne le pense sont en fait résilientes, c’est-à-dire qu’elles ne présentent que très peu de symptômes de deuil à n’importe quel moment avant ou après le décès. Cette conclusion s’avérerait particulièrement justifiée lorsque le décès était survenu après une longue maladie et que les personnes avaient pu accepter la mort ou qu’elles avaient des croyances en un monde juste (Bonanno et al., 2002). Il faudrait encore cependant établir si le deuil différé ne serait pas plus particulièrement caractéristique du deuil de certaines personnes. Par exemple, on peut penser que les enfants qui n’ont pas encore atteint le développement cognitif suffisant pour comprendre et intégrer les significations de la mort d’un proche, comme son caractère définitif et irréversible ou l’impossibilité que le corps revive ou refonctionne, seraient plus à risque de devoir post-poser leur deuil (voir Chapitre 3 sur les facteurs de risque). Ainsi, les données empiriques suggèrent qu’une très faible minorité des personnes pourraient présenter les symptômes de deuil de manière différée. Il reste que de nouvelles recherches devraient être entreprises pour examiner quelles personnes seraient effectivement plus à risque de développer ce type de deuil.

Conclusion

Depuis les années 1960, la classification issue de la thanatologie distinguant deuil chronique, deuil absent et post-posé a été largement acceptée par les cliniciens et elle est entretenue dans les croyances. Il s’avère cependant que les données empiriques récentes, au delà de la définition statistique qui permet forcément de confirmer ce modèle, ne soutiennent essentiellement que la présence de deuil chronique. La présence de deuil absent et son corollaire de deuil post-posé n’ont en fait quasi jamais été observés. On voit aussi mal pourquoi définir l’absence de symptômes comme étant pathologique, même si le modèle postule une (ré)apparition de symptômes de manière tronquée (somatisation) ou différée.

En fait, il est souvent difficile de dire si la personne vit un deuil compliqué tant la diversité des réactions possibles est importante. La plupart des auteurs reconnaissent que ce n’est pas la présence de l’un ou l’autre symptôme ou même de quelques symptômes qui permet de reconnaître un deuil compliqué. Il faut plutôt considérer la présence d’un ensemble de symptômes, qu’ils soient positifs c’est-à-dire manifestes, comme des réactions de colère ou de tristesse intense, ou négatifs, c’est-à-dire non manifestes comme un engourdissement émotif vis-à-vis des autres, ou encore une incapacité chronique et excessive de se départir des affaires du défunt. De plus, il est nécessaire de considérer la persistance de ces symptômes au-delà d’une période de deux ans et leur intensité excessive. Lorsque les réactions de la personne endeuillée semblent correspondre à ces trois critères (présence, persistance, intensité), il peut être approprié de lui faire part de sa situation et de lui proposer une aide extérieure. Comme on le verra cidessous, les propositions de classification psychiatrique du deuil reprennent ses trois éléments en y ajoutant un critère de dysfonctionnement significatif dans plusieurs domaines de la vie quotidienne (familial, professionnel, social). Ce quatrième critère est évidemment fondamental parce qu’il permet de distinguer les situations où une aide professionnelle est nécessaire de celles où elle est pourrait être utile.

CLASSIFICATIONS RECONNUES INTERNATIONALEMENT

La classification américaine: le Diagnostic Statistical Manual

Les DSM-IV et IV-TR définissent un trouble mental comme «un modèle ou un syndrome comportemental ou psychologique cliniquement significatif survenant chez un individu et associé à une détresse concomitante (p. ex., symptôme de souffrance) ou à un handicap (p. ex., altération d’un ou plusieurs domaines du fonctionnement) ou à un risque significativement élevé de décès, de souffrance, de handicap ou de perte importante de liberté. De plus, ce modèle ou syndrome ne doit pas être simplement la réponse attendue et culturellement admise à un événement particulier, par exemple le décès d’un être cher» (American Psychiatric Association, 1994/2000, p. xxi; 2000/2003, p. xxxv). Ce dernier élément est bien sûr extrêmement important puisqu’il signifie que les réactions de deuil sont considérées comme des réponses attendues et culturellement admises. Elles ne sauraient être vues comme pathologiques. La recherche et l’étude de la phénoménologie du deuil est d’ailleurs très claire en la matière: le deuil, bien que psychologiquement douloureux et stressant, est un processus normal qui reflète à la fois les forces et la valeur des attachements humains et la capacité de s’adapter à la perte et l’adversité (Archer, 2001; Raphael, Minkov, & Dobson, 2001). La grande majorité des personnes font leur deuil normalement et s’adaptent à la perte et ses conséquences. Les apprentissages effectués face à la perte d’un proche contribuent de manière positive à ce que les personnes sont et à la manière de faire face à d’autres situations d’adversité et de changement (Raphael et al., 2001).

Si on examine l’évolution entre les diverses éditions successives du DSM, on se rend compte que, surtout depuis la parution du DSM-IV (APA, 1994/2000), on envisage de manière beaucoup plus présente l’existence d’un deuil pathologique que dans les versions antérieures (DSM-III, APA, 1980/1984; DSM-III-R, APA, 1987/1989). Dans les années 1980, les travaux anglo-saxons ont conduit à isoler, dans la classification des troubles mentaux du DSM-III (1980/1984) une catégorie de « deuil non compliqué » (code V 62-82: situations non attribuables à un trouble mental, motivant examen ou traitement) et reprise dans le DSM-III-R (1987/1989) avec les critères diagnostiques suivants:

«[…] catégorie […] utilisée quand le motif de l’examen ou du traitement est une réaction normale au décès d’un être cher (deuil). Un syndrome dépressif complet constitue fréquemment une réaction normale à une perte de ce type, avec des sentiments dépressifs et des symptômes associés tels que: perte de l’appétit, perte de poids et insomnie. En revanche, des idées morbides d’indignité, un handicap fonctionnel prolongé important et un ralentissement psychomoteur marqué sont peu fréquents et indiquent que le deuil a été compliqué par la survenue d’une dépression majeure.

“Dans le deuil non compliqué”, la culpabilité — si elle existe — concerne principalement des actes du sujet ou des omissions au moment du décès de l’être cher, en ce qui concerne les idées de mort, le sujet se limite habituellement à penser qu’il vaudrait mieux être mort ou qu’il aurait mieux valu mourir avec la personne décédée. Le sujet présentant un deuil non compliqué considère généralement que son humeur dépressive est “normale”, bien qu’il puisse consulter pour des symptômes associés tels qu’une insomnie ou une anorexie. La réaction à un deuil peut ne pas être immédiate mais elle ne survient que rarement après les deux ou trois premiers mois. La durée d’un deuil “normal” varie considérablement selon les sous-groupes culturels ». (p. 408)

Quelle est la position actuelle dans le système de catégories diagnostiques du DSM en ce qui concerne le deuil? Il apparaît toujours sous le même code V. Les codes V comprennent des classes de «situations qui peuvent faire l’objet d’un examen clinique» (DSM-IV-TR, APA, 2000/2003, pp. 841-854), mais ne sont pas inclus dans les classes diagnostiques majeures, et ne sont donc pas considérées comme des manifestations d’un trouble mental. À la rubrique V62.82: deuil (bereavement) des DSM-IV et IV-TR, il est écrit:

«Cette catégorie peut être utilisée lorsque le motif d’examen clinique est la réaction à la mort d’un être cher. Certains individus affligés présentent, comme réaction à cette perte, des symptômes caractéristiques d’un Episode dépressif majeur (p. ex. sentiments de tristesse associés à des symptômes tels que: insomnie, perte d’appétit et perte de poids). Typiquement, l’individu en deuil considère son humeur déprimée comme “normale”, bien qu’il puisse rechercher l’aide d’un professionnel pour soulager les symptômes associés tels qu’une insomnie ou une anorexie. La durée et l’expression d’un deuil “normal” varient considérablement parmi les différents groupes culturels. Le diagnostic de Trouble dépressif majeur n’est généralement pas posé, à moins que les symptômes soient encore présents deux mois après la perte. Cependant, la présence de certains symptômes non caractéristiques d’une réaction “normale” de chagrin peut aider à différencier le deuil d’un Épisode dépressif majeur. Ceux-ci comprennent 1) culpabilité à propos de choses autres que les actes entrepris ou non entrepris par le survivant à l’époque du décès; 2) idées de mort chez le survivant ne correspondant pas au souhait d’être mort avec la personne décédée; 3) sentiment morbide de dévalorisation; 4) ralentissement psychomoteur marqué; 5) altération profonde et prolongée du fonctionnement; 6) hallucinations autres que celles d’entendre la voix ou de voir transitoirement l’image du défunt». (DSM-IV, 1994/1996, p. 684-685; DSM-IV-TR, 2000/2003, p. 852)

Puisque le terme «non compliqué» a disparu dans la dernière édition, il faut donc reconnaître qu’il existe aujourd’hui une plus grande reconnaissance dans la classification diagnostique américaine que le deuil peut potentiellement être pathologique (Stroebe, Schut, & Finkenauer, 2001). Ces six types de réactions peuvent être des indicateurs qu’un examen et une intervention clinique peuvent être utiles ou nécessaires mais ceci ne signifie pas que les réactions de deuil sont considérées comme un signe de trouble mental. Par contre, le DSM considère que le Deuil peut se compliquer par un Épisode dépressif majeur en fonction de la présence de réactions particulières ou lorsque les symptômes dépressifs liés au deuil perdurent au delà de deux mois. On reviendra sur les diagnostics différentiels un peu plus loin.

La classification internationale des maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé (1992-1993)

Dans la CIM-10 de l’OMS (1993), on retrouve le deuil à l’index. Celui-ci renvoie à la rubrique générale concernant les réactions à un facteur de stress sévère et aux troubles de l’adaptation (F43) du chapitre 5 (F) concernant les troubles mentaux et du comportement. Les troubles de l’adaptation se trouvent à l’intérieur de la sous-section F40-F48 qui concerne les «Troubles névrotiques, troubles liés à des facteurs de stress et troubles somatoformes ». Ainsi, contrairement au DSM, il n’y a pas de catégorie spéciale «Deuil», mais la réaction de deuil est notée F43.2X-003. Les troubles de l’adaptation sont des états de détresse et de perturbation émotionnelle, entravant habituellement les performances et le fonctionnement social, survenant au cours d’une période d’adaptation à un changement existentiel important ou à un événement stressant. Le facteur de stress peut entraver l’intégrité de l’environnement social du sujet (deuil, expériences de séparation) […]. La prédisposition et la vulnérabilité individuelles jouent un rôle important dans la survenue et la symptomatologie d’un trouble de l’adaptation; on admet toutefois que le trouble ne serait pas survenu en l’absence du facteur de stress concerné. Le trouble débute habituellement dans le mois qui suit la survenue d’un événement stressant […] et ne persiste guère au-delà de six mois […]» (Troubles de l’adaptation, F43.2, OMS, 1993). Ainsi, le deuil est considéré comme un facteur de stress parmi d’autres facteurs qui peuvent entraver l’intégrité de l’environnement social du sujet ou le système global de soutien social et de valeurs sociales (immigration, statut de réfugié) ou encore des facteurs de stress en rapport avec une période de transition ou de crise au cours du développement (scolarisation, naissance d’un enfant, échec dans la poursuite d’un but important, mise à la retraite).

Les réactions de deuil, brèves ou prolongées peuvent être considérées comme pathologiques en raison de leur expression ou de leur contenu. Elles doivent être notées en F43.22 s’il y a une réaction mixte, anxieuse et dépressive, en F43.23 s’il y a une prédominance de la perturbation d’autres émotions comme par exemple des soucis, de la tension ou de la colère ou des comportements régressifs, comme par exemple de l’énurésie ou sucer son pouce. Les réactions de deuil sont notées en F43.24 s’il y a une perturbation des conduites, par exemple un comportement agressif ou asocial chez un adolescent, à la suite d’un chagrin et en F43.25 s’il y a une perturbation mixte des émotions et des conduites. Enfin, quand il y a une persistance des réactions au-delà de 6 mois, les troubles sont classés sous F43.21 (réaction dépressive prolongée) (OMS, 1993).

Le deuil est également évoqué dans plusieurs autres troubles, mais comme facteur ayant induit des modifications de comportements ou d’attitudes. Par exemple, un code est prévu lorsqu’une modification durable de la personnalité non attribuable à une lésion et une méladie cérébrales (F62) est survenue après un deuil (F62.8X-001). Le deuil est également évoqué comme pouvant entraîner de l’hyperphagie (F50.4). Enfin, la CIM-10 prévoit également un code Z (chapitre 21) qui réfère aux situations de vie des personnes ayant mené à la consultation. Le code Z63.4 réfère à la «disparition ou mort d’un membre de la famille».

Pour résumer, le DSM prévoit actuellement que le diagnotic de dépression majeure doit être posé lorsque les réactions de deuil perdurent au delà de 2 mois et sont caractérisées par des symptômes dépressifs. L’OMS étend le délai de présence de symptômes à 6 mois pour que les réactions soient considérées comme prolongées. L’OMS classe plutôt les réactions de deuil pathologique dans les troubles de l’adaptation en distinguant le type de symptômes présents. Elle prévoit également un code plus neutre et moins psychiatrique qui réfère aux situations ayant mené à la consultation.

Diagnostics différentiels

Dans cette partie, il s’agit de mettre en relation les pathologies établies par l’American Psychiatric Association et la description des réactions de deuil normal. Dans la troisième édition révisée du DSM (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, third edition, revised version, DSM-III-R, 1987/1989), l’American Psychiatric Association (APA) faisait mention explicitement du « deuil non-compliqué» dans les critères diagnostiques d’État de Stress post-traumatique (PTSD), d’Épisode Dépressif Majeur (EDM) et de Trouble de l’adaptation (TA). Dans un premier temps, chacune des trois sections suivantes décrira brièvement les caractéristiques majeures du trouble. S’en suivra une comparaison entre les critères diagnostiques du trouble évoqué et les réactions de deuil normal décrites au premier chapitre. Enfin, on considérera les études scientifiques qui ont analysé le deuil sous l’angle des critères diagnostiques de ces troubles.

Trouble anxieux: l’État de stress post-traumatique

L’État de stress post-traumatique (ou Post-traumatic stress disorder, PTSD; code F43.1 pour le DSM-IV-TR et code 309.81 pour le CIM-10, voir critères complets en Annexe 5) est un trouble qui provient

« suite à l’exposition à un facteur de stress traumatique extrême impliquant le vécu direct et personnel d’un événement pouvant entraîner la mort, constituer une menace de mort ou une blessure sévère, représenter des menaces pour sa propre intégrité physique; ou consécutif au fait d’être témoin d’un événement pouvant occasionner la mort, une blessure ou une menace pour l’intégrité physique d’une autre personne; ou consécutif au fait d’apprendre une mort violente ou inattendue, une agression grave ou une menace de mort ou de blessure subie par un membre de la famille ou de quelqu’un de proche (Critère A1)». (DSM-IV-TR, APA, p. 533)

Il est utile de remarquer qu’une évolution s’est opérée lors de l’avantdernière édition du DSM. En 1980 et 1987, les DSM-III et III-R définissaient le Critère A1 «un événement psychologiquement traumatisant hors du commun (dépassant le domaine des expériences communes telles que le deuil simple (…)» (DSM-III-R, p. 279). Le deuil simple était donc un critère explicite d’exclusion de diagnostique du PTSD, ce qui n’est plus le cas actuellement.

Les symptômes caractéristiques comportent la reviviscence de l’événement traumatique (Critère B), l’évitement des stimuli associés à l’événement ou un émoussement de la réactivité générale (Critère C) et une hyperactivité neurovégétative (Critère D). On ne porte pas ce diagnostic quand le trouble persiste moins d’un mois (Critère E). Si on compare les réactions de deuil normal détaillées au Chapitre premier, on peut y trouver la totalité des critères diagnostiques du PTSD: les 5 symptômes du Critère B, 6 symptômes sur 7 du Critère C Évitement (à l’exception du symptôme 3 « incapacité de se rappeler un aspect important du traumatisme» et 3 des 5 symptômes d’activation neurovégétative (à l’exception du symptôme 4 «hypervigilance» et du symptôme 5 «réaction de sursaut exagérée»). Quant au critère de durée de symptomatologie, les théories du deuil considéraient jadis la durée du deuil allant de quelques semaines à plusieurs mois. Aujourd’hui, les auteurs ont allongé la durée à minimum 13 mois, ce qui est bien au-dessus du mois exigé par le critère diagnostique E du PTSD.

La littérature indique que, sur une population tout venant, 7,5% sont exposés chaque année à un événement traumatique susceptible d’induire un PTSD (e.g. Norris, 1990). La prévalence des personnes qui développent le PTSD s’élève à 20 à 30% suite à toutes sortes d’événements traumatisants (e.g., catastrophe industrielle, Weiseath, 1989a; engloutissement d’une plate-forme pétrolière, Ersland, Weiseath, & Sund, 1989; prise d’otage ou tortures Weiseath, 1989b; pour une revue concernant plusieurs traumatismes voir Brom, Kleber, & Wiztum, 1991). Dans certains cas, cette prévalence peut encore augmenter comme par exemple dans les cas de viols (Dahl, 1989) ou de la guerre du Vietnam (Kukla et al., 1988). Certaines caractéristiques augmentent le risque de développer le PTSD, par exemple la proximité avec l’événement, l’importance ou la magnitude de l’événement et la perception subjective de la victime (e.g. sentiment d’impuissance).

Schut, de Keijser, van den Bout et Dijkhuis (1991) ont trouvé que dans les deux premières années de deuil conjugal, la symptomatologie du PTSD était loin d’être rare. Les mesures dans cette étude étaient prises, 4, 11, 18 et 24 mois après le décès. Bien que les causes de décès soient en grande majorité naturelles (94%), deux tiers des personnes (sur 128 sujets ayant répondu aux 4 phases de l’étude) rapportaient un haut niveau d’intrusion (critère B) qui diminuait avec le temps. L’évitement (critère C) était également très important et atteignait un maximum pour 79% des sujets après 11 mois. Les scores d’hyperactivation (critère D) demeuraient relativement stables dans le temps mais celle-ci était présente chez 25 à 35% des sujets au cours des deux premières années de deuil. Au total, une symptomatologie de PTSD était présente chez 20 à 30% de l’échantillon pendant la durée (critère E) de l’étude. Cette prévalence est en fait tout à fait similaire à celle observée à la suite d’autres événements déclencheurs typiques du PTSD (e.g. catastrophes naturelles, guerres, tortures). Il faut encore noter que les résultats ont révélé que 50% des personnes endeuillées ne présentaient jamais un niveau de symptomatologie de PTSD et que 9% rencontraient les critères du PTSD à chaque temps de mesure.

Avant que le diagnostic du PTSD ne soit établi en 1980, plusieurs études concluaient que certaines circonstances de perte étaient plus traumatiques que d’autres comme par exemple la soudaineté, la perte non-attendue, la perte violente, les morts imprévisibles (Glick et al., 1974; Raphael, 1977, 1983). De même, lorsque le diagnostic du PTSD fut établi, Rynearson (1981, 1984, 1987) a affirmé que les pertes «traumatiques» (par suicide, homicide ou autres morts «non-naturelles») pouvaient en partie être décrites par le PTSD et que ce trouble résumait bien les phénomènes observés chez les personnes endeuillées. À l’inverse de ces données, Schut, de Keijser et van den Bout (1992) n’ont pas trouvé d’association entre le développement du PTSD chez leurs sujets endeuillés (veuves et veufs) et les circonstances du décès (cause du décès, durée de la maladie, niveau d’anticipation). Par contre, ils ont trouvé une relation causale entre l’occasion de dire «au revoir» de manière satisfaisante (quelle que soit cette manière, même dans le cas d’une mort non anticipée) et la sévérité du PTSD. La perte d’un être cher semble bien avoir un potentiel déclencheur du PTSD.

Pourquoi dès lors avoir deux diagnostics séparés puisque ces données mènent à dire qu’une portion non négligeable des personnes endeuillées pourraient être diagnostiquées comme ayant le PTSD?

D’abord, il faut noter que c’est Lindemann (1944) qui, au départ, a décrit la «symptomatologie» du deuil normal. La pertinence de sa description du deuil normal peut être mise en doute parce qu’il a utilisé une population particulière de sujets endeuillés. En effet, faisaient partie de ses sujets: «(1) des patients névrosés qui ont perdu une connaissance lors du traitement, (2) des connaissances de patients qui sont décédés à l’hôpital, (3) des victimes d’une catastrophe et leurs proches (Coconut Grove Fire) endeuillés et (4) les proches de membres des forces armées » (Lindemann, 1944, p. 60-61). Au vu des types d’événements considérés aujourd’hui comme susceptibles d’induire un PTSD, il est probable que nombre de ces personnes seraient à risque de développer un PTSD, d’où une proximité possible entre ces deux symptomatologies. Mais, d’une part, la classification n’existant pas encore à cette époque, nous ne saurons jamais combien d’entre elles ont effectivement développé l’état de stress post-traumatique. Et d’autre part, il faut souligner que les descriptions des réactions de deuil ont évolué depuis 1944 suite à l’influence des théories béhavioristes, cognitivistes et éthologiques (cf. Bowlby, 1980/1984; Glick et al, 1974; Silver & Wortman, 1980; W. Stroebe & Stroebe, 1987).

Ensuite, certains critères ne sont (presque) jamais rencontrés par les personnes endeuillées: l’incapacité de se rappeler un aspect important du traumatisme (amnésie psychogène), l’hypervigilance et la réaction de sursaut exagérée. L’étude de Pynoos et Nader (1990) a essayé de différencier les réactions de deuil et celles du PTSD chez des enfants suite à une attaque dans une école par un tireur embusqué. Ils ont trouvé que la sévérité de la menace est associée avec les niveaux de symptomatologie du PTSD et que la proximité des enfants avec l’enfant qui est mort l’est plutôt avec le niveau de symptomatologie du deuil. Parfois les groupes de phénomènes étaient séparés mais parfois ils pouvaient jouer en interaction. Ils ont également trouvé que l’anxiété traumatique prend une priorité psychologique sur le deuil. Middelton et al. (1993b) concluent dans leur analyse du sujet que « [l]e deuil compliqué par un PTSD est probablement mieux différencié par les phénomènes d’images intrusives (scènes de la mort ou autres images traumatiques), affects d’anxiété, hyperagitation, cauchemars. La personne endeuillée sans PTSD sera probablement plutôt en attente désespérée de la personne perdue, triste et plus nostalgique» (p. 56). C’est en fonction des circonstances entourant le décès qu’un syndrome de PTSD peut s’ajouter au deuil et venir compliquer la résolution de celui-ci.

Une autre analyse réalisée par Raphael et Martinek (1997) a révélé les différences entre les réactions de deuil et la symptomatologie du PTSD. Les personnes endeuillées vont plus probablement rechercher plutôt qu’éviter les souvenirs du défunt, vont plutôt ressentir de la tristesse et se languir plutôt que ressentir de la peur, ressentir de l’anxiété à cause de la séparation de la personne perdue plutôt que de l’anxiété à cause d’une menace et avoir des images intrusives de la personne défunte plutôt que de l’événement traumatique «perte» luimême.

Enfin, on pourrait dire que PTSD et deuil ne sont pas un et même syndrome puisque les réactions ou « symptômes » ne sont pas identiques (le deuil ayant des caractéristiques que le PTSD n’a pas et inversement). Par contre, ce que l’on a tenté de montrer ici, c’est que la réaction de deuil, au même titre que les réactions à d’autres événements traumatiques, peut se manifester selon les critères du PTSD.

Tableau 2.1—Résumé de la distinction entre symptômes de deuil normal et État de stress post-traumatique

Deuil normal

Complication du deuil par un PTSD

• Images intrusives mais plutôt perïues comme un réconfort et liées à la personne défunte

• En attente désespérée

• Triste

• Nostalgique

• Horreur, terreur

• Images intrusives (fortes) involontaires et détresse associée, liées à l’événement

• Affects d’anxiété

• Hyperagitation, activation

• Cauchemars

• Évitements

• Perturbation significative prof, ou sociale

Trouble de l’humeur: l’Épisode Dépressif Majeur (EDM)

«La caractéristique essentielle d’un Épisode Dépressif Majeur (EDM) est une humeur dépressive ou une perte d’intérêt ou de plaisir pour presque toutes les activités persistant au moins deux semaines » (DSM-IV-TR, 2000/2003, p. 403). Les symptômes associés incluent également au moins quatre symptômes parmi (1) un trouble de l’appétit ou une modification de poids; (2) des troubles du sommeil; (3) une agitation ou un ralentissement psychomoteur; (4) une fatigue ou une perte d’énergie; (5) un sentiment de dévalorisation ou de culpabilité excessive ou inappropriée; (6) des difficultés à penser, à se concentrer ou à prendre des décisions; et (7) des pensées récurrentes de mort, des idées, des plans ou des tentatives de suicide. Les symptômes représentent un changement par rapport au fonctionnement antérieur et ils sont relativement persistants, c’est-à-dire présents, pratiquement toute la journée, presque tous les jours, pendant une période d’au moins deux semaines de telle manière que l’épisode est accompagné d’une souffrance cliniquement significative ou d’une altération du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants.

Le diagnostic est porté uniquement s’il ne peut être établi qu’un facteur organique a initié ou maintenu le syndrome (effets physiologiques directs d’une substance ou d’une affection médicale générale) et si les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un Deuil. Le DSM-IV-TR tente de clarifier les limites entre un EMD et un diagnostic de Deuil de la manière suivante:

«À la suite de la perte d’un être cher on doit porter un diagnostic de Deuil plutôt que celui d’Episode dépressif majeur même si le nombre et la durée des symptômes répondent aux critères, sauf s’ils persistent pendant plus de deux mois ou s’il existe une altération fonctionnelle marquée, des préoccupations morbides de dévalorisation, des symptômes psychotiques ou un ralentissement psychomoteur» (2000/2003, p. 410).

Cette phrase est souvent comprise comme suit: un deuil qui persiste au-delà de deux mois après le décès mérite une inclusion dans la classification de EDM. Il est cependant très peu probable que les experts composant les «task force» maintiendraient l’idée qu’un deuil intense cesserait après deux mois. Il est bien accepté aujourd’hui, dans la littérature scientifique, qu’un deuil intense persiste pour la plupart des personnes bien au-delà de cette période (e.g., Parkes, 1996, 2001b; Shuchter & Zisook, 1993). Il est important de rappeler qu’un diagnostic d’EDM n’est posé que lorsque les symptômes ressentis remplissent les critères de sévérité (c.-à-d. cinq parmi les neuf symptômes), de durée (c.-à-d. pratiquement toute la journée, presque tous les jours pendant au moins deux semaines et, dans le cas d’un deuil, pendant au moins deux mois) et de souffrance ou d’altération fonctionnelle cliniquement significative.

Suite à cette première analyse, on pourrait conclure que les réactions de deuil et les symptômes dépressifs sont équivalents. En plus de cette comparaison théorique, plusieurs études montrent que le phénomène de deuil peut être mesuré par des échelles de dépression ou que les réactions de deuil peuvent être examinées en terme de syndrome dépressif (Bornstein et al., 1973; Clayton, 1990; Clayton et al., 1968, 1972, 1974; Clayton & Darvish, 1979; Jacobs et al., 1989). La prévalence de dépression chez les personnes endeuillées est de 35 à 42% pendant le premier mois de deuil (Bornstein et al., 1973; Clayton et al., 1972; Clayton & Darvish, 1979), de 25 à 32% quatre à six mois après le décès (Clayton & Darvish, 1979; Jacobs et al., 1989; W. Stroebe & Stroebe, 1987,1993) et de 16 à 27% après un an (Bornstein et al., 1973; Clayton et al., 1972; Clayton & Darvish, 1979; Jacobs et al., 1989; Onrust & Cuijpers, 2006). La prévalence annuelle de dépression (dépression chronique) pour les personnes endeuillées se situerait autour des 10 à 15% (Clayton et al., 1972; Hensley, 2006). Des taux de prévalence plus élevés, allant jusqu’à 80% dans les mois qui suivent la perte, ont été rapportés dans quelques études sur le décès d’enfants par mort inopinée ou traumatique (Murphy, 1997; Wortman & Silver, 1987) ou de conjoints ayant soigné des patients atteints du sida (Folkman et al., 1996). Les modèles de stades du deuil de Bowlby (1980/1984) et de Parkes (1972) ont également décrit la phase principale du deuil en terme de dépression (cf. modèle des stades au Chapitre 1). Tous ces auteurs arrivent à la conclusion que la dépression est un phénomène courant dans le deuil.

Jusqu’à l’avant-dernière version du DSM, la perte d’une personne proche était un critère explicite d’exclusion pour poser un diagnostic d’épisode majeur dépressif. Cela reflétait d’une part, une conception non-pathologisante des réactions de deuil, en considérant ces réactions comme normales, et d’autre part, les données empiriques qui permettent de faire la distinction entre les réactions de deuil et un EDM. En effet, plusieurs éléments de distinction ont été rapportés. D’abord, Freud (1917/1979) a différencié la mélancolie (forme de dépression) du deuil par le fait que, dans le deuil, il n’y a pas de diminution du sentiment de soi (estime de soi) et qu’il n’y a pas de culpabilité ni de reproche vis-à-vis de soi-même. Les données empiriques à ce sujet sont contradictoires. Jacobs et al. (1989) et Worden et Silverman (1993) ont confirmé cette hypothèse, alors que W. Stroebe et Stroebe (1987) rapportent des sentiments de culpabilité et de basse estime de soi chez les personnes endeuillées. Ce sont surtout les travaux empiriques réalisés par Paula Clayton et ses collaborateurs depuis les années ‘70 (1974, 1979, 1990) qui ont permis cette différenciation. Ils ont comparé la fréquence de la survenue de symptômes dépressifs chez des personnes souffrant de dépression mais non endeuillées avec celle des personnes endeuillées et ont tiré plusieurs conclusions. La première est que, d’une part, les personnes souffrant de dépression et qui sont hospitalisées présentent en moyenne plus de symptômes que les personnes endeuillées et que, d’autre part, à l’exception des pleurs (qui sont plus fréquents chez les personnes endeuillées), une grande partie des symptômes dépressifs sont significativement plus présents en fréquence au sein des personnes souffrant de dépression que des personnes endeuillées (e.g. manque d’espoir: 65% chez les dépressifs vs 6% chez les personnes endeuillées). La deuxième conclusion est que les personnes endeuillées et leur entourage, malgré l’intensité des symptômes ressentis, acceptent ces symptômes et les considèrent comme «normaux» alors que des personnes souffrant de dépression sans être endeuillées perçoivent leur état comme une modification d’eux-mêmes (Clayton et al., 1974). C’est la raison pour laquelle 98% des personnes endeuillées ne cherchent généralement pas d’aide psychiatrique ou psychologique pendant leur deuil, à l’inverse des personnes dépressives non endeuillées qui se qualifient elles-mêmes de malades (e.g., Clayton et al., 1968). Enfin, les données montrent que 85% des personnes endeuillées quittent «naturellement» cet état dépressif après quelques mois («rémission» spontanée). Ces personnes estiment que leur état s’améliore significativement six à dix semaines après le décès. Les données empiriques confirment que la plupart de ces symptômes dépressifs se résolvent spontanément au cours de la première année de veuvage (cf. les prévalences de dépression en fonction du temps données ci-dessus). Cet élément de résolution spontanée est reflétée dans les modèles des stades dans lesquels la dépression n’est considérée que comme un des stades du processus de deuil (Bowlby, 1980/1984; Parkes, 1972).

Dans leur critique des modèles des stades, Wortman et Silver (e.g., 2001) ont également fait la démonstration qu’il est un mythe que de croire que les personnes endeuillées vont forcément passer par une période de détresse et de dépression. Il semble en effet que, même dans les études rapportant les taux de dépression les plus élevés (Folkman et al., 1996; Murphy, 1997; Wortman & Silver, 1987), une minorité significative de répondants ne présentait que des niveaux faibles de dépression et ne s’évaluait pas comme étant très perturbée. Dans une autre étude sur le deuil conjugal, Bruce et al. (1990) ont également rapporté que 40% de leurs participants n’avaient pas présente de période de deux semaines complètes où ils avaient ressenti de la tristesse. Dans une autre étude qui distinguait les niveaux de dépression clinique majeure, mineure et subclinique chez des personnes veuves âgées (Zisook, Paulus, Shuchter, & Judd, 1997), 20% présentaient une dépression majeure, 20% une dépression mineure, 11% une dépression subclinique et 49% ne présentaient pas de dépression.

Tableau 2.2—Diagnostic différentiel: Épisode Majeur Dépressif

Deuil normal

Complication du deuil par un EMD

• Limité dans le temps

• Focus sur la personne perdue

• Languissement

• Anxiété de séparation

• Colère (externe)

• Tristesse

• Recherche de la personne perdue

• Perturbation du sommeil variable

Focus sur l’interprétation négative de soi, monde

Agitation

Anxiété

Colère (interne)

DSM

• Préoccupations morbides

• Basse estime de soi

• Idées suicidaires

• Trouble du fonctionnement

• Retard psychomoteur

• Prolongation au-delà de 2 mois

Une autre étude a utilisé un type de design permettant d’expliquer les processus différentiels présents dans la dépression vécue par des personnes endeuillées et celle vécue par des personnes non endeuillées (Robinson & Fleming, 1992). Les trois aspects du fonctionnement cognitif étaient mesurés auprès de personnes endeuillées dépressives vs non-dépressives et des non-endeuillés dépressifs vs non-dépressifs: les pensées négatives automatiques associées à la dépression, les erreurs cognitives (catégorisation, généralisation, personnalisation, abstraction sélective) et les attitudes ou présupposés dysfonctionnels prédisposant à la dépression. Leurs résultats suggéraient que les sujets endeuillés dépressifs ne manifestaient pas sur ces dimensions le niveau de dysfonctionnement cognitif que les dépressifs cliniques manifestaient et ceci, même quand le niveau de dépression était contrôlé dans les analyses statistiques. Ce type d’étude mène à la conclusion que la dépression vécue par les personnes endeuillées est différente de celle vécue par des patients, au moins en terme de fonctionnement cognitif.

En bref, il s’avère que de la dépression majeure peut être ressentie à la suite de la perte d’un proche. Cependant, il est également clair que les symptômes dépressifs, quand ils surviennent après le décès d’un proche, devraient être considérés comme des manifestations différentes de celles d’épisode dépressif majeur sauf lorsqu’ils remplissent également des critères de sévérité, de durée et induisent un dysfonctionnement significatif.

Trouble de l’adaptation

Selon le DSM, la caractéristique essentielle d’un Trouble de l’adaptation (F43.xx) est le développement de symptômes cliniquement significatifs dans les registres émotionnels et comportementaux, en réaction à un ou des facteur(s) de stress identifiable(s) (p. ex., un licenciement, des problèmes conjugaux), dans les trois mois suivant la survenue de celui-ci (ceux-ci) (Critère A) et ne persistant pas au-delà de six mois (Critère E, DSM-IV-TR, 2000/2003, pp. 372-373). Le caractère non adapté de la réaction se manifeste soit par une souffrance marquée, c.-à-d., exagérée par rapport à une réaction normale et prévisible au(x) facteur(s) de stress, soit par une altération significative du fonctionnement professionnel (scolarité incluse) ou social (Critère B, DSM-IV-TR, 2000/2003, pp. 783-788). La perturbation n’est pas simplement un exemple parmi d’autres d’une réactivité exagérée habituelle aux facteurs de stress, ni une exacerbation de l’un des autres troubles mentaux (ex. trouble de personnalité), ni quand la perturbation répond aux critères d’un trouble mental spécifique, tel un trouble anxieux ou thymique spécifique (Critère C). Cette catégorie est également écartée lorsque les symptômes sont l’expression d’un deuil (Critère D). Il est supposé que la perturbation va cesser peu de temps après la disparition du facteur de stress (ou ses conséquences). Toutefois, les symptômes peuvent persister pendant une plus longue période s’ils surviennent en réaction à un facteur de stress prolongé ou dont les conséquences sont durables (p. ex. les difficultés financières et affectives dues à un divorce) (Critère E).

Les réactions normales de deuil pourraient donc correspondre facilement au diagnostic de trouble de l’adaptation. Cependant, le diagnostic tel que défini par le DSM exclut spécifiquement les manifestations de deuil comme indicatives d’un trouble de l’adaptation. La littérature du deuil n’a pas analysé le deuil sous l’angle de ce trouble. On peut penser que les manifestations observées chez la personne endeuillée sont considérées comme normales suite à un tel facteur de stress psychosocial (décès d’un proche) et qu’il ne faut donc pas inclure ces manifestations parmi des troubles psychiatriques diagnostiqués. L’ICD-10 par contre ne fait pas la distinction entre le facteur déclenchant «perte d’un proche» et d’autres types de stresseurs. L’ICD-10 considère de manière plus générale une classification du type de réactions émotionnelles et comportementales qui peuvent survenir après un facteur stressant.

NOUVELLES PROPOSITIONS DE DEUIL PATHOLOGIQUE

En plus des complications de deuil par des troubles mentaux décrits ci avant, il existe depuis une dizaine d’années un intérêt pour la définition d’un nouveau diagnostique de deuil pathologique en tant qu’entité nosologique. Ce type de diagnostic serait distinct de ceux de dépression majeure, de stress post-traumatique, de trouble panique ou de trouble de l’adaptation. Au cours des 10 dernières années, deux groupes ont proposé des critères diagnostiques du deuil pathologique (ou compliqué ou traumatique). Il y a d’une part le trouble de deuil compliqué proposé par Mardi Horowitz et ses collaborateurs (Horowitz, Bonanno, & Holen, 1993; Horowitz et al., 1997) et celui de deuil compliqué (anciennement dénommé traumatique) proposé par Selby Jacobs et Holly Prigerson. Ces deux définitions bien qu’ayant des similitudes ont des points de vue différents et définissent le deuil pathologique comme étant sous-tendu par des processus différents. Avant que les études ne permettent de distinguer ou de déterminer quelle perspective devrait être utilisée, ou quelle(s) perspective(s) abandonnée(s) au profit d’une autre, on propose de présenter ces deux perspectives ainsi que les critères diagnostics.

Horowitz et al.: deuil pathologique

Mardi, J. Horowitz et ses collègues (Horowitz et al., 1993, 1997) ont proposé qu’il est possible de définir une seule catégorie de deuil pathologique pour son inclusion dans le DSM-IV ou dans ses éditions futures. Ils ont proposé qu’une seule catégorie soit développée afin d’éviter les confusions possibles et faciliter la recherche. Sur base de la théorie de réponse au stress (Horowitz, 1986), ils ont proposé que le deuil compliqué est en partie similaire à l’état de stress post-traumatique (Horowitz et al., 1993). Selon ce modèle, les personnes endeuillées réagissent selon une séquences de réponses similaires à celles vécues à la suite d’autres événements de vie et aux événements traumatiques. Au moment de la nouvelle de la mort, il y a un débordement d’émotions telles que la peur, le tristesse, la rage (outcry of emotions) et soit un besoin de se tourner vers les autres pour chercher de l’aide, soit une tendance à s’isoler. S’en suit une phase de déni qui implique l’évitement des rappels et souvenirs et un retrait social, de l’émoussement émotionnel et une focalisation sur d’autres aspects que le décès permettant de ne pas penser aux implications que le décès a pour le soi. Ensuite, des expériences intrusives sont vécues et incluent des souvenirs des expériences relationnelles négatives vécues avec le défunt, des mauvais rêves, une concentration diminuée et des comportements compulsifs (enactments). Normalement, avec la possibilité de doser et contrôler l’arrivée en mémoire des souvenirs du défunt, il y a un travail (working through) qui se produit et qui est caractérisé par le fait que la personne parvient à faire face à la réalité, et elle observe une diminution de ses pensées intrusives. Le deuil se termine lorsque la personne parvient à continuer la vie tout en ayant une réduction progressive des changements abruptes d’états, la personne devient prête à entreprendre de nouvelles relations et vivre des expériences positives.

Une réponse pathologique peut prendre plusieurs formes correspondant à chacune de ces séquences de réponses (Horowitz et al., 1993). Pendant l’outcry, les réponses seraient plutôt de l’ordre de la panique et comprendraient des réactions dissociatives où la personne perd la conscience de ce qui se passe réellement et réagit comme un pilote automatique. Il peut également se produire des réactions d’évitements maladaptatifs vis-à-vis des implications que le décès a pour le soi. Cela peut alors être associé à de l’abus de substance (ex. consommation de drogues et d’alcool), de la promiscuité, de la frénésie contre-phobique (counterphobic frenzy), des états de fugue, des évitements phobiques, le sentiment d’être mort ou d’irréalité. La phase d’intrusions se déroule alors de manière extrêmement intense avec un submergement d’images et émotions négatives, des idéations non contrôlées, des actes (reenactments) compulsifs auto-desctructeurs, de la terreur pendant la nuit, des cauchemars récurrents très émotionnels, des intrusions de colère, d’anxiété, de désespoir, de honte et de culpabilité et un épuisement physiologique dû à l’hyper-activation neurovégétative. La personne a alors le sentiment qu’elle ne peut pas intégrer la mort en elle-même et continuer sa vie. Des thèmes évités de manière persistante peuvent se manifester par des humeurs anxieuses, déprimées, de la rage, de la honte et de la culpabilité et des syndromes psychophysiologiques apparaissent. La personne ne récupère pas et est incapable de travailler, créer, ressentir des émotions positives et un dysfonctionnement social peut être observé.

Ainsi, le deuil compliqué défini par Horowitz et ses collègues est donc caractérisé par des processus qui résultent en trois types de symptômes principaux: les intrusions, les évitements et l’adaptation dysfonctionnelle (cf. critères diagnostics proposés et repris au Tableau 2.5). Trois des 7 symptômes doivent être présents pendant au moins un mois. Le critère diagnostique d’incapacité adaptative implique l’incapacité de retravailler ou de reprendre des responsabilités à la maison et/ou des symptômes somatiques endéans le mois après la perte et/ou l’incapacité de former de nouvelles relations endéans les 13 mois après la perte. Vu le modèle de phases sur lequel ce diagnostic se base, plusieurs critères de durée sont utilisés en fonction du type de symptôme présent. Le critère de durée d’un mois est utilisé pour les symptômes de dysfonctionnement comme de retravailler ou de reprendre des responsabilités ou encore l’épuisement et les symptômes somatiques. Ces indicateurs représentent donc des signaux d’alerte selon Horowitz et al. Un critère plus long de six mois est utilisé pour le fait d’entretenir une relation implicite avec le défunt comme s’il était vivant. Un critère de présence pendant treize mois est utilisé pour la formation de nouvelles relations sociales. Les auteurs ont donc décidé de ne pas utiliser le critère de 12 mois parce que l’on peut s’attendre à des réactions plus intenses au moment de l’anniversaire du décès. Enfin, un autre critère de diminution subjective de l’intensité des symptômes est utilisé pour les pensées intrusives (fréquence ou sévérité) plutôt qu’un critère de durée dans le temps (pas de délai établi). Par ailleurs, il faut noter que les auteurs insistent que les symptômes qui pourraient être présents en fonction du système de croyance spirituel des personnes, comme par exemple les hallucinations, ne devraient pas être utilisé comme critère diagnostique.

