Patrick SADOUN

Autisme : dire l’indicible

En couverture : Claude Monet, « Nymphéas », Huile sur toile, 1908, Collection Musée de Vernon.

En-tête de l’avant-propos : Edvard Munch, « Le cri », Tempera sur carton, 1893, Musée National d’Oslo

© L’Harmattan, 2016

5-7, rue de l’École-Polytechnique, 75005 Paris

www.harmattan.com

diffusion.harmattan@wanadoo.fr

harmattan1@wanadoo.fr

EAN Epub : 978-2-336-76088-9

Sommaire

Couverture

4[e] de couverture

Titre

Copyright

Avant-propos :

Du « Cri » de Munch aux « Nymphéas » de Monet

Lettre ouverte

La famille lièvre et son petit hérisson

Prétention scientifique et chasse aux sorcières dans le monde de l’autisme

Science et Conscience

Culpabilité, sentiment de culpabilité et culpabilisation

Pour en finir avec une architecture anxiogène

Recommandations architecturales pour la construction de bâtiments accueillant des personnes souffrant d’autisme

Le projet d’atelier cuisine du foyer de Chaumont

Besoin et droit de parole

La charte du RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle)

Dire l’indicible

Adresse

Avant-propos

Du « Cri » de Munch

aux « Nymphéas » de Monet

Bien mieux que tout discours ce célèbre tableau de Munch exprime parfaitement mon état lors de l’annonce du diagnostic d’autisme de mon fils Boris et pendant les mois qui suivirent. C’est encore ainsi que j’imagine ce que ressent une personne autiste quand elle est submergée par ses angoisses au point de devoir tout détruire autour d’elle ou de se détruire elle-même.

Il m’a fallu des années pour me reconstruire et passer du cri silencieux à la parole publique. Il m’arrive encore, vingt cinq ans après, au détour d’une phrase et au moment où je m’y attends le moins, d’être saisi par l’émotion lorsque je parle des difficultés de mon fils. Je n’aurais donc probablement jamais rien écrit sur ce sujet si l’on m’avait laissé tranquille à surmonter ma souffrance comme je pouvais et si la souffrance des personnes autistes avait été reconnue et apaisée dans toutes les institutions qui les accueillent.

Mais, voici une dizaine d’années, les hommes et les femmes politiques ainsi que les journalistes avaient pris l’habitude de traiter d’autistes tous ceux qui ne voyaient pas le monde comme eux. Je vivais ça comme une injure envers toutes les personnes autistes, leurs familles et tous ceux qui les accompagnaient. J’étais enseignant, quand le Ministre de l’Éducation Nationale se permit lui aussi cet écart de langage, je trouvai cela insupportable et je me sentis obligé de réagir. J’écrivis alors une lettre ouverte que je fis publier dans la presse et que j’affichai dans la salle des profs.

Grâce à l’ancien ministre, Gilles de Robien, je suis ainsi sorti de mon isolement pour intervenir sur la scène publique. Au passage j’y ai aussi fait, à mon tour, l’expérience du soulagement que procure parfois l’écriture. Et j’y eus recours quelques années plus tard lorsque Marie Arlette Carlotti, alors Ministre chargée des personnes handicapées, choqua bon nombre de familles et de professionnels en voulant imposer une pensée unique sur l’autisme et une approche unique pour toutes les formes d’autismes (la fameuse méthode ABA). Sa condamnation sans appel de la psychanalyse, son parti pris en faveur de la rééducation et de la normalisation des comportements au détriment du soin psychique constituaient pour moi une régression déshumanisante.

Avec un enfant autiste chacun se débrouille comme il peut pour établir un équilibre fragile et essayer tant bien que mal de l’aider à s’apaiser et à progresser. Personne n’a jamais réussi à guérir l’autisme, personne ne peut être entièrement satisfait de ses choix.

Claude Monet a peint plusieurs centaines de toiles sur le thème des nymphéas sans jamais parvenir à percer les mystères de la lumière et des couleurs. Car, quels que soit nos efforts ou notre talent, on ne parvient jamais à tout exprimer et encore moins à tout expliquer.

Pour ma part la psychanalyse a été une véritable bouée de sauvetage. Elle m’a aidé à admettre qu’une part du réel nous échappe. Elle a permis à Boris de sortir du chaos terrifiant dans lequel il vivait, de prendre conscience de son corps, de sa personne et des autres. Elle m’a soutenu tout au long de ces années noires et aidé à redonner des couleurs à mon existence.

Aujourd’hui je ne suis plus cet homme épouvanté peint par Munch et il m’arrive parfois de voir mon fils Boris et la vie en général à l’image de l’eau dans les nymphéas de Monet : mystérieuse, insondable, indicible mais d’une immense douceur et d’une infinie beauté.

LETTRE OUVERTE

à Mme Marie-Georges Buffet

(Secrétaire Nationale du PCF),

Messieurs Yves Contassot (Verts),

Henri Emmanuelli (député PS),

Brice Hortefeux (ministre UMP),

Gilles de Robien (ministre UDF)

et bien d’autres hommes et femmes politiques,

syndicalistes et journalistes.

Écrit en juin 2005 et publié la même année

dans les revues « Sésame » et « Marianne »

Mesdames, Messieurs,

Lors de récents débats vous avez cru bon d’utiliser le mot « autiste » pour tenter de disqualifier vos adversaires.

Je ne sais pas si ce mot, utilisé comme injure, a touché vos interlocuteurs et s’il a fait avancer le débat politique, par contre je me permets de vous dire, qu’en tant que père d’un enfant autiste, je me suis senti profondément blessé. Les centaines de milliers de personnes souffrant d’autisme, de parents, de frères et sœurs et de travailleurs sociaux qui sont, chaque jour, chaque heure, confrontés à ce drame ont eux-aussi certainement beaucoup apprécié le tact dont vous avez fait preuve.

Vous êtes des représentants du peuple, de tout le peuple et, même quand elles ne votent pas, les personnes qui souffrent d’autisme sont des êtres humains à part entière. En employant ce terme avec mépris vous leur déniez cette qualité, vous les traitez au mieux en sous-hommes. Et cela nous rappelle l’époque pas si lointaine où, en Allemagne, les handicapés mentaux furent systématiquement exterminés pendant qu’en France, pays des Droits de l’Homme, on les laissait mourir de faim dans les hôpitaux psychiatriques.

Bien sûr vous n’êtes pas comme ces barbares. Vous ne faites pas de la discrimination active, vous faites simplement de la discrimination ordinaire. Bien sûr et, en partie grâce à vous, le mot « autiste » est maintenant utilisé comme insulte par tout un chacun. Mais si des adolescents en quête d’identité et des ignares sont, peut-être, excusables, vous qui « faites » l’opinion publique, vous prenez une lourde responsabilité morale en légitimant les moqueries et le mépris à l’égard des handicapés.

Vous laissez aussi penser à tous les handicapés mentaux, à ceux qui les aiment et à tous ceux qui prennent soin d’eux, que vous ne vous êtes jamais intéressé à cette question.

A la différence de la surdité ou la cécité qui sont des handicaps partiels, l’autisme (comme la trisomie) affecte toute la personnalité de celui qui en souffre. Ainsi si on peut se permettre de dire, de façon métaphorique, de ses adversaires qu’ils sont sourds ou aveugles sans porter atteinte à l’identité des personnes qui, dans la réalité, sont sourdes ou aveugles, utiliser les termes d’autiste ou de mongolien comme insulte, c’est faire offense à la personnalité même de tous les autistes ou de tous les trisomiques, c’est la même chose que d’utiliser les termes de juif, d’arabe, de noir ou d’homosexuel comme insulte.

Mais que savez-vous de l’autisme ?

A vous lire l’autiste refuse de voir et d’entendre la réalité, il est incapable de communiquer et vit sur une autre planète. C’est complètement faux : les personnes souffrant d’autisme voient et entendent parfaitement tout ce qui se passe autour d’elles. Elles perçoivent même trop bien tout cela et se sentent envahies par les bruits, les voix et les images. Elles n’ignorent pas l’autre, elles fuient son regard car l’autre est perçu par elles comme tout-puissant, intrusif et parfois persécuteur. N’ayant pu se construire une identité et n’ayant donc aucune distance par rapport à l’environnement et l’entourage elles sont constamment submergées par leurs perceptions qu’elles n’arrivent pas à filtrer.

A ma connaissance aucun homme politique ou journaliste n’a ces problèmes d’identité. A moins de considérer que, chez certains, les trop fréquentes gesticulations et le besoin frénétique de discréditer l’autre ne sont que la manifestation pathologique du besoin d’affirmation stéréotypé d’un égo fragile…

Mais c’est là leur problème ! Le nôtre est d’empêcher que ne deviennent vains tous les efforts déployés depuis des décennies par les parents, les associations et le personnel soignant pour que le regard porté dans notre pays sur les handicapés change, pour que les beaux discours sur la tolérance, le respect de la différence et la non-discrimination soient autre chose que les articles bon marché des fonds de commerce électoraux.

Autrefois les trisomiques étaient les victimes des moqueries de ceux qui ont besoin de mépriser l’autre pour se sentir supérieurs, pour avoir l’impression d’exister. Et il a fallu en arriver à un procès contre un célèbre humoriste (qui depuis lors a eu le cœur et l’intelligence de reconnaître sa faute) pour faire respecter les valeurs de la République. Il faudra aussi très certainement en passer par là pour faire comprendre à nos « élites » qu’elles se doivent de respecter, dans le choix des termes de leur discours, les beaux principes qu’elles affirment. Et nous demanderons alors, pour les aider à réfléchir, qu’elles soient condamnées à une simple journée de Travail d’Intérêt Général dans un Institut Médico-Educatif ou un foyer pour autistes.

En attendant, en attendant surtout que, vous aussi, vous preniez conscience de toutes les dimensions du langage, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression d’une colère trop longtemps réfrénée.

La famille lièvre et son petit hérisson

(avril 2013)

Il était une fois un papa et une maman lièvre qui aimaient beaucoup leur petit dernier, il était si doux et si mignon. En grandissant il devenait de plus en plus différent de ses frères et sœurs, cependant cela ne les surprenait pas trop, après tout chacun a sa propre personnalité et c’est bien ainsi. Mais bientôt tout le corps du bébé se couvrit de piquants et il prit l’habitude de se mettre en boule dès qu’on l’approchait. C’était très frustrant de ne plus pouvoir le caresser, ni même le regarder dans les yeux ou lui parler. Et puis il avait des goûts et un comportement de plus en plus bizarres : il ne raffolait pas des carottes et il ne s’amusait pas à gambader dans les champs avec les autres petits lièvres. A vrai dire il ne courait jamais et ça, c’était vraiment très inquiétant.

Les parents demandèrent donc conseil à un grand lièvre, connu dans toute la contrée pour avoir, disait-on, réussi à rééduquer des cas semblables. Le Grand Maitre en Rééducation commença par déclarer aux parents qu’ils avaient déjà trop attendu pour venir le consulter, que leur enfant était atteint d’hérissautisme sévère et que lui, et lui seul, pourrait le sauver, mais à deux conditions : ils devaient s’engager à faire exactement ce qu’il leur dirait et ils devaient donner en offrande, à ses assistants et à lui, les meilleures denrées qui se puissent trouver.

Les parents, affolés, étaient prêts à tous les sacrifices pour leur petit. Ils demandèrent au Grand Maitre ce qu’ils auraient à faire.

« Pour commencer, dit-il avec autorité, vous allez lui arracher tous ces affreux piquants pour normaliser son aspect et l’obliger à renoncer à se mettre en boule sans raison. C’est un comportement inadéquat pour un lièvre, il doit vous faire honte quand vous vous promenez avec lui, et vous ne devez plus le tolérer. Ensuite vous lui ferez faire quarante heures d’exercices par semaine pour l’entraîner à courir comme un lièvre digne de ce nom ! Chaque fois qu’il atteindra le score fixé pour une épreuve, il aura droit à une rondelle de carotte mais malheur à lui s’il échoue : on le poussera alors contre la clôture électrique pour bien lui apprendre ce qu’il en coûte de ne pas se plier à la volonté du Maitre. »

Les parents étaient complètement désemparés. Tout cela leur paraissait très violent, ils n’avaient aucune envie de brutaliser leur petit, pourtant le Grand Maitre leur avait affirmé qu’ils n’avaient pas le choix s’ils voulaient que leur enfant redevienne comme les autres.

Ils décidèrent néanmoins de prendre d’autres avis. On leur avait parlé d’un forum où des lièvres hérissautistes échangeaient sur leurs difficultés à vivre dans le monde des lièvres « normaux », les « normopoils » comme ils les appelaient. Les parents allèrent les écouter.

Ces lièvres hérissautistes voulaient qu’on les appelle « Hérissons ». Hérisson ? Quel drôle de nom pour un lièvre ! Pourquoi pas aussi « Porte-pics » ou « Papillon » ?

Les hérissons ne comprenaient pas pourquoi les lièvres étaient constamment en train de courir. Ils leur semblaient chercher frénétiquement quelque chose qu’ils auraient perdu mais eux-mêmes ne savaient pas quoi. Et aucun n’avait jamais retrouvé cette chose si précieuse puisqu’aucun ne s’arrêtait jamais de courir ! Tout cela était incompréhensible pour un hérisson. Et puis, pourquoi détalaient-ils dès qu’ils se sentaient menacés alors que c’était si simple de se mettre en boule ?

Les hérissons étaient très en colère contre les normopoils qui avaient arraché les piquants de certains d’entre eux. Les malheureux s’étaient retrouvés sans aucune défense, ils étaient terrorisés, ils tombaient malades ou en dépression, ils se bourraient de tranquillisants pour supporter l’insupportable, certains devenaient violents, d’autres mouraient de peur.

Les hérissons ne comprenaient pas non plus pourquoi certains normopoils allaient jusqu’à administrer des drogues à des petits hérissons dans l’espoir vain de les faire courir aussi vite qu’un lièvre.

Malgré tout, les hérissons auraient bien aimé être les amis des lièvres. Cependant, pour cela, il aurait fallu que les lièvres cessent de les bousculer avec leurs gesticulations et leur vacarme. Il aurait fallu qu’ils prennent le temps de les apprivoiser en respectant leurs rythmes, leurs goûts, leurs possibilités et leurs impossibilités, leurs désirs et leurs angoisses.

Les hérissons du forum connaissaient quelques lièvres avec lesquels ils n’avaient pas besoin de se mettre en boule car ils se sentaient en confiance. Ils avaient chacun leur manière personnelle de s’adresser à eux, certains leur proposaient des jeux, d’autres s’amusaient à les imiter et à se faire imiter, d’autres encore leur proposaient de les aider à réaliser des choses qu’ils aimaient mais ne pouvaient faire tout seuls, d’autres enfin prenaient le temps de les écouter et d’établir un dialogue vrai avec eux. Ils étaient très différents les uns des autres mais ils avaient en commun de ne pas prétendre tout savoir sur les hérissons et ils ne cherchaient pas, à toute force, à leur imposer leur volonté.

Les parents du petit hérisson étaient ravis d’entendre qu’on pouvait aider leur enfant de bien des façons et que l’éducation ne se limitait pas à l’usage de la carotte ou du bâton. Et surtout, ils avaient compris que ce qui est bon et bien pour un lièvre ne l’est pas nécessairement pour un hérisson.

Prétention scientifique

et chasse aux sorcières

dans le monde de l’autisme

(novembre 2012)

Depuis la publication du rapport de la Haute Autorité de Santé de mars 2012 on assiste à une véritable chasse aux sorcières contre tous ceux qui osent émettre le moindre doute sur ce qui est devenu le politiquement correct en matière d’autisme. Un collectif s’est même créé, le « kollectif du 7 janvier », qui s’est autoproclamé juge suprême du bien et du mal dans les formations et les réunions sur l’autisme. Et ces gens-là tentent par tous les moyens d’empêcher de s’exprimer tous ceux qui risqueraient d’entamer leurs certitudes. Quelques exemples :

Fin septembre j’étais invité à donner une conférence sur une architecture adaptée aux personnes autistes dans un colloque organisé par l’Association de la Cause Freudienne. C’était pour eux de la haute trahison : un père d’enfant autiste, militant associatif de surcroît, allait, par sa simple présence, cautionner la psychanalyse, responsable à leurs yeux de toutes les souffrances des familles touchées par ce drame. Et ils ont donc tout fait pour essayer de faire interdire ce colloque : démarches auprès du directeur du CRDP de Grenoble où était prévue cette rencontre, lettres de dénonciation de ma présence à la Ministre de l’enseignement supérieur et à la presse, puis, devant l’échec de leurs menaces, une douzaine d’activistes ont vainement tenté de perturber les 280 personnes qui ont participé au colloque.

http://youtu.be/yMxafGEvIy4

http://youtu.be/3c1JSXYZKOs

Même scénario en octobre à Toulouse : là c’est un autre groupuscule parfaitement inconnu, « autism rights watch », qui envoie une lettre menaçante au président de l’université mais, cette fois, une institution censée être un des haut-lieux des savoirs et de la liberté de pensée se plie aux exigences d’une poignée de fanatiques et la réunion est interdite.

http://blogs.mediapart.fr/blog/alain-gillis/021012/interdiction-de-parler-du-packing-et-de-lautisme-0

Un dernier exemple parmi tant d’autres : dans mon département une grande association gestionnaire d’établissements pour personnes souffrant d’un handicap mental a constitué une commission pour réfléchir aux différentes approches de l’autisme. Des intervenants de tous bords ont été invités. Un pédopsychiatre, ancien chef de service dans le principal hôpital du département, devait à son tour, exposer comment il a, pendant des décennies, aidé des enfants et des adultes autistes à se construire. Mais il y a finalement renoncé par crainte de ne pas pouvoir parler librement.

