TEMPLE GRANDIN

Avec Richard Panek

DANS LE CERVEAU

DES AUTISTES

Traduit de l’anglais (États-Unis)

par Agnès Botz

Prologue

C’est à une visite du cerveau autistique que je vous invite dans ce livre. Ma situation est unique : je peux parler aussi bien de mon propre vécu d’autiste que des révélations qui m’ont été apportées par les nombreux scanners cérébraux que j’ai passés au fil des décennies, toujours avec des technologies de pointe. À la fin des années 1980, peu de temps après l’apparition de l’IRM, j’ai sauté sur l’occasion de me lancer dans mon premier « voyage au centre de mon cerveau ». Les appareils IRM étaient extrêmement rares à cette époque, c’était donc fabuleux de pouvoir explorer l’anatomie détaillée de mon cerveau. Depuis lors, dès qu’une nouvelle méthode de scanographie apparaît, je suis la première à vouloir l’utiliser. Les nombreux scanners cérébraux que j’ai passés ont fourni des explications possibles à mon retard de langage infantile, à mes crises de panique et à mes difficultés dans la reconnaissance des visages.

L’autisme et d’autres troubles du développement doivent encore aujourd’hui être diagnostiqués à l’aide d’un encombrant protocole de profilage comportemental détaillé dans un ouvrage de référence, le DSM (abréviation de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Contrairement au diagnostic de l’angine, les critères diagnostiques de l’autisme changent à chaque nouvelle édition du DSM. Je recommande aux parents, aux enseignants et aux thérapeutes de ne pas se limiter à ces appellations. Elles ne sont pas précises. Je vous en prie : n’acceptez jamais qu’un enfant ou un adulte se voie réduit à une appellation du DSM.

La génétique de l’autisme est un bourbier extrêmement complexe. De nombreuses et infimes variations du code génétique qui contrôle le développement du cerveau y interviennent. Une variation génétique découverte chez un enfant autiste sera absente chez un autre enfant autiste. Où en est donc la génétique à l’heure actuelle ?

Les chercheurs ont réalisé des centaines d’études sur les problèmes de communication sociale et de reconnaissance des visages liés à l’autisme, mais ils ont négligé les questions sensorielles. L’hypersensibilité sensorielle est totalement débilitante pour certaines personnes alors qu’elle n’est que peu handicapante pour d’autres. Les problèmes sensoriels peuvent empêcher totalement certains individus présentant des troubles du spectre autistique de participer à des activités familiales normales, et encore plus de décrocher un emploi. C’est pourquoi je considère que la priorité dans la recherche sur l’autisme doit être donnée à la correction du diagnostic et à l’amélioration du traitement des problèmes sensoriels.

L’autisme, la dépression et d’autres troubles se situent dans un continuum qui va du normal à l’anormal. Un trait trop accusé constitue un handicap sévère, mais s’il n’est que léger il peut s’avérer bénéfique. Si l’on parvenait à éliminer tous les troubles cérébraux génétiques, les gens seraient peut-être plus heureux, mais le prix à payer serait terrible.

À l’époque où j’ai écrit Penser en images, en 1995, je croyais à tort que tous les individus souffrant de troubles du spectre autistique étaient des penseurs visuels photoréalistes comme moi. Lorsque j’ai commencé à interroger d’autres personnes sur la manière dont elles mémorisaient des informations, je me suis aperçue que j’étais dans l’erreur. J’ai établi la théorie selon laquelle il existe trois types de pensée distincts, qui s’est vue confirmer à ma plus grande joie par plusieurs études scientifiques. En sachant à quelle catégorie de penseurs on appartient, on apprend à respecter ses limites et, ce qui est tout aussi important, à tirer profit de ses atouts particuliers.

Le contexte dans lequel je suis née, il y a soixante-cinq ans, était très différent de celui d’aujourd’hui. Des enfants souffrant d’autisme sévère qui autrefois auraient été institutionnalisés se voient désormais offrir les moyens de vivre une vie aussi épanouissante que possible, quand ce n’est pas, ainsi que vous le verrez au chapitre 8, de trouver un emploi sérieux pour ceux qui en ont les capacités. Ce livre va vous raconter toutes les étapes de mon voyage.

Première partie

LE CERVEAU AUTISTIQUE

CHAPITRE 1

Qu’est-ce que l’autisme ?

J’ai de la chance d’être née en 1947. Si j’étais née dix ans plus tard, ma vie d’autiste aurait été bien différente. En 1947, le diagnostic d’autisme n’avait que quatre ans. Presque personne ne savait ce que c’était. Lorsque Maman identifia chez moi les symptômes qui aujourd’hui conduiraient à ce diagnostic – comportement destructeur, incapacité de parler, sensibilité au contact physique, fascination pour les objets tournants, etc. –, elle fit ce qui lui semblait bon : elle m’emmena chez un neurologue.

Bronson Crothers était directeur du service de neurologie de l’hôpital pour enfants de Boston depuis sa fondation, en 1920. La première chose que fit le docteur Crothers dans mon cas fut de me faire passer un électroencéphalogramme, ou EEG, pour s’assurer que je ne souffrais pas de petit mal épileptique. Puis il me fit un audiogramme pour vérifier que je n’étais pas sourde. « Eh bien, c’est certainement une étrange petite fille », dit-il à ma mère. Plus tard, lorsque je me mis à verbaliser un petit peu, le docteur Crothers modifia son évaluation : « C’est une étrange petite fille, mais elle apprendra à parler. » Diagnostic : lésions cérébrales.

Il nous envoya chez une orthophoniste qui dirigeait une petite école dans le sous-sol de sa maison. Je suppose que les autres enfants qui se trouvaient là étaient eux aussi atteints de lésions cérébrales : ils souffraient du syndrome de Down et d’autres troubles. Même si je n’étais pas sourde, j’avais du mal à entendre les consonnes, comme le c de cup (tasse). Lorsque les adultes parlaient vite, je n’entendais que les voyelles. Je croyais donc qu’ils avaient un langage spécifique. Mais, en parlant lentement, l’orthophoniste m’aida à entendre les consonnes occlusives et lorsque je prononçais « cup » avec un c, elle me félicitait, attitude qui serait exactement celle d’un thérapeute comportementaliste d’aujourd’hui.

À la même époque, Maman embaucha une nounou qui jouait constamment avec ma sœur et moi à des jeux où il fallait prendre son tour. L’approche de cette nounou était là aussi identique à celle des thérapeutes comportementalistes actuels. Elle s’assurait que tous les jeux auxquels nous jouions toutes les trois demandaient de prendre son tour. Pendant les repas, j’apprenais à bien me tenir à table et je n’avais pas le droit de faire tournoyer ma fourchette au-dessus de ma tête. Je n’avais le droit de revenir à l’autisme que pendant une heure après le déjeuner. Le reste de la journée, je devais vivre dans un monde où rien ne se balançait ni ne tournait.

Maman a accompli un travail héroïque. En fait, elle a découvert toute seule le traitement standard que les médecins appliquent aujourd’hui. Les médecins peuvent être en désaccord à propos des bénéfices d’un aspect particulier de tel traitement contre un aspect particulier de tel autre traitement. Mais le principe fondamental de tout programme – y compris celui qui fut utilisé dans mon cas, à savoir les séances d’orthophonie dans le sous-sol de Mlle Reynolds plus notre nounou – consiste à interagir chaque jour en tête-à-tête avec l’enfant pendant plusieurs heures, de vingt à quarante heures par semaine.

Le travail accompli par Maman reposait néanmoins sur le diagnostic initial de lésions cérébrales. À peine dix ans plus tard, un médecin serait certainement parvenu à un diagnostic totalement différent. Après m’avoir examinée, il aurait dit à Maman : « C’est un problème psychologique, tout est dans la tête. » Et il m’aurait envoyée dans une institution.

Si j’ai beaucoup écrit sur l’autisme, je n’ai jamais vraiment rien dit de la manière dont le diagnostic lui-même est produit. Contrairement à la méningite ou au cancer du poumon ou à l’angine, l’autisme ne peut se diagnostiquer en laboratoire, même si les chercheurs tentent actuellement de développer des méthodes permettant d’y parvenir, ainsi que nous le verrons ultérieurement dans cet ouvrage. Comme bon nombre de syndromes psychiatriques, tels que la dépression et les troubles obsessionnels compulsifs, l’autisme est identifié par l’observation et l’évaluation de comportements. Ces observations et ces évaluations sont subjectives, et les comportements varient d’une personne à l’autre. Le diagnostic peut être déroutant, il peut aussi être imprécis. Il a changé au fil des années, et il continue de changer.

Le diagnostic de l’autisme remonte à 1943, date à laquelle Leo Kanner, un médecin de l’Université Johns Hopkins, pionnier dans la psychiatrie infantile, l’a proposé dans un article. Quelques années plus tôt[1], il avait reçu une lettre d’un père inquiet du nom d’Oliver Triplett Jr., avocat à Forest, dans le Mississippi. Sur trente-trois pages, M. Triplett décrivait en détail les premières années de la vie de son fils Donald. Donald, écrivait-il, ne manifestait aucun désir d’être avec sa mère, Mary. Il pouvait se montrer « totalement indifférent » à son entourage. Il avait fréquemment des crises de colère, souvent il ne répondait pas à son nom et se montrait fasciné par les objets tournants. Cependant, en dépit de tous ses problèmes de développement, Donald manifestait également des dons inhabituels. Il avait mémorisé le vingt-troisième psaume (« Le Seigneur est mon berger… ») à l’âge de 2 ans. Il pouvait réciter mot pour mot vingt-cinq questions et réponses du catéchisme presbytérien. Il adorait réciter l’alphabet à l’envers. Il avait une excellente oreille musicale.

Mary et Oliver amenèrent leur fils du Mississippi à Baltimore pour rencontrer Leo Kanner. Au cours des années qui suivirent, ce dernier commença à identifier chez d’autres enfants des traits similaires à ceux qu’il avait repérés chez Donald. Y a-t-il un modèle ? se demanda-t-il. Ces enfants souffraient-ils tous du même syndrome ? En 1943, Kanner publia un article « Troubles autistiques du contact affectif », dans la revue Nervous Child. Cet article présentait les cas de onze enfants qui, d’après l’intuition de Kanner, partageaient un ensemble de symptômes, ceux-là mêmes que nous reconnaîtrions aujourd’hui comme étant ceux de l’autisme : besoin de solitude, besoin de similarité. Être seul dans un monde qui ne change jamais.

Dès le départ, les professionnels de la médecine furent désemparés devant l’autisme. L’origine de ces comportements était-elle biologique ou psychologique ? Ces comportements étaient-ils innés chez ces enfants, ou bien le monde les avait-il instillés en eux ? L’autisme était-il inné ou acquis ?

Kanner lui-même penchait pour l’explication biologique de l’autisme, au moins au début. Dans son article de 1943[2], il notait que les comportements autistiques semblaient se manifester précocement. Dans le dernier paragraphe, il écrit : « Nous devons donc conclure que ces enfants sont venus au monde avec une incapacité innée pour le contact affectif biologiquement programmé qui se forme normalement avec autrui, tout comme d’autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels innés [sic]. »

L’une de ses observations le déconcertait néanmoins. « Comment expliquer le fait que tous nos patients sont issus de parents très intelligents ? Une chose est certaine, c’est que le caractère obsessionnel est très présent dans le contexte familial » (sans doute pensait-il aux trente-trois pages de la lettre d’Oliver Triplett). « Les journaux de bord et rapports très détaillés, ainsi que le rappel fréquent, après plusieurs années, de la capacité des enfants à réciter vingt-cinq questions et réponses du catéchisme presbytérien, à chanter trente-sept berceuses ou à distinguer dix-huit symphonies, illustrent parfaitement bien ce caractère obsessionnel des parents. »

Kanner poursuit : « Un autre fait est particulièrement remarquable. Dans tout le groupe, il y a très peu de pères et de mères affectueux. Pour la plupart, les parents, grands-parents et collatéraux sont des individus qui ont un goût marqué pour les abstractions de nature scientifique, littéraire ou artistique, et qui ne manifestent que peu d’intérêt véritable pour autrui. »

Ces observations de Kanner ne sont pas aussi accusatrices pour les parents qu’elles le paraissent. À ce stade précoce de son étude de l’autisme, Kanner ne suggérait pas vraiment qu’il y avait là une relation de cause à effet. Il ne prétendait pas que lorsque les parents se comportaient ainsi, ils amenaient leurs enfants à devenir ce qu’ils étaient. Il ne faisait que noter des similarités entre les parents et ses patients. Les parents et leur enfant, après tout, ont un patrimoine génétique identique. Les comportements des deux générations pouvaient être dus au même hoquet biologique.

Dans un article complémentaire de 1949[3], cependant, Kanner se détourna du biologique pour s’intéresser au facteur psychologique. Dans cet article long de dix pages et demie, cinq pages et demie sont consacrées au comportement des parents. Onze ans plus tard, dans une interview au magazine Time[4], il déclara que les enfants autistes étaient issus de parents « qui viennent tout juste de se dégeler suffisamment pour faire un enfant ». Kanner étant à l’époque considéré comme le spécialiste de référence sur la question de l’autisme, son attitude conditionna la vision de la profession médicale pour au moins un quart de siècle.

Ultérieurement, Kanner soutint qu’il avait été « souvent accusé à tort d’avoir prétendu que « tout était de la faute des parents[5] ». Il se dit également contrarié de voir ses détracteurs négliger sa préférence initiale pour une explication biologique. Lui-même n’était pas un admirateur de Sigmund Freud. Dans un ouvrage qu’il publia en 1941, il écrivit : « Si vous voulez continuer à aduler le grand Dieu Inconscient et Ses outrecuidants interprètes, rien ne vous en empêche. »

Mais Kanner était aussi un produit de son temps, et ses années les plus productives coïncidèrent avec la montée de la pensée psychanalytique aux États-Unis. Lorsque Kanner considéra les effets de l’autisme, peut-être se dit-il au départ qu’ils pouvaient être d’origine biologique dans leur nature, mais il finit néanmoins par leur chercher une cause psychologique. Et, lorsqu’il se mit en quête des responsables potentiels de cette atteinte psychique, il finit par se tourner vers les coupables habituels de la psychanalyse : les parents (surtout maman).

Le raisonnement de Kanner fut sans doute compliqué par le fait qu’il existe des similitudes de comportement entre les enfants qui sont le produit d’une mauvaise éducation parentale et les enfants autistes. Les enfants autistes peuvent paraître mal élevés alors qu’en réalité ils n’ont simplement pas de repères sociaux. Ils peuvent piquer des crises de colère. Ils sont incapables de rester sagement assis, refusent de prêter leurs jouets, interrompent sans cesse les conversations des adultes. Quand on n’a jamais étudié le comportement d’enfants autistes, on peut facilement conclure que ce sont les parents de ces enfants qui sont à l’origine du problème et non pas les enfants eux-mêmes.

Mais Kanner se trompait lourdement lorsqu’il prétendait que, du fait qu’une mauvaise éducation parentale peut mener à un mauvais comportement, tout mauvais comportement ne peut donc être le résultat que d’une mauvaise éducation parentale. Il pensait que la capacité d’un enfant de 3 ans à nommer tous les présidents et vice-présidents des États-Unis ne pouvait être que le résultat d’une intervention extérieure. Il pensait que le comportement d’isolement psychique ou physiquement destructeur d’un enfant ne pouvait avoir été causé que par des parents émotionnellement distants.

En réalité, Kanner avait inversé la cause et l’effet. L’enfant n’était pas psychiquement isolé et physiquement destructeur parce que les parents étaient émotionnellement distants. Au contraire, les parents étaient émotionnellement distants parce que l’enfant se montrait psychiquement isolé ou physiquement destructeur. Ma mère en est un bon exemple. Elle a écrit que lorsque je ne répondais pas à ses câlins, elle se disait : « Si Temple ne veut pas de moi, je vais garder mes distances[6]. » Or le problème n’était pas que je ne voulais pas d’elle. C’était que la surcharge sensorielle d’un câlin court-circuitait mon système nerveux. (Bien évidemment, personne à cette époque-là ne savait ce qu’était l’hypersensibilité sensorielle. J’en reparlerai au chapitre 4.)

La logique inversée de Kanner trouva son champion en la personne de Bruno Bettelheim, l’influent directeur de l’école orthogénique pour enfants perturbés de l’Université de Chicago. En 1967, il publia La Forteresse vide, un ouvrage qui vulgarisa le concept de mère réfrigérante inventé par Kanner. Comme Kanner, Bettelheim pensait que l’autisme était probablement de nature biologique. Et tout comme Kanner, il avait une interprétation de l’autisme qui reposait néanmoins sur des principes psychanalytiques. Bettelheim prétendait qu’un enfant autiste n’est pas biologiquement prédéterminé à manifester les symptômes de sa maladie. En revanche, il est biologiquement prédisposé à ces symptômes. L’autisme est latent, jusqu’à ce qu’une mauvaise éducation parentale lui donne l’occasion d’apparaître[7].

Si Maman ne m’avait pas emmenée chez un neurologue, elle aurait pu sombrer dans la culpabilité de la mère réfrigérante. Elle n’avait que 19 ans quand je suis née, et j’étais son premier enfant. Comme de nombreuses jeunes mères qui se trouvent confrontées au « mauvais » comportement d’un enfant, elle pensa tout d’abord qu’elle s’y prenait mal avec moi. Le docteur Crothers, cependant, lui ôta cette inquiétude. Lorsque j’étais en CE1 ou en CE2, Maman se vit prescrire le traitement complet du docteur Kanner par un médecin qui l’informa que mon comportement avait pour cause un traumatisme psychique et que, à moins de parvenir à l’identifier, j’étais condamnée à habiter mon petit monde d’isolement.

Or le problème ne tenait pas à un traumatisme psychique, et Maman le savait. L’approche psychanalytique d’un trouble consistait à trouver la cause d’un comportement puis à essayer de la supprimer. Maman partit du principe qu’elle ne pouvait agir sur la cause de mon comportement, elle choisit donc de se concentrer sur le traitement du comportement lui-même. En ce sens, elle était en avance sur son temps. La psychiatrie infantile allait mettre des années à la rattraper.

On me pose souvent la question : « Quand avez-vous vraiment su que vous étiez autiste ? » Comme s’il y avait eu un moment clé dans ma vie, une révélation, qui aurait entraîné un avant et un après. Or, au début des années 1950, on ne concevait pas l’autisme de cette manière. Comme moi-même, la psychiatrie infantile était encore jeune à cette époque. Les termes d’autisme et d’autiste n’étaient que rarement employés par l’Association américaine de psychiatrie (APA) lorsqu’elle tenta d’uniformiser les diagnostics psychiatriques dans la première édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), publié en 1952, alors que j’avais 5 ans. Les rares fois où ces termes apparaissaient, c’était pour décrire les symptômes d’un autre diagnostic, celui de la schizophrénie. Par exemple, sous le titre « réaction schizophrène, type infantile », il y avait une référence aux « réactions psychotiques chez l’enfant, signes d’un autisme primaire », sans autre explication quant à la nature même de l’autisme.