Les auteurs ont proposé que la personnalité de la personne endeuillée peut expliquer le développement de ces réponses anormales (Horowitz et al., 1993). Ils définissent la personnalité en terme de représentations internalisées ou schéma de soi en lien aux autres et en terme de styles habituels de coping. Essentiellement deux cas provoquent donc le deuil compliqué. D’une part, la personne endeuillée peut avoir un mode de représentation relationnel au défunt qui est ambivalent, c’est-à-dire qu’il existe simultanément des sentiments forts et polarisés ou attitudes opposées vis-à-vis du défunt (Bonanno et al., 1998). Dans ce cas, les personnes endeuillées ne parviennent pas à assimiler le changement relationnel avec la personne décédée dans leurs représentations internes parce que ce type de représentation crée un biais de rappel des caractéristiques négatives de la relation perdue. Les personnes endeuillées présentent alors des distorsions continues de leurs pensées et de l’humeur avec soit des pensées et sentiments intrusifs, soit des inhibitions mentales. D’autre part, la personne endeuillée peut avoir un mode de coping évitant qui empêche le traitement complet de l’information liée à l’événement stressant. La personne contrôle excessivement l’entrée des informations liées au défunt, à son décès et à ses implications et il devient impossible que ses représentations internalisées se modifient.

Tableau 2.5—Critères diagnostics proposés par Horowitz et al. (1997)

A. Stresseur: perte d’une personne significative

B. Intrusions

— Images, idées, souvenirs induisant de la détresse, ràves et cauchemars récurrents, l’esprit est submergé par des émotions sans sentiment d’une diminution d’intensité

— Illusions ou pseudohallucinations: l’esprit est «hanté» par le sentiment de la présence du défunt sans avoir le sentiment d’une diminution d’intensité

C. Déni

— Réduction maladaptative ou évitement des pensées, communications sur ou actions au sujet de certains aspects importants liés à la perte

— Avoir une relation implicite pour plus de 6 mois avec le défunt comme si vivant; garder les possessions du défunt exactement ou complètement comme avant

D. Incapacité d’adaptation

— Incapacité de retravailler ou de reprendre des responsabilités à la maison endéans le mois après la perte

— Barrières pour former de nouvelles relations endéans les 13 mois après la perte

— Épuisement, fatigue excessive, symptômes somatiques ayant un lien direct temporellement avec la perte et persistant plus d’un mois après la perte

Ce modèle est confirmé par les recherches menées sur le rôle des intrusions et des évitements dans le processus de deuil (Schut et al., 1991) et par une étude qui a montré que des réactions de deuil prolongé étaient caractérisées par des intrusions, des évitements et des problèmes d’adaptation à la perte (Horowitz et al., 1984). Cependant, jusqu’à présent deux études seulement ont confirmé la validité de ce concept, l’étude originale réalisée sur 70 personnes de 21 à 55 ans, volontaires, ayant perdu un conjoint depuis 6 et 14 mois (Horowitz et al., 1997) et une étude récente réalisée sur 75 personnes endeuillées d’un membre de leur famille (frère/sœur, enfant, parent, ou conjoint) depuis 1 à 14 ans (Langner & Maercker, 2005). Dans la première étude, en plus de l’entretien clinique structuré permettant l’évaluation diagnostique des troubles repris dans le DSM-III (Structured Clinical Interview for DSM-III-R—Non-Patient Edition, SCID-NP; Spitzer, Williams, Gibbon, & First, 1990), les personnes endeuillées étaient évaluées sur 30 symptômes potentiels du deuil compliqué repris selon les trois catégories de symptômes. Ces catégories présentaient des consistances internes faible à satisfaisante et les auteurs ont donc effectué des analyses statistiques permettant de distinguer les items qui étaient les meilleurs prédicteurs du deuil compliqué en termes de sensibilité et spécificité. Les résultats ont montré que, à 6 mois, le deuil compliqué était défini par la présence d’un au mois des symptômes suivants: une diminution d’intérêt pour les activités importantes ou des périodes d’émotions intenses ainsi que la présence de soit des souvenirs cachés (unbidden), soit des sentiments de solitude/vide. À 14 mois, le deuil compliqué était défini par la présence soit d’un languissement intense pour le défunt, des sentiments de solitude/vide, des perturbations du sommeil ou des évitements massifs des souvenirs du défunt. Bien que les symptômes différaient aux deux temps de mesure, le groupe de personnes qui présentaient des symptômes importants était très consistant. Au total, 41% des personnes endeuilllées examinées remplissaient ces critères et 20% remplissaient les critères diagnostiques de la dépression majeure.

La deuxième étude sur des personnes endeuillées utilisait une version allemande du module de deuil compliqué proposé pour l’évaluation diagnostique effectuée avec le SCID mais en version auto-rapportée plutôt qu’effectuée sur base d’un jugement clinique. Globalement, elle a confirmé une classification de symptômes en fonction des trois dimensions diagnostiques et des corrélations significatives avec des échelles de dépression (le BDI), d’impact traumatique (l’IES-R), de symptomatologie mentale et physique (le SCL-90-R) et de deuil normal (le TRIG). Il faut noter que ces études excluent le critère d’hyperactivation (Critère D) pour le diagnostic de deuil compliqué car ces symptômes ne sont pas liés au deuil compliqué et donc non pertinents. Il faut aussi remarquer que la validation empirique de ces critères diagnostiques en est encore à ses débuts et qu’ils ont été testés sur un nombre très restreint de personnes endeuillées.

Jacobs et Prigerson et al.: deuil compliqué ou traumatique

Depuis 1994, Holly Prigerson, Selby Jacobs et leurs collaborateurs ont entrepris des recherches visant à définir les symptômes de deuil compliqué pour leur inclusion dans le prochain DSM. Leur proposition d’inclusion vise à permettre la distinction entre les symptômes qui «peuvent être attendus et culturellement admis à la suite d’un événement particulier» (DSM-IV-TR, p. xxi) — en ce inclues les réactions de deuil normal — et ceux qui ne devraient pas être admis, c’est-à-dire, ceux de deuil compliqué. En 1995a, Holly Prigerson et ses collègues ont identifié, dans un groupe de 82 (56 au follow-up) personnes endeuillées âgées (60 à 85 ans), des symptômes qui distinguaient la dépression liée au deuil (p. ex. hypochondrie, apathie, insomnie, anxiété, idéation suicidaire, culpabilité, solitude) des symptômes de deuil compliqué (p. ex. languissement du défunt, préoccupations liées au défunt, pleurs, recherche du défunt). Dans une réplication de cette étude (Prigerson et al., 1996), réalisée sur 150 personnes veuves depuis 6 mois, une analyse en composante principale effectuée sur 5 items provenant d’une échelle de dépression (CES-D), 5 items d’une échelle d’anxiété et 11 items d’une échelle de deuil révélait que ces trois types d’items étaient clairement distincts. Les auteurs concluaient donc que ces symptomatologies ne sont pas identiques et qu’il est nécessaire de définir un syndrome de deuil compliqué.

Les études ultérieures ont tenté d’examiner les liens entre les symptômes de deuil compliqué et diverses mesures de santé mentale et physique (e.g., Prigerson et al., 1997, 1999). Ils ont trouvé que les personnes faisant un deuil compliqué à six mois (appelé entre 1997 et remodifié à la suite des attentats du 11 septembre 2001, deuil «traumatique») présentaient un risque accru de développer un cancer, d’avoir une pression artérielle plus élevée (35,5 fois plus important) et des maladies cardiovasculaires par rapport aux personnes ne faisant pas de deuil compliqué. Ces personnes présentaient également un risque accru d’idéations suicidaires (5,08 fois plus important) chez des adolescents et des personnes âgées, même après avoir contrôlé pour le niveau de dépression. Elles changeaient également plus leurs habitudes alimentaires et leur consommation d’alcool. Les personnes présentant un deuil compliqué étaient également plus à risque de développer des symptômes de dépression et de PTSD dans les années qui suivent (Melhem et al., 2004). Les auteurs concluent de ces études que ce n’est pas le stress du deuil qui augmente le risque de conséquences néfastes sur la santé physique ou mentale mais les conséquences psychiatriques comme le deuil compliqué qui déterminent principalement si les personnes endeuillées sont à risque d’un dysfonctionnement à long terme.

Les auteurs conceptualisent le deuil compliqué en deux composantes principales (e.g., Prigerson et al., 1995b). Celui-ci comprend d’une part des éléments de détresse de séparation (p. ex. des préoccupations envers les pensées liées au défunt telles que cela crée un dysfonctionnement, des souvenirs bouleversants du défunt, de la recherche du défunt, de la solitude à la suite du décès) et d’autre part des éléments de (détresse ou) stress traumatique (p. ex. sentiment d’irréalité de la mort, colère, méfiance, détachement des autres comme résultat du décès, sentiment de choc et ressenti des symptômes du défunt). Trois méthodes de mesure sont utilisées. D’abord, l’ICG (Prigerson et al., 1995b) exposé au chapitre 1, où une personne obtenant un score supérieur à 25 est considérée comme faisant un deuil compliqué. Ensuite, l’Inventory of Traumatic Grief (ITG, Prigerson, Kasl, & Jacobs, repris dans Prigerson et Jacobs, 2001) a été développé en tant que mesure auto-rapportée de 34 items représentant spécifiquement les critères diagnostics décrits au Tableau 2.6. Un diagnostic de deuil compliqué est posé si au moins 3 des 5 symptômes de détresse de séparation (Critère A1), si 6 des 12 symptômes de détresse traumatique (Critère B), si le critère de dysfonctionnement (Critère D) sont rapportés au moins «souvent», «très» ou «sévère» et si les symptômes persistent au moins 2 mois (Critère C). Enfin, le diagnostic peut être posé lors d’un entretien clinique reprenant les critères de deuil compliqué et être complété par l’évaluation de la co-morbidité psychiatrique (voir Jacobs, 1999).

Leurs études ont montré que ces symptômes du deuil compliqué sont distincts des réactions de deuil normal, des symptômes de la dépression majeure, des réactions de stress post-traumatique et de trouble de l’ajustement. Plusieurs arguments sont proposés par Prigerson et collègues. D’abord, les symptômes de deuil persistent plus longtemps alors que les symptômes de dépression se réduisent dans le temps. Ensuite, bien que les symptômes de dépression ou de stress post-traumatiques sont sensibles à certains traitements médicamenteux, ce n’est généralement pas le cas pour les symptômes de deuil compliqué. Enfin, les symptomatologies, comme discuté plus haut dans la section sur les diagnostics différentiels, sont distinctes et ne se recouvrent pas complètement.

Tableau 2.6—Critères diagnostics du Deuil Compliqué proposés par Prigerson et al. (1999; 2001)

Critère A

Al. La personne a vécu le décès d’une personne significative

A2. La réponse implique 3 des 4 symptômes (détresse de séparation)

1. Pensées intrusives du défunt

2. Languissement pour le défunt

3. Recherche du défunt

4. Solitude comme résultat de la mort

Critère B: 4 des 8 symptômes vécus comme presque «vrais» (détresse traumatique)

1. Manque de but ou sentiment de futilité pour le futur

2. Sensation subjective de «numbness», détachement, ou absence de réponse émotionnelle

3. Difficulté de reconnaître la mort

4. Ressentir que la vie est vide ou insensée

5. Ressentir qu’une partie de soi est morte

6. Vision du monde bouleversée (e.g., perte du sens de sécurité, confiance, contrôle)

7. Assumer des symptômes ou des comportements dangereux du, ou liés à, la personne décédée

8. Irritabilité excessive, amertume ou colère liée au décès

Critère C: le trouble (les symptômes listés) dure au moins 2 mois

Critère D: le trouble cause un dysfonctionnement significatif du fonctionnement social, au travail ou dans d’autres domaines importants

Ils argumentent également que, pour des raisons éthiques, il est nécessaire de pouvoir aider les personnes qui souffrent sur des périodes de temps très longues. Puisque les symptômes de deuil compliqué peuvent persister sur de très longues périodes sans diminuer, il est donc nécessaire de pouvoir les identifier et développer des traitements adéquats de deuil. C’est ainsi qu’un groupe d’experts créé en 1999 a convenu d’un ensemble de critères diagnostiques correspondant à ces recherches et ces deux dimensions (cf. Tableau 2.6). Ils ont convenu qu’un critère de présence de symptomatologie de plus de deux mois était plus adéquat que celui de six mois pour des raisons éthiques, même si les données de la littérature montrent de manière consistante que les symptômes qui perdurent au-delà de 6 mois sont de meilleurs prédicteurs de complication de deuil (e.g., Prigerson et al., 1999). Afin de définir un «standard en or» pour le diagnostic du deuil compliqué, les scores se trouvant au-delà du 80e percentile de la distribution de symptômes de deuil furent considérés comme des cas positifs de deuil compliqué parce qu’une revue de la littérature montrait qu’environ 20% des personnes endeuillées développent des complications (Jacobs, 1993) et que ce seuil déterminait la probabilité accrue d’un risque de dysfonctionnement. Les études ont indiqué qu’un deuil compliqué persistant était présent (1) chez approximativement 9% des personnes endeuillées en général (Raphael & Minkov, 1999); (2) chez environ 20% des personnes veuves après trois à sept mois (Prigerson et al., 1999); (3) chez 34% à 56% de patients psychiatriques souffrant d’un trouble de l’Axe I en moyenne 10 ans après le décès d’un proche (Piper, Ogrodniczuk, Azim et al., 2001; Piper, Ogrodniczuk, Joyce et al., 2001); et (4) 100% de patients psychiatriques souffrant d’un trouble de l’Axe II environ 9 ans après le décès d’un proche (Piper, Ogrodniczuk, Joyce et al., 2001).

Par ailleurs, ils proposent que la manière la plus appropriée de caractériser le deuil «normal» est l’absence de symptôme de deuil compliqué (Prigerson & Jacobs, 2001). Prigerson et al. privilégient donc une approche favorisant la sensibilité (les bons critères diagnostiques) à la spécificité (possibilité de différencier le deuil normal et pathologique). Cette stratégie favorise donc l’inclusion plutôt que l’exclusion de personnes comme faisant un deuil compliqué. Dans le même ordre d’idées, ils maintiennent le critère C de durée de 2 mois en attendant que des confirmations empiriques supplémentaires ne déterminent si ce critère est trop court (certaines données suggèrent que les symptômes présents à 6 mois sont de meilleurs prédicteurs de l’évolution que ceux présents à 2 mois).

Les résultats ont montré que le temps écoulé depuis le décès du proche n’était pas lié au diagnostic de deuil compliqué (Prigerson et al., 2002; Prigerson & Jacobs, 2001). Le sexe (les femmes) et le type de relation au défunt (les conjoints et parents endeuillés étant plus à risque que les autres personnes du premier degré ou les autres types de relation au défunt) étaient des déterminants du deuil compliqué. Divers autres facteurs de risque de développer un deuil compliqué ont été examinés et nous y reviendrons dans le chapitre suivant.

DÉBAT: DEUIL PATHOLOGIQUE CLASSIFIé?

Tout au long de ce chapitre, il a été question de la différenciation entre le normal et le pathologique, avec le développement au cours des 10 dernières années d’une littérature américaine prônant l’inclusion d’une classification de deuil pathologique au sein du DSM. L’évolution de la conception psychiatrique américaine s’est marquée par le changement d’appellation du Deuil non compliqué vers la notion de Deuil. L’évolution entre le DSM-III et le DSM-IV a également vu l’évolution du Critère A1 du PTSD vers une définition plus large, permettant l’inclusion des situations de deuil et l’apparition d’un diagnostic de Deuil lorsque les symptômes de dépression majeure sont présents plus de deux mois. Il reste qu’il n’existe toujours pas de définition unanime des critères diagnostics de deuil pathologique.

Plusieurs raisons ont été abordées pour l’inclusion d’un diagnostic de deuil compliqué ou pathologique. La première est que, parce qu’une classification comme le DSM repose sur des bases empiriques solides, cela permet la collecte d’informations cliniques, facilite la recherche et l’enseignement de la psychopathologie. Une utilisation de catégories permet l’organisation et la transmission des informations de manière claire et homogène et permet des comparaisons entre les études. Ce développement pourrait donc bien sûr se faire dans le cadre du deuil.

Deuxièmement, il est bien reconnu qu’une minorité de personnes endeuillées souffre de symptômes physiques, mentaux et comportementaux de manière prolongée et sans que l’intensité de ceux-ci ne diminue dans le temps. Certaines personnes endeuillées ne parviennent plus à fonctionner et à s’adapter dans la vie de tous les jours et ce sur le long terme. Il est donc important de pouvoir identifier ces personnes et leur permettre d’avoir accès à des soins adéquats et efficaces qui leur permettraient de retrouver un niveau de fonctionnement qu’elles estiment satisfaisant. Or, d’une part, les personnes endeuillées qui ont besoin d’avoir accès à un soutien ou une assistance thérapeutique sous une forme ou une autre pourraient ne pas y avoir accès car il n’y a pas de catégorie diagnostique de deuil pathologique. D’autre part, il est important de développer des lignes de conduite valides afin de savoir si et quand les personnes endeuillées ont besoin de cette aide afin de s’assurer qu’une intervention thérapeutique est appropriée.

Enfin, la revue de littérature effectuée à également montré que les symptômes de deuil, bien que comportant des similitudes aux troubles dépressif et post-traumatique, ne peuvent pas être considérés comme équivalents. Il pourrait donc être utile de définir un diagnostic qui reflète ces données. Ces trois éléments principaux amènent beaucoup d’experts à être d’accord d’inclure le deuil pathologique dans les classifications formelles de troubles mentaux.

Il y a cependant également de nombreuses et importantes raisons de ne pas inclure ou en tout cas de post-poser l’inclusion d’un diagnostic de deuil pathologique au sein des classifications internationales. La première et sans doute la plus importante est qu’il n’existe pas de consensus pour définir le deuil pathologique et ses critères diagnostiques. Les perspectives de Prigerson et al., d’Horowitz et al. ou des auteurs de la thanatologie n’utilisent pas les mêmes critères et certains sont même contradictoires (p. ex. les évitements font partie des critères chez Horowitz et sont exclus chez Prigerson). En conséquence, il n’est pas non plus établi dans quel type de trouble le deuil pathologique devrait se retrouver (trouble anxieux ou trouble de l’humeur?) ou s’il faudrait envisager une nouvelle classe (similaire aux troubles de l’adaptation, comme le fait l’ICD-10?). Dans le même ordre d’idée, une étude a examiné dans quelle mesure des professionnels de la santé mentale privilégiaient lors d’une évaluation de vignettes cliniques la classification classique multicatégorielle (dans ce cas, celle de Worden, 1991; deuil chronique, exagéré, masqué et post-posé) ou la classification du DSM (III-R et IV) (Marwit, 1996). Les résultats ont révélé que les praticiens démontraient un plus grand accord inter-juges lorsque les catégories de deuil provenant de la thanatologie plutôt que lorsque la classification du DSM étaient utilisés. L’auteur interprétait ces résultats comme un appui à l’utilisation de plusieurs diagnostics pour le deuil compliqué plutôt qu’un seul diagnostic de deuil compliqué. En 2002, Enright et Marwit répliquaient partiellement ces données mais sur base d’évaluations dimensionnelles plutôt que catégorielles. Les résultats ont révélé que seule la vignette représentant le deuil chronique était clairement et systématiquement reconnue et que les trois autres classifications pathologiques de Worden n’étaient pas utilisées de manière consistante. Les résultats suggéraient également que les deuils chronique et exagéré devaient être combinés en une catégorie et que les deuils post-posé et masqué pourraient également être combinés en une catégorie. Les auteurs concluaient que deux dimensions principales seraient très utiles pour décrire le(s) syndrome(s) de deuil compliqué: une dimension d’intensité et une dimension de durée des réactions de deuil plutôt qu’un système de classification (excès ou absence de réaction). Il faut donc reconnaître qu’une classification catégorielle comme le DSM laisse peu de place à l’hétérogénéité des réactions individuelles (une personne présente ou non certains symptômes). L’utilisation dimensionnelle de présence de symptômes pourrait être plus adéquate. Les données empiriques par contre suggèrent qu’il serait nécessaire d’abandonner ou au moins de réajuster une conception du deuil absent comme étant forcément pathologique (cf. données de Bonanno et Wortman & Silver).

De plus, au vu du nombre élevé de personnes endeuillées dans la population générale, considérer le deuil, soit parce que les symptômes se prolongent, soit parce que la personne rapporte un type de symptôme particulier, comme une pathologie entraînerait que presque tout le monde se situerait dans la pathologie. Jusqu’à présent, il a également été montré que les personnes endeuillées ne se considéraient pas comme malades. Il est en fait important que le deuil ne soit pas considéré d’emblée comme une pathologie ou qu’il ne soit pas repris en tant que tel dans une classification de troubles mentaux afin d’éviter la stigmatisation des personnes endeuillées et les éventuels débordements, notamment dans la pratique clinique. Une telle inclusion ne manquera pas d’avoir des implications sociétales importantes, notamment au niveau des soins de santé et des diverses implications et retombées financières que ce soit pour la sécurité sociale ou les professionnels de la santé mentale. Il nous paraît important qu’une conception pathologisante du deuil soit exclue, malgré les développements et l’inclusion du «Deuil» (V62.82) dans le DSM. Il faut se rappeler que les réactions de deuil étaient généralement considérées comme normales et culturellement admises et que les personnes endeuillées peuvent réagir de manière très diversifiée.

Enfin, un autre aspect important est que, jusqu’à très récemment, il y avait une absence de discussion dans la littérature scientifique à propos du fait d’être prêt ou non pour une telle inclusion ainsi que de ses implications possibles (M. Stroebe et al., 2000). À notre connaissance, aucune étude n’a encore testé si l’un ou l’autre modèle de deuil compliqué prédisait mieux que l’autre le deuil compliqué. Des études supplémentaires devraient donc examiner quel concept est le plus approprié ou s’il faut envisager une intégration des modèles ou en forger un autre. En somme, toute une série de clarifications importantes doivent encore être faites avant l’inclusion de quelque catégorie diagnostique de deuil compliqué que ce soit.

[1] Termes dénotant une variation par rapport au deuil normal: deuil absent (Deutsch, 1937), anormal (Pasnau, Fawney, & Fawney, 1987), atypique (Jacobs & Douglas, 1979), chronique, reporté/post-posé ou inhibé (Stroebe & Stoebe, 1987), compliqué (Sanders, 1990, Prigerson et al., 1995b), conflictuel, marginalisé (Hétu, 1989), déformé (Brown & Stoudemire, 1983), délirant (Hanus, 1985), dysfonctionnel (Rynearson, 1987), intensifié et prolongé (Lieberman & Jacobs, 1987), maladapté (Reeves & Boersma, 1990), morbide (Sireling, Cohen, & Marks, 1988), mélancolique, maniaque, hystérique, obsessionnel (Bacqué, 1992), neurotique (Wahl, 1970), non-résolu (Zisook & DeVaul, 1985), traumatique (Prigerson et al., 1999), tronqué (Widdison & Salisbury, 1990).

[1] Souligné par nous.

[2] Ajouté en 1987 et retiré en 1989.

Chapitre 3

Facteurs de risque d’un deuil compliqué

Certains facteurs de risque et de protection existent qui peuvent expliquer les différences de réactions entre les personnes face au décès d’un proche. Un facteur de risque est un aspect du comportement ou du style de vie personnel, de l’exposition à un environnement ou une caractéristique innée ou héritée qui, sur base de preuves épidémiologiques, est connu comme étant associé à un état de santé considéré comme important à prévenir (Last, 1995). Un facteur de protection, au contraire, favorise le maintien de la santé et donc diminue l’association ou le risque de maladie. Il existe deux processus par lesquels les facteurs de risque du deuil opèrent. D’une part, un facteur de risque peut avoir un effet modérateur, c’est-à-dire un effet direct sur la santé. Dans ce cas, un groupe ayant certaines caractéristiques particulières, comme par exemple disposer du soutien social de proches, aura moins de risques de présenter beaucoup de symptômes de deuil par rapport à un groupe n’ayant pas ces caractéristiques. Le soutien social peut donc modérer l’impact du décès du proche sur la santé. On parle aussi de prédisposition à ou de prédicteur de l’état de santé. D’autre part, un facteur de risque peut avoir un effet médiateur, c’est-à-dire un effet sur la vitesse de récupération à la suite d’un deuil. Dans ce cas, c’est par son intermédiaire que l’impact du deuil sera diminué ou augmenté. Par exemple, même si une personne endeuillée dispose de soutien social, le type de réponse des personnes de l’entourage pourrait faciliter ou empêcher l’adaptation au deuil.

Ce chapitre est consacré à l’examen de la littérature théorique et empirique sur les facteurs de risque et de protection des réactions de deuil. Une littérature abondante existe en la matière et puisque plusieurs revues de la littérature ont été effectuées, nous nous sommes inspirée de celles-ci (Dijkstra, 2000; Sanders, 1993; W. Stroebe & Schut, 2001). Certains travaux plus récents ont été examinés parce qu’ils permettaient de compléter les conclusions de ces revues. Les facteurs de risques peuvent être répartis en quatre catégories: (1) les facteurs liés à l’événement perte et son évaluation, qui réfèrent tant aux caractéristiques de la personne défunte qu’à la manière avec laquelle la personne est décédée; (2) les facteurs biologiques liés à la personne endeuillée, c’est-à-dire son âge et son sexe; (3) les facteurs psychologiques liés à la personne endeuillée comme son style de coping ou son style d’attachement; et (4) les facteurs économiques, relationnels et culturels, comme le niveau socio-économique, le réseau social de la personne endeuillée ou son adhésion à une religion.

Avant de commencer cette revue de la littérature, il faut noter que deux types de méthodologies permettent d’établir si un facteur de risque connu par ailleurs joue également dans le cas du deuil (W. Stroebe & Stroebe, 1993). La première consiste à inclure des groupes contrôles de personnes qui ne sont pas endeuillées afin que des comparaisons entre groupes puissent être réalisées. Il s’agit alors de démontrer qu’il existe une interaction entre le facteur de risque et le statut marital de la personne sur la santé. Il faut donc un plan expérimental cross-sectionnel. La deuxième consiste à réaliser des comparaisons longitudinales dans lesquelles les taux respectifs de récupération peuvent être estimés dans les groupes représentant des facteurs de risque opposés ou contrastés (exemple, niveau faible vs niveau élevé). Il s’agit alors de démontrer qu’il existe une interaction entre le temps et le facteur de risque sur la santé. Il faut donc un plan expérimental longitudinal. On reviendra à cette distinction, notamment parce que cela explique des résultats apparemment contradictoires.

L’ÉVÉNEMENT PERTE ET SON ÉVALUATION

Les caractéristiques du défunt

Âge et le type de relation au défunt

Existe-t-il des différences en termes d’intensité de réactions de deuil en fonction du type de personne perdue? Une grande partie de la littérature a été consacrée au deuil du conjoint et les études montrent que le décès d’un conjoint provoque des réactions de deuil particulièrement intenses. Il existe des études comparant divers types de relation au défunt comme le décès d’un enfant, d’un parent ou d’un membre de la fratrie. Ces études ont montré de manière systématique que le décès d’un enfant adulte induisait les réactions de deuil et de niveau de dépression les plus intenses et les plus persistants par rapport au décès d’un conjoint, d’un parent ou d’un membre de la fratrie (Christ, Bonanno, Malkinson, & Rubin, 2003; Cleiren, 1991; Leahy, 1992; Nolen-Hoeksema & Larson, 1999; Sanders, 1980). Par exemple, dans une étude sur des femmes qui avaient récemment perdu un mari, un parent ou un enfant, Leahy (1992) a trouvé que le décès d’un enfant adulte était associé au niveau le plus élevé de dépression, et la mort d’un parent, associée au niveau de dépression le plus bas. Sanders (1980), en comparant un échantillon semblable, a conclu que les parents qui avaient perdu un enfant présentaient des réactions de deuil plus intenses que ceux qui avaient vécu le décès de leur partenaire ou de leur parent. De même, les études de Cleiren (1991) et de Nolen-Hoeksema et Larson (1999) ont trouvé que le décès d’un enfant résultait en de plus hauts niveaux de dépression que la mort d’un jumeau, d’un partenaire ou d’un parent.

Le fait que la perte d’un enfant adulte résulte en un deuil plus intense et plus persistant que la perte d’un partenaire ou d’un parent semble inconsistant avec la théorie du stress (Lazarus et Folkman, 1984). En effet, selon la théorie du stress, le décès d’un partenaire devrait être caractérisé par un nombre plus important de stresseurs. Par exemple, la perte d’un conjoint peut être associée à des pertes potentiellement plus nombreuses et plus stressantes comme la perte d’une relation de partage des responsabilités dans la gestion de la maison, de l’éducation des enfants ou de la vie de tous les jours ainsi que le compagnonnage. Cependant, depuis le XIXe siècle, la baisse conjointe du taux de natalité et de mortalité infantile et des enfants en général a indéniablement induit un changement de mentalité et d’investissement des parents vis-à-vis de leur(s) enfant(s). L’improbabilité de survivre à son enfant implique que les parents ne sont aujourd’hui pas équipés pour gérer la réalité de cet événement. La perte d’un enfant génère une incompréhension et un sentiment d’injustice. La question du «pourquoi» devient souvent une rumination obsessionnelle.

La théorie de l’attachement peut également aider à comprendre ces résultats. Selon cette théorie, la nature du deuil dépendrait des liens qui ont été rompus et ces liens sont différents dans toutes les relations. Les relations parent-enfant et enfant-parent sont toutes deux caractérisées par un attachement. Cependant, il est possible de faire la distinction entre ces deux attachements: quand l’enfant grandit et quitte la maison, la relation d’attachement entre l’enfant et les parents deviendrait moins importante du côté de l’enfant alors que ce n’est pas le cas du côté des parents. Les enfants se sépareraient émotionnellement de leur parent et cela serait important pour leur croissance et pour entrer en relation avec d’autres figures d’attachement (partenaires). Il est moins probable que ce type de substitution puisse se passer du côté des parents. De plus, la forte identification impliquée dans le lien parent-enfant, implique que lorsqu’un enfant décède, les parents ressentent souvent qu’une partie d’eux-mêmes est aussi morte. Les parents ont alors deux types de deuil à faire: d’une part le deuil de leur enfant, et d’autre part le deuil d’une partie d’eux-mêmes. Il semble qu’au plus l’enfant est âgé, au plus l’attachement est important et donc, au plus la réponse à la perte est intense. Les résultats précédemment cités (Leahy, 1992) ont été confirmés par une étude réalisée à l’Université d’Utrecht par Dijkstra (2000).

En conclusion, le décès d’un enfant est un facteur de risque pouvant entraîner un deuil plus intense et prolongé. Il semble aussi que plus l’enfant est âgé, plus le deuil serait difficile et que donc, le décès d’un enfant adulte serait la circonstance la plus pénible. Cela serait dû à l’attachement persistant existant de la part des parents envers leurs enfants. Le deuil d’un conjoint constitue également un facteur de risque important et il s’agit de celui qui a fait l’objet du plus grand nombre d’études. Comparativement à ces deux situations, les autres types de perte provoqueraient en général moins de risque de deuil compliqué et de conséquences néfastes pour la santé. On verra cependant que le type d’attachement au défunt pourrait être un déterminant important de l’intensité et du type de réactions de deuil, quel que soit le type de relation au défunt.

Sexe du défunt

On peut aussi se poser la question de savoir si la perte d’un proche de sexe masculin induit des réponses différentes de la perte d’un proche de sexe féminin. Dans le cas de la perte d’un conjoint hétérosexuel, l’effet modérateur du genre du défunt est confondu au sexe de la personne endeuillée. On ne peut donc isoler dans ces recherches l’effet principal du sexe de la personne décédée. On reviendra plus loin sur les recherches examinant l’effet modérateur du sexe de la personne endeuillée. Les études qui ont examiné l’impact du décès d’un conjoint homosexuel ont exclusivement été réalisées après un décès causé par le sida. Dans ces cas, la variable genre est donc confondue avec le mode de décès et les recherches ont exclusivement investigué les décès de conjoints masculins, ce qui ne permet pas non plus de tester l’impact du sexe de la personne défunte. En fait, il n’existe pas à notre connaissance de recherche examinant pour d’autres types de pertes une exploration de la question sauf dans les recherches concernant le décès d’un enfant. Quatre études ont examiné si l’impact de la perte d’un fils différait de celui d’une fille. La première étude a suggéré que la perte d’un fils est suivie d’un deuil plus intense chez les parents (Littlefield & Rushton, 1986). La seconde a conclu que les parents souffraient plus intensément du décès de leur fille (Shanfield & Swain, 1984; Shanfield, Benjamin, & Swain, 1988) et les deux dernières n’ont pas trouvé d’effet du tout (Dijkstra, 2000; Sidmore, 1999). Il est donc impossible pour l’instant de tirer une conclusion de ces recherches.

Causes et circonstances de la perte

Anticipation vs non anticipation de la perte

La soudaineté de la perte est-il un risque de deuil compliqué? L’idée selon laquelle la soudaineté du changement et la période dont l’individu dispose pour s’ajuster à la perte affecterait la santé est soutenue tant par la théorie du stress que par la théorie de l’attachement. La théorie du stress indique qu’un ajustement sur une longue période de temps (par exemple, un décès suite à une longue maladie) serait moins stressante qu’un ajustement soudain. Selon la théorie de l’attachement, la perte soudaine d’une figure d’attachement pourrait détruire les sentiments de sécurité d’un individu, provoquer un état d’hypervigilance et donc mener à un deuil plus compliqué.

Bien qu’une majorité d’études aient confirmé cette hypothèse, les preuves empiriques sur l’impact d’une perte soudaine sont contradictoires. Plusieurs études ont observé qu’un manque d’anticipation avait des effets négatifs sur la santé et l’intensité du deuil (Ball, 1977; Lundin, 1984; Parkes, 1975; Parkes & Weiss, 1983; Rando, 1983; Raphael, 1983; Sanders, 1983; W. Stroebe, Stroebe, & Domittner, 1988). Par exemple, Ludin (1984) a trouvé que les répondants qui avaient subi un décès soudain avaient plus de maladies somatiques et psychiatriques que les personnes qui avaient vécu un décès anticipé. Alors que les personnes ayant anticipé la perte étaient en moins bonne santé juste après le décès (voir la littérature sur la charge et l’épuisement des personnes soignant un malade souffrant par exemple d’une maladie chronique ou d’un cancer), elles ne présentaient pas une augmentation de difficultés de santé par la suite. Ceci était par contre le cas des personnes n’ayant pas anticipé le décès. Dans cette étude, après 8 ans, il n’y avait plus de différences entre les groupes en terme d’indicateurs de santé. À l’appui de cette hypothèse, deux études récentes sur des proches ayant soigné des personnes avant leur décès et un groupe contrôle de personnes non-soignantes ont indiqué que les soignants stressés pendant la période de soins qui précédait le décès avaient des niveaux de dépression plus élevés et de moins bons comportements de santé (e.g., oublier de prendre ses médicaments) que les soignants non stressés ou le groupe contrôle (Chentsova-Dutton et al., 2002; Schultz et al., 2001). Après le décès, par contre, le niveau de dépression de ces soignants stressés diminuait alors qu’il augmentait dans le groupe de personnes qui n’avaient pas soigné la personne âgée (Schultz et al., 2001). Il s’avère donc qu’en fonction du statut de soignant, le décès peut représenter une diminution significative de charge et que le décès n’augmente pas en soi les niveaux de détresse.

Par contre, trois études n’ont pas trouvé d’effet de la soudaineté du décès (Bornstein et al., 1973; Breckenridge, Gallagher, Thompson, & Peterson, 1986; Maddison & Walker, 1967). Ces résultats contradictoires peuvent être expliqués par les différences de réactions individuelles à un décès non anticipé (W. Stroebe & Schut, 2001). W. Stroebe et al. (1988) ont observé que la variable personnalité modérait l’impact de la non anticipation: une perte non attendue provoquait des hauts niveaux de dépression et plaintes somatiques seulement chez ceux qui considéraient avoir peu de contrôle sur leur vie. Les auteurs ont observé les mêmes résultats chez les personnes en fonction de leur estime d’elles-mêmes. La non anticipation de la perte résultait en de plus mauvais effets sur le bien-être des personnes ayant une basse plutôt qu’une haute estime de soi.

En ce qui concerne le deuil parental, trois études ont montré que les parents qui avaient perdu leur enfant par mort subite inexpliquée du nourrisson étaient plus à risque comparés aux parents endeuillés d’un enfant à la naissance ou en néonatal (Boyle, Vance, Najman, & Thearle, 1996; Dyregrov & Matthiesen, 1987; Thearle et al., 1995). Dijkstra (2000) a également observé que l’imprévisibilité du décès était associée à une plus grande détresse psychologique chez des parents endeuillés. Cela se marquait plus chez les pères et serait dû au manque de contrôle inhérent à ces pertes mais aussi au rôle de protecteur et de responsable de la famille. En ce qui concerne le décès d’enfants plus âgés, il semble que les parents ayant perdu un enfant par accident de la route, présentaient une symptomatologie plus importante que les parents dont l’enfant était décédé du cancer (Shanfield, Swain, & Benjamin, 1987). Par contre, dans l’étude d’Arbuckle et de Vries (1995), la non anticipation ne semblait pas être relative à une diversité de variables au sein d’un groupe constitué de personnes endeuillées d’un enfant ou d’un partenaire. Enfin, dans une autre étude, l’anticipation de la perte contribuait à une attitude positive de vie après le décès (Talbot, 1997).

En conclusion, même si les résultats sont partiellement contradictoires, la majorité des études indiquent que la non anticipation du décès serait un facteur de risque d’un deuil compliqué. La différence de résultats pourrait être expliquée par certains facteurs de personnalité, comme un lieu de contrôle interne ou une estime de soi faible, qui seraient associés à plus de dépression et de plaintes somatiques. Les données empiriques confirment donc largement les postulats des théories du stress et de l’attachement concernant l’effet délétère de la soudaineté de la perte.

Les décès violents, par suicide et par homicide

Le sens commun laisse penser qu’un décès par suicide donne lieu à un deuil particulièrement pénible. Selon Bowlby (1980/1984), le suicide constitue un cas particulier où la mort est ressentie comme inutile et où la tendance à attribuer des responsabilités va être considérablement accrue. D’un côté, les survivants reprocheront à la personne décédée de les avoir abandonnés. D’un autre côté, l’un ou l’autre des membres de la famille pourra être tenu responsable de ce décès. Avec un aussi grand potentiel de reproches et de culpabilité, la mort par suicide donnerait lieu à une suite psychopathologique désastreuse chez les personnes endeuillées (Bowlby, 1980/1984). Ainsi, si la responsabilité de la mort semble pouvoir être attribuée à quelqu’un: soit à la personne endeuillée, soit à la personne décédée elle-même, cela pourra faire naître un deuil compliqué (Bowlby, 1980/1984). Par ailleurs, on pense que la perte d’un proche par mort violente, que ce soit par suicide ou par homicide, est potentiellement plus traumatique que les deuils induits par d’autres causes de décès.

Il y a peu de preuves empiriques qui soutiennent l’idée répandue selon laquelle une mort par suicide provoquerait de plus grandes difficultés d’ajustement que les autres circonstances de décès violents (W. Stroebe & Schut, 2001). Les études qui ont observé les conséquences psychologiques d’un deuil suite au suicide d’un parent ou conjoint comparées aux deuils faisant suite à d’autres types de décès que le suicide ou l’homicide, n’ont pas trouvé de différence (Cerel, Fristad, Weller, & Weller; 2000; Farberow, Gallagher-Thomson, Gilewski, & Thomson, 1992; Harwood, Hawton, Hope, & Jacoby, 2002; Shepherd & Barraclough, 1974; Sherkat & Reed, 1992). Les résultats de Dijkstra (2000) concernant les parents endeuillés d’un enfant qui s’est suicidé ne soutiennent pas non plus cette idée. Par contre, une étude a montré que la stabilité familiale était diminuée dans les familles où un parent s’était suicidé par rapport aux familles endeuillées d’autres causes (Cerel et al., 2000). En fait, un ensemble d’articles publiés par Shirley Murphy et ses collègues de l’University of Washington à Seattle (Murphy et al., 1999, 2003b; Murphy, Chung, & Johnson, 2002; Murphy, Johnson, & Lohan, 2003a; Murphy, Tapper, Johnson, & Lohan, 2003c) a concerné une étude longitudinale de cinq ans réalisée sur les parents de 204 familles dont un enfant est décédé de mort violente, que ce soit par suicide, accident ou homicide. Les résultats de cette étude ont révélé que les parents des enfants qui étaient décédés par suicide avaient plus de chance de pouvoir accepter le décès que les parents dont les enfants étaient décédés par homicide ou par accident (souvent de la route). Les parents d’enfants suicidés ne présentaient pas plus d’idéations suicidaires que les autres parents (Murphy et al., 2003c). Par contre, les parents dont les enfants étaient morts par homicide avaient plus de probabilité de présenter des symptômes élevés de stress post-traumatique (Murphy et al., 2003b).

En conclusion, les recherches concernant les différents types de deuil ne soutiennent pas l’idée selon laquelle un deuil faisant suite à une mort par suicide serait plus pénible qu’un deuil dans d’autres circonstances violentes. Les études soutiennent par contre l’idée que les morts violentes et non anticipées induisent des réactions de deuil plus intenses.

FACTEURS BIOLOGIQUES

L’âge de la personne endeuillée

Chez les adultes

On peut penser que, au vu de la relation inverse habituellement trouvée entre l’âge et l’état de santé, au plus une personne prend de l’âge, au plus elle serait à risque de conséquences délétères pour sa santé. Selon Parkes (1972) cependant, les personnes âgées seraient plus aptes que les jeunes à supporter la perte d’une personne aimée, notamment parce qu’elles se sont plus souvent trouvées en contact avec la mort. Les résultats empiriques ont généralement confirmé cette deuxième hypothèse.

Deux études épidémiologiques ont montré que les ratios de mortalité des personnes veuves étaient défavorables aux groupes de personnes jeunes (Kraus & Lilienfield, 1959; Helsing & Szklo, 1981). Les mêmes résultats ont été rapportés pour les symptômes de deuil (Ball, 1977) et les autres symptômes psychologiques et physiques (Maddison & Walker, 1967) dans des études sur les personnes veuves. L’étude de Sanders (1981) a en fait montré que des personnes veuves de moins de 65 ans présentaient plus de symptômes de deuil à deux mois par rapport aux personnes veuves de plus de 65 ans, mais les premières récupéraient plus à 18 mois que les secondes. Les personnes plus âgées présentaient le profil opposé: après deux ans de deuil, elles présentaient plus d’anxiété, de solitude et de problèmes de santé et de désespoir. Ces résultats suggéraient que l’âge avancé ne contribue pas directement aux symptômes de deuil mais qu’une constellation de variables néfastes peut jouer un effet délétère chez les personnes âgées. Cependant, il faut noter que, dans cette étude, la variable de cause de décès était partiellement confondue parce qu’il était plus probable que le décès du conjoint ait été violent et inattendu chez les personnes plus jeunes. Dans une étude sur le deuil parental, Shanfield et Swain (1984) ont comparé 88 parents endeuillés à une norme de personnes endeuillées. Ils ont montré que les parents les plus jeunes expérimentaient la perte de leur enfant de façon plus douloureuse que les parents plus âgés. Les résultats de la recherche de Dijkstra (2000) indiquaient, de la même façon, que l’âge élevé des parents endeuillés semble aller de pair avec une souffrance moins intense.

Les recherches empiriques confirment donc les observations et l’hypothèse de Parkes. Les personnes endeuillées (d’un partenaire ou d’un enfant) les plus jeunes souffriraient de plus de difficultés que les plus âgées. Cela se marquerait plutôt au début du deuil (les premiers mois). Ces résultats doivent cependant être confirmés par des études qui permettent de différencier l’effet de l’âge de la personne endeuillée de celui dû à la cause de décès. En effet, la première cause de mortalité au sein du groupe de 25-44 ans sont les accidents. Il est donc plus probable que, parce que ce sont des décès soudains et inattendus qui touchent cette tranche d’âge, ils sont plus difficiles à gérer pour les proches.