Lorsqu’on en arrive à ce niveau d’intimidation, ce sont les libertés fondamentales d’expression et de pensée qui sont menacées. Pourtant la presse, dans son immense majorité, continue à ne relayer que les slogans de ceux qui font le plus de bruit et assènent en boucle des affirmations simplistes. Témoin cette émission sur France 2, à une heure de grande écoute, « le cerveau d’Hugo », où tous les intervenants étaient du même bord et dans laquelle tout le monde était persuadé de détenir La Vérité, la seule, la vraie, celle qui de tous temps a eu besoin des bûchers pour mieux briller.

Le plus regrettable est que deux ministres chargées de cette question, Madame Montchamp, de l’ancien gouvernement et Madame Carlotti, du gouvernement actuel, étaient sur le plateau et semblaient approuver sans nuances ces discours univoques.

C’est pourquoi, avant que le nouveau gouvernement ne marche entièrement dans les pas de ses prédécesseurs, je voudrais l’inviter à réfléchir aux points suivants :

1.

L’inflation des diagnostics d’autisme ne correspond en rien à une épidémie soudaine. C’est le simple produit du changement de critères entre les différentes versions du DSM (le guide américain des maladies mentales). Ainsi, par un simple élargissement des critères de l’autisme entre le DSM 3 et le DSM 4 le nombre de personnes autistes a été multiplié par vingt !

Le gouvernement devrait d’ailleurs se pencher sur ce guide qui est de plus en plus caricatural : le DSM 4 considérait par exemple des règles douloureuses comme une pathologie mentale, le DSM 5 va médicaliser les colères des enfants, le stress, les soucis et les déceptions de la vie quotidienne de chacun d’entre nous.

Le but évident de cette croissance exponentielle du domaine de la pathologie mentale est de faire exploser les profits de l’industrie pharmaceutique. (cf articles récents dans l’Obs et le Temps).

http://tempsreel.nouvelobs.com/le-dossier-de-l-obs/20121024.OBS6819/deuil-caprices-chagrin-l-invention-de-nouvelles-maladies.html

Un gouvernement indépendant des lobbies pharmaceutiques serait donc bien avisé de ne plus tenir compte de la classification américaine.

2.

Le gouvernement précédent a accordé le monopole de l’accompagnement des enfants autistes à une seule méthode, la méthode ABA.

Les 28 établissements dits « expérimentaux » créés ces dernières années n’utilisent que cette méthode, vieille de plus de 60 ans. Or :

–

Aucune étude sérieuse n’est venue la valider. Dans le rapport de la HAS, elle est classée de niveau B, c’est-à-dire « fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve ».

–

Le docteur Laurent Mottron, spécialiste canadien de l’autisme, a démontré que les études sur l’efficacité de cette méthode ont été faites par les organismes qui vendent ces formations.

–

Le gouvernement précédent a cédé aux pressions du lobby financier de la méthode ABA. L’opinion publique ne comprendrait pas qu’un gouvernement de gauche creuse à son tour un peu plus le déficit de la sécurité sociale pour enrichir ce lobby nord-américain.

–

Vue l’extension du champ de l’autisme on applique aussi cette méthode à des enfants qui ne sont pas autistes et on crie ensuite au miracle lorsqu’ils font des progrès.

–

L’ABA repose exclusivement sur les réflexes de Pavlov, elle ne tient aucun compte des autres moteurs de l’apprentissage, comme l’imitation, l’identification, l’amour, le transfert, le besoin de comprendre, etc. Les théoriciens de cette méthode affirment que les personnes autistes sont incapables d’imiter alors qu’une chercheuse du CNRS, Madame Jacqueline Nadel, a magistralement prouvé le contraire.

–

L’ABA, qui se prétend scientifique, moderne et novatrice mais ne fait que reprendre la vieille pédagogie de la carotte et du bâton, a longtemps utilisé des châtiments corporels. Aux Pays Bas c’est encore le cas, les enfants reçoivent une décharge électrique lorsqu’ils ne font pas ce qu’on exige d’eux. Vinca Rivière, une des figures emblématiques de l’ABA en France, qui gère un établissement dans le Nord, regrette que la législation française ne permette pas ici ce qui se fait là bas.

(cf article de Médiapart du 3 avril 2012 de Sophie Dufau).

http://www.mediapart.fr/journal/france/020412/autisme-un-courrier-embarrassant-pour-un-centre-toujours-cite-en-exemple

–

Comme tout dressage l’ABA instaure des rapports de force et de domination. Ne peuvent se sentir à l’aise dans ce type de rapports que ceux qui y trouvent du plaisir. Les dérapages vers la maltraitance en sont d’autant plus facilités. C’est pourquoi aussi il y a un tel turnover du personnel dans les établissements qui l’imposent : pour tout éducateur à l’écoute des enfants, la violence inhérente à cette pratique n’est pas longtemps supportable.

La normalisation forcée des comportements et l’interdiction des stéréotypies peuvent entrainer de la violence et des somatisations : troubles alimentaires et constipation chroniques, maladies de la peau, etc.

–

Pour que les enfants acceptent de se plier à 40 heures d’exercices répétitifs par semaine, on les met souvent sous médication et cela, en contradiction flagrante avec le rapport de la HAS qui affirme nettement qu’aucun médicament ne soigne l’autisme ni n’a reçu d’autorisation de mise sur le marché pour cette population. Or tous ces médicaments ont des effets secondaires graves.

On a peut-être là le futur scandale du médiator ou du sang contaminé et les politiques qui prendraient le risque de rendre ces pratiques obligatoires auront peut-être un jour des comptes à rendre à la justice.

Avant de reproduire et de généraliser les erreurs du gouvernement précédent le gouvernement actuel serait donc bien avisé de charger une commission d’enquête indépendante d’établir un rapport sur la méthode ABA, en particulier sur les points suivants :

–

Efficacité de cette méthode

–

Taux comparatif de mise sous tranquillisants là où elle est appliquée

–

Taux comparatif de turnover et d’absentéisme du personnel

–

Taux comparatif d’exclusion d’usagers (ceux rétifs à la méthode)

–

Troubles somatiques induits par le forçage

–

Fréquence comparative d’actes de maltraitance

–

Étude des circuits financiers

3.

Le rapport de la HAS de Mars 2012 :

Ce rapport se présente comme une « recommandation » mais il a été perçu par certains comme une norme obligatoire. Et il a entrainé une véritable chasse aux sorcières contre tout ce qui commence par « psy ».

Or la HAS a déjà commis plus d’une faute dans le passé. Pour mémoire nous rappellerons seulement que, dans un rapport de 2005, elle préconisait une intervention chirurgicale sur le cerveau des personnes souffrant de TOC. A combien de personnes aurait-on conseillé de se faire ouvrir le crâne si le gouvernement de l’époque avait imposé à tous les professionnels de santé d’appliquer strictement ces recommandations ?

http://www.oedipe.org/forum/read.php?6,10862

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/?text=TOC&opSearch=&search_antidot=true&lang=fr&portlet=c_39085&portal=si_1218525

Par ailleurs il n’y a jamais eu une vérité unique et définitive pour tout ce qui est humain, ni en matière de pédagogie, ni en matière de thérapies. Pourquoi serait-ce différent avec les personnes autistes ? Et en quoi est-ce le rôle du parlement de légiférer pour arbitrer les querelles idéologiques entre différents courants de pensée ?

Pour mettre fin aux atteintes actuelles à la liberté de penser sur toutes les questions que pose l’autisme le gouvernement ferait donc bien de relativiser la portée de ce document et de déclarer publiquement que les recommandations de la HAS de mars 2012, comme beaucoup de celles qui les ont précédées, n’ont pas vocation à s’ériger en norme contraignante.

Science et Conscience

(décembre 2012)

La controverse sur les différentes approches de l’autisme va bien au-delà d’une querelle technique sur l’efficacité comparée de telle ou telle méthode. Elle aborde la question fondamentale de ce qui constitue l’être humain et du respect qui lui est dû.

Pour nous l’être humain n’est pas un simple amas de molécules génétiquement prédéterminé ou un cerveau plus ou moins bien connecté. Ceux qui, comme les concepteurs du film « le cerveau d’Hugo », réduisent l’homme à de la matière organique, ne peuvent envisager leur intervention auprès des personnes autistes qu’en termes de rééducation et de médication en attendant de pouvoir tailler directement dans le vif du cerveau.

Le terme même de « rééduquer » a de quoi inquiéter : on l’emploie le plus souvent pour des délinquants ou des personnes accidentées. Mais nos enfants ne sont ni des criminels ni des machines détraquées ! Comme tout être humain, handicapé ou pas, et quelles que soient la ou les causes de leur handicap, ils ont à trouver leur propre voie pour faire avec ce que la nature leur a donné et l’environnement qu’ils ont trouvé. Tous les autistes de haut niveau ont réussi à desserrer le carcan de l’autisme en s’appuyant sur une passion personnelle : les animaux pour Temple Grandin, les chiffres pour Daniel Tammet, la musique pour bien d’autres. Et aucun d’entre eux n’a eu besoin de rééducation pour cela. Par contre certaines rencontres ont été déterminantes.

Un accompagnement respectueux des personnes autistes doit donc tenir compte de la subjectivité de chacun et l’étayer en s’appuyant sur les goûts, les désirs, les centres d’intérêts et les trouvailles propres à chaque individu, il doit œuvrer à l’apaisement des angoisses massives omniprésentes dans l’autisme et s’appuyer sur l’intersubjectivité pour aider à s’ouvrir au monde. Alors pourquoi devrait-on priver les enfants, les familles et les établissements qui le souhaitent du talent incomparable des psychanalystes pour calmer la souffrance psychique, créer du lien et donner du sens ?

La plupart des familles et des professionnels, cette majorité silencieuse qui ne monopolise pas la parole dans les médias, qui ne passe pas son temps à invectiver ceux qui ne sont pas d’accord avec elle et à se chercher des boucs émissaires, sait bien qu’il ne suffit pas d’oser pour « vaincre l’autisme », qu’il n’existe pas de produit ou de méthode miracle et que ceux qui prétendent le contraire en apposant le label « prouvé scientifiquement » sur toutes leurs marchandises sont des vendeurs d’illusions. Ces familles et ces professionnels de la majorité silencieuse ont toujours pris, dans ce qui pouvait être mis à leur disposition, tout ce qui pouvait leur sembler utile pour faire progresser leurs enfants : des outils tirés de toutes les méthodes éducatives, y compris l’ABA, de la psychomotricité, de l’orthophonie, du soutien psychologique, etc. Une fois surmontés le traumatisme de l’annonce du diagnostic et les premières années d’errance dans le maquis institutionnel, beaucoup ont dû, malheureusement, se rendre à l’évidence et reconnaître que, pour leur enfant du moins, la scolarisation à plein temps en milieu ordinaire, même avec une AVS formée, n’est pas toujours la meilleure solution. Et c’est alors là, dans les files d’attentes interminables d’un secteur médico-social au rôle irremplaçable, qu’est situé encore aujourd’hui le problème principal des familles.

Culpabilité, sentiment de culpabilité

et culpabilisation

(février 2013)

Je me suis douté que quelque chose n’allait pas chez mon fils Boris avant qu’il n’ait un an. Il ne réagissait pas à l’appel de son nom, il ne parlait pas, il ne nous regardait pas et il était impossible d’entrer en relation avec lui. A l’époque j’ignorais que c’étaient les principaux signes caractéristiques de l’autisme de Kanner. J’étais très inquiet, mon inquiétude augmentait au fil des jours mais je n’osais en parler à personne. La certitude qu’il s’agissait de quelque chose de grave s’insinuait dans chacune de mes fibres et la crainte que je sois responsable de sa « maladie » me paralysait.

Dans les années 80 on commençait à parler du sida, c’était alors le pire de ce qui pouvait vous arriver. Avant de fonder une famille j’avais eu une vie sexuelle très mouvementée. Je me suis donc demandé si mon enfant n’avait pas le sida. Ou bien je pensais à cette cousine, qui souffrait d’arriération mentale, je me rappelai aussi des histoires que mon père m’avait racontées sur une sœur et une tante à lui qui n’étaient pas normales. Là encore je me sentais coupable et c’était épouvantable.

C’était vraiment trop lourd à porter. Mais je n’étais pas encore prêt pour en parler. J’ai alors commencé à me demander si Boris était vraiment mon fils. Après tout il ne me ressemblait pas du tout physiquement et je ne retrouvais rien de moi ou de ma famille dans son caractère ou ses attitudes.

Quand un enfant arrive dans une famille, pour sa mère il existe déjà charnellement depuis neuf mois, il fait partie d’elle-même. Il faut couper le cordon ombilical pour permettre à l’enfant d’exister indépendamment d’elle. Pour le père au contraire il s’agit de créer de toutes pièces un cordon relationnel et affectif avec ce petit être inimaginable avant sa naissance. Mais comment faire pour construire un lien avec un enfant enfermé dans un monde clos et incompréhensible, comment le reconnaitre quand lui ne vous reconnait pas ?

J’ai vécu l’annonce du diagnostic, à l’âge de 18 mois, comme une condamnation à mort. J’étais anéanti. Comment survivre ? Toutes les issues de secours étaient impraticables pour moi. Je ne pouvais pas avoir recours à des anxiolytiques ou des antidépresseurs car j’avais été traumatisé, peu de temps auparavant, par le décès prématuré de ma mère qui était une grande consommatrice de médicaments. J’avais par ailleurs été dégoûté à tout jamais de l’alcool et de la drogue par un beau-frère, mort à 38 ans. La fuite ? Le suicide ? Impossible pour moi : ce serait abandonner Boris, son frère et sa sœur et ma propre angoisse d’abandon me barrait ce chemin.

Restait la psychanalyse. J’ai passé les premiers mois sur le divan sans pouvoir prononcer un mot sur Boris. J’étais sonné, inerte, je ne pouvais même pas pleurer, j’ai appris plus tard que cela s’appelait un état de sidération. Puis, lentement, en prenant tout le temps nécessaire pour ne pas me brusquer et me détruire encore davantage, les mots me sont revenus, ils ont pu accomplir leur œuvre de distanciation, d’apaisement et de sens. J’ai compris que je n’étais pas coupable, que ma femme non plus ne l’était pas et que cela ne calmerait pas ma souffrance d’aller chercher un coupable ou d’en vouloir à la terre entière.

Vingt ans et bien des séances de psychanalyse plus tard, je me sens apaisé, Boris aussi est beaucoup plus calme, il a lui-aussi été soutenu par des psychanalystes qui lui ont permis de ne plus se sentir constamment envahi par ses perceptions et menacé par la présence des autres, il parle à sa façon, il rit parfois, il arrive à entrer en relation et la vie avec lui est devenue agréable, même si ce n’est pas toujours facile.

Avec le recul je m’interroge à présent sur ce sentiment de culpabilité qui s’était emparé de mon esprit et avait produit en moi des idées complètement irrationnelles. Je l’ai depuis très souvent reconnu dans bien des phénomènes sociaux. C’est lui qui est à l’œuvre, après toutes les catastrophes, chez les rescapés qui se reprochent d’avoir survécu alors que tant d’autres ont péri. C’est lui qui nous accable de ses reproches lors du décès d’un être cher. C’est encore lui qui me fait me sentir coupable de je ne sais quoi lorsque j’ai l’impression que quelqu’un me fait la gueule.

Bien sûr il est facile d’en chercher la cause dans une civilisation qui a diabolisé le désir et qui affirme que le fils de Dieu a donné sa vie pour racheter nos pêchés. Cette vision de l’univers nous condamne à nous sentir éternellement coupables.