Maman se souvient de la référence faite par l’un des premiers médecins que j’ai consultés dans ma vie à des « tendances autistiques ». Mais je n’ai moi-même entendu le terme d’autiste employé à mon propos qu’à l’âge de 12 ou 13 ans. Je me rappelle que je me suis dit alors : « Oh, donc c’est moi qui suis différente. » Et, même à ce moment-là, j’aurais été bien incapable de vous dire exactement ce qu’étaient des comportements autistiques, ou pourquoi j’avais tellement de mal à me faire des amis.

À 30 ans encore, alors que je faisais mon doctorat à l’Université de l’Illinois, sur le campus d’Urbana-Champaign, je n’étais toujours pas consciente du rôle que l’autisme jouait dans ma vie. Je devais suivre un cours de statistiques et j’étais nulle. Je demandai de suivre le cours avec un tuteur au lieu de le suivre en classe, et on me répondit que, pour y être autorisée, je devais subir une « évaluation psychoéducative ». Les 17 et 22 décembre 1982, je rencontrai un psychologue et passai plusieurs tests classiques[8]. Aujourd’hui, lorsque je relis ce rapport extrait d’un dossier, c’est comme si j’entendais les résultats me hurler : « La personne qui a passé ces tests est autiste. »

J’affichais un niveau CE1 dans un sous-test qui me demandait d’identifier un mot qui était prononcé au rythme d’une syllabe par seconde. J’avais également le niveau CE1 dans un sous-test qui me demandait de comprendre des phrases dans lesquelles des symboles arbitraires remplaçaient les substantifs : un drapeau signifiait « cheval », par exemple.

« Ben voyons, me dis-je, c’est bien normal que j’aie obtenu de faibles résultats à ces tests. » Ils me demandaient de garder en tête une série de concepts appris récemment. Un drapeau égale « cheval », un triangle égale « bateau », un carré égale « église ». Euh, attendez, c’est quoi déjà un drapeau ? Ou bien, la syllabe prononcée il y a trois secondes était « mo », la syllabe prononcée il y a deux secondes « dé », la syllabe prononcée il y a une seconde « ra » et maintenant la nouvelle syllabe c’est « tion ». Attendez, c’était quoi déjà la première syllabe ? Ma réussite dépendait de ma mémoire à court terme, or (comme pour de nombreux autistes, allais-je bientôt l’apprendre) ma mémoire à court terme est déficiente. Rien d’étonnant, donc.

À l’autre extrême, j’obtenais de bons résultats avec les antonymes et les synonymes car je pouvais associer les mots du test avec des images que j’avais en tête. Quand le psychologue examinateur me disait « stop », je voyais un panneau stop. Quand il me disait « allez », je voyais un feu vert. Mais pas n’importe quel panneau stop et pas n’importe quel feu vert. Je voyais un panneau stop bien précis et un feu vert bien précis de mon passé. J’en voyais des quantités. Je me souvenais même d’un feu à un poste de douane mexicain, un feu rouge qui passait au vert quand les agents décidaient de ne pas fouiller les bagages, et pourtant je l’avais vu plus de dix ans auparavant.

Mais, là encore, la belle affaire. Pour ce que j’en savais, tout le monde pensait en images. Il se trouvait juste que j’étais meilleure que la plupart des gens à ce jeu-là, ce que je savais déjà. À ce moment-là de ma vie, je faisais des croquis architecturaux depuis déjà plusieurs années. J’avais déjà connu le sentiment que l’on éprouve lorsqu’on a fini un dessin, qu’on le regarde et qu’on se dit : « C’est incroyable que ce soit moi qui aie fait ça ! » Mais je ne m’étais pas dit : « Je peux réaliser ce genre de dessins parce que j’ai fait le tour du propriétaire, enregistré les moindres détails, stocké les images dans mon cerveau comme un ordinateur, et parce que je peux retrouver ces images dès que j’en ai besoin. Je peux réaliser ce genre de dessins parce que je suis autiste. » Tout comme je ne m’étais pas dit : « J’ai obtenu de médiocres résultats en raisonnement et d’excellents résultats aux tests de langage parce que je suis une personne avec autisme. » Et si je ne m’étais pas dit tout cela, c’était parce que « personne avec autisme » était une catégorie qui commençait tout juste à apparaître.

Ma capacité à « télécharger » des images de mes visites dans des installations de traitement du bétail pour dessiner ce plan de double rampe de chargement ne me paraissait pas extraordinaire.

© Temple Grandin.

Bien entendu, le mot « autisme » faisant partie du vocabulaire psychiatrique depuis 1943, on pouvait depuis longtemps concevoir que des individus soient atteints d’autisme. Mais la définition était pour le moins imprécise. Si nul ne venait à souligner une bizarrerie dans mon comportement, je ne me vivais pas comme une personne avec autisme. En cela j’étais sûrement loin d’être une exception.

La deuxième édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders fut publiée en 1968. Contrairement à son prédécesseur de 1952, il faisait plus d’une fois référence à l’autisme. Si je me souviens bien, le mot « autisme » y apparaissait deux fois, mais tout comme dans le DSM-I, ce n’était que pour décrire les symptômes de la schizophrénie et non pas relativement à un diagnostic propre. La première mention était : « Comportement autistique, atypique et de repli sur soi » ; la seconde était : « Pensée autistique ».

Dans les années 1970, néanmoins, la psychiatrie subit une révolution complète de sa pensée. Cessant de rechercher des causes, comme elle l’avait fait jusqu’alors à la manière de la psychanalyse, elle se mit à s’intéresser aux effets. Au lieu de considérer un diagnostic précis comme d’importance secondaire, elle commença à classer les symptômes de façon rigide, ordonnée et uniforme. Les psychiatres avaient décidé qu’il était temps que la psychiatrie devienne une science.

Cette révolution se produisit pour deux raisons[9]. En 1973, David Rosenhan, un psychiatre de Stanford, publia un article[10] dans lequel il racontait comment lui-même et plusieurs de ses collègues s’étaient fait passer pour des schizophrènes et avaient si bien dupé des psychiatres que ces derniers les firent entrer en institution, les retenant en hôpital psychiatrique contre leur gré. Comment une spécialité médicale peut-elle être scientifiquement crédible si ses praticiens peuvent si facilement établir de mauvais diagnostics, aux conséquences, qui plus est, potentiellement tragiques ?

La seconde raison de ce renversement était sociologique. En 1972, le mouvement de défense des droits des homosexuels protesta contre le DSM qui avait classé l’homosexualité parmi les maladies mentales, la présentant comme une anomalie qu’il fallait soigner. Ils remportèrent cette bataille, soulevant du même coup la question de la validité de tout diagnostic établi par le DSM.

Mais le facteur le plus important dans le passage de la psychiatrie des causes aux effets, de la recherche d’un traumatisme psychique au catalogage des symptômes fut sans doute le développement de la médication. Les psychiatres découvrirent qu’ils n’avaient pas besoin de chercher la cause des symptômes pour traiter les patients. Ils pouvaient alléger les souffrances d’un patient en ne traitant simplement que les effets.

Cependant, pour traiter les effets, ils devaient savoir quels médicaments correspondaient à quelle pathologie, ce qui signifiait qu’ils devaient connaître les pathologies, et qu’ils allaient donc devoir identifier les pathologies de façon spécifique et cohérente.

L’une des conséquences de cette approche plus rigoureuse fut que le groupe de travail de l’APA finit par poser la question évidente : qu’est-ce que ce comportement autistique qui est un symptôme de la schizophrénie ? Pour y répondre, le groupe de travail dut isoler le comportement autistique des autres symptômes indiquant la schizophrénie (délire, hallucinations, etc.). Mais pour pouvoir décrire le comportement autistique, il dut décrire les comportements autistiques, autrement dit, établir une liste de symptômes. Or une liste de symptômes qui ne se recoupaient pas avec les autres symptômes de la schizophrénie indiquait qu’il était possible de réaliser un diagnostic indépendant : l’autisme infantile, ou syndrome de Kanner.

Le DSM-III, publié en 1980, intégra l’autisme infantile à une plus vaste catégorie appelée troubles envahissants du développement (TED). Pour se voir attribuer le diagnostic d’autisme infantile, un patient devait répondre à six critères. L’un d’entre eux était l’absence de symptômes indiquant la schizophrénie. Les autres étaient les suivants :

— début avant l’âge de 30 mois ;

— indifférence totale aux autres ;

— grave retard dans le développement du langage ;

— si la parole est présente, atypies du langage telles que écholalie immédiate et retardée, langage métaphorique, inversion pronominale ;

— réactions étranges à divers aspects de l’environnement, par exemple, résistance au changement, intérêt inexplicable pour ou attachement à des objets animés ou inanimés.

Mais cette description manquait de précision. En fait, elle devint une sorte de cible mobile, évoluant à chaque nouvelle édition du DSM, alors que l’APA tentait de définir l’autisme avec le plus de précision possible, trajectoire que suivent fréquemment les diagnostics psychiatriques qui dépendent de l’observation de comportements. En 1987, l’édition révisée du DSM-III, le DSM-III-R, changea non seulement l’appellation du diagnostic (l’autisme infantile devenant trouble autistique), mais fit également passer le nombre des critères diagnostiques de six à seize, les divisa en trois catégories, et stipula qu’un sujet devait présenter au moins huit symptômes au total, dont au moins deux devaient appartenir à la catégorie A, un à la catégorie B et un à la catégorie C. Cette présentation sous forme de menu chinois mena à des diagnostics plus pointus. Une étude de 1996[11] a comparé les critères du DSM-III et du DSM-III-R dans leur application à un échantillon de 194 enfants préscolaires présentant des « altérations marquées de la socialisation ». D’après le DSM-III, 51 % de ces enfants étaient autistes. D’après le DSM-III-R, 91 % des mêmes enfants étaient autistes.

L’édition de 1987 du DSM transforma également un diagnostic établi précédemment dans la catégorie TED, le trouble envahissant du développement atypique, en un diagnostic fourre-tout recouvrant les cas dans lesquels les symptômes de l’autisme étaient plus légers ou dans lesquels la plupart mais pas tous les symptômes étaient présents : le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Le DSM-IV, publié en 1994, compliqua encore la définition de l’autisme en ajoutant un tout nouveau diagnostic : le syndrome d’Asperger.

En 1981, Lorna Wing, docteur en psychiatrie, avait fait connaître au public anglophone les travaux que le pédiatre autrichien Hans Asperger avait réalisés en 1943 et 1944[12]. Alors même que Kanner tentait de définir l’autisme, Asperger avait identifié une catégorie d’enfants qui avaient en commun certains comportements distincts : « Un manque d’empathie, une faible capacité à se faire des amis, des conversations unilatérales, une absorption intense dans un sujet particulier et des gestes maladroits. » Il avait également remarqué que ces enfants pouvaient parler indéfiniment de leur sujet favori : il les appelait les « petits professeurs ». Asperger nomma ce syndrome « psychopathie autistique », mais Lorna Wing pensait que, en raison des associations malheureuses qui s’étaient formées au fil des années autour du terme « psychopathie », « il était préférable d’employer le terme neutre de syndrome d’Asperger ».

Cet ajout au DSM est important pour deux raisons. La plus évidente est qu’il permit à Asperger de gagner la reconnaissance formelle des autorités psychiatriques. Mais il permit aussi, lorsqu’il fut associé au TED-NS et à ses critères diagnostiques de « symptômes autistiques sans véritable autisme », de modifier considérablement la manière dont nous pensons l’autisme en général.

L’inclusion de l’autisme dans le DSM-III en 1980 fut appréciable car elle permit d’officialiser l’autisme en tant que diagnostic, tandis que la création du TED-NS dans le DSM-III-R en 1987 et l’inclusion du syndrome d’Asperger dans le DSM-IV en 1994 permirent de redéfinir l’autisme sous forme de spectre. Le syndrome d’Asperger n’était pas à proprement parler une forme d’autisme, d’après le DSM-IV. Il n’était que l’un des cinq troubles comptant parmi les TED, avec le trouble autistique, le TED-NS, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance. Mais il se fit rapidement connaître sous le nom d’« autisme de haut niveau », et lorsque l’édition révisée du DSM-IV parut en 2000, les diagnosticiens utilisaient les termes de « troubles envahissants du développement » et de « troubles du spectre autistique » (TSA) de manière interchangeable. À une extrémité du spectre on peut trouver des handicapés lourds et à l’autre extrémité on peut rencontrer un Einstein ou un Steve Jobs.

Cette gamme pose cependant problème. Ce n’est sans doute pas une coïncidence si, au moment même où l’idée d’un spectre autistique faisait son entrée dans la pensée médicale comme dans le grand public, le concept d’« épidémie » autistique fit son apparition. Il est tout à fait normal que lorsque le corps médical découvre un nouveau diagnostic qu’il peut appliquer à toute une série de comportements connus, la fréquence de ce diagnostic augmente.

Est-ce bien ce qui s’est produit ? Si tel était le cas, ne constaterions-nous pas un recul de certains autres diagnostics, ceux-là mêmes qui auraient été auparavant attribués à ces nouveaux cas d’autisme ou de syndrome d’Asperger ?

C’est évident, et ce recul a bel et bien été constaté. Au Royaume-Uni, certains symptômes de l’autisme qui auraient précédemment été identifiés comme symptômes de troubles du langage ont effectivement diminué dans les années 1990 dans des proportions à peu près identiques à celles de l’augmentation des diagnostics de l’autisme. Aux États-Unis, où ces mêmes symptômes auraient conduit à un diagnostic de type retard mental, on constate également un recul de ce diagnostic alors que celui de l’autisme est en augmentation. Une étude de l’Université Columbia[13] portant sur 7 003 enfants californiens diagnostiqués autistes entre 1992 et 2005 a montré que 631 d’entre eux, soit environ 1 sur 11, avaient vu leur diagnostic passer du retard mental à l’autisme. Lorsque les chercheurs leur ont ajouté les sujets qui n’avaient précédemment reçu aucun diagnostic, ils ont découvert que la proportion d’enfants qui auraient été jugés comme souffrant de retard mental en utilisant les anciens critères diagnostiques mais qui n’avaient pas été diagnostiqués autistes était de 1 sur 4.

Une étude ultérieure de l’Université Columbia[14] portant sur le même échantillon de population a révélé que les enfants vivant dans l’entourage d’enfants autistes avaient plus de risques de recevoir le même diagnostic, du fait probablement que leurs parents connaissent mieux les symptômes. L’enfant parle-t-il au bon moment ? L’enfant se raidit-il et refuse-t-il d’être pris dans les bras ? Joue-t-il bien aux jeux de mains ? A-t-il un bon contact visuel ? Les enfants qui auparavant auraient été diagnostiqués comme attardés mentaux étaient donc désormais plus susceptibles de se voir diagnostiquer autistes, mais surtout plus nombreux étaient les enfants susceptibles de se voir diagnostiquer autistes, point. Ce qui explique les 16 % d’augmentation de la fréquence parmi l’échantillon de population étudié.

Pour constater les effets d’une meilleure connaissance de l’autisme et du syndrome d’Asperger, il me suffit d’observer les auditoires qui assistent à mes conférences. Lorsque j’ai commencé à donner des conférences sur l’autisme, dans les années 1980, la plupart des membres de l’auditoire qui souffraient d’autisme se situaient à l’extrémité sévère et non verbale du spectre. Ils sont toujours là aujourd’hui. Mais beaucoup plus nombreux sont désormais les enfants extrêmement timides aux mains moites, et quand je les vois je me dis : « Voilà, ils sont comme moi, en fait, ils sont sur le spectre mais du côté du haut niveau. » Leurs parents auraient-ils eu l’idée de les faire examiner en pensant qu’ils souffraient peut-être d’autisme dans les années 1980 ? Probablement pas. Et puis il y a aussi les petits geeks, ceux que j’appelle les Steve Jobs juniors. Je me rappelle ces gamins avec lesquels j’étais à l’école et qui étaient exactement comme eux, mais qu’on n’étiquetait pas encore. Aujourd’hui ce serait le cas.

Je suis récemment intervenue dans une école pour enfants autistes, devant une centaine de gamins assis par terre dans un gymnase. Ils ne remuaient pas beaucoup, sans doute étaient-ils donc du côté du haut niveau. Mais on ne sait jamais. Ils me regardaient exactement comme les enfants que j’avais vus plusieurs mois auparavant à la fête de la science du Minnesota. Avait-on diagnostiqué ces enfants autistes uniquement pour leur donner la possibilité d’aller dans une école où on les laisserait s’intéresser aux disciplines dans lesquelles ils obtiennent les meilleurs résultats : les sciences, l’histoire, peu importe leur fixation ? Et puis, parmi les enfants que j’avais vus à la fête de la science, n’y en avait-il pas qui auraient pu être diagnostiqués autistes ou Asperger ?

Le nombre de diagnostics de troubles du spectre autistique a très probablement connu une augmentation spectaculaire pour une autre raison, qui n’a pas reçu l’attention qu’elle méritait[15] : une erreur typographique. Choquant mais vrai. Dans le DSM-IV, la description du trouble envahissant du développement non spécifié qui devait être publiée était : « altération sévère et envahissante des interactions sociales et des capacités de communication verbale et non verbale » (c’est moi qui souligne). Or voici ce qui fut effectivement publié : « Altération sévère et envahissante des interactions sociales réciproques ou des capacités de communication verbale et non verbale » (c’est moi qui souligne). Au lieu de devoir remplir les deux critères pour mériter le diagnostic de TED-NS, le patient ne devait remplir que l’un ou l’autre.

Il est impossible de savoir combien de médecins ont établi un diagnostic erroné sur la base de cette erreur. La formulation fut corrigée en 2000, dans le DSM-IV-TR. Quand bien même, il est impossible de savoir combien de médecins ont continué à établir un diagnostic erroné, ne serait-ce que parce qu’entre-temps, le diagnostic incorrect était devenu la norme.

Si on additionne tous ces facteurs – critères moins restrictifs, ajout du syndrome d’Asperger, du TED-NS et des TSA, meilleure connaissance de la maladie, erreur typographique –, on n’est plus guère surpris par l’apparition de cette « épidémie ».

Je ne prétends pas que la fréquence de l’autisme n’a pas effectivement augmenté au fil des années. Les facteurs environnementaux semblent jouer un rôle dans l’autisme, environnementaux non pas au sens de toxines dans l’air ou de présence médicamenteuse dans le sang de la mère, mais d’autres facteurs, comme l’âge du père à la conception de l’enfant, qui semble affecter le nombre de mutations génétiques dans le sperme, ou le poids de la mère pendant la grossesse (voir chapitre 3). Si un environnement évolue dans le sens d’une dégradation – si un nouveau médicament apparaît sur le marché dont on découvre ultérieurement qu’il est à l’origine de symptômes autistiques, ou si un changement dans le marché du travail du pays incite les couples à attendre pour avoir des enfants –, le nombre de cas peut augmenter. Si un environnement change dans le sens d’une amélioration – si les services offerts aux enfants diagnostiqués TSA deviennent disponibles pour une population, incitant les parents à consulter plusieurs médecins jusqu’à ce que leur enfant obtienne le « bon » diagnostic –, eh bien, le nombre de cas peut augmenter également.