Chez les enfants et les adolescents

L’objectif de cette section n’est pas de faire la revue de la littérature des études qui ont été réalisées sur les enfants et les adolescents endeuillés. En effet, des revues de littérature existent en la matière et nous conseillons de s’y référer pour des résultats plus poussés (Balk & Corr, 2001; Oltjenbruns, 2001; Rubin, 1993; Rubin & Malkinson, 2001; Worden, 1996). Ces revues insistent sur l’importance de prendre en considération une perspective développementale pour examiner et comprendre les réactions des enfants (Oltjenbruns, 2001) et des adolescents au décès de proches (Balk & Corr, 2001; Christ, Siegel, & Christ, 2002). En effet, il est fondamental de savoir que le développement de l’enfant influence à la fois sa capacité de compréhension de la mort, le type de réactions qu’il présentera et les stratégies de coping qu’il peut mettre en place pour faire face au décès d’un proche. Au fur et à mesure que le temps passe, que l’enfant passe d’un stade de développement à un autre, le contexte de compréhension d’une perte initiale et de la manière d’y faire face évoluent également. Ces changements développementaux impliquent qu’une perte vécue dans l’enfance sera souvent «retravaillée» ou «revécue» d’une manière différente et plus mature plus tard (Oltjenbruns, 2001).

Pour faire le deuil d’une personne décédée, il faut comprendre le concept de la mort (voir aussi Defosse, 2006). Il faut donc avoir intégré les aspects d’universalité et d’inévitabilité (tout le monde meurt un jour), de permanence et d’irréversibilité (c’est définitif, on n’en revient pas vivant), de non-fonctionnalité (il n’y a plus de fonction métabolique, de mouvement, de sensations ou de conscience) et de causalité réaliste de la mort (une maladie, la vieillesse). Les jeunes enfants pensent qualitativement différemment à la mort que les enfants plus âgés (ou que les adultes). Chez les enfants de 2 à 4 ans au stade pré-opératoire, les enfants sont généralement égocentrés. Ils ont une pensée concrète, se focalisent sur le «ici et maintenant». La plupart de ces enfants ne comprennent pas que la mort est universelle. Ils croient que la mort est réversible et temporaire. Ils ne comprennent pas non plus les aspects non fonctionnels de la mort (i.e., la cessation de toutes les fonctions corporelles comme de ressentir, respirer, manger) et croient donc que les personnes mortes agissent et perçoivent comme les personnes vivantes. C’est ainsi qu’un jeune enfant peut continuellement redemander «Quand maman reviendra-t-elle?» ou faire des commentaires du type «Quand maman reviendra, elle verra quel beau dessin j’ai fait». Entre 4 et 6 ans, la pensée magique des enfants diminue et les enfants comprennent que la mort est irréversible et définitive. Ils comprennent aussi que les morts ne «fonctionnent» plus. À partir de l’âge de 5 ans, ils comprennent également que la mort est universelle et donc que leurs parents, leurs proches et eux-mêmes mourront un jour (avant cet âge, les enfants peuvent penser que seules les personnes âgées ou les personnes malades meurent). De 7 à 11 ans, les enfants entrent dans un stade de pensée concrète opératoire. Ils comprennent de mieux en mieux le futur ainsi que les causalités de la mort. Avant cet âge, un enfant peut croire que ce qu’il a dit, pensé, fait ou désiré à un moment a causé la mort de son proche. De la culpabilité importante peut naître de cette pensée magique et il est essentiel de dire aux enfants endeuillés qu’ils ne sont pas à l’origine ou la cause de la mort de leur proche.

Les jeunes enfants n’ont pas les capacités de langage pour décrire leurs émotions ou ce dont ils ont besoin. Souvent, ils communiquent par l’intermédiaire de comportements qui par exemple attirent l’attention ou de manière symbolique comme par exemple en régressant à un niveau antérieur de développement (e.g., refaire pipi au lit) ou encore par l’intermédiaire de jeux ou de dessins. Le répertoire de stratégies de coping des enfants est plus limité que celui des adultes parce qu’il est lié notamment à ses capacités cognitives immatures, à son expérience de vie plus restreinte et à son étendue d’attention plus courte (Oltjenbruns, 2001). C’est à partir de 4 ans que les enfants deviennent plus capables de décrire leurs sentiments, de verbaliser leurs besoins et de rechercher du soutien social.

Les études réalisées sur le deuil des enfants sont relativement peu nombreuses ou elles manquent généralement de qualité au niveau méthodologique (Oltjenbruns, 2001). Une exception notable est l’étude réalisée par Phyllis Silverman et William Worden, la Harvard Childhood Bereavement Study (1992). Les résultats de ce programme de recherches ont globalement indiqué que quatre mois et un an après le décès d’un père ou d’une mère, il existait peu d’indication que les enfants présentaient des dysfonctionnements comportementaux sévères (Silverman & Worden, 1992). Par contre, des différences entre les enfants endeuillés et les enfants contrôles non endeuillés en termes de niveau d’anxiété, de problèmes sociaux, de retrait social ou de faible estime de soi apparaissaient deux ans après le décès (Worden & Silverman, 1996). Ces résultats indiquaient qu’il est essentiel que les études collectant des données sur des enfants après le décès d’un parent prennent en compte que des réponses émotionnelles des enfants puissent être post-posées à deux ans.

De même, à l’adolescence, les enfants doivent faire face à plusieurs tâches développementales qui sont liées à des tâches de deuil (e.g., faire confiance à la prédictibilité des événements, gagner un sens de maîtrise et de contrôle, forger des relations marquées par l’appartenance, croire en un monde juste et développer une image de soi confiante). Très peu d’études ont examiné de manière satisfaisante le deuil des adolescents dans le contexte de leur développement (e.g., avec un groupe contrôle d’adolescents non endeuillés, ce qui permet de faire la distinction entre les changements dus à l’adolescence et ceux dus au deuil) (Balk & Corr, 2001). La plupart de ces études se sont axées sur le décès d’un parent, d’un membre de la fratrie ou d’un pair. Les résultats des études suggèrent que les jeunes adolescents (10-14 ans) (1) rapportent plus de symptômes physiologiques, (2) ont de moins bons résultats scolaires et (3) utilisent plus de déni comme stratégie de coping que leurs aînés (Balmer, 1992; Gray, 1987). Les adolescents plus âgés (17-19 ans) rapportent par contre plus de détresse psychologique, y compris plus de colère et de dépression et moins d’estime de soi (Balk, 1981; Balmer, 1992) que leurs cadets. De manière générale, il s’avère qu’un problème important que les adolescents rapportent est le manque de possibilité de parler de la perte de leur proche décédé, que ce soit avec les parents ou avec leurs pairs non endeuillés (Fleming & Balmer, 1996; O’Brien, Goodenow, & Espin, 1991; Oltjenbruns, 1996; Tyson-Rawson, 1996; Worden, 1996). Ils éprouvent plus de difficultés à entrer en relation avec les autres et considèrent leurs performances scolaires comme moins bonnes que les autres (Worden, 1996). Cependant, des conséquences positives ont aussi été rapportées: ils se considèrent généralement comme plus mûrs que les autres adolescents (Worden, 1996). En fait, tous ont également pu trouver un aspect positif au deuil d’un ami, en ce inclus qu’ils peuvent apprécier plus la vie, renforcer leurs capacités de résolution de problème, augmenter leurs capacités de communication et acquérir de la force émotionnelle (Oltjenbruns, 1991).

Le sexe de la personne endeuillée

On sait que le genre d’une personne est un facteur de risque général pour la santé et que ce facteur se retrouve aussi dans les études sur le deuil. Le pattern habituel est que les hommes ont des taux de mortalité plus élevés que les femmes et que les femmes, elles, ont des scores plus élevés de dépression (Verbrugge, 1989; Verbrugge & Wingard, 1987). En 1993, Catherine Sanders concluait dans sa revue de la littérature qu’il y avait un manque d’accord concernant les effets du genre sur les critères d’ajustement au deuil, en ce compris la mortalité, les symptômes physiques, la dépression et d’autres conséquences émotionnelles ainsi que des événements positifs comme les remariages. En fait, en ce qui concerne le veuvage, quelques chercheurs ont trouvé que les femmes veuves avaient plus de problèmes de santé que les hommes veufs (e.g., Carey, 1979; Lopata, 1973). Par ailleurs, beaucoup de chercheurs ont trouvé que les hommes veufs avaient plus de problèmes de santé que les femmes veuves (Helsing et al., 1981; Siegel & Kuykendall, 1990; M. Stroebe & Stroebe, 1983). Par exemple, M. Stroebe et Stroebe (1983) ont comparé des personnes ayant perdu leur partenaire à des personnes non endeuillées. Ils ont observé plus de mortalité et de dépression chez les veufs. Goldman, Korenman et Weinstein (1995) ont également observé que les veufs étaient plus à risque de mourir que les hommes mariés. Rogers (1995) a aussi confirmé que perdre son partenaire induisait plus d’effets néfastes chez les hommes que chez les femmes. Il faut cependant encore noter que quelques études ont trouvé qu’il n’y avait pas de différence significative entre les femmes et les hommes veufs (Clayton, 1974; Heyman & Gianturco, 1973). Enfin, une étude a révélé que cette différence entre les deux sexes quant à la dépression à tendance à s’effacer avec le temps (Nieboer, Lindenberg, & Ormel, 1998).

En fait, il apparaît que ces différences de résultats peuvent partiellement être expliquées par des aspects méthodologiques. Les études qui ont comparé les niveaux de dépression chez les veufs et les veuves et qui n’ont pas utilisé de groupe contrôle ont conclu que les veuves avaient plus de dépression que les veufs ou qu’il n’y avait pas de différence substantielle entre les deux (Carey, 1977; Jacobs et al., 1986). Par contre, les études qui ont utilisé un groupe contrôle de personnes non endeuillées ont trouvé plus de symptomatologie de dépression chez les veufs que chez les veuves (e.g., Cramer, 1993; Radloff, 1975; Umberson, Wortman, & Kessler, 1992).

En ce qui concerne le deuil parental, toutes les études réalisées ont montré que les mères semblent souffrir plus intensément que les pères endeuillés du décès de leur enfant, que ce soit sur des mesures de dépression ou de réactions de deuil, d’intensité des pleurs, du besoin de parler (Beutel et al, 1996; Dijkstra, 2000; Dyregrov & Dyregrov, 1999; Dyregrov & Matthiesen, 1987; Fish, 1986; Lang et Gottlieb, 1993; Lang, Gottlieb, & Amsel, 1996; Stinson, Lasker, Lohman, & Toedter, 1992). À l’exception de quelques études (Dyregrov et Matthiesen, 1987; Fish, 1986) qui ont trouvé que les mères souffraient plus longtemps et intensément que les pères, la plupart de ces études ont observé que les mères allaient mieux avec le temps alors que les pères souffraient avec la même intensité plus longtemps. Ces différences d’intensité de réactions entre les pères et les mères sont attribuées aux différences de type de lien que les mères entretiennent au début de la vie de leurs enfants. Cependant, il faut noter que ces études n’ont généralement pas inclus de groupe contrôle de parents non-endeuillés et que le niveau de base plus élevé de symptômes rapportés par les femmes n’est donc généralement pas contrôlé dans ces études. Il faudrait donc confirmer ces résultats par des recherches ultérieures mieux contrôlées.

En conclusion, même si les femmes rapportent plus de difficultés et notamment des symptômes plus intenses que les hommes en termes absolus, il semble que proportionnellement à un niveau de base, les hommes présenteraient plus de mortalité et de dépression après le décès d’un proche que les femmes. La raison de cette différence n’est pas encore bien comprise. M. Stroebe et Stroebe (1983) ont expliqué cette différence par le fait que les femmes recevraient plus de soutien social. Cependant, cette hypothèse n’a pas été confirmée. Bien que les femmes reçoivent plus de soutien social que les hommes, le soutien social ne s’avérait pas un médiateur de la récupération chez les personnes endeuillées (e.g., W. Stroebe, Stroebe, & Abakoumkin, 1999; voir aussi Chapitre 5 sur les processus de coping). Une autre hypothèse explicative est que les hommes et femmes auraient des stratégies d’ajustement différentes face au deuil, et que les stratégies des femmes seraient plus efficaces que celles des hommes. Il semble cependant que les preuves empiriques ne permettent pas clairement de soutenir cette hypothèse (e.g., M. Stroebe & Schut, 1999; voir aussi Chapitre 5 sur les processus de coping). Récemment, M. Stroebe (2001b) a émis l’hypothèse selon laquelle la différence entre hommes et femmes en ce qui concerne l’impact de la perte serait due au fait que les contraintes externes empêcheraient les hommes mais pas les femmes de s’engager dans leur propre style de coping. En d’autres termes, les femmes pourraient exprimer ouvertement plus facilement leur souffrance alors que les hommes ne seraient pas sensés le faire (cf. l’expression courante: «les grands garçons ne pleurent pas»). Cette hypothèse devrait encore faire l’objet d’études dans le domaine du deuil. Une quatrième hypothèse est que les hommes et les femmes rapporteraient les symptômes différemment. Les hommes rapportent typiquement moins de symptômes et de détresse affective que les femmes. Il apparaît donc que les femmes présentent plus de symptômes que les hommes. Il faut cependant s’atteler à observer l’augmentation de symptomatologie proportionnelle pour chacun des sexes.

FACTEURS PSYCHOLOGIQUES

Personnalité

La personnalité de la personne endeuillée a-t-elle une incidence sur la façon dont le deuil sera vécu? Il est possible que les individus avec une personnalité bien adaptée qui ressentent du contrôle par rapport à leur vie seraient plus capables de résister à l’impact d’un événement stressant comme un deuil que les personnes qui ne sont que pauvrement ajustées et qui pensent avoir peu de contrôle sur leur vie (W. Stroebe & Schut, 2001). En accord avec cette hypothèse, Vachon et ses collègues (1982) ont réparti leur échantillon de personnes endeuillées depuis 2 ans en deux groupes: un groupe avec un niveau de détresse élevé et un second groupe avec un niveau de détresse assez bas. Ils ont remarqué que le premier groupe avait des scores plus bas en ce qui concerne la puissance intérieure et des scores plus élevés en tendance à la culpabilité et en anxiété sur le questionnaire de personnalité en 16 facteurs de Cattell que le deuxième groupe. Cependant, comme les traits de personnalité ont la probabilité d’être liés à des mesures de détresse au sein des populations non-endeuillées, il est difficile de savoir si ces résultats reflètent plus qu’une corrélation habituellement trouvée entre personnalité et détresse. Dans l’étude de W. Stroebe et al. (1988) sur le veuvage, il n’y avait pas d’interaction entre le statut marital et l’estime de soi ou le lieu de contrôle interne. Ainsi, il n’y avait pas d’indication que les personnes avec une haute estime de soi et un lieu de contrôle interne étaient plus capables de faire face à un deuil. Cependant, comme évoqué plus haut, les personnes endeuillées qui avaient une haute estime de soi et des croyances de contrôle interne étaient plus à même de faire face à l’impact de pertes particulièrement stressantes comme les décès soudains et inattendus.

Au vu du peu de recherches qui ont été effectuées sur le sujet, il semble prématuré de conclure sur la question de l’impact d’un type de personnalité sur l’évolution du deuil. Des études contrôlées sont nécessaires.

Styles d’attachement

La théorie de l’attachement est l’un des principaux modèles de compréhension permettant d’expliquer les réactions à la perte d’un proche (e.g., Bowlby, 1969/1978,1980/1984; Weiss, 1975; Parkes & Weiss, 1983) et nous y reviendrons de manière plus approfondie dans le prochain chapitre sur les théories de deuil. Globalement, cette théorie postule que la nature des relations entre le survivant et la personne disparue durant les semaines et les jours qui ont précédé la mort définit le type de souvenirs qui accompagneront la personne endeuillée: souvenirs réconfortants ou souvenirs pénibles tels que ressentiment et culpabilité. De plus, la théorie de l’attachement de Bowlby (e.g., 1980/1984) suggère que le fait qu’un individu réagisse à la perte par un deuil normal ou développe un deuil pathologique (chronique ou retardé) dépendrait de certaines expériences de l’enfance, en particulier le modèle d’attachement parental. D’un côté, ceux qui ont eu une enfance leur permettant d’avoir un sentiment de sécurité dans les relations interpersonnelles, auraient plus de facilités à accéder à des souvenirs émotionnels relatifs à l’attachement perdu et d’en parler de façon cohérente. Ces individus auraient plus de chance de résoudre leur deuil et de s’adapter à la perte. D’un autre côté, les individus ayant un style d’attachement insécure auraient plus de probabilités de rencontrer des problèmes pour faire face à la perte. Par exemple, les individus avec un attachement anxieux-ambivalent seraient plus émotionnels mais incapables de réagir de façon constructive aux sentiments relatifs à la perte. Ces individus développeraient un deuil chronique, caractérisé par une extension de la période de deuil (Parkes & Weiss, 1983). Par ailleurs, les individus avec un style d’attachement insécure de type évitant supprimeraient ou éviteraient les émotions relatives à l’attachement. Il serait donc possible de relier ce style d’attachement à un deuil retardé ou inhibé.

Les recherches empiriques testant directement ces hypothèses sont plutôt récentes. En effet, en 2001, W. Stroebe et Schut concluaient que peu de recherches avaient été réalisées sur l’influence des styles d’attachement sur les réponses de deuil. Dans une revue plus récente de la littérature, M. Stroebe, Schut et Stroebe (2005a) synthétisaient les preuves empiriques au sujet de ce lien entre les styles d’attachement et les réactions de ou l’ajustement au deuil. Par exemple, il a été montré que les personnes endeuillées qui étaient les plus émotionnellement instables ou insécures (trait de personnalité) avaient une faible estime d’elles-mêmes et/ou étaient anxieuses. Ces personnes tendaient à s’ajuster de façon moins adaptative au deuil (Lund et al., 1985; Nolen-Hoeksema & Larson, 1999). Par ailleurs, l’association entre les styles d’attachement insécure et les difficultés d’ajustement émotionnel a aussi été montrée empiriquement. Beaucoup de ces études concernaient des expériences de séparation et/ou de perte, par exemple une rupture sentimentale, un divorce ou un avortement (voir Cassidy & Shaver, 1999).

En ce qui concerne les études relatives au deuil par décès, un ensemble croissant de recherches ont été réalisées. L’étude à l’origine de ce lien a examiné l’impact du type de relation au conjoint décédé sur l’ajustement ultérieur au deuil (Parkes & Weiss, 1995). Dans leur échantillon, les individus qui avaient rapporté une dépendance excessive à leur conjoint montraient des types de deuil plus persistants, intenses et chroniques. Une relation très conflictuelle, évitante était, quant à elle, prédictrice d’un deuil post-posé. De tels résultats ont été confirmés par d’autres chercheurs (Carr et al., 2000; Sable, 1989, 1991; van Doorn et al., 1998).

En prenant le modèle théorique des trois styles d’attachement, Wayment et Vierthaler (2002) ont aussi montré que, lors d’un deuil, les individus sécures étaient moins sujets à la dépression que les autres groupes d’attachement. Les résultats ont également indiqué que les personnes avec un style d’attachement préoccupé ou anxieux-ambivalent interprétaient la perte d’une manière qui entraînait des implications négatives pour elles. Ces individus préoccupés (ou anxieux ambivalents) rapportaient de plus hauts niveaux de deuil et de dépression. Quant aux individus évitants, ils tendaient à rapporter plus de symptômes somatiques après la perte, mais ils ne présentaient pas de plus hauts niveaux de deuil ou de dépression. En fait, ils évitaient la détresse émotionnelle ou alors somatisaient involontairement leurs émotions. Les auteurs en ont conclu que la connaissance du style d’attachement des personnes endeuillées permettait d’identifier les personnes à risque pour une intervention précoce. Les modèles mentaux des individus sécures les protégeaient des réactions pathologiques suite aux épisodes de perte.

Dans un manuscrit non-publié, Parkes (2003) a examiné les relations entre les modèles d’attachement de l’enfance et divers indicateurs de santé chez 181 personnes endeuillées qui avaient demandé une aide psychiatrique. L’évaluation des modèles d’attachement dans l’enfance s’est faite par l’exploration des souvenirs des sujets. Les personnes avec un style d’attachement de l’enfance ambivalent étaient corrélées avec des relations conflictuelles à l’âge adulte et un deuil prolongé. Les personnes évitantes présenteraient des difficultés pour exprimer leur affection et leur peine. Et enfin, les personnes ayant un style d’attachement désorganisé présentaient des scores élevés sur les dimensions d’anxiété, de dépression et de médication et une augmentation de la consommation d’alcool.

Il apparaît donc que le style d’attachement au défunt soit un bon prédicteur des réactions de deuil. Il s’agit d’un facteur important à prendre en considération lors d’entretiens cliniques avec une personne endeuillée.

FACTEURS ÉCONOMIQUES, CULTURELS ET RELATIONNELS

Conditions socio-économiques

Les recherches ont montré qu’un niveau socio-économique faible est un facteur de risque pour les personnes endeuillées. Sanders (1993) synthétisait les résultats de la littérature en concluant que, lorsque les personnes endeuillées ont des difficultés économiques, cela complique encore leur existence déjà difficile. Plusieurs facteurs expliquent ces résultats. Il s’agit des conditions financières faibles qui sont elles-mêmes associées à une série d’autres facteurs de risque, comme de faire partie de la population inactive et une mauvaise insertion sociale. En fait, le niveau socio-économique est souvent mesuré par les conditions de travail de la personne: faire partie de la population active, que ce soit de manière rémunérée ou non, est un facteur protecteur pour la santé. Le fait d’avoir un travail est aussi généralement associé à un meilleur bien-être (Grove, 1999; Tausig, 1999). Les recherches sur le veuvage ont confirmé ces résultats globaux (e.g., Atchley, 1975; Jacobs et al., 1989; Glick et al., 1974; Marris, 1958; Morgan, 1976; Sanders, 1980; Sheldon et al., 1981). Ceci a conduit plusieurs auteurs, dont Parkes (1972) et Bowlby (1980/1984), à insister sur le fait que, dans le cas d’un veuvage, il est très utile que la personne veuve — ces études concernaient plutôt les femmes veuves — reprenne une activité le plus vite possible, trouve un emploi ou suive des formations professionnelles. Ceci serait surtout important dans les cas où les ressources économiques de la personne s’avèrent réduites, mais également afin que la personne endeuillée se donne la possibilité de se reconstruire une vie sociale. Les études des années ‘70 et ‘80 sur le veuvage ont montré que l’impact négatif du décès d’un proche ne pouvaient pas seulement être attribué au changement de statut qui induit une diminution des ressources économiques (Atchey, 1975; Sheldon et al., 1981), mais également à ses implications, c’est-à-dire à la diminution de la participation sociale et donc à une plus grande solitude et une plus grande anxiété.

Les recherches sur le deuil parental ont également confirmé ces résultats (Dijkstra, 2000; Dyregrov & Matthiesen, 1991; Irizarry & Willard; 1999). Par exemple, Dijkstra a observé que les pères qui avaient un travail à l’extérieur rapportaient moins de souffrance que ceux qui ne travaillaient pas et cela, aux trois moments de mesure (cette différence n’était significative qu’à la seconde mesure, c’est-à-dire 12 mois après le décès). Elle n’a trouvé aucun effet significatif pour les femmes. En fait, il semble que les hommes rapportent qu’une des choses qui les aidait le plus était le fait d’être absorbé par leur travail (Irizarry & Willard, 1999). Les femmes au foyer présenteraient par contre un niveau plus élevé de pensées intrusives. Elles seraient toujours face à un environnement qui leur rappelle la perte (Dyregrov et Matthiesen, 1991). Aller travailler à l’extérieur permettrait d’éviter aux parents de ruminer à propos du décès et à penser à d’autres choses qu’à leurs difficultés. Dyregrov et Matthiesen (1991) ont également émis l’hypothèse que la mort de l’enfant serait moins menaçante pour l’image que la femme a d’elle-même quand celle-ci travaille. Leur perception d’elles-mêmes et le respect qu’elles ont pour elles-mêmes pourrait alors être liés à leur rôle de travailleuse en plus qu’à leur rôle de mère. Par contre, la femme au foyer serait atteinte dans son rôle primaire, celui de mère.

En conclusion, il semble que le niveau faible de revenus soit un facteur qui contribue indirectement, par l’intermédiaire d’un manque d’activité à l’extérieur de chez soi, d’un faible réseau social ou d’un mode de coping trop confrontant à la perte, à un moins bon ajustement à la perte.

Ressources sociales

Le soutien social est-il un facilitateur de deuil? Selon Parkes (1972), la présence de «confidents» permet d’améliorer le moral des personnes en deuil, de même que le sentiment d’être soutenu et de participer à la vie sociale augmente la capacité d’assumer la perte subie. Parkes (1972) notait que l’isolement social peut contribuer à la dépression. Mais il remarquait aussi, inversement, qu’une personne en deuil déprimée peut avoir tendance à éviter d’avoir des relations sociales. En fait, il est généralement accepté qu’un manque de soutien social constitue un facteur de risque général et spécifique sans les situations de deuil. Plus précisément, on considère que le soutien social de la famille et des amis a un effet direct positif sur la santé et qu’il protège l’individu des conséquences du deuil (e.g., Lopata, 1973; Sanders, 1993; W. Stroebe & Stroebe, 1987; Stylianos & Vachon, 1993).

Selon la théorie du stress (Lazarus et Folkman, 1984), l’impact du décès sur le bien-être est dû à des déficits stressants causés par la perte (W. Stroebe, Stroebe, Abakoumkin, & Schut, 1996; W. Stroebe, Zech, Stroebe, & Abakoumkin, 2005a). Ces déficits pourraient être compensés par le soutien social de la famille et des amis. (Lazarus & Folkman, 1984). Cette théorie postule donc que le soutien social aurait à la fois un effet modérateur c’est-à-dire un effet tampon sur l’impact du deuil et un effet médiateur c’est-à-dire facilitant la résolution du deuil. Au contraire, la théorie de l’attachement ne soutient pas l’idée selon laquelle le soutien des amis pourrait compenser la perte d’une figure d’attachement (Bowlby, 1980/1984; Weiss, 1975). En effet, le manque de soutien social et la perte d’un conjoint affecteraient la santé par des voies différentes (W. Stroebe et al., 2005a). La perte d’un conjoint constitue la perte d’une figure d’attachement importante et résulterait en de la solitude émotionnelle, un sentiment d’être complètement seul même en présence des autres. Ce sentiment ne pourrait être diminué que lorsqu’il y a intégration d’un autre attachement émotionnel ou la réintégration (en cas de séparation) de la personne qui a été perdue. Par contre, le soutien social ne pourrait réduire que le sentiment de solitude sociale qui résulte de l’absence d’engagement dans le réseau social.

Relativement peu d’études ont été réalisées qui testent l’idée que le soutien social a un effet modérateur sur les conséquences du deuil et le pattern de résultats qui émerge de celles-ci est inconsistant. Dix études existent testant l’effet modérateur du soutien social sur l’impact du deuil sur la dépression ou les réactions de deuil. Ces études ont utilisé des méthodologies appropriées pour évaluer l’effet de tampon et/ou les effets de récupération soit à la suite du décès d’un conjoint (Feld & George, 1994; Greene & Feld, 1989; Norris & Murrell, 1990; Okabayashi et al., 1997; W. Stroebe et al., 1996, 2005a) ou d’autres types de décès (Krause, 1986; Murphy, 1988; Murphy, Chung & Johnson, 2002; Nolen-Hoeksema & Davis, 1999). Trois de ces études ont utilisé des plans expérimentaux cross-sectionnels (Krause, 1986; Greene & Feld, 1989; Murphy, 1988) et six des plans expérimentaux longitudinaux qui permettent également de tester les effets de récupération (Nolen-Hoeksema & Davis, 1999; Murphy et al., 2002; Okabayashi et. al., 1997; Norris & Murrell, 1990; W. Stroebe et al., 1996, 2005a). Quatre études ont rapporté une interaction entre deuil et soutien social (Feld & George, 1994; Krause, 1986; Norris & Murrell, 1990; Schwarzer, 1992). Ces résultats reflètent l’effet tampon du soutien social dans le cas du deuil et sont donc consistants avec la théorie du stress plutôt que la théorie de l’attachement. Cependant, quatre recherches n’ont pas observé d’effet tampon (Greene & Feld, 1989; Murphy, 1988; W. Stroebe et al., 1996, 2005a). Les deux études rapportées par W. Stroebe et al. sont les seules à avoir trouvé un effet principal du soutien social. Une étude a trouvé un effet négatif du soutien social (Greene & Feld, 1989). La différence entre les deux études de W. Stroebe et al. et celles qui n’ont pas trouvé d’effet principal est une différence d’âge.

En conclusion, les résultats empiriques ne confirment que partiellement la théorie du stress: le soutien social amortirait l’impact du deuil et faciliterait l’ajustement au deuil. Mais pourquoi serait-il plus efficace contre l’impact négatif d’un deuil chez les personnes plus âgées que chez les plus jeunes? Le Dual process model of coping with bereavement (M. Stroebe & Schut, 1999) donne une tentative d’explication. Selon ce modèle, le décès du partenaire provoque deux types de stress: le premier est directement associé à la perte de la personne aimée, le second est lié aux conséquences secondaires de la perte (reprendre les rôles et les tâches attribuées à la personne décédée). Si on assume que cette seconde source de stress augmente avec l’âge, il peut être possible qu’à un âge avancé, le soutien social devienne de plus en plus important pour faire face au décès. Aussi, si les sources de stress augmentent et que le soutien social se fait plus important, les effets devraient s’annuler. Cependant, d’autres recherches sont nécessaires pour tester cette hypothèse.

Le nombre d’enfants vivants au sein de la famille a-t-il un effet sur la réaction de deuil? La littérature empirique sur le deuil parental indique qu’il n’existe pas d’association entre le cours du deuil et le nombre d’enfants vivants au sein de la famille (Boyle et al., 1996; Dijkstra, 2000; Littlefield & Rushton, 1986; Shanfield & Swain, 1984).

Aspects culturels et religieux

Il est question ici des rituels du deuil, des funérailles, mais aussi du cadre culturel général de la personne endeuillée. Selon Gorer (1965), sans le secours de coutumes approuvées, les personnes en deuil et leurs amis seraient abasourdis et sauraient à peine comment se comporter les uns vis-à-vis des autres. Ceci d’après lui ne pourrait que contribuer à l’insatisfaction et à la pathologie. Cependant, les observations de Parkes (1972) avec des veuves ont indiqué que l’appartenance religieuse n’avait pas d’influence notable sur l’allure de l’évolution du deuil. Bowlby (1980/1984) explique l’ambiguïté de ces observations par le fait que le facteur culturel a un caractère trop grossier pour pouvoir comprendre l’influence des croyances et des coutumes sur le cours du deuil.

Les résultas des recherches arrivent à des résultats contradictoires sur l’effet de la religion. Certains ont trouvé un impact positif (Bohannon, 1991; Clayton et al., 1973; Glick zt al., 1974; Gray, 1987; Heyman & Gianturco, 1973; Levy, Martinawski, & Derby, 1994; Nolen-Hoeksema & Larson, 1999; Sherkat & Reed, 1992), alors que d’autres ne rapportent aucune différence (Burks, Lund, Gregg, & Bluhm, 1988; Lund, Caserta, & Dimond, 1986; Schut, 1992; W. Stroebe et al., 1988). Certains ont même trouvé un plus mauvais ajustement chez les personnes les plus croyantes (Amir & Sharon, 1982; Rosik, 1989). La plupart de ces études (aussi bien celles qui observent un effet positif que celles qui concluent à un effet négatif) présentent des limites méthodologiques (pas de groupe contrôle approprié, mesures inappropriées). Il existe par contre des preuves empiriques concernant le processus médiateur de la religion sur la santé. Par exemple, Nolen-Hoeksema et Larson (1999) ont trouvé une association positive entre la fréquentation des églises et le niveau de soutien social. Sherkat et Reed (1992) ont trouvé une relation inverse entre la fréquentation des églises et la dépression. McIntosh, Silver et Wortman (1993) ont trouvé dans leur étude sur les femmes ayant perdu un enfant par mort subite du nourrisson, que le soutien social était un médiateur de l’association entre la fréquentation des églises et la santé. L’importance de la religion était corrélée positivement aux processus cognitifs de donner un sens à la mort. De plus, 18 mois après le décès de leur enfant, les croyances religieuses étaient corrélées à un meilleur bien-être et à moins de détresse parmi les parents par l’intermédiaire des processus de coping mis en place. Dans le cadre du deuil parental également, Thearle et al. (1995) ont observé que les parents qui se rendaient à l’église avaient des niveaux de dépression et d’anxiété plus bas qui ceux qui ne s’y rendaient pas. Cook (1983) a conclu qu’à la fois les pères et les mères considéraient la religion comme une aide dans la première année suivant le décès de leur enfant. Bohannon (1991) a trouvé que la pratique religieuse (se rendre à l’église) était corrélée plus significativement aux réactions de deuil de la mère que du père. Dijkstra (2000) n’a trouvé aucun effet de la religion sur la souffrance des parents.

Prises ensemble, ces différentes études ne soutiennent pas la position de Parkes et offrent plutôt un soutien pour l’hypothèse selon laquelle les croyances religieuses peuvent être une aide pour faire face à la mort d’un proche. En fait, la religion pourrait influencer le deuil par l’intermédiaire de deux processus. Tout d’abord, elle pourrait fournir un système de croyances et de perspectives qui permettent à la personne de faire face aux crises de vie en général et à la mort en particulier. Deuxièmement, la pratique religieuse pourrait être associée à une intégration dans un réseau social ou une communauté (McIntosh et al., 1993; W. Stroebe & Stroebe, 1987). Ellison (1994) explique que l’engagement dans une communauté religieuse permettrait d’avoir un meilleur soutien social en élargissant le réseau social qui serait également plus dense. La personne assisterait aux services religieux en même temps que d’autres personnes qui partageraient les mêmes croyances et valeurs. De plus, certaines institutions religieuses mettent sur pied des programmes d’aide aux personnes endeuillées. Il est enfin possible que les personnes croyantes perçoivent leur soutien social comme plus fiable et satisfaisant que d’autres parce qu’elles partageraient les mêmes valeurs que leur réseau social.

CONCLUSIONS

En résumé, les facteurs de risques et de protection de l’impact d’un deuil ont été divisés en quatre types qui sont représentés à la Figure 3.1. Le premier concerne le type de décès qui est subi. On a relevé que les études montraient que le décès d’un enfant en particulier, ainsi que celui d’un conjoint, étaient des facteurs de risque pouvant entraîner un deuil plus compliqué que les autres types de pertes. D’autres variables comme l’âge de la personne endeuillée (les personnes endeuillées les plus jeunes auraient plus de difficultés au début du deuil) et les circonstances de la perte (une mort non anticipée et/ou violente serait associée à un moins bon décours du deuil) sont également des facteurs de risque. En ce qui concerne les facteurs biologiques de la personne endeuillée, les études ont montré que les hommes auraient proportionnellement plus de problèmes de santé suite au veuvage que les femmes, même si les femmes endeuillées (veuves ou mères désenfantées) rapportent généralement des symptômes plus sévères et plus fréquents que les hommes. Chez les adultes, il semble également que ce sont les personnes endeuillées (d’un partenaire ou d’un enfant) les plus jeunes qui souffriraient de plus de difficultés que les plus âgées mais que cet effet serait surtout présent dans les premiers mois de deuil, l’accumulation de facteurs de risques pouvant augmenter dans le temps chez les personnes âgées. Chez les enfants et les adolescents, peu d’études ont été réalisées mais elles suggèrent qu’il faut tenir compte du stade de développement de l’enfant pour comprendre ses réactions et ses modes d’adaptation au deuil. Par exemple, le deuil au sens «adulte» n’est possible que lorsque la compréhension du concept de mort est intégrée (vers 7 ans pour le concept de «mort», mais compréhension vraiment intégrée vers 11 ou 12 ans). Des symptômes différents de ceux de l’adulte apparaissent et l’accroissement des similitudes de réponses se présentent vers 17-21 ans. En ce qui concerne les facteurs psychologiques comme la personnalité, bien que les modèles de gestion du deuil l’aient considérée comme étant un facteur important, peu d’études ont été réalisées jusqu’à présent et il est donc difficile de conclure à ce sujet. Par contre, des études récentes sur les styles d’attachement au défunt tentent de confirmer que les personnes avec un style d’attachement insécure auraient un décours de deuil plus défavorable. Les variables de contexte socio-économique, relationnel et religieux ont fait l’objet de nombreuses études. Elles ont montré que le fait d’avoir une activité à l’extérieur, disposer d’un soutien social et d’appartenir à une communauté religieuse étaient des facteurs protecteurs de l’impact du deuil.

Un facteur dont il n’a pas été question au long de ce chapitre est celui du délai écoulé depuis le décès. Ce facteur n’est généralement pas inclus dans les facteurs de risque prédisposant à un deuil compliqué parce qu’il ne s’agit pas d’un facteur préexistant au deuil. Cependant, les études déjà rapportées précédemment aux chapitres 1 et 2 montrent qu’il s’agit d’un facteur important dont il faut tenir compte pour évaluer le risque de deuil compliqué ou d’impact du deuil sur la santé physique, mentale et sociale.

Il faut encore noter que c’est l’effet conjugué de ces conditions chez une personne qui peut amener le deuil à être à la fois plus intense et plus prolongé. Remarquons aussi que ces différents paramètres ont des valeurs inégales; certains d’entre eux peuvent être modifiés (l’isolement, les conditions matérielles, la recherche d’un travail); d’autres, par contre, comme l’âge ou les circonstances de la mort, sont incontrôlables.

Figure 3.1—Modèle de représentation des modérateurs de l’impact du deuil (Adapté du Modèle biopsychosocial de Bruchon-Schweitzer et Dantzer, 1994)

Une comparaison d’études menées sur l’impact de divers types de décès confirme les facteurs de risque précités (cf. Figure 3.2). La comparaison, confirmée par une régression linéaire (Zech, Ryckebosch, & Vanpée, 2006), révèle premièrement que, quel que soit le délai après le décès, les femmes rapportent plus de symptômes de deuil compliqué (mesuré sur base du critère seuil > 25 à l’ICG) que les hommes. Deuxièmement, il semble que le décès d’un conjoint (De Paoli, 2005; Laloo, 2006; Vercauteren, 2006; Zech, Ryckebosch et al., 2006) et d’un enfant (Laloux, 2002) sont les situations qui induisent le plus de deuil compliqué par rapport aux décès d’un parent pour des enfants à l’âge adulte (Coulange, 2005) ou aux décès divers (amis, membres de la famille au deuxième degré comme des oncles ou tantes et des grands-parents, Molens, 2003). Troisièmement, il faut encore noter que les taux de deuil compliqué dans ces premières situations évoluent peu dans le temps si on considère les temps de mesure entre 6 mois et un an et demi, par contre après ce laps de temps, il y a une diminution significative des réactions de deuil compliqué (Laloo, 2006; Vercauteren, 2006). Quatrièmement, lorsque l’on compare les situations de décès de conjoint, il s’avère d’une part que, lorsque seuls les décès inopinés avaient été sélectionnés (De Paoli, 2005), ceux-ci provoquent plus de deuil compliqué chez les femmes que les autres types de décès de conjoint après 6 à 11 mois (Zech, Ryckebosch et al., 2006). Ces études ne comportaient pas de groupe contrôle de personnes non endeuillées et confirment donc les résultats précédemment évoqués concernant le sexe de la personne endeuillée.

Figure 3.2—Deuil Compliqué (ICG > 25)

En somme, les facteurs de risque et de protection sont importants pour les recherches empiriques et pour la pratique clinique. En effet, en ce qui concerne la littérature empirique, il est important que les chercheurs gardent à l’esprit ces différents facteurs de risque dans la construction de leur étude et dans le recrutement de leur échantillon. Par exemple, un expérimentateur qui s’adresse à des personnes dont un proche est décédé d’un accident de voiture, doit s’attendre à ce que ces personnes aient un deuil plus compliqué que des personnes ayant perdu un proche suite à une longue maladie. En ce qui concerne la pratique, on sait maintenant que les cliniciens faisant de l’intervention auprès de personnes endeuillées devraient investiguer les différents facteurs de risque susceptibles de contribuer au deuil compliqué. Bien que chacun de ces prédicteurs ait été statistiquement déterminé comme facteur de risque ou de protection au sein de groupes de personnes endeuillées, il faut cependant éviter la généralisation lorsque l’on rencontre une seule personne endeuillée. Chaque personne peut percevoir chacun de ces facteurs différemment et c’est cette perception ou l’évaluation de la perte et de ses significations et implications pour le survivant qui déterminent les réponses de deuil qui sont développées (cf. Figure 3.1). L’important est donc d’examiner les lentilles de perception de l’événement perte pour chaque personne en particulier. Par exemple, si en général, le décès d’un conjoint est considéré comme un facteur de risque plus important que le décès d’un parent, il est possible que, compte tenu de la représentation de soi, du parent et de la relation avec lui ou elle, la perte d’un parent soit plus désastreuse que celle d’un conjoint. Pour le clinicien, il s’agit d’examiner les rôles et les fonctions que la personne défunte jouaient pour le survivant ainsi que la perception de soi, les aspirations et besoins personnels compte tenu du contexte de vie.

Deuxième partie

LES PROCESSUS D’ADAPTATION AU DÉCÈS D’UN PROCHE

Chapitre 4

Théories du deuil

Jusqu’ici nous avons tenté de définir l’impact du décès d’un proche sur la vie des personnes endeuillées. Dans la littérature, le processus d’adaptation au deuil est largement décrite par la notion de «travail de deuil». Il faudra donc entreprendre de définir ce que cela signifie. Dans ce chapitre, on analysera le processus d’adaptation au deuil au travers des modèles et théories explicatifs de ce processus. Ce processus est considéré comme adaptatif dans la mesure où cela implique que la symptomatologie de deuil devrait diminuer ou que des indicateurs positifs de bien-être devraient être rapportés. Ces modèles expliquent à la fois l’impact et la signification des divers modes ou stratégies d’ajustement au deuil.

Pour l’instant, il n’y a pas de paradigme théorique ou de discipline qui soit dominant dans la recherche sur le deuil. Les 20 dernières années ont vu l’application et le développement de multiples théories et perspectives de recherches provenant d’une variété de disciplines. Classiquement deux grands types de théories ont influencé l’étude du deuil. Il s’agit d’abord des théories de l’attachement (e.g., Weiss, 2001; Shaver & Tancredy, 2001) qui proposent un cadre de compréhension des effets du deuil en termes de cassure des «liens affectifs» et en termes de différences individuelles à la réponse à la perte. Il s’agit ensuite des théories cognitives du stress (e.g., Folkman, 2001) qui continuent à avoir un impact important sur les recherches récentes dans le domaine du deuil, notamment à cause de la reconnaissance du rôle joué par les émotions positives dans l’adaptation au deuil. Dans ce chapitre, nous avons également décidé de présenter un modèle récent qui intègre particulièrement bien l’ensemble des théories et recherches sur le deuil. Le modèle d’ajustement en double processus (Dual Process Model of Coping with Bereavement ou DPM) propose que les personnes endeuillées oscillent entre deux types de coping pour faire face au décès d’un proche, un coping orienté vers la perte et une coping orienté vers la restauration (M. Stroebe & Schut, 1999; M. Stroebe et al., 2005a). Le coping orienté vers la perte réfère aux efforts pour résoudre l’expérience de perte elle-même et le coping orienté vers la restauration réfère aux efforts réalisés pour maîtriser les défis associés aux changements de circonstances de vie qui résultent du décès. Le lecteur qui désire une vision critique et détaillée des autres modèles développés récemment peut se référer au chapitre publié en 2001 par M. Stroebe et H. Schut.