Mais si tant d’êtres humains ont adhéré et continuent d’adhérer à cette croyance, en dépit des sentiments de culpabilité qu’elle développe, c’est sans doute parce que ces sentiments ont préexisté à l’apparition des religions.

Le passage de l’état sauvage à la vie en société a imposé, au nom de la loi du groupe, le renoncement à la satisfaction immédiate des pulsions. Désormais les pulsions interdites ont produit des sentiments de culpabilité.

Tous les pouvoirs ont, ensuite, toujours su parfaitement utiliser les sentiments de culpabilité inhérents à l’espèce humaine. Dans le domaine médical, la psychiatrie du 19ème siècle était basée sur la théorie des tares héréditaires, produites par des excès de boissons ou des excès sexuels. Le fou venait, en quelque sorte, rappeler et expier la faute de ses ancêtres. Il était considéré comme un dégénéré et donc ne méritait aucune considération du personnel des asiles. Il a fallu attendre Freud pour qu’un autre regard, libéré des préjugés moraux traditionnels, soit porté sur la folie. Mais, contrairement à bien des idées reçues, la psychanalyse et son éthique de respect du sujet n’ont jamais réellement été assimilées dans beaucoup des hôpitaux psychiatriques. Car comment les psychiatres et tous les personnels auraient-ils pu, sous l’occupation, laisser sans réagir tous les internés mourir de faim sous leurs yeux s’ils avaient, un seul instant, considéré qu’ils avaient affaire à des êtres humains ?

Au fil des siècles l’espèce humaine a mis au point un mécanisme simple et efficace pour se débarrasser de ses sentiments de culpabilité. Il suffit de rendre un autre responsable de ses fautes réelles ou imaginaires. C’est la vieille recette du bouc-émissaire.

Ainsi, pour alléger le fardeau originel de la dette de tous les hommes envers le Christ, l’Eglise a-t-elle inventé la notion de peuple déicide.

Ainsi les 3 religions monothéistes ont soulagé les hommes du poids du sentiment de culpabilité en rendant les femmes coupables des désirs qu’elles leur inspirent. Les mythes, les contes et légendes regorgent de récits de ces femmes qui séduisent les hommes pour les entrainer à leur perte. Pendant les grandes épidémies de peste du Moyen-âge les gens se sentaient d’abord coupables de ce qui leur arrivait, ils vivaient cette hécatombe comme un châtiment, puis ils se débarrassaient de ce sentiment insupportable en brûlant une femme ou des juifs qu’ils accusaient de sorcellerie.

Malgré toutes les connaissances en histoire que je pouvais avoir, je n’ai pas réagi différemment quand le drame de l’autisme est venu frapper à ma porte : je me suis d’abord senti coupable, puis j’ai voulu faire porter par ma femme cette faute imaginaire. Sans le soutien de la psychanalyse je serais certainement resté dans la souffrance et la colère, il aurait fallu que je trouve des coupables, les psys par exemple. Et je n’aurais probablement pas su éloigner les marchands d’illusions qui m’auraient promis la guérison de mon fils en échange d’une adhésion sans faille à leur dogme. Au moindre signe d’insoumission à une seule de leurs injonctions ils m’auraient culpabilisé et je n’aurais pas même songé à m’en défendre car un immense sentiment de culpabilité serait encore inscrit dans les profondeurs de mon être.

Pour en finir

avec une architecture anxiogène

Conférence prononcée à Grenoble le 28/09/2012

au colloque sur l’autisme organisé par L’ACF Rhône Alpes

Toutes les interventions à ce colloque ont été publiées en 2013

aux éditions nouvelles Cécile Defaut

sous la direction de Délia Steinmann, sous le titre :

« Autisme. Discours croisés »

Des extraits vidéos sont disponibles sur you tube :

http://www.youtube.com/watch?v=3c1JSXYZKOs

Je suis père d’un jeune autiste de 24 ans. Ce n’est pas toujours facile. Et pas seulement pour les difficultés quotidiennes que vous pouvez imaginer. Non, je veux d’abord parler ici du fait qu’il semblerait que les pères n’aient pas leur mot à dire dans toutes ces histoires d’autisme. J’ai reçu cette semaine copie d’un mail qu’une mère, membre du collectif de soutien au film « Le mur », a cru bon d’envoyer à la Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme, à une journaliste de l’Express ainsi qu’à la Ministre de l’enseignement supérieur, pour dénoncer ma participation à ce colloque.

On se croirait à l’époque de l’inquisition et certains nostalgiques de ce bon vieux temps aimeraient bien qu’il suffise à nouveau d’accuser quelqu’un de pactiser avec le diable pour l’expédier illico au bûcher ! Car pour eux, accepter de dialoguer avec des psychanalystes, c’est forcément se ranger dans le camp de ces êtres maléfiques et tout puissants qui n’arrêteraient pas de culpabiliser les mères en diffusant sournoisement l’idée qu’elles auraient volontairement rendu leur enfant autiste en refusant de les aimer et en faisant passer leur carrière avant leur famille.

Désolé Madame, mais je ne peux pas adhérer à ce récit fantasmatique. Ma femme a toujours aimé ses enfants, nos enfants et, au moins pour ce qui nous concerne, les psychanalystes ne nous ont jamais culpabilisés. Au contraire ils ont su, avec infiniment de tact et de patience, nous accompagner et nous soutenir dans ce parcours douloureux et nous leurs en sommes très reconnaissants.

Non, les mères d’enfants autistes ne sont pas de vilaines sorcières dévoreuses d’enfants ! Mais elles ne sont pas non plus les madones dévouées corps et âme à leur enfant et que portent aux nues certains journalistes et hommes politiques ! Je n’accepte pas que l’on essaie de me mettre en demeure de choisir entre ces deux caricatures ! Même si je peux comprendre que ces journalistes et ces hommes politiques, qui auraient certainement tous aimés être de gentils petits garçons adorés par leurs mamans, défendent avec ardeur l’image de la bonne mère et pourfendent ceux qui viennent l’écorner en laissant entendre que la réalité n’est jamais aussi manichéenne, que les sentiments et les relations humaines sont pétris d’ambivalence et qu’il y a, chez chacun d’entre nous, une part d’inconscient qui nous échappe et dont nous ne sommes pas responsables.

Je n’accepte pas non plus d’avoir à choisir entre la vilaine sorcière et la madone de l’immaculée conception parce que ces deux figures archétypales ne me laissent aucune place, ni en tant que père, ni en tant que conjoint. Ou tout au mieux celle de Joseph, à l’arrière-plan du tableau, car je n’aurai pas l’outrecuidance de prétendre à celle de Dieu le Père !

Mais revenons à notre sujet. Même si ce sont les psys qui n’arrêtent pas de nous répéter qu’il faut revenir au sujet.

Je ne suis pas architecte. Je ne suis pas non plus psychanalyste. En quoi suis-je donc qualifié pour parler d’architecture dans un colloque organisé par des psychanalystes ?

Quand les imprévus de la vie vous plongent dans le drame de l’autisme, dès que l’on arrive à remonter un peu à la surface, on est vite amené à devoir trouver des réponses à une multitude de questions. L’une des plus angoissantes est de trouver un lieu d’accueil où votre enfant puisse se sentir bien et progresser.

Et c’est là que commence le parcours du combattant dont parlent presque tous les parents d’enfants autistes.

Quand Boris était enfant, il n’y avait aucune institution adaptée en Haute-Savoie et le pédopsychiatre de l’hôpital du secteur n’avait rien d’autre à nous proposer que le placement dans une famille d’accueil en Lozère. C’était nous demander froidement d’abandonner notre enfant autiste. Nous avons donc cherché par nous-mêmes et, après de longues démarches administratives, nous avons réussi à trouver une place dans une institution à Lausanne, en Suisse.

« La Violette » était une jolie maison familiale qui accueillait 16 enfants autistes de Kanner. D’orientation kleinienne les équipes étaient très à l’écoute des enfants et des familles, Boris en parle encore aujourd’hui, c’est d’ailleurs là qu’il a commencé à parler à l’âge de 10 ans.

Mais 16 ans était l’âge limite et il nous fallut donc en 2004 repartir à la recherche d’une autre place. Heureusement l’IME de Thonon avait, entre temps, obtenu un agrément et Boris y fut admis. Cependant nous étions bien conscients qu’il nous faudrait trouver autre chose dès que Boris aurait 20 ans, l’âge limite dans les IME (Instituts médico-éducatifs).

L’UDAPEI 74 avait un projet de création de foyer et avait acheté, avec le soutien du Conseil Général, une ancienne ferme à Chaumont, entre Annecy et Genève, mais il restait à définir et à réaliser le projet.

Je me suis lancé dans cette aventure et, comme tous les parents d’associations gestionnaires d’établissements j’ai vite été amené à me pencher sur des questions concrètes auxquelles je n’étais pas du tout préparé.

Je vous parlerai aujourd’hui essentiellement d’une d’entre elles : que demander à l’architecte que l’on choisirait pour construire ce foyer ?

J’étais bien forcé de constater que la plupart des établissements étaient conçus selon deux schémas, au mieux le schéma de la grande maison familiale comme la Violette, au pire le schéma hospitalier. Vous connaissez tous ces longs couloirs rectilignes qui desservent des chambres bien alignées de part et d’autre, à l’atmosphère glaciale et stérilisée et où tout semble conçu davantage pour le confort de la femme de ménage que celui de l’usager. Je n’avais aucune envie que mon fils et ses camarades passent l’essentiel de leur vie dans un tel environnement.

Il me semblait évident qu’il fallait adapter un bâtiment aux spécificités du public auquel il est destiné. Mais quelles spécificités et quelles adaptations ?

J’avais remarqué que la conception des écoles, des hôpitaux et des prisons répondaient d’abord à l’obsession de pouvoir tout contrôler d’un simple regard. Or précisément le regard de l’autre est insupportable pour les personnes autistes, à tel point qu’un de leurs signes caractéristiques est d’avoir un regard fuyant.

Entre parenthèses, les psychotiques aussi vivent le regard de l’autre comme une menace, les journaux sont pleins de faits divers qui racontent qu’une personne en a poignardé une autre uniquement parce qu’elle l’avait regardée.

J’avais remarqué par ailleurs que la place préférée de Boris à la maison était au milieu de l’escalier dans le séjour, à un endroit dominant d’où il pouvait tout voir et tout entendre sans être vu. Enfin, dans des foyers, j’avais été frappé par le comportement de certains jeunes qui se cachaient le visage sous une couverture.

Dans des classes qui accueillent des enfants autistes, les enseignants, croyant bien faire, placent parfois ces enfants au premier rang : c’est la pire des places car ils ont le regard de tous dans le dos et ils ne peuvent pas vérifier si les autres ne leurs sont pas hostiles. Il vaut mieux au contraire les placer au fond de la classe et même disposer là un paravent derrière lequel ils puissent venir se réfugier lorsqu’ils se sentent particulièrement mal.

Un des principes directeurs du foyer de Chaumont sera donc d’offrir des recoins, des lieux de repli, pour que les résidents puissent échapper au regard et à la présence des autres avant que cela ne leur devienne insupportable et qu’ils ne passent à l’acte dans l’agression ou l’automutilation.

Dans les cas les plus sévères ce n’est pas seulement le regard de l’autre qui est insupportable mais le simple reflet de la personne peut provoquer une crise : on ne compte plus le nombre de miroirs et de baies vitrées brisés dans les institutions. Il est donc impératif de penser à des dispositifs antireflets sur les vitres, les murs (où l’on proscrira les laques au profit des peintures mates), les sols pour lesquels on ne choisira jamais de revêtements brillants.

L’aménagement d’une chambre répond aux mêmes préoccupations : il ne doit pas y avoir de vis-à-vis, la porte d’une chambre ne doit pas être juste en face d’une autre et le lit ne doit pas être visible depuis la porte d’entrée.

Temple Grandin considère qu’une personne autiste est comme un animal aux aguets.

Allongé dans son lit le résident ne doit donc pas être visible de l’extérieur mais il doit pouvoir vérifier du regard que du côté de la porte d’entrée ne surgit aucun danger !

Concernant la place du lit dans la chambre vous pouvez aussi observer dans toutes les institutions qu’il n’est jamais à l’angle de deux murs alors que ce serait là l’emplacement le plus sécurisant. C’est la même chose pour les baignoires qui sont toujours placées au centre de la salle de bains. Ce choix est déterminé par le confort du personnel qui doit faire les lits tous les matins et qui préfère qu’ils soient accessibles des deux côtés. Or c’est très sécurisant pour tout un chacun d’avoir un bord pour pouvoir se laisser aller à l’endormissement. Quand on dort à deux c’est l’autre qui assure ce rôle, quand on est seul, faute de mieux on doit se contenter d’un pan de mur !

La question des bords, de la contenance, de l’enveloppe corporelle, toutes ces appellations renvoient à une expérience essentielle décrite par Temple Grandin dans « ma vie d’autiste ». Elle y parle de ses vacances chez une tante qui gérait un élevage de bovins. Là elle avait observé que le bétail, affolé au moment où on l’envoyait à l’abattoir, se calmait instantanément lorsqu’on le plaçait dans la trappe à bétail dont les parois lui serraient les flans.

J’avais, moi aussi, vécu quelque chose du même ordre avec Boris quand il était tout petit. Il passait alors toutes les nuits à se cogner le dos contre une porte, un mur ou un radiateur. Après des mois d’insomnies j’avais fini par découvrir qu’en le serrant dans mes bras et en lui parlant tout doucement, il commençait par se débattre et à hurler puis, très vite, il se relâchait d’un seul coup et il s’endormait paisiblement. Cela paraissait miraculeux.

Plus tard Boris, comme beaucoup d’autistes, avait besoin de tapoter régulièrement contre quelque chose de dur : un mur, la vitre de la voiture, un meuble, etc. Inversement il était fasciné et terrorisé par les trous : dans la rue il fallait le décoller des bouches d’égout, à la maison il démontait les cuvettes des WC et les siphons de lavabos.

Ce besoin flagrant de contenance pourrait nous amener à nous poser quelques questions théoriques, très incorrectes politiquement et que je ne vais qu’évoquer aujourd’hui :

–

Le packing, diabolisé de nos jours, ne correspond-il pas exactement à la démarche de Temple Grandin, surtout lorsqu’il répond à la demande de la personne autiste elle-même ?

–

Dans les méthodes intensives de type ABA ne peut-on pas considérer que ce qui agit, au-delà des renforcements positifs et négatifs, c’est le caractère contenant de l’ensemble du dispositif, ce mur permanent construit autour de l’enfant par le corps des intervenants, la forme des tables, la rigidité des exercices, etc. ?

Ce qui reviendrait à dire que les tenants de l’ABA pratiqueraient une forme de packing sans le savoir… Qui plus est, contrairement aux indications de Temple Grandin, une forme de packing sans le consentement du principal intéressé !

Mais revenons au sujet…

On déduit très facilement de ces observations que, dans une institution pour personnes autistes, tous les bords vont être soumis à rude épreuve et qu’il vaut mieux utiliser des matériaux solides si on ne veut pas avoir rapidement à tout reconstruire.

Les usagers de ces institutions ont besoin de bords bien marqués pour éviter la confusion entre le dedans et le dehors : il ne faut donc pas de grandes baies vitrées au niveau du sol, ou alors il faut les barrer par une traverse en bois, un film opaque à ce niveau, des rideaux ou tout autre dispositif.

Pour aider les résidents à faire la différence entre le dedans et le dehors toutes les portes du foyer auront une face foncée côté intérieur et une face claire côté extérieur.

Dans le même registre on constate que la plupart des autistes adorent l’eau. Quand nous amenons Boris se baigner dans des sources thermales à plus de 30 degrés, il peut rester des heures dans un bassin au milieu de la foule, sans se sentir envahi par tout ce monde, il accepte de se séparer de nous et il n’a plus aucune stéréotypie.

Cependant si l’on cherche une explication commune à tous ces phénomènes et si on essaie de comprendre pourquoi l’eau thermale de ces sources a un effet plus miraculeux que celle de Lourdes, les bords de la piscine deviennent vite glissants. En effet :

–

Soit on considère que les gènes ou les neurones défaillants qui poussent nos enfants à se taper le dos contre un mur et à bien d’autres stéréotypies sont solubles dans l’eau chaude,

–

Soit on est bien obligé d’admettre qu’il y a quelque chose au niveau de la peau, de l’image corporelle, qui est en jeu dans toutes ces manifestations.