Quelles qu’en soient les multiples raisons, la fréquence rapportée des diagnostics d’autisme n’a fait qu’augmenter. En 2000, le Centre de prévention et de contrôle de la maladie a mis en place le Réseau d’observation de l’autisme et des troubles du développement (Austism and Developmental Disabilities Monitoring, ou ADDM[16]), qui collecte des données auprès d’enfants de 8 ans afin de fournir des estimations de l’autisme et d’autres troubles du développement aux États-Unis. Les données de 2002 indiquaient que 1 enfant sur 150 présentait un TSA. En 2006, la fréquence atteignait 1 sur 110. Les données de 2008 – qui sont les données disponibles les plus récentes au moment où j’écris, et qui ont servi de référence pour le rapport le plus récent, daté de mars 2012 – indiquaient une fréquence encore plus élevée : 1 enfant sur 88. Soit une augmentation de 70 % en six ans.

L’échantillon observé était composé de 337 093 sujets issus de 14 groupes de population résidant dans le même nombre d’États, ce qui représentait plus de 8 % des enfants de 8 ans du pays pour cette année-là. Étant donné la taille et la variété de l’échantillon, le manque de cohérence géographique était frappant. Le nombre d’enfants jugés comme atteints d’un TSA variait de manière erratique d’un groupe de population à l’autre, passant d’un faible 1 sur 210 à un important 1 sur 47. Dans l’un des groupes, 1 garçon sur 33 était jugé comme souffrant d’un TSA. La fréquence des TSA parmi les enfants noirs avait augmenté de 91 % depuis 2002. Parmi les enfants hispaniques, cette augmentation était encore plus marquée : 110 %.

Mais que se passe-t-il donc ? « Pour le moment, on ne sait pas vraiment », a avoué Catherine Lord, directrice du Centre de l’autisme et du développement du cerveau de New York, sur CNN.com après la publication du rapport de 2012. Et malheureusement, le DSM-5[17], paru en 2013, ne clarifie pas les choses (voir chapitre 5).

Tout le monde sait que, quand on range un placard, le désordre finit par atteindre un point où il est encore plus grand qu’au départ. Nous en sommes là de l’histoire de l’autisme pour le moment. Par certains points, notre connaissance de l’autisme a énormément progressé depuis les années 1940. Mais sur d’autres points, nous sommes plus perplexes que jamais.

Heureusement, je crois que nous allons bientôt dépasser ce point de confusion maximale. Comme le dit Jeffrey S. Anderson, directeur du laboratoire de neuro-imagerie fonctionnelle de l’école de médecine de l’Université de l’Utah : « Traditionnellement, en médecine, les maladies commencent en psychiatrie puis arrivent en neurologie[18]. » Ce fut le cas de l’épilepsie, par exemple. À présent l’autisme est en train de rejoindre cette tradition. Il révèle enfin ses secrets aux sciences dures, grâce à deux nouvelles pistes de recherche que nous allons explorer dans les deux prochains chapitres.

Ici, sur l’étagère du placard qui correspond au chapitre 2, nous allons placer l’imagerie cérébrale. Et là, sur l’étagère qui correspond au chapitre 3, nous mettrons la génétique. Nous pouvons commencer à réorganiser le placard avec confiance, car nous avons désormais une nouvelle conception de l’autisme.

L’autisme, c’est psychologique ?

Non.

En fait, c’est dans le cerveau que ça se passe.

CHAPITRE 2

Le cerveau autistique en images

Au fil des années, j’ai découvert que j’ai un talent caché. Je sais rester parfaitement immobile pendant très longtemps.

C’est en 1987 que je me suis découvert cette capacité, à l’Université de Californie de Santa Barbara, lorsque j’ai fait partie des premiers sujets autistes étudiés par l’imagerie par résonance magnétique, ou IRM. Les techniciens m’avaient avertie que l’expérience allait être très bruyante, ce qui fut le cas. Ils m’avaient également dit que l’appui-tête serait inconfortable, et c’était vrai. Ils m’avaient enfin demandé d’essayer de rester immobile autant que possible, ce que je parvins à faire, avec quelques efforts.

Néanmoins, aucune de ces contraintes physiques ne me dérangeait. J’étais trop enthousiasmée. Je m’allongeais sur l’autel de la science ! Lentement, mon corps glissa dans le gros cylindre métallique.

« Ça va à peu près, me dis-je. Ça rappelle la machine à serrer. Ou bien un truc de Star Trek. »

Pendant la demi-heure suivante, on m’avait prévenue de ce qui allait m’arriver : le bruit d’un marteau sur une enclume, les douleurs dans le cou, le sentiment de devoir constamment surveiller mon immobilité. « Ne bouge pas, ne bouge pas, ne bouge pas » – trente minutes pendant lesquelles je m’obligeai à rester absolument immobile.

Puis ce fut terminé. Je sautai à bas du chariot et me précipitai dans la salle du technicien, où je reçus ma récompense : on me fit voir mon cerveau.

Cette expérience, je l’appelle « voyage au centre de mon cerveau ». Aujourd’hui, je suis déjà passée sept ou huit fois par un imageur du cerveau, ce qui m’a permis d’observer les opérations internes qui font de moi ce que je suis : les replis, les lobes et les chemins qui déterminent ma pensée et toute ma manière d’appréhender le monde. Cette première fois où j’ai pu voir une IRM de mon cerveau, en 1987, j’ai immédiatement remarqué qu’il n’était pas symétrique. Une cavité dans le côté gauche de mon cerveau – un ventricule – était de toute évidence plus longue que son équivalente du côté droit. Les médecins m’assurèrent que cette asymétrie n’était pas significative et que, en fait, une certaine asymétrie entre les deux moitiés du cerveau était tout à fait courante. Mais, depuis, les scientifiques ont appris à mesurer cette asymétrie avec une bien plus grande précision que cela n’était possible en 1987, et nous savons maintenant qu’un ventricule allongé à ce point semble correspondre à certains des symptômes qui font de moi une autiste. Et si les scientifiques peuvent établir cette distinction, ce n’est que grâce aux progrès extraordinaires qui ont été réalisés dans la technologie et la recherche en imagerie cérébrale.

L’imagerie cérébrale nous permet de poser deux questions fondamentales à propos de chaque partie du cerveau : à quoi ça ressemble ? à quoi ça sert ?

L’imagerie par résonance magnétique, ou IRM, utilise un puissant aimant et des ondes radio qui à une certaine fréquence amènent les noyaux des atomes d’hydrogène présents dans le corps, qui sont naturellement en mouvement, à se comporter d’une manière que la machine peut détecter. L’IRM structurelle existe depuis les années 1970 ; comme son nom l’indique, elle fournit des vues des structures anatomiques du cerveau. L’IRM structurelle permet de répondre à la question « à quoi ça ressemble ? ».

L’imagerie fonctionnelle, qui est apparue en 1991, montre le cerveau dans son fonctionnement en réaction à des stimuli sensoriels (mettant en jeu la vue, l’ouïe, le goût, le toucher et l’odorat) ou lorsqu’un individu accomplit une tâche : résoudre un problème, écouter une histoire, appuyer sur un bouton, etc. En suivant le flux sanguin dans le cerveau, l’IRMf détecte apparemment l’activité des neurones (car une activité supérieure requiert plus de sang). D’après les chercheurs, les parties du cerveau qui s’animent lorsque le cerveau réagit aux stimuli ou accomplit les tâches assignées fournissent la réponse à la question « à quoi ça sert ? ». Au cours des vingt dernières années, la recherche neurologique basée sur les études en IRMf a produit plus de vingt mille articles soumis à des comités de lecture scientifiques. Ces dernières années, le rythme s’est accéléré pour atteindre au moins huit articles par jour.

Cela dit, l’imagerie cérébrale ne peut pas distinguer la cause de l’effet. Prenons un exemple bien connu associé à l’autisme : la reconnaissance des visages. Depuis des dizaines d’années, les études en neuro-imagerie ne cessent d’indiquer que le cortex d’un autiste ne réagit pas aux visages avec la même excitation qu’il réagit aux objets. L’activation corticale en réaction aux visages s’atrophie-t-elle chez les autistes en raison de leur faible interaction avec les autres individus ? Ou bien les autistes ont-ils une faible interaction sociale parce que les connexions dans le cortex n’enregistrent pas bien les visages ? Nous ne le savons pas.

La neuro-imagerie ne peut pas tout nous révéler (voir fin de ce chapitre). Mais elle peut nous apprendre beaucoup de choses. Une technologie qui peut observer une partie du cerveau pour tenter de répondre aux questions « à quoi ça ressemble ? » et « à quoi ça sert ? » peut aussi répondre à deux questions supplémentaires : « en quoi le cerveau autistique est-il différent du cerveau normal ? » et « quelles sont les opérations du cerveau autistique qui diffèrent de celles du cerveau normal ? ». Les spécialistes de l’autisme ont déjà réussi à apporter de nombreuses réponses à ces deux questions, réponses qui nous ont permis de commencer à associer les comportements qui ont toujours servi de base au diagnostic de TSA à la biologie du cerveau. Cette nouvelle conception de l’autisme étant liée à des technologies d’imagerie cérébrale qui ne cessent de progresser, nombreux sont les chercheurs qui pensent qu’un diagnostic basé sur la biologie sera bientôt réalisable, dans cinq ans à peine, selon certains.

Le cerveau humain, en coupe et vu d’en haut.

© Science source/photo Researchers, Inc (en haut) ;

© 123rf. com (en bas).

Je dis toujours à mes étudiants : « Si vous voulez comprendre le comportement animal, commencez toujours par le cerveau puis élargissez. » Les parties du cerveau que nous partageons avec les autres mammifères sont celles qui ont évolué les premières : ce sont celles où se forment les émotions primaires qui nous disent quand il faut se battre ou quand il faut fuir. Elles se situent à la base du cerveau, à l’endroit où celui-ci est relié à la moelle épinière. Les zones qui accomplissent les fonctions qui font de nous des humains ont évolué plus récemment : le langage, l’anticipation à long terme, la conscience de soi. Elles se situent à l’avant du cerveau. Mais c’est l’ensemble des relations complexes qui se tissent entre les différentes parties du cerveau qui confère à chacun de nous son individualité.

Lorsque je parle du cerveau, je le compare souvent à un immeuble de bureaux. Les employés dans les différentes parties du bâtiment ont chacun leur propre domaine de spécialisation, mais ils travaillent ensemble. Certains services travaillent en collaboration plus étroite que d’autres. Certains services sont plus actifs que d’autres, en fonction de la tâche à accomplir. Mais, à la fin de la journée, ils s’allient pour produire un seul résultat : une pensée, une action, une réaction.

Au sommet du bâtiment siège le P-DG, le cortex préfrontal, appelé préfrontal parce qu’il réside devant le lobe frontal, et cortex parce qu’il fait partie du cortex cérébral, ces couches de matière grise qui forment la surface externe du cerveau. Le cortex préfrontal coordonne les informations reçues des autres parties du cortex afin de les faire travailler ensemble et accomplir des fonctions de direction : activité multitâche, opérations stratégiques, inhibition des pulsions, prise en compte de multiples sources d’information, fusion de plusieurs options pour former une solution.

À l’étage situé juste en dessous du P-DG se trouvent les autres parties du cortex cérébral. Chacune d’entre elles est responsable de la zone du cerveau qu’elle recouvre. On peut comparer la relation entre ces morceaux distincts de matière grise et leurs parties correspondantes à celle qui existe entre les différents vice-présidents d’une société et leurs services respectifs.

• Le vice-président cortex frontal est responsable du lobe frontal, l’aire du cerveau qui gère le raisonnement, les objectifs, les émotions, le jugement et les mouvements musculaires volontaires.

• Le vice-président cortex pariétal est responsable du lobe pariétal, l’aire du cerveau qui reçoit et traite les informations sensorielles et manipule les chiffres.

• Le vice-président cortex occipital est responsable du lobe occipital, l’aire du cerveau qui traite les informations visuelles.

• Le vice-président cortex temporal est responsable du lobe temporal, l’aire du cerveau qui traite les informations auditives, mais qui intervient également dans la notion du temps, le rythme et le langage.

En dessous des vice-présidents se trouvent les employés de ces différents services, les geeks, comme j’aime les appeler. Ce sont les zones du cerveau qui interviennent dans des fonctions spécialisées, comme les mathématiques, l’art, la musique et le langage.

Au sous-sol du bâtiment se trouvent les travailleurs manuels. Ce sont eux qui assurent les fonctions vitales, comme la respiration et l’excitation du système nerveux.

Bien entendu, tous ces services et employés doivent communiquer les uns avec les autres. Ils sont donc équipés d’ordinateurs de bureau, de téléphones, de tablettes, de smartphones, etc. Lorsque certains d’entre eux veulent se parler directement, ils prennent l’ascenseur ou les escaliers. Tous ces moyens d’accès qui relient entre eux les employés des différentes parties du bâtiment de toutes les manières possibles et imaginables, c’est la substance blanche. Alors que la matière grise se présente sous la forme d’une mince couche qui commande des parties distinctes du cerveau, la substance blanche – qui représente les trois quarts du cerveau – est un énorme faisceau de câbles qui assurent la bonne communication entre toutes les parties du cerveau.

Dans le cerveau autistique, cependant, un ascenseur peut très bien ne pas s’arrêter au septième étage. Les téléphones du service comptabilité peuvent ne pas fonctionner. Le signal sans fil dans le hall d’entrée peut être faible.

Avant l’invention de l’imagerie cérébrale, les chercheurs devaient se contenter d’examiner des cerveaux de cadavres. Pour se donner une idée de l’anatomie du cerveau – la réponse à la question « à quoi ça ressemble ? » –, c’était assez simple : on ouvrait, on regardait, et on nommait les différentes parties. Pour identifier les fonctions de ces parties – la réponse à la question « à quoi ça sert ? » –, c’était beaucoup plus compliqué : il fallait trouver quelqu’un qui de son vivant avait un comportement étrange puis, lorsqu’il ou elle mourait, chercher ce qui était tombé en panne dans le cerveau.

Les atteintes cérébrales continuent d’être utiles à la neurologie. Tumeurs. Traumatismes crâniens. Attaques. Les atteintes cérébrales constituent le moyen de découvrir les fonctions de ses différentes parties. Cependant, la différence aujourd’hui est qu’il n’y a plus besoin d’attendre la mort du propriétaire du cerveau. L’imagerie cérébrale nous permet d’observer toutes les parties du cerveau et de voir ce qui ne va pas, alors que le patient est toujours vivant.

Un jour, sur un campus universitaire, un étudiant m’a raconté que lorsqu’il essayait de lire, les mots dansaient devant ses yeux. Je lui ai demandé s’il avait été blessé à la tête et il m’a répondu qu’il avait été frappé par un palet de hockey. À quel endroit exactement, lui ai-je demandé. Il m’a alors montré l’arrière de son crâne (je ne crois pas avoir eu l’audace de toucher l’endroit, mais je n’en suis plus très sûre). L’endroit qu’il me montrait correspondait au cortex visuel primaire, ce qui ne m’a pas du tout étonnée, étant donné ce que je savais grâce à la neuro-imagerie.

Lorsqu’on étudie les atteintes cérébrales, on peut partir d’un symptôme, d’une indication que quelque chose s’est détraqué, et rechercher la connexion ou la zone endommagée. En procédant de cette manière, nous sommes parvenus à mettre en évidence les différents systèmes fonctionnels situés à l’arrière du crâne qui régulent la perception des formes, des couleurs, du mouvement et des textures. Nous savons les distinguer les uns des autres, car lorsque l’un d’entre eux est atteint, des choses bizarres se produisent. Si votre aire motrice est endommagée, vous verrez peut-être le café se déverser en une série d’images fixes. Une lésion de l’aire des couleurs peut entraîner une vision en noir et blanc.

Le cerveau autistique n’est pas endommagé. Mon propre cerveau n’a subi aucun accident. Mes circuits ne sont pas endommagés. Ils ne se sont tout simplement pas développés correctement. Mais parce que mon cerveau a acquis une certaine notoriété en raison de ses diverses particularités, des spécialistes de l’autisme me contactent régulièrement pour me demander si je veux bien passer tel ou tel scanner. En général, je l’accepte volontiers. Grâce à toutes ces études, j’ai appris beaucoup de choses sur le fonctionnement interne de mon propre cerveau.

Grâce à un scanner[19] réalisé au Centre d’excellence en autisme de l’école de médecine de l’Université de Californie, à San Diego, je sais que mon cervelet est plus petit de 20 % par rapport à la normale. Le cervelet joue un rôle dans le contrôle moteur, cette anomalie explique donc probablement pourquoi j’ai un mauvais sens de l’équilibre.

En 2006, j’ai participé à une étude au Centre de recherche en neuro-imagerie de Pittsburg, pour laquelle j’ai été soumise à une IRM fonctionnelle et à une imagerie du tenseur de diffusion (ITD). Alors que l’IRMf permet de visualiser les zones du cerveau qui sont stimulées, l’ITD mesure les mouvements des molécules d’eau dans les faisceaux de substance blanche – les communications entre les différents bureaux, pour reprendre notre comparaison.

• La partie IRMf de l’étude mesurait l’activation de mon cortex visuel ventral (ou inférieur) lorsque je regardais des dessins de visages et des dessins d’objets et de bâtiments. Un sujet témoin a réagi de la même façon que moi aux dessins d’objets et de bâtiments, mais mon cerveau est apparu comme nettement moins réactif face aux visages que le sien.

• Le scanner ITD examinait les faisceaux de substance blanche entre différentes zones de mon cerveau. L’imagerie a montré que j’étais surconnectée, autrement dit que mon faisceau fronto-occipital inférieur (FFOI) et mon faisceau longitudinal supérieur (FLS) – deux faisceaux de substance blanche qui serpentent à travers le cerveau – possèdent infiniment plus de connexions que la normale. Les résultats de cette étude venaient confirmer ce que je disais depuis longtemps, à savoir que je devais être équipée d’une sorte de ligne directe permettant un accès immédiat au cortex visuel, ce qui expliquait ma mémoire visuelle. Je pensais qu’il s’agissait d’une simple métaphore, mais je me suis alors rendu compte que cette image que j’employais correspondait assez fidèlement à ce qui se produisait effectivement dans ma tête. J’ai donc consulté des études sur les atteintes cérébrales pour en savoir plus à propos de cette ligne directe, et j’en ai trouvé une[20] qui concernait une femme de 47 ans qui souffrait de troubles de la mémoire visuelle. Une ITD de son cerveau avait révélé que son FLS était partiellement déconnecté. Les chercheurs en avaient conclu que le FLS devait être « fortement impliqué » dans la mémoire visuelle. « Mon Dieu, si cette connexion était coupée chez moi, ai-je pensé avec angoisse, ce serait la catastrophe. »

En 2010, j’ai été soumise à une série d’IRM à l’Université de l’Utah, qui m’ont permis de faire une découverte particulièrement gratifiante. Vous vous souvenez que lorsque j’avais interrogé les chercheurs sur la différence de taille entre mes deux ventricules après ma première IRM, en 1987, ils m’avaient répondu qu’une certaine asymétrie du cerveau n’avait rien d’étonnant ? Eh bien, l’étude de l’Université de l’Utah a montré que mon ventricule gauche est plus long de 57 % que le droit. C’est énorme. Chez les sujets témoins, la différence entre gauche et droit n’était que de 15 %.

Mon ventricule gauche est si long qu’il s’étend jusque dans mon cortex pariétal. Or le cortex pariétal est connu pour être associé à la mémoire de travail. La gêne dans mon cortex pariétal pourrait expliquer pourquoi j’ai du mal à effectuer des tâches qui demandent de suivre plusieurs consignes très rapidement. Le cortex pariétal semble également être associé aux compétences mathématiques, ce qui pourrait expliquer mon problème avec l’algèbre.