ATTACHEMENT ET DEUIL

L’une des perspectives théoriques les plus influentes lorsque l’on considère le deuil et sa gestion a été la théorie de l’attachement de Bowlby (1969/1978, 1973/1978, 1980/1984) et d’Ainsworth (Ainsworth, Blehar, Waters, & Wall, 1978). John Bowlby s’est passionné très tôt pour la question des soins maternels et du développement mental. Bowlby (1907-1990) provenait d’une famille de la noblesse anglaise peu portée, comme le veut la tradition, sur l’affection et dans laquelle il avait plus de contacts avec ses nourrices et ses gouvernantes qu’avec sa mère (M. Stroebe, 2002). Mis au collège dès huit ans, ce qu’il a critiqué plus tard, Bowlby a fait des études de médecine à Cambridge après avoir été tenté par les sciences naturelles et la psychologie. Encore étudiant, il a eu l’occasion de travailler avec des enfants provenant de milieux perturbés, expérience qui est demeurée au centre de ses réflexions ultérieures. Il s’est demandé s’il n’existait pas un lien entre une privation prolongée de soins et le développement d’une personnalité apparemment incapable d’établir des liens affectifs. Pédiatre et psychanalyste, Bowlby a suivi l’enseignement de Mélanie Klein, puis a travaillé à la Tavistock Clinic de 1946 à 1972. Il a par ailleurs publié une œuvre considérable dont la trilogie Attachement et perte (1969/1978, 1973/1978, 1980/1984) constitue le cœur. S’inspirant des travaux de Spitz sur l’hospitalisme, ceux de Harlow sur les jeunes singes Rhésus séparés de leur mère et la découverte de l’«empreinte» par l’éthologie (Konrad Lorentz), Bowlby a montré que le processus d’attachement du petit à une figure maternelle était une part essentielle du tréfonds de l’espèce humaine, aussi bien d’ailleurs que de celui de plusieurs autres espèces animales. Sa théorie de l’attachement a fourni une contribution importante pour le domaine du deuil (M. Stroebe, 2002).

La théorie de l’attachement

Au début des années soixante, la conception de Bowlby était innovante parce qu’elle proposait qu’un enfant pouvait souffrir non seulement des conditions économiques, nutritives, médicales ou familiales dans lesquelles il vivait, mais aussi des effets de la séparation avec sa mère (M. Stroebe, 2002). En effet, Bowlby (1980/1984) considérait que l’enfant naissait avec un besoin inné de garder et de maintenir une proximité avec la ou les personnes qui lui fournissai(en)t protection et soins, généralement la mère. En conséquence, l’enfant développe des comportements d’attachement qui sont destinés à conserver cette proximité. Ces comportements d’attachement servent à procurer à l’enfant un sentiment de sécurité. Pour Bowlby (1980/1984), tant que la personne ou figure d’attachement est accessible, le comportement consiste seulement à vérifier la situation. Cependant, dans les cas où la figure d’attachement n’est plus accessible, comme en cas de séparation, le maintien du lien affectif et donc du sentiment de sécurité de l’enfant est menacé. La situation provoque alors un ou des comportements dont le but est de restaurer ce lien. Plus le danger de la perte est grand, plus les actions destinées à l’empêcher sont intenses et diverses. Il peut s’agir d’agrippements, de pleurs et de manifestations de colère (Bowlby, 1980/1984). C’est une phase de protestation qui implique une grande tension physiologique ainsi qu’une détresse émotionnelle. Si les actions réussissent, le lien est restauré, les actions s’arrêtent et l’état de tension et de détresse s’apaise. Si par contre les efforts pour restaurer le lien échouent, ces efforts s’affaiblissent mais se renouvellent périodiquement et la détresse est à nouveau ressentie. Cela peut mener à des perturbations du système d’attachement et à un détachement qui se caractérise par l’absence presque totale de comportement d’attachement lorsque l’enfant retrouve sa mère.

Ainsi, selon Bowlby, les comportements d’attachement ont une valeur de survie pour les espèces et le deuil représente une facette négative de l’attachement. Elles sont les réponses générales à la séparation. Le fait que ces réactions existent chez les humains et les primates tend à soutenir que ces réponses ont des racines biologiques. Il est plausible que ces réponses aversives à la séparation augmentent les chances de survie des animaux qui vivent en hordes puisque les prédateurs tendent à attaquer les animaux qui, pour quelque raison que ce soit, se retrouvent séparés de la horde. La théorie de l’attachement conceptualise le deuil comme une forme d’anxiété de séparation chez l’adulte qui résulte de la rupture d’un lien d’attachement par la perte. Le modèle des stades décrit au Chapitre 1 est directement issu de ce modèle de l’attachement humain construit à partir des observations réalisées sur les réactions des enfants à la séparation.

Les réponses de deuil sont fonctionnelles et efficaces dans la mesure où la perte est temporaire puisqu’elles devraient permettre la réunion avec la figure d’attachement. Dans ce sens, on peut considérer qu’il s’agit de stratégies d’ajustement à la séparation puisque leur fonction est de permettre à l’individu de maîtriser, réduire ou supporter les perturbations induites par la séparation. Cependant, dans le cas d’un décès, où la perte est définitive, ces réactions ne peuvent pas être efficaces et aboutir à la réunion. Par ailleurs, ces réactions sont initialement considérées comme innées. En conséquence, théoriquement, on ne peut pas concevoir ces réactions comme des stratégies d’ajustement ou de coping. En effet, les stratégies d’ajustement sont par définition flexibles, conscientes, différenciées, c’est-à-dire spécifiques à un problème qui se pose dans les relations entre l’individu et l’environnement. Les stratégies de coping sont également orientées vers la réalité, et donc, dans le cas d’un décès, vers la réalité que la perte est définitive et qu’il ne sera pas possible de retrouver le défunt comme avant sa mort.

Les stratégies de coping de deuil doivent être plutôt définies comme l’ensemble de processus qu’un individu interpose entre lui et l’événement perçu comme menaçant, pour maîtriser, tolérer ou diminuer l’impact de celui-ci sur son bien-être physique et psychologique (Lazarus & Launier, 1978). Dans cette perspective de l’attachement — au moins jusqu’à la fin des années ‘90 —, on a donc considéré que le «travail de deuil» consistait en un travail de détachement du défunt. Le travail de deuil implique «un processus cognitif de confrontation à la perte, pour examiner les événements qui se sont produits avant et au moment du décès, pour travailler vers un détachement du défunt» (M. Stroebe, 1992, p. 19). Il faut donc se confronter à la perte, travailler «à travers» (work through grief) cette perte pour arriver à une résolution, une récupération du deuil. Selon la théorie classique de l’attachement, le déni est considéré comme néfaste pour la personne en deuil (M. Stroebe et al., 2005a). En effet, selon cette perspective, le déni est un obstacle à la bonne résolution du deuil puisque la personne dénie la réalité de la mort. C’est par contre en traversant les événements passés, avant et au moment du décès, en se concentrant sur les souvenirs et, ensuite, en se détachant de la personne décédée que la personne endeuillée «viendrait à bout» de la perte. Il s’agit donc d’amener la réalité de la perte à la conscience. Le travail du thérapeute consiste à aider la personne en deuil à exprimer ses affects, ses sentiments en toute sécurité pour qu’elle se sente libre de traverser son deuil. En d’autres mots, le thérapeute devrait aider la personne à faire de la confrontation à la perte et ses significations pour qu’elle puisse arriver au terme de l’adaptation et éviter les problèmes de santé mentale et physique.

Les styles d’attachement

Un élément important de la théorie de l’attachement est que toutes les personnes ne réagissent pas de la même manière à la perte d’une figure d’attachement. Mary Ainsworth et ses collègues (1978) ont fait l’hypothèse que les expériences dans les relations enfant-soignant pourraient être reflétées dans le style d’attachement de l’enfant. Trois styles d’attachement furent établis grâce au test standardisé de la «situation étrange»: sécurisé, ambivalent et évitant. Ce test fut mis au point en 1971 pour évaluer le type d’attachement du bébé à sa mère vers la fin de sa première année de vie. Le test se faisait dans une pièce de jeu en laboratoire après une présentation du protocole à la mère. Dans un premier temps, le nourrisson avait l’occasion d’explorer les jouets en présence de sa mère. Dans un deuxième temps, une personne inconnue pour l’enfant entrait dans la pièce, s’asseyait sur une chaise, entamait la conversation avec la maman et enfin invitait le bébé à jouer. Ensuite, la première phase de séparation commençait: la mère sortait de la pièce et laissait le nourrisson avec la personne inconnue. Cette étape était suivie de la phase de retrouvailles au cours de laquelle la maman revenait pour rester près du bébé. Ensuite, de nouvelles phases de séparation et de retrouvailles étaient mises en place.

Lors de la séparation de la mère, certains enfants montraient une détresse normale et lors de leur retour, ces bébés recherchaient l’interaction et la proximité. Ce schème de réactions a été appelé attachement sûr, sécure ou sécurisé (secure). D’autres enfants restaient calmes face au départ de leur mère et répondaient par un comportement rejetant et évitaient leur mère quand elle revenait. Il s’agit du schème d’attachement évitant (avoidant). Enfin, certains nourrissons se cramponnaient à leur mère et étaient extrêmement contrariés, manifestant une grande détresse quand elle s’en allait. Au retour de leur maman, ces enfants présentaient des comportements de rejet, d’opposition et de colère, voulant garder le contact, par exemple en manifestant le désir d’être pris dans les bras, mais refusant d’être apaisés. Ce schème correspond à l’attachement anxieux-ambivalent (anxious-ambivalent). Par la suite, Main et Solomon (1986) ont décrit un quatrième schème: le schème d’attachement anxieux désorganisé ou désorienté (anxious-disorganized). Les enfants caractérisés par ce schème présentent les comportements les plus variés et des signes de confusion et d’appréhension à l’approche de la mère ou une attitude figée et des comportements stéréotypés lors des retrouvailles. Ce schème se caractérise par des actions contradictoires ou, précisément, désorganisées. Les enfants au style désorienté paraissaient réagir un peu comme les enfants au style évitant mais leurs comportements étaient beaucoup plus curieux et plus perturbés.

Ainsworth (cité in J. Holmes, 1997) considérait que la réceptivité et la sensibilité des parents, et de la mère en particulier, aux affects de leur enfant étaient déterminantes pour un attachement sécurisé. Les mères des enfants au style sécure seraient spécifiquement très sensibles à la détresse de leurs enfants et les feraient très vite retrouver le sourire. Les mères des enfants au style évitant seraient plutôt distantes et peu disponibles émotionnellement. Dans les cas extrêmes, il pourrait s’agir de mères repoussantes ou négligentes. Les mères des enfants à attachement ambivalent ne seraient pas cohérentes dans leur disponibilité face aux besoins de leurs enfants: parfois, elles répondaient à leur bébé mais à d’autres moments, elles ne leur répondaient pas. Finalement, face aux tentatives des enfants ayant un style d’attachement désorganisé ou désorienté pour être calmés ou apaisés, les mères de ces enfants répondaient par des comportements de peur momentanée, des sentiments de menaces ou encore étaient complètement affolées.

En fonction des expériences de l’enfant avec sa figure d’attachement, l’enfant développe un modèle de fonctionnement interne (internal working model) qui est composé de représentations que l’enfant se constitue à propos de la disponibilité et de la réceptivité de sa figure d’attachement ainsi que sur sa propre valeur aux yeux de sa figure d’attachement, sur le fait qu’il soit digne d’amour et de soins (Bowlby, 1984). C’est ainsi que les expériences mènent au développement de modèles mentaux (donc de représentations) du soi et des relations interpersonnelles (Bartholomew & Horowitz, 1991). Ces modèles seront plus tard utilisés comme des guides pour interpréter certaines expériences avec autrui et la façon de voir le monde (Bowlby, 1969/1978). Le modèle de l’attachement postule que ces différences individuelles se maintiennent chez l’adulte et qu’elles influencent les comportements des futurs parents envers leurs enfants (e.g., George & Solomon, 1999). Les recherches ont effectivement montré que ces quatre styles d’attachement étaient relativement stables dans le temps — bien qu’il puisse y avoir des variations en fonction des personnes auxquelles on s’attache — et qu’ils se retrouvaient également à l’âge adulte (Reis et Patrick, 1996). Des études longitudinales ont montré que ces styles pouvaient par exemple être retrouvés dans les relations amicales et dans les relations maritales et romantiques chez l’adulte (e.g., Bartholomew, 1990,1993; Collins & Read, 1990; Main, Kaplan, & Cassidy, 1985).

Les nombreuses études réalisées dans le domaine de l’attachement au cours des 15 dernières années (e.g., Cassidy & Shaver, 1999; Feeney & Noller, 1996) montrent que, bien qu’il existe des différences quant aux noms attribués à ces styles d’attachement en fonction des auteurs et du domaine de recherche, il y a un consensus général à propos des caractéristiques qui sous-tendent ces divers attachements (M. Stroebe et al. 2005a). On considère qu’un style sécure est caractérisé par une aisance relative à la proximité aux autres et un sentiment de confort pour dépendre des autres et que les autres dépendent de soi (e.g., Cassidy & Shaver, 1999). Les adultes avec un style d’attachement anxieux-ambivalent ou préoccupé voient les autres comme voulant éviter d’être aussi proches d’eux qu’ils ne le voudraient. Ils se préoccupent de leur attachement aux autres, à propos de leur désir de rester très proches des autres et à propos du fait que cela fait fuir aux autres et qu’ils pourraient être abandonnés. Les personnes avec un style d’attachement évitant ou rejetant (dismissive-avoidant) présentent une combinaison de comportement évitant et un apparent manque d’anxiété concernant l’abandon. Enfin, les individus classifiés comme ayant un style d’attachement peureux-évitant (fearful-avoidant) ou désorganisé sont inconfortables avec la proximité des autres, trouvent qu’il est difficile de faire confiance aux autres et de dépendre d’eux et tendent à éviter de rechercher du soutien social des autres.

Aujourd’hui, les théoriciens et chercheurs de l’attachement privilégient une définition de l’attachement selon deux dimensions, l’une appelée «Modèle du Soi» qui peut être positif (i.e., sens de sa propre valeur, indépendance) ou négatif (i.e., sentiment d’anxiété et d’insécurité quant au fait d’être aimé, dépendance par rapport à l’approbation des autres) et «Modèle de l’Autre» qui peut également être positif (i.e., tendance à rechercher l’intimité, la proximité dans les relations) ou négatif (tendance à les éviter) et qui dépend du degré d’attentes que les autres soient disponibles et serviables. Ces deux dimensions sous-tendent les 4 styles d’attachement, comme cela est représenté à la Figure 4.1 (Bartholomew, 1990; Bartholomew & Horowitz, 1991). Ces deux dimensions ont également été appelées Anxiété (i.e., vision négative de soi, préoccupations vis-à-vis de soi-même et de la relation aux autres) et Evitement (i.e., vision négative des autres, difficulté de faire confiance aux autres ou de dépendre d’eux et évitement des relations interpersonnelles) (Shaver & Fraley, 2004). Les chercheurs ont récemment insisté pour examiner l’attachement selon ces dimensions plutôt qu’en fonction d’un modèle catégoriel (e.g., Bartholomew & Horowitz, 1991; Brennan, Clark, & Shaver, 1998).

Figure 4.1 — Intégration des différents styles d’attachement selon Bartholomew & Horowitz (1991)

Styles d’attachement et stratégies d’ajustement au deuil

Bowlby (1980/1984) avait proposé qu’un lien existe entre le style d’attachement et les différentes réactions de deuil. Bowlby avait théoriquement distingué le deuil chronique, lequel était lié à l’attachement dépendant ou anxieux, et l’absence prolongée de «conscience du deuil», laquelle était liée à l’attachement évitant ou «compulsivement confiant en soi». Plus récemment, Parkes (2001a) a établi une relation entre les styles d’attachement et les différents types de pathologies que l’on peut rencontrer lors d’un deuil. Selon lui, les individus sécures ne seraient pas susceptibles de souffrir de complication d’un deuil, à moins que la perte n’ait été particulièrement traumatique. Les individus insécures, eux, seraient particulièrement vulnérables aux deuils compliqués. En particulier, les personnes ambivalentes seraient enclines à développer un deuil chronique. Les personnes évitants seraient susceptibles de développer plus tard un deuil retardé ou inhibé. Les personnes désorganisées seraient sujettes à la dépression et au repli social.

Puisque les réactions de deuil sont intimement liées à l’attachement à la personne défunte (voir Chapitre 3 sur les facteurs de risque), les personnes endeuillées devraient mettre en place des stratégies d’ajustement spécifiquement liées à leur mode d’attachement au défunt (M. Stroebe et al., 2005a). En effet, au-delà des différences de symptomatologie de deuil présentes chez des personnes à styles d’attachement différent, Shaver et Tancredy (2001; voir aussi Fraley & Shaver, 1999) ont proposé que les personnes appréhendent leurs émotions d’une manière différente en fonction de leur style d’attachement, ce qui est critique pour leur ajustement à une situation de perte. Ils ont proposé que pour créer un modèle de deuil normal, il faut examiner les stratégies d’ajustement des personnes sécures, en général mais surtout après une perte. Ils ont prédit que de telles personnes pouvaient accéder sans difficulté à des souvenirs émotionnels liés à la relation d’attachement et en discuter de façon cohérente. Elles réagiraient émotionnellement à la perte d’une personne significative mais ne se sentiraient pas submergées par le deuil. Elles expérimenteraient et exprimeraient leurs émotions de manière modérée, plus que les personnes au style évitant mais moins que les personnes au style préoccupé. Les auteurs ont également estimé que les personnes sécures parvenaient à mettre à jour leur modèle de fonctionnement interne lors d’un deuil et qu’elles étaient capables, plus que les personnes insécures, de solliciter un soutien social après une perte. Enfin, ils ont prévu que les personnes sécures étaient plus optimistes et plus capables d’osciller entre l’orientation à la perte et l’orientation à la restauration telles que définies par le Dual Process Model of Coping with Bereavement de M. Stroebe et Schut (1999), auquel on reviendra.

Shaver et Tancredy ont également proposé que, suite à une perte, un attachement évitant-rejetant serait associé à une tendance à supprimer et/ou à éviter les émotions liées à la perte parce que les personnes ayant ce style d’attachement manquent de confiance dans les autres et sont indépendantes de manière compulsive. Les pleurs seraient peu probables et des signes de deuil retardé ou inhibé seraient présents. Les individus avec un style d’attachement préoccupé se seraient pas capables de s’ajuster de façon constructive aux émotions. Parce qu’ils sont très dépendants de l’autre, ils seraient typiquement très émus et tourmentés et préoccupés, suite à la perte. Finalement, les individus désorganisés ou peureux seraient traumatisés d’une façon qui diminue leur capacité à penser et à parler de façon cohérente de la perte. De telles personnes montreraient des signes de deuil irrésolu. En fait, le style d’attachement influencerait, selon eux, le décours, l’intensité et la gestion du deuil suite à la mort d’une figure d’attachement.

De nombreuses études ont confirmé que les individus gèrent différemment leurs émotions et notamment l’expression de celles-ci en fonction de leur style d’attachement (e.g., Anders & Tucker, 2000; Bartholomew & Horowitz, 1991; Collins & Read, 1990; Grabill & Kerns, 2000; Keelan, Dion, & Dion, 1998; Mikulincer & Nachshon, 1991; Zech, de Ree, Beerenschot, Stroebe, 2005). Ces modes différentiels de gestion et d’expression des émotions devraient donc influencer leur ajustement à la perte (voir M. Stroebe, Schut, & Stroebe, 2005b et Zech, Pennebaker, & Rimé, 2007). Pour rappel, les personnes sécures s’ajusteraient mieux que les personnes insécures. Le style d’attachement insécure est un facteur de risque prédisposant les personnes à s’ajuster difficilement au deuil. Au contraire, les individus sécures seraient plus enclins à présenter des réactions normales ou plutôt habituelles à une perte. Les données empiriques qui examinent le lien entre styles d’attachement et critères d’ajustement au deuil ont été synthétisées au Chapitre 3. On examinera plus en détail les études réalisées sur l’efficacité de l’expression, et en particulier de la verbalisation, des émotions au chapitre suivant et le lien qui existe entre les styles d’attachement et l’expression des émotions.

Un point important qu’il reste à examiner est de savoir si, comme le suggère la théorie classique, la personne endeuillée doit se détacher du défunt pour pouvoir faire son deuil. Au cours du XXe siècle en effet, la position dominante était que la personne endeuillée doit faire face à la réalité de la perte en se confrontant aux pensées et sentiments liés au décès et à la perte des liens à la personne défunte et cela, dans le but de favoriser son détachement du défunt. Il s’agirait donc de briser les liens qui existent entre la personne endeuillée et le défunt. Récemment cependant, une autre position a vu le jour. Celle-ci considère au contraire que la continuation ou le maintien du lien d’attachement facilite le deuil (voir le livre édité par Klass, Silverman, & Nickman, 1996; Klass & Walter, 2001). Cette position propose que le maintien des liens avec le défunt peut constituer une partie saine et positive de la vie de la personne endeuillée. Cette question a partiellement déjà été abordée au Chapitre 2 lorsqu’on a examiné les études sur le deuil chronique (voir Chapitre 2). Une revue récente de ces positions divergentes et des recherches empiriques sur cette question suggère en fait qu’il est impossible de conclure ou de confirmer l’une ou l’autre des positions de manière tranchée (M. Stroebe & Schut, 2005). En effet, il existe des études qui soutiennent chacune de ces positions. Par exemple, les études de Field et al. (Field et al., 1999; Field, Gal-Oz, & Bonanno, 2003) suggèrent que l’intensité des liens maintenus (maintenir une relation proche avec les objets du défunt) était un facteur associé à une intensité élevée de symptômes de deuil. Les personnes qui essayaient de se réconforter en gardant les objets du défunt présentaient des plus hauts niveaux de réactions de deuil. Ces résultats confirment donc plutôt la première position. D’autres études cependant suggèrent que beaucoup de personnes maintiennent un lien continu avec leurs ancêtres décédés (e.g., rites ancestraux au Japon, rites Bouddhistes) sans que cela ne soit néfaste pour leur santé. De même, les études sur les enfants indiquent qu’une majorité de ceux-ci maintient des liens avec leur parent décédé par exemple en gardant des objets du défunt, en se souvenant d’expériences du passé ou en pensant qu’une communication reste possible avec le défunt (e.g., Silverman & Nickman, 1996). Ces stratégies s’avéraient être pour la grande majorité un réconfort, même si certains des enfants étaient plutôt effrayés par ces pensées. M. Stroebe et Schut (2005) concluent que certains types de liens continus peuvent être tantôt bénéfiques, tantôt néfastes. Ils concluent de la même manière pour les liens brisés. Ils proposent qu’il faut examiner le type de lien et envisager dans quelle mesure la personne endeuillée bénéficierait soit de relâcher et transformer son lien au défunt (lorsqu’il est trop fort), soit de le maintenir mais à un niveau symbolique ou imaginé (si cela procure du bien-être).

Conclusions

Pour résumer, selon la théorie de l’attachement, les êtres humains, comme beaucoup de primates et de mammifères, naissent avec plusieurs systèmes comportementaux innés, y compris un système de comportements d’attachement et un système de soins (parentaux) (Bowlby, 1969/1978). Les enfants humains s’attachent émotionnellement aux personnes qui leur procurent principalement des soins et, lorsque ceci se passe, ils préfèrent clairement ces soignants, montrent de la peur vis-à-vis des étrangers et ressentent de la détresse lorsqu’ils sont séparés d’une figure d’attachement. De manière complémentaire, les adultes deviennent généralement investis émotionnellement dans leurs enfants qui leur sont attachés. Les expériences avec les figures d’attachement sont représentées psychologiquement comme des «modèles de fonctionnement internes» (internal working models). Les différences individuelles dans ces modèles se reflètent dans les différences individuelles en termes de réactions aux séparations (et aux retrouvailles) avec les figures d’attachement. La théorie de l’attachement est utile dans l’étude du deuil pour comprendre ce qui est cassé ou perdu lors de la perte d’un partenaire (Shaver & Tancredy, 2001). Elle offre une interprétation théorique plausible à de nombreuses réactions de deuil qui seraient par ailleurs difficiles à comprendre sans ce cadre théorique, comme le besoin pressant de rechercher la personne perdue, le sentiment de présence de la personne défunte ou la colère d’avoir été abandonné. Elle permet aussi d’expliquer pourquoi un décès soudain et inattendu provoque des réactions de deuil et de protestation plus intenses. Enfin, cette théorie permet d’envisager des interventions d’aide, notamment lorsque le deuil s’est développé de manière chronique. Les interventions devraient tenir compte du style d’attachement au défunt puisque la relation au défunt détermine le type de réactions de deuil et les stratégies d’ajustement de la personne endeuillée.

LE MODÈLE COGNITIF DU STRESS ET DU DEUIL

Sur base des expériences antérieures, les individus se constituent des schèmes organisés, «un monde intérieur» qui comprend les attentes et les présomptions de l’individu (Bowlby, 1980/1984; Marris, 1958; Parkes, 1972). Ce modèle interne du monde permet à la personne de s’orienter, de reconnaître ce qui lui arrive et de planifier ses comportements en conséquence. Ce modèle est adapté continuellement en fonction des informations nouvelles. Lors d’une transition psychosociale importante comme la perte d’un proche, les attentes et présomptions sont invalidées parce qu’il y a un grand écart entre le monde intérieur de la personne organisé selon une structure qui tient compte du défunt alors vivant et le monde extérieur où l’être aimé est décédé. La personne est partagée entre la confrontation avec le monde tel qu’il est et le fait de se tenir aux présomptions constituées antérieurement. Cela provoque une souffrance intense et de l’évitement. Cet évitement et cette souffrance lui permettent de ne pas se désorganiser dans un premier temps parce que la personne reste liée au passé, aux vieux modèles de pensées, de sentiments, d’action. Le maintien du lien au passé retarde pourtant la récupération. Mais, par habituation et extinction (cf. modèle comportemental), l’intensité de la souffrance diminue. Ceci donne la possibilité à la personne de porter attention à une classe de phénomènes qui lui permettent de reconstruire des nouveaux modèles de représentation interne. Ces phénomènes peuvent être des objets, des personnes, des environnements, des occasions. Ils représentent les pas vers l’avant, vers la construction et la réorganisation d’un nouveau modèle interne du monde de la personne endeuillée qui, à son terme, sera à nouveau prédictible et contrôlable.

L’évaluation cognitive de l’événement, le conflit cognitif et l’inopérance acquise

Ce modèle du deuil est similaire aux modèles de l’adaptation aux événements négatifs en général développés dans les années 1980. Selon ces modèles, lorsqu’un nouvel événement survient dans la vie d’un individu, cet événement représente de l’information nouvelle que le système du traitement de l’information doit dans un premier temps encoder. Ce tout premier moment cognitif se fait rapidement et consiste en l’évaluation de l’information que l’événement apporte au système. Selon Lazarus & Folkman (1984) et d’autres théoriciens (e.g. Frijda, Kuipers & ter Schure, 1989; Mauro, Sato & Tucker, 1992; Parkinson & Manstead, 1992; Paterson & Neufeld, 1987; Roseman, Spindel & José, 1990; Smith & Ellsworth, 1985, 1987), cette évaluation ou cet appraisal est un processus de catégorisation qui se focalise sur la signification ou le sens de l’événement rencontré. Une réponse de stress ne survient que lorsqu’une situation est évaluée comme débordant les ressources et pouvant mettre en danger le bien-être. Cette réponse est le résultat d’un déséquilibre entre les exigences de la situation provocatrice et les ressources de l’individu pour y faire face (Lazarus & Folkman, 1984). Ainsi, une première évaluation concerne l’évaluation des conséquences de la situation, c’est-à-dire dans quelle mesure l’événement peut mettre le bien-être de la personne en danger. En d’autres termes, elle concerne la valence ou le caractère négatif ou positif de l’événement. Une deuxième évaluation concerne l’évaluation des ressources pour faire face aux conséquences de la situation. Il s’agit d’une part des ressources personnelles comme par exemple les croyances religieuses, les croyances en une capacité de contrôle, l’endurance (tendance à voir les événements comme des défis plutôt que comme des menaces; les sujets endurants pensent qu’ils peuvent influencer ou maîtriser les problèmes). Il s’agit d’autre part de l’évaluation des ressources externes à la personne comme le soutien social ou la situation économique de la personne. Depuis Lazarus et Folkman qui ont proposé ces deux dimensions d’évaluation (la valence et la contrôlabilité), les théories des émotions ont également montré que l’évaluation d’un événement se faisait selon d’autres dimensions comme le caractère attendu, la certitude, la familiarité, l’importance, le caractère actif ou passif du sujet, la causalité ou la responsabilité d’une personne (soi ou les autres) dans la survenue de l’événement. Ces évaluations déterminent le type et l’intensité des réactions émotionnelles qui s’en suivent.

Selon la théorie du stress, le produit de ces évaluations entre en comparaison avec les représentations internes préexistantes ou schèmes qui y sont pertinents (Horowitz, 1979). Ces dernières représentations sont formées au fil de l’expérience du sujet, sont modifiées, amplifiées, organisées et hiérarchisées (Russel, 1991). Ces schèmes cognitifs comprennent notamment l’image que la personne se fait d’elle-même et la perception qu’elle a des autres (monde social) et du monde en général (e.g., Parkes, 1971; Bowlby, 1969/1978; Janoff-Bulman, 1989; Marris, 1975; Epstein, 1973, 1979, 1980). Ainsi, ils comprennent aussi l’image que la personne endeuillée se fait des relations ou rôles sociaux que la personne défunte jouait dans sa vie. Ces représentations fournissent une base pour l’anticipation du futur et guident le sujet dans son interprétation des nouvelles informations (e.g., Horowitz, 1979; Janoff-Bulman, 1989).

Selon Janoff-Bulman et Wortman (1977; Janoff-Bulman, 1989), ces représentations comprennent des illusions, des présomptions ou des croyances que les gens partagent généralement. La plupart des gens présupposent que le monde, physique ou social, est prévisible, organisé et contrôlable (par exemple, la plupart des gens croient qu’en lançant eux-mêmes le dé dans un casino, ils auront plus de contrôle sur le résultat que si c’est le croupier), qu’il est sensé (e.g. «les gens ne font pas n’importe quoi n’importe quand»), qu’il est bon ou bienveillant (e.g. les gens ne pensent généralement pas qu’ils vont se faire agresser) et qu’il y a de la justice, tant pour les «bons» que pour les «mauvais» (e.g. chacun sera récompensé ou puni en fonction de ce qu’il fait, voir aussi Lerner, Miller & Holmes, 1976). Les gens croient aussi en leur propre valeur personnelle (e.g. «je suis bon, j’ai bien agi»), en leur capacité de contrôle (e.g. «je peux faire cela, j’y arrive») et en leur bonne fortune (e.g. «j’ai de la chance»). Selon Taylor et Brown (1988), ces «illusions» (parce que les individus y croient sans que cela ne se vérifie toujours dans la réalité) sont nécessaires à la bonne santé mentale des individus (cf. par exemple, les sujets dépressifs croient moins en ces illusions). Les individus sains s’arrangent généralement pour garder ces visions positives ou optimistes du monde et d’eux-mêmes (voir aussi Taylor & Brown, 1988). Ainsi, les personnes ont plutôt tendance à retenir et sélectionner l’information qui confirme les hypothèses ou modèles cognitifs illusoires (e.g. Bargh, 1984; Fiske & Taylor, 1984; Logan, 1989; Wegner & Schneider, 1989).

Cependant, lorsque la personne vit un événement sérieux comme la perte d’un proche, ces illusions ne peuvent plus se maintenir car il y a intrusion répétée de nouvelles négatives ou pessimistes (Horowitz, 1979). Il en résulte un écart entre la réalité qui est perçue comme injuste, négative, incontrôlable, lourde de conséquences et les schèmes de la personne qui se considérait jusqu’alors en contrôle des situations. Au plus cet écart de représentations sera grand, au plus le conflit cognitif et les réponses émotionnelles seront importants et feront souffrir.

On peut ici intégrer le modèle de l’inopérance acquise de Seligman et collègues (e.g. Seligman, 1974, 1975) et les modèles comportementaux du deuil et de la dépression (Ferster 1973; Gauthier & Marshall, 1977; Lazarus, 1968; Lewinsohn, 1974; Ramsay, 1975,1979). Ces théories expliquent pourquoi certaines réactions disparaissent ou apparaissent chez la personne endeuillée comme par exemple la dépression. Dans cette approche, la plupart des relations avec les proches sont considérées comme des récompenses, plus particulièrement encore dans les relations maritales où un grand nombre des activités sont faites ensemble. Lors du décès du proche, la personne endeuillée voit le nombre de réponses positives qu’elle reçoit diminuer de manière importante. En l’absence de réponse positive, la probabilité que le comportement initial se produise diminue (habituation), puis il finit par s’éteindre pour ne plus avoir été renforcé. À l’inverse, un nouveau comportement pour lequel une conséquence positive se produit par exemple de la part du monde social verra sa probabilité de se reproduire augmenter. La perte d’un être cher peut aussi augmenter les situations négatives ou aversives (e.g., avoir de la visite de personnes non-compatissantes) et ceci va donc augmenter les comportements d’évitement par rapport à cette situation. Ainsi, ces théories du conditionnement expliquent pourquoi la personne recherche son proche et pourquoi ce comportement de recherche va s’éteindre après un certain temps. Cette théorie explique également les comportements d’évitement comme le refus de visites, la prise de médicaments ou de psychotropes.

Les expériences de Seligman effectuées sur des chiens et reproduites par la suite sur les humains (e.g., Hiroto, 1974) ont mené à la conclusion que les sujets, placés dans une situation aversive incontrôlable et qu’ils ne peuvent éviter, apprennent qu’ils sont inopérants, c’est-à-dire que le résultat d’une situation est indépendante des actes qu’ils ont produits. Dans le cas du deuil, la personne est placée dans une situation où un nombre de choses désirées ne sont plus à disposition et où elle ne peut pas faire grand chose pour modifier le cours des choses. Ceci augmente donc la probabilité que le sentiment de contrôle sur le résultat soit diminué. Il est donc possible que la personne développe une inopérance acquise (modèle de la dépression pour certains thérapeutes cognitivistes, e.g., Ladouceur, Fontaine, & Cottraux, 1993).

Dans le modèle révisé, Seligman et collègues (Abramson, Seligman, & Teasdale, 1978) ont modifié leur théorie en une théorie de l’attribution. Celle-ci considère en plus les attributions que l’individu fait au sujet des causes de la situation, souvent vécue comme étant incontrôlable. Si le sujet s’attribue la cause du non-contrôle dans la situation (inopérance personnelle), il s’ensuivra une diminution d’estime de soi chez le sujet. Par contre, si le sujet n’attribue la responsabilité à personne (inopérance universelle), ce ne sera pas le cas. Dans le cas du deuil, la personne endeuillée pourrait par exemple s’attribuer la responsabilité de ne pas pouvoir faire face à la situation si elle considère que son proche défunt était toujours la cause des résultats positifs dans une situation et dès lors voir son estime d’elle-même diminuée. Cette théorie pourrait expliquer comment naissent les sentiments de désespoir, la dépression de l’humeur, le manque de plaisir dans la plupart des activités et la réduction du niveau général d’activités (fatigue).

La recherche de sens

On comprend dès lors pourquoi les individus qui sont confrontés à un événement émotionnel négatif partent à la recherche du sens de cet événement à travers des attributions causales (Taylor, 1983; Taylor, Hengelson, Reed & Skokan, 1991; Silver, Boon & Stones, 1983, voir aussi Neimeyer, 2001a; Neimeyer, Prigerson, & Davies, 2001; Parkes, 1972). Ces personnes recherchent également une maîtrise de l’événement traumatique par des croyances de contrôle (qui est surtout mentale) (Taylor, 1983, Taylor, Aspinwell & Giuliano, 1992). Elles essayent enfin de restaurer leur estime de soi, par exemple, en se comparant à d’autres individus jugés socialement plus bas (Taylor, 1983).

Selon Janoff-Bulman et al. (1977, 1989), les illusions vont disparaître suite à l’événement et selon Taylor et al. (1983, 1988, 1992) les illusions vont au contraire rester, voire s’amplifier parce que le sujet dispose de plusieurs modèles disponibles dont un au moins pourra toujours être confirmé. À ce sujet, Collins, Taylor, et Skokan (1990) ont émis l’hypothèse que, dans un premier temps les illusions seront détruites et que, dans un deuxième temps le sujet reconstruira ses illusions, signe que le sujet s’adapte à la situation.

La résolution du conflit cognitif

Selon Horowitz (1979), l’individu va résoudre le conflit cognitif entre les données issues de la réalité et ses modèles de représentations internes. L’individu retrouvera un équilibre entre ses représentations de manière à ce que les modèles internes soient à nouveau conformes à la réalité. Pour ce faire, le sujet aurait deux possibilités: soit par son action, il modifie la situation (accommodation), soit il modifie ses représentations internes préexistantes (assimilation) (cf. aussi Piaget, 1937). Cette assimilation de la nouvelle information aux anciens modèles se fait de manière progressive. Pendant des états d’intrusion, l’esprit traite la nouvelle information importante. Mais, par exemple, dans le cas de la perte d’un être cher, celle-ci est menaçante et des contrôles de ces pensées sont initiés. Si le contrôle est excessif, le processus de traitement de l’information est interrompu et la personne dénie. Mais si le contrôle n’est pas suffisant, des niveaux excessifs d’émotions surviennent, ce qui mène au submergement émotionnel ou à la retraumatisation de la personne. Un contrôle optimal, quant à lui, permet le traitement de doses tolérables d’informations nouvelles et d’émotions. Cela mène à des états de travail ou encore des oscillations moins intenses entre les états de déni et d’intrusion. C’est ainsi que, au fur et à mesure des intrusions, les modèles internes se modifient pour à nouveau être conformes à la nouvelle réalité. Selon le principe de la complétion, l’esprit continuera à traiter toute l’information importante jusqu’à ce que la réalité et les modèles internes soient en accord. Ces théories suggèrent une évolution de la structure cognitive vers une complexification grâce à l’intégration des nouvelles informations que l’individu reçoit en permanence.

Selon cette perspective et de manière similaire à la théorie de l’attachement, pour s’ajuster au deuil, la principale stratégie consiste à confronter les pensées et sentiments liés à la perte et à ce qu’elle signifie, c’est-à-dire à ses implications en termes de croyances ébranlées, d’image de soi, des autres et du monde, de représentations de ce qui a été perdu. Ce modèle a débouché sur un modèle du déficit de la perte du partenaire par Stroebe et Stroebe (1985, 1987). Les périodes d’évitement des pensées sont considérées comme des moments de répit temporaire à la souffrance. Bien que les évitements soient nécessaires afin que la personne ne soit pas submergée, s’ils se maintiennent, ils sont considérés comme pathologiques et les thérapeutes devraient faire en sorte que les personnes endeuillées cessent ces évitements.

Les stratégies d’ajustement

De manière générale, les stratégies de coping sont les stratégies mises en place par l’individu pour faire face à une situation aversive. Le coping comprend des processus cognitifs et comportementaux qu’un individu utilise pour maîtriser ou diminuer l’impact d’un événement sur son bien-être physique et psychologique. En cas d’événement majeur, les sources de stress sont multiples et nécessitent l’utilisation de stratégies diversifiées (Folkman, 2001). Par exemple, les sources de stress face au décès d’un conjoint sont diverses: la douleur, la solitude, l’organisation des repas, de la maison, l’éducation des enfants, le maintien de l’équilibre émotionnel, le maintien de l’image de soi, la préservation de ressources financières suffisantes, le maintien de relations familiales et sociales équilibrées — cette liste n’étant pas exhaustive. Les stratégies de coping varient en fonction de la situation ou du moment où on a besoin de faire face à certains types de problèmes. Folkman, Lazarus, Gruen et DeLongis (1986) ont montré qu’un même individu peut utiliser des types de coping différents en fonction de la situation. Ainsi, plutôt que de considérer qu’une personne utilise une stratégie de coping pour faire face à un deuil, elle va en mettre en place toute une série, spécifiquement mises en place en fonction du moment et adaptées aux exigences de la situation. Ceci signifie que les stratégies de coping sont souples.

Ceci signifie également que les stratégies de coping sont multidimensionnelles. On distingue les stratégies qui visent à réduire la tension émotionnelle (stratégies centrées sur les émotions, emotion-focused coping) et les stratégies qui visent résoudre le problème ou modifier la situation qui cause la détresse (stratégies centrées sur le problème, problem-focused coping). Les stratégies centrées sur l’émotion peuvent moduler l’émotion de différentes façons. La personne peut d’abord faire varier l’émotion en se focalisant — stratégie appelée de confrontation, d’approche, vigilante ou d’attention — ou en se détournant de la source de stress — stratégie appelée évitement. L’évitement (comportemental ou cognitif) ou la distraction permettent de diminuer la tension émotionnelle en se focalisant sur autre chose que le problème. Par exemple, l’individu peut faire du sport, lire, etc. Le déni consiste plutôt à penser ou souhaiter que le stresseur disparaisse de lui-même. Par exemple, l’individu peut boire ou prendre des médicaments qui lui permettent d’oublier ou de faire en sorte que le stresseur ne soit plus présent à l’esprit. Cette stratégie semble efficace mais temporairement seulement. Certaines stratégies cognitives sont apparentées au déni comme le fait d’altérer la signification subjective de l’événement. On parle alors de réévaluation (reappraisal). Par exemple, l’individu peut avoir recours à l’exagération des aspects positifs, à l’humour, à la sous-estimation des aspects négatifs ou à la réévaluation positive. Ces stratégies sont efficaces pour abaisser la tension émotionnelle dans le cas d’expériences émotionnelles de courte durée et surtout quand le coping centré sur le problème n’est pas possible. Ainsi, on pense que ce type de coping est efficace dans toutes les situations. Par exemple, la détresse et la tristesse causées par le décès d’un conjoint ne peut être régulée par les stratégies de coping centrées sur le problème, puisqu’il n’y a rien à faire pour faire revenir le partenaire à la vie. Les auteurs suggèrent que l’individu devrait plutôt faire face à la détresse et la tristesse en agissant directement sur les divers composants de l’expérience émotionnelle (par exemple, en se relaxant, en dormant, en contrôlant son expression émotionnelle) ou en changeant l’évaluation que l’on fait de la situation (par exemple, «c’est un soulagement parce que mon partenaire a beaucoup souffert au cours de sa maladie»).

En ce qui concerne les stratégies centrées sur le problème, l’individu peut rechercher des informations pour en savoir plus afin de mettre en place des stratégies de résolution de problème. L’individu peut aussi mettre en place des comportements actifs visant à modifier directement les paramètres de la relation personne-environnement. Il s’agit alors d’affronter concrètement le problème pour le résoudre. Ce type de coping centré sur le problème ne peut être efficace que dans une situation contrôlable pour l’individu. Par exemple, une personne qui, en perdant son conjoint, perd une source de soutien émotionnel, peut mettre en œuvre des plans d’action pour en retrouver dans son entourage social.