Mais revenons au sujet…

Une autre manifestation caractéristique de l’autisme est l’hypersensibilité à certains bruits et aux lumières trop vives.

Pendant des années nous n’avons pas pu allumer la radio à la maison ou dans la voiture. Lorsqu’on passait l’aspirateur Boris poussait des hurlements stridents insupportables. Un jour, alors que nous nous promenions au bord du lac Léman, un paquebot a fait retentir sa sirène. Boris était terrorisé. Il a dit : « Boris peur, cœur bat ». Nous étions médusés, c’était la première fois qu’il parlait.

On pourrait en conclure que, si les terreurs déclenchent la parole, il ne faut surtout pas chercher à créer un environnement apaisant mais au contraire leur imposer l’insupportable pour les forcer à sortir de leur isolement et les habituer à la réalité du monde. Certains le pensent mais je ne vous le conseille pas. Ou alors vous serez vite amenés, comme le font régulièrement les promoteurs des techniques visant à l’éradication des comportements dit inadéquats, à faire mettre durablement nos enfants sous ritaline, neuroleptique, antidépresseur, anxiolytique, hypnotique ou autres friandises qui font toujours le bonheur de l’industrie pharmaceutique mais bien plus rarement celui des principaux intéressés. Tout cela en contradiction flagrante avec les recommandations de la HAS de 2012 qui affirment clairement qu’aucun médicament ne soigne l’autisme ni n’a reçu d’autorisation de mise sur le marché pour cette population. Il est vrai que certains marchands d’illusions n’hésitent pas à transformer nos enfants en légumes pour mieux pouvoir vendre leurs salades !

Mais revenons au sujet…

A Chaumont nous avons donc cherché à limiter le plus possible les intrusions par les bruits et les lumières.

Vous allez me dire :

–

« Mais le bruit, c’est la vie ! En plus avec des personnes qui ne parlent pas, ne craignez-vous pas de créer une atmosphère de monastère ? »

–

« C’est possible, cependant on pourra toujours par la suite ajouter certaines sources sonores si on le souhaite, mais il s’agira alors de bruits choisis et non subis. »

Par ailleurs, pour tous ceux qui se préoccupent du bien-être des personnes autistes, il y a peut-être quelques enseignements à tirer de l’expérience monacale. Car là aussi il s’agit d’êtres humains qui vivent en dehors du monde et qui sont enfermés dans le silence. Chez eux aussi il y a un besoin d’immuabilité, de circuits répétitifs et d’une vie quotidienne très ritualisée. Et les dispositifs qu’ils ont mis en place pour parvenir à la paix intérieure sont peut-être en partie transposables. Par exemple en matière architecturale, la sobriété cistercienne ou celle des temples zen pourrait constituer un modèle pour les foyers. En effet les personnes autistes sont obsédées par les détails qui, pour elles, ont tous la même importance. Elles n’ont pas une vision globale, synthétique des choses, la fonction de tri des informations semble ici carentielle. Alors, pour ne pas saturer leurs perceptions et provoquer les débordements qui en résultent, il est bon de minimaliser les détails et le nombre de matériaux.

Le repérage dans le temps et dans l’espace est très difficile dans les cas d’autisme les plus sévères. C’est une constatation que font tous ceux qui se penchent sur l’autisme même si les explications sont très diverses. Certains affirmeront encore une fois que c’est forcément d’origine génétique ou neuronale. J’aurais du mal à partager cette conviction car j’ai souvent constaté que beaucoup de femmes n’avaient pas le sens de l’orientation. Et je risquerais de me faire lyncher si je laissais supposer chez ces femmes un quelconque problème génétique ou neuronal…

Mais revenons au sujet…

Un des enjeux de la construction d’un foyer sera donc de faciliter ces repérages. Pour cela nous avons prévu toute une série de dispositifs, en plus des panneaux habituels avec des pictogrammes pour indiquer le programme, les menus, etc.

En 2006 j’ai donc écrit un texte à l’intention des architectes du futur foyer de Chaumont, texte qui a été publié dans la revue « Sésame » sous le titre « Recommandations Architecturales ».

La démarche était simple puisque je partais des manifestations caractéristiques de l’autisme, la fuite du regard, l’intrusion par les bruits, les lumières, la présence de l’autre etc. pour proposer des aménagements concrets susceptibles de limiter le sentiment d’envahissement que peuvent provoquer ces perceptions.

Les manifestations de l’autisme de Kanner n’ont en rien changé depuis leur description en 1943. C’est même une différence notable avec les maladies psychiques qui sont toujours perméables à l’air du temps. Ainsi l’expression de l’hystérie aujourd’hui n’a plus rien à voir avec les descriptions de Charcot à la fin du 19ème siècle ou bien les thèmes du délire des psychotiques occidentaux trouvent de nos jours leur inspiration davantage dans le domaine du politique que du religieux.

Certains en tireront la preuve que l’autisme n’est pas une maladie psychique, d’autres feront remarquer que les personnes autistes ne peuvent pas être influencées par l’air du temps car elles vivent en dehors du monde, c’est pourquoi leur mode d’expression archaïque n’a pas de frontières spatiales ou temporelles.

Comme d’habitude chacun fera son choix dans ces théories, en fonction de ce qui l’arrange…

Toujours est-il que, lorsqu’on s’en tient à la description des faits, il peut parfois y avoir l’unanimité. Cela se complique quand on commence à les classer et à les interpréter.

Mais revenons une dernière fois au sujet…

Le Conseil Général de Haute-Savoie et la DDASS ont donc jugé cette approche intéressante et le projet a été lancé. Porté par l’AAPEI d’Annecy, le chantier a commencé et le FAM de Chaumont ouvrira avant l’été 2013. Après 5 ans en amendement Creton, Boris et 26 autres jeunes auront enfin une place dans un foyer.

Comme une bonne nouvelle n’arrive jamais seule, ces recommandations architecturales ont été reprises intégralement dans un rapport officiel de l’ANCREI sur l’habitat des personnes autistes commandé par la Direction Générale de la Cohésion Sociale et publié fin 2011.

On peut y lire page 37 :

A noter un travail remarquable car très exhaustif publié par un parent responsable associatif dans la revue de Sésame Autisme en 2006 qui présente une excellente synthèse en langue française de ce que l’on pourrait considérer comme l’état de l’art.

Il nous semble que l’essentiel est évoqué dans ce texte qui devrait constituer un véritable vade-mecum pour tout promoteur associatif et tout architecte qui construirait un projet à destination des personnes avec TED.

Une fois passée la satisfaction narcissique de voir mon travail reconnu officiellement j’ai recommencé à m’inquiéter un peu pour l’avenir. Car rien ne me semble plus dangereux que la sacralisation d’une théorie érigée en norme. C’est là que tout se fige et c’est le point de départ de l’intolérance. Et puis je ne suis absolument pas sûr de la pertinence de chacune de mes recommandations. Ce ne sont que des hypothèses de travail, on a certes besoin d’hypothèses pour avancer, mais il faut constamment les soumettre à l’épreuve de l’expérience, les modifier et les rejeter sans état d’âme quand cela n’apporte plus rien. Et même si l’on se trompe, tant pis, car rien n’est pire que l’immobilisme, la routine et l’indifférence, en particulier avec nos enfants autistes.

Recommandations architecturales

pour la construction de bâtiments

accueillant des personnes souffrant

d’autisme

(version novembre 2014)

L’architecture doit d’adapter au public qu’elle accueille. Cela paraît une évidence et pourtant, à notre connaissance, avant 2006 et la publication dans la revue « Sésame » de la première version de cette étude, il n’y avait jamais eu de réflexion approfondie sur une architecture adaptée aux personnes souffrant d’autisme. Sans doute parce que, la plupart du temps, celles relevant de foyers d’accueil ne parlent pas et qu’on en déduit trop rapidement qu’elles n’ont rien à dire…

J’avais posé cette question aux associations de parents, à la DDASS, à la Délégation Ministérielle à l’Accessibilité, à des directeurs d’établissements mais je n’avais reçu que très peu de réponses. J’en arrivais à me demander si des millions de deniers publics n’avaient pas été dépensés sans cette réflexion préalable. Avec pour conséquence de devoir ensuite engager de nouveaux travaux pour reconstruire différemment ce qui avait été rapidement détruit par les usagers ou, pire encore, de ne pas comprendre que des aménagements inappropriés pouvaient déclencher chez certains autistes des terreurs et des passages à l’acte (agressions, automutilations).

Finalement c’est sur les forums du site www.satedi.net, en dialoguant avec des personnes souffrant elles-mêmes de troubles autistiques mais sous leur forme la moins sévère, que j’avais trouvé le plus de pistes de réflexion. Je remercie en particulier Monsieur Luc Renoux pour les échanges que nous avons eus sur le net.

Depuis leur première publication mes recommandations ont inspiré de très nombreux projets en France et à l’étranger. Elles ont, entre autres, servi de ligne directrice aux architectes qui ont construit le foyer d’accueil médicalisé « la Ferme des Roches » à Chaumont en Haute-Savoie, où réside mon fils Boris.

Depuis peu les pouvoirs publics ont enfin compris l’importance de cette question et tous les projets en faveur des personnes autistes doivent à présent comporter un volet architectural.

Un rapport sur l’habitat des personnes avec TED a été réalisé en ce sens par l’ANCREAI en 2011, sous la direction du docteur Bernard Azéma : http://ancreai.org/content/l%E2%80%99habitat-des-personnes-avec-ted-du-chez-soi-au-vivre-ensemble

Au colloque de la Fédération Française Sésame Autisme, auquel il avait été invité par la suite pour présenter ce rapport, le docteur Azéma avait eu l’honnêteté de reconnaître publiquement qu’il avait, selon ses propres mots, « pillé » mon travail. Depuis lors il y en a eu bien d’autres et tous n’ont pas été aussi scrupuleux. Mais l’essentiel est que les lieux d’accueil pour personnes autistes soient désormais mieux conçus !

Réflexions,

Informations et recommandations

à l’attention des architectes

I) Quelques manifestations caractéristiques de l’autisme :

Un enfant qui reste des heures à faire le même mouvement de balancement en cognant son dos contre une porte, un mur ou un radiateur, un autre (ou le même) qui est fasciné par les trous ou bien un objet qui tourne (comme le tambour d’une machine à laver par exemple), la terreur que déclenchent immédiatement certains bruits comme celui d’un aspirateur ou même d’une radio, le besoin impérieux de toujours emprunter le même itinéraire, si possible en longeant les murs, l’absence de la notion de danger de tel autre qui va droit devant lui sans se soucier des voitures ou du vide, un regard presque toujours fuyant, l’extrême difficulté à communiquer et à établir des relations sociales, telles sont quelques-unes des manifestations les plus caractéristiques de l’autisme dans sa forme la plus sévère.

II) Quelques tentatives d’explication de l’autisme :

Deux grands courants s’opposent depuis des décennies (et se rejoignent parfois) :

–

Pour les uns l’autisme a forcément une origine organique, biologique, génétique ou neurologique.

On a ainsi mis très longtemps en cause le vaccin contre la rougeole ou bien le gluten et la caséine dans l’alimentation. Ces deux théories, qui n’ont pas été sans conséquences, sont aujourd’hui rejetées par l’ensemble des scientifiques.

D’autres recherches ont été entreprises dans le monde entier pour essayer de localiser la région du cerveau ou les gènes défaillants. A ce jour aucune découverte scientifique n’est venue confirmer ces pistes de recherche et il n’existe actuellement aucun marqueur génétique ou d’imagerie médicale pour poser le diagnostic d’autisme. Ce qui ne remet pas en cause la légitimité d’une hypothèse de causalité génétique ou organique et la nécessité de poursuivre les investigations.

Les recherches les plus récentes partent de la constatation que tous les autistes, y compris ceux souffrant des formes les plus légères, ne savent pas filtrer spontanément les informations. D’où chez eux le sentiment d’être submergés par un trop-plein de perceptions et, en réponse, des mouvements stéréotypés pour décharger cette surexcitation ou bien des passages à l’acte pour en supprimer la cause supposée. Quelques chercheurs essaient donc de prouver un dysfonctionnement des zones du cerveau où siège cette fonction de filtrage avec l’espoir de mettre ensuite au point des molécules capables de réactiver les circuits neuronaux défaillants. A suivre…

– Pour le courant psychanalytique l’autiste est d’abord un être humain en grande souffrance. La personne atteinte d’autisme sévère vit dans un magma terrifiant. Elle ne fait pas la différence entre elle et l’autre ou même les objets qui l’entourent, elle n’a pas de perception de son image corporelle et ne distingue pas le dedans du dehors. Cet état de confusion extrême, qu’il soit d’origine familiale inconsciente comme le pensait Bettelheim ou bien d’origine génétique ou organique, a entravé sa construction en tant que sujet séparé de l’autre et de l’environnement. Ne se percevant pas comme sujet unifié et séparé elle a énormément de difficultés à nommer les objets, à hiérarchiser ses perceptions qui lui viennent elle ne sait d’où, elle se sent vite submergée, envahie, elle vit toute séparation (y compris de ses vêtements ou même de ses déchets comme une véritable amputation.

L’orientation récente des neurosciences que nous avons présentée plus haut n’est pas très éloignée de ces constatations des psychanalystes.

III) Quelques normes architecturales :

Il s’agit pour les architectes de tenir compte d’impératifs de sécurité (et de budget) tout en veillant à éviter les aménagements anxiogènes.

A)

Sécurités :

1)

Le périmètre du site doit être clôturé avec un digicode d’accès. De même pour les différents bâtiments.

2)

Certains résidents (présentant plutôt des TED non spécifiques) chercheront tous les moyens possibles pour franchir les barrières artificielles. Par contre il a été observé qu’ils respectent les barrières naturelles comme des haies végétales. Cacher donc les clôtures derrière des haies.

3)

Il est vivement recommandé que les bâtiments soient de plain-pied et sur un même niveau (risques de défenestration + difficultés à la marche chez de nombreuses personnes autistes). Sinon prévoir un dispositif pratique de blocage partiel de l’ouverture des fenêtres des étages qui permette l’aération tout en empêchant de passer par la fenêtre.

4)

Ne jamais installer d’escalier avec marches balancées (marches à largeur moindre près de l’axe central) : certains vont tomber systématiquement en voulant régulièrement descendre l’escalier du côté de l’axe.

5)

Eviter systématiquement les angles saillants sur lesquels certains résidents en crise pourraient se blesser.

6)

Choisir partout des vitres antichoc qui puissent résister aux colères et ne blessent pas en se brisant.

7)

Les vitrages ne doivent jamais descendre jusqu’au sol (pour éviter la confusion dedans/dehors, les peurs et vertiges).

8)

Encastrer systématiquement les conduits d’eau, de chauffage et d’électricité afin d’éviter qu’ils ne soient arrachés.

9)

Prévoir un limiteur de température de l’eau chaude.

10)

Dans la cuisine prévoir un coffret fermé à clef contenant les disjoncteurs pour tous les appareillages électriques (cuisinière, micro-ondes etc.). Choisir un frigo qui ferme à clef.

11)

Choisir plutôt un chauffage par le sol.

12)

Prévoir des robinets d’arrêt suffisamment nombreux pour pouvoir intervenir sur un élément sans condamner tout un bâtiment. En particulier installer des vannes eau chaude/eau froide à l’extérieur de chaque chambre individuelle.

13)

Prévoir pour tous les sanitaires des siphons faciles d’accès pour le personnel d’entretien et des tuyaux d’évacuation des eaux usées assez larges (60 mm de diamètre plutôt que 40). Prévoir des grilles de filtrage fixes au départ de toutes les évacuations.

14)

Ne pas placer de baignoire au milieu de la salle de bains : un sujet autiste a toujours besoin de « bords » pour se sentir « contenu ».

15)

De même, la solidité de tous les « bords » va être mise à l’épreuve par de nombreux résidents : éviter donc, par exemple, les dalles en polyester au plafond qui ne résisteront pas longtemps.

16)

D’une manière générale, ne jamais utiliser de matériaux fragiles (comme le placo fixé sur rails) pour les cloisons. Elles seraient rapidement détruites. Idem pour les portes et les radiateurs, ne jamais mégoter sur leur solidité.

17)

Les cages d’escalier devront être encadrées par des murs : une rampe en bois ouverte sur la pièce du bas serait secouée jusqu’à ce qu’elle casse.

18)

Prévoir des disjoncteurs différentiels sur toute l’installation électrique pour éviter les risques d’électrocution.

19)

Ne pas utiliser de papiers peints (faciles à arracher), utiliser plutôt des peintures lessivables.