En 1987, la technologie de l’imagerie cérébrale n’était pas capable de mesurer les structures anatomiques du cerveau avec une grande précision. Mais si les chercheurs de cette époque avaient su que l’un des ventricules de mon cerveau mesurait 7,093 millimètres de long alors que l’autre n’en mesurait que 3,868, je suis sûre que cela leur aurait donné matière à réflexion.

Comment ces deux ventricules latéraux avaient-ils pu évoluer de façon si différente ? Une hypothèse veut que lorsqu’une lésion se produit précocement dans le développement du cerveau, les autres zones du cerveau tentent de la compenser. Dans mon cas, la lésion se serait produite dans la substance blanche de l’hémisphère gauche, le ventricule gauche aurait donc poussé pour combler la zone endommagée. Dans le même temps, la substance blanche de l’hémisphère droit aurait tenté de compenser la fonction cérébrale perdue dans l’hémisphère gauche, et cette expansion dans l’hémisphère droit aurait contrarié la croissance du ventricule droit.

Cette étude de l’Université de l’Utah a également permis de découvrir que :

• Mon volume intracrânien (l’espace contenu dans la boîte crânienne) et la taille de mon cerveau sont de 15 % supérieurs à ceux des sujets témoins. Cela résulte probablement aussi d’un développement anormal. Les neurones se sont peut-être développés à un rythme accéléré afin de compenser la zone endommagée.

• La substance blanche de mon hémisphère cérébral gauche est de 15 % plus importante que celle des sujets témoins. Une fois encore, cette anomalie pourrait résulter d’un développement anormal précoce de mon hémisphère gauche et de la tentative effectuée par mon cerveau de le compenser par la création de nouvelles connexions. Ces données renforcent pour moi les conclusions formulées précédemment par l’Université de Pittsburgh qui mettaient en évidence l’hyperconnexion de mon cerveau.

• Mes amygdales ont une taille supérieure à la normale. La taille moyenne des amygdales des trois sujets témoins était de 1,498 millimètre cube. Mon amygdale gauche mesure 1,719 millimètre cube et la droite est encore plus grosse : 1,829 millimètre cube, soit 22 % de plus que la normale. Dans la mesure où l’amygdale joue un rôle important dans le traitement de la peur et d’autres émotions, cette taille importante pourrait donc expliquer l’anxiété que j’ai toujours ressentie. Les crises de panique qui ont gâché ma vie pendant la majeure partie des années 1970 prennent un sens nouveau à la lumière de cette découverte. Mes amygdales me disent que j’ai tout à craindre, y compris la peur elle-même.

Ces scanners de 2006 montrent (les zones en noir de haut en bas) mon faisceau longitudinal supérieur (FLS) et mon faisceau fronto-occipital inférieur (FFOI). Le FLS est beaucoup plus épais que celui d’un cerveau normal, et l’on voit bien que mon FFOI se développe de façon désordonnée. Dans les deux cas, ces faisceaux de substance blanche s’étendent jusqu’au cortex visuel primaire, ce qui explique peut-être mon excellente mémoire visuelle.

© Dr Marlene Behmumn, Brain Imaging Center, Carnegie Mellon University, Pittsburg.

Ce scanner réalisé à l’Université de l’Utah en 2010 montre de façon frappante que mon ventricule gauche est beaucoup plus long que le droit – de 57 % plus long. Il est tellement long qu’il s’étend dans le cortex pariétal, une zone associée à la mémoire à court terme, ce qui explique peut-être mes faibles capacités à me souvenir d’informations données dans un bref laps de temps.

© Jason Cooperrider.

• Depuis que j’ai commencé à prendre des antidépresseurs, au début des années 1980, l’anxiété est sous contrôle, sans doute parce que les réactions exagérées de mon système nerveux sympathique sont bloquées. Mais la vigilance est toujours présente, bouillonnant sous la surface. Je suis toujours sur le qui-vive, à l’affût du danger. Si les étudiants qui habitent près de chez moi discutent le soir sur le parking qui se trouve sous mes fenêtres, je ne peux pas dormir. Je mets donc de la musique relaxante pour couvrir le bruit, même si les étudiants ne parlent pas fort (mais il ne faut pas qu’il y ait de chants dans la musique). Le sentiment de peur ne tient pas au volume, mais à l’association à une menace potentielle. Les voix humaines sont associées à une menace potentielle. La musique relaxante n’est pas associée à une menace potentielle. Le bruit d’un avion non plus, d’ailleurs, il ne me dérange donc pas, même si je me trouve dans un hôtel près d’un aéroport. Un avion pourrait atterrir sur le toit de l’hôtel que cela ne me réveillerait pas. Mais les gens qui parlent dans la chambre d’à côté ? Horrible. Autant rallumer la lumière et bouquiner, parce que je sais que je ne parviendrai pas à dormir avant qu’ils n’aillent eux-mêmes se coucher.

• L’épaisseur corticale de mes deux cortex entorhinaux droit et gauche était significativement supérieure à celle des sujets témoins : 12 % pour le gauche et 23 % pour le droit. D’après Itzhak Fried, professeur de neurochirurgie à l’école de médecine David Geffen de l’Université de Californie, « le cortex entorhinal est la voie royale qui mène au centre de la mémoire du cerveau. Toute information visuelle et sensorielle que nous finissons par mémoriser remonte cette voie pour atteindre l’hippocampe. Les cellules de notre cerveau doivent faire passer des signaux par ce centre pour former des souvenirs que nous pourrons ultérieurement faire revenir à notre conscience[21] ». C’est peut-être cette particularité de l’anatomie de mon cerveau qui explique ma mémoire phénoménale.

Bien évidemment, ces découvertes sont pour moi fascinantes, car elles permettent d’éclairer certaines bizarreries qui se produisent dans mon cerveau et font de moi ce que je suis. Mais ce que je trouve encore plus fascinant, c’est qu’elles correspondent aux résultats obtenus en examinant d’autres individus autistes.

• Plus grand intérêt pour les objets que pour les visages ? « Ces résultats sont typiques des individus avec autisme », m’ont écrit ultérieurement les chercheurs qui avaient mené l’étude par IRM à Pittsburg en 2006, dans un résumé de leurs découvertes. « Dans ces études en IRM portant sur des individus avec autisme, une caractéristique réapparaît systématiquement : une moindre réactivité corticale aux visages. »

• La taille plus importante des amygdales est également souvent constatée chez les personnes avec autisme. Du fait que les amygdales sont le siège de nombreuses fonctions émotionnelles, une personne autiste peut avoir le sentiment de n’être qu’un gros nerf à vif.

• Et enfin il y a cet e-mail que m’a envoyé Jason Cooperrider, un étudiant de troisième cycle qui avait conduit l’étude par imagerie de 2010 à l’Université de l’Utah : « La taille de la tête du Dr Grandin est importante quelles que soient les références, ce qui confirme la taille et la croissance supérieures à la moyenne de la tête et du cerveau chez les autistes. » Une augmentation de la taille du cerveau peut être causée par différents dysfonctionnements génétiques, qui peuvent tous entraîner une accélération précoce du développement neuronal. Ce rythme de croissance finit par se normaliser, mais la macrocéphalie demeure. Les dernières observations[22] ont révélé qu’environ 20 % des autistes ont un cerveau plus gros que la normale ; ils sont pour leur grande majorité de sexe masculin, pour des raisons qui n’ont pas encore été éclaircies.

Pour la première fois, grâce à des centaines, voire des milliers d’études en neuro-imagerie portant sur des sujets autistes, nous pouvons constater qu’il existe un rapport étroit entre comportements autistiques et fonctions cérébrales. C’est énorme. Un article de synthèse le résume ainsi : « Ce corpus de recherche a clairement établi que l’autisme, ses indicateurs et ses symptômes sont d’origine neurologique[23]. » L’hypothèse de travail établie de longue date fait désormais consensus : l’autisme, c’est bien dans le cerveau que cela se passe.

Le problème, c’est que ce qui se passe dans mon cerveau autistique n’est pas forcément similaire à ce qui se passe dans le cerveau autistique de quelqu’un d’autre. Comme me l’a dit un jour la pionnière de la neuro-anatomie Margaret Bauman : « Ce n’est pas parce que votre amygdale est plus grande que la normale que l’amygdale de toutes les autres personnes autistes l’est aussi. » Même si certaines similarités entre cerveaux autistiques ont été observées, nous devons nous méfier de toute généralisation excessive. En fait, les chercheurs en neuro-imagerie se trouvent face à trois difficultés dans leur recherche de points communs aux cerveaux autistiques.

Homogénéité des structures cérébrales. Si l’étude de l’Université de l’Utah a révélé plusieurs anomalies anatomiques étonnantes dans mon cerveau, elle a également montré, ainsi que me l’a écrit Jason Cooperrider, que « dans 95 % des comparaisons » avec les sujets témoins, « les différences étaient négligeables ». Cette quasi-normalité du cerveau autistique constitue la règle, et non pas l’exception.

« Anatomiquement, ces enfants sont normaux[24] », conclut Joy Hirsch, une spécialiste de l’autisme au Centre médical de l’Université Columbia, à New York, à propos des sujets de l’une de ses études. « Structurellement, le cerveau est normal quel que soit le point de vue qu’on adopte. »

Ce qui ne veut pas dire que les structures des cerveaux observés dans son étude, ou que les cerveaux autistiques en général, ne varient pas de l’un à l’autre. Des différences existent bel et bien. Mais cela est vrai des cerveaux normaux également. Cependant les variations entre cerveaux autistiques se situent majoritairement dans la normale. Thomas Insel, directeur de l’Institut national de la santé mentale, l’a confirmé dans un entretien paru en 2012 dans USA Today[25], peu de temps après que les centres de contrôle des maladies avaient fait passer la fréquente de l’autisme de 1 sur 110 à 1 sur 88 : « Même si vous prenez un enfant qui ne parle pas, qui s’inflige des blessures et qui souffre de crises à répétition, vous êtes étonné de voir à quel point son cerveau a l’air normal. C’est le problème le plus gênant avec cette maladie. »

Certaines caractéristiques sont néanmoins apparues. En plus des différences dans mon propre cerveau, qui semblent correspondre à celles que présente le cerveau de nombreux autres autistes – amygdales surdéveloppées, macrocéphalie, manque de réactivité corticale face aux visages –, ces caractéristiques largement partagées sont les suivantes :

• Évitement du contact visuel. Différent de l’intérêt plus grand pour les objets que pour les visages, il s’agit d’un évitement actif des visages. Une étude en IRMf de 2011, dont les résultats ont été publiés dans le Journal of Autism and Developmental Disorders[26], a montré que le cerveau d’un échantillon d’autistes de haut niveau et celui d’individus neurotypiques semblaient réagir au contact visuel de manière opposée. Dans le cerveau neurotypique, la jonction temporo-pariétale (JTP) droite réagissait au regard direct, tandis que, chez le sujet autiste, la JTP réagissait au regard détourné. Les chercheurs pensent que la JTP est associée aux préoccupations sociales, qui incluent le jugement de l’état mental d’autrui. Cette étude a mis en évidence un schéma opposé dans le cortex préfrontal dorsolatéral gauche : chez les neurotypiques, il réagit au regard détourné, chez les autistes, il réagit au regard direct. On ne peut donc pas dire que les autistes ne réagissent pas au contact visuel, mais on peut dire que leur réaction est opposée à celle des neurotypiques.

« La réaction au regard dans le cortex préfrontal dorsolatéral démontre que le regard direct suscite bien une réponse neuronale chez les participants atteints d’autisme », conclut l’étude. Le problème, cependant, est « que cette réponse peut être identique au traitement du regard évité chez les participants neurotypiques. » Ce que ressent un individu neurotypique lorsque quelqu’un refuse de rencontrer son regard peut tout à fait être identique à ce que ressent une personne avec autisme lorsque quelqu’un établit avec elle un contact visuel. L’inverse est vrai aussi : ce qu’une personne neurotypique ressent lorsque quelqu’un établit avec elle un contact visuel peut être identique à ce qu’une personne avec autisme ressent lorsque quelqu’un n’établit pas de contact visuel avec elle. Pour une personne avec autisme qui tente de naviguer dans une situation sociale, des signes encourageants de la part d’une personne neurotypique peuvent être interprétés comme des signes d’hostilité. Le blanc est noir et le noir est blanc.

• Hyperconnectivité et hypoconnectivité. Un article très influent publié dans Brain en 2004[27] a pour la première fois révélé la théorie de l’hypoconnectivité, selon laquelle une hypoconnectivité entre les aires corticales pourrait être fréquente dans l’autisme. À l’échelle globale, les principales régions du cerveau sont incapables de coordonner leurs messages. Depuis, de nombreuses autres études sont allées dans le même sens en établissant un rapport entre l’hypoconnectivité des aires corticales et des difficultés dans la réalisation de différentes tâches liées à la cognition sociale, au langage et aux fonctions exécutives.

• Par opposition à cette hypoconnectivité à longue distance, d’autres études ont mis en lumière une hyperconnectivité à l’échelle locale. Ce surdéveloppement intervient apparemment de la manière que j’ai déjà décrite : une partie du cerveau tente de compenser un déficit dans une autre. Le résultat peut être positif. Comme je l’ai déjà dit, mon cerveau présente une hyperconnectivité dans une zone qui correspond à la mémoire visuelle. Heureusement, j’ai la possibilité de gérer les visuels. Je peux, lors d’une consultation, imaginer visuellement dans ma tête la manière dont une pièce va fonctionner, puis couper le film quand j’ai terminé. Certaines personnes avec autisme, cependant, n’ont pas d’interrupteur qui fonctionne, l’hyperconnectivité les noie donc sous un déluge d’informations, désordonnées pour la plupart.

Ce qui ne signifie pas que la théorie de l’hypoconnectivité s’applique à tous les cerveaux autistes. Comme de nombreuses tentatives initiales de décrire la solution d’un problème, elle simplifie probablement la situation. Une étude de l’Université d’Amsterdam menée en 2012[28] le confirme : « Certaines caractéristiques d’une connectivité fonctionnelle anormale dans les TSA n’ont pas été saisies par les modèles théoriques actuels. Additionnées les unes aux autres, les découvertes empiriques décrivant différentes formes de connectivité démontrent l’existence de modèles complexes de connectivité anormale chez les personnes atteintes de TSA. » Et l’article de conclure : « La théorie doit être affinée. »

Hétérogénéité des causes. Même lorsque les chercheurs pensent qu’ils ont bien trouvé une correspondance entre le comportement d’une personne autiste et une anomalie dans le cerveau, ils ne peuvent pas être sûrs qu’une autre personne qui présenterait le même comportement aurait la même anomalie. Le titre d’une étude sur l’autisme de 2009 parue dans le Journal of Neurodevelopmental Disorders résume bien la situation : « Comportement identique, cerveaux différents[29]. » En d’autres termes, ce n’est pas parce que vous êtes sujet à une très grande anxiété que votre cerveau autistique abrite une amygdale surdéveloppée.

Hétérogénéité des comportements. À l’inverse, lorsque les chercheurs découvrent une anomalie dans un cerveau, ils ne peuvent pas être sûrs que cette anomalie va produire le même type de comportement dans un cerveau différent. Ni même qu’elle aura la moindre conséquence, d’ailleurs. Ce n’est pas parce que vous avez une amygdale surdéveloppée que vous êtes autiste.

Mais si c’était bien le cas ?

Pas nécessairement avec une amygdale surdéveloppée. Mais qu’en serait-il si une ou plusieurs particularités neuro-anatomiques pouvaient servir d’outil diagnostique fiable ? Un diagnostic qui ne serait pas fondé que sur les comportements mais aussi sur la biologie changerait bien des choses en matière de prévision des troubles et de ciblage du traitement. Les médecins et les chercheurs pourraient :

— intervenir assez tôt, y compris dans la petite enfance, lorsque le cerveau est encore facilement modifiable ;

— cibler avec plus de précision certaines zones du cerveau afin de réparer certaines parties dont ils estiment qu’elles peuvent l’être sans perdre de temps sur celles qui sont irrécupérables ;

— tester de nouvelles thérapies et surveiller de plus près les thérapies existantes ;

— établir un pronostic pour chaque patient, au cas par cas.

Pour les patients, un tel diagnostic serait également très bénéfique psychologiquement, car il leur permettrait de savoir exactement ce qui les éloigne de la normale. Personnellement, je suis contente de savoir que ma très grande anxiété est peut-être liée au fait que j’ai une amygdale surdéveloppée. Ces connaissances sont importantes pour moi. Elles m’aident à maintenir mon anxiété à distance. Je peux me rappeler que le problème ne se trouve pas à l’extérieur – les étudiants du parking sous mes fenêtres –, mais qu’il se trouve à l’intérieur, dans ma conformation. Je peux prendre des médicaments contre l’anxiété, mais je ne peux pas la faire disparaître. Donc, tant que je devrai vivre avec, je pourrai au moins le faire en étant rassurée par le fait que je sais que la menace n’est pas réelle. C’est le sentiment de menace qui est réel, et cela fait une énorme différence.

Étant donné la difficulté qu’il y a à étudier l’autisme dans une perspective neurologique – l’homogénéité des cerveaux, l’hétérogénéité des comportements et des causes –, on peut se demander si la recherche d’un biomarqueur est réaliste. Pourtant, ces dernières années, les chercheurs ont réalisé d’énormes progrès dans cette direction, tant et si bien qu’aujourd’hui ils sont nombreux à s’interroger sur les délais plutôt que sur l’hypothèse.

« Nous n’avons pas encore élaboré de test décisif pour l’autisme, avoue la neuroscientifique Joy Hirsch. Mais nous en possédons la base. »

En tant que directrice du Centre de recherche en IRM fonctionnelle du Centre médical de l’Université Columbia, à New York, Joy Hirsch a tenté d’établir ce point de départ du test décisif de l’autisme. Dans une étude que son groupe de recherche a menée entre 2008 et 2010[30], quinze sujets autistes âgés de 7 à 22 ans et douze enfants témoins âgés de 4 à 16 ans ont été soumis à des IRMf du gyrus temporal supérieur, cette partie du système auditif qui transforme les sons du discours en langage intelligible. « Le trouble le plus important chez les autistes est celui du langage, dit-elle pour expliquer la logique de l’expérience. Notre hypothèse était que nous pourrions commencer à constater des différences au premier stade. » Celle-ci leur a été confirmée : les mesures de l’activité dans cette zone leur ont permis d’identifier quatorze enfants autistes sur quinze, soit un taux de sensibilité de 92 %. (D’autres chercheurs ont mis en doute la fiabilité d’une comparaison entre des sujets éveillés et des sujets endormis, facteurs dont l’équipe de Hirsch avait tenu compte. Comme toujours en matière scientifique, d’autres tests confirmeront ou infirmeront la validité de ces découvertes.)

Une autre méthode employée par les groupes de recherche pour trouver un biomarqueur consiste à étudier un échantillon de sujets autistes et de sujets témoins en se concentrant sur une caractéristique du cerveau dont les chercheurs ont toutes les raisons de penser qu’elle est associée au comportement autistique, afin de créer un algorithme qui permettrait de distinguer différents types de cerveaux. Jeffrey S. Anderson, de l’Université de l’Utah, décrit simplement cette méthode : « Nous prenons un grand nombre de cerveaux normaux et de cerveaux d’individus avec autisme et nous établissons un modèle pour chacun d’entre eux » – pour le cerveau autistique et pour le cerveau neurotypique –, « puis nous introduisons un nouveau sujet et nous cherchons le cerveau auquel il correspond le plus ».