Récemment, Folkman (2001) a proposé une révision de la théorie du coping parce qu’elle et ses collègues se sont rendus compte que, dans le cas des stresseurs chroniques (i.e., qui perdurent et sont composés de multiples stresseurs), des stratégies de coping basées sur la signification (meaning-based coping) se produisent systématiquement et induisent des émotions positives. Ces émotions positives permettent aux personnes de maintenir dans le temps leurs efforts d’ajustement tels ceux centrés sur l’émotion et le problème. Une étude longitudinale qu’ils ont réalisée entre 1990 et 1997 sur 253 hommes homosexuels soignant un conjoint atteint du sida a en effet révélé d’étonnants résultats (e.g., Folkman, 1997; Folkman et al., 1996; Moskowitz, Folkman, Collette, & Vittinghoff, 1996). Ces chercheurs étaient partis du présupposé que les soignants vivraient un stress psychologique profond puisqu’ils devaient s’occuper de partenaires qu’ils aimaient, et ce sur une période de plusieurs mois, voire des années. De plus, comme la maladie était virulente, imprédictible, incontrôlable et que la trithérapie n’avait pas encore été mise en place à l’époque, la maladie mènerait au décès précoce du conjoint. Effectivement, deux tiers des participants se sont retrouvés endeuillés au cours des deux premières années de l’étude et 86% de ceux qui avaient poursuivi leur participation sur les cinq années l’étaient devenus à la fin de l’étude. Des entretiens furent menés bimensuellement avant et/ou après le décès du conjoint sur une période de deux ans et semestriellement ensuite pendant 3 ans. Des mesures de stress journalier, des ressources (optimisme, soutien social, croyances religieuses), des stratégies de coping et de santé mentale et physique furent systématiquement investiguées. Les résultats ont révélé des niveaux d’affectivité dépressive équivalents à ceux trouvés dans la littérature du deuil conjugal. Les résultats concernant l’humeur positive étaient par contre inattendus. En effet, à l’exception de la période entourant le décès du partenaire, les soignants rapportaient des niveaux élevés d’états psychologiques positifs tout au long de la période des soins et du deuil. En fait, les participants rapportaient des fréquences d’affects positifs et négatifs comparables (à l’exception de la période entourant le décès du partenaire). L’origine de ces affects positifs était essentiellement due à deux types de coping: le coping centré sur le problème actif et la réévaluation (reappraisal) positive.

Le coping centré sur le problème actif consiste en des efforts visant à atteindre des buts spécifiques et proximaux. Dans cette étude, ils concernaient des tâches telles que changer les draps, amener le conjoint malade à la clinique ou s’occuper d’un problème concernant la compagnie d’assurances. Ce type de stratégies était particulièrement fréquent pendant la période de soins, en particulier au cours du dernier mois de vie. Ces stratégies n’étaient pas liées à moins d’humeur négative mais étaient associées à une augmentation de l’humeur positive. En fait, beaucoup de décès sont précédés d’une période de soins et les pertes subies commencent souvent avant le décès: les personnes peuvent évoquer qu’elles perdent leur conjoint «petit bout après petit bout», ne le reconnaissant plus tout à fait. L’utilisation de ces stratégies centrées sur les problèmes actifs donne aux individus un sentiment de contrôle dans un contexte qui rend généralement les personnes désespérées. Elles permettent aussi de donner un sentiment de maîtrise, même pour un moment. Ainsi, bien que la maladie ne soit pas contrôlable, les tâches consécutives à la maladie le sont. Ce type de stratégies est également utilisé dans les heures qui entourent le décès, par exemple en donnant la «permission de partir» au conjoint mourant, en appelant les membres de la famille au chevet, en écrivant les faire-part de décès ou en s’occupant du service funèbre. Les résultats de l’étude ont montré que ce type de tâche était réussie et était liée à des affects positifs dans deux tiers des cas.

Le deuxième type de coping qui était associé à des affects positifs était la réévaluation positive qui réfère aux stratégies cognitives visant à reformuler une situation sous un jour positif (Moskowitz et al., 1996). Les significations positives qui ont été rapportées dans cette étude, mais également dans d’autres études du deuil et des traumas (voir la revue de Nolen-Hoeksema & Larson, 1999), sont celles d’augmentation de valeur propre, de force, de sagesse et de perspective. Dans cette étude, 19 personnes ont de plus rapporté qu’elles n’avaient plus peur de la mort.

En fait, le pattern de cooccurrence des affects positifs et négatifs décrit ci-dessus suggère que l’affect positif peut avoir une signification adaptative dans le processus d’ajustement. La réalisation de tâches apparemment anodines et simples peut, dans le contexte d’une situation stressante où la personne n’a pas de contrôle, renforcer les capacités de régulation de la détresse vécue. Dans le cas d’un deuil, après avoir réglé les affaires du défunt, les exigences associées à la perte deviennent souvent existentielles et non plus des tâches spécifiques liées au décès. Il s’agit par exemple de tâches liées à l’acceptation cognitive, à l’acceptation émotionnelle ou aux changements identitaires (Weiss, 1988). Il s’agit aussi de tâches liées aux représentations du monde ébranlées et au besoin de faire sens et de trouver une signification ou un but à la perte (e.g., Janoff-Bulman, 1989; Neimeyer, 2000). Ces tâches ont été définies essentiellement comme des tâches centrées sur la restauration dans le modèle de M. Stroebe et Schut (1999) que nous développerons ci-après.

Conclusions

Les avancées récentes de la littérature montrent que la conceptualisation de l’ajustement du deuil s’oriente vers une conception du coping non pas centrée sur la confrontation aux pensées et sentiments liés au décès et au défunt mais vers une définition d’un processus multidimensionnel et dynamique, qui évolue en fonction de l’instant et de la situation rencontrée. Cette perspective récente envisage les affects positifs comme des moments à la fois de répit mais surtout comme des moments nécessaires et adaptatifs qui permettent à la personne endeuillée de continuer à faire face aux divers stresseurs qui surviennent au cours du deuil (voir aussi l’étude de Bonanno et Keltner, 1997 sur les expressions faciales positives des personnes endeuillées et leur lien positif avec une diminution des symptômes de deuil 25 mois après le décès). Elle accorde une plus grande importance aux événements positifs qui surviennent dans le décours du deuil et qui sont en fait très fréquents (dans 99,5% des cas, les personnes pouvaient rapporter un événement positif significatif qui les avaient aidé à traverser la journée). Il s’agissait par exemple d’avoir reçu un retour positif au travail, d’avoir vu un beau coucher de soleil, de s’être fait plaisir en regardant un bon film. Ces événements représentent donc des moments de répit ou de pause quand la détresse devient particulièrement intense. Une perspective socio-fonctionnelle du deuil et de l’émotion est dans la lignée directe de ces développements théoriques (Bonanno, 2001b). Elle redirige l’attention loin d’une focalisation de l’expression des émotions négatives et fait l’hypothèse que la récupération après la perte d’un être proche se produira plus probablement quand la détresse liée au deuil est minimisée et que des émotions positives sont activées et facilitées. Il s’agit d’une perspective socio-fonctionnelle parce que la minimisation des émotions négatives devrait permettre plus de coping centré sur les problèmes actifs et faciliter les réponses de soutien des autres. L’expression d’émotions positives peut également être le signe d’un désir et d’une capacité de maintenir les contacts avec l’environnement social. Enfin, la théorie cognitive du stress et du deuil soutient l’idée qu’il faut considérer des trajectoires précises de symptômes au cours du temps et non une simple présence ou absence de symptômes à un moment donné.

MODÈLE D’AJUSTEMENT AU DEUIL EN DOUBLE PROCESSUS

Comme on l’a vu, en général les théoriciens du deuil considèrent que, pour revenir à un fonctionnement normal après la perte d’un être aimé, les personnes doivent faire un travail de deuil. Il est important que la personne se confronte à la perte, qu’elle parle de ses souvenirs et de ses sentiments, le déni étant souvent considéré comme néfaste. Mais cette perspective présente un certain nombres de limites. En effet, M. Stroebe et Schut (1999) ont conclu de leur revue de la littérature qu’il y avait des différences individuelles et culturelles dans la manière dont les individus s’ajustent à une perte. D’un côté, certaines personnes ont plus tendance à adopter des stratégies d’ajustement à un deuil en se confrontant aux détails de l’expérience. D’un autre côté, certaines personnes essayent d’éviter leurs souvenirs, de se distraire et de rester actives, avec un effort apparent pour aller vers de nouvelles relations. Le besoin de se confronter n’est donc pas observé pour toutes les personnes endeuillées. De plus, l’évitement ou la suppression des souvenirs ne mène pas forcément à un deuil pathologique.

Parce que M. Stroebe et Schut voulaient mieux saisir la façon dont une personne s’ajustait au décès d’une personne proche que ce qui avait précédemment été proposé, ils ont conçu le modèle d’ajustement en double processus (Dual Process Model of Coping with Bereavement ou DPM). Ce modèle a été spécifiquement développé dans le contexte du décès d’un conjoint parce qu’il leur manquait des preuves empiriques pour pouvoir le généraliser à d’autres types de perte. Cependant, on peut penser qu’il serait applicable à d’autres types de décès ou de pertes. Pour développer ce modèle, M. Stroebe et Schut se sont inspirés, entre autres, de la théorie cognitive du stress (Lazarus et Folkman, 1984), du syndrome de réponse au stress d’Horowitz (1986) et des théories de l’attachement (e.g., Bowlby, 1980/1984; Parkes, 1972) que nous avons développés ci-avant. Cinq éléments principaux provenant de la théorie du stress se retrouvent intégrés: (1) le processus de comparaison entre les demandes imposées par l’événement de vie stressant et les ressources dont disposent les personnes; (2) la mise en place de stratégies d’ajustement multidimensionnelles, centrées sur les émotions ou les problèmes, (3) la mise en place de stratégies impliquant tantôt de la confrontation, tantôt de l’évitement; (4) la flexibilité et l’utilisation évolutive et dynamique des stratégies de coping, reflétées dans un processus dynamique d’oscillation des stratégies de coping et (5) l’existence de stresseurs à la fois directement liés au décès et ceux liés aux changements qui sont des conséquences à la perte. Ainsi, les recherches sur le trauma, la théorie de l’attachement, qui a mis l’accent sur la perte de la relation, et les limites du concept de «travail de deuil» ont tous contribués au développement du DPM.

Deux types de stresseurs et de stratégies de coping

Le DPM propose un cadre qui permet de mieux comprendre la manière dont un individu s’ajuste à la perte d’une personne proche. Ce modèle intègre deux processus de coping, l’un lié à la confrontation et à l’évitement de la perte elle-même et l’autre lié à la confrontation et à l’évitement des stresseurs secondaires à la perte. M. Stroebe et Schut les ont respectivement appelés l’orientation vers la perte et l’orientation vers la restauration. En fait, selon eux, une personne endeuillée ne doit pas seulement s’ajuster à la perte de la personne aimée mais aussi à tous les changements de sa vie qui apparaissaient comme des conséquences de la perte, des stresseurs secondaires. Ainsi, les personnes endeuillées doivent faire face, à la fois, à la perte et aux émotions qui lui sont associées (orientation vers la perte) et aux problèmes qui surviennent suite à cette perte pour résoudre leur deuil (orientation vers la restauration).

Pour ces auteurs, l’élément central dans l’orientation vers la perte est la confrontation avec les émotions qu’engendre la perte ainsi que la concentration sur la signification personnelle de ce qui était arrivé (par exemple, pleurer la mort de l’époux disparu ou réfléchir à la signification de la perte). Ici, c’est la perte de la relation et du lien qui est mise en avant. Cette dimension inclut le concept de «travail de deuil» tel que défini par Freud, Bowlby ou Parkes et inclut des activités telles que rechercher le défunt, parler ou penser à lui, regarder des photos et essayer de s’imaginer comment il aurait réagi dans une situation particulière ou encore essayer de faire face à une cognition telle que «sa présence me manque tellement». Cependant, les personnes endeuillées peuvent aussi éviter les éléments directement liés à la perte qu’elles ont vécue, par exemple en lisant, en dormant, en écoutant de la musique qui ne rappelle pas le décès ou la personne disparue. Les stratégies orientées vers la perte constituent donc un processus dynamique, volontaire, composé à la fois de confrontations et d’évitements.

L’orientation vers la restauration signifie que la personne endeuillée dirige son attention sur les changements qui sont les conséquences secondaires de la perte. Par exemple, une personne ayant perdu son mari ou son épouse, en plus des activités quotidiennes habituelles, doit assumer certaines tâches qui, avant étaient réalisées par son conjoint, telles que les finances, le jardin ou le potager ou encore la cuisine. Les stratégies de coping dirigées vers ce type de stresseur sont appelées les «tâches de restauration». Elles incluent l’ajustement à la vie quotidienne ainsi que la maîtrise de nouvelles tâches que le défunt effectuait auparavant. Si la personne endeuillée parvient à se concentrer sur de telles activités, elle développe de nouvelles compétences pratiques, relationnelles ou sociales. Ce faisant, elle développe aussi une nouvelle image d’elle-même, par exemple comme étant une personne seule et non plus comme faisant partie d’un couple. Ceci signifie que la personne peut établir de nouveaux rôles, se constituer une nouvelle identité, établir de nouvelles relations et s’ajuster à un environnement sans le défunt. En se centrant sur les stresseurs secondaires de la perte, la personne ne se concentre plus directement sur les émotions liées à la perte. Cette orientation touche donc d’une manière complexe aux mécanismes de déni, de suppression et même de répression de l’impact psychologique de la perte. Cependant, l’utilisation de ce type d’orientation ne reflète pas, selon ces auteurs, l’absence de deuil. En effet, ce type de stratégies suppose la concentration de l’attention sur des tâches additionnelles dans le but non seulement de poursuivre la vie quotidienne mais aussi de s’ajuster à la perte (par exemple s’occuper l’esprit pour diminuer les sentiments de tristesse et de solitude). Ici aussi, il s’agit d’un processus dynamique de confrontations et d’évitements tant d’un point de vue émotionnel que comportemental. Par exemple, on peut se sentir très mal et stressé de ne pas savoir gérer le repas si on n’avait pas l’habitude de cuisiner et en conséquence exprimer ses émotions auprès d’une amie ou faire de la relaxation. On peut aussi gérer le problème en prenant des cours de cuisine auprès d’une amie. Pour résumer, l’orientation à la perte a avoir avec le deuil du lien avec le défunt alors que l’orientation à la restauration a avoir avec l’identité personnelle, en ce compris les compétentes, la définition de soi, les relations avec les autres.

Un processus d’oscillation

Ce qu’il y a de neuf dans ce modèle par rapport aux précédents, c’est que les deux types de tâches, les unes orientées vers la perte et les autres vers la restauration, sont considérées comme nécessaires dans l’ajustement au deuil (voir Figure 4.2). En effet, des changements sont survenus dans chacune de ces sphères à la suite d’un décès de conjoint et ils sont fortement liés. En effet, même si certains comportements visent l’évitement du deuil, ils amènent éventuellement la personne endeuillée à également s’en souvenir (par exemple, aller au cinéma et voir un film qui rappelle la vie avec la personne disparue). Ce processus est appelé «oscillation». Il s’agit d’un processus dynamique qui agit comme un processus régulateur et nécessaire à l’ajustement au deuil. En effet, une personne endeuillée passe d’une orientation à une autre. À certains moments, elle se confronte à la perte et elle évite les autres tâches de la vie quotidienne. Elle peut par exemple décider de rester seule chez elle pour réfléchir à la signification de la perte ou elle peut aller au cimetière. Et à d’autres moments, elle peut se distraire, par exemple en allant au cinéma entre amis, éviter les souvenirs et peut penser à autre chose en se confrontant à de nouveaux rôles, de nouvelles identités et aux autres tâches et compétences de la vie quotidienne. Ainsi, une personne ne peut pas constamment faire face ou constamment éviter la perte sans qu’il n’y ait de conséquences néfastes sur sa santé psychologique et physique. Le modèle postule donc qu’il est essentiel de se confronter volontairement à la perte tout en étant capable de s’orienter vers l’oubli lorsque la confrontation devient trop difficile.

Le processus d’oscillation intègre également une perspective de temps: les personnes endeuillées sont habituellement plus orientées vers la perte dans les premiers jours qui suivent le décès et, au fil du temps, un mouvement vers l’orientation à la restauration se fait. Le modèle postule également que, s’il n’y a pas d’oscillation ou si le processus était perturbé, cela pourrait mener à une forme de deuil compliqué. Une orientation extrême à la perte serait un signe de deuil chronique qui est caractérisé par un deuil intense. Une orientation extrême à la restauration serait associée avec le deuil inhibé ou retardé qui est caractérisé par un déni de la réalité de la perte. Enfin, une perturbation de l’oscillation pourrait mener à un deuil traumatique ayant comme signes une oscillation saccadée entre des moments d’intrusions et d’évitements non contrôlés et qui serait apparentée au stress post-traumatique.

Figure 4.2 — Modèle du double processus d’ajustement au deuil (traduit de Stroebe & Schut, 1999)

Différences individuelles: le genre et le style d’attachement

Le modèle postule également qu’il existe des différences individuelles quant à l’orientation privilégiée des personnes endeuillées. Ainsi, les hommes ont plutôt tendance à utiliser des stratégies de coping centrées sur le problème et à agir concrètement, ou à se changer les idées face à une situation stressante, par exemple en s’investissant dans le travail. Les hommes auraient donc plus tendance à être orientés vers la restauration. Les femmes privilégiant les stratégies de coping centrées sur les émotions, auraient plus tendance à être orientées vers la perte (M. Stroebe, 2001b).

De plus, une révision récente du DPM propose que les différents styles d’attachement de l’adulte peuvent facilement être intégrés dans le DPM (M. Stroebe et al., 2005a). Grâce à cette intégration, un lien s’établit entre les différents styles d’attachement, les stratégies de coping et les diverses réactions de deuil (voir Tableau 4.1). Les personnes ayant un style d’attachement sécure ont une image d’elles-mêmes et de leur partenaire positive. D’une part, ce sont des personnes autonomes et d’autre part, elles sont à l’aise avec l’intimité. Elles évalueraient donc plus positivement la signification de la perte. Par ailleurs, elles réviseraient leurs buts, interpréteraient les événements de façon plus positive et auraient des affects plus positifs concernant les stresseurs liés à la perte et à la restauration. Ces personnes seraient plus capables d’osciller entre les processus orientés vers la perte et vers la restauration postulés dans le DPM (voir aussi Shaver & Tancredy, 2001). Elles développeraient des réactions émotionnelles modérées et feraient également face aux stresseurs secondaires associés au deuil. En conséquence, l’attachement sécure devrait être associé au deuil normal, ce qui a été confirmé (voir Chapitre 3). Une exception à cette règle est faite dans le cas où un individu sécure vivrait une perte traumatique, laquelle pourrait alors perturber le processus d’oscillation de façon similaire au deuil vécu par les individus désorganisés.

Les personnes avec un style d’attachement préoccupé ont une image positive du partenaire décédé et une image négative d’elles-mêmes. Elles ont tendance à entretenir une relation trop dépendante de leur conjoint actuellement disparu, ce qui a induit chez elles la croyance qu’elles étaient incapables de s’ajuster seules. En conséquence, elles auraient tendance à se concentrer sur l’orientation vers la perte, à faire très peu d’oscillation entre les deux processus d’orientation et porteraient très peu leur attention sur les tâches de restauration. Les complications de ce style d’attachement sont donc le deuil chronique. Les réactions émotionnelles du deuil sont inexorables et intenses, associées à de la rumination, des pensées et préoccupations relativement exclusives pour le partenaire décédé. Ces personnes progresseraient très peu dans l’ajustement la perte.

Les individus ayant un style d’attachement rejetant ont une image positive d’eux-mêmes et négative du conjoint décédé. Avant le deuil, ils maintenaient leur capacité à s’ajuster seuls et gardaient une certaine distance avec le partenaire. En conséquence, après le décès, ils sont plus susceptibles d’éviter ou d’inhiber le deuil. Les individus rejetants dénieraient le besoin de faire leur deuil. Ils auraient tendance à se concentrer sur les tâches de restauration et présentaient peu de signes de réactions émotionnelles. Les cas extrêmes auraient donc tendance à développer un deuil inhibé, absent ou retardé.

Tableau 4.1 — Présentation intégrative des styles d’attachement, stratégies d’ajustement et réactions de deuil d’après M. Stroebe et al. (2005a)

Finalement, les individus ayant un style d’attachement peureux ou désorganisé ont une image négative d’eux-mêmes ainsi que du conjoint. Ils présenteraient des troubles généraux dans leur processus de deuil. Ils seraient incapables de répondre de façon cohérente à la perte et de s’y ajuster efficacement. Le deuil n’arriverait donc pas à se résoudre. En fait, le processus d’oscillation de ces individus ressemblerait à la séquence d’intrusions et d’évitements identifiée par Horowitz et al. (1979, voir aussi Horowitz, Stinson, & Field, 1991).

Conclusions

Une étude récente a testé une échelle mesurant l’orientation à la perte et l’orientation à la restauration sur un échantillon de 47 étudiants endeuillés (Durham, 2002). Les résultats ont montré qu’un haut niveau d’orientation à la restauration pouvait prédire un meilleur bien-être social. Les résultats ont également révélé qu’un haut niveau d’orientation à la perte prédisait un devenir négatif dans le cours du deuil. Pour conclure, bien que le modèle développé par Stroebe et Schut (1999) n’ait encore été directement testé empiriquement que par une recherche, de nombreuses études provenant à la fois du champ des théories de l’attachement et des théories cognitives du stress ont été à l’origine de celui-ci. Il semble que ce modèle pourrait répondre aux limites des théories classiques du deuil et serait donc un enjeu intéressant pour de futures recherches. Il pourrait également permettre de développer des prises en charge plus efficaces pour les personnes qui se trouvent en situation de détresse suite au décès d’un être aimé. Par exemple, le DPM pourrait fournir une base pour la planification de l’intervention thérapeutique auprès de personnes endeuillées faisant un deuil compliqué. En effet, les cliniciens pourraient examiner le style d’attachement de l’individu en demande d’aide et l’intensité et la présence de ses réactions de deuil. Le but de la thérapie serait alors de réorienter la personne vers une oscillation équilibrée entre la confrontation et l’évitement des stresseurs liés à la perte ainsi que la confrontation et l’évitement de stresseurs secondaires.

Chapitre 5

Processus de coping naturels

L’HYPOTHÈSE DU «TRAVAIL DE DEUIL»

Classiquement, les stratégies d’ajustement adéquates à la perte d’un être cher consisteraient à laisser aller son chagrin, confronter consciemment la douleur, passer en revue l’ensemble des pensées qui ont rapport avec le (la) défunt(e) jusqu’à ce que le détachement vis-à-vis de lui (elle) soit complet. Les auteurs ont postulé qu’il se peut que ces stratégies adéquates ne se produisent pas parce que la perte de la personne aimée paraît irremplaçable, parce que les circonstances sociales rendent cela impossible ou parce qu’il s’agit de choses que la personne veut oublier. Dans ces cas, la personne refoulerait intentionnellement ou non ses pensées conscientes, les inhiberait et/ou les supprimerait (Freud, 1917/1979). C’est ce qui constituerait une réaction inadéquate voire pathologique.

Dans les sociétés occidentales, à l’instar de Freud, l’hypothèse est très répandue, tant au niveau des théoriciens ou praticiens en psychologie qu’auprès de la population en général, que pour arriver à s’adapter à une situation émotionnelle ou stressante, il faut confronter et exprimer ses sentiments ou émotions, il faut «laisser sortir», «laisser couler» et ne pas se retenir. Jusque dans les années 1990, la plupart des auteurs étaient d’accord avec cette position (e.g., Lindemann, 1944; Parkes, 1972, Glick et al., 1974; Ramsay, 1979; Horowitz, 1979; Bowlby, 1980/1984). Cependant, au cours des 10 à 15 dernières années, cette conception a été remise en cause par des auteurs — parfois les mêmes. Ceci constitue sans aucun doute une évolution importante de la manière d’envisager le travail de deuil (e.g., Bonanno et al., 1995; Kaminer & Lavie, 1993; Rosenblatt, 1983; Schut, 1992; Schut, de Keijser, van den Bout, & Stroebe, 1996; M. Stroebe & Stroebe, 1991, 1992; Wortman & Silver, 1987, 1989, 2001).

Les protagonistes de ces deux positions ont exposé leur argumentation en traitant de «l’hypothèse du travail de deuil». Cette hypothèse consiste en la suivante: il est nécessaire de faire «un travail de deuil» pour arriver au terme de l’adaptation et éviter les problèmes de santé mentale et physique. Pour traiter de cette hypothèse, les auteurs ont utilisé des opérationnalisations du travail de deuil comme la confrontation ou l’évitement des indices relatifs à la perte d’un proche. En fait, les auteurs ont mélangé trois processus qu’il faut pourtant distinguer. Il y a premièrement, l’expression ou la verbalisation des émotions, deuxièmement les processus de confrontation en pensée et troisièmement les processus d’évitements des émotions ou pensées liées au décès. Il faut soigneusement les distinguer parce que l’on ne peut a priori affirmer qu’ils sont sous-tendus par les mêmes propriétés ou les mêmes processus. En effet, même si on peut penser que l’expression des émotions implique forcément de se confronter aux émotions et aux souvenirs du défunt, la verbalisation des émotions implique qu’il est nécessaire d’organiser un minimum les pensées et d’utiliser un langage socialement partagé pour se faire comprendre. Les processus de confrontation en pensées peuvent donc être différents puisque l’individu y utilise une sorte de langage intérieur, qui n’est pas forcément organisé et qui n’implique pas nécessairement une compréhension ou une clarification des idées. D’autre part, la confrontation en pensée ou la verbalisation ne produisent pas forcément les effets inverses de ceux de l’inhibition ou de l’évitement des émotions. Le processus d’inhibition pourrait, d’après les théories, générer un stress supplémentaire qui serait néfaste. Si la personne exprime ses émotions sans les avoir inhibées, il n’y a pas de raison que ce stress ait eu lieu et il se pourrait que les bénéfices ne soient pas aussi importants qu’on l’attend. Ces trois domaines seront donc examinés un à un.

Dans ce chapitre, on envisage successivement les processus de coping qui peuvent être mis en place au cours d’un deuil. Le travail de deuil peut comporter plusieurs stratégies d’adaptation parmi lesquelles (1) l’expression des émotions, (2) les processus de pensée, de réflexions et de recherche de sens par rapport au décès et aux conséquences de celui-ci et (3) un processus d’évitement des pensées, sentiments, situations, lieux ou personnes qui sont liés à la perte. La fin du chapitre est consacrée aux recherches examinant une stratégie de coping supplémentaire: la recherche de soutien social. Pour chacun de ces processus, on examine la littérature empirique ayant testé leur efficacité respective.

L’EXPRESSION DES ÉMOTIONS

Nous nous basons pour cette partie sur des synthèses récentes qui ont été réalisées dans les situations de deuil (Pennebaker, Zech, Rimé, 2001; M. Stroebe, Stroebe, Schut, Zech, & van den Bout, 2002; Zech et al., 2007). Tout d’abord, il faut signaler que la plupart du temps, les auteurs considèrent l’expression verbale des émotions et ne parlent pas d’autres types d’expression des émotions possibles comme l’expression des émotions à travers le corps ou l’art. Certaines données tendent pourtant à montrer que l’expression non-verbale pourrait jouer un rôle aussi important que le langage (voir Rimé, 1983, 1989). Cependant, la littérature sur l’efficacité de l’expression des émotions dans les situations de deuil a essentiellement examiné l’expression verbale et c’est donc cela dont il sera question ici.

Selon Freud et ses successeurs, l’expression des émotions aurait un effet cathartique, soulageant, libérateur. Comme expliqué précédemment, une certaine quantité d’énergie devrait être libérée, évacuée pour permettre un nouvel attachement. Le rôle du clinicien est, en conséquence, d’aider la personne à exprimer ses sentiments. L’occasion d’exprimer ses sentiments en toute sécurité lui permet de se sentir libre de traverser son deuil. En conséquence, l’expression émotionnelle serait également une expérience d’apprentissage qui rend la perte réelle.

Ces principes sont à la base de deux types de recherches: d’une part, les recherches réalisées par James Pennebaker et ses collègues sur les effets de la révélation de soi par écrit (self-disclosure) sur la santé et d’autre part des recherches réalisées dans notre équipe sous la direction de Bernard Rimé sur les effets du partage social des émotions (i.e., parler aux autres des émotions qui ont été ressenties lors d’un événement émotionnel) sur la récupération émotionnelle (Rimé, 2005; Zech, 2000). Dans le paradigme de l’écriture développé par Pennebaker et ses collègues, l’expérimentateur demande typiquement aux participants d’écrire pendant 15 à 30 minutes au sujet d’expériences traumatiques de leur passé pendant plusieurs jours consécutifs (e.g., Pennebaker & Beall, 1986). De très nombreuses recherches ont été réalisées avec ce paradigme depuis 1986, dont certaines avec des personnes endeuillées. Jusqu’à récemment, les revues concernant l’efficacité de ce paradigme étaient extrêmement positives sur les effets bénéfiques de l’expression écrite des émotions sur la santé. Par exemple, une méta-analyse de 13 études qui comparaient des conditions expérimentales dans lesquelles les individus écrivaient au sujet de traumatismes et des conditions contrôles où les individus écrivaient à propos de sujets neutres a trouvé des effets significatifs d’amélioration de la santé sur le long terme (3-6 mois) comme indiqué par des mesures de santé auto-rapportée, de bien-être subjectif, de fonctionnement physiologique et de fonctionnement général (Smyth, 1998). On concluait donc que l’expression répétée par écrit des événements traumatiques vécus est bénéfique pour la santé physique mais aussi pour la santé mentale. Cependant, une méta-analyse plus récente concernant 61 essais contrôlés et randomisés a jeté le doute quant à l’efficacité générale du paradigme de l’écriture (Meads & Nouwen, 2005). Dans cette revue, bien que des bénéfices furent trouvés sur certaines mesures auto-rapportées comme les symptômes physiques, les effets de l’expression émotionnelle sur d’autres mesures de santé physique ou psychologique étaient généralement non significatifs. Ceci suggérait que les effets généraux du paradigme de l’écriture, et en particulier de l’expression émotionnelle, ne sont pas garantis dans tous les cas. Il est en fait possible que des modérateurs ou des médiateurs de l’efficacité de l’expression émotionnelle doivent être pris en considération. On reviendra plus longuement sur cette hypothèse ci-après.

Par ailleurs, les recherches qui ont été conduites dans notre laboratoire sur l’efficacité du partage social des émotions sont également particulièrement utiles pour tester l’hypothèse du travail de deuil (pour des revues, voir Rimé, Philippot, Boca, & Mesquita, 1992; Rimé, Finkenauer, Luminet, Zech & Philippot, 1998). Ces recherches ont montré que les gens qui expérimentent une émotion ont habituellement le besoin d’en parler et de la partager et ce, préférentiellement avec des intimes. Les personnes le font volontiers (dans plus de 90% des cas), bien que le processus de partage réactive sur le moment les aspects négatifs de l’expérience émotionnelle. De manière similaire aux autres événements émotionnels, des données empiriques ont montré que l’expression sociale des émotions est à la fois un phénomène très courant après un deuil et que la grande majorité des individus désirent en parler (éprouvent le besoin, le font plusieurs fois), même après un long laps de temps. Par exemple, l’étude de Lehman, Wortman et Williams (1987) a trouvé que, 4 à 7 ans après la perte d’un conjoint ou d’un enfant dans un accident de la circulation, 60% des époux et 67% des parents rapportent avoir très récemment parlé de l’événement à d’autres personnes.

Les recherches sur le partage social des émotions ont également montré qu’une croyance très répandue au sein de la population existe selon laquelle partager une émotion amènerait un soulagement émotionnel. En effet, plus de 80% des personnes rapportent croire que cela est bénéfique (Zech, 2000; Zech & Rimé, 2005). Ceci confirmerait donc l’hypothèse cathartique. De même, les recherches dans le domaine du deuil ont montré que la grande majorité des personnes endeuillées (67 à 81% selon les études) rapportaient croire que parler à quelqu’un du décès facilitait leur deuil et les aidait (Glick et al., 1974; Vachon et al., 1977). Les personnes endeuillées (88%) désiraient être encouragées dans l’expression des émotions plutôt que dans la répression de celles-ci (Schoenberg et al., 1975).

Au vu de ces données montrant le besoin des individus de parler à des personnes des émotions vécues et les croyances en ses effets bénéfiques, on serait tenté de conclure que l’expression (écrite ou sociale) des émotions dans les situations de deuil est nécessaire. Cependant, on ne peut pas le faire parce que, pour répondre à cette question, il faut examiner si écrire ou parler d’une perte significative est associé à une meilleure santé physique ou mentale des personnes endeuillées, en ce incluse la récupération émotionnelle de la perte; en d’autres termes, si ces stratégies sont efficaces.

Les revues de la littérature à ce sujet sont contradictoires, si pas négatives (Pennebaker et al., 2001; M. Stroebe et al., 2002; W. Stroebe, Schut, & Stroebe, 2005b). En effet, les études réalisées testant cette hypothèse, qu’elles soient corrélatives ou expérimentales, ne soutiennent généralement pas cette croyance. En effet, plusieurs recherches corrélatives longitudinales ont examiné le lien entre d’une part l’expression émotionnelle naturelle à la suite d’un deuil et d’autre part l’évolution de l’intensité des réactions affectives de deuil. Ces études ont utilisé divers types de mesure d’expression émotionnelle, que ce soient les aspects quantitatifs (combien de fois, avec combien de personnes la personne a exprimé) ou les aspects qualitatifs (par exemple, avec quelle personne, le contenu de ce qui était exprimé ou quand l’expression avait eu lieu). Aucune de ces études n’a pu démontrer que l’expression émotionnelle prédisait une diminution des réponses de deuil ultérieure (e.g., M. Stroebe et al., 2002, étude 1; Zech, 1994). Les résultats indiquaient par contre qu’au plus les personnes verbalisaient ou partageaient leurs émotions, au plus la personne endeuillée avait des réactions émotionnelles intenses au même moment de mesure et par la suite. Ceci indiquait que la présence d’expression émotionnelle était un indicateur de présence d’intenses réactions de deuil. En ce qui concerne les études expérimentales, dans trois études sur des décès autres que par suicide, aucune preuve empirique n’a pu être apportée que l’expression écrite ou orale au sein de populations de personnes endeuillées facilitait l’ajustement au deuil (Range, Kovac, & Marion, 2000; Segal, Bogaards, Becker, & Chatman, 1999; M. Stroebe et al., 2002, étude 2). Il est pourtant important de noter qu’une diminution significative des symptômes de détresse, d’évitements et d’intrusions mentales ainsi que des visites médicales était très systématiquement rapportée dans le temps. Ceci signifie que, dans le cas des deuils autres que par suicide, le délai écoulé depuis le décès était le meilleur prédicteur d’ajustement au deuil. Une seule étude sur les deuils à la suite d’un suicide a trouvé un effet bénéfique de l’expression émotionnelle mais cet effet était limité à une seule des diverses mesures de santé qui étaient inclues dans cette étude (Kovac & Range, 2000).

Ces résultats sont en fait consistants avec une série d’autres données empiriques. D’abord, ils confirment les recherches examinant l’efficacité du partage social naturel de divers événements émotionnels sur l’évolution de l’intensité des réactions émotionnelles (cognitives, comportementales et subjectives). Ces recherches n’ont jamais pu établir que parler d’un souvenir émotionnel avait un impact significatif sur la charge ou l’intensité émotionnelle associée à ce souvenir. En ce sens, l’hypothèse cathartique n’a pas pu être confirmée. Et pourtant, les gens qui partagent leur émotions expriment très généralement le sentiment que ce processus leur est bénéfique (Zech & Rimé, 2005). Ces résultats indiquent que les personnes, même si elles ne récupèrent pas plus de l’événement émotionnel, ressentent des bénéfices subjectifs issus de la verbalisation de leurs émotions. Ensuite, les résultats des études spécifiques sur le deuil sont consistants avec le pattern qui a émergé d’une récente revue sur l’efficacité des différents types d’interventions préventives pour les personnes endeuillées que nous détaillerions dans le prochain chapitre (Schut, Stroebe, van den Bout, & Terheggen, 2001). Il semble que les interventions préventives ne soient efficaces que lorsque les interventions sont effectuées avec des personnes endeuillées à risque de complication de deuil. Enfin, ces données sont consistantes avec le pattern des résultats sur l’efficacité du soutien social en situation de deuil que l’on abordera à la fin du chapitre (e.g., W. Stroebe et al., 1996; W. Stroebe et al., 2005a). Il semble que, le soutien social a un impact positif général pour les personnes qui en disposent mais que cet effet n’est pas plus important dans les situations de deuil et que le soutien social ne permet pas d’accélérer l’ajustement au deuil.

Comment peut-on donc réconcilier d’une part la croyance commune que, pour s’ajuster à la perte, les personnes endeuillées doivent confronter et exprimer leurs émotions et d’autre part, ces résultats négatifs? Il est possible que l’influence de l’expression des émotions ne soit pas suffisamment importante pour réduire les différences individuelles et que l’expression n’aide pas chaque personne. Il pourrait être essentiel d’identifier les personnes pour lesquelles l’expression des émotions serait plus ou moins associée à la santé et au bien-être. On suggère donc ici que toute personne ne bénéficie pas de l’expression mais que certaines personnes pourraient en bénéficier. Les questions deviennent donc: Qui en bénéficie? Et dans quelles conditions?

Nous avons examiné en détail plusieurs modérateurs et médiateurs possibles de l’efficacité de l’expression émotionnelle (Zech et al., 2007). Premièrement, il est possible que les personnes endeuillées par suicide bénéficient plus de l’expression des émotions, au moins en ce qui concerne les symptômes de deuil spécifiquement liés au suicide. Par contre, il semble que les autres types de symptômes de deuil comme les intrusions ou les évitements ou des indicateurs de santé physique comme les consultations médicales ne soient pas influencés positivement par l’expression des émotions (Kovac & Range, 2000). La mort par suicide, comme mort volontaire, pourrait être caractérisée par un élément qui la met en dehors des autres pertes. Par ailleurs, contrairement à ce qu’on pourrait croire, une étude a montré que les personnes dont le décès était non anticipé (vs anticipé) ne bénéficient pas plus d’une intervention d’expression (M. Stroebe et al., 2002). Deuxièmement, il est aussi possible que les personnes qui recherchent la participation à une étude (plutôt que les personnes qui sont sélectionnées aléatoirement par l’intermédiaire des faire-part de décès) en bénéficient plus. En effet, puisque la plupart des personnes endeuillées s’adaptent plutôt bien au décès d’un conjoint, particulièrement si le décès n’était pas traumatique, les interventions d’expression proposées dans les études pourraient n’être bénéfiques que pour les personnes qui ne vont pas bien. Dans le cas d’un échantillon sélectionné aléatoirement, des verbalisations supplémentaires pourraient ne pas aider les personnes qui vont déjà relativement bien.

Une troisième variable modératrice de l’efficacité de l’expression émotionnelle pourrait être le sexe. En effet, une étude a montré que les hommes veufs bénéficiaient d’une intervention centrée sur les émotions, alors que les femmes veuves bénéficiaient plus d’une intervention centrée sur les problèmes quotidiens (Schut, Stroebe, van den Bout, & de Keijser, 1997). Smyth (1998) avait également trouvé dans sa méta-analyse que les hommes bénéficiaient plus du paradigme de l’écriture que les femmes. Enfin, les hommes veufs qui participent aux recherches sont moins déprimés que ceux qui refusent leur participation et l’inverse était vrai pour les femmes veuves (M. Stroebe & Stroebe, 1989). Il est donc possible que les hommes qui participent vont mieux et qu’ils n’ont pas besoin d’une aide supplémentaire sous forme d’expression émotionnelle. Par contre, pour les femmes qui participent et qui tendent à être plus déprimées, une intervention d’expression émotionnelle libre ne leur permet souvent que d’utiliser leur mode habituel d’expression ruminatoire. Des instructions efficaces devraient plutôt les aider à changer ce mode de pensée et d’expression, par exemple en leur permettant de réévaluer la perte et ses conséquences et de la voir sous un jour plus différencié.

Quatrièmement, il est aussi très probable que le style d’attachement modère les effets de l’expression des émotions. Les personnes avec un style d’attachement sécure qui sont les personnes ayant le plus d’aisance à révéler leurs émotions et à interagir avec d’autres, pourraient ne pas tellement bénéficier d’une intervention expressive puisqu’elles s’adaptent au deuil de manière adéquate et peuvent parler aux autres de manière cohérente (M. Stroebe et al., 2005b). Au contraire, les personnes avec un style d’attachement insécure pourraient bénéficier de l’expression émotionnelle, notamment dans le cadre du paradigme de l’écriture, en fonction d’interventions spécifiques. Les personnes avec un style d’attachement évitant pourraient bénéficier d’instructions d’expression mais, comme elles sont inconfortables avec l’expression des émotions, perçoivent que cela n’est pas utile, ont des attitudes plus négatives par rapport à la recherche d’aide et recherchent moins d’aide (Bartholomew & Horowitz, 1991; Mikulincer & Nachshon, 1991; Vogel & Wester, 2003), on a postulé qu’elles auraient besoin de plusieurs interventions (Zech et al., 2007). Dans la mesure où elles ressentent des conséquences négatives de l’inhibition de leurs émotions — NB: si ce n’est pas le cas, il n’y aurait pas de raison de leur demander d’exprimer leurs émotions — et puisqu’elles risquent de ne pas les partager parce qu’elles ont une vision négative des autres, une intervention avec ces personnes pourrait être de leur demander d’écrire leurs émotions en privé. Deuxièmement, des discussions pourraient être utiles pour identifier et aborder les attentes potentiellement négatives concernant la confiance et l’indépendance vis-à-vis de partenaires potentiels de partage social. Ensuite, un changement d’attitudes négatives et des comportements de partage nécessitera probablement plusieurs interactions sociales positives avec un puis plusieurs partenaires choisis par la personne. Quant aux personnes préoccupées anxieuses, elles pourraient ne pas bénéficier de l’expression émotionnelle parce qu’elles risquent de faire uniquement de la rumination mentale de leur deuil intense. Elles pourraient par contre bénéficier de conversations les amenant à réévaluer la signification de la perte ou renforçant leurs capacités d’indépendance, leur efficacité personnelle et une vision plus positive d’elles-mêmes. Enfin, les personnes désorganisées auraient besoin d’instructions ou de conversations leur permettant de développer une vision cohérente de la perte et ses significations en termes de logique, fluence et compréhension d’elles-mêmes et des autres. Une étude récente a effectivement montré que le lien entre l’expression des émotions et la santé physique et mentale était influencé par le style d’attachement (Zech et al., 2006). Des études ultérieures sont nécessaires pour tester plus spécifiquement l’efficacité de ces interventions.

Enfin, un cinquième modérateur a été évoqué: il s’agit des situations où les personnes endeuillées auraient un réseau social de personnes soit hostile, soit non existant, et ne permettant donc pas la discussion ouverte de la mort. Dans ce cas, une intervention peut être utile et l’expression par écrit pourrait permettre l’expression des émotions sans l’évaluation directe ou négative d’une personne. En effet, l’écriture pourrait particulièrement être utile lorsque les personnes ressentent des contraintes sociales à l’expression. En cas de besoin, l’utilisation d’un journal de bord ou de lettres pourraient être discutées en séances thérapeutiques.

Au-delà de ces cinq modérateurs spécifiant les individus qui pourraient bénéficier de la verbalisation plus que d’autres, on a également proposé que certains processus spécifiques devraient être à l’œuvre lors de la verbalisation au sujet du décès d’un proche. D’abord, il faudrait que les verbalisations reflètent autre chose que des symptômes ou de la rumination de deuil: une personne devrait traiter activement l’information liée à la perte. Ce processus évolutif pourrait être indiqué dans l’évolution du contenu des verbalisations successives, celles-ci exprimant par exemple des affects négatifs au début et devenant de plus en positives ou comprenant des changements de perspective ou de conscientisation en utilisant des termes privilégiant la compréhension et les insights relatifs aux émotions, cognitions et comportements (e.g., des termes comme «parce que», «en conséquence») (cf. Pennebaker, 1997).