20)

Les commandes électriques des stores ne doivent pas être dans les couloirs (pour éviter que les autres ne jouent avec). Pour les résidents eux-mêmes qui ne peuvent s’empêcher de monter et descendre les stores pendant des heures on prévoira la possibilité de bloquer les interrupteurs de certaines chambres et de les actionner à distance (depuis le bureau du veilleur de nuit par exemple).

B)

Eviter les intrusions par les bruits :

La plupart des autistes sont hypersensibles aux bruits, certains pouvant même provoquer de véritables terreurs :

1)

Ne pas choisir un site bruyant (près d’une autoroute, une voie ferrée, etc.)

2)

Ne pas placer les parkings en dessous des fenêtres des chambres.

3)

Choisir un système de ventilation complètement insonorisé.

4)

Construire les bâtiments de telle sorte qu’ils soient suffisamment frais en été pour pouvoir se passer d’une climatisation. C’était le cas avec les bâtiments en pierre d’autrefois. Aujourd’hui on peut imaginer différentes possibilités, par exemple, pour les murs extérieurs, un double mur en parpaings avec un vide d’air au milieu. C’est plus cher au départ mais on économise ensuite en frais de chauffage et de climatisation.

5)

Prévoir un système de purge efficace et pratique du chauffage central afin d’éliminer les bruits de tuyauterie.

6)

Choisir pour les sanitaires une robinetterie de qualité et avec laquelle les joints soient faciles à changer : le bruit de la goutte d’eau peut être une véritable torture.

7)

Mettre systématiquement des butées derrière les portes et un dispositif fixe d’insonorisation des portes qui claquent (pastilles en caoutchouc ?).

8)

Insonoriser les chambres, par exemple avec de grands placards ou le cabinet de toilette privatif juste après la porte d’entrée, insonoriser les cloisons entre les chambres.

9)

Toutes les fenêtres doivent être à double vitrage (avec isolation phonique).

10)

Insonoriser les lieux de vie : un autiste est vite saturé par des sources sonores multiples (qu’il ne sait pas hiérarchiser) et l’effet de brouhaha lui est très pénible.

Dans trop de foyers on n’a pas étudié l’acoustique des halls et des grandes salles et leur sonorité est insupportable pour les usagers.

11)

Ne pas oublier l’insonorisation des tables et des chaises (avec de simples pastilles en caoutchouc ou en feutrine).

12)

A prohiber : la disposition des chambres comme dans les hôpitaux, alignées de part et d’autre d’un couloir central. Au contraire, dans une résidence pour 6 par exemple, on regroupera les chambres en un groupe distinct de trois chambres desservies par un petit salon particulier, un groupe de deux chambres avec salon, et une chambre isolée près du bureau du veilleur de nuit. Les groupes de chambres seront séparés les uns des autres par les pièces communes (salon/salle à manger, salle de bains, etc.). Avec un dispositif de la sorte on limite le sentiment d’envahissement par les autres et on n’empêche pas tout un foyer de dormir dès qu’un seul résident a des insomnies, s’agite et fait du bruit.

13)

Insonoriser les endroits où fonctionnent des machines à laver ou des instruments bruyants ou les placer loin des lieux de vie des résidents.

14)

Eviter les instruments de nettoyage bruyants (aspirateurs, monobrosses) ou prévoir les heures de ménage quand les résidents ne sont pas là.

C)

Eviter les intrusions par les lumières :

1)

Proscrire tout dispositif instable : néon, fluorescence.

2)

Lumière plutôt teinte orangée que blanche crue.

3)

Variateurs d’intensité (solides) dans les chambres et lieux de vie.

4)

Eclairage indirect (appliques solides par exemple) plutôt que plafonniers.

5)

Veilleuses basse intensité dans les chambres et les couloirs (avec interrupteurs pour ceux qui n’en ont pas besoin).

6)

Volets roulants avec possibilité d’avoir au choix une obscurité complète ou une lumière du jour filtrée.

7)

Couleur des revêtements muraux : chaleureuses sans être criardes (donner une impression de tiédeur). Les personnes autistes aiment souvent le jaune et le vert. Certaines ont horreur du marron et du beige (couleur du caca et du vomi). Utiliser des peintures lessivables.

D)

Eviter les intrusions par le regard de l’autre ou les reflets :

La plupart des personnes autistes ne supportent pas le regard de l’autre ou leur propre reflet dans le miroir. C’est parfois tellement insupportable pour elles qu’elles peuvent en arriver à se frapper les yeux jusqu’à se rendre aveugles. Une des hypothèses pour essayer d’expliquer ce phénomène dramatique est que, n’ayant pas une claire et solide perception intériorisée d’eux-mêmes l’autre serait vécu comme tout-puissant, intrusif, voire persécuteur. C’est aussi pour cela qu’elles auraient peur du contact avec l’autre. Quant à leur reflet dans le miroir il serait très perturbant pour des personnes qui ne se perçoivent pas elles-mêmes de l’intérieur.

Quoiqu’il en soit des explications des uns et des autres il est indispensable de prendre un certain nombre de précautions :

1)

Ne pas placer de grandes baies vitrées qui, le soir, fassent effet de miroir.

2)

Aménager dans tous les lieux de vie des recoins (ou des mezzanines) dans lesquels certains pourront être présents sans être vus.

3)

Dans les unités d’habitation ne pas enfermer les résidents dans l’alternative insupportable pour eux : soit être tout seul dans sa chambre, soit être sous le regard et la pression de tous dans le séjour. Prévoir d’autres espaces, où certains pourront se réfugier. Pour beaucoup de personnes autistes l’emplacement idéal est le recoin (qui lui apporte l’enveloppe corporelle qui lui fait défaut) et d’où il peut tout voir et entendre sans être vu.

4)

Ne jamais construire de longs couloirs rectilignes qui exposent trop au regard et renforcent l’agoraphobie. Ne pas non plus construire de couloirs courbes dont on ne voit pas le bout : une personne autiste aura l’impression qu’ils vont déboucher sur un abîme !

5)

Toujours privilégier les formes arrondies.

6)

Eviter les culs de sac et les couloirs trop étroits.

7)

Dans les chambres le lit ne doit pas être visible depuis la porte d’entrée. Cela permet en outre de préserver l’intimité des résidents.

8)

Allongé dans son lit le résident ne doit donc pas être visible de l’extérieur mais il doit pouvoir vérifier du regard que du côté de la porte d’entrée ne surgit aucun danger !

9)

Concernant la place du lit dans la chambre il doit toujours être situé à l’angle de deux murs car c’est là l’emplacement le plus contenant donc le plus sécurisant.

Idem pour le positionnement des baignoires.

10)

Dans les salles de bains, prévoir des rideaux coulissants sur une tringle devant les miroirs pour ceux qui ne supportent pas leur image.

11)

Ne pas utiliser de revêtements brillants et qui pourraient faire reflet. Choisir des linos, carrelages etc. de teinte matte.

D’une manière générale éviter les reflets et limiter les transparences.

E)

Eviter l’envahissement par la multiplication des détails :

Les personnes autistes sont obsédées par les détails qui, pour elles, ont tous la même importance. Elles n’ont pas une vision globale, synthétique des choses, la fonction de tri des informations étant carentielle chez eux. Pour ne pas saturer leurs perceptions et provoquer les débordements qui en résultent, minimaliser les détails, les matériaux et les couleurs. Favoriser la sobriété, facteur d’apaisement. Prendre pour modèle l’esprit de l’architecture zen ou cistercienne.

F)

Faciliter le repérage dans le temps et dans l’espace :

1)

Prévoir des sas pour faciliter le passage de l’extérieur à l’intérieur d’un bâtiment (et vis-versa) : ces petites pièces, avec une porte vitrée à mi-hauteur donnant sur l’extérieur et l’autre, du côté opposé, vers l’intérieur du bâtiment, avec un hublot vitré, serviront en même temps de vestiaires et d’isolation thermique.

2)

Une couleur distinctive (des murs extérieurs ou intérieurs) par unité de vie. On parlera ainsi de « la maison bleue », la « maison verte », etc. Beaucoup connaissent les différentes couleurs et ce sera un repère facile.

3)

Lieux de vie distincts des lieux d’activités.

4)

Identifier clairement chaque lieu (pictogramme ou autre)

5)

Bâtiments à distance suffisante les uns des autres.

6)

Prévoir dans les couloirs, les lieux de vie et les chambres des horloges numériques complètement silencieuses qui indiquent le nom du jour, le mois et l’année (ex : mercredi 21 juin 2006).

7)

Prévoir, dans les chambres et tous les lieux de vie des panneaux d’affichage avec le planning pictogramme des activités individualisées de la semaine. Penser aussi à l’affichage des menus, si possible avec des pictogrammes.

8)

Prévoir un carillon programmable, discret et mélodieux, pour signifier par de petites mélodies distinctes les différentes étapes de la journée.

9)

Une variation générale et programmée de l’intensité lumineuse des lieux de vie pourra être utilisée pour indiquer des changements de rythmes de vie.

10)

Une variation générale et programmée de l’intensité lumineuse des chambres pourra être utilisée comme réveil.

11)

Afin de tenir compte de la confusion entre « le dedans » et « le dehors » chez les personnes autistes, générer dans toute l’institution un code unique indiquant le passage de l’intérieur vers l’extérieur : par exemple les faces intérieure et extérieure d’une même porte seront de la même couleur mais la face intérieure sera dans une teinte foncée et la face extérieure dans une teinte claire.

12)

Organiser un jalonnage des itinéraires : certains autistes ont des problèmes de désorientation, d’autres ont la phobie des espaces et doivent se déplacer en longeant les murs.

Penser donc les itinéraires des personnes qui longent les murs :

• Le « rail » (paroi contre laquelle la personne se plaque pour se déplacer) ne doit jamais surplomber le vide. Donc, si on est obligé de mettre des bacs, des plantes vertes ou des meubles bas, les mettre du côté des parois à fenêtres pour laisser les parois sans fenêtres remplir leur fonction de rail.

• Ne pas mettre le long d’un rail de poignées de porte qui accrochent et qui arrachent les poches et déchirent les pulls. Mettre des poignées boules.

• Prévoir des « ponts », à savoir des endroits où il est aisé en deux ou trois pas de changer de rail pour ne pas avoir à traverser une grande salle ou une cour.

• Dans les espaces extérieurs conserver la logique du rail, certains feront un détour afin de longer un bâtiment ou une haie pour aller d’un bâtiment à un autre. Aménager les bordures de bâtiments servant de rail afin d’éviter que les personnes ne marchent dans les rosiers, ou ne glissent dans la boue. Eviter les bordures de fenêtres en surplomb à hauteur de tête. Enfin penser aux gouttières pour éviter que les personnes qui longent les murs ne reçoivent toute l’eau du toit.

• Si des planchers sont prévus sur les sols, utiliser le sens des lattes pour bien marquer le sens de circulation.

G)

Soutenir la construction du sujet :

1)

Installer une sonnette (au son mélodieux et non agressif) à l’entrée de chaque résidence : celles-ci sont les maisons des résidents et les visiteurs n’y entrent pas comme dans un moulin.

2)

Mettre son prénom et son nom (ou seulement la première lettre de son nom si les textes réglementaires rendent l’anonymat obligatoire) sur la porte de sa chambre.

3)

L’accès à la chambre doit être personnalisé pour renforcer l’identité de chacun : couleurs différentes, carillons différents, lanternes de seuil, etc… Il doit être clair, quand on franchit cette porte, qu’on n’est plus dans un espace public mais chez quelqu’un.

4)

Lui confier la clef de sa chambre s’il est capable de la garder. Le personnel aura un passe de toutes les chambres, ce dont le résident sera informé.

5)

Prévoir deux grands placards indépendants et fermant avec deux clefs différentes dans chaque chambre. Le personnel aura bien-sûr un même passe pour tous les placards. L’usager pourra garder ses clefs s’il en est capable. S’il met régulièrement ses placards en désordre on laissera (provisoirement) dans l’un, toujours fermé à clef, les affaires dont il n’a pas besoin pendant une saison donnée.

Cela pourra aussi servir pour les échanges ponctuels de résidents entre foyers.

6)

Laisser la possibilité aux résidents d’avoir un ameublement personnalisé des chambres.

7)

Prévoir dans chaque chambre un grand tableau Veleda qui permette une libre expression personnelle ou un échange avec des éducateurs.

8)

Bien entendu les chambres sont individuelles et ont toutes une salle de bain complète : lavabo, cabine de douche à jets latéraux multiples, WC.

9)

Prévoir assez de place dans la salle de bains pour qu’un éducateur puisse être présent en cas de nécessité. Prévenir les inondations en carrelant murs et sols et en faisant converger l’eau vers un siphon dans le sol. Prévoir aussi la possibilité d’ouvrir de l’extérieur les portes verrouillées des salles de bains et des WC.

10)

Tous les WC de l’établissement sont des lieux particulièrement importants, terrifiants pour beaucoup car c’est là qu’ils voient disparaître dans un gouffre ce qu’ils appréhendent comme une partie d’eux-mêmes. Le dressage à la propreté ne fait que renforcer ces terreurs et provoque le plus souvent des désordres intestinaux chroniques. Pour amoindrir ces angoisses de séparation et d’engloutissement il est recommandé de choisir des cuvettes « à la tyrolienne », comme en Autriche, en Allemagne ou en Suisse, où les matières fécales reposent bien visiblement sur une petite plate-forme jusqu’à ce qu’on tire la chasse. Il faut aussi prévoir des pièces suffisamment grandes car beaucoup d’autistes ne peuvent pas s’y rendre sans être accompagnés. On pourra se référer aux normes de superficies des toilettes pour handicapés moteurs. Par ailleurs prévoir des seaux hygiéniques pour tous ceux qui ne peuvent pas franchir la porte des WC.

11)

Le contact de l’eau est apaisant et, de plus, c’est l’élément idéal pour les psychomotriciens pour faire prendre conscience aux personnes souffrant d’autisme de leurs limites corporelles. Prévoir donc dans les foyers une salle de bains avec une baignoire à bulles dans chaque unité de vie. Prévoir aussi un bassin thérapeutique. Enfin, quand cela est possible, une piscine (sécurisée) est un plus très apprécié.

12)

Prévoir une salle pour un espace snoezelen.

H)

Faciliter les échanges :

1)

Eviter l’effet de masse particulièrement dur à vivre pour les autistes : les foyers doivent accueillir au plus une vingtaine de personnes, vingt-quatre au grand maximum. Ils doivent être divisés, pour la partie hébergement, en unités de vie indépendantes (avec cuisine pouvant fermer à clef, salle à manger, séjour, salle de bains et espaces techniques) pour quatre à six résidents.

2)

Prévoir dans certaines unités de vie (pour adultes) des portes communicantes entre deux chambres afin de permettre une vie de couple quand c’est possible.

3)

Si la structure comprend un accueil temporaire, prendre toutes les dispositions nécessaires pour intégrer les résidents temporaires dans certaines activités de jours sans perturber l’équilibre des résidences. Les chambres d’accueil temporaire doivent être situées dans un bâtiment à part ou une aile à part des résidences. Si on ne peut pas faire autrement les chambres pour l’accueil temporaire peuvent être intégrées dans les résidences mais à condition d’être complètement séparées des chambres des autres résidents.

4)

Afin de permettre des échanges réguliers avec d’autres foyers prévoir quelques chambres supplémentaires, situées à l’extérieur des résidences mais près du bureau du veilleur de nuit. Ces chambres permettront en outre à des résidents en crise ou qui n’arrivent pas à dormir à passer la nuit près du veilleur de nuit.

5)

Installer un très grand tableau Veleda dans le séjour ou le hall de chaque unité de vie afin de faciliter l’expression picturale de chacun.

6)

Prévoir la possibilité de transmission Wifi dans les chambres pour ceux qui peuvent et veulent avoir accès à l’internet.

7)

Prévoir des prises pour la télévision dans toutes les chambres (même si beaucoup ne l’utiliseront pas). Par contre ne pas mettre de prise de télévision dans le bureau des veilleurs de nuit (leur travail ne consiste pas à empêcher les résidents de dormir en maintenant la télé allumée).

8)

Tous les locaux d’activités doivent être évolutifs (eau, électricité, réseaux).

9)

Bâtiment d’hébergement pour familles éloignées ou stagiaires dans un emplacement suffisamment extérieur.

10)

Aménager une grande salle polyvalente (insonorisée), avec une scène et des coulisses avec loges et sanitaires, permettant, entre autres, de faire du théâtre, des concerts, du cinéma ou d’accueillir des visiteurs pour des fêtes.

Conclusion :

Pour s’engager dans l’accompagnement de personnes autistes il faut accepter de perdre tous ses repères habituels. C’est valable également pour les architectes. Ce qui est bon et bien pour un lièvre ne l’est pas nécessairement pour un hérisson.