L’objectif n’est pas d’identifier tel ou tel cerveau comme appartenant à une personne autiste ou neurotypique, mais de trouver un ensemble qui pourrait permettre d’identifier des zones potentiellement intéressantes susceptibles d’être des biomarqueurs.

Dans une étude majeure publiée par le groupe de recherche d’Anderson en 2011[31], c’est sur la connectivité que l’intérêt s’est porté. Les études antérieures indiquant que le cerveau autistique tend à présenter une hyperconnectivité locale et une hypoconnectivité à longue distance s’étaient concentrées sur un petit nombre de zones distinctes du cerveau. Anderson et ses collègues, eux, ont étudié la connectivité de la totalité de la matière grise. En utilisant un type d’IRMf appelée IRM de la connectivité fonctionnelle, ils ont pu mesurer la connectivité sur 7 266 « zones d’intérêt ». Dans un groupe de quarante adolescents et jeunes adultes de sexe masculin avec autisme et dans un échantillon similaire de quarante sujets neurotypiques, Anderson a montré que le test de connectivité permettait de savoir si un cerveau était autistique ou neurotypique avec une exactitude qui était de 79 % pour l’ensemble des individus testés et de 89 % pour les sujets de moins de 20 ans.

Ce degré d’exactitude correspond à celui des résultats obtenus par d’autres groupes de recherche. Une étude en IRM de 2011 menée par l’Université de Louisville[32] a montré que sur un échantillon de dix-sept autistes et dix-sept sujets neurotypiques, la longueur de la ligne médiane du corps calleux pouvait être utilisée pour distinguer les deux types de cerveaux avec un degré d’exactitude allant de 82 à 94 %, selon l’intervalle de confiance statistique.

Dans une autre étude en IRM de 2011[33], les chercheurs de l’école de médecine de l’Université Stanford et de l’hôpital pour enfants Lucille Packard se sont intéressés non pas à la taille d’une partie individuelle du cerveau, comme le font généralement les études en IRM structurelles, mais à la topologie des replis de la matière grise – les pentes et les vallées du cerveau. Sur un échantillon de vingt-quatre enfants autistes et vingt-deux enfants neurotypiques (tous âgés de 8 à 18 ans), ils ont établi des différences entre les deux groupes au niveau du réseau du mode par défaut, un système associé à la rêverie éveillée et à d’autres activités du cerveau au repos non orientées vers une tâche. Les sujets de l’étude dont le cerveau présentait les plus grands écarts par rapport à la norme présentaient également les troubles de la communication les plus sévères. La mesure du cortex cingulaire postérieur en particulier a permis d’obtenir un degré d’exactitude de 92 % dans la différenciation des cerveaux.

Une précision de l’ordre de 80 à 90 % n’est pas suffisante pour permettre aux chercheurs d’affirmer qu’ils ont découvert un marqueur de l’autisme, mais il s’agit quand même d’un progrès qui aurait été inimaginable ne serait-ce qu’il y a dix ans. Elle est cependant suffisamment élevée pour inspirer confiance dans la méthode algorithmique.

L’un des objectifs des nouvelles recherches est d’adapter ces techniques à des sujets plus jeunes. Anderson, de l’Université de l’Utah, le confirme : « Cela ne sert pas à grand-chose de diagnostiquer un autisme chez un adolescent, parce que nous savons déjà qu’il en est atteint. » Plus le sujet est jeune, plus on peut intervenir tôt. Plus l’intervention est précoce, et plus elle aura de chances d’avoir un effet sur l’ensemble de la vie d’une personne autiste.

L’âge limite de la personne soumise au scanner dépend entre autres de la technologie. L’IRM fonctionnelle, par exemple, exige des réactions à des stimuli qui entraînent une activité cérébrale. Les enfants doivent donc être suffisamment âgés (et, bien sûr, en possession de la capacité neurologique nécessaire) pour comprendre les stimuli. L’imagerie structurelle, y compris l’ITD, ne repose pas sur l’activité cérébrale, elle permet donc aux chercheurs d’étudier des sujets plus jeunes, si jeunes, en fait, qu’ils ne présentent peut-être pas encore de signes comportementaux de l’autisme.

Ce sont des sujets de ce type qui ont été soumis à une étude en ITD menée en 2012 par des chercheurs de l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill[34]. Le groupe de participants était composé de quatre-vingt-deux enfants qui avaient tous des frères et sœurs diagnostiqués autistes ; ils étaient donc susceptibles de l’être eux-mêmes. Les chercheurs ont scanné le cerveau des sujets à l’âge de 6 mois, puis ont réalisé une évaluation comportementale à 22 mois (ainsi que d’autres IRM dans la plupart des cas). À ce stade, vingt-huit sujets répondaient aux critères diagnostiques de TSA, tandis que quarante-huit n’y répondaient pas. Les faisceaux de la substance blanche d’un groupe présentaient-ils des différences par rapport aux faisceaux de l’autre groupe ? Les chercheurs ont conclu que c’était le cas pour douze des quinze faisceaux analysés. À l’âge de 6 mois, les enfants qui allaient ultérieurement développer des symptômes autistiques présentaient une anisotropie fractionnelle (AF, analyse des mouvements des molécules d’eau dans les faisceaux de la substance blanche) supérieure à celle des autres enfants. Normalement, ce serait bon signe, une AF plus élevée étant révélatrice d’un bon système nerveux. Mais à l’âge de 22 mois, ces mêmes enfants présentaient une AF inférieure, signe d’un mauvais système nerveux. Pourquoi ces mêmes systèmes nerveux étaient-ils meilleurs à 6 mois que ceux des enfants neurotypiques ? Étaient-ils encore meilleurs à un âge plus précoce ? Les chercheurs ne le savent pas, mais ils se sont donné un nouvel objectif : les enfants de 3 mois.

La recherche tente également d’analyser le cerveau avec encore plus de précision. Heureusement, nous sommes déjà dans le futur. Je le sais, parce que je l’ai vu.

En fait, j’ai fait un voyage à l’intérieur du futur, grâce à une toute nouvelle déclinaison de l’ITD appelée tractographie de fibres de haute définition. (TFHD). La TFHD a été élaborée au Centre d’apprentissage et de développement de l’Université de Pittsburgh. Walter Schneider, un scientifique du centre, explique que la TFHD avait été commandée par le ministère de la Défense pour analyser les traumatismes cérébraux : « Ils sont venus me voir en me disant qu’ils avaient besoin d’une technique capable de visualiser les traumatismes cérébraux comme les rayons X visualisaient les traumatismes orthopédiques[35]. »

Lorsque l’équipe de recherche a publié un article sur le site Internet du Journal of Neurosurgery, en mars 2012[36], cette technologie a attiré l’attention des médias. L’article évoquait le cas d’un homme de 32 ans qui avait subi un grave traumatisme cérébral dans un accident de VTT (non, il ne portait pas de casque). L’imagerie de TFHD a révélé que des fibres avaient été endommagées en les identifiant avec tant de précision que les chercheurs ont pu prédire la nature exacte des troubles moteurs qui allaient être la conséquence durable de l’accident – un grave affaiblissement de la main gauche –, « ce à quoi n’était pas parvenu le protocole clinique classique ».

« De même qu’il y a 206 os dans votre corps, il y a des câbles très importants dans votre cerveau, explique Schneider. Vous pouvez demander à n’importe qui dans la rue de vous dessiner un os cassé, et on vous représentera quelque chose qui ressemble assez à la réalité. Mais si vous posez la question : “Et à quoi ressemble une lésion cérébrale ?”, la plupart des gens – y compris certains spécialistes – ne pourront pas vous le dire avec précision. »

Y compris des spécialistes ? Vraiment ?

« Une image floue des os ne vous permettra pas de faire un bon diagnostic, ajoute Schneider. Nous avons utilisé l’imagerie du tenseur de diffusion afin de la rendre nette et donc de parvenir à un diagnostic satisfaisant. »

Alors que la recherche en TFHD s’est jusqu’à présent concentrée sur les traumatismes cérébraux, le projet à long terme de Schneider est de cartographier les autoroutes de l’information du cerveau. Depuis des années, je compare le système nerveux du cerveau à des autoroutes, et je ne suis pas la seule. Mais depuis que la tractographie des fibres se fait en haute définition, on s’est aperçu à quel point cette image était appropriée.

La technologie ITD normale met en évidence les autoroutes, les bretelles et les carrefours du cerveau comme s’ils apparaissaient sur une carte bidimensionnelle. Ce genre de carte est utile lorsqu’on veut savoir si une fibre va d’un point à un autre. Elle peut vous indiquer le lieu où l’A86 et la D148 sont très proches l’une de l’autre. Elle peut vous montrer qu’elles se croisent. Mais elle ne peut pas vous dire comment elles se croisent. Se rencontrent-elles, comme à un carrefour ? Ou bien l’une passe-t-elle au-dessus de l’autre, comme sur une passerelle ? L’ancienne technologie ne pouvait pas répondre à cette question. La TFHD, elle, peut le faire.

Par ailleurs, elle suit le parcours des fibres. Elle les distingue les unes des autres sur de longs trajets.

Elle permet aussi de les suivre sur toute leur longueur, beaucoup plus loin que toute technologie précédente.

Elle peut même montrer si un circuit endommagé demeure continu ou s’il a cessé de transmettre (en tant que biologiste, je trouve ça incroyable).

Mon intention n’est pas d’exagérer le potentiel de la TFHD. C’est une avancée très importante, mais elle ne résoudra pas tous les mystères du cerveau. Schneider reste tout aussi prudent : « Ce qui me plaît, dans les neurosciences, c’est qu’on peut se dire que le cerveau dispose de cinq manières différentes d’accomplir une tâche, quand en réalité il en a dix. Les cinq qu’on connaît, et les cinq qu’on ne connaît pas encore. » Il est néanmoins évident que la TFHD va considérablement faciliter les diagnostics portant sur les traumatismes cérébraux.

Mon cerveau en tractographie de fibres en haute définition (TFHD). La TFHD révèle non seulement la désorganisation de mon langage parlé et des zones de la représentation visuelle par comparaison avec des sujets témoins, mais elle montre également les fibres avec une précision jamais atteinte.

© Walter Scheider.

Tout d’abord, les diagnostics seront plus précis. Le tout dernier scanner d’imagerie du tenseur de diffusion récupère des données venues de 51 directions. La TFHD récupère des données venues de 257 directions. La TFHD ne se contente donc pas de localiser la région du cerveau endommagée. Elle indique également les fibres spécifiques qui ont été endommagées, et leur nombre.

Les diagnostics seront également plus convaincants. Vous avez sûrement déjà entendu parler de ces sportifs qui meurent brutalement sur le terrain ? Tout le monde fait le rapport entre cause et effet – entre l’épuisement et une trop grande sollicitation cardiaque – parce que la tragédie est visible, impressionnante et immédiate. On ne peut pas se tromper. Puis vient l’autopsie, qui ne laisse pas de doute. Le joueur de foot est mort d’une crise cardiaque. Le joueur de basket est mort d’une rupture d’anévrisme. Mais les traumatismes cérébraux ne présentent pas la même évidence ni la même immédiateté, ils ne sont donc pas traités avec la même urgence. Lorsqu’un joueur de foot souffre d’une commotion cérébrale ou qu’un boxeur prend plusieurs coups sur la tête, les conséquences du traumatisme peuvent attendre des années, voire des décennies, avant d’apparaître. Ce ne sera plus le cas désormais. La TFHD va mettre en évidence les effets du traumatisme sur le cerveau et, croyez-moi, ça ne va pas être beau à voir. On n’aura pas besoin d’être docteur en médecine pour pouvoir comparer un cerveau traumatisé et un cerveau normal et en tirer d’inquiétantes conclusions.

Schneider explique ainsi sa méthode : « Dans le cas d’un traumatisme cérébral, on recherche une rupture dans l’un des câbles dont je parlais plus tôt. » Pour l’autisme, c’est différent : « Dans ce cas, nous recherchons une croissance anormale, génétique, liée au développement neurologique, ou autre. »

Pour une émission de télévision, j’ai passé un scanner dans le laboratoire de Schneider. Il m’a expliqué qu’il recherchait des zones de mon cerveau qui présentaient au moins 50 % de différence par rapport aux mêmes zones chez un sujet témoin. Deux données sont très clairement apparues.

Premièrement, mes voies optiques sont énormes : de 400 % supérieures à celle du sujet témoin.

Deuxièmement, la connexion « information visuelle-langage » dans mon système auditif est infime : elle ne représente que 1 % de celle du sujet témoin. Cette découverte explique bien des choses. Dans mon livre Ma vie d’autiste[37] j’ai raconté le problème d’élocution que j’avais lorsque j’étais enfant : « C’était comme un bégaiement. Les mots ne voulaient pas sortir. »

Plus tard, j’ai demandé à Schneider d’interpréter ces conclusions pour moi. Du fait que le cerveau ne nous est pas encore entièrement connu, son interprétation devait prendre la forme d’une hypothèse. Mais c’est ainsi que fonctionne la science. On réunit des informations (les scanners de mon cerveau), à partir desquelles on formule une hypothèse, puis on établit un pronostic vérifiable.

Schneider m’a donc expliqué qu’entre la naissance et l’âge de 1 an, les enfants pratiquent deux activités que les spécialistes du développement appellent le babillage verbal et le babillage moteur. Le babillage verbal décrit cette activité typique des bébés qui consiste à émettre des sons afin de les entendre et de les identifier. De même, le babillage moteur décrit des actions telles que celle qui consiste à agiter la main dans le seul but de la regarder bouger. Pendant cette période durant laquelle les bébés découvrent la manière dont ils peuvent participer au monde, leur cerveau crée des connexions qui rendent cette participation possible. Pendant le babillage verbal, des fibres se développent pour réaliser la connexion entre la zone du cerveau qui traite les informations auditives et celle qui commande le langage. Pendant le babillage moteur, des fibres se développent pour établir la connexion entre la zone du cerveau qui traite les informations visuelles et celle qui commande l’activité motrice.

Puis, entre 1 et 2 ans, les enfants atteignent un stade où ils sont capables de prononcer des mots uniques. À ce moment-là, dans le cerveau de l’enfant, des fibres forment un lien entre les deux systèmes de fibres qui ont été élaborés durant les périodes de babillage verbal et moteur. Le cerveau établit une connexion entre les informations visuelles et le langage, jusqu’à ce que surviennent des mots comme « maman », « papa », « ballon », etc.

Dans mon cas, selon l’hypothèse de Schneider, quelque chose s’est produit dans le développement durant cette phase de prononciation de mots uniques qui a fait que les fibres n’ont pas formé de connexion entre les informations visuelles et le langage. Cela expliquerait pourquoi la connexion « information visuelle-langage » ne représente que 1 % de celle du sujet témoin. Pour compenser, mon cerveau a fait pousser de nouvelles fibres, qui ont cherché un point d’arrivée, quel qu’il soit. C’est essentiellement dans l’aire visuelle qu’elles sont finalement arrivées, plutôt que dans les aires traditionnelles de production du langage. C’est pourquoi mes voies optiques sont de 400 % supérieures à celle du sujet témoin.

Dans un tel scénario, toujours selon Schneider, la phase de babillage peut être normale mais le développement du langage est extrêmement ralenti entre 1 et 2 ans.

Ce qui correspondrait bien au modèle de développement que les parents d’enfants diagnostiqués autistes décrivent souvent.

Mais Schneider insiste sur le fait que ce scénario ne reste qu’une hypothèse. Il lui faudra plus de données et de scanners pour cerner la manière dont le cerveau se développe : « C’est la première fois que nous disposons d’une telle technologie. Le projet sur lequel je travaille consiste à définir toutes les étapes du développement. »

Il n’avait pas prévu d’employer la technologie de la TFHD pour retracer le développement du cerveau autistique, mais une question de la journaliste de l’émission 60 Minutes Lesley Stahl l’a fait changer d’avis. Schneider m’a demandé la permission de lui montrer mes scanners pour un sujet sur l’autisme que préparait son équipe (l’émission de télévision pour laquelle le scanner avait été commandé n’a jamais été diffusée). Pour éviter de donner de faux espoirs aux parents désespérés, Schneider tenait à dire que l’imagerie en TFHD permettant de diagnostiquer le cerveau autistique ne serait pas disponible dans les hôpitaux de proximité avant un certain temps et qu’il faudrait au moins cinq à dix ans pour que même les hôpitaux de pointe aient accès à cette technologie. Stahl avait accepté. Mais Schneider se souvient bien de la manière dont elle avait formulé la question : « Donc, une mère qui a un enfant de 4 ans devra attendre qu’il ait 14 ans pour pouvoir obtenir un diagnostic biologique des troubles cérébraux de son enfant, soit dix ans ou plus pendant lesquels des traitements auront été tentés en vain, où elle aura perdu la possibilité de communiquer avec son enfant et de l’éduquer, avec en plus le stress qui accompagne un diagnostic incertain. Que peut-on faire pour accélérer ce processus et rendre cette technologie accessible dans les cinq ans ? »

Schneider avait répondu : « C’est pour cela que je travaille sur un projet sur l’autisme. »

La science avance souvent grâce à de nouvelles découvertes technologiques. Le télescope de Galilée en est un exemple. Galilée fut l’un des premiers à pointer une « lunette astronomique » vers le ciel nocturne, et ce qu’il y a découvert a changé pour toujours la manière dont nous appréhendons l’univers : des montagnes sur la Lune, des lunes autour de Jupiter, les phases de Vénus et des étoiles infiniment plus nombreuses que celles que nous percevons à l’œil nu. C’est la même chose pour la neuro-imagerie. Nous pouvons la concevoir comme un « têtoscope » (pour reprendre le néologisme de Hirsch), un instrument grâce auquel nous commençons à peine à explorer l’univers intérieur et à trouver les premières réponses aux questions que nous nous posons sur le cerveau autistique : en quoi est-il différent d’un cerveau normal dans sa conformation, et en quoi est-il différent d’un cerveau normal du point de vue de ses fonctions ?

Nous comprenons désormais les connexions biologiques qui existent entre les différentes parties du cerveau et bon nombre des comportements qui permettent d’aboutir au diagnostic actuel de l’autisme. Mais nous ne connaissons pas encore les causes qui se cachent derrière la biologie, et qui constituent la réponse à une troisième question : comment en est-on arrivé là ?

Pour le savoir, nous devons nous tourner vers la génétique.

La neuro-imagerie n’est pas parfaite. Pour comprendre et apprécier ce qu’elle fait de mieux, examinons ses possibilités et ses limites.

• Une IRMf ne peut pas enregistrer l’activité cérébrale à tous les moments de la vie d’un individu. Par nécessité, elle ne peut observer que les réactions cérébrales d’une personne qui reste allongée sans bouger pendant de longues périodes.