Un autre médiateur potentiel concerne le fait que certaines personnes pourraient bénéficier de certains types de verbalisation à certains moments plus qu’à d’autres. En effet, le modèle de M. Stroebe et Schut (1999) postule qu’une caractéristique importante du processus d’adaptation au deuil est l’oscillation entre des moments où la personne endeuillée confronte et évite les tâches liées à la perte et d’autres où elle confronte ou évite celles liées à la restauration. Une extension du DPM explique pourquoi une intervention spécifique d’expression ne serait pas efficace pour tout le monde ou à n’importe quel moment (M. Stroebe et al., 2005a, 2005b). Le paradigme de l’écriture ou les interventions de verbalisation devraient être efficaces pour ceux qui sont incapables, seuls ou dans leurs interactions quotidiennes, de créer un discours cohérent de leurs pensées et sentiments. Parce que les personnes avec un style d’attachement sécure parviennent à avoir une oscillation souple et flexible, ils ne devraient pas bénéficier outre mesure d’une intervention expressive. Comme évoqué plus haut, une intervention pourrait être bénéfique en fonction du style d’attachement et/ou de l’orientation privilégiée de stratégie de coping d’une personne. Le modèle postule que les individus ne doivent pas se centrer sur une seule orientation ou un seul type de tâche. L’intervention d’expression serait donc adéquate si on l’examine en fonction du processus tel qu’il se développe dans le temps chez une personne en particulier et s’il permet aux personnes endeuillées d’osciller d’une manière cohérente. Des instructions qui adressent ces différentes stratégies de coping et rétablissent une oscillation souple lorsque c’est nécessaire (styles insécures) seraient donc les plus bénéfiques.

Les études ultérieures devraient examiner plus en détail la part de variance expliquée par ces cinq modérateurs et ces deux médiateurs. Ces recherches devraient particulièrement examiner les processus d’expression émotionnelle tels qu’ils se développent au cours du deuil plutôt que d’examiner si oui ou non il y a eu verbalisation. Bien que l’on puisse continuer à débattre dans quelles conditions le partage des émotions liées à un deuil apporterait un soulagement, il faut aussi signaler que les indicateurs d’ajustement utilisés dans les études peuvent être importants. On peut par exemple penser que le partage social pourrait jouer un rôle fondamental dans le développement et le maintien des relations sociales de proximité. Le partage social implique la verbalisation de sentiments ou d’un état particulier à l’entourage. Le réseau social d’une personne peut donc s’adapter en fonction de ce qui est évoqué et ressenti par celui qui verbalise. Par exemple, si une personne endeuillée exprime qu’elle se sent particulièrement seule, les amis et les membres de la famille peuvent appeler ou faire une visite plus régulièrement. Sans la verbalisation, les personnes pourraient être socialement plus isolées. Enfin, des indicateurs de santé sociale — qui sont rarement utilisés dans les recherches — devraient sans aucun doute être utilisés plus fréquemment puisqu’ils reflètent les aspects interpersonnels du processus de deuil.

LES RUMINATIONS MENTALES ET LA RECHERCHE DE SENS

Le travail de deuil a également été opérationalisé comme un travail de pensée. Comme il a été dit en début de chapitre, Freud explique que le travail de deuil se fait en amenant à la conscience toutes les pensées liées au défunt. Selon lui, c’est par ce moyen que l’attachement à la personne sera abandonné. Pour Lindemann (1944) également, chaque souvenir des relations entre la personne maintenant défunte et le survivant doit être examiné dans tous les détails (traduction de thought through en anglais qui implique la pensée). Chez Parkes (1972), on trouve, en plus des définitions du travail de deuil comme succession de stades ou comme expression des émotions, la notion que la personne endeuillée a des pensées répétitives pénibles de l’expérience de la perte. L’accès à ces souvenirs consiste en un travail qui est essentiel si la perte n’a pas été acceptée comme irrévocable.

Il s’avère que, comme nous l’avons vu au Chapitre 1, les personnes endeuillées ont des pensées intrusives et répétitives liées au décès de leur proche. Par exemple, Lehman et al. (1987) ont rapporté que, 4 à 7 ans après le décès d’un proche dans un accident de circulation, 90% des participants de leur étude avaient des pensées répétitives ou des images mentales liées à l’événement de vie qu’ils avaient vécu. Ces données sont consistantes avec celles qui ont été menées sur les événements négatifs de vie. En effet, Tait et Silver (1989) ont rapporté que 71% des personnes âgées interrogées avaient encore, en moyenne 23 ans après l’événement le plus négatif de leur vie, des ruminations mentales à propos de cet événement (i.e., des pensées, souvenirs et/ou images liées à l’événement). Vingt-quatre pour-cent les avaient fréquemment ou presque constamment. Seulement 4% n’y pensaient plus du tout. Les études de Rimé et al. sur les événements émotionnels de la vie de tous les jours (e.g., Rimé, Noël & Philippot, 1991; Rimé et al., 1992) ont confirmé, selon les études, que 75 à 95% des participants disent avoir des pensées récurrentes au sujet d’un épisode émotionnel qu’ils avaient rapporté dans le questionnaire. Les auteurs ont également trouvé que ce phénomène de réitération mentale se produit dans toutes les couches d’âge et pour les deux sexes de manière indifférenciée.

Certains types de pensées intrusives sont liées à la recherche active du sens de l’événement de vie négatif qui survient et à des réflexions existentielles. Ce type de pensée semble générée par la violation des illusions et croyances de base des personnes (cf. Modèle cognitif du deuil, Chapitre 4). La personne se demande pourquoi cela (lui) est arrivé (e.g., tentative des parents de trouver des réponses aux raisons du décès de leur enfant et sur ce qui aurait pu être fait pour l’éviter, cf. Wortman & Silver, 1989). Elle se demande aussi quelles implications l’événement a pour sa propre identité, sa perception du monde, des autres et ses croyances de base (e.g., sentiment de justice, capacité de contrôle, de prévisibilité). La recherche de sens et de signification de la mort d’un proche est rapportée chez 86% des parents qui ont perdu un enfant de mort subite du nourrisson et 70 à 80% des personnes qui ont perdu un proche dans un accident de la route (Davis, Wortman, Lehman, & Silver, 2000). Une minorité substantielle n’entrait pas dans ces processus de recherche de sens (respectivement pour les deux populations, 13% et 20 à 30%). Parmi les parents qui ne recherchaient pas des réponses existentielles à leurs questions, 3% avaient des réponses préexistantes à la signification de la mort (e.g., «c’est la volonté de Dieu») et 11% n’en avaient pas. Les résultats ont montré que ces derniers s’ajustaient aussi bien que les personnes qui avaient cherché une signification et qui avaient trouvé une réponse satisfaisante. Ces deux groupes s’ajustaient mieux que ceux qui avaient cherché un sens mais n’en avaient pas trouvé. Parmi les parents et les proches endeuillés qui cherchaient des significations à la mort, 18% avaient abandonné leur recherche de signification au cours du premier mois de deuil et la moitié d’entre eux n’avaient pas trouvé de réponse satisfaisante. Ainsi, dans les cas de décès soudains et potentiellement traumatiques, la quête de signification joue un rôle proéminent dans le processus de deuil. Mais il faut noter qu’une minorité substantielle de personnes semble s’adapter à leur perte directement, sans s’engager dans des réflexions profondes sur sa signification. De plus, lorsque la perte implique un moins grand bouleversement des illusions de base, comme dans le cas du décès d’un conjoint âgé, plus de 70% ne rapportent pas de recherche de sens dans les 6 premiers mois de deuil et ces personnes s’avéraient s’adapter aussi bien et même parfois mieux que ceux qui recherchaient des significations et en trouvaient (Bonanno et al., 2002, 2004). Ces résultats ont incité Neimeyer (2000, 2005) à proposer que les intervenants de deuil devraient faire attention à ne pas investiguer la recherche de sens avec les personnes qui n’entreprennent pas spontanément cette recherche puisque ces individus peuvent en fait s’adapter en utilisant des stratégies pragmatiques plutôt que philosophiques.

Une autre étude réalisée par Davis, Nolen-Hoeksema et Larson (1998) a investigué non seulement si des personnes endeuillées à la suite d’une longue maladie d’un proche avaient pu faire sens de la mort, mais aussi si elles avaient trouvé quelque chose de positif dans cette expérience. Les auteurs sont arrivés à la conclusion qu’il existe deux types de processus largement indépendants l’un de l’autre qui permettent de donner une signification à l’expérience du décès: l’un est de «faire sens» et l’autre est de «trouver un bénéfice». La dimension du «faire sens» était significativement liée à moins de détresse ressentie à 6 mois mais seule la dimension de trouver un bénéfice à l’expérience était liée à un meilleur ajustement à la perte après 13 et 18 mois. Aussi, le contenu du sens trouvé (e.g., «la mort fait partie du cycle de vie»; «c’est la volonté de Dieu») ou du bénéfice trouvé (e.g., «une perspective plus large de vie»; «rassembler la famille») n’était pas un prédicteur de meilleure adaptation mais seulement le fait d’avoir trouvé un sens ou un bénéfice. Ces résultats suggèrent que la recherche de signification pourrait faciliter le deuil lorsque les personnes recherchent une réponse à la question du «pourquoi» en début de deuil et qu’elles se centrent ensuite sur les bénéfices positifs du deuil (Neimeyer, 2000).

Mais alors qu’en est-il par ailleurs de l’efficacité des autres pensées récurrentes dans le cas d’un deuil? Pennebaker et O’Heeron (1984) ont trouvé une corrélation négative entre les ruminations excessives au sujet du décès d’un conjoint décédé dans un accident ou par suicide et les mesures de santé. Pennebaker (1989) considère que la rumination mentale est un processus répétitif sans fin qui ne contribue pas à la compréhension, ni à l’assimilation de l’événement. Si une expérience émotionnelle est volontairement écartée des pensées, comme dans le déni ou la répression, les éléments de l’expérience vont probablement ressurgir spontanément à la conscience sous forme de ruminations (voir aussi les excellentes recherches de Daniel Wegner sur l’effet rebond des pensées initialement inhibées auxquelles on reviendra ci-après). Selon Tait et Silver (1989), ceux qui vivent des événements négatifs de vie ou stressants expérimentent des ruminations intrusives, involontaires et menant à la détresse. L’expérience de ses ruminations est liée positivement au stress et à l’affect négatif et négativement aux indices d’émotions positives. Les ruminations mentales seraient produites parce que l’événement émotionnel invalide soudainement les croyances de base des sujets et qu’il produit une menace pour le sujet. Selon ces auteurs, les ruminations mentales seraient donc plutôt néfastes à l’ajustement.

Les études réalisées par Nolen-Hoeksema et ses collègues sur les ruminations mentales peuvent apporter un approfondissement supplémentaire aux raisons de l’inefficacité des ruminations mentales (pour une revue de littérature, voir Nolen-Hoeksema, 2001). Leurs nombreuses études ont montré de manière consistante qu’une stratégie de coping ruminatoire, qui implique de se centrer passivement et de manière répétée sur les propres symptômes de détresse et les possibles causes et conséquences de ces symptômes, est liée significativement à de plus longues périodes de dépression. Par ailleurs, les personnes qui ruminent lorsqu’elles sont en détresse ont également plus de symptômes d’anxiété et de colère que les personnes qui ne ruminent pas. Ce type de coping apparaît être une variable individuelle stable dans le temps. Les recherches ont montré que la rumination amplifie et maintient la détresse par plusieurs mécanismes. Premièrement, elle augmente les effets de l’humeur déprimée sur le mode de pensée en rendant les pensées et souvenirs négatifs plus présents et accessibles (e.g., Lyubomirsky & Nolen-Hoeksema, 1995; Nolen-Hoeksema, 1991). Ceci signifie que plus une personne rumine, plus son état déprimé augmente et plus cet état rend les pensées négatives saillantes et présentes à l’esprit. Cela crée donc un cercle vicieux ruminatoire. Deuxièmement, la rumination interfère avec les possibilités de stratégies d’ajustement centrées sur la résolution de problèmes, probablement parce que les personnes pensent négativement à propos d’elles-mêmes et de leur vie. Ainsi, les personnes qui ruminent peuvent envisager moins de solutions à leurs difficultés et ont donc moins de chance de pouvoir sortir du cercle vicieux ruminatoire. Troisièmement, la rumination handicape les comportements instrumentaux en réduisant la motivation des personnes à s’engager dans les activités quotidiennes qui pourraient augmenter leur sentiment de contrôle et alléger leur humeur (Lyubomirsky & Nolen-Hoeksema, 1993). Les personnes qui ruminent ont donc aussi moins de chance de vivre des événements ou émotions positifs qui pourraient soulager ou améliorer leur humeur. Quatrièmement, les personnes qui ruminent ne reçoivent pas le soutien social qu’elles désirent et dont elles ont besoin. Ceci est probablement dû au fait que leurs ruminations persistantes violent les normes sociales d’ajustement, les autres étant submergés par la détresse de la personne endeuillée et s’attendant à ce qu’elle progresse vers une résolution de sa perte (Nolen-Hoeksema & Davis, 1999).

Les recherches ont également montré que plusieurs facteurs semblent contribuer à la rumination. Premièrement, la rumination comporte des caractéristiques qui perpétuent la rumination et qui rendent donc plus difficile de briser le cercle ruminatoire. Lorsque les personnes ruminent, elles semblent perdre leur motivation à s’engager dans des comportements qui leur permettraient d’aller mieux. Ces personnes rapportent aussi que si elles ruminent, c’est qu’elles pensent que cela les aidera à trouver des solutions à leurs problèmes. Cependant, il s’avère que ces ruminations les empêchent ou altèrent leurs possibilités d’en trouver (Lyubomirsky & Nolen-Hoeksema, 1993). Deuxièmement, des caractéristiques stables de personnalité comme le névrotisme et le pessimisme dispositionnel semblent contribuer à la rumination (Nolen-Hoeksema & Larson, 1999). Troisièmement, les personnes qui ont vécu plusieurs événements négatifs importants ou qui ont une histoire d’événements de vie incontrôlables dans leur passé ont plus tendance à ruminer que les autres. Quatrièmement, les personnes qui disposent de peu de soutien social ont plus de probabilités de ruminer que les autres (Nolen-Hoeksema, Parker, & Larson, 1994). Enfin, les personnes endeuillées qui expérimentent des décès «non-normatifs» comme le décès d’un enfant ou d’un proche des suites d’une maladie stigmatisée comme le sida (Nolen-Hoeksema et al., 1994), ont plus tendance à ruminer que les autres (Nolen-Hoeksema, 2001).

Les nombreuses études réalisées ont également montré que, pour les personnes qui ont tendance à ruminer, la distraction — pas la suppression — est bénéfique temporairement (e.g., Lyubomirsky & Nolen-Hoeksema, 1993, 1995) et pourrait avoir des conséquences sur le plus long terme. La distraction permet aux personnes de se centrer a minima sur des images neutres, ce qui leur permet d’avoir un soulagement temporaire de leurs humeurs négatives. Lorsqu’elles utilisent des distracteurs positifs, cela leur permet de penser plus constructivement et de résoudre leur(s) problème(s) plus efficacement. Les personnes endeuillées pourraient ne pas vouloir arrêter de ruminer parce qu’elles croient que ces ruminations maintiennent leur lien au défunt. Il s’agirait dès lors pour un intervenant d’aborder directement mais avec douceur cette croyance et d’envisager avec la personne d’autres manières de pouvoir maintenir des liens continus avec le défunt, par exemple en dédiant un objet ou une partie de pièce au défunt. Le thérapeute pourrait aussi convenir avec la personne de restreindre ses ruminations à certains moments spécifiques de la journée (Nolen-Hoeksema, 2001). Puisque les ruminations empêchent la personne de développer des solutions concrètes à ses problèmes, le rôle du thérapeute pourrait aussi être de l’aider à identifier ces tâches de résolution de problèmes, par exemple en identifiant les ressources sociales auxquelles la personne endeuillée pourrait faire appel pour l’aider dans certaines tâches quotidiennes. Les recherches ont également montré que les personnes qui ruminent mais qui parviennent à mobiliser et utiliser leur soutien social en bénéficient (Nolen-Hoeksema & Davis, 1999). Il semble en effet que leur soutien social leur permette de restaurer une oscillation entre diverses stratégies de coping, par exemple en leur permettant de s’engager dans des stratégies de coping actives de résolution de problème ou en les aidant à accepter la perte et/ou à trouver une signification à la perte. L’utilisation de stratégies actives leur permettrait alors de retrouver un sentiment de contrôle et d’accomplissement qui dès lors diminuerait leurs ruminations. L’attitude de non-jugement qui se pratique dans les groupes d’entraide par des pairs s’avère particulièrement utile pour les personnes endeuillées d’une perte stigmatisée (Nolen-Hoeksema et al., 1994). La compréhension et l’acceptation positive inconditionnelle des sentiments ressentis par la personne endeuillée et l’explication des effets négatifs et de perpétuation circulaire de la rumination sur la réflexion, la résolution de problèmes et les humeurs pourraient aider les personnes à gagner de la distance vis-à-vis de leurs ruminations.

Pour conclure, il s’agit de distinguer deux processus de pensées dont les effets sur l’ajustement au deuil sont différents. D’une part, il peut s’agir de réitérations mentales sur les propres émotions négatives et sur les possibles causes et conséquences de ces émotions qui se perpétuent sans fin et s’autoalimentent. Les mêmes pensées ou souvenirs émotionnels reviennent sans aucune modification de contenu ou ne permettant que la confirmation et le renforcement des pensées négatives. Les autres réitérations mentales changent et évoluent dans le temps. Taylor (1983) a montré que des solutions d’ajustement et de recherche de sens sont possibles pour la majorité des gens parce que plusieurs théories sont disponibles aux personnes. En accord avec les études précitées, elle a également montré que ce n’est pas le contenu en lui-même des solutions trouvées qui est important, mais le fait que la personne en trouve. Leur contenu réel apparaît donc comme moins important que le fait d’opérer une modification ou d’aboutir à une solution sensée pour la personne.

Contrairement à l’hypothèse du travail de deuil, les recherches ont montré qu’une minorité substantielle des personnes semble s’adapter à leur perte directement, sans s’engager dans des ruminations mentales et des réflexions profondes sur sa signification. Les personnes peuvent également s’engager dans des stratégies de coping pratiques et concrètes sans devoir obligatoirement se confronter aux conséquences existentielles que la perte a potentiellement induites. Ces conclusions rejoignent les recherches menées notamment par George Bonanno sur la résilience des personnes endeuillées (cf. Chapitre 1 et 2). Il semble que la fréquence des personnes endeuillées qui sont résilientes, c’est-à-dire qu’elles ne présentent que peu de dépression avant et de manière continue après le décès de leur conjoint jusqu’à 48 mois, est plus importante qu’on ne le croit (plus de 45% d’un échantillon de personnes âgées veuves — donc dans une situation de deuil «normatif»). Les interprétations que ces personnes n’étaient pas engagées émotionnellement envers leur conjoint ou allaient présenter tôt ou tard du déni, de l’évitement ou des regrets s’avèrent inexactes (e.g., Bonanno et al., 2002,2004). Ces personnes pourraient évoluer graduellement et assimiler les réalités de la perte. Les personnes qui s’engagent dans un deuil décrit comme «habituel», c’est-à-dire qui présentent des symptômes importants au début du deuil mais qui diminuent dans le temps (11% de l’échantillon des personnes veuves de Bonanno et al.) auraient eu leurs représentations du monde substantiellement bouleversées et devraient donc révolutionner leurs perceptions (Neimeyer, 2005). Les résultats de ces révolutions mènent parfois à une progression (e.g., 12% et 15% de personnes endeuillées rapportent respectivement être devenues plus ouvertes aux autres et plus fortes ou matures grâce à la perte) mais aussi à une régression (6 et 12% rapportent respectivement qu’il est plus difficile d’être proche des autres et sont devenus plus tristes et peureux, Neimeyer, 2001b). Plus le deuil est traumatique, plus la fréquence de ces deux possibles résultats est élevée. En effet, les études de Tedeschi, Calhoun et leurs associés ont indiqué que les crises de vie comme le décès d’un conjoint génère fréquemment une plus grande appréciation de la vie, des relations humaines plus significatives, une augmentation du sentiment de force personnelle et une perspective existentielle et spirituelle plus riche (e.g., Tedeschi & Calhoun, 2004). Cependant, ces expériences de croissance personnelle, quand elles arrivent, sont souvent également contrebalancées par des développements négatifs, les deux formant un mélange qui peut paraître inconcevable.

Ces résultats montrent toute la diversité de réactions et de stratégies d’adaptation possibles pour les personnes endeuillées. Ils montrent aussi que les réactions et stratégies d’adaptation sont complexes plutôt qu’uniques et qu’elles peuvent être ambivalentes sans que cela ne soit inhabituel ou anormal. Cela implique aussi qu’il est néfaste d’appliquer une règle générale comme «il faut penser aux significations de la perte», chaque personne ayant des besoins spécifiques qui peuvent évoluer dans le temps. En fait, il est essentiel de se centrer sur le cadre de référence de chaque personne individuellement ainsi que sur les processus qui sous-tendent le maintien ou le changement des émotions, cognitions, attitudes et comportement de la personne. La personne qui rumine continuellement ne devrait pas être stigmatisée parce que d’une part, certains mécanismes l’empêchent de penser autrement et d’autre part, elle considère qu’elle a de bonnes raisons de le faire (par exemple, elle peut croire qu’elle trouvera des solutions en le faisant, qu’elle trahirait l’attachement au défunt). Avec l’aide d’un soutien social continu, elle pourra doucement être amenée à se rendre compte que ses pensées et croyances lui sont également néfastes et que d’autres solutions peuvent être envisagées. De même, la personne qui ne pense que peu ou pas aux conséquences existentielles de la perte ne devrait pas être stigmatisée. Elle a d’aussi bonnes raisons de ne pas le faire puisqu’elle trouve des solutions adéquates et bénéfiques pour elle-même en ne ruminant pas. Enfin, ces résultats signifient, dans le même ordre d’idées, que les personnes de l’entourage social, plutôt que de se baser sur des croyances normatives de «ce qui est bon pour une personne endeuillée», devraient être attentives à écouter les besoins spécifiques de leur proche endeuillé au moment où ils se présentent, sachant que ceux-ci peuvent évoluer. Lorsque le proche endeuillé paraît avoir des besoins contradictoires et qu’on ne sait plus quoi faire pour l’aider, il peut être utile de lui refléter gentiment à la fois le désarrois qu’on ressent et sa propre attitude ambivalente.

LES ÉVITEMENTS

Cette partie trouve son fondement dans la question de savoir si les personnes en deuil ont réellement besoin de «travailler uniquement à travers» leur perte — question à laquelle nous venons de répondre, et si la suppression des souvenirs peut être une stratégie alternative efficace? Le déni, l’évitement de la réalité de la perte est généralement considéré comme néfaste et placerait la personne endeuillée dans des grands risques de maladies. Selon ce point de vue donc, la suppression des souvenirs serait un phénomène pathologique. La littérature abonde d’études qui ont examiné l’(in)efficacité de la suppression ou de l’inhibition des émotions, que ce soit en évitant de penser ou en s’empêchant de parler et d’exprimer ses sentiments. Trois laboratoires ont particulièrement travaillé cette question. Même s’il est rare que ces études aient été réalisées avec des personnes endeuillées, les études semblent suffisamment pertinentes pour en tirer des enseignements. La littérature spécifique sur le deuil sera ensuite synthétisée.

Le premier laboratoire est celui de James Pennebaker et ses collègues qui ont développé un modèle de l’inhibition. Ce modèle propose que retenir ses pensées, sentiments et comportements implique une charge biologique qui en et par elle-même est stressante. Si l’individu est forcé d’inhiber activement (l’expression de) ses émotions sur de longues périodes de temps, il y a une probabilité élevée qu’il développera une variété de maladies psychosomatiques (pour une discussion de ce modèle, voir Pennebaker, 1989). En fait, les recherches notamment en psychosomatique ont généralement montré que l’inhibition chronique, le style personnel de répression des émotions ou l’alexithymie (une tendance à être incapable d’identifier et exprimer les affects) avait effectivement des conséquences néfastes pour la santé physique. Ces effets ont par exemple été trouvés sur le développement de maladies comme les ulcères ou l’hypertension ou sur certains aspects immunologiques négatifs (e.g., Esterling, Antoni, Kumar & Schneiderman, 1990; pour une revue voir Luminet, 2002).

Deuxièmement, les recherches de laboratoire de Daniel Wegner et ses collègues ont montré que la suppression des pensées bien qu’efficace dans un premier temps avait un effet paradoxal de réapparition plus importante des pensées par la suite. Cet effet a été appelé effet de «rebond». La recherche initiale impliquait plusieurs phases (Wegner, Schneider, Cartner, & White, 1987). Dans un premier temps, les participants du groupe «suppression» pouvaient penser à tout pendant 5 minutes SAUF à un ours blanc. Dans le groupe contrôle «expression libre», les participants pouvaient penser à un ours blanc plutôt qu’à d’autres choses. Dans les deux groupes, on demandait aux participants de signaler en pressant sur un bouton lorsqu’ils pensaient à un ours blanc. Comme attendu, les deux groupes réussissaient bien cette première tâche, les participants du groupe suppression poussant de moins en moins sur le bouton, alors que ceux du groupe expression le poussant très souvent particulièrement au début. Dans un deuxième temps par contre, les instructions étaient inversées: le groupe suppression pouvait penser à l’ours blanc alors que le groupe expression devait supprimer les pensées liées à l’ours blanc. Les résultats ont montré que lors de cette deuxième phase, les pensées liées à l’ours blanc étaient beaucoup plus importantes pour ceux qui avaient initialement supprimé ces pensées que dans le groupe expression libre de la phase initiale. L’effet rebond démontré dans l’expérience de «l’ours blanc» bien que répliqué de nombreuses fois dans des contextes non émotionnels n’a pourtant pas pu l’être pour des pensées émotionnelles (Kelly & Kahn, 1994; Muris, Merckelbach, van den Hout, & de Jong., 1992; Wegner & Gold, 1995). Il s’avère donc que l’effet rebond mesuré par le retour accru des pensées ne se présentait pas. Ceci suggérait que les personnes étaient capables d’avoir un contrôle mental persistant de leurs pensées émotionnelles. Cependant, dans ces études sur des contenus émotionnels, lorsque l’activité physiologique électrodermale fut mesurée, une activation accrue au niveau physiologique fut observée pendant la période d’expression libre, et ce, uniquement dans le groupe qui avait initialement supprimé des pensées liées à une relation amoureuse encore émouvante (Wegner & Gold, 1995). Ce nouveau résultat suggérait que, dans le cas de pensées émotionnelles, la suppression des pensées à un coût qui se marque par un effet rebond au niveau physiologique plutôt que cognitif.

Troisièmement, James Gross et ses collègues ont développé un modèle des processus de régulation émotionnelle. Celui-ci postule que les émotions se développent dans le temps et qu’il existe plusieurs types de régulations émotionnelles en fonction du moment où ces stratégies ont leur impact sur le processus générateur d’émotion. Dans ce modèle, la suppression émotionnelle représente un processus d’inhibition consciente des expressions émotionnelles lorsque la personne est émue ou bouleversée. Elle est donc considérée comme une régulation de la réponse émotionnelle puisqu’elle peut survenir après ou lorsque la réponse émotionnelle est en cours (Gross, 1998, 2002). Ce modèle postule que l’inhibition de l’expression émotionnelle nécessite un travail cognitif et physiologique et que, bien que les personnes soient capables d’inhiber leur comportement expressif, la composante subjective ne devrait pas être affectée. Bien que quelques études aient infirmé l’hypothèse, les études ont généralement confirmé ces hypothèses pour la composante physiologique, au moyen de mesures cardiovasculaires et électrodermales. Ceci suggère qu’il faut investiguer les conditions dans lesquelles le poids physiologique est augmenté (e.g., Gross & Levenson, 1993). Les études ont également confirmé des résultats significatifs pour la composante cognitive. Par exemple, l’inhibition consciente de l’expression émotionnelle diminuait la capacité mnémonique pour les informations sociales comme les noms ou les professions de personnes (voir Richards & Gross, 1999, 2000). En ce qui concerne la composante subjective et donc d’intensité émotionnelle ressentie, les études ont montré de manière consistante que la suppression émotionnelle ne diminuait pas l’expérience subjective négative. Par contre, c’était le cas pour l’intensité des ressentis positifs de celui qui supprime l’expression émotionnelle (e.g., Gross & Levenson, 1997). Une extension récente du modèle aux conséquences sociales postule que la suppression émotionnelle aura des conséquences sur la coordination interpersonnelle et la fluence lors d’une conversation. Elle devrait aussi réduire le lien relationnel (moins de proximité) entre les partenaires et la volonté de maintenir ou créer une relation intime entre partenaires. Une étude a confirmé ces hypothèses (Butler et al., 2003).

Pour résumer, ces trois types d’études indiquent que l’inhibition chronique et la répression des affects sont néfastes pour la santé physique à long terme et que l’inhibition de l’expression faciale ou ouverte des émotions ressenties a des effets cognitifs, physiologiques et interpersonnels sur le court terme. Les résultats concernant l’inhibition cognitive des pensées émotionnelles sont moins clairs. Il semble que la réapparition plus importante des pensées inhibées ne se présente pas pour les pensées émotionnelles, suggérant que le contrôle mental est efficace. Par contre, les données suggèrent aussi que le contrôle mental de pensées émotionnelles a un coût physiologique. Il apparaît qu’il faut faire la distinction entre plusieurs formes d’inhibitions ou d’évitements. La première correspond à l’inhibition de l’expérience subjective émotionnelle, donc des affects ressentis (Pennebaker) et correspond dans une version moins consciente au concept de répression ou au déni des affects (Freud, 1923/1961). Elle s’adresse donc à la composante expérientielle-subjective des émotions. La deuxième se rapporte à l’inhibition de l’expression ouverte des affects ressentis (Gross). Elle s’adresse donc à la composante expressive des émotions (dans ce cas, les expressions faciales). La troisième concerne l’évitement des pensées ou cognitions à potentiel émotionnel et peut être assimilée au contrôle mental des pensées (Wegner) pouvant générer des émotions. Elle s’adresse à la composante cognitive des émotions.

En fait, un quatrième type d’évitements, les évitements comportementaux de lieux, situations, objets ou personnes devrait être également ajouté à cette discussion. Ce type d’évitement correspond au contrôle des actions qui a longuement été étudié dans les recherches cliniques comportementales (e.g., Eysenck, 1967; Marks, 1969). On sait que le comportement d’évitement peut se maintenir voire se généraliser si, en conséquence de l’évitement, il y a une augmentation des renforcements positifs (par exemple, plus de compassion d’un proche) ou une diminution des renforcement négatifs (par exemple, une diminution de l’anxiété). C’est l’utilisation systématique d’une stratégie d’évitement comportemental qui mènera très vraisemblablement à une dépendance à ce type de comportement. Un cercle vicieux peut se mettre en place: parce que la personne ressent de l’anxiété, elle évite la situation qui selon elle génère l’anxiété. L’effet immédiat est une diminution de l’anxiété, mais ce faisant, la personne ne se permet plus d’infirmer sa conviction qu’il vaut mieux éviter ces situations anxiogènes. Elle devient de moins en moins libre de pouvoir se confronter. La stratégie délibérée d’évitement peut donc devenir conditionnée et empêcher la personne de réagir différemment.

En ce qui concerne les recherches spécifiquement réalisées dans le domaine du deuil, rares sont les études qui permettent de distinguer ces quatre types d’évitements. Souvent, les mesures d’évitement confondent plusieurs types d’évitement, parfois même les mélangeant délibérément en une seule mesure. Par exemple, Boelen, van den Bout et van den Hout (in press) ont rapporté que l’évitement mesuré 1 à 4 mois après le décès d’un proche prédisait le niveau de symptomatologie de dépression 16 à 19 mois après le décès même après avoir contrôlé pour le niveau de dépression initiale et les variables liées au décès ou à la personne endeuillée (les résultats étaient non significatifs pour l’intensité du deuil, ou lorsque la dépression était évaluée entre 7 et 10 mois). Cependant, leurs analyses étaient réalisées sur un score total d’évitement — justifié sur base d’analyses de consistance interne suffisante —, mais qui comprenait des items relatifs aux évitements cognitifs (e.g., «j’essaye de sortir les pensées du défunt de ma tête ou de supprimer ces pensées»), aux évitements comportementaux (e.g., «j’évite les endroits qui me rappellent le défunt», «j’évite de regarder aux photos du défunt») et à des aspects de rumination mentale considérée comme un évitement de certains aspects des significations et implications de la perte (e.g. «je continue à envisager qui doit être tenu responsable de la perte», «je rumine à propos de la question pourquoi il/elle est mort/e»). Les recherches rassemblées au point 3 concernant la rumination mentale et la recherche de sens suggèrent que cette stratégie d’analyse est erronée puisque les ruminations mentales et, dans certains cas, la recherche de sens sont de bons prédicteurs de la dépression.

Quoi qu’il en soit, il semble que la stratégie d’évitement cognitif temporaire, par des distractions vers des contenus plus bénins diminueraient l’impact émotionnel de la perte (W. Stroebe & Stroebe, 1987). Cela procurerait donc un temps de répit nécessaire à pouvoir intégrer ses implications plus douloureuses. La littérature interculturelle examinée par M. Stroebe (1992) a également indiqué que, dans certaines cultures, comme par exemple chez les Navajo — des Indiens d’Amérique du Nord —, la confrontation aux pensées liées à la mort du défunt n’était pas considérée comme bénéfique, c’était plutôt la suppression des souvenirs qui était la norme. La suppression des souvenirs de deuil ou du défunt ne semblait pas être associée avec la maladie, la dépression ou d’autres formes de pathologies. Kaminer et Lavie (1993) ont observé que les survivants de l’Holocauste qui s’étaient bien ajustés (N=12 sur un total de 23 survivants) dans six domaines de la vie de tous les jours étaient aussi ceux qui (1) se souvenaient moins de leurs rêves (lorsqu’ils sont réveillés pendant le REM) même s’ils désiraient s’en souvenir, (2) faisaient des rêves de moindre complexité et (3) faisaient moins de rêves anxieux ou de cauchemars qu’un groupe contrôle de survivants moins bien ajustés (N=l 1) et qu’un groupe contrôle d’Israéliens n’ayant pas été sur place au moment de l’Holocauste. Ceci pourrait suggérer que la répression des rêves (anxieux) — donc de pensées — a joué un rôle important dans leur ajustement. On ne sait cependant pas si ces personnes ont confronté ou supprimé leurs rêves ou leurs pensées pendant les années qui ont suivi la guerre. Il semble donc que la suppression chronique des pensées n’est pas systématiquement liée à une mauvaise adaptation.

Par ailleurs, en ce qui concerne l’évitement de la composante subjective-expérientielle du deuil, la capacité de réguler ou de doser les sentiments de deuil permettrait aux personnes endeuillées de rencontrer les responsabilités courantes du travail et au niveau social. Une personne pourrait délibérément changer son centre d’attention vers d’autres signaux internes comme de l’imagerie positive ou d’autres éléments externes. Bien que ces shifts attentionnels soient généralement considérés comme ayant des effets de courte durée, il est possible qu’ils permettent des améliorations des symptômes de deuil sur le plus long terme (voir Wortman & Silver et les études sur les ruminations mentales de Nolen-Hoeksema). Une étude longitudinale de Bonanno et collègues a d’ailleurs montré que le vécu subjectif faible (auto-rapporté) d’émotions négatives couplé à une activation cardio-vasculaire (appelée suppression ou dissociation émotionnelle par les auteurs) lors de verbalisations 6 mois après le décès était associé à un profil de symptômes faibles de deuil à 6 et à 14 mois (deuil minimal). Ce pattern de réponses n’était pas un prédicteur des symptômes à 14 mois. Par contre, le groupe de personnes endeuillées qui présentaient un pattern de réactions subjectives fortes associées à une réactivité physiologique (appelé sensibilisation) étaient ceux qui présentaient statistiquement plus de deuil prolongé (Bonanno et al., 1995). La prolongation de cette étude sur 25 mois (Bonanno, Znoj, Siddique, & Horowitz, 1999) a confirmé que la dissociation émotionnelle, c’est-à-dire l’évitement ou l’inhibition des réponses expérientielles de deuil par rapport aux réactions physiologiques, continuait à être associée à un deuil peu intense. Les personnes ayant un pattern de réponses dissocié ne présentaient par ailleurs pas des symptômes physiques qui se seraient plus développés (à cause du stress physique) que dans l’autre groupe. De même, le nombre de visites chez le médecin étaient aussi fréquent dans un groupe que dans l’autre. Ces résultats tendent plutôt à infirmer l’hypothèse du stress physique cumulatif dans le cas de la gestion du deuil (cf. hypothèse de Pennebaker).

En ce qui concerne l’évitement de l’expression des émotions de deuil, il est apparu dans deux études que les personnes endeuillées qui avaient moins verbalisé leurs émotions présentaient moins de pensées intrusives de deuil et faisaient moins de visites chez le médecin que ceux qui verbalisaient beaucoup leurs émotions (M. Stroebe et al., 2002). Comme discuté précédemment, le peu d’expression émotionnelle pourrait être un indicateur que la personne endeuillée est bien ajustée. Les études interculturelles abondent également sur les règles sociales d’expression ouverte des émotions ou de leur inhibition (les display rules). Une étude de Bonanno et Field (2001) n’a également pas observé que l’évitement mesuré six mois après le décès, défini comme une expression faciale minimale des émotions négatives ou de l’expression verbale des contenus négatifs, ou la dissociation d’émotions négatives, était lié à une élévation des symptômes postposés après quatre ans.

Enfin, en ce qui concerne les évitements comportementaux, Nolen-Hoeksema et Larson (1999) avaient évalué l’évitement des autres personnes après le décès du proche. Ce type d’évitement s’avérait un déterminant de la dépression élevée sur une période de 18 mois après le décès. M. Stroebe et Stroebe (1991) ont évalué les stratégies d’évitement de tout ce qui serait trop douloureux et pourrait rappeler le décès. Ils ont observé une association positive de ce type d’évitement et l’humeur dépressive deux ans après le décès d’une épouse pour les hommes mais pas pour les femmes veuves. Il semble que les évitements comportementaux chroniques soient maladaptatifs. Cependant, peu de recherches dans le domaine du deuil ont été réalisées à ce sujet. L’évitement de certains objets ou de modifications des objets liés au défunt est généralement considéré comme pathologique (les objets liens ou reliant — linking objects, voir Volkan, Cilluffo, & Sarvay, 1976). Cependant, dans une étude testant spécifiquement quels types de comportements d’attachement aux objets reliant sont liés à plus de symptomatologie de deuil (Coulange, 2005), il s’avère que deux types de comportements ou d’attitudes vis-à-vis de ces objets doivent être distingués. D’une part, le fait de considérer les affaires du parent défunt comme sacrées, le fait d’avoir un besoin important de récupérer certaines affaires personnelles du parent et d’avoir l’impression que posséder les affaires aide à faire son deuil étaient positivement liés à des réponses de deuil plus intenses. Par contre, le fait d’avoir gardé toutes les affaires du parent telles qu’il/elle les avait laissées à sa mort ou le fait de ne pas pouvoir donner ou jeter certaines affaires ou encore le fait d’utiliser parfois certaines affaires du défunt et de vouloir transmettre aux proches les objets du défunt n’étaient pas significativement liés aux réactions de deuil. Il semble que le sentiment d’avoir besoin des affaires du défunt pour faire son deuil est un meilleur déterminant que le fait de posséder ou non les affaires du défunt. Cette étude suggère que les évitements comportementaux en tant que tels (ex. ne pas pouvoir toucher un objet reliant) sont moins problématiques que la signification accordée aux objets reliant et en particulier le besoin de les sacraliser pour faire son deuil. Des études plus poussées sur les divers types d’évitements comportementaux devraient être réalisées pour tester quand ceux-ci s’avéreraient néfastes pour la santé des personnes endeuillées.

On se rend compte du manque de données empiriques claires concernant les stratégies de coping d’évitement dans le cadre des processus de deuil. La distinction que nous avons ici proposée entre les types d’évitement cognitif, expérientiel, comportemental et expressif nécessite également une vérification empirique. Comme pour les aspects efficaces ou inefficaces de l’expression émotionnelle et des processus de confrontation en pensées, des études faisant cette distinction devraient investiguer non seulement la présence mais surtout les fonctions, processus et motivations qui sous-tendent ces évitements dans le temps.

LE SOUTIEN SOCIAL

Cette section se centre sur la question du rôle du soutien social comme modérateur ou médiateur de l’impact du deuil sur la santé et le bien-être. Cette section est basée sur des revues de littérature publiées récemment (W. Stroebe et al., 2005a; Zech et al., 2007). On commence par discuter les raisonnements théoriques qui sous-tendent la prédiction que le soutien social protège les personnes contre les effets délétères du deuil (modération) et qu’il accélère la récupération émotionnelle (médiation). Ensuite, on synthétise les résultats empiriques ayant testé cette hypothèse.

Raisonnements théoriques

Il existe un présupposé au sein des chercheurs et des praticiens du deuil que le soutien de la famille et des amis est un des plus importants modérateurs de l’ajustement au deuil (e.g., Lopata, 1973; W. Stroebe & Stroebe, 1987; Stylianos & Vachon, 1993). Selon les théories cognitives du stress, les événements critiques de vie, comme le décès d’un proche, sont stressants parce ils nécessitent des réajustements majeurs. L’intensité du stress est causée lorsque les exigences de la situations taxent ou dépassent les ressources de coping de la personne (Lazarus & Folkman, 1984). La perte d’un conjoint génère des déficits dans des domaines caractérisés comme la perte de soutien instrumental, validationnel, émotionnel et de contacts sociaux (W. Stroebe & Stroebe, 1987). Ces déficits pourraient cependant être partiellement compensés par le soutien social venant de la famille et des amis. Cette hypothèse de compensation est à la base théorique de l’hypothèse de l’effet tampon (buffering): le soutien social atténuerait les effets néfastes du deuil sur la santé (Cohen & Wills, 1985).

Les effets néfastes du deuil sur la santé pourraient être atténués par deux mécanismes (Cohen & Wills, 1985). Premièrement, le soutien peut intervenir entre le moment où l’événement stressant survient et les réactions de stress en atténuant ou prévenant une évaluation de l’événement comme stressant. Donc, l’appel au soutien des amis et de la famille pourrait atténuer l’impact de la perception de la perte comme étant particulièrement néfaste, par exemple en montrant que la personne endeuillée ne devra pas faire face à un futur de solitude. On parle alors réellement d’effet tampon ou de rôle modérateur du soutien social. Les personnes disposant de beaucoup de soutien social devraient présenter moins de symptômes en début de deuil que les autres et cet effet devrait s’atténuer avec le temps. Deuxièmement, le soutien social pourrait inhiber les réponses maladaptatives et faciliter les réponses d’ajustement des personnes endeuillées. Dans ce cas, même si la présence de soutien social ne réduit pas l’impact immédiat du décès, le soutien social pourrait faciliter l’adaptation et donc accélérer la récupération. On parle dans ce cas d’effet de récupération ou de rôle médiateur du soutien social. Les personnes qui disposent de beaucoup de soutien social devraient récupérer plus rapidement que les autres et cet effet devrait s’amplifier avec le temps.