Le projet d’atelier cuisine

du foyer de Chaumont

(janvier 2013)

Le but de notre projet d’accompagnement de personnes autistes est de tendre vers leur bien-être et leur épanouissement. Cela passe par l’apaisement de leurs angoisses, la construction patiente de liens avec les autres et des activités qui aient un sens pour elles et les motivent.

Les animaux, les plantations, les cultures et la préparation de denrées alimentaires à partir des produits de la ferme, puis leur commercialisation auprès des habitants de la commune et sur les marchés, forment un ensemble cohérent qui contribuera à permettre aux résidents de dépasser peu à peu leur perception morcelée d’eux-mêmes et du monde.

La cuisine pédagogique est donc la clef de voûte de cet édifice : c’est là, dans le plaisir de la préparation de mets savoureux que se révèle le sens de toutes ces petites tâches qu’il a fallu accomplir tout au long de l’année pour goûter ces omelettes moelleuses ou ces succulentes tartes aux fruits.

Car, pour nous, la gourmandise n’est pas un vilain défaut. Au contraire, comme les désirs, les goûts, les centres d’intérêts, voire même les obsessions, il s’agit là d’un point d’appui formidable pour entrer en relation avec ces personnes en leur proposant notre soutien pour réaliser ce qu’elles aimeraient mais ne peuvent pas faire seules.

Et puis, par l’activité de cuisiner elle-même, nous allons pouvoir les aider à progresser dans de nombreux domaines.

Les personnes souffrant d’autisme sévère ne disposent pas de l’écran du langage et elles sont régulièrement envahies par leurs perceptions. N’ayant pas une image de leur schéma corporel elles ne distinguent pas l’origine de ces perceptions, elles ne savent pas si elles viennent de l’intérieur ou de l’extérieur et c’est terrifiant.

Les nombreux récipients présents dans toute cuisine sont des outils parfaits pour travailler la problématique dedans/dehors, remplir/vider, etc.

Et quel meilleur endroit qu’une cuisine pour mettre de l’ordre dans ses perceptions sensorielles, en particulier en matière de goût, d’odorat et de toucher.

Certains éprouveront beaucoup de mal à couper des légumes par exemple, car la séparation leur est impossible. Pourtant, avec un peu de patience et de savoir-faire de la part des éducateurs, ils parviendront à faire l’expérience qu’ils peuvent couper un légume en morceaux et rester vie.

Enfin les troubles alimentaires sont très fréquents dans cette population. Certains ne mangent qu’un seul aliment, d’autres engloutissent sans mâcher pour se remplir au plus vite, d’autres encore avalent parfois n’importe quel objet. Un atelier cuisine, dont l’objectif n’est pas la productivité, peut, en s’appuyant entre autres sur le plaisir des bonnes choses, aider à surmonter ces difficultés aux conséquences parfois dramatiques.

BESOIN ET DROIT DE PAROLE

Conférence donnée à Porrentruy (dans le Jura Suisse)

le 23/10/2014 lors d’un colloque organisé

par l’hôpital de jour « La Villa Blanche » pour ses 20 ans

publié en 2015 aux éditions Erès

dans « les Cahiers de PREAUT » n° 12

« Quelle empathie pour les autistes »

Sous la direction de Graciela C. Crespin

« Monsieur Sadoun, combien de fois faudra-t-il encore vous répéter que la psychanalyse n’a rien à voir avec l’autisme ? »

Tel est le mail que m’a récemment envoyé la mère d’un jeune autiste, présidente régionale d’une association de parents.

Je respecte ses convictions et les choix qu’elle a faits pour elle-même et son enfant. J’aurais aimé qu’elle respecte aussi les miens et qu’elle puisse concevoir que, dans une question aussi complexe que l’autisme, nul ne peut prétendre détenir la vérité.

Répéter en boucle le même discours sur l’efficacité, prouvée scientifiquement, de certaines méthodes, sur les psychanalystes qui se contenteraient d’attendre l’émergence du désir et qui culpabiliseraient les mères, clore ainsi le débat sans jamais l’avoir entrouvert, c’est se priver de décennies d’observations très fines sur le comportement de nos enfants.

Certes certains prétendent que le débat a été tranché en France par la publication du rapport de la Haute Autorité de Santé de mars 2012. C’est bien mal avoir lu ce rapport qui s’intitule d’ailleurs « Recommandations » et non pas « Loi d’orientation » et qui, dès la première page, parle, je cite, de « propositions pour aider le praticien et le patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques données » et qui « ne sauraient dispenser le professionnel de santé de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du patient qui doit être celle qu’il estime la plus appropriée, en fonction de ses propres constatations.

Nulle part dans ce document on ne trouve une condamnation de la psychanalyse, elle est seulement qualifiée de « non consensuelle » et de « non prouvée scientifiquement » selon les critères de la médecine fondée sur des preuves.

Enfin ce document est déjà dépassé puisqu’il n’aborde quasiment pas la question de l’inclusion qui, entretemps, est devenu le leitmotiv des discours sur l’autisme.

Comme beaucoup d’autres rapports de la HAS celui-là aurait fini bien sagement sur une étagère de la bibliothèque des professionnels concernés si certaines associations françaises de parents n’en avaient pas fait leur livre sacré qu’elles brandissent comme une arme pour excommunier tous eux qu’elles considèrent comme des hérétiques.

Mais en quoi ces polémiques franco-françaises peuvent-elles concerner un établissement du Jura suisse ? On retrouve ces clivages dans la plupart des pays européens et, même si le processus de diabolisation de toute approche clinique de l’autisme est moins avancé ici qu’en France, il est néanmoins bien à l’œuvre. J’en veux pour exemple l’enquête officielle sur les différentes prises en charge institutionnelles des personnes autistes qui vient d’être confiée unilatéralement à une des porte-paroles de la méthode ABA en Suisse Romande. On peut parier que le rapport qui en sortira sera encore plus partial que celui de la HAS française et qu’il sera lui aussi utilisé pour mettre à l’écart tous ceux qui se soucient de la souffrance psychique des personnes autistes, de leurs familles et des équipes qui les accompagnent.

Car c’est bien là l’enjeu de ces controverses et c’est ce qui m’a amené à me mobiliser en tant que parent.

Voir son enfant souffrir et ne pas réussir à l’apaiser est insoutenable. C’est l’un des thèmes du film de Bergman « l’œuf du serpent ». On y voit un scientifique sadique faire à un bébé des injections qui le font hurler de douleur pendant des jours et des nuits. Sa mère, qui est enfermée avec lui, essaie d’abord, pendant des heures, de l’apaiser mais en vain. Elle finit par y renoncer, cherche à se boucher les oreilles et à s’isoler dans un coin de la cellule. Mais les cris stridents de son enfant ne lui laissent aucun répit. Au bout de plusieurs nuits d’insomnie, à bout de nerfs, la mère étrangle son petit.

Ce n’est qu’un film de fiction certes, mais il illustre parfaitement ce qui peut conduire à de la maltraitance, voir à des drames dans des familles ou des institutions.

J’ai moi-aussi eu envie de frapper mon fils Boris quand, dès qu’il a pu marcher à quatre pattes, il passait toutes les nuits à se taper le dos contre une porte ou un radiateur et m’empêchait de dormir. Le plus simple aurait alors été de le bourrer de somnifères et d’en faire de même pour moi. Mais ma femme était pharmacienne et nous connaissions trop les risques d’accoutumance et les effets secondaires désastreux à long terme. Je voyais bien que Boris était en souffrance, qu’il était terrorisé par des bruits, comme celui de l’aspirateur ou des cloches de l’église, qu’il était fasciné par les trous, comme les bouches d’égout, les siphons de douches ou les cuvettes de WC mais je ne comprenais rien à ce qu’il vivait et je me sentais complètement impuissant pour le calmer. Les nuits étaient éprouvantes mais les journées n’étaient guère plus faciles. Boris n’avait pas la notion du vide et nous avions dû mettre des verrous à toutes les fenêtres, il n’avait aucune notion du danger dans la rue et bien entendu, il ne parlait pas, il n’était pas propre, il badigeonnait régulièrement les murs ou des objets et il avait beaucoup de mal à accepter de changer de vêtements. Nous avions bien sûr eu droit aux remarques habituelles de l’entourage sur notre incapacité à lui mettre des limites. Cependant il m’avait tout de suite paru évident que ce n’était pas une question de bonne ou de mauvaise éducation, que mon fils avait besoin d’aide et que moi aussi.

Nous avions donc fait appel au Professeur François Ansermet. Après avoir longuement observé Boris et lui avoir fait faire tous les contrôles neurologiques, auditifs et d’imagerie médicale habituels, il avait, avec le plus de délicatesse possible, confirmé que Boris vivait quelque chose de très difficile, que ce serait long et qu’il serait bien qu’il soit soutenu par un psychanalyste. Les mots d’autisme et de psychose avaient été glissés au cours de l’entretien mais sans coller au cou de notre fils une étiquette définitive. C’était il y a près de 25 ans, Boris n’avait pas encore deux ans, mais on savait déjà très bien réaliser un diagnostic précoce dans certains hôpitaux suisses.

Notre choix a donc été d’emmener Boris trois fois par semaine chez un psychanalyste à Lausanne, Monsieur Leslie Ponce. Beaucoup de gens n’arrivent pas à comprendre ce que peut bien apporter la psychanalyse à un enfant qui ne parle pas et qui ne peut pas rester en place cinq secondes. Pour eux la cure se passe forcément sur un divan avec un thérapeute qui interprète de temps en temps une parole du patient. Inimaginable avec un enfant autiste. Bien sûr mais l’analyse d’un psychotique ou d’un autiste est bien différente de celle d’un névrosé : elle ne se passe pas sur un divan et il ne s’agit surtout pas de rendre conscient des conflits refoulés dans l’inconscient.

Avec Boris, qui refusait de franchir les seuils, les premières séances d’analyse ont eu lieu dans la cage d’escalier du cabinet de Monsieur Ponce. Il a su prendre le temps de le rassurer, d’entrer en contact avec lui et de l’aider à se construire. Les progrès étaient lents, très lents mais réels. Peu à peu Boris s’est apaisé, il a pris conscience de lui-même, des autres et de l’espace qui l’entourait. Il est un peu sorti du magma terrifiant dans lequel il vivait, sans limites corporelles, sans différenciation de lui et des autres, sans le langage pour filtrer ses perceptions et ne pas se sentir envahi.

L’analyse de Boris nous a aussi permis d’entrevoir ce qu’il ressentait, de comprendre que ce n’étaient pas des caprices de sa part et que tout cela avait un sens. Cette façon de concevoir l’autisme est peut-être erronée, en tout cas Boris ne faisait aucune difficulté à aller à ses séances, il entrait peu à peu en relation avec nous, et nous commencions à avoir quelques repères pour savoir comment nous comporter avec lui.

Tout cela s’est fait sans aucune médication, sans forçage et sans conditionnement. Les progrès ont été lents mais durables. Boris n’a développé aucun trouble alimentaire ou digestif comme cela est si fréquent chez les enfants autistes. Il a acquis tard la propreté, on ne l’a pas forcé à rester des heures sur le pot jusqu’à ce qu’il fasse ce qu’on attendait de lui, mais aujourd’hui il propre, il n’a aucun problème intestinal et il est en parfaite santé.

Loin de moi l’idée de vouloir ériger notre parcours en modèle à imposer à tous ! Je demande simplement que l’on ne cherche pas à discréditer ce que l’on ne connait pas et que l’on n’interdise pas aux parents qui le souhaitent d’avoir recours au talent incomparable de certains psychanalystes pour apaiser la souffrance psychique de leur enfant, créer du lien et donner du sens.

Libre à chacun d’estimer qu’il n’y a pas de souffrance psychique dans l’autisme, que son enfant est heureux dans sa bulle et que sa souffrance, si souffrance il y a, est seulement une réaction à un monde qu’il ne comprend pas, qui va trop vite pour lui et qui n’est pas adapté à ses spécificités.

Libre aux parents de jeunes adultes qui dépriment de considérer qu’il suffirait de trouver l’environnement adéquat pour que leur enfant soit heureux et qui, en attendant, les laissent sans aucun soutien psychothérapeutique.

Pour ce qui me concerne la psychanalyse m’a permis de pouvoir reconnaitre l’horreur des terreurs de mon enfant sans en être moi-même anéanti. Pour ma part aussi cela a été un chemin long, sinueux et douloureux. Mais, pour moi, c’était le seul envisageable. Je ne pouvais pas accepter la proposition du pédopsychiatre de l’hôpital de notre secteur de placer notre enfant dans une famille d’accueil en Lozère, à plusieurs centaines de kilomètres de chez nous. Cela aurait signifié pour moi un abandon pur et simple de mon fils. Mes propres angoisses d’abandon rendaient cette perspective impensable. Pour la même raison il était aussi inimaginable pour moi de fuir l’insupportable et, comme beaucoup de pères et un certain nombre de mères également, de laisser mon conjoint porter seul la charge de notre enfant. Je ne voulais pas non plus tomber dans la dépendance des tranquillisants, de l’alcool ou de la drogue. Heureusement j’avais une bonne opinion de la psychanalyse et c’est donc sans aucune hésitation que c’est là que je suis allé chercher secours.

Je suis toujours très étonné que les pouvoirs publics mettent immédiatement en place une cellule psychologique dès qu’un fait divers risque d’être traumatisant mais qu’on néglige à ce point la souffrance psychique des personnes autistes et de leurs familles. Je ne sais pas ce que je serais devenu si je n’avais pas bénéficié du soutien de l’analyse. Je pense que je serais soit en dépression profonde, soit cuirassé dans la colère et un activisme forcené. C’est si pratique de rendre les autres responsables de tous nos malheurs et de se convaincre que tout irait bien si la société était mieux faite, que notre souffrance de parents n’est due qu’à l’absence de solution satisfaisante pour nos enfants. C’est tellement plus facile et gratifiant de consacrer son temps et son énergie à défendre une cause que de rester un peu avec un enfant qui fait comme si vous n’existiez pas et vous renvoie régulièrement à un sentiment d’impuissance.

Avoir un lieu où poser ma souffrance était pour moi une question de survie. Les parents et les amis ne peuvent pas se rendre compte de l’intensité de notre détresse et, la plupart du temps, ils ne sont pas disponibles ou bien ils ne sont pas en mesure de nous soutenir sans s’écrouler eux-mêmes.

Pendant mes premières séances d’analyse je ne pouvais pas parler de Boris ni même y penser. J’étais en état de choc, de sidération, dans un vide où aucune parole ne pouvait prendre forme. Puis, peu à peu, les mots me sont revenus, ils se sont interposés entre moi et un réel insupportable et la vie s’est remise à couler dans mes veines.

L’expérience analytique c’est d’abord cette prise de distance avec une réalité qui nous submerge. Puis ce pas de côté nous permet de voir le monde sous un angle différent. Prendre un peu de distance, c’est peut-être justement ce qu’il y a de plus difficile pour des parents d’enfants handicapés. Nous avons tendance à croire que nous sommes les seuls à pouvoir les comprendre et à bien prendre soin d’eux. La première fois que nous avons amené Boris en colonie de vacance nous étions persuadés que les moniteurs ne tiendraient pas et qu’ils nous rappelleraient dès le lendemain. Nous avions donc décidé de prendre nos vacances à proximité pour pouvoir venir le chercher au premier appel téléphonique. Quinze jours après, à la fin de son séjour, quand nous sommes venus le chercher nous l’avons trouvé allongé tranquillement dans l’herbe avec deux copines à ses côtés. C’était infiniment rassurant de constater qu’il pouvait vivre sans nous, même si, d’un autre côté, ce n’était pas évident d’admettre que nous n’étions pas toujours indispensables ou, pire encore, qu’il pouvait peut-être parfois se sentir mieux avec d’autres que nous !

Aujourd’hui la vie avec Boris est devenue relativement facile. C’est un beau jeune homme, qui plait beaucoup aux filles mais qui a toujours très peur des contacts physiques. Il est autonome dans tous les gestes de la vie quotidienne, par exemple il se rase seul devant un miroir, ce qui ne va pas de soi pour un autiste. Il adore sortir, découvrir de nouveaux endroits. Il nous réclame depuis des mois de faire un échange avec un résident d’un autre foyer. Il fait du vélo, du ski et il a appris à nager tout seul. Il arrive à exprimer verbalement ce qu’il veut mais sans employer le « je ». Il a encore besoin de stéréotypies mais il n’est plus la proie de terreurs épouvantables comme autrefois. Mais surtout c’est quelqu’un de très gentil qui n’a jamais eu un geste violent envers quiconque ou pour détruire des objets. Aussi avons-nous été très étonnés d’apprendre la fréquence des actes de violence dans les établissements pour personnes autistes adultes. Lors d’une réunion parents/professionnels pour élaborer le projet d’établissement du foyer de Boris, les éducatrices parlaient d’un jeune sur deux, sujet à des épisodes violents plus ou moins fréquents. Cette proportion m’a ensuite été confirmée par la vice-présidente d’une grande association gestionnaire d’établissements.