• Les sujets ne doivent pas non plus bouger la tête. Ces dernières années, des études ont montré que les connexions à courte portée du cerveau s’affaiblissent lorsque les enfants grandissent, alors que les connexions de longue portée se renforcent. Les neuroscientifiques considèrent cette découverte comme un progrès significatif dans la compréhension du processus de maturation du cerveau. Malheureusement, une étude de suivi menée par les auteurs des premières études a montré que les modifications supposées dans le développement du cerveau disparaissaient dès lors que l’on prenait en compte les mouvements de la tête. « C’est vraiment trop nul, a déclaré le directeur de l’étude. Le meilleur résultat que j’aie obtenu ces cinq dernières années est une illusion[38]. »

• Cette découverte n’a pas amené les scientifiques à repenser tous les scanners cérébraux effectués jusqu’alors. Mais elle leur a permis d’intégrer le fait indéniable qu’il faudrait désormais toujours prendre en compte les mouvements de la tête. Cette précaution s’applique tout particulièrement aux études portant sur les individus souffrant d’autisme et d’autres troubles neurologiques du développement. Pourquoi ? Parce que ces sujets sont précisément ceux qui auront le plus de difficulté à rester immobiles. Les chercheurs travaillent avec acharnement pour découvrir un moyen d’exclure les mouvements de la tête dans les études en neuro-imagerie, mais même s’ils y parviennent, ils devront se demander si la suppression de certaines données d’une étude portant sur un groupe de sujets (comme les autistes) faussera ou non la comparaison avec des études portant sur des sujets neurotypiques.

• Même si on parvient à rester immobile, on peut quand même fausser le résultat d’une imagerie cérébrale, je le sais par expérience. Pour une étude en IRMf, j’ai été placée devant un simulateur de vol. J’ai commencé par descendre en piqué dans le Grand Canyon. Puis j’ai rasé des champs de blé. Puis j’ai zigzagué entre des sommets montagneux. Puis j’ai eu la nausée, ce qui n’est pas ce qui peut vous arriver de mieux dans un scanner. J’ai donc fermé les yeux. Je doute fort que les images aient été parfaites.

• Même les meilleurs scanners n’offrent que ce que la technologie du moment permet de faire. Les neurones envoient des centaines d’impulsions par seconde, mais il faut plusieurs secondes pour que le signal lui-même se forme, puis il perdure pendant encore des dizaines de secondes. Il n’offre donc pas de précision temporelle. Et la résolution ne permet pas non plus d’enregistrer véritablement l’activité au niveau du neurone lui-même. Ainsi que le formule un article du magazine Science : « Utiliser l’IRMf pour espionner les neurones, c’est un peu comme utiliser des satellites de l’époque de la guerre de Corée pour espionner les gens : il n’y a que l’activité à grande échelle qui soit perceptible[39]. »

• Et puis il y a les chercheurs eux-mêmes. Ils doivent être prudents dans leur interprétation des résultats. Par exemple, ils ne doivent pas conclure, en voyant qu’une partie du cerveau entre en activité, qu’elle est indispensable à la totalité du processus mental examiné. Dans une étude, des chercheurs ont ainsi découvert que l’hippocampe était activé lorsque les sujets accomplissaient un exercice particulier, mais des chercheurs menant une autre étude ont découvert que des lésions de l’hippocampe n’affectaient pas la capacité des sujets à accomplir le même exercice. L’hippocampe était en fait partiellement impliqué dans la réaction du cerveau, mais il ne lui était pas absolument nécessaire.

• Les chercheurs ne peuvent pas non plus affirmer que lorsqu’un patient fait preuve d’un comportement anormal et que les scientifiques découvrent une lésion chez ce patient, ils ont trouvé l’origine du comportement. Je me souviens qu’un jour, alors que j’assistais à un cours de neurologie en troisième cycle, je me suis dit que c’était sans doute une erreur d’associer un comportement spécifique à une lésion cérébrale spécifique. Je m’imaginais en train d’ouvrir l’arrière d’un vieux poste de télévision puis de me mettre à en couper les fils. Si l’image disparaissait, pouvais-je dire avec certitude que j’avais découvert le « centre de l’image » ? Non, parce qu’il y avait là-dedans tout un tas de fils que je pouvais couper pour ne plus rien avoir à l’écran. Je pouvais couper le raccordement à l’antenne, et l’image disparaîtrait. Je pouvais couper l’alimentation électrique, et là aussi l’image disparaîtrait. Je pouvais même retirer la prise du mur ! Mais est-ce qu’il était possible pour autant de dire de n’importe laquelle de ces pièces qu’elle était le centre de l’image ? Non, parce que l’image n’a pas une origine spécifique mais plusieurs origines, toutes interdépendantes. C’est précisément à cette conclusion que sont récemment parvenus les chercheurs à propos du cerveau : de nombreuses fonctions ne dépendent pas d’une origine spécifique mais de réseaux à grande échelle.

Par conséquent, si vous entendez dire un jour que l’IRMf peut nous indiquer les orientations politiques d’un individu, ou la manière dont il réagit à la publicité, ou s’il ment, n’en croyez rien. La science est bien loin de pouvoir accomplir de telles prouesses, et peut-être n’y parviendra-t-elle jamais.

CHAPITRE 3

Séquençage du cerveau autistique

Le 6 septembre 2012, je faisais ce que je fais d’ordinaire pour tuer le temps à l’aéroport – je traînais au kiosque à journaux, je feuilletais des magazines, je parcourais la une des quotidiens –, lorsque tout à coup un grand titre du New York Times m’a sauté aux yeux : « Une étude découvre la carte routière de l’ADN ». J’ai attrapé le journal et j’ai continué à lire : « Le génome humain contient au moins quatre millions d’interrupteurs génétiques qui résident dans des éléments de l’ADN autrefois appelés “poubelle” mais qui sont apparus comme jouant un rôle déterminant dans le comportement des cellules, des organes et d’autres tissus[40]. »

« Eh bien, il était temps », me suis-je dit. Je n’avais jamais vraiment adhéré à cette idée d’« ADN poubelle ». J’en avais entendu parler dans mes cours de troisième cycle. J’avais lu des articles à ce sujet dans des revues scientifiques comme Science et Nature. « ADN poubelle » n’est pas un surnom, même si cela y ressemble, c’est un véritable terme scientifique. On l’appelle « ADN poubelle » parce que, contrairement aux séquences d’ADN qui sont traduites en protéines, il est composé de séquences qui ne semblaient pas avoir d’utilité.

Cette idée me paraissait ridicule. La double hélice m’avait toujours fait penser à un programme informatique, or il ne viendrait jamais à l’idée de personne de créer un programme qui contiendrait quantité d’éléments inutiles. Les « déchets » devaient bien avoir un rôle à jouer. Ce devait être quelque chose comme le système d’exploitation du gène. Si on entre dans un ordinateur et qu’on y trouve quantité de fichiers bizarres, on peut se demander à quoi ils servent mais on n’en conclut pas qu’ils ne servent à rien. Et puis il vaut mieux éviter d’inverser quelques 0 et 1 uniquement pour voir ce qui va se passer. Idem pour l’ADN poubelle. Si on s’amuse à le bricoler, le « programme informatique » du gène ne marche plus.

J’étais loin d’être la seule à nourrir ce genre de doutes. Depuis des années, l’ADN poubelle avait perdu du crédit auprès des scientifiques. En fait, les généticiens préféraient désormais parler d’ADN non codant et de matière sombre, termes qui laissaient tous deux penser que ce type d’ADN était tout simplement un mystère, mais pas un déchet. En lisant cet article à l’aéroport, je me suis sentie enfin reconnue après tant d’années, ce qui fait toujours plaisir, mais là n’était pas le plus important.

L’article – et bien d’autres du même jour et des semaines suivantes révisant la théorie de l’ADN poubelle – se fondait sur les résultats d’un énorme projet baptisé Encode qui visait à réaliser une gigantesque encyclopédie de l’ADN. Le projet réunissait 440 scientifiques de trente-deux laboratoires du monde entier, et les trente premiers articles du groupe avaient été publiés la veille dans Nature, Genome Research et Genome Biology. Pour employer une image concrète, on peut dire du séquençage du génome humain réalisé par le Projet génome humain (Human Genome Project) et par la société Celera Genomics de Craig Venter en 2001 qu’il revenait à « prendre une photo de la Terre depuis l’espace », ainsi que le formulait un scientifique dans le New York Times, alors que le projet Encode peut être comparé à Goggle Maps : il nous indique « l’emplacement des routes », « l’état du trafic à un moment donné de la journée », « l’emplacement des bons restaurants, des hôpitaux, des villes ou des cours d’eau ». Le Projet génome humain nous renseignait sur la nature du génome humain. Avec Encode, nous commencions à découvrir son fonctionnement.

Mais ce qui m’intéressait vraiment, c’était l’explication que donnait l’article de la manière dont opère le génome. Pour comprendre son importance, il faut d’abord savoir à quoi ressemble l’ADN. Nous avons tous déjà vu le schéma de la double hélice, ce tire-bouchon composé de combinaisons apparemment infinies de bases A (Adénine), C (Cytosine), G (Guanine) et T (Thymine). Mais ce Meccano représente un brin d’ADN étiré. Un brin d’ADN entièrement décompacté mesurerait environ trois mètres. Mais ce n’est pas ainsi qu’il se présente dans la réalité. En fait, l’ADN est si étroitement enroulé qu’il peut s’insérer dans un microscopique noyau cellulaire. En observant l’ADN à l’état naturel, les chercheurs d’Encode ont découvert, ainsi qu’on pouvait le lire dans le New York Times, « que les petits éléments de matière sombre d’ADN sont souvent très proches des gènes qu’ils commandent ».

Stupéfiant.

Jusqu’alors, les scientifiques avaient toujours considéré l’ADN sous sa forme étirée. Mais si on l’envisage comme une spire étroitement enroulée – et c’est exactement ce que faisait mon cerveau alors que je parcourais le New York Times à l’aéroport –, on s’aperçoit qu’un élément d’ADN non codant pourrait très bien faire fonctionner des interrupteurs sur des éléments d’ADN codants qui se trouveraient à des centaines de milliers de paires de bases de distance. Dans l’hélice étirée, ils sont éloignés les uns des autres mais, dans l’hélice enroulée, ils sont adjacents.

J’étais très impatiente de pouvoir consulter mon exemplaire de Nature. À mon retour, je me suis directement rendue à la poste, mais le magazine n’était pas arrivé. Je n’irai pas jusqu’à dire que j’ai passé les jours suivants à attendre à côté de la boîte aux lettres, mais dès qu’il est arrivé, je me suis jetée dessus. L’article « The long-range interaction lanscape of gene promoters[41] » (« Panorama de l’interaction à longue distance des promoteurs de gènes ») était passionnant. J’apprécie particulièrement la phrase de conclusion de son résumé : « Nos résultats nous amènent désormais à placer les gènes et les éléments régulateurs dans un contexte tridimensionnel révélant leurs relations fonctionnelles. »

Mais dès que j’ai eu fini de dévorer ce numéro du magazine, j’ai compris que la leçon la plus importante ne se trouvait dans aucun des six articles publiés par Encode. Elle était plutôt dans l’impression d’ensemble que ces articles m’avaient laissée. Dans leur totalité, ils m’avaient permis de prendre la mesure de notre ignorance en matière génétique.

Comme la neuro-imagerie, la génétique en est encore à ses premiers balbutiements. Dans une centaine d’années, l’état de nos connaissances actuelles paraîtra primitif. Demandez-vous ce qui se passerait si on envoyait un ordinateur portable équipé d’une mémoire flash dans le passé, cent ans en arrière. Les scientifiques seraient-ils capables de comprendre comment les images sont stockées dans une mémoire flash ? Soyons généreux et envoyons-leur une centaine d’ordinateurs, pour leur permettre de réaliser des essais destructifs. Les scientifiques iraient alors voir dans la mémoire et ils en sortiraient la puce électronique. Ils en décriraient l’anatomie. Ils donneraient à toutes les pièces des noms ronflants mais comiques en latin. (L’amygdale, le nom qui a été donné au centre des émotions dans le cerveau, vient du latin amygdala qui veut dire « amande », à cause de sa forme. L’hippocampe, qui joue un rôle clé dans la mémorisation, tient son nom du latin hippocampus, « cheval de mer », pour la même raison.) Ensuite ces scientifiques concluraient que les pièces dans leur ensemble forment l’Intel, parce que sur chaque ordinateur figure la mention « Intel Inside ». Mais ils n’auraient pas la moindre idée de la manière dont fonctionne la mémoire flash.

Nous en sommes au même stade aujourd’hui avec le cerveau et le génome.

Pour un scientifique, c’est excitant de ne pas savoir. Un nouveau champ à explorer ! Une occasion d’effectuer des recherches fondamentales et d’envergure, avant que le champ ne rétrécisse et se spécialise ! Des questions qui entraînent d’autres questions ! Quoi de plus amusant ?

En revanche, pour un parent qui attend des réponses à propos de son enfant autiste aujourd’hui, le manque de connaissances peut être extrêmement frustrant.

Heureusement, nous possédons le début d’un corpus de connaissances sur la génétique de l’autisme. Le fait même de savoir que la génétique joue un rôle dans l’autisme constitue une énorme avancée par rapport à la situation telle qu’elle se présentait il n’y a de cela que quelques décennies. C’est difficile à croire aujourd’hui, mais le rôle de l’ADN dans l’autisme n’a été envisagé qu’en 1977, lorsque la première étude sur l’autisme chez les jumeaux[42] a été publiée. L’échantillon de l’étude était réduit, mais les résultats furent néanmoins étonnants. Le taux de concordance (c’est-à-dire le fait que les deux jumeaux présentaient le même trait) pour l’autisme infantile chez des paires de vrais jumeaux était de 36 % (quatre paires de jumeaux sur un total de onze). Mais sur dix paires de faux jumeaux, le taux de concordance était de zéro. Ces chiffres paraissent tous assez bas, mais il faut se souvenir que cette étude a été réalisée trois ans avant que le DSM-III ne fournisse le premier diagnostic officiel de l’autisme. Si l’on se réfère aux critères diagnostiques actuels (la définition de l’autisme que nous connaissons aujourd’hui), les taux de concordance pour le même échantillon seraient de 82 % (neuf paires de jumeaux sur onze) pour les vrais jumeaux et de 10 % (une paire sur dix) pour les faux jumeaux. Une étude de suivi de 1995[43] fondée sur un échantillon deux fois supérieur au premier a abouti à des résultats comparables : un taux de concordance de 92 % pour les vrais jumeaux, et de 10 % pour les faux jumeaux.

Du fait que les jumeaux ont le même ADN, ces résultats confirment très nettement la théorie selon laquelle l’origine de l’autisme serait génétique. Mais le rôle de l’ADN n’est pas absolu. Si l’un des vrais jumeaux est autiste, le risque pour le second de l’être aussi est très élevé. Mais il n’est pas de 100 %. Pourquoi ?

Eh bien, on pourrait poser la même question à propos d’autres différences subtiles entre les vrais jumeaux. Leurs parents parviennent toujours à les distinguer, et dans certains cas les différences sont suffisamment évidentes pour que tout le monde puisse les distinguer. Cela est dû en partie au fait que même lorsque le génotype – l’ADN à la conception – est identique chez les deux jumeaux, les gènes peuvent agir différemment à l’intérieur de la cellule. Cela tient également au fait que les génotypes peuvent ne pas être identiques à la naissance, en raison de mutations spontanées de l’ADN chez l’un des jumeaux ou chez les deux. Les deux types de différences génétiques contribuent à former le phénotype d’un individu, c’est-à-dire son apparence physique, son intelligence et sa personnalité.

La découverte du rôle de la génétique dans l’autisme n’est bien entendu qu’un point de départ. La question suivante est : de quel(s) gène(s) s’agit-il ?

Même au début du XXIe siècle, certains chercheurs continuaient d’espérer que l’autisme puisse être le résultat d’une ou de quelques anomalies génétiques dans l’ADN d’un individu. L’autisme était peut-être comme le syndrome de Down qui, ainsi que les chercheurs l’ont découvert en 1959, est directement lié à un chromosome surnuméraire pour la 21e paire (c’était la première fois qu’une anomalie dans le nombre de chromosomes était reconnue comme étant à l’origine du retard mental). Pour le syndrome de Down, la relation de cause à effet est évidente : un chromosome particulier cause un syndrome particulier. Les généticiens sont également parvenus à identifier des gènes responsables d’une relation de cause à effet pour les troubles autistiques. Dans le syndrome de Rett – un trouble du développement du système nerveux qui entraîne des retards du développement souvent diagnostiqués comme symptômes de l’autisme –, la cause est la mutation d’une certaine protéine dans le gène MeCP2 localisé dans le chromosome X. Dans la sclérose tubéreuse – un trouble génétique qui entraîne la croissance de tumeurs et qui s’accompagne de TSA dans près de la moitié des cas –, ce sont des mutations dans le gène TSC1 ou TSC2 qui sont à l’origine de la maladie. Le syndrome de l’X fragile – qui est la cause la plus fréquente du retard mental chez les garçons et qui peut mener à l’autisme – est dû à une mutation dans le gène FMR1 sur le chromosome X.

La génétique de l’autisme est cependant loin d’être aussi simple.

Après que le Projet génome humain et Celera Genomics ont établi le séquençage du génome humain en 2001, des dizaines d’institutions dans dix-neuf pays se sont réunies pour former le Projet génome autistique (Autism Genome Project)[44]. Partant d’une base de données de 1 400 familles, ces scientifiques ont utilisé la puce à ADN, une nouvelle technologie qui permet de travailler à un niveau de résolution bien supérieur à celui des anciennes méthodes car elle permet d’observer des milliers de gènes en même temps sur une seule puce, et non pas un par un. Cette technologie permet aux chercheurs d’observer le génome entier d’un individu – l’ensemble des vingt-trois paires de chromosomes – ainsi que des éléments spécifiques considérés comme potentiellement intéressants par des études antérieures.

À la fin de la phase un du Projet génome autistique, en 2007[45], le consortium a publié un article dans Nature Genetics[46] révélant qu’ils étaient parvenus à identifier plusieurs éléments du génome potentiellement responsables de l’autisme. Parmi les pistes les plus prometteuses que suit la recherche on trouve une mutation du gène qui encode une protéine appelée neurexine, qui est directement reliée à une protéine appelée neurolingine pour commander la manière dont deux cellules du cerveau se connectent entre elles par la synapse. Au cours du développement, ces interactions sont indispensables pour diriger les neurones vers le bon objectif et pour former les voies de transmission des signaux dans le cerveau. Cette découverte réalisée par le Projet génome autistique est venue confirmer des recherches antérieures qui indiquaient que des mutations dans la protéine SHANK3, qui interagit avec la neurolingine à la synapse, étaient associées à une augmentation du risque de TSA et de retard mental.

Mais en plus d’offrir une piste pour de nouvelles recherches, l’article donnait également la preuve de l’efficacité de la méthode que les scientifiques du Projet génome autistique avaient employée pour détecter ces mutations. Ils recherchaient les variations du nombre de copies d’un gène (copy number variations, CNV) – duplication, délétion, ou réorganisation de fragments d’ADN. Ces variations, qui peuvent avoir des longueurs et des positions différentes sur le chromosome, peuvent potentiellement perturber la fonction du gène.