Contrairement à la théorie cognitive du stress, la théorie de l’attachement rejette en général l’hypothèse que le soutien social pourrait jouer un rôle modérateur de l’impact ou médiateur pour la récupération (Bowlby, 1969/1978; Weiss, 1975). En effet, il est proposé que seule la figure d’attachement permet de générer des sentiments de sécurité et que d’autres personnes ne pourraient pas reprendre cette fonction. La théorie de l’attachement propose en fait de distinguer deux voies d’influences différentes en fonction du type de variable dépendante examinée (Weiss, 1975). D’une part, la perte d’un conjoint résulte en de la solitude émotionnelle, c’est-à-dire le sentiment d’être complètement seul, même en présence des autres. On ne peut remédier à la solitude émotionnelle qu’en intégrant un autre attachement émotionnel ou en réintégrant (après une séparation) la personne qui a été perdue. Ainsi, dans le cas du décès d’un conjoint, la seule solution à la solitude émotionnelle est de retrouver un autre compagnon. Le soutien des amis et de la famille ne devrait donc pas avoir une influence bénéfique. Par contre, le soutien social des amis et de la famille devrait réduire la solitude sociale qui résulte de l’absence d’engagement dans un réseau social. Donc, même si la théorie de l’attachement dénie la possibilité qu’il puisse y avoir un effet tampon dans le cas d’un deuil, elle prédit que le soutien social a des effets bénéfiques généraux sur la santé et le bien-être, ceux-ci étant indépendants de la situation de stress. Ainsi, un effet principal de soutien social est attendu: au plus les personnes disposent de soutien social, au plus elles devraient avoir une bonne santé.

Synthèse de la littérature

Relativement peu d’études ont été réalisées qui testaient ces hypothèses en utilisant des méthodologies appropriées, par exemple en incluant un groupe de personnes non endeuillées (Greene & Feld, 1989; Krause, 1986; Murphy, 1988; Murphy et al., 2002; Norris & Murrell, 1990; Okabayashi et al., 1997; Schwarzer, 1992; W. Stroebe et al., 1996, 2005a). Cinq de ces études concernaient le deuil conjugal (Greene & Feld, 1989; Norris & Murrell, 1990; Okabayashi et al., 1997; W. Stroebe et al., 1996, 2005a) et les quatre autres un autre type de perte (Krause, 1986; Murphy, 1988; Murphy et al., 2002; Nolen-Hoeksema & Davis, 1999). Trois études utilisaient un plan expérimental cross-sectionnel (Krause, 1986; Greene & Feld, 1989; Murphy, 1988) et six un plan expérimental longitudinal (Nolen-Hoeksema & Davis, 1999; Murphy et al., 2002; Okabayashi et. al., 1997; Norris & Murrell, 1990; W. Stroebe et al., 1996, 2005a).

L’étude de Krause (1986) a montré un effet tampon sur des mesures de symptômes somatiques et sur des activités ralenties (i.e., problèmes d’appétit, difficultés de sommeil), mais pas sur les affects dépressifs (i.e., tristesse, solitude) qui sont les symptômes centraux du deuil. L’étude de Murphy (1988) sur des membres de la famille ou des amis proches de victimes de l’éruption du Mont Sainte Hélène aux États-Unis n’a observé aucun effet du soutien social pour ce groupe de personnes endeuillées deux ans après la catastrophe. L’étude de Greene et Feld (1989) sur des femmes devenues veuves au cours des 5 dernières années avant l’étude a montré un effet marginalement significatif mais indiquant que les veuves qui disposaient de plus de soutien rapportaient plus d’affects négatifs. Le pattern émergeant de ces études cross-sectionnelles n’est donc pas très clair. Bien que Krause ait montré un effet tampon dans un groupe de personnes récemment endeuillées, cet effet fut trouvé sur des symptômes somatiques plutôt que sur la dépression ou les réactions de deuil. Les participants des deux autres études n’étaient pas récemment endeuillés et il n’est donc pas surprenant qu’aucun effet tampon n’ait pu être trouvé puisqu’on s’attend à l’observer au début du deuil (même si la tendance à l’effet inverse dans l’étude de Greene et Feld est surprenante).

Les études longitudinales ont l’avantage de permettre de tester les deux types d’effets, tampon et récupération, lorsque au moins deux temps de mesure sont considérés après le deuil (NB: pour un effet de récupération, on s’attend à trouver des pentes de récupération différentes dans les groupes de personnes endeuillées ayant vs n’ayant pas un soutien social; si un groupe contrôle existe, on s’attend alors à une triple interaction statut X temps X niveau de soutien). L’étude de W. Stroebe et al. (1996) portait sur des hommes et des femmes veuves 4 à 7 mois, puis 14 mois et enfin 2 ans après le décès. Un effet principal de soutien social a été trouvé, indiquant que les personnes disposant d’un haut niveau de soutien social avaient des niveaux de dépression moins élevés. Cependant, la triple interaction recherchée s’est avérée non significative, indiquant que le soutien social ne protégeait pas les personnes endeuillées des effets délétères de la perte ou qu’il aurait pu accélérer la récupération. Dans l’étude de Murphy et al., (2002), des parents endeuillés d’un enfant ou d’un adolescent par mort violente furent interrogés quatre fois sur une période de cinq ans. Les résultats n’ont pas pu démontrer d’effet de récupération dû au soutien social. L’étude de Nolen-Hoeksema et Davis (1999) déjà évoquée précédemment et réalisée sur des personnes endeuillées entre un et 18 mois après le décès d’un membre de la famille proche a montré que des personnes qui ruminent beaucoup ont un niveau plus faible de dépression quand elles reçoivent du soutien social émotionnel. Par contre, le soutien social et la dépression n’étaient pas liés chez les personnes ruminant peu. Malgré ces résultats positifs pour les personnes à fortes ruminations mentales, les résultats n’ont pas confirmé que le soutien social accélérait l’ajustement au deuil dans ce groupe parce que les trajectoires de symptômes dans les deux groupes étaient parallèles. L’étude de Norris et Murrell (1990) sur des personnes avant, 3 et 9 mois après le décès de leur conjoint a trouvé un effet de récupération plus grand en terme de dépression à 9 mois pour le groupe de personnes endeuillées qui disposaient d’une intégration sociale plus importante à 3 mois, et ce comparativement au groupe contrôle. Cet effet ne fut par contre pas trouvé pour la mesure concernant la perception du soutien social. L’étude de Okabayashi et collègues (1997) sur l’évolution du niveau de dépression de personnes âgées pendant trois ans a montré que le niveau de soutien social avant le décès du conjoint ne modérait pas l’impact du décès sur la dépression. Par contre, l’effet médiateur apparaissait lorsque le niveau de soutien social mesuré pendant la période de veuvage était utilisé. Enfin, l’étude de W. Stroebe et al. (2005a) sur des personnes avant, 6, 18 et 48 mois après le décès de leur conjoint a également trouvé un effet principal de soutien social sur la dépression mais pas la triple interaction attendue, ni lorsque le niveau de soutien social avant le décès était pris en considération, ni lorsque le soutien social pendant la période de deuil l’était.

Conclusions

Ainsi, le pattern des résultats de ces études est plutôt inconsistant. Une seule étude ayant utilisé une mesure d’intégration sociale avant le décès a trouvé un effet tampon du soutien social. Les deux autres études ayant utilisé des mesures de soutien social perçu avant le décès n’ont pas trouvé cet effet (Okabayashi et Stroebe). L’étude d’Okabayashi est la seule ayant pu monter un effet médiateur du soutien social perçu, les 4 autres études longitudinales n’ayant pas trouvé ce résultat. Ces résultats sont difficiles à interpréter particulièrement parce que les mesures réalisées dans l’étude de W. Stroebe et al. sont identiques à celles utilisées par Okabayashi et al. Il est possible que des différences culturelles entre l’échantillon chinois et américain aient été à l’œuvre mais cette hypothèse nécessite d’être confirmée.

Bien que les effets modérateurs et médiateurs du soutien social n’aient généralement pas pu être démontrés sur les symptômes de deuil ou de dépression (un impact différentiel), les études ont pourtant assez systématiquement montré que les personnes disposant de hauts niveaux de soutien social avaient des symptômes de dépression moins élevés que ceux disposant de faible soutien social. Le soutien social semble donc bien favoriser la santé mais pas de manière différente dans les situations de deuil (les personnes contrôles mariées en bénéficient tout autant).

Il faut cependant encore noter que, bien que le soutien de la famille et d’amis n’accélère pas le processus de deuil, il est possible que le non-soutien de la famille et des proches soit néfaste pour l’adaptation au deuil. De plus, il reste que certains types spécifiques de réactions de soutien pourraient être bénéfiques pour certains indicateurs de santé et de bien-être (comme l’intégration sociale) et que ce ne soit pas le cas pour d’autres indicateurs (comme la dépression et les réactions émotionnelles de deuil). En effet, les recherches de laboratoire réalisées par Frédéric Nils (2003) ont suggéré que, lorsqu’un partenaire de partage social répond en confirmant les sentiments du locuteur ayant été exposé à un film émouvant, cela est perçu comme bénéfique, en particulier pour la qualité de l’affiliation entre les personnes. Par contre, lorsque le partenaire répondait en infirmant ou minimisant les sentiments du locuteur, cela était perçu comme moins bénéfique pour la relation, mais cela réduisait significativement l’intensité des émotions ressenties par le locuteur (pour une revue des types de partenaires typiquement soutenants, leurs réactions et leurs effets, voir Zech, Rimé, & Nils, 2004).

Pour conclure, il est encore possible que le temps de mesure du soutien social soit particulièrement important pour le processus d’ajustement au deuil. Certaines personnes endeuillées pourraient percevoir les essais de soutien de proches comme bénéfiques à certains moments spécifiques et puis, le moment d’après comme néfastes. En d’autres mots, nous suggérons qu’il est nécessaire d’examiner l’efficacité ou l’inefficacité du soutien social en terme de processus continus plutôt que comme un phénomène tout ou rien.

CONCLUSIONS

La perspective du «travail de deuil», basée sur une théorie psychanalytique freudienne et la recherche réalisée par Lindemann sur les survivants de l’incendie de la boîte de nuit Coconut Grove à Boston, a dominé la pensée concernant le deuil jusqu’en 1984. Dans cette perspective, «il est nécessaire d’amener à la conscience la réalité de la perte afin d’éviter les complications dans l’évolution du deuil» (M. Stroebe, 2001a). Plusieurs théoriciens et chercheurs suggèrent que l’absence de preuves empiriques qui soutiennent cette perspective du «travail de deuil» a conduit à son abandon (Bonanno, 2001a). D’autres maintiennent que, malgré le peu de preuves empiriques, il pourrait être prématuré de conclure que l’hypothèse du travail de deuil est morte (M. Stroebe, 2001a). Ces chercheurs suggèrent qu’il est nécessaire — avant de rejeter complètement cette hypothèse — qu’une spécification plus précise de la nature du «travail de deuil» soit réalisée et que des recherches supplémentaires devraient être conduites concernant les éléments spécifiques des processus impliqués. Les revues de la littérature réalisées dans ce chapitre soutiennent plutôt cette deuxième position. Il paraît en effet prématuré de rejeter entièrement ces hypothèses. Il existe des modérateurs et médiateurs potentiels des effets bénéfiques ou néfastes de l’expression émotionnelle, des processus de confrontation ou d’évitement des pensées, ainsi que du soutien social. Ceux-ci devraient être plus systématiquement investigués dans le futur.

Dans la majorité des cas, les études ont suggéré que les personnes choisissent ce qui est le mieux pour elles-mêmes et que cela leur est bénéfique. Il faut ici reconnaître que le travail scientifique et les analyses critiques réalisées par les Stroebe et Henk Schut dans les 10 dernières années ont fortement contribué à l’évolution de la conceptualisation du deuil et du travail de deuil et en particulier à la remise en question des conceptions classiques qui n’avaient jusqu’alors que peu fait l’objet de vérifications empiriques et qui restaient pourtant à la base des interventions de deuil. Le présent chapitre avait clairement pour ambition de remettre en cause les attitudes et croyances «toutes-faites», croyances qui persistent tant chez les personnes endeuillées elles-mêmes — croyant devoir se comporter ou ne pas se comporter de telle manière —, dans l’entourage des personnes endeuillées — croyant faire bien en donnant des conseils à la personne endeuillée comme de parler ou de sortir de chez elle —, et chez les intervenants psycho-sociaux — croyant que le travail de deuil passe forcément par l’expression des émotions, le ressenti de celles-ci et le détachement du défunt. Ce chapitre a montré que la compréhension des réactions humaines en cas de deuil est plus complexe que ce n’était précédemment proposé. En accord avec le DPM, il semble que certains processus devraient être efficaces pour certaines personnes à des moments précis de leur processus de deuil. Ces conclusions amènent de nouveaux défis pour la future génération de chercheurs. Elles devraient aussi inciter les proches de personnes endeuillées et les professionnels de la santé à développer une démarche d’aide plus différenciée et plus fine.

Chapitre 6

Les interventions de deuil

Les questions qui surviennent au sujet des interventions pour les personnes endeuillées sont multiples. Tout d’abord, on peut se demander si une intervention est nécessaire. En effet, il s’agit d’examiner si les difficultés des personnes endeuillées pourraient être atténuées et s’il est possible de faciliter l’adaptation au deuil. Dans la prolongation de cette question, il est aussi utile de savoir quand et pour qui une intervention serait nécessaire. Enfin, il est important de savoir quel type d’intervention serait efficace. De manière assez logique, jusqu’à récemment, les programmes d’intervention se basaient souvent sur l’hypothèse que le travail de deuil devait être entrepris (Raphael &Nunn, 1988; M. Stroebe, 1992; M. Stroebe & Stroebe, 1991, 1992). Par exemple, selon Ramsay (1979), la tâche du psychothérapeute serait de forcer le patient, par immersion intense et prolongée, à expérimenter sa souffrance. C’est au fur et à mesure des expositions à cette souffrance qu’il y aurait habituation et que les réactions diminueront d’intensité voire s’éteindront. Ce type de thérapie se base donc sur l’idée que les personnes endeuillées qui font un deuil pathologique évitent les pensées, lieux ou sentiments liés au décès.

De manière plus différenciée, Parkes (1988) proposait que deux types d’intervention soient effectuées en fonction du type de deuil: ceux dont le deuil est post-posé, inhibé, ou évité auraient besoin d’un soutien et d’encouragements pour exprimer leur deuil, alors que ceux qui souffrent de deuil chronique et exagéré auraient besoin qu’on leur donne la permission et des encouragements de laisser leur deuil sur le côté et d’apprendre des manières de développer de nouvelles manières de voir le monde et leur place dans celui-ci (voir aussi Parkes et Weiss, 1983). Ce chapitre tente d’analyser les études qui ont été effectuées au sujet de l’efficacité des interventions. On conclura celui-ci en donnant des méthodes d’intervention qui paraissent adaptées aux divers types de difficultés ressenties par la personne endeuillée et qui impliquent donc de s’adresser aux processus qui sous-tendent ou bloquent l’adaptation au deuil.

REVUE DE LA LITTÉRATURE SUR L’EFFICACITÉ DES INTERVENTIONS DE DEUIL

Méthodes et designs

Les psychologues qui réalisent des interventions auprès de personnes devraient toujours se poser les questions suivantes. D’abord, ils devraient se demander si l’intervention va être efficace et par quelles méthodes ils pourraient évaluer cela. Ensuite, ils devraient se demander quelle intervention sera la plus efficace et quelles sont les composantes de l’intervention qui sont impliquées dans son efficacité. Enfin, ils devraient se demander comment ils peuvent mettre au point les interventions les moins coûteuses et les plus efficaces et comment les changements de santé s’opèrent.

Pour évaluer l’efficacité d’une intervention, il est nécessaire d’évaluer les changements qui surviennent. Il est donc indispensable de prendre en considération des mesures avant et après l’intervention. Dans les recherches testant l’efficacité d’une intervention, idéalement, tous les participants de l’étude répondent aux mesures avant l’intervention et ensuite répondent aux mêmes mesures après l’intervention. On espère que les participants auront bénéficié de l’intervention et que l’on observera des différences significatives sur les mesures effectuées. Cependant, on ne peut parler de l’efficacité d’une intervention que lorsque l’on dispose de données inférentielles. Pour ce faire, il faut donc comparer les résultats obtenus dans un groupe expérimental avec les résultats obtenus dans un ou plusieurs groupes contrôles. En effet, si on observe que tous les participants améliorent leur score de santé, on ne peut être sûr que c’est l’intervention qui a été efficace puisqu’il est possible que certains facteurs autres que l’intervention aient joué ou que l’évolution favorable soit simplement due au temps écoulé (rémission spontanée). Dans des recherches correctement menées, il faut donc utiliser des plans expérimentaux qui contrôlent ces divers facteurs explicatifs.

La nature du groupe contrôle peut varier. Au niveau le plus simple, on utilise un groupe de personnes qui se correspondent en fonction de variables démographiques ou psychologiques principales (sexe, âge, intensité du deuil, etc.). Aucune intervention ne leur est proposée. Les participants de l’étude sont attribués aléatoirement dans l’une ou l’autre condition de manière à ce qu’aucune différence systématique ne survienne à ce stade. Les deux groupes remplissent les mêmes mesures à un moment équivalent de l’étude. On s’attend à ce que le groupe expérimental (celui qui a reçu l’intervention) obtienne des résultats meilleurs au niveau de ses scores de santé que le groupe contrôle. Un problème avec ce type de plan expérimental est d’ordre éthique puisque le groupe de personnes contrôles aurait également besoin d’une intervention. Un autre problème vient du fait que les participants du groupe contrôle pourraient par eux-mêmes chercher plus de soutien naturel que les autres. Il faut donc vérifier si cela s’est produit.

Un deuxième type de groupe contrôle «sans intervention» consisterait à faire patienter les participants de ce groupe pendant que le groupe expérimental reçoit l’intervention. Il s’agit de la méthode dite de la «liste d’attente». C’est uniquement lorsque le groupe expérimental a terminé l’intervention que le groupe contrôle reçoit l’intervention. Ce type de plan expérimental nécessite que l’on fasse attention à ne pas faire attendre les participants du groupe contrôle trop longtemps. Les deux mêmes problèmes que ceux évoqués ci-dessus surviendraient pour ce type de groupe contrôle.

Un troisième type de plan expérimental implique un groupe contrôle «placebo». Ce plan expérimental permet d’avoir une condition qui contrôle les facteurs «non spécifiques» ou «communs». En d’autres termes, le groupe placebo reçoit les facteurs généraux associés au fait de recevoir un traitement mais pas ceux qui sont spécifiques ou supposés être les plus actifs. Malheureusement, il y a encore des problèmes avec ce type de plan expérimental. En effet, les participants du groupe placebo peuvent se rendre compte qu’ils reçoivent «moins» que le groupe expérimental. Dans les cas où l’efficacité d’une intervention a déjà été déterminée (on a pu montrer qu’elle donne de manière consistante de meilleurs résultats que pas d’intervention), il devient éthiquement et scientifiquement douteux de continuer à utiliser un groupe placebo qui servira uniquement à contrôler les effets du temps, de la rémission spontanée et des attentes positives par rapport à l’intervention reçue.

Lorsque l’efficacité de plusieurs interventions a été déterminée, il devient alors nécessaire de comparer l’efficacité de ces interventions pour déterminer laquelle est la plus efficace. Dans ce cas, on compare plusieurs groupes expérimentaux qui se contrôlent mutuellement. L’avantage de ce type de plan expérimental est que les problèmes éthiques sont considérablement réduits.

Interventions psychologiques et psychosociales

De nombreuses revues qualitatives de la littérature ont été réalisées au sujet des interventions de deuil (e.g., Jacobs & Prigerson, 2000; Jordan & Neimeyer, 2003; Raphael et al., 2001; Raphael, Middelton, Martinek & Misso, 1993; Raphael & Nunn, 1988; Schut et al., 2001; Schut & Stroebe, 2005; Shackleton, 1984; W. Stroebe & Stroebe, 1987). Trois méta-analyses assez récentes ont également été réalisées (Kato & Mann, 1999; Litterer-Allumbaugh & Hoyt, 1999; Neimeyer, 2000).

De manière systématique, les revues concluent que ce n’est pas tant l’efficacité générale des interventions de deuil qui est importante mais pour qui et quand elles sont efficaces. Par exemple, Schut et al. (2001) concluent que, pour les interventions de prévention primaire qui sont donc destinées à toute personne confrontée au deuil (16 études sont reprises), il est impossible de démontrer l’efficacité de ce type d’intervention au vu des problèmes méthodologiques inhérents aux plans expérimentaux des études (e.g., pas de ligne de base, pas de groupe contrôle) et que les résultats tendent plutôt à montrer qu’elles sont inefficaces. Par contre, pour les interventions de prévention secondaire, qui visent des personnes à risque de deuil compliqué (7 études répertoriées), les résultats s’avèrent mixtes: quand des effets bénéfiques des interventions sont démontrés, ils tentent à être modestes et temporaires. Bien qu’il y ait également des problèmes méthodologiques (e.g., jamais de ligne de base), les résultats indiquent que d’une part, la sélection des participants augmente la chance de trouver des résultats significatifs et que d’autre part, lorsque le type d’intervention est adaptée en fonction des caractéristiques de la personne endeuillée (par exemple, son sexe), les interventions ont plus de chance d’être efficaces. Enfin, en ce qui concerne les interventions psychothérapeutiques (7 études examinées), qui sont réalisées sur les personnes faisant un deuil pathologique ou compliqué (quelle que soit la définition de l’auteur), les résultats montrent que les interventions sont efficaces sur le court et long terme, même si les effets restent modestes. Il reste que, bien que toutes ces études utilisent le pré-post test, elles présentent toujours des problèmes méthodologiques, notamment parce qu’il n’existe pas une seule définition du deuil compliqué et qu’il est donc difficile de trouver un vrai groupe contrôle.

De manière similaire, Kato et Mann (1999) concluent de leur méta-analyse de 11 études contrôlées que les effets des interventions de deuil d’une part sur les symptômes de deuil et de dépression et d’autre part sur les autres symptômes psychologiques ne peuvent même pas être appelés faibles (respectivement, d = .052 et .095). L’effet sur les symptômes physiques s’avère faible[1] (d = .272). Au total, l’effet des interventions de deuil tout symptôme confondu est seulement de .114. Par ailleurs, les interventions de «soutien social» qui procurent des ressources de coping et apprennent des capacités de coping aux personnes endeuillées s’avèrent également faiblement efficaces (d = .295) et les interventions spécifiquement axées sur les activités sociales s’avéraient néfastes (d = -.348). L’efficacité générale des interventions se basant sur un modèle du stress et proposant par exemple de la restructuration cognitive, des interventions de crise, de la désensibilisation au trauma, de l’apprentissage comportemental ou utilisant l’hypnose est nulle (d = -.006).

La méta-analyse de Litterer-Allumbaugh et Hoyt (1999) sur 35 études (aussi non contrôlées) testant l’efficacité des thérapies de deuil au moyen de pré-tests vs post-tests à court terme (mesure juste après l’intervention) concluait de manière similaire que l’effet général des interventions de deuil est modéré selon les critères de Cohen (d = .43), mais faible par rapport aux effets d’autres formes de psychothérapies (d = .80, cf. Lambert & Bergin, 1994). Les auteurs suggéraient qu’il est probablement plus difficile de trouver un effet important dans les thérapies de deuil parce que la plupart des personnes endeuillées récupèrent de leur deuil au cours du temps (donc aussi dans le groupe contrôle).

De manière intéressante, les auteurs ont testé plusieurs modérateurs de cet effet. Les résultats clairement interprétables ont montré que certaines caractéristiques augmentent la probabilité d’obtenir des effets plus importants. D’abord, les thérapeutes accomplis sont plus efficaces que des thérapeutes en formation qui eux-mêmes sont plus efficaces que les intervenants non-professionnels. Ensuite, les clients d’âge intermédiaire (36 à 65 ans) obtiennent de meilleurs effets thérapeutiques que les clients plus jeunes ou plus âgés. Les auteurs proposent que les symptômes éprouvés par ces deux derniers groupes peuvent en fait être plus complexes et plus intenses que ceux des personnes endeuillées entre 50 et 60 ans. Cependant, d’autres études centrant leur attention sur ces populations à risque sont nécessaires (peu existent). Le troisième résultat indique que les interventions effectuées plus tôt après le décès s’avèrent plus efficaces que les interventions post-posées. Cependant, cette conclusion a été récemment mise en cause dans une revue plus récente qui suggère au contraire que les interventions réalisées tôt après le décès peuvent interférer avec les processus naturels de deuil (Schut & Stroebe, 2005). Quatrièmement, sans distinction du type d’intervention effectuée, les hommes ne bénéficient pas différemment des thérapies que les femmes. Cinquièmement, contrairement aux conclusions précédentes, les études réalisées sur les clients à risque de deuil compliqué ne démontrent pas des effets plus importants que les études réalisées sur des clients à faible risque de deuil compliqué. Par contre, les participants ayant eux-mêmes recherché la participation à l’étude et étant particulièrement stressés (auto-sélection) semblent bénéficier plus des thérapies de deuil que ceux qui ont été recrutés de manière aléatoire, par exemple au moyen des avis nécrologiques. Les auteurs suggèrent que ces derniers peuvent être moins stressés et moins motivés à la thérapie proposée. Ce résultat est important parce qu’il signifie que les personnes qui recherchent plus naturellement de l’aide psychothérapeutique et qui donc ressemblent plus aux conditions de la vie de tous les jours sont ceux qui pourraient le plus bénéficier des interventions de deuil.

Les résultats de la troisième méta-analyse réalisée par Neimeyer (2000) sur 23 interventions de deuil a trouvé une taille d’effet similaire (d = .13). Cependant, un effet de .39 fut rapporté lorsque seules les 5 études ayant sélectionné les participants faisant un deuil compliqué ou dont au moins 50% présentaient des risques de deuil compliqué étaient utilisées.

Pour résumer, les interventions réalisées dans le cadre du deuil montrent des résultats positifs, mais surtout dans les cas où des sujets sont à risque de développer un deuil pathologique ou des complications de deuil ou dans les cas où les participants sont motivés à participer à l’étude. Les interventions de deuil s’avèrent plus efficaces au niveau de la santé et de la récupération de deuil pour les personnes qui ont suivi l’intervention par rapport à celles qui étaient dans une condition contrôle. Cependant, les critères statistiques et méthodologiques des études réalisées sont rarement satisfaisants (e.g., Kato & Mann, 1999; Shackleton, 1984) et ceci est toujours le cas aujourd’hui, même s’il y a eu une amélioration méthodologique au cours des 5 dernières années (Schut & Stroebe, 2005). Les auteurs des études ne donnent pas toujours suffisamment de données pour répliquer, critiquer ou interpréter les résultats (e.g., Schut, 1992). De plus, peu d’études ont clairement établi leurs buts d’intervention et identifié comment la modalité thérapeutique permettrait de les atteindre (Raphael et al., 1993). La plupart des études définissent les symptômes de deuil (compliqué) de manière différente et toutes n’utilisent pas de plan expérimental approprié.

Les résultats de ces revues de la littérature suggèrent clairement que pour la majorité des personnes endeuillées, le deuil, bien que pénible et douloureux, est un processus normal qui reflète à la fois les liens d’attachement forts et leur valeur, mais aussi la capacité de s’adapter à la perte et à l’adversité. La grande majorité des personnes endeuillées ont des réactions «normales» et s’adaptent à ses conséquences de manière normale. Ceci est un point très important parce qu’il signifie qu’il n’y a aucune justification à l’utilisation routinière et systématique d’interventions d’ordre «thérapeutique» auprès des personnes endeuillées parce que le deuil n’est pas une maladie (Raphael et al., 2001).

Bien sûr les réponses de soutien, de compassion, de réconfort et d’empathie à ceux qui ont perdu un proche marquent des réponses adéquates de reconnaissance que la perte d’un membre de la société, de la famille est importante et que la souffrance ressentie est prise en compte. Il faut considérer ce soutien comme la première aide aux personnes endeuillées. Ces comportements ne doivent cependant pas être considérés comme des interventions (Raphael et al., 2001).

Interventions pharmacologiques

Une revue de la littérature sur l’efficacité des interventions pharmacologiques pour les personnes endeuillées a récemment été réalisée (Hensley, 2006). Bien que les médecins prescrivent de manière assez routinière des anti-dépresseurs ou des anxiolytiques aux personnes endeuillées, relativement peu d’études ont testé leur efficacité sur les symptômes de dépression ou de deuil au sein de populations endeuillées. En effet, seulement trois essais cliniques non-contrôlés (Jacobs, Nelson, & Zisook, 1987; Pasternak et al., 1991; Zisook et al., 2001) et deux études en double aveugle (utilisant un placebo, Reynolds et al., 1999 ou un autre antidépresseur, Oakley et al., 2002) ont été publiées sur l’efficacité des anti-dépresseurs pour le traitement de la dépression des personnes endeuillées. Hensley rapporte les résultats de chacune de ces études et conclut que les traitements pharmacologiques utilisant des anti-dépresseurs (desipramine, nortriptyline, sertraline et bupropion SR) pendant 4 à 10 semaines diminue significativement le niveau de dépression des personnes endeuillées (une amélioration moyenne de dépression de 50 à 70%) et améliore significativement le niveau général d’adaptation et les activités quotidiennes. Par contre, le niveau d’intensité des symptômes de deuil ne diminuait que faiblement. Cependant, ces études ont été réalisées sur des nombres très faibles de participants veufs (10 sujets pour Jacobs et al., 22 pour Zisook et al., 10 pour Oakley et al., 13 pour Pasternak et al., 80 pour Reynolds et al.). De plus, à l’exception de l’étude de Reynolds et al., aucune de ces études ne permet de conclure sur l’efficacité des anti-dépresseurs puisque aucun groupe contrôle placebo n’était utilisé. Dans cette unique étude, les personnes endeuillées d’un conjoint, parent, enfant ou un membre de la fratrie étaient assignées à 4 conditions de traitements pendant 16 semaines: un traitement médicamenteux + une psychothérapie interpersonnelle, un traitement médicamenteux uniquement, une psychothérapie interpersonnelle et un placebo ou une substance placebo uniquement. À nouveau, seul le niveau de dépression diminuait significativement plus dans les groupes ayant reçu la médication active (nortriptyline) par rapport aux groupes placebo. Les symptômes de deuil diminuaient significativement mais de manière équivalente pour les 4 groupes. La thérapie interpersonnelle n’avait pas un effet particulièrement bénéfique sur les symptômes de dépression sauf dans la condition l’ayant combiné avec la substance active.

Pour conclure, il s’avère donc que l’utilisation d’anti-dépresseurs particulièrement chez les personnes endeuillées présentant des niveaux élevés de dépression permet de diminuer significativement ces symptômes. Par contre, les anti-dépresseurs ne permettent pas de réduire la symptomatologie de deuil. Des études (mieux) contrôlées sont nécessaires pour pouvoir déterminer si la médication est utile pour les personnes endeuillées. À notre connaissance, aucune étude testant l’efficacité des anxiolytiques n’a été réalisée sur des personnes endeuillées. Il n’est donc pas établi que leur utilisation par les personnes endeuillées permettrait de réduire les symptômes de deuil. D’autres études mieux contrôlées sont nécessaires avant que l’on puisse conseiller l’utilisation routinière des anti-dépresseurs ou anxiolytiques. Ces études devraient prévoir un suivi du niveau de symptomatologie sur le long terme afin que l’on puisse savoir si les processus naturels d’ajustement au deuil sont ou non en partie ralentis. Au vu du manque de données fiables, il semble adéquat de conclure comme la psychiatre Berverly Raphael et ses collègues (2001) l’ont récemment fait qu’une approche pharmacologique ne devrait être utilisée avec des personnes endeuillées que lorsqu’un trouble a clairement par ailleurs été établi (e.g., trouble panique ou dépression majeure) et que le médicament est indiqué pour celui-ci (e.g., anxiolytique ou anti-dépresseur).

TECHNIQUES ET MÉTHODES D’INTERVENTION PSYCHOTHÉRAPEUTIQUE CENTRÉES SUR LES PROCESSUS DE DEUIL

Plusieurs cadres conceptuels ont été proposés pour les interventions de deuil. Les thérapies psychodynamiques se centrent sur le transfert des affects non résolus de deuil sur le thérapeute qui devient un substitut temporaire du défunt afin que la personne endeuillée puisse travailler ses sentiments ambivalents et de culpabilité (Sanders, 1989). Ces thérapies se centrent également sur l’interprétation des défenses ou des affects. Les thérapies centrées sur la personne procurent de la compréhension empathique des besoins et difficultés actuelles du client et visent à faciliter l’expression libre des sentiments, attitudes, croyances, expériences subjectives de la personne. Les attitudes thérapeutiques (empathie, congruence et considération positive inconditionnelle) visent à ce que le client puisse prendre conscience de ce qui se passe en lui, visent l’acceptation des sentiments variés et parfois ambivalents ainsi que l’autonomisation, c’est-à-dire une plus grande liberté de choix intérieurs et dans la vie de tous les jours. Les thérapies comportementales centrent leur attention sur les comportements qui empêchent la résolution du deuil et s’attèlent donc à la désensibilisation et l’habituation des réponses émotionnelles (Ramsay, 1979). Les thérapies cognitives essayent d’aider les personnes endeuillées à prendre conscience des pensées destructives ou néfastes et proposent des techniques de restructuration cognitive leur permettant de contester leurs croyances irrationnelles et de les remplacer par des croyances rationnelles. Les approches centrées sur la résolution des problèmes visent à aider les personnes endeuillées à opérationnaliser leurs problèmes, à se fixer des objectifs et à apprendre de nouvelles compétences, notamment en terme de socialisation et d’interactions sociales mais aussi en ce qui concerne la résolution des difficultés quotidiennes.

Au-delà de ces approches paradigmatiques et au-delà des études testant l’efficacité générale de programmes d’intervention comportant souvent plusieurs méthodes ou techniques d’interventions différentes, il semble utile de décrire les techniques d’intervention de deuil qui peuvent être réalisées lorsqu’un processus de régulation se trouve «bloqué» chez une personne endeuillée. Une approche clinique implique de se centrer sur les difficultés et problèmes spécifiques de la personne qui consulte et non de mettre en place un programme «tout fait» ou des interprétations identiques pour chaque personne endeuillée. En effet, nous avons vu au chapitre précédent et dans la revue des études sur l’efficacité des interventions que tout ne marche pas pour tous. Une approche individualisée est nécessaire. On propose ci-après de détailler quelle intervention pourrait être efficace pour quel type de difficulté présente chez une personne endeuillée.

Les tâches du deuil

Le concept de tâche de deuil proposé par William Worden (1982/2001) semble plus adéquat que celui de stade présenté au Chapitre 1 lorsque l’on parle de processus de deuil. Les tâches de deuil ne sont pas considérées comme des stades successifs ou linéaires. Une d’entre elle peut en effet être réalisée alors qu’une autre ne l’est pas. Ces tâches peuvent se chevaucher et s’alimenter l’une l’autre. Elles représentent en fait des processus conduisant à la résolution du deuil. Ce concept implique que la personne endeuillée puisse avoir une démarche plus active et qu’elle puisse faire quelque chose activement et qu’il y a de l’espoir de pouvoir résoudre les difficultés rencontrées dans le deuil. Cette approche implique aussi que le travail de deuil peut être influencé par une guidance ou une intervention psychologique. Worden reconnaît que le travail de deuil prend du temps mais il propose qu’il implique que le deuil crée quatre tâches principales qui doivent un jour être accomplies par toute personne endeuillée. Les interventions de deuil, que ce soit pour la guidance ou la thérapie de deuil, visent à permettre d’aider la personne endeuillée à réaliser une ou plusieurs de ces tâches lorsque la personne y est bloquée. Rando (1993) a également développé un modèle de tâches ou processus de deuil et en définit six plutôt que quatre mais qui au niveau du contenu se recoupent (pour une excellente synthèse en français de ce modèle, voir Jacques, 1998).

La première tâche consiste à accepter la réalité de la perte. Ceci signifie que la personne devrait reconnaître que le décès est survenu, que la personne est morte et ne reviendra pas. Lorsque quelqu’un décède, même lorsque la mort est attendue, il y a toujours un sentiment que cela ne s’est pas passé. Cette tâche consiste en partie à accepter qu’une réunion avec le défunt, au moins dans la vie actuelle, n’est pas possible. En fait, il s’agit non seulement de reconnaître les faits («la personne est morte»), mais aussi les significations et l’irréversibilité de la mort, tant au niveau intellectuel (e.g., savoir et reconnaître que la personne est morte), comportemental (e.g., ne plus chercher la personne dans les endroits, ne plus dresser la table comme si la personne était vivante) qu’au niveau émotionnel (e.g., sentir que le personne est morte et ne reviendra plus). Une extension de cette tâche en fonction du DPM de M. Stroebe et Schut (1999) propose que les personnes endeuillées auront aussi à faire face à une tâche de restauration qui implique d’accepter la réalité du monde de l’endeuillé qui a changé et non uniquement la réalité de la perte.

Selon Worden, la deuxième tâche est de ressentir la douleur du deuil. Il s’agit ici d’accepter de ressentir la douleur physique, émotionnelle et comportementale liée à l’absence du défunt. Stroebe et Schut proposent d’ajouter que la deuxième tâche implique également de pouvoir prendre du temps à part de la douleur du deuil. Une personne qui ressent trop la douleur du deuil devrait aussi pouvoir prendre du répit et faire des activités positives ou relaxantes.

La troisième tâche consiste à s’ajuster à un environnement dans lequel le défunt est absent (Worden, 2001). Il s’agit aussi pour la personne endeuillée de maîtriser l’environnement qui a changé en développant de nouvelles compétences (M. Stroebe & Schut, 1999).

La quatrième tâche selon Worden consiste, d’après la première édition, à détacher son énergie émotionnelle et la réinvestir dans une autre relation ou, selon la troisième édition (version qui s’est adaptée en fonction des développements récents de la littérature), à relocaliser le défunt et continuer à vivre. Ceci signifie donc qu’il ne faut pas briser les liens au défunt mais transformer les liens et donc ne pas maintenir la relation au défunt en tout point comme s’il était vivant. Pour Stroebe et Schut, cela consiste aussi à développer de nouveaux rôles, à ajuster sa définition de soi (son estime de soi et son efficacité personnelle) et à adapter sa vision du monde, des autres et ses illusions.

On remarque que chaque tâche correspond en fait à des types de tâches liées à des processus d’adaptation différents: la première est liée à l’évaluation ou à la réévaluation de la situation et ses implications de ressenti, la deuxième concerne spécifiquement les aspects de réponses émotionnelles expérientielles-subjectives mais aussi physiologiques et expressives; la troisième concerne des aspects de coping centré sur la résolution de problèmes concrets et conceptuels (ajustement des représentations schématiques) et enfin, la quatrième concerne globalement les stratégies de coping au niveau social.

Worden propose d’évaluer laquelle (ou lesquelles) des 4 tâches n’est pas atteinte et d’intervenir en conséquence, que ce soit en guidance ou thérapie de deuil. Son modèle s’axe cependant essentiellement sur des stratégies d’intervention visant une confrontation au travail de deuil. L’intégration de ces tâches de deuil avec le DPM (M. Stroebe & Schut, 1999), le modèle cognitif du deuil (Folkman, 2001) et le modèle de l’attachement peut être clairement établie. Le processus d’oscillation prend ici tout son sens. Comme il a été établi dans les chapitres précédents, c’est lorsque les processus d’ajustement sont rigides que des interventions s’avèrent utiles. Une deuxième condition est nécessaire pour envisager une intervention. Il faut que les processus mis en place maintiennent la souffrance chez la personne. Il est donc essentiel de se centrer sur les difficultés spécifiques évoquées par la personne et de comprendre ce qui sous-tend les blocages induisant une souffrance chez cette personne. Cela ne peut se faire qu’en étant attentif et compréhensif par rapport au cadre de référence de la personne endeuillée. On peut ensuite envisager avec la personne des interventions qui viseront à faciliter l’oscillation plus souple entre plusieurs stratégies d’adaptation. On peut donc proposer une stratégie alternative à celle habituellement utilisée par la personne endeuillée mais qui lui est néfaste, que ce soit une stratégie de confrontation ou d’évitement.

Techniques et méthodes d’intervention de deuil

Lorsque la personne endeuillée est motivée au changement et demande de l’aide, plusieurs techniques peuvent être proposées pour générer une discussion concernant ses difficultés et envisager avec elle quelles solutions ou changements elle pourrait mettre en place. On examine pour chacune d’elles les avantages et inconvénients de leur application.

Les textes et témoignages

Lorsque la personne a l’impression de devenir folle ou de ne plus se reconnaître, d’avoir tellement changé depuis le décès, il peut être utile, comme le proposent de Keijser et Schut (1991) d’utiliser de la littérature où la personne peut se reconnaître et la discuter. Cela peut permettre des processus de comparaison sociale et ainsi permettre à la personne endeuillée de se rendre compte qu’elle ne réagit pas bizarrement (psychoéducation et normalisation de ses réactions). Des récits d’autres personnes endeuillées ou des documents reprenant par exemple le modèle de Stroebe et Schut pourraient être proposés en lecture. Cette technique a l’avantage de normaliser les réactions de la personne ainsi que de faire un apprentissage sur d’éventuelles manières concrètes de pouvoir s’en sortir. Cependant, cette technique n’est pas toujours appréciée parce qu’elle peut aussi donner le sentiment à la personne endeuillée qu’elle n’est pas unique ou que son expérience intime et personnelle n’est pas comprise et entendue. Cette technique peut aussi avoir le désavantage de faire comprendre intellectuellement les processus de deuil sans que la personne ne puisse accepter de ressentir ses expériences. De tels textes pourraient aussi donner l’impression qu’il «faut» que la personne endeuillée fasse comme les autres personnes endeuillées, ce qui peut s’avérer inadéquat. Il est donc important si cette technique est utilisée avec une personne endeuillée d’examiner avec elle dans quelle mesure cela pourrait lui être utile ou néfaste.

Un langage qui reflète le vécu expérientiel

Lorsque la personne n’accepte pas la réalité de la mort, ses significations ou lorsqu’elle s’est coupée de ses sentiments, Worden (2001) préconise d’utiliser un langage induisant des sentiments, comme par exemple «votre fils est mort» ou «il était» plutôt que «vous avez perdu votre…». Cette technique est assez confrontante et peut parfois brusquer ou induire des sentiments trop forts chez la personne endeuillée. De Keijser et Schut (1991) ont proposé d’établir avec la personne endeuillée une échelle hiérarchique des pertes subies qui posent des difficultés au client en formulant les émotions «tabou» à la forme la plus neutre possible. Par exemple, reprendre «ressentir de la nervosité quand je pense à la dernière dispute» plutôt que «je suis vraiment en colère contre lui». Minimiser le ressenti de la personne s’avère également nier une partie de son vécu. Un langage qui reflète le vécu expérientiel de la personne par des reformulations, loin de nier les faits et leurs implications, respecte le rythme de celle-ci tout en se centrant sur les sentiments vécus. Par exemple, une personne qui dit «mon mari me manque tellement» peut se voir répondre «vous vous sentez terriblement seule» ou «son absence est très difficile pour vous». Les reformulations adéquates en terme de type de ressenti (e.g., besoin, colère, ambivalence, fierté, désespoir, frustration, force) et d’intensité de ce qui est vécu par la personne (e.g., pour la tonalité de la colère d’une intensité faible à forte: contrarié, mécontent, dérangé ou frustré, irrité, agressif ou encore, furieux, enragé, révolté) sont des techniques permettant l’empathie: elles permettent au thérapeute d’entrer dans le cadre de référence, le mode de représentations et de vécu de la personne et de le comprendre. Elles permettent au client de conscientiser ce qu’il vit de manière subtile et différenciée.