La violence chez les adultes autistes est-elle une fatalité ? J’ai du mal à l’admettre. J’ai du mal à admettre qu’on n’y réponde aussi souvent qu’en augmentant les doses de neuroleptiques ou en mettant à la porte ceux qu’on n’arrive plus à contenir. J’ai du mal à admettre que les seules solutions proposées aux équipes soient les pièces dites d’apaisement et des stages pour apprendre à maîtriser physiquement les personnes en crise.

D’autant plus que j’ai visité des établissements où, au cas par cas, on réussit à aider chaque personne autiste à inventer sa propre solution pour apaiser la fureur qui vient parfois l’envahir. Cela ne passe pas par des protocoles mais par une observation fine et une écoute de la singularité de chaque sujet. Cela se fait en équipe avec un psychologue clinicien ou un psychanalyste extérieur à l’établissement.

Mais, pour s’inscrire dans cette démarche, il ne faut pas considérer nos enfants comme des machines détraquées qu’il s’agirait uniquement de rééduquer et de normaliser. Il faut être capable de renoncer à l’illusion de toute puissance que procurent un savoir préfabriqué et des protocoles standardisés. On peut d’ailleurs s’interroger sur la personnalité et les motivations de professionnels qui acceptent d’infliger à de jeunes enfants 40 heures par semaine d’exercices répétitifs dans lesquels l’élève n’a jamais le droit de s’opposer à la volonté du maitre. Fort heureusement la plupart n’acceptent pas très longtemps ce rôle par trop coercitif et ces méthodes trop rigides. Lorsque l’institution le permet ils finissent par humaniser la relation, lorsque ce n’est pas possible ils s’en vont. Ainsi un récent rapport officiel de l’IGAS a épinglé l’association « Vaincre l’Autisme », qui est un des promoteurs les plus virulents de la méthode ABA, pour ses dérives financières et aussi pour un turnover du personnel exceptionnellement élevé : http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article382

Le taux de rotation du personnel est d’ailleurs un excellent indice de la santé psychique d’un établissement. J’ai maintes fois constaté une véritable joie au travail dans les institutions qui accordent une place centrale à la créativité des usagers et des professionnels. Ce sont aussi des lieux où on prend régulièrement le temps de s’arrêter pour réfléchir ensemble, s’exprimer, se former, élaborer des hypothèses et construire des projets.

Pour un parent, se soucier du bien-être au travail des professionnels ne relève pas de l’altruisme. Il me semble simplement évident que des professionnels heureux de faire ce qu’ils font seront plus à même de rendre mon enfant heureux. Inversement, tout professionnel un tant soit peu lucide peut rapidement comprendre qu’à trop vouloir contraindre ou bousculer des personnes autistes on crée des situations intenables. Le bien-être de nos enfants est une condition nécessaire (mais pas toujours suffisante) pour qu’ils ne rendent pas la vie infernale à ceux qui les accompagnent. Mais la plupart des professionnels que j’ai rencontrés n’ont pas besoin de ces calculs pour agir avec humanité. Nous, parents, nous n’avons pas choisi ce qui nous est arrivé. Eux, ils ont choisi leur métier et je dois avouer qu’au début j’avais du mal à comprendre que l’on puisse volontairement se fourrer dans un tel guêpier. Depuis j’ai appris à reconnaitre la dimension éthique de leur engagement.

Et puis, finalement, tout le débat sur la psychanalyse et sur les différentes approches de l’autisme ne renvoie-t-il pas aussi à des questions d’éthique ? Et ces choix éthiques ne se font-ils pas bien davantage en fonction du parcours individuel et de la personnalité des uns et des autres que d’arguments logiques ? C’est pourquoi il est si difficile de s’entendre. C’est pourquoi aussi il est si difficile de se faire entendre quand on ne se place pas dans une logique de confrontation et d’exclusion.

Pourtant il est indispensable de préserver le droit à la parole des parents et des professionnels favorables à une approche intégrative de l’autisme qui puisse offrir à nos enfants tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissances. Alors nous avons décidé, avec plusieurs associations de parents et le soutien de nombreux professionnels de créer le RAAHP, le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle. En voici la charte, que j’ai écrite avec le souci de ne pas enfermer les personnes autistes dans un monde à part mais, au contraire, pour que notre démarche s’inscrive dans un ensemble de valeurs à vocation universelle.

LA CHARTE DU RAAHP

Rassemblement

pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle

Quel que soit le présent, quel que soit le passé,

L’avenir d’un enfant n’est jamais tout tracé.

Les enfants, quels qu’ils soient, ne sont la propriété ni de leurs parents, ni d’un Etat, d’une religion ou d’une idéologie, ni des institutions qui les accueillent.

Le rôle de ceux qui les accompagnent est de les aider à se construire, à trouver leur place dans le monde et à s’épanouir en tenant compte de leurs aptitudes et inaptitudes, de leurs goûts et préférences, de leurs préoccupations et de leurs désirs.

Ce qui est constructif, bon et bien pour l’un ne l’est pas nécessairement pour l’autre.

La ligne droite est le plus court chemin en géométrie mais pas toujours dans la vie. Les voies qui mènent à l’épanouissement personnel sont rarement rectilignes.

Chaque jour la science améliore nos connaissances et nos conditions de vie. Néanmoins aucun être humain ne se résume à une équation scientifique, un code génétique, un dosage hormonal ou des connections neuronales.

Il n’existe de Vérité Unique et Eternelle dans aucun domaine. On n’agit qu’à partir d’hypothèses plus ou moins plausibles à un moment donné. Le besoin de certitudes entraine trop souvent le dogmatisme et l’intolérance.

La monoculture appauvrit les sols mais aussi les esprits.

Chacun trace son chemin en fonction de ce que la nature lui a octroyé et de l’environnement qu’il a trouvé.

Une motivation de part et d’autre est essentielle pour établir et développer une relation. La nature de ces motivations détermine la qualité de la relation.

Toute relation fondée exclusivement sur la contrainte ou le conditionnement est éthiquement condamnable et néfaste psychiquement car elle ne permet pas aux dominés d’exister en tant que sujets.

Quand la relation à soi-même, aux autres ou au monde est trop difficile, les bons conseils ou les rappels à l’ordre ne sont pas d’un grand secours. Pour être apaisée, la souffrance psychique doit d’abord être reconnue et comprise dans sa dimension humaine, puis écoutée et parlée. On peut alors espérer éviter qu’elle ne trouve à s’exprimer que dans le recours à la violence.

Les idéologies, les codes et les méthodes sont éphémères. Les valeurs humanistes demeurent un point d’ancrage dans un monde éclaté : respect de l’autre et de soi-même, liberté de pensée et d’expression sont les points cardinaux de la boussole qui nous permet d’accompagner à bon port ceux qui nous ont été confiés.

DIRE L’INDICIBLE

Conférence donnée le 14 mars 2015

lors du congrès de la CIPPA à PARIS

J’ai toujours été émerveillé par le regard et les sourires des bébés. Bien avant l’apparition du langage verbal on peut avoir avec eux une communication d’une intensité et d’une authenticité qui n’existe plus entre adultes.

Avec mes deux premiers enfants j’ai adoré cette période. Pour certains pères aussi c’est un immense plaisir de donner le biberon, de faire la toilette, de serrer son enfant contre soi, de sentir son odeur et la douceur de sa peau, de lire autant d’intelligence, de profondeur et de malice dans ses yeux.

Avec Boris, mon troisième enfant, cette magie de l’éveil à la relation et à la communication semblait éteinte. C’était difficile de capter son regard et de jouer avec lui comme je l’avais fait avec son frère et sa sœur. Mais il n’était pas agité et, les six premiers mois, avant le sevrage maternel, je me disais que ce devait être son tempérament, qu’il était bien avec sa mère et que cela viendrait plus tard. J’ai commencé à me poser des questions dès qu’il a pu s’assoir et qu’il s’est mis à se balancer. Peu après, lorsqu’il a pu marcher à quatre pattes, il passait les nuits et une partie de la journée à se taper le dos contre une porte ou un radiateur. Il se raidissait et il hurlait si on le prenait dans les bras, il hurlait encore si on allumait la radio, la télévision ou l’aspirateur, ses cris stridents ainsi que le bruit sourd des chocs de son dos contre une surface dure étaient insupportables et son comportement était totalement incompréhensible. Tout avait été si simple et si naturel avec nos deux premiers enfants. Pourquoi Boris n’évoluait-il pas comme les autres ? Le doute et l’inquiétude s’installaient dans mon esprit.

Au-delà des problèmes concrets de la vie quotidienne avec un enfant autiste je vivais très mal l’impossibilité de retrouver avec Boris cette complicité des regards et la chaleur apaisante du corps d’un petit enfant lové dans mes bras. Bien avant la découverte du miroir, ce sont probablement ces échanges de regards et de sourires qui permettent à l’enfant de se sentir exister, aimé, reconnu, mais c’est aussi ce qui permet à un père de créer pour son enfant un lien qui ne peut jamais avoir l’immédiateté charnelle du lien maternel. Sans l’enveloppe protectrice du corps de ses parents, sans le tendre corps à corps des premiers mois de l’existence, comment le nourrisson va-t-il pouvoir ressentir sa peau et percevoir son corps ? Comment des parents peuvent-ils vivre leur parentalité avec un enfant qui refuse les contacts aussi bien visuels que physiques ? Avec Boris, comme avec tous les autistes de Kanner, il n’y avait jamais de corps à corps, de corps/accord, seulement du corps/désaccord.

J’étais de plus en plus inquiet, je percevais que quelque chose n’allait pas mais je n’en parlais à personne. Je me demandais ce que j’avais pu faire de travers pour que mon fils soit comme ça, je pensais à une cousine qui souffrait d’arriération mentale ou à une grand-tante dont on m’avait raconté qu’elle souffrait d’épilepsie. Je repensais aux années folles de ma jeunesse pendant lesquelles j’avais eu de très nombreuses aventures, je craignais d’avoir attrapé alors cette mystérieuse maladie dont on commençait à parler et de l’avoir transmise à mon enfant. Bref, je me sentais coupable et cela rendait la situation encore plus pénible.

D’une certaine façon, et sans jamais en avoir entendu parler, je raisonnais comme ces psychiatres du 19ème siècle qui affirmaient que les troubles mentaux étaient une tare produite par des abus d’alcool ou de sexe. Ma grand-tante épileptique avait d’ailleurs vécu toute sa vie enfermée à la maison, car sa maladie était considérée comme une tare et ses parents craignaient que leurs autres filles ne trouvent pas de maris si quelqu’un la voyait un jour en crise.

Mon sentiment de culpabilité était vraiment trop lourd à porter. Après tout, c’était peut-être bien ma femme la fautive, elle consacrait trop de temps à son travail et à ses loisirs le week-end et n’était pas assez disponible pour nos enfants et pour moi. C’était sans doute de cela que souffrait Boris, encore davantage que son frère et sa sœur. Et puis Boris était-il vraiment mon fils ? Il ne me ressemblait pas du tout physiquement et je ne retrouvais chez lui rien de moi ou de ma famille. Il faisait comme si je n’existais pas, comme si je n’étais pas son père, alors j’avais du mal à me reconnaitre comme tel.

C’était mal parti pour notre couple ! Tenter de me défausser de mon sentiment de culpabilité sur ma femme ne faisait pas avancer les choses. Mais quand on souffre on a besoin d’en trouver la cause ou, encore mieux, de trouver un coupable. Et on prend ce qu’on a sous la main. Toute l’histoire ancienne ou moderne de tous les peuples de la terre est jalonnée par des cadavres de boucs-émissaires ! L’histoire récente de l’autisme nous montre qu’à présent ce sont les psychanalystes qui ont été choisis par certaines associations de parents pour porter le lourd chapeau du coupable. Ce qui est, pour les psychanalystes, une façon inattendue mais pas si nouvelle d’exercer leur métier ! Car, après tout, n’est-ce pas là une forme de transfert comme une autre ?

Pour ce qui me concernait j’avais, à tort ou à raison, une bonne opinion sur la psychanalyse.

J’ai bien conscience que ce n’est pas le cas de tous les parents que j’ai côtoyés et que certains ont fait de mauvaises rencontres. Mais doit-on pour autant rejeter en bloc la psychanalyse ?

Qui n’a jamais eu de déconvenues avec un garagiste ou un artisan ? Et pourtant personne ne va clamer haut et fort que ce sont tous des incapables et des escrocs ! Pour ma part je continue malgré tout à faire appel à leurs services car je dois reconnaitre que je n’ai pas leur compétence.

Quand, alors que Boris avait un peu plus d’un an, il devint évident pour moi que ses troubles n’étaient pas passagers, qu’il était en grande difficulté et moi aussi, je n’hésitai donc pas à aller chercher de l’aide chez une psychanalyste, Madame Dominique Texier. Elle me conseilla d’amener Boris en consultation chez un pédopsychiatre renommé, le Professeur François Ansermet. Après avoir fait réaliser les examens médicaux d’usage celui-ci confirma mes craintes, c’était sérieux, cela faisait penser à de l’autisme ou à une psychose même s’il était trop tôt pour poser un diagnostic définitif. L’annonce avait été formulée avec le plus de délicatesse et de prudence possibles en ces circonstances. Elle tombait néanmoins comme un couperet qui venait trancher le cours de mon existence en deux : la vie d’avant l’autisme et la survie d’après. J’étais anéanti. Pendant les séances d’analyse qui suivirent ce tremblement de terre je restai allongé sur le divan sans pouvoir dire un mot, sans qu’une simple pensée se forme dans mon esprit, hors du temps, dans un vide sans fin. Je ne sais plus la durée de cet état de sidération et comment j’ai pu, peu à peu, m’éloigner du gouffre de cette indicible terreur. Mais je n’avais pas le choix, il fallait que je me relève, pour Boris, pour son frère et sa sœur, pour ma femme qui ne devait pas être en bien meilleur état que moi. Les séances d’analyse m’aidaient à ne pas rester emmuré dans une souffrance muette. Chaque mot que je pouvais mettre sur ce que je vivais venait peu à peu colmater les bords de la béance qui s’était ouverte sous mes pieds.

Sur les conseils de François Ansermet nous emmenions aussi Boris trois fois par semaine chez un autre psychanalyste. Chaque trajet durait plus d’une heure pendant laquelle Boris, qui n’avait pas encore deux ans, ne cessait parfois pas une seule minute de hurler et de se débattre. A cette époque il était fasciné par les trous, les bouches d’égout, les siphons des sanitaires et les cuvettes de WC. Il était épouvanté par certains bruits comme les cloches de l’église voisine. Et il n’avait pas, comme moi, la possibilité d’utiliser le langage pour l’interposer entre lui-même et ses terreurs, pour mettre l’horreur un peu à distance en la nommant. Pourtant, peu à peu, ses séances l’apaisaient, il construisait avec son psy, à sa façon, des bords autour de ces trous qui menaçaient de l’engloutir, il prenait conscience du vide et nous n’avions plus besoin de verrouiller toutes les fenêtres de la maison, il sortait lentement de ce magma indistinct entre lui, les autres, le monde, le dedans, le dehors, l’avant et l’après.

Avoir l’impression de saisir un peu ce que vivait mon fils m’aidait aussi à me dégager du sentiment d’impuissance et de désarroi en face de comportements étranges, inquiétants et incompréhensibles. Même si les explications que je trouvais, avec l’aide des psys et de mes lectures, n’étaient finalement que des suppositions, elles avaient le mérite de ne pas me condamner à la résignation et au désespoir.

Quand tout va bien on ne se pose pas de questions et on n’a pas besoin d’échafauder des constructions mentales plus ou moins solides pour pouvoir tenir debout. On peut d’ailleurs remarquer que les grands philosophes ont toujours une personnalité très tourmentée.

Dans le supermarché des idéologies pourquoi choisissons-nous tel ou tel article à un moment donné ? A l’heure actuelle, quelles que soient les prétentions des uns ou des autres, malgré des décennies de recherches, la cause de l’autisme, ou plutôt les causes des autismes demeurent inconnues. Aucune imagerie médicale, aucune analyse biologique ou génétique ne permet de poser le diagnostic. Alors pourquoi tant de parents, de professionnels et de politiques peuvent-ils prétendre détenir la vérité dans ce domaine quand qu’il s’agit, tout au plus, d’hypothèses de travail ?