Quelle est l’origine de ces variations du nombre de copies ? La plupart sont héréditaires. À un moment donné, une irrégularité est entrée dans le fonds génétique puis elle a été transmise à travers les générations. Mais certaines CNV ne sont pas héréditaires. Elles surviennent spontanément, dans l’ovule ou dans le sperme avant la fertilisation ou dans l’ovule fertilisé peu de temps après. On les appelle mutations de novo, terme latin signifiant « sans précédent ».

De nombreuses CNV sont bénignes. Les généticiens estiment que chaque génome – l’ADN unique d’un individu – peut contenir jusqu’à plusieurs dizaines de mutations de novo. Elles participent au caractère unique de chaque individu. Mais les CNV peuvent-elles être associées à l’autisme ?

C’est la question à laquelle a tenté de répondre une étude de 2007[47] portant sur 264 familles, publiée dans Science. Les auteurs ont conclu que de telles mutations impliquent en effet « un plus grand risque de développement de TSA que cela n’avait été précédemment admis ». L’étude a découvert que 10 % des enfants autistes ayant des frères et sœurs non autistes (12 sur 118) présentaient des variations du nombre de copies de novo mais que seulement 1 % des sujets témoins qui n’avaient aucun historique autistique (2 sur 196) présentaient des CNV. Dans les cinq années suivantes, cet article, « Strong association of de novo copy number mutations with autism » (« Lien étroit entre mutations du nombre de copies de novo et autisme ») allait être cité plus de 1 200 fois.

L’espoir de voir l’autisme attribué à une ou à un petit nombre de variations génétiques est devenu de moins en moins réaliste. En 2010, à la fin de la phase deux du Projet génome autistique[48] – fondée sur l’analyse de l’ADN de 996 enfants américains et canadiens en âge de fréquenter l’école primaire et diagnostiqués autistes, de leurs parents et de 1 287 sujets témoins –, les collaborateurs avaient identifié des dizaines de variantes du nombre de copies potentiellement liées à l’autisme. En 2012, les généticiens avaient associé les TSA avec des centaines de variations du nombre de copies.

La recherche était également rendue difficile par le fait que de nombreuses CNV semblaient être, sinon uniques, du moins extrêmement rares. Les auteurs de l’article paru en 2007 dans Science, qui cherchait le lien entre mutations de novo et autisme, avaient noté : « Aucune des variantes génomiques que nous avons découvertes n’a été observée plus de deux fois dans notre échantillon, et la plupart ne sont apparues qu’une seule fois. » En 2010, lorsque les résultats de la phase deux du Projet génome autistique ont été publiés, Stanley Nelson, professeur de génétique humaine et de psychiatrie à l’Université de Californie, révélait : « Nous avons trouvé beaucoup plus de gènes perturbés chez les enfants autistes que dans le groupe témoin. Mais c’est là que ça se complique : chaque enfant présentait une perturbation différente dans un gène différent[49]. » En septembre 2012, un article de Science intitulé « The emerging biology of autism spectrum disorders[50] » (« Premiers pas d’une biologie des troubles du spectre autistique »), a fait connaître les progrès étonnants qui avaient été réalisés dans la découverte de CNV potentiellement liées à l’autisme, mais « sans qu’aucun locus ne puisse expliquer plus de 1 % des cas ».

Les généticiens parlent parfois d’une relation de plusieurs à un – de nombreuses mutations, un seul résultat. Mais quel résultat, plus précisément ? Un diagnostic d’autisme ? Un symptôme de l’autisme ? Comme pour la neuro-imagerie, la compréhension de l’autisme par la génétique est compliquée par son hétérogénéité. L’autisme se manifeste par de multiples traits, qui ne sont pas identiques d’un individu à l’autre. Pourquoi, dès lors, attendre de la génétique qu’elle établisse un rapport sans équivoque entre mutation et diagnostic ?

En fait, les chercheurs savent désormais que certaines mutations peuvent aider à formuler plusieurs diagnostics, dont la déficience intellectuelle, l’épilepsie, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et la schizophrénie, soit une relation de un à plusieurs. Là encore, c’est l’hétérogénéité qui pose problème, parce que le diagnostic de l’autisme repose sur les comportements et que l’autisme partage ces comportements avec d’autres diagnostics. Si les chercheurs connaissaient les traits qui sont spécifiques de l’autisme – s’il y en a –, la recherche d’une origine génétique en serait grandement facilitée. C’est l’opinion de G. Bradley Schaefer, neurogénéticien à l’institut de recherche de l’hôpital pour enfants de l’Arkansas : « Pour trouver la solution, il faut apprendre à distinguer les différences secondaires des différences essentielles dans la maladie[51]. »

Avant d’y parvenir, les chercheurs doivent adopter d’autres méthodologies pour désigner les gènes liés à l’autisme. Le Projet génome autistique, par exemple, a cherché à identifier un modèle dans les mutations, ou au moins un début de modèle. Et ils l’ont trouvé : de nombreux gènes appartenaient à des catégories dont on sait qu’elles ont une influence sur la prolifération des cellules et sur l’envoi de signaux par les cellules au cerveau – modèle qui est venu confirmer de précédentes découvertes sur l’importance du rapport entre le lien neurexine-neurolingine et SHANK3.

En 2012, ces groupes de chercheurs qui avaient élaboré indépendamment une nouvelle approche de la découverte de mutations de novo ont publié leurs conclusions complémentaires dans un numéro de Nature. Leur méthode consistait à n’inclure que les sujets autistes dont les parents et la fratrie ne présentaient pas de comportements autistiques. Ils ont ensuite procédé à un séquençage lettre par lettre de l’exome – la partie du génome responsable du codage des protéines – pour identifier des mutations de novo à une seule lettre. Lorsqu’ils trouvaient une CNV de novo chez au moins deux de leurs sujets autistes et lorsque cette CNV n’apparaissait chez aucun des sujets non autistes, ils considéraient cette mutation comme un agent responsable de l’autisme.

L’une de ces études[52], menée par Matthew W. State, neurogénéticien à l’école de médecine du Centre d’études infantiles de l’Université Yale, a échantillonné deux cents enfants autistes et leurs parents et frères et sœurs non autistes. Elle a ainsi trouvé deux enfants présentant la même mutation de novo qui n’apparaissait chez aucun des participants non autistes. Dans le même temps, une autre étude[53], conduite par Evan E. Eichler, de l’Université de Washington, à Seattle, a indépendamment échantillonné 209 familles et trouvé un sujet qui présentait la même mutation de novo qu’un sujet de l’étude de Yale. Là aussi, il s’agissait d’une mutation que les deux études n’avaient pas retrouvée chez les sujets non autistes. L’étude de l’Université de Washington a également identifié une nouvelle CNV de novo chez deux participants autistes à sa propre étude. Puis une troisième étude[54], menée par Mark J. Daly à Harvard, a recherché ces trois variations de novo – celle de l’étude de State, celle de l’étude d’Eichler et celle que partageaient les deux études – dans un nouvel échantillon de sujets. Elle a ainsi identifié des enfants avec autisme qui présentaient la même CNV, ce qui indiquait une possible corrélation entre cette CNV et l’autisme.

Une autre découverte réalisée par le même trio d’études mérite d’être mentionnée : les CNV sont quatre fois plus souvent d’origine paternelle que maternelle. Cette découverte a été confirmée il y a quelques mois par la publication d’un article dans Nature[55] qui établissait la corrélation entre l’âge du père et le taux de mutations de novo. « Bon sang, mais c’est bien sûr ! », ai-je pensé en lisant l’article. Les cellules du sperme se divisent à peu près tous les quinze jours, donc plus le père est âgé, plus nombreuses sont les mutations dans son sperme. C’est comme lorsqu’on fait une copie d’une copie d’une copie sur une photocopieuse. Et plus nombreuses sont les mutations, plus élevé est le risque de voir une mutation contribuer à l’autisme[56].

Cependant, même si les généticiens parviennent à établir le lien entre une mutation et l’autisme (sans tenir compte du fait que cette mutation peut être liée à d’autres maladies), ils ne savent pas encore si une mutation peut à elle seule suffire à créer un trait de type autistique, ou si l’apparition d’un seul trait dépend d’une combinaison de mutations. Ces dernières années, c’est cette hypothèse des multimutations qui l’a emporté, grâce notamment aux découvertes réalisées par le laboratoire de Eichler. Il les explique ainsi : « Le développement du cerveau est probablement très sensible à des déséquilibres dans les dosages[57]. » Une seule agression – c’est ainsi que les généticiens appellent une mutation pouvant endommager la santé – peut faire des ravages. Et deux, alors ? Bonne chance à tous.

Cette conclusion a été confirmée par d’autres laboratoires. Par exemple, en 2012, une analyse[58] des mutations du gène SHANK2 – qui encode une protéine synaptique, comme SHANK3, les neurexines et les neurolingines – aurait déjà été significative si elle n’avait fait que renforcer la théorie d’un rapport entre autisme et mutations de gènes liés au système neuronal. Mais cette étude, basée sur 851 sujets diagnostiqués comme souffrant de TSA et 1 090 sujets témoins, a également découvert que les trois sujets qui présentaient une mutation de novo de SHANK2 présentaient également des mutations héréditaires dans un fragment de chromosome 15 associé de longue date à l’autisme.

« Chez ces patients[59], c’est comme si le génome ne pouvait pas supporter la survenue de cette nouvelle mutation de novo, explique le chef d’équipe Thomas Bourgeron, professeur de génétique à l’université Paris-Diderot. C’est comme la nitro et la glycérine. Lorsqu’elles sont seules, pas de problème. Mais si on les mélange, il faut faire très attention. »

Pour moi, l’hypothèse des multimutations est soutenue par toutes les observations que j’ai pu faire en rencontrant des familles ces vingt dernières années. J’ai remarqué que, dans de nombreux cas, un enfant autiste a au moins un parent qui présente une forme légère de comportement autistique. Un enfant souffrant d’autisme sévère a souvent deux parents qui présentent ce comportement. Si les deux parents présentent des variations du nombre de copies d’un type qui augmente le risque d’autisme, la fréquence de l’autisme chez les enfants de ces familles va naturellement augmenter. Plus on charge la barque des deux côtés de la famille, plus on augmente le risque d’avoir un enfant malade.

Jusqu’à présent je n’ai parlé que des mutations héréditaires et de novo, c’est-à-dire de celles qui sont présentes à la conception ou dans une période proche. Mais les généticiens étudient également l’évolution des gènes tout au long de la grossesse et dans le cours d’une vie, période durant laquelle les facteurs environnementaux entrent en considération. La pollution automobile peut-elle contribuer à l’autisme ? Le régime alimentaire de la mère pendant la grossesse ? Les vaccins ?

Lorsqu’un individu présente un risque de développer une maladie ou des troubles du fait que ses gènes sont plus sensibles à un facteur environnemental, on dit de lui qu’il a une susceptibilité ou une prédisposition génétique. Lorsque les facteurs environnementaux interagissent avec les gènes pour entraîner une modification génétique, on parle alors de mutation acquise ou somatique. La recherche portant sur le rôle de l’environnement dans l’autisme est cependant bien moins définitive et souvent beaucoup plus polémique que la recherche portant sur les seuls facteurs génétiques.

« On admet largement que les troubles du spectre autistique résultent de facteurs multiples et qu’il serait extrêmement rare de trouver un individu dont le syndrome comportemental n’aurait qu’une seule origine, expliquait l’épidémiologiste environnementale Irva Hertz-Picciotto en 2011. Néanmoins, les précédents travaux sur les gènes n’ont généralement pas pris en compte le fait que les gènes pourraient agir de conserve avec les expositions environnementales[60]. »

Irva Hertz-Picciotto est la responsable principale du programme Childhood Autism Risks from Genetics and Environment (CHARGE, qui étudie les risques d’autisme infantile d’origine génétique et environnementale), lancé par l’Institut MIND (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) de l’Université de Californie à Davis. « Nous espérons identifier de nombreux facteurs environnementaux, des dizaines peut-être, dans les années à venir, dit-elle, chacun d’entre eux ne contribuant sans doute qu’à un petit nombre de cas d’autisme. Il est fort probable que la plupart d’entre eux agissent conjointement avec d’autres expositions et/ou avec les gènes[61]. »

Sur quel principe d’organisation repose un projet aussi gigantesque ? Hertz-Picciotto précise[62] que, dès le départ, les membres du groupe avaient décidé d’orienter leurs investigations dans trois directions : la nutrition, la pollution de l’air et les pesticides.

La première étude de CHARGE[63] qui a connu un écho national à travers la revue Epidemiology en 2011 a découvert que la combinaison de certains gènes défavorables et de l’absence de supplémentation en vitamines chez la mère dans les trois mois précédant la conception et durant le premier mois de la grossesse augmentait significativement le risque d’autisme. Une autre étude de CHARGE[64], publiée en 2011 dans Environmental Health Perspectives, a découvert que les enfants nés de mères habitant à moins de deux pâtés de maisons d’un grand axe routier étaient plus susceptibles d’être autistes, en raison probablement d’une exposition aux gaz d’échappement automobiles. Une troisième étude de CHARGE[65], publiée en 2012, a montré que, parmi les mères d’enfants avec TSA ou retard du développement, plus de 20 % étaient obèses, contre 14 % d’obèses parmi les mères d’enfants au développement typique.

Certaines études de CHARGE sont beaucoup moins définitives. Par exemple, ces résultats annoncés dans un autre article de 2012[66] : « Certains pesticides peuvent induire des caractéristiques essentielles de l’autisme, sans que l’on puisse préciser de durée d’exposition ni de dosage, ni désigner un mécanisme en particulier qui suffirait à entraîner cette maladie. » En fait, la conclusion de cet article appelait surtout à poursuivre les recherches : « Dans les études animales, nous encourageons les chercheurs à continuer leurs études sur les interactions entre gènes et environnement et à poursuivre leurs expériences d’exposition aux mélanges de composés. De même, les études épidémiologiques sur les humains fortement exposés peuvent permettre d’identifier les catégories de pesticides les plus inquiétantes. Les études portant sur l’interaction gènes/environnement sont également nécessaires pour savoir s’il existe des sous-populations prédisposées présentant un risque plus élevé face à une exposition aux pesticides. » Il n’est pas rare que des articles scientifiques incitent ainsi à l’approfondissement des recherches, mais l’ampleur de la demande était notable dans ce cas. En fait, un éditorial paru dans le numéro de juillet 2012 de Environmental Health Perspectives[67] lançait le même appel, et pas seulement concernant les pesticides. Il invitait en effet à étudier tout ce qui autour de nous pouvait présenter un risque, donc à « l’élaboration d’une méthode systématique permettant la découverte de causes environnementales potentiellement évitables à l’origine de l’autisme et d’autres troubles neurodéveloppementaux. »

« Je crois que ces attentes étaient irréalistes, avoue Hertz-Picciotto. Les chercheurs en génétique pensaient vraiment que cela allait être l’affaire du siècle. » Au lieu de « rechercher les mutations les plus rares parmi les plus rares », dit-elle, ils auraient mieux fait de chercher un lien entre les facteurs environnementaux et des variantes génétiques courantes.

Je me suis moi-même souvent demandé si l’augmentation de la prescription de médicaments que l’on constate depuis quelques dizaines d’années ne contribuait pas à la plus grande fréquence de l’autisme. En juin 2011, la Food and Drug Administration (agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) a publié une alerte de sécurité[68] avertissant les femmes enceintes d’un possible rapport entre le développement cognitif et le valproate, un médicament traitant les troubles de l’humeur et les crises d’épilepsie. Plus tard dans la même année, deux études[69] ont montré que les enfants dont la mère avait pris du valproate pendant sa grossesse présentaient un plus grand risque de faible QI et d’autres déficiences cognitives, ainsi que d’autisme et d’autres troubles du spectre autistique. « Six à 9 % des bébés exposés au valproate in utero sont susceptibles de développer un autisme », rapportait le site Internet de la Simons Foundation Autism Research Initiative, « un risque bien supérieur à celui encouru par l’ensemble de la population[70] ».

La première étude[71] portant sur le lien existant entre la prise d’antidépresseurs et l’autisme en particulier, menée par le Kaiser Permanente Medical Care Program en Californie du Nord, n’a été publiée qu’en 2011. En comparant 298 enfants avec TSA et leurs mères à plus de 1 500 enfants témoins et leurs mères, cette étude a mis en évidence un risque légèrement plus élevé chez les mères qui avaient pris des antidépresseurs pendant ou immédiatement avant la grossesse. Bon, admettons, me suis-je dit, mais il se peut qu’une mère qui a besoin de prendre des antidépresseurs présente des CNV plus à risque, ce qui signifierait que le déclencheur de l’autisme aurait un rapport avec la dépression, et non pas avec les antidépresseurs. Mais l’étude avait pris cette possibilité en compte et elle a démontré que les mères qui étaient déprimées mais ne prenaient pas d’antidépresseurs ne présentaient pas un risque plus élevé.

Le risque reste cependant une chose relative. L’étude a conclu que les antidépresseurs « ne sont pas susceptibles de constituer un facteur de risque majeur ». Mais pourquoi pas un facteur de risque mineur ? La recherche a démontré que les mères qui avaient pris des antidépresseurs pendant l’année précédant la délivrance présentaient un risque de 2,1 % plus élevé d’avoir des enfants avec TSA, et que la plus grande augmentation du risque, 2,3 %, se manifestait lorsque le médicament était pris pendant le premier trimestre.

D’où problème. Personnellement, je trouve que le Prozac est un médicament fabuleux. J’ai des amis qui seraient dans un sale état s’ils ne prenaient pas de Prozac, de Lexapro ou un autre inhibiteur de la recapture de la sérotonine. Je connais des gens auxquels ils ont sauvé la vie. Moi-même, je ne pourrais pas fonctionner sans eux. Ils peuvent transformer une vie qui n’est que subie en une vie qui vaut la peine d’être vécue. Les femmes enceintes ou qui songent à avoir un enfant et qui prennent des antidépresseurs doivent donc consulter un médecin et peser les risques et les avantages de ce traitement.

Quoi qu’il en soit, nous devons nous montrer très prudents dans la recherche de relations de cause à effet entre facteurs environnementaux et génétiques. Comme le savent tous les scientifiques, corrélation ne signifie pas causation. Une corrélation observée – deux événements se produisant à peu près en même temps – peut très bien n’être qu’une coïncidence. Pour comprendre la complexité logique de la différence entre corrélation et causation, il suffit de se rappeler la désormais tristement célèbre polémique qui s’est déchaînée autour de la vaccination.

Les faits, tout d’abord. Tous les parents font vacciner leurs enfants vers l’âge de 18 mois. Mais certains parents remarquent que leurs enfants commencent à manifester des signes d’autisme autour de l’âge de 18 mois : repli sur soi, régression dans l’apprentissage du langage, comportements répétitifs. La corrélation entre certains vaccins et le déclenchement de l’autisme est-elle un exemple de coïncidence ou de causation ? Arrive alors une étude publiée dans la revue britannique The Lancet en 1998[72] qui propose la réponse suivante : il s’agit bien d’un rapport de causation. Les parents s’enflamment[73], de même qu’un vaste mouvement d’opinion visant à convaincre les parents de ne pas faire vacciner leurs enfants. Or de nombreuses études de suivi s’avèrent incapables de reproduire les résultats de l’étude de 1998. Finalement, en 2010, suite à une enquête menée par le Conseil médical général du Royaume-Uni qui conclut à une erreur commise par les chercheurs, The Lancet désavoue l’étude[74].