Les symboles du défunt

Worden (2001) a également proposé d’utiliser des symboles. Par exemple, on peut demander à la personne endeuillée d’apporter des photos, des lettres, des enregistrements audio ou vidéo, des objets personnels du défunt et de parler de ceux-ci en thérapie. De même, le thérapeute peut utiliser des métaphores pour se représenter la souffrance ressentie par la personne endeuillée (e.g., «c’est comme si on vous avait amputé un membre et la souffrance reste présente comme dans un membre fantôme»). Ces techniques permettent d’explorer, d’identifier et de faire exprimer les sentiments et les pensées liées à la perte lorsque cela s’avère difficile pour la personne, soit parce qu’elle est confuse dans ce qu’elle vit, soit parce que son entourage ne l’écoute pas ou mal. Les métaphores représentent donc aussi des formes de reformulation du vécu de la personne endeuillée.

La lettre au défunt et la chaise vide

Lorsque la personne endeuillée a des sentiments pénibles qui lui restent sur le cœur et qu’elle n’a jamais pu exprimer ou qu’elle ne parvient pas à exprimer à son entourage, on peut lui proposer d’écrire une lettre au défunt qui exprime les pensées et sentiments actuels ou lorsqu’elle ne parvient pas à dire au revoir ou adieu, lui proposer de le faire dans une lettre. La technique de la «chaise vide» est également parfois utilisée: il s’agit de faire imaginer que la personne à qui le client désire parler se trouve assis sur une troisième chaise de la salle de consultation. Il s’agit d’une technique puissante mais qui est parfois impossible pour les personnes endeuillées, que ce soit parce qu’elles ont difficile à se projeter ou imaginer la situation ou parce que la situation serait trop confrontante et éprouvante. Cette technique peut aussi être utilisée en demandant à la personne d’imaginer ce que le défunt voudrait lui dire s’il était présent. Cela permet donc à la personne endeuillée et au thérapeute de découvrir si des cognitions ou des attentes liées au défunt existent (e.g., «tu ne peux pas te remarier», «je ne veux pas que tu m’oublies», «fais ta vie», «je t’en veux de ne pas être resté(e) à mon chevet») et de les examiner plus profondément en séance et par exemple d’examiner si la personne généralise de manière extrême (e.g., «je resterai toujours seul(e)»).

Dessiner la relation au défunt

Il peut également s’avérer utile de demander à la personne endeuillée de dessiner la relation qu’elle entretient avec la personne défunte en représentant par exemple l’importance et le type de relation au défunt avec des diagrammes de Ven qui peuvent ou non avoir des intersections, grandes ou petites, et des cercles de grandeur proportionnelle à l’intensité de l’attachement. Ceci permet d’avoir une représentation graphique de la relation telle qu’elle est ressentie par la personne endeuillée. Celle-ci peut évoluer au cours de la thérapie et il peut être utile de lui redemander de dessiner sa relation au défunt plus tard. Cela permet aussi à ce que la personne endeuillée visualise et conscientise quelle place la personne prenait ou prend actuellement dans sa vie. Cela permet souvent d’explorer à la fois l’image que la personne endeuillée a du défunt, qu’elle soit positive, négative, ambivalente, surdimensionnée, etc. mais aussi l’image qu’elle a d’elle-même avant et depuis le décès. Lorsque la personne manque de confiance en soi et d’estime d’elle-même, il est utile d’examiner avec elle ce qui détermine et maintient cette mauvaise image de soi. Les changements concrets de comportements qu’elle pourrait mettre en place s’avèrent souvent utiles, voire nécessaires, pour adapter son image d’elle-même.

Le livre de mémoire du défunt

Lorsque la personne endeuillée a besoin de se détacher du défunt mais a peur de lâcher le lien, par exemple parce que cela trahirait son attachement au défunt, ou lorsqu’il s’agit d’un enfant endeuillé, on peut lui proposer de faire un livre de mémoire du défunt, notamment en famille avec les enfants. Ce livre peut inclure tout ce qui fait sens pour la personne: des photos, des dessins, des poèmes, des histoires vécues. Cette technique permet de garder un lien continu au défunt tout en le ciblant et le maintenant circonscrit. Cela permet de conserver le livre dans le temps, d’y retourner quand la personne en a envie et de garder une place symbolique et concrète à la personne défunte. Un très jeune enfant pourra également y retourner plus tard. Un tel livre peut signifier à la fois que la personne est morte mais que la vie a continué sans qu’on ne l’oublie, qu’elle garde une place dans la vie des survivants.

Les jeux de rôles

Lorsque la personne désire acquérir de nouvelles compétences ou de nouveaux rôles, on peut lui proposer de faire des jeux de rôle en séance. Par exemple, les situations anxiogènes qui sont évitées, comme le fait de devoir rencontrer un nouveau partenaire amoureux ou retourner chez un couple d’amis, pourraient être jouées en séance par le thérapeute (la personne endeuillée se mettant à la place de l’autre) puis en inversant les rôles, la personne endeuillée testant par exemple comment elle pourrait s’y prendre pour entamer une conversation. En fonction des besoins de la personne endeuillée et de la difficulté estimée par elle de ces situations, il s’avère utile de commencer par des jeux de rôle peu anxiogènes que la personne endeuillée a de grandes chances de réussir. Cela lui permettra de gagner de la confiance en elle-même et en ses capacités d’adaptation et de pouvoir par la suite affronter des situations plus anxiogènes. Il est important que ces jeux de rôles soient réalistes et que la personne endeuillée puisse partager ce qu’elle pense et ressent avant, pendant et après le jeu de rôle. Cela permettra de réadapter le jeu de rôle en conséquence. Un programme d’intervention créé par de Keijser et Schut (1991) propose par exemple lors des trois dernières séances de thérapie d’apprendre aux personnes endeuillées comment commencer une conversation, raconter quelque chose à quelqu’un, observer un comportement, exprimer ses sentiments ou faire une demande et écouter. Pour chaque nouvelle compétence, la situation envisagée est évaluée très concrètement avec la personne endeuillée (par exemple, est-ce le bon moment? Pensez avec qui, comment et dans quel contexte (serez-vous dérangés?), regardez l’autre, saluez l’autre, dites quelque chose sur ce que tous les deux vous voyez, entendez ou posez une question, prêtez bien attention à la réaction de l’autre, dites encore quelque chose ou posez une autre question, répondez aux questions éventuelles et essayez d’approfondir la conversation).

Les groupes de loisirs et les groupes d’entraide

Lorsque la personne endeuillée se sent seule ou désire rencontrer d’autres personnes, il peut être utile qu’elle participe à des clubs d’activités sociales diverses qui lui permettent de se changer les idées, de se relaxer et d’obtenir un éventuel soutien social (e.g., cinéma, visites, sport). Ces activités, bien que demandant un effort de la part de la personne endeuillée, peuvent lui procurer des moments de répit dans son deuil et éventuellement plus d’énergie et de bien-être sur le long terme (voir Folkman, 2001).

La participation à un groupe d’entraide de personnes endeuillées peut également s’avérer utile lorsque la personne préfère être entourée par des semblables (Lieberman, 1993). Les groupes d’entraide sont basés sur la création de nouvelles expériences pour les personnes endeuillées. Ces expériences consistent en le développement de la compréhension d’autrui, le regain d’espoir et l’expérience de pouvoir être aimé. Le caractère non formel de ces groupes permet un rapprochement psychologique entre les personnes qui aident et qui sont aidées (ce sont en fait les mêmes). Ces groupes d’entraide sont aussi des systèmes de restructuration cognitive car ils possèdent des idéologies concernant les sources et les causes des problèmes des personnes endeuillées ainsi que la manière dont les personnes endeuillées pourraient y faire face. C’est à travers la participation à ces groupes d’entraide que les membres vont apprendre l’idéologie du groupe et en incorporer les principes dans leur manière de penser et d’interagir avec les autres. En plus, ces groupes permettent de créer des liens sociaux entre les personnes dans un cadre de relations d’aide. Ces groupes sont considérés comme des microcosmes sociaux qui reproduisent les dimensions de l’environnement social réel. Le but ultime est de confronter la personne endeuillée à la société plus large. Il semble également important dans ces groupes que les souffrances vécues personnellement soient partagées en public. Ces groupes permettent de cadrer les réactions, sentiments ou problèmes des personnes endeuillées en les normalisant. Pour la personne endeuillée, le fait d’avoir entendu que d’autres personnes peuvent vivre les mêmes problèmes peut, par exemple, la soulager de sentiments de culpabilité ou de honte. Les groupes d’entraide peuvent être perçus comme des alternatives à l’aide professionnelle psychothérapeutique lorsque la personne endeuillée préfère ne pas consulter un psychologue. Les groupes d’entraide ne sont pourtant pas toujours bien perçus par exemple parce que la personne ne désire pas porter l’identité de personne «endeuillée» (e.g., ne supporte pas l’étiquette de «veuf» ou «orphelin») ou parce qu’ils peuvent être trop normatifs.

CONCLUSIONS

Les recherches sur l’efficacité des interventions de deuil montrent systématiquement que les personnes endeuillées ne bénéficient pas forcément d’une intervention et que, dans la plupart des cas, elle ne s’avère pas nécessaire parce que les personnes endeuillées s’adaptent naturellement au décès de leur proche, même si cela peut s’avérer difficile. L’approche générale qui semble permettre aux personnes endeuillées d’aller mieux est de les soutenir dans leurs efforts personnels d’adaptation. Lorsque par contre les processus d’ajustement au deuil se rigidifient tout en créant une souffrance importante, les interventions thérapeutiques s’avèrent efficaces. Les résultats significatifs mais modérés des études suggèrent qu’une approche individualisée est nécessaire et que «tout ne marche pas pour tous». Les situations de deuil créent potentiellement de nombreuses perturbations mais ce n’est pas systématiquement le cas et le deuil peut faire surgir chez chaque personne une ou des difficultés particulières. Il semble clair que les interventions thérapeutiques doivent s’adresser spécifiquement aux caractéristiques, besoins et difficultés spécifiques et adresser les processus qui les sous-tendent en fonction de chaque individu.

Ma pratique clinique m’a appris, et ceci a été longuement discuté au Chapitre 5, que se centrer sur les besoins et le vécu actuels des personnes endeuillées ainsi que leur propre cadre de référence est essentiel. Il ne s’agit pas d’appliquer un modèle tout fait aux personnes endeuillées, parce que chaque deuil est différent. Certaines personnes viennent avec une demande liée à l’expression impossible de leurs émotions, soit parce que c’est trop douloureux d’y faire face par exemple parce que trop honteux ou trop culpabilisant ou encore parce qu’elle a une croyance que parler de la mort est contagieux et que l’auditeur de la confidence fuira ou que la poisse se transmet. Demander de l’aide peut pour d’autres — ou les mêmes — être devenu difficile ou impossible parce qu’elles ne veulent pas trop charger le proche et ne pas l’épuiser (altruisme) ou encore par peur que l’autre ne juge et ne comprenne pas. D’autres personnes endeuillées — ou les mêmes — évoquent que la vie sans l’autre ne fait plus le même sens, ou n’a plus de sens du tout, n’a plus le même goût et qu’il faut faire face à des tracas quotidiens qui représentent pour elles des montagnes insurmontables. Parfois aussi, elles rapportent que le reste de la vie sera toujours entaché, chaque événement futur devant être vécu sans l’autre. Elles peuvent encore évoquer un sentiment d’abandon et une impression ne pas avoir valu la peine que l’autre se batte pour vivre pour soi. Ce qui sous-tend ce sentiment est souvent une image de soi négative et dépendante. La personne peut alors avoir peur de s’attacher à nouveau et de créer la possibilité de devoir à nouveau un jour perdre l’être aimé. S’attacher, cela veut dire prendre le risque de perdre à nouveau et cela peut créer une anticipation anxieuse que l’on ne pourra plus faire face (sentiment de vulnérabilité personnelle). Le sentiment d’avoir été abandonné peut aussi être sous-tendu par la perception que l’autre est fautif et qu’il n’a pas fait ce qu’il fallait ou devait (sentiment de colère, frustration). On peut parfois découvrir que la personne endeuillée se représente les autres personnes ou le défunt comme méchant ou potentiellement nuisible pour son bien-être. Se centrer sur ce que cela signifie pour la personne de son propre point de vue, de l’intérieur, peut alors mener à découvrir que la personne se sent fragile, vulnérable ou que son estime d’elle-même est médiocre. La conscientisation progressive par la personne lui permettra de découvrir les choix dont elle dispose et ceux qu’elle préfère prendre ou ne pas prendre.

Il est important que le psychothérapeute puisse accepter que la personne endeuillée ressente de la douleur ou n’accepte pas la réalité de la mort, ou veuille éviter certaines situations, ou encore ne sache pas s’en sortir face à certaines tâches nouvelles. Lorsque le thérapeute veut lui-même éviter que son client ne ressente des difficultés, il pourrait avoir tendance à vouloir des changements pour ou à la place de le personne. De même, empêcher des évitements bénéfiques pour le bien-être de la personne parce qu’on croit (certains modèles ayant toujours proposé cela) que cela est néfaste, au moins sur le long terme, consiste à supprimer une possibilité d’adaptation saine que la personne endeuillée a trouvé. Une acceptation positive inconditionnelle du ressenti du client (attitudes, pensées, émotions, sensations) est donc nécessaire. Cela permet d’instaurer un climat de confiance que tout peut être dit, même les désirs ou les besoins les plus inavouables du point de vue du client, ceux que personne ne pourrait entendre. Il est important de rappeler que tous les ressentis sont acceptables et peuvent être accueillis tels qu’ils sont. Seuls certains passages à l’acte peuvent être hors la loi (e.g., agressions physiques).

Cette attitude de non-jugement du vécu de la personne endeuillée implique que le thérapeute puisse être conscient de ses propres valeurs, attitudes, sentiments, croyances tant d’un point de vue général que pour ce qui concerne ce qu’il pense que «la personne endeuillée devrait faire pour aller mieux». Il s’avère qu’accompagner une personne (endeuillée), «ce n’est ni marcher devant ni se mettre à la place de l’autre. Accompagner, c’est se laisser guider par l’autre, marcher à ses côtés (même un peu en arrière). Il s’agit de quitter sa place et sa sécurité habituelles en prenant le risque d’y perdre des plumes…» (Absil, 2004, p. 81). Le thérapeute devrait donc essayer d’être authentique et congruent, c’est-à-dire qu’il essaye de reconnaître et d’accueillir ce que lui-même expérimente dans la relation thérapeutique.

[1] Généralement, on considère qu’une taille d’effet de d = .20 est petite, que .50 représente un effet moyen et que .80 est un effet important (Cohen, 1997). Un d de Cohen positif signifie que le groupe qui a reçu l’intervention a de meilleurs résultats que le groupe contrôle. Un effet négatif signifie que c’est l’inverse.

Conclusions générales

Arrivée au terme de cette revue de la littérature théorique et empirique sur le deuil, j’espère que ce livre reflète toute la diversité des expériences humaines en situation de deuil, les sentiments, les réactions, les manières d’y faire face, chacun s’adaptant en fonction de modes de représentations de soi, des autres et du monde. Il ne s’agit ni d’avoir une vision pessimiste, ni angélique. La mort d’un être cher est une expérience de vie difficile. Elle crée un bouleversement pratique et émotionnel et souvent existentiel. Mais les personnes ont des capacités d’auto-régulation immenses. Bien qu’il existe des facteurs de risque, les personnes disposent aussi de ressources personnelles et sociales. La reconnaissance des deux pôles peut aider les personnes à accepter de pouvoir ressentir à la fois les émotions pénibles et celles qui sont plus positives pour ce qu’elles sont. La mort d’un proche a à la fois un pouvoir d’anéantissement mais aussi un pouvoir de croissance personnelle.

Ce livre s’est attelé à examiner les idées préconçues d’une part sur les réactions ou l’impact du deuil et d’autre part sur les processus d’adaptation au deuil. En ce qui concerne l’impact du deuil, on a remis en cause qu’il y ait forcément une séquence de réactions qui sont attendues et que la personne qui ne les présente pas entrerait dans un processus pathologique. On ne peut pas non plus considérer que l’impact du deuil est forcément négatif. Il y a aussi la possibilité d’une croissance personnelle et beaucoup de personnes endeuillées sont résilientes. Pour certains, la personne devrait ne plus être «encombrée» par le défunt après quelques mois. Pour d’autres, une personne endeuillée devrait prendre des anti-dépresseurs ou des anxiolytiques et/ou consulter un psychologue pour soulager sa souffrance. À l’inverse de ces idées, je me suis fait l’avocate d’une vision des réactions de deuil comme étant normales dans la plupart des cas, même lorsque certains symptômes particuliers sont présents. L’excellent film de François Ozon «Sous le sable» donne un très bel exemple de réactions de deuil, qui dans leur intensité peuvent paraître extrêmes. La plupart des personnes estimeraient que l’épouse ayant perdu son mari — vraisemblablement noyé mais dont le corps n’a pas été retrouvé ou au moins ne peut-elle ou ne veut-elle pas le croire — fait un deuil pathologique, absent ou inhibé, parce qu’elle a des hallucinations visuelles, auditives et physiques de son mari, parle avec lui, dresse la table pour lui au petit déjeuner, lui demande conseil et lui parle de son nouvel amant, parce que, face aux amis, elle montre qu’elle n’a pas intégré la réalité de la mort de son mari en parlant de lui au présent. Et pourtant, le déni de la mort de son mari et son imaginaire lui permettent de tenir le coup, de continuer à vivre, travailler et de fonctionner au quotidien. L’absence apparente d’émotions ressenties semble la mener tout droit vers un deuil qui un jour sera postposé. Mais quel thérapeute pourrait — il est peu probable que cette dame consulte — ou voudrait briser ses défenses, celles justement qui lui permettent de tenir debout?

Je me suis faite l’avocate d’un engagement sélectif dans les thérapies de deuil avec les personnes pour lesquelles le deuil est intense, prolongé et dysfonctionnel, ou pour celles qui éprouvent le besoin de faire le point et qui se rendent compte que certaines choses continuent à les perturber de manière suffisamment dérangeante que pour consulter. Les recherches ont en effet montré qu’une intervention pourra être efficace s’il y a, de la part de la personne, une conscience d’une difficulté et un désir ou une motivation minimale au changement. Je prône également le respect des efforts d’auto-régulation des personnes qui ne nécessitent ou ne veulent pas d’aide et pour lesquelles une implication ou une réflexion forcée au niveau existentiel ou du sens de la vie et de la mort serait néfaste. Notre rôle d’intervenant ou de proche est de faciliter, quand il y en a, les efforts des personnes à trouver une signification à la mort et à leur propre vie, pas de les forcer. Les intervenants devraient faire attention à ne pas investiguer la recherche de sens avec les personnes qui n’entreprennent pas spontanément cette recherche puisqu’elles peuvent en fait s’adapter en utilisant des stratégies pragmatiques plutôt que philosophiques.

Ce livre s’est done aussi attelé à examiner des idées préconçues sur les stratégies d’ajustement et sur les interventions présupposées être efficaces: pour aller mieux, il faut exprimer la souffrance, il faut se détacher du défunt, il faut trouver un sens et des significations à la mort, il faut éviter les évitements cognitifs, émotionnels ou comportementaux, ou encore il faut ressentir la douleur du deuil. Il n’y a pourtant pas d’obligation, de systématique, de solution toute faite ou de programme d’intervention qui convienne à tous. Les réponses et stratégies d’adaptation sont individuelles, multiples, souples et évoluent moment après moment.

Ce livre a également fait la part belle aux processus qui sous-tendent les comportements, les attitudes, les cognitions, les sentiments ressentis actuellement par la personne. J’ai tenté de montrer que les interventions de deuil — comme les autres interventions psychologiques — ne devraient pas être centrées sur la réduction des symptômes ou des troubles et mais devraient faciliter l’autonomie et la liberté de choix des personnes endeuillées. Cette autonomisation passe, à un moment, par la conscientisation par la personne endeuillée de ce qui maintient ses symptômes, ses difficultés, ses problèmes actuels et de ce qui permettrait le changement c’est-à-dire la rupture avec les cercles vicieux qui s’auto-entretiennent ou des blocages. Un accompagnement ou une intervention de deuil, comme le soutien social naturel, devraient viser à soutenir la personne dans ses efforts et ses combats. Le psychothérapeute a le devoir de mettre en place les conditions qui permettent ce(s) changement(s), pas d’opérer ou d’implémenter les changements pour ou à la place de la personne. C’est la personne qui est actrice volontaire de ses changements. Les recherches sur l’empathie montrent que ce n’est pas tant la compréhension que le thérapeute se fait des difficultés du client mais plutôt la perception par le client que le thérapeute a pu comprendre son cadre de référence qui est essentielle pour qu’un changement émotionnel, cognitif ou comportemental puisse s’opérer.

Sans une attitude positive inconditionnelle vis-à-vis de ce qui est vécu et expérimenté par la personne, l’intervenant bloque la prise d’autonomie de la personne endeuillée. La liberté se prend si on la permet et la soutient, pas si on l’oblige. La liberté ne peut aussi que s’exprimer dans un cadre qui comprend des garde-fous (ex. règles claires, explicites de fonctionnement lors des séances, pas de passage à l’acte agressif ou sexuel du client ou de l’intervenant). Le cadre permet d’instaurer une sécurité fondamentale qui permet à la personne d’explorer son monde intérieur et extérieur. L’empathie implique que l’on respecte le rythme de la personne ainsi que la diversité, la complexité et l’intensité des vécus expérimentés. Cela lui permettra d’augmenter sa confiance en elle et ses capacités d’auto-régulation, d’autonomisation et de liberté.

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Annexes

Annexe 1. Grief Experience Inventory (GEI, Sanders, Mauger, & Strong, 1985)

(Traduction E. Zech)

Instructions

Ce questionnaire se rapporte au vécu du deuil. Les phrases qui suivent représentent diverses pensées ou sentiments qui sont communément exprimés par des personnes qui ont vécu la perte d’un membre de la famille ou d’une personne proche à cause d’un décès. Veuillez lire chaque phrase et essayer de déterminer dans quelle mesure cela décrit ce que vous ressentez pendant votre période de deuil. Si cette phrase est vraie ou presque vraie en fonction de ce que vous ressentez, veuillez noircir la case «Vrai». Si la phrase est plutôt fausse, veuillez noircir la case «Faux». Si la phrase ne s’applique pas à vous, veuillez laisser les cases vides.

1. Immédiatement après le décès, je me sentais épuisé(e).

2. J’ai tendance à me sentir plus irritable envers les autres.

3. Je suis très préoccupé(e) par l’image du défunt.

4. Je ressens souvent de la colère.

5. Ce n’est pas difficile d’entretenir des relations sociales avec des amis.

6. Mes bras et mes jambes sont très lourds.

7. Je suis particulièrement conscient(e) des choses qui sont liées à la mort.

8. Il me semble que plus de choses auraient pu être faites pour le défunt.

9. J’ai peu montré d’émotions aux funérailles.

10. J’ai ressenti qu’il était nécessaire de maintenir le moral des autres après la mort.

11. Je me sens coupé(e) des autres et isolé(e)

12. Je prends rarement des aspirines.

13. Je me sens peu disposé(e) à assister à des rassemblement sociaux.

14. J’étais incapable de pleurer au moment de l’annonce du décès.

15. J’éprouve des sentiments de culpabilité parce que j’ai été épargné(e) et le défunt a été emporté.

16. Je ressens un besoin particulier d’être proche des autres.

17. J’éprouve souvent de la confusion.

18. Je me sens perdu(e) et impuissant(e).

19. Je suis réconforté(e) de croire que le défunt est au paradis.

20. J’ai eu des maux de tête fréquents depuis le décès.

21. Il a été difficile de se défaire des vêtements et des objets personnels du défunt.

22. Il a été nécessaire que je prenne des somnifères après le décès.

23. Je me languis tellement du défunt que je ressens parfois des douleurs physiques dans la poitrine.

24. Je pleure facilement.

25. J’ai pris des tranquillisants depuis le décès

26. J’éprouve de la sécheresse dans la bouche et la gorge.

27. Je me sens agité(e).

28. Lorsque j’ai appris le décès, je me suis senti(e) hébété(e), étourdi(e).

29. Il est difficile de me concentrer sur les choses.

30. J’ai des sentiments d’apathie.

31. Lorsque le décès est arrivé, j’ai ressenti que «quelque chose était mort en moi».

32. Les souffrances me perturbent rarement.

33. Je trouve que je suis souvent irrité(e) par les autres.

34. Je n’ai pu pleurer qu’après les funérailles.

35. Je sens que j’ai pu d’une certaine manière contribuer au décès.

36. Je remarque qu’il m’arrive de faire certaines choses similaires à celles que le défunt faisait.

37. Je me suis occupé des funérailles.

38. L’énergie me manque pour faire des exercices physiques.

39. Je me sens rarement enthousiaste pour quoi que ce soit.

40. Je sens que le chagrin m’a vieilli(e).

41. Je n’ai jamais rêvé du défunt comme s’il était encore en vie.

42. Je me pose souvent la question du «pourquoi le décès est survenu de cette manière?»

43. J’ai parfois des difficultés à croire que le décès s’est réellement passé.

44. J’éprouve un grand désir de terminer certaines tâches inachevées que le défunt avait commencées.

45. J’ai souvent rêvé de moments où le défunt était encore en vie.

46. Je suis souvent irritable.

47. J’ai rêvé du défunt comme une personne morte.

48. Je me sens extrêmement anxieux(se) et perturbé(e).

49. Je ressens de la tension dans la nuque et les épaules.

50. Parfois je ressens un fort désir de crier.

51. Je suis si occupé(e) que j’ai à peine le temps de faire mon deuil.

52. Je ressens de la colère envers Dieu.

53. J’ai le besoin de me recroqueviller quand j’ai des crises de larmes.

54. J’ai beaucoup le besoin d’être seul(e).

55. Je pense rarement à ma propre mort.

56. Je trouve qu’il est difficile de pleurer.

57. Il est trop douloureux de regarder des photos du défunt.

58. La vie a perdu son sens pour moi.

59. Je n’ai pas de troubles digestifs.

60. Il m’est arrivé parfois de m’être senti(e) en colère d’avoir été abandonné(e).

61. Depuis le décès, je n’ai pas eu de problèmes de sommeil.

62. J’ai un bon appétit.

63. Je me sens en bonne santé.

64. Cela me réconforte de parler avec d’autres personnes qui ont eu une perte similaire.

65. Je me languis du défunt.

66. Je me sens rarement déprimé(e).

67. J’ai le sentiment que je me regarde traverser les mouvements de la vie.

68. La vie semble vide et stérile.

69. Il y a des moments où j’ai le sentiment que le défunt est présent.

70. Je prends souvent des sédatifs.

71. J’ai des changements d’humeur fréquents.

72. Les actes de certaines personnes me rendent plein(e) de ressentiments.

73. Je ne suis pas vite heurté(e).

74. Je perds du poids.

75. Les petits problèmes me paraissent accablants.

76. Parfois, je me sens coupable de pouvoir m’amuser.

77. J’ai des diarrhées fréquentes.

78. Je souhaite souvent que ce soit moi qui soit mort(e) à sa place.

79. J’ai perdu l’appétit.

80. Je parle parfois à la photographie du défunt.

81. Je ne suis pas intéressé(e) aux activités sexuelles.

82. À certains moments, j’aurais aimé être mort(e).

83. Il est dur de maintenir une foi religieuse à la lumière de toute la souffrance causée par le décès.

84. Il semble que j’ai perdu mon énergie.

85. Je redoute de voir un corps mort au cimetière.

86. Je sens que j’idéalise le défunt.

87. J’ai des problèmes de constipation.

88. Je me promène souvent longtemps seul(e).

89. J’évite de rencontrer des vieux amis.

90. J’ai un grand besoin de parler avec quelqu’un.

91. Je ressens souvent que j’ai comme une boule dans la gorge.

92. Il m’arrive parfois de rechercher inconsciemment le défunt dans une foule.

93. Il semble que j’ai perdu ma confiance en moi.

94. Je bois plus d’alcool qu’avant le décès.

95. Après l’annonce du décès, j’ai pensé «Ceci ne peut pas m’arriver».

96. Je fais des cauchemars.

97. La pensée de la mort me vient rarement à l’esprit.

98. Je ne me suis jamais fais du soucis de pouvoir avoir une maladie douloureuse.

99. Les funérailles me bouleversent parfois.

100. Je ne me sentirais pas à l’aise de rendre visite à quelqu’un qui est en train de mourir.

101. Je m’en fais souvent que le temps passe si vite.

102. Je n’ai pas peur de rater.

103. Je me sens proche de seulement quelques personnes.

104. La vue d’une personne morte est horrible pour moi.

105. Je sais toujours quoi dire à une personne en deuil.

106. Souvent je demande conseil aux autres.

107. Cela ne m’ennuie pas quand les gens parlent de la mort.

108. Je ne peux pas me souvenir d’un temps où mes parents étaient fâchés sur moi.

109. Je ne pense pas que les gens d’aujourd’hui savent comment réagir face à une personne qui est en deuil.

110. Je n’ai jamais de réaction émotionnelle aux funérailles.

111. Je pense souvent que la vie est trop courte.

112. Je n’ai pas peur de mourir du cancer.

113. Cela ne m’embête pas d’aller faire des visites de contrôle chez le médecin.

114. Je frémis à l’idée d’une guerre nucléaire.

115. L’idée de mourir ne me fait pas peur.

116. Je ne perds jamais mon sang froid.

117. J’ai toujours été complètement sur(e) que je réussirais lorsque j’entreprenais quelque chose pour la première fois.

118. Je ne suis pas d’habitude heureux(se).

119. Je sens que j’ai peu à craindre du futur.

120. Je ne peux pas me souvenir d’avoir pu déjà me sentir inconfortable dans une situation sociale.

121. Il m’arrive plus souvent qu’avant le décès de soupirer.

122. Avant le décès, je passais beaucoup de temps avec la personne décédée.

123. Cela m’aide de réconforter les autres.

124. Ma famille me semble proche de moi.

125. Je sens que j’ai fait tout ce que j’aurais pu faire pour le défunt.

126. Ma foi religieuse est une source de force intérieure et de réconfort.

127. Je fume plus actuellement.

128. Je ne suis pas une personne réaliste.

129. Je suis éveillé(e) la plupart de la nuit.

130. Je me sens épuisé(e) quand je vais dormir mais je reste éveillé(e) pendant des heures.

131. Je dors moins parce que je me fais du soucis.

132. Je me réveille souvent au milieu de la nuit et je ne peux plus me rendormir.

133. Je dors bien la plupart des nuits.

134. Les choses paraissent les plus noires quand je me réveille au milieu de la nuit.

135. Je peux dormir le jour mais pas la nuit.

Annexe 2. The Texas Revised Inventory of Grief. (Faschingbauer et al., 1987)

(Traduction Zech)

PARTIE I: Comportements passés.

Consignes: Veuillez vous remémorer le moment du décès d’une personne proche et répondez à tous ces items à propos de vos impressions et de votre comportement à ce moment. Pour chaque item, veuillez indiquer dans quelle mesure cette phrase s’applique à vous au moment du décès (Complètement vrai, souvent vrai, vrai et faux, souvent faux et complètement faux).

1. Après le décès, j’ai trouvé difficile de rester auprès de certaines personnes.

2. J’ai eu de difficultés à bien travailler après le décès de cette personne.

3. Après que cette personne soit décédée, j’ai perdu mon intérêt pour ma famille, mes amis, et les activités extérieures.

4. Après le décès, j’ai éprouvé le besoin de faire des choses que le défunt avait cherché à faire.

5. J’ai été inhabituellement irritable après le décès de cette personne.

6. J’ai été incapable de maintenir le niveau normal de mes activités pendant les 3 premiers mois après le décès de cette personne.

7. J’ai été en colère contre le défunt qui m’abandonnait.

8. J’ai eu des difficultés à dormir après que cette personne soit décédée.

PARTIE II: Ressenti présent

Répondez aux questions en fonction de ce que vous ressentez aujourd’hui et pas de ce que vous avez ressenti précédemment.

1. Actuellement, je pleure encore quand je pense au défunt.

2. Je deviens triste quand je pense au défunt.

3. Je ne peux pas accepter que cette personne soit morte.

4. Parfois, le défunt me manque vraiment.

5. Même maintenant, il est douloureux pour moi de me souvenir du défunt.

6. Je suis préoccupé(e) avec des idées et des pensées à propos du défunt.

7. Je cache ma douleur quand je pense au détunt.

8. Personne ne peut prendre la place du défunt dans ma vie.

9. Je ne peux pas éviter de penser au défunt.

10. J’ai le sentiment qu’il est injuste que cette personne soit décédée.

11. Les choses et les persornes autour de moi me rappellent sans cesse le défunt.

12. Je suis incapable d’accepter la mort de cette personne.

13. Parfois, j’ai encore besoin de pleurer le défunt.

PARTIE III: Faits relatés

Merci de répondre à ces items par vrai ou par faux

1. J’étais présent(e) lors des funérailles de cette personne

2. J’ai l’impression d’avoir fait mon deuil du décès de cette personne

3. J’ai I’impression que je suis aussi actif(ve) qu’avant le décès

4. Il semble que chaque année, au moment du décès de cette personne, je me sens triste.

5. Parfois, j’ai I’impression d’avoir les mêmes symptômes que le défunt

Annexe 3. Core Bereavement Items (Burnett et al., 1997)

(Traduction E. Zech)

Veuillez choisir parmi les 4 propositions ci-dessous celle qui correspond le mieux aux sentiments que vous éprouvez depuis le décès du membre de votre famille ou de votre ami.

Annexe 4. Inventaire de deuil compliqué (Prigerson et al., 1995b)

(Traduction E. Zech)

Les questions qui suivent concernent les sentiments que certaines personnes ressentent suite au décès d’une personne proche. Pour chaque affirmation, cochez la réponse qui correspond le mieux à ce que vous éprouvez maintenant/au cours des 4 dernières semaines. Le chiffre 0 signifie que vous n’éprouvez jamais ce sentiment, le chiffre 4 que ce sentiment est toujours présent. Entre les deux, vous avez la possibilité de choisir une réponse plus nuancée.

1. Je pense tellement à la personne decédée qu’il m’est difficile de faire les choses normalement. .............................

2. Les souvenirs de la personne décédée me bouleversent .............................

3. Il est difficile d’accepter la mort de cette personne .............................

4. Je me languis de la personne décédée .......

5. Je me sens attiré(e) vers les lieux ou les choses qui me font penser à la personne décédée .........................................

6. Je suis en colère à propos de la mort de cette personne .............................

7. Je refuse de croire ce qui est arrivé ...........

8. Je suis sidéré(e) ou stupéfait(e) à propos de ce qui est arrivé .........................

9. Depuis le décès de cette personne, il est difficile pour moi de faire confiance aux gens ..............................................

10. Je me sens comme si je ne pouvais plus prendre soin des autres personnes ou je me sens distant(e) par rapport aux personnes qui me sont chères ................

11. Je ressens le même type de douleurs ou de symptômes que la personne décédée ..

12. Je fais en sorte d’éviter ce qui me rap pelle la personne décédée ...................

13. Je trouve la vie dénuée de sens sans la personne décédée ...................................

14. J’entends la voix de la personne décédée ........................................

15. Je vois réellement la personne décédée en face de moi ..................................

16. Je trouve injuste de devoir continuer à vivre alors que cette personne est morte.

17. Je ressens de I’amertume par rapport au décès de cette personne ....................

18. J’envie les personnes qui n’ont pas perdu une personne proche ........................

19. Je me sens seul(e) la plupart du temps depuis le décès de cette personne ........

Annexe 5. Critères diagnostiques de l’État de stress post-traumatique — F43.1 [309.89] (DSM-IV-R, 2001/2003, pp. 539-540)

A. Le sujet a été exposé à un événement traumatique dans lequel les deux éléments suivant étaient présents:

(1) le sujet a vécu, a été témoin ou a été confronté à un événement ou à des événements durant lesquels des individus ont pu mourir ou être très gravement blessés ou bien ont été menacé de mort ou de grave blessure ou bien durant lesquels son intégrité physique ou celle d’autrui a pu être menacée

(2) la réaction du sujet à l’événement s’est traduite par une peur intense, un sentiment d’impuissance ou d’horreur. N.-B.: Chez les enfants, un comportement désorganisé ou agité peut se substituer à ces manifestations.

B. L’événement traumatique est constamment revécu, de l’une (ou de plusieurs) des façons suivantes:

(1) souvenirs répétitifs et envahissants de l’événement, provoquant un sentiment de détresse et comprenant des images, des pensées ou des perceptions. N.-B.: Chez les jeunes enfants peut survenir un jeu répétitif exprimant des thèmes ou des aspects du traumatisme

(2) rêves répétitifs de l’événement provoquant un sentiment de détresse. N.-B.: Chez les enfants, il peut y avoir des rêves effrayants sans contenu reconnaissable

(3) impression ou agissements soudains «comme si» l’événement traumatique allait se reproduire (incluant le sentiment de revivre l’événement, des illusions, des hallucinations, et des épisodes dissociatifs (flash-back), y compris ceux qui surviennent au réveil ou au cours d’une intoxication). N.-B.: Chez les jeunes enfants, des reconstitutions spécifiques du traumatisme peuvent survenir

(4) sentiment intense de détresse psychique lors de l’exposition à des indices internes ou externes évoquant ou ressemblant à un aspect de l’événement traumatique en cause

(5) réactivité physiologique lors de l’exposition à des indices internes ou externes pouvant évoquer ou ressembler à un aspect de l’événement traumatique en cause

C. Évitement persistant des stimulus associés au traumatisme et émoussement de la réactivité générale (ne préexistant pas au traumatisme), comme en témoigne la présence d’au moins trois des manifestations suivantes:

(1) efforts pour éviter les pensées, les sentiments ou les conversations associés au traumatisme

(2) efforts pour éviter les activités, les endroits ou les gens qui éveillent des souvenirs du traumatisme

(3) incapacité de se rappeler un aspect important du traumatisme

(4) réduction nette de l’intérêt pour des activités importantes ou bien réduction de la participation à ces mêmes activités

(5) sentiment de détachement d’autrui ou bien de devenir étranger par rapport aux autres

(6) restriction des affects (p. ex., incapacité à éprouver des sentiments tendres)

(7) sentiment que l’avenir est «bouché» (p. ex., pense ne pas pouvoir faire carrière, se marier, avoir des enfants, ou avoir un cours normal de la vie)

D. Présence de symptômes persistants traduisant une activation neurovégétative (ne préexistant pas au traumatisme) comme en témoigne la présence d’au moins deux des manifestations suivantes:

(1) difficultés d’endormissement ou sommeil interrompu

(2) irritabilité ou accès de colère

(3) difficultés de concentration

(4) hypervigilance

(5) réaction de sursaut exagérée

E. La perturbation (symptômes B, C, et D) dure plus d’un mois.

F. La perturbation entraîne une souffrance cliniquement significative ou une altération du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants.

Dans la même séríe «Cognition, émotion et santé» dirigée par Pierre Philippot:

L ’autisme: une autre intelligence, Laurent MOTTRON, deuxième tirage

Psychologie du deuil. Impact etprocessus d’adaptation au décès d’un proche, Emmanuelle ZECH, 2006

La boulimie. Des theories aux therapies, Francois NEF, 2006

Autorégulation en développement, Nathalie NADER-GROSBOIS, à paraitre en 2007

Émotion et psychothérapie, Pierre PHILIPPOT, à paraitre en 2007

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PSYCHOLOGIE & SANTÉ

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© 2006 Éditions Mardaga

Rue du Collège, 27

B-1050 Bruxelles (Belgique)

www.editionsmardaga.com

© 2013 Version numérique Primento et éditions Mardaga

ISBN: 978-2-80470-116-1

Ce livre a été réalisé par Primento, le partenaire numérique des éditeurs

Table of Contents

Page de couverture

Page de titre

dédicace

Remerciements

Introduction générale

Les notions de deuil

Historique de l’étude du deuil

Le deuil, universel?

Première Partie – L’Impact Du Décès D’Un Proche

Chapitre 1 – Les conséquences du deuil sur la santé

La situation de deuil comme facteur de risque pour la santé

Santé physique et effets physiologiques

Santé mentale ou psychologique

Santé sociale

Conclusions

Les reactions de deuil normal

Les réactions affectives

Les manifestations comportementales

Les réactions cognitives

Les changements physiologiques et plaintes somatiques

Remarques conclusives

Succession des stades et phénoménologie

Présentation du modèle des stades

Évaluation critique du modèle des stades

Instruments de mesures du deuil

Le Grief Experience Inventory

Le Texas Revised Inventory of Grief

Le Core Bereavement Items

L’Inventory of Complicated Grief

Utilisation d’autres échelles

Conclusions

Chapitre 2 – Les deuils pathologiques

Notion de pathologie

Classification issue de la thanatologie

Deuil chronique

Deuil inhibé ou absent

Deuil différé ou post-posé

Classifications reconnues internationalement

La classification américaine: le Diagnostic Statistical Manual

La classification internationale des maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé (1992-1993)

Diagnostics différentiels

Nouvelles propositions de deuil pathologique

Horowitz et al.: deuil pathologique

Jacobs et Prigerson et al.: deuil compliqué ou traumatique

Débat: deuil pathologique classifié?

Chapitre 3 – Facteurs de risque d’un deuil compliqué

L’événement perte ét son evaluation

Les caractéristiques du défunt

Causes et circonstances de la perte

Facteurs biologiques

L’âge de la personne endeuillée

Le sexe de la personne endeuillée

Facteurs psychologiques

Personnalité

Styles d’attachement

Facteurs économiques, culturels et relationnels

Conditions socio-économiques

Ressources sociales

Aspects culturels et religieux

Conclusions

Deuxième Partie – Les Processus D’Adaptation Au Décès D’Un Proche

Chapitre 4 – Théories du deuil

Attachement et deuil

La théorie de l’attachement

Les styles d’attachement

Styles d’attachement et strategies d’ajustement au deuil

Conclusions

Le modèle cognitif du stress et du deuil

L’évaluation cognitive de 1’événement, le conflit cognitif et l’inoperance acquise

La recherche de sens

La résolution du conflit cognitif

Les stratégies d’ajustement

Conclusions

Modèle d’ajustement au deuil en double processus

Deux types de stresseurs et de stratégies de coping

Un processus d’oscillation

Différences individuelles : le genre et le style d’attachement

Conclusions

Chapitre 5 – Processus de coping naturels

L’hypothèse du «travail de deuil»

L’expression des émotions

Les ruminations mentales et la recherche de sens

Les évitements

Le soutien social

Raisonnements théoriques

Synthèse de la littérature

Conclusions

Conclusions

Chapitre 6 – Les interventions de deuil

Revue de la littérature sur l’efficacité des interventions de deuil

Méthodes et designs

Interventions psychologiques et psychosociales

Interventions pharmacologiques

Techniques et méthodes d’intervention psychotherapeutique centrées sur les processus de deuil

Les tâches du deuil

Techniques et méthodes d’intervention de deuil

Conclusions

Conclusions générales

Bibliographie

Annexes

Annexe 1. Grief Experience Inventory (GEI, Sanders, Mauger, & Strong, 1985)

Annexe 2. The Texas Revised Inventory of Grief. (Faschingbauer et al., 1987)

Annexe 3. Core Bereavement Items (Burnett et al., 1997)

Annexe 4. Inventaire de deuil compliqué (Prigerson et al., 1995b) .

Annexe 5. Critères diagnostiques de l’Etat de stress post-traumatique — F43.1 [309.89] (DSM-IV-R, 2001/2003, pp. 539-540)

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