Pour ma part, il y a 25 ans, je penchais plutôt pour une hypothèse psychodynamique dans l’origine de l’autisme de Kanner. C’était dans l’air du temps et, surtout, j’avais l’impression que c’était moins grave. Je pensais naïvement qu’un trouble relationnel n’était finalement qu’une sorte de malentendu que l’on pourrait résoudre avec un psychanalyste alors qu’une lésion cérébrale ou une mutation génétique étaient irrémédiables. Et dans l’enfer du mot « irrémédiable » j’entendais rugir le diable !

Par ailleurs je ne trouvais pas cette hypothèse culpabilisante pour moi. D’abord parce que seules les mères et non les pères étaient mises en cause. Et il n’était pas question de responsabilité directe mais de processus inconscients. Je trouvais au contraire l’hypothèse génétique ou neurologique bien plus culpabilisante et angoissante. Car là nous nous serions sentis, ma femme et moi, encore davantage responsables du « défaut de fabrication ». De plus, comment envisager dans ce cas d’avoir un autre enfant et que dire plus tard à ses enfants, neveux et nièces au moment où ils demanderaient s’il y aurait un risque familial pour leur descendance ?

Aujourd’hui je pense que nous choisissons tous les explications qui nous arrangent et je n’exclus plus aucune hypothèse. C’est un peu comme en politique : par exemple quand on a en soi un besoin de haine on choisit les idéologies qui légitiment l’exclusion de l’autre et le recours à la violence. Dans le monde de l’autisme également je m’amuse un peu à dénicher ce qui a bien pu motiver tel ou tel choix idéologique. J’ai de plus en plus tendance à penser que le choix d’une approche plutôt qu’une autre dépend bien davantage de la personnalité des intervenants que d’un choix rationnel. Les méthodes très directives satisfont ceux qui sont à l’aise dans des rapports d’autorité où ils peuvent parler et décider à la place de l’autre et qui ne supportent pas l’incertitude ou la contradiction. De même, avec le recul, la vieille théorie des tares héréditaires produites par l’excès de vices perd tout aspect scientifique et n’apparait plus que comme le reflet de la vieille morale chrétienne qui diabolisait le sexe et les plaisirs.

Que dire de ceux qui rejettent, à priori, toute influence de l’environnement dans les causes de toutes les formes d’autisme ? Cela me fait penser à ces recherches pendant des décennies pour essayer de trouver le gène ou l’anomalie cérébrale des criminels. Curieusement les arguments étaient les mêmes que pour les autistes : davantage de risque de criminalité dans une famille dont un des membres a déjà été condamné, encore plus pour des jumeaux et le summum pour des jumeaux homozygotes. J’aurais tendance à penser que le but de ces recherches était avant tout de démontrer que les criminels n’ont rien de commun avec nous, qu’ils sont en quelque sorte d’une autre espèce et qu’il n’y a aucun risque pour nous de basculer dans le crime même si nous nous délectons de litres d’hémoglobine dans nos films préférés. Chacun se rassure comme il peut. Quand on a besoin pour cela de certitudes mais qu’on ne peut plus les trouver dans la religion, on va les chercher dans la science.

Loin de moi pourtant l’idée de minimiser l’apport des recherches scientifiques. Deux d’entre elles m’ont marqué et ont contribué à mes conceptions actuelles sur ces questions, celles de Marie Christine Laznik et celles de Jaqueline Nadel. J’ajouterais aussi les expériences de Temple Grandin avec la trappe à bétail.

Dans un article de la revue Nature de 2013, Warren Jones et Ami Klin rapportent les résultats de leurs recherches qui remettent en question une vieille idée reçue sur le regard des personnes autistes. Ils établissent que, chez des nourrissons, qui seront plus tard diagnostiqués autistes, l’attention visuelle est bien présente au début mais décline de 2 à 6 mois. Il me semble que ces observations devraient amener à s’interroger à nouveau sur la part de l’inné et celle de l’acquis dans l’autisme.

Voici déjà quelques années j’avais été impressionné par le travail de Marie Christine Laznik à partir de films familiaux. Je me souviens en particulier d’une séquence avec un bébé qui sera par la suite diagnostiqué autiste : il était complétement absent lorsque sa mère s’occupait de lui, il ne répondait pas à ses sollicitations verbales ou visuelles. Dans la voix de cette mère, dans sa manière de tenir son enfant ou de le regarder, on sentait de la lassitude et du désinvestissement. Arrivait alors un parent, l’oncle ou le grand-père, je ne me souviens plus, qui lui ne venait probablement pas de passer plusieurs nuit d’insomnies. Il s’adressait au bébé avec cette prosodie particulière qu’on appelle le mamanais, en souriant et se tenant près de lui. Et là, miracle, le bébé s’animait, souriait et cherchait le regard de l’autre. Le bébé avait-il réagi à une fréquence vocale particulière ou à l’investissement affectif qu’exprimait cette fréquence ? En tout cas il était encore, à cet âge, capable de s’intéresser à l’autre et d’entrer en relation.

Les observations de Marie Christine Laznik et celles de Warren Jones et Ami Klin contredisent la conception des comportementalistes sur l’autisme considéré comme un handicap issu d’un déficit cognitif inné. Une application simpliste de cette théorie les amène alors à ne concevoir l’approche des personnes autistes qu’en termes de rééducation. J’ai ainsi été horrifié d’apprendre que les comportementalistes prescrivaient parfois des exercices de rééducation du regard. Avec Boris j’ai bien vite remarqué qu’il fuyait le regard, ou même louchait, quand il n’était pas à l’aise. Mais dès qu’il se sentait en confiance il vous regardait tout-à-fait normalement. Un peu comme réagissent les personnes très timides ou les adolescents mal dans leur peau. Viendrait-il à quiconque l’idée d’envoyer les adolescents et les timides chez un orthoptiste ?

On voit bien, dans cet exemple, combien la description faite par Kanner des manifestations caractéristiques de l’autisme peut avoir des effets pervers lorsqu’on considère qu’on a à faire là à un déficit plutôt qu’à un mécanisme de défense. C’est la même chose pour ses fameux concepts de « sameness » (que l’on peut traduire par « besoin de répétition, d’immuabilité » car « same » en anglais veut dire « même », « identique ») et de « lonelyness » (que l’on peut traduire par « retrait autistique », « refus de l’autre » car « lonely » veut dire « solitaire »). La conception de l’autisme en tant que déficit conduit alors, au mieux à de la rééducation, à de la normalisation apparente des comportements, au pire à la contagion des accompagnants qui s’enferment eux-aussi dans la répétition, la routine et la négation de la subjectivité des personnes autistes.

Or toute mon expérience avec Boris et mes observations d’autres d’enfants m’ont amené à considérer qu’ils ne sont, dans le fond, pas si différents de nous sur ce point : le besoin de continuité, de stabilité et la peur du changement coexistent chez tout le monde. On ne modifie ses habitudes que lorsque le désir de changement est plus fort que la crainte. Comme chez tout être humain, désir et peur du changement sont présents chez les personnes autistes mais avec une très grande disproportion. Plutôt que d’imposer la normalisation de comportements dits inadaptés, il s’agit donc plutôt, d’un côté de rassurer, d’apaiser les angoisses et, de l’autre, de soutenir le désir du sujet.

Contrairement à un autre vieux cliché, les personnes autistes n’aiment pas la solitude. Les expériences de Jacqueline Nadel illustrent parfaitement la possibilité d’échanges avec elles si on ne les envahit pas. Dans un petit film, intitulé « still face », elle est assise, seule, sur une chaise contre un mur dans une salle d’une institution pour enfants autistes. Elle se tient immobile comme une statue. Entre alors un enfant, qui commence par ignorer complètement sa présence, comme savent si bien le faire les enfants autistes. Au bout d’un moment il est quand même intrigué et s’approche progressivement jusqu’à la regarder de très près. La statue imite alors le dernier mouvement que vient de faire l’enfant. Le visage de l’enfant s’illumine d’un coup : on peut y lire à la fois de la stupeur et de la jubilation. Jacqueline Nadel imite un nouveau mouvement, ce qui est manifestement compris immédiatement par l’enfant qui lui propose alors d’autres gestes à imiter. Tout un jeu d’imitations s’ensuit dans lequel l’enfant accepte même que ce ne soit plus lui mais l’autre qui prenne l’initiative du mouvement à imiter.

Pour la chercheuse l’intérêt de cette expérience est de démontrer les capacités d’imitation des enfants autistes. Mais j’y vois une autre évidence, au moins aussi importante : l’enfant a accepté de prendre le risque de la rencontre et de l’échange parce qu’on lui a laissé le temps de se rassurer, parce que c’est lui qui en a pris l’initiative, parce que l’autre ne l’a pas envahi par sa présence, ses regards ou ses paroles. Cette expérience devrait être montrée à tous ceux qui s’occupent de personnes autistes. Malheureusement la vidéo n’est pas sur le net, il faudrait confirmer cette expérience dans une autre institution, filmer la scène et la mettre sur You Tube pour qu’elle soit enfin accessible à tous. Cela limiterait peut-être le forçage auquel nos enfants sont trop souvent soumis. Un exemple parmi d’autres : dans le foyer où réside Boris les professionnels avaient reçu la consigne d’obliger les résidents à leur serrer la main lors de leur prise de service. Pour Boris, qui ne supporte pas qu’on le touche, c’était à chaque fois une épreuve très pénible à laquelle il se dérobait comme il pouvait. Par chance pour le personnel Boris n’est pas violent, à sa place je ne sais pas si j’aurais été aussi patient. Cela a duré jusqu’à ce que je vienne me coller à 5 cm d’une éducatrice en lui demandant comment elle vivait cette intrusion dans son espace personnel.

A première vue les expériences de Jacqueline Nadel et celles de Marie Christine Laznik semblent contradictoires. D’un côté c’est la position en retrait de l’adulte qui permet à l’enfant de venir vers lui, de l’autre c’est l’expression joyeuse de l’affect d’un proche qui ranime le bébé. Je m’explique cette différence de réaction par la différence d’âge : chez le bébé la structure autistique n’est pas encore installée et c’est d’ailleurs pourquoi les progrès peuvent être si importants en cas d’intervention très précoce.

D’un autre côté les conclusions que je tire des expériences de Jacqueline Nadel sont-elles démenties par la célèbre expérience de Temple Grandin avec la trappe à bétail ? Celle-ci raconte, dans « ma vie d’autiste », le sentiment d’apaisement que lui procurait la contention dans la trappe qu’utilisait sa tante dans son élevage de bovins. Au point qu’elle s’était ensuite bricolé elle-même un dispositif semblable dans sa chambre d’étudiante.

Temple Grandin nous livre l’explication de cette contradiction apparente :

« … j’ai demandé à ma tante Ann la permission d’essayer moi-même la trappe à bétail…

Ann a tiré la corde qui tirait les parois de la trappe à bétail pour les rapprocher. Je sentais leur pression ferme sur mes flancs. Normalement, j’aurais évité une telle pression comme j’évitais, dans mon enfance, de me faire engloutir par l’étreinte de ma parente obèse et spongieuse. Mais dans la trappe à bétail, le repli était impossible…

Le résultat était à la fois stimulant et décontractant. Mais, et c’est le plus important pour une personne autiste, c’est moi qui étais maître à bord. Au lieu de me faire avaler par une parente trop affectueuse, je pouvais diriger Ann pour qu’elle applique le niveau de pression adéquat. La trappe de contention me soulageait de mes crises de nerfs. »

Pour moi, ce qui est en jeu dans cette expérience, comme dans les anciennes terreurs de Boris avec les trous, comme dans sa recherche autrefois de surfaces dures pour tapoter avec la main ou se taper le dos, c’est le besoin de bords solides pour tenter d’échapper à des angoisses de morcellement ou de liquéfaction. Mais c’est aussi probablement parce que la conscience de soi et de son corps n’est jamais bien assurée chez une personne autiste que les contacts corporels sont si souvent problématiques. Quand nous allons nous promener et que Boris ne se sent pas en sécurité, il me tient par l’épaule. Mais il se dégage aussitôt si c’est moi qui essaie de poser ma main sur son épaule.

J’ai voulu exprimer cette façon de percevoir l’autisme dans le logo de notre association de parents et d’amis « Autisme Liberté » :

Dans la bulle autistique les limites corporelles ne sont pas bien définies. L’enfant autiste ne peut se risquer à aller dans le monde de l’autre que lorsqu’elles ont été suffisamment consolidées et à condition que cet autre ne l’écrase pas de toute la hauteur de sa personne et de son supposé savoir. Le positionnement de l’adulte, un peu plus bas que l’enfant, son attitude d’accueil et d’ouverture rassurent l’enfant et l’encouragent dans ses efforts pour sortir de l’indifférenciation et exister comme sujet.

Je ne prétends pas que cette conception de l’autisme soit la bonne, ou encore moins la meilleure, elle m’aide simplement à avoir quelques repères avec mon fils et à être un heureux père avec lui.

Je laisse, bien évidemment, chaque parent libre d’avoir recours ou pas à la psychanalyse pour apaiser sa souffrance et celle de son enfant. Je veux simplement témoigner ici ma reconnaissance aux psychanalystes qui m’ont aidé à retrouver le goût de vivre et qui ont permis à Boris de devenir l’adulte qu’il est aujourd’hui : il est certes toujours autiste, en semaine il vit dans un foyer mais il est autonome dans les principaux actes de la vie quotidienne, en excellente santé, capable de surmonter les terreurs qui viennent encore parfois l’envahir et, surtout, il est d’une immense gentillesse et il est capable de vivre de grands moments de joie et de bonheur.

Alors j’ai du mal à admettre la diabolisation actuelle de la psychanalyse et la véritable chasse aux sorcières à laquelle nous assistons depuis quelques années. La psychanalyse ne guérit pas l’autisme mais aucune autre approche non plus et le marketing effréné de certains lobbies ne change rien aux faits.

Comment, après avoir autant élargi le spectre de l’autisme, pouvoir s’imaginer un seul instant qu’il pourrait y avoir une cause et un remède uniques pour autant de cas différents ? C’est aussi absurde que de mettre dans une même catégorie toutes les personnes qui ont mal au ventre ou à la tête, puis affirmer que l’origine de leurs maux est la même pour tous et enfin vouloir imposer un seul et même remède, soi-disant validé scientifiquement dans le monde entier, en menaçant d’interdiction d’exercice ceux qui refuseraient de se soumettre aux prescriptions officielles.

Nous sommes nombreux aujourd’hui à ne pas accepter cette vérité unique et obligatoire. Au nom de quoi veut-on restreindre ainsi notre angle de vision et n’autoriser qu’un seul éclairage d’une réalité aussi complexe et diverse que l’autisme ?

Avec plusieurs autres associations de parents et le soutien de nombreux professionnels, nous avons donc décidé en septembre 2014 de créer le RAAHP, le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle :

leRAAHP@gmail.com

Nous y prônons une approche intégrative des autismes, qui tienne compte de la vie psychique, émotionnelle, affective et sexuelle de nos enfants et qui mette à leur service les apports de tous les champs de connaissance. C’est ce que nous avons cherché à exprimer avec notre logo :

Le puzzle n’est certes pas une figure très originale mais il correspond bien à la réalité de l’autisme, à son vécu corporel éclaté, à la diversité de ses formes ainsi qu’à la diversité des approches qui peuvent aider ces personnes à se construire. Nous l’avons voulu en couleur parce que nous refusons le manichéisme d’une vision en noir et blanc qui, par l’absence de tiers, enferme dans une logique de conflit et ne laisse pas de place à la différence. Et c’est le bandeau du RAAHP, avec un fond qui reprend toutes les couleurs de l’arc en ciel, qui permet à l’ensemble de tenir harmonieusement.

Mais notre secrétaire générale, Madame Christine Gintz, nous a fait fort pertinemment remarquer que cette première version de notre logo était trop harmonieuse, trop pleine, et qu’il serait bien de la décompléter. Nous avons donc retiré une pièce du puzzle.

Le vide ainsi créé rend l’ensemble moins figé, plus conforme à la réalité qui n’est jamais parfaite et où règne le manque, même si le manque est tellement problématique pour les personnes autistes ou psychotiques. La pièce manquante laisse la porte ouverte pour de nouvelles découvertes, pour d’autres configurations, elle vous laisse aussi une place ainsi qu’à tous ceux qui souhaiteront se joindre à nous pour contribuer à construire un monde plus humain et mieux éclairé.