Fin de l’histoire ? Pas tout à fait.

En fait, on avait remarqué que certains enfants étaient tombés sérieusement malades et qu’ils avaient manifesté de graves symptômes pouvant indiquer un autisme très peu de temps après avoir reçu les vaccinations des 18 mois. Dans ces cas rares, il était apparu que le diagnostic correct était celui d’une maladie mitochondriale. Le noyau d’une cellule contient les chromosomes. C’est là que nos gènes sont encodés. Mais en dehors du noyau, dans le cytoplasme de la cellule, se trouvent les organites (le mot vient de l’idée que les organites sont à la cellule ce que les organes sont à l’organisme), dont font partie les mitochondries. Chaque cellule possède des centaines de milliers de mitochondries. Leur rôle est de transformer les substances chimiques du corps en énergie utilisable. Les mitochondries possèdent leur propre ADN, différent de l’ADN des chromosomes. Et tout comme l’ADN des chromosomes, l’ADN des mitochondries peut subir des mutations. Dans certains cas, la vaccination et l’apparition des symptômes pouvaient en effet être liées. Certains symptômes pouvaient être relativement légers, d’autres étaient potentiellement mortels, et d’autres encore pouvaient se manifester sous la forme d’une perte de la coordination musculaire, de problèmes visuels et auditifs, de déficiences de l’apprentissage, de troubles gastro-intestinaux et de problèmes neurologiques. Tous ces symptômes faisaient partie de la maladie mitochondriale, et tous pouvaient mener à un diagnostic d’autisme.

« Il y a énormément de recherches dans ce domaine », indique G. Bradley Schaefer, neurogénéticien à l’institut de recherche de l’hôpital pour enfants de l’Arkansas et auteur principal des instructions pour le test de dépistage génétique chez les enfants pour l’American College of Medical Genetics en 2008. « Mais on n’en sait pas assez pour tirer des conclusions. » La mise à jour de 2013 des instructions n’a pas été rendue publique au moment de la rédaction de cet ouvrage, mais Schaefer a bien voulu résumer ses recommandations lors d’un entretien réalisé pour sa préparation : « La question se pose de l’influence des mitochondries dans l’autisme, des recherches sont menées sur ce sujet, qui ont bien entendu permis de dégager des cas anecdotiques, mais pour le moment nous ne recommandons pas de dépistage systématique car nous n’avons pas suffisamment de preuves objectives pour le justifier. » (Il faut ajouter que ce genre de dépistage est cher et compliqué et qu’il nécessite généralement une biopsie musculaire.)

Autre exemple peut-être plus irréfutable[75] d’une prédisposition génétique : celui du gène DRD4, qui encode un récepteur qui régule le niveau de dopamine dans le cerveau. Certains individus possèdent une variante du gène DRD4 appelée DRD4-7R, « 7-R » pour « allèle 7-répétition », ce qui signifie que sa séquence nucléotidique se répète sept fois. Le cerveau des individus qui possèdent la version 7R du gène DRD4 est moins sensible à la dopamine – un neurotransmetteur[76] qui affecte les processus cérébraux impliquant le mouvement, les réactions émotionnelles et la capacité à éprouver du plaisir et de la douleur –, ce qui les expose au risque de troubles de l’attention et des conduites. C’est pour cette raison que la version 7R du gène DRD4 est surnommée le gène de l’affreux Jojo ou du buveur.

Sur un plan plus clinique (et linguistiquement charitable), de nombreuses études ont établi un lien entre cet allèle et l’anxiété, la dépression, l’épilepsie, la dyslexie, le TDAH, la migraine, les troubles obsessionnels compulsifs et l’autisme. Une étude publiée en 2010[77] a par exemple démontré qu’il existait plusieurs types de relations entre les enfants autistes possédant la variante 7R et leurs parents.

• Les enfants possédant la variante 7R qui ont au moins un parent possédant la variante 7R sont significativement plus susceptibles d’avoir des tics que ceux dont les parents ne la possèdent pas.

• Lorsque le père possède la variante 7R, un enfant possédant la variante 7R est plus susceptible de présenter des troubles obsessionnels compulsifs et des tics sévères.

• Lorsque la mère possède la variante 7R, un enfant possédant la variante 7R est plus susceptible de présenter un trouble oppositionnel avec provocation et une phobie sociale.

Les scientifiques savent depuis quelque temps que les enfants qui possèdent la version 7R du gène DRD4 (ainsi que d’autres gènes « à risque » comme le MAOA et le SERT) sont vulnérables aux influences négatives de leur environnement, un parent maltraitant ou qui ne les soutient pas assez, par exemple. Ces influences négatives peuvent entraîner une aggravation du comportement, quel qu’il soit, que manifeste déjà l’enfant. C’est pour cette raison que les scientifiques considèrent depuis longtemps la version 7R comme le « gène affiche » qui révèle en grand les gènes qui interagissent avec un environnement négatif pour créer un comportement négatif. D’où son surnom : le gène de la vulnérabilité ou à risque.

Mais que se passe-t-il lorsque les enfants possédant un gène à risque ne vivent pas dans un environnement négatif mais qu’ils ont des parents bien présents et grandissent dans un foyer sain ? Les chercheurs assurent qu’un environnement négatif peut conduire à des comportements négatifs chez les individus qui présentent cette variation du gène DRD4. On peut cependant imaginer que ces mêmes chercheurs ont peut-être relevé des données indiquant qu’un environnement positif pouvait conduire à des comportements positifs, mais que, du fait qu’ils cherchaient à mesurer les effets négatifs, ils n’ont pas posé les bonnes questions.

Heureusement, d’autres chercheurs ont fini par y penser[78]. Dès qu’ils ont commencé à mener des études recherchant spécifiquement des effets positifs – et donc à réanalyser les précédentes études portant sur les effets négatifs –, ils ont compris qu’il était nécessaire de revoir la manière dont la science considérait les variations génétiques. Les individus qui présentent ces variations génétiques sont tout simplement plus sensibles à leur environnement, « pour le meilleur et pour le pire », selon la formule d’un chercheur. On pourrait dire d’eux qu’ils sont des « enfants orchidées[79] », parce qu’ils s’épanouissent ou dépérissent facilement selon que la serre dans laquelle ils vivent est favorable ou non à la croissance. Les « enfants pissenlits », en revanche, qui sont porteurs de la version normale du gène, connaissent à peu près le même sort quel que soit le milieu dans lequel ils grandissent.

Avec cette nouvelle compréhension de la manière dont opère la version 7R du gène DRD4, les généticiens en parlent désormais moins comme d’un gène à risque que comme d’un gène de la réactivité. La nature l’a conçu neutre. Ses conditions d’évolution le rendent positif ou négatif.

On peut dès lors se demander si cette interprétation ne signifie pas que Leo Kanner avait raison lorsqu’il parlait de l’influence négative de l’éducation parentale négative. Pas tout à fait, en réalité. Kanner avait établi une relation de un à un entre un parent réfrigérant et l’autisme de l’enfant. La version du modèle de Kanner établie par Bruno Bettelheim, quant à elle, prenait au moins en compte la possibilité d’un composant génétique – une prédisposition génétique pour l’autisme qui nécessitait un parent maltraitant pour devenir manifeste. Mais ni Kanner ni Bettelheim ne semblent avoir considéré l’autisme comme résultant d’une prédétermination génétique, plutôt que d’une prédisposition.

Mais savez-vous qui l’a fait ? En dépit de toutes les associations psychanalytiques discréditées qui étaient ancrées dans les suppositions et les hypothèses de Kanner et de Bettelheim, la réponse est : Sigmund Freud. Enfin, d’une certaine manière.

Freud avait une formation en neurobiologie et en neuro-anatomie. Il disait toujours que ses concepts psychanalytiques resteraient des espaces réservés jusqu’à ce que la science puisse faire mieux : « […] il faut se rappeler que toutes nos idées psychologiques provisoires doivent être un jour reposées sur le terrain des vecteurs organiques », écrivait-il en 1914[80]. Six ans plus tard, il poursuivait dans le même sens : « Les insuffisances de notre description s’effaceraient sans doute si nous pouvions déjà mettre en œuvre, à la place des termes psychologiques, les termes physiologiques ou chimiques. […] La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d’elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnerait dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s’agira peut-être de réponses telles qu’elles feront s’écrouler tout l’édifice artificiel de nos hypothèses[81]. »

C’est encore vrai aujourd’hui. L’imagerie cérébrale nous a permis d’examiner les éléments neuro-anatomiques et de poser les questions « à quoi ça ressemble ? » et « à quoi ça sert ? ». La génétique nous a permis de commencer à répondre à la question « comment fonctionne le cerveau ? ». Même si nous avons encore devant nous des décennies de progrès à accomplir, nous avons au moins commencé à trouver quelques-unes des réponses qui viendront compléter une définition de l’autisme qui aujourd’hui ne repose que sur l’observation des comportements, alors que cette méthode diagnostique, ainsi que nous allons le voir dans le prochain chapitre, comporte un certain nombre de risques.

CHAPITRE 4

Cache-cache

Vous savez ce que je déteste ? Le bruit du sèche-mains dans les toilettes publiques. Pas tellement le moment où il s’enclenche, mais le moment où les mains de quelqu’un entrent dans le souffle d’air. Cette brusque dépression sonore me rend folle. C’est comme lorsqu’on tire la chasse d’eau dans les toilettes d’un avion. Tout d’abord, on entend brièvement un petit bruit de ruissellement, puis une violente succion. J’ai horreur de ça, comme on peut détester le crissement de la craie sur le tableau.

Vous savez ce que je déteste aussi dans les voyages en avion ? L’alarme qui se déclenche quand quelqu’un dans l’aéroport ouvre par mégarde une porte de sécurité. J’ai horreur des alarmes en général, d’ailleurs. Lorsque j’étais enfant, la sonnerie de l’école me rendait complètement dingue. C’était comme la fraise du dentiste. Je n’exagère pas : le bruit résonnait dans mon crâne comme la fraise du dentiste.

À présent vous avez sûrement identifié un point commun à toutes ces choses que je ne supporte pas. Je suis sensible aux bruits. Aux bruits forts. Aux bruits soudains. Pis encore, aux bruits forts et soudains auxquels je ne m’attends pas. Pis que tout, aux bruits forts et soudains auxquels je m’attends mais que je ne peux pas contrôler, ce qui est un problème courant chez les personnes avec autisme. Les ballons me terrifiaient quand j’étais petite, parce que je ne savais pas quand ils allaient exploser.

Aujourd’hui, je sais que si j’avais pu faire exploser des ballons moi-même, en perçant d’abord un petit ballon avec un crayon pour produire un petit bruit, puis en augmentant la taille des ballons et le bruit de l’explosion, j’aurais peut-être pu les supporter. J’ai souvent entendu des autistes dire que s’ils peuvent être eux-mêmes à l’origine du bruit, ils peuvent mieux le supporter. Même chose s’ils savent que le bruit va se produire. Les pétards que font exploser de manière aléatoire les gamins au bas de l’immeuble sont agressifs, mais les feux d’artifice qu’on tire dans le parc municipal pour des festivités sont acceptables. Mais, lorsque j’étais petite, le ballon qui ravissait et excitait les autres enfants, le ballon qu’ils voulaient se lancer les uns aux autres ou envoyer au plafond d’une chiquenaude, ce ballon-là je le regardais avec terreur. Il arrivait sur moi comme un nuage de douleur potentielle.

Nos cinq sens sont ce qui permet à chacun d’entre nous de comprendre ce qui n’est pas nous. La vue, l’ouïe, l’odorat, le goût et le toucher constituent les cinq moyens – les cinq et uniques moyens – par lesquels l’univers peut communiquer avec nous. Ainsi nos sens définissent-ils pour chacun d’entre nous ce qu’est la réalité. Lorsque vos sens fonctionnent normalement, vous pouvez penser que votre réalité sensorielle est à peu près identique à la réalité sensorielle de tout autre individu dont les sens fonctionnent normalement. Après tout, nos sens ont évolué pour saisir une réalité commune : pour nous permettre de recevoir et d’interpréter, d’une manière aussi fiable que possible, les informations dont nous avons besoin pour survivre.

Mais que se passe-t-il lorsque vos sens ne fonctionnent pas normalement ? Je ne parle pas de vos globes oculaires ou de vos trompes d’Eustache, des récepteurs de votre langue ou de votre nez ou du bout de vos doigts. Je parle de votre cerveau. Que se passe-t-il lorsque vous recevez les mêmes informations sensorielles que n’importe qui d’autre, mais que votre cerveau les interprète différemment ? Votre appréhension du monde est alors radicalement différente de celle des autres, ce qui peut même être douloureux. Dans ce cas, vous vivez littéralement dans une autre réalité, dans une autre réalité sensorielle.

Depuis que j’ai commencé à donner des conférences sur l’autisme, voilà maintenant trente ans, je n’ai jamais cessé de parler des problèmes sensoriels. Durant tout ce temps, j’ai rencontré des gens dont l’audition varie, si bien que leur perception des mots va du mauvais réseau de téléphonie mobile aux feux d’artifice. J’ai parlé à des enfants qui détestent les cours de sport à cause du bruit du tableau d’affichage. J’ai vu des enfants qui ne peuvent prononcer que les voyelles, probablement parce qu’ils n’entendent pas les consonnes. Presque tous ces gens sont autistes. En fait, environ neuf personnes avec autisme sur dix souffrent d’un ou plusieurs troubles sensoriels.

Mais la douleur et la confusion n’affectent pas seulement leur vie à eux, elles affectent également celle de leurs proches. Il est inutile de dire à un enfant normal que son frère ou sa sœur autiste a besoin de plus d’attention de la part de leurs parents – que, de bien des manières, toute la vie de la famille tourne autour de cet enfant. Pour des parents, s’occuper même d’un enfant normal peut constituer un emploi à plein temps ; s’occuper d’un enfant dont le cerveau ne peut pas supporter le mouvement d’un parent qui traverse la pièce tient donc de l’emploi à vie. Impossible d’emmener un enfant faire des courses, ou au restaurant ou au match de foot du grand frère quand on sait que cet enfant ne va pas cesser de gémir de douleur.

Par ailleurs, les troubles sensoriels ne sont pas uniquement un problème lié à l’autisme. Des études portant sur des enfants non autistes ont montré que plus de la moitié d’entre eux présentent un symptôme sensoriel suffisamment important pour qu’il affecte sa vie quotidienne, et que un enfant sur vingt devrait être officiellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du traitement de l’information sensorielle, ce qui signifie que les problèmes sensoriels sont chroniques et invalidants. J’ai moi-même remarqué que dans un cours que je fais chaque semestre, un ou deux des soixante étudiants que j’ai en face de moi ont des difficultés à dessiner un système de traitement du bétail. Ils tracent des lignes irrégulières au lieu de représenter des courbes bien dessinées. Je sais qu’ils ne sont ni autistes ni astigmates, mais lorsque je leur demande ce qu’ils voient quand ils regardent une page imprimée, ils me disent que les lettres dansent devant leurs yeux.

Mais que savons-nous scientifiquement des problèmes sensoriels ? Étonnamment peu de chose. Moi, j’en ai été étonnée, en tout cas, lorsque j’ai commencé à m’intéresser à la recherche dans ce domaine.

Malgré toutes les recherches sur le cerveau autistique que mènent les neuroscientifiques et les généticiens, malgré toutes les découvertes qu’ils réalisent, les problèmes sensoriels ne sont clairement pas un sujet prioritaire. Les problèmes sensoriels chez les personnes avec autisme sont « omniprésents », ainsi que le formulait un article de synthèse paru en 2011 dans Pediatric Research[82], et pourtant ils ne sont paradoxalement guère étudiés. La plupart des études que j’ai trouvées sur les problèmes sensoriels chez les autistes ont été publiées dans des revues dont l’objet n’est pas l’autisme, et bon nombre de ces revues ne sont pas publiées aux États-Unis. Même les articles sur les problèmes sensoriels au sein de la population autiste, qui apparaissent bien dans des revues consacrées à l’autisme, se permettent parfois de déplorer le piteux état de la recherche dans ce domaine : « Il est regrettable qu’il y ait si peu de recherche empirique systématique sur les comportements sensoriels dans les TSA et qu’il y ait tant de confusion dans la description et la classification des symptômes sensoriels », écrivent les auteurs d’une étude de 2009[83], tandis que les auteurs d’une autre étude de la même année[84] se plaignent d’une « pénurie d’informations ». En 2001, j’ai contribué par un article à un gros ouvrage de spécialistes de l’autisme[85]. Plus de mille quatre cents pages. Dix-huit articles en tout. Eh bien, devinez quoi ? Le seul article qui traitait des problèmes sensoriels était le mien.

Au fil des décennies, j’ai lu des centaines, pour ne pas dire des milliers d’articles sur l’existence d’une théorie de l’esprit chez les autistes (la capacité de s’imaginer regardant le monde du point de vue de quelqu’un d’autre et d’avoir une réaction émotionnelle appropriée). Mais j’ai eu beaucoup plus de difficulté à trouver des études portant sur les problèmes sensoriels, probablement parce qu’elles exigeraient des chercheurs qu’ils regardent le monde à travers le kaléidoscope des dysfonctionnements neuronaux d’une personne autiste. On peut dire que ce qui leur manque, c’est une théorie du cerveau.

Je les soupçonne de n’avoir tout simplement pas pris la mesure de l’urgence du problème. Ils sont incapables d’imaginer un monde dans lequel porter des vêtements qui grattent vous donne le sentiment d’être en feu ou dans lequel le bruit d’une sirène vous donne l’impression que « quelqu’un vous fait un trou dans le crâne avec une perceuse », ainsi que le décrit une personne autiste[86]. La plupart des chercheurs ne peuvent pas imaginer vivre une vie dans laquelle toute situation nouvelle, menaçante ou non, déclenche une montée d’adrénaline, ainsi que l’indiquait une étude[87] à propos de nombreux individus avec autisme. Parce que la plupart des chercheurs sont des êtres humains normaux, ils sont des créatures sociales, donc de leur point de vue, il est logique de s’inquiéter de la manière dont les autistes communiquent avec autrui. Cela a un sens, en effet, dans une certaine mesure. Mais comment pouvez-vous socialiser des gens qui ne peuvent pas supporter l’environnement dans lequel ils sont censés communiquer, qui sont incapables de s’exercer à reconnaître la signification émotionnelle des expressions faciales dans différents contextes sociaux parce qu’ils ne supportent pas d’entrer dans un restaurant ? Comme les autres chercheurs, les spécialistes de l’autisme cherchent à résoudre les problèmes qui causent les plus grands dommages, mais je ne crois pas qu’ils aient compris l’étendue des dommages que peut causer l’hypersensibilité sensorielle.

J’ai parlé à des chercheurs qui vont jusqu’à dire que les problèmes sensoriels n’ont pas de réalité. C’est difficile à croire, je sais. Ils se désignent comme des béhavioristes purs et durs. Pour moi, ils ne font que nier la biologie. Je les invite à envisager la possibilité suivante : « Peut-être que cet enfant fait une crise en plein milieu du supermarché parce qu’il a l’impression d’être à l’intérieur d’un baffle à un concert de rock. Ça ne vous ferait pas paniquer, vous, d’être dans un baffle à un concert de rock ? » Des chercheurs m’ont alors demandé : « Si l’enfant hurle parce qu’il est sensible au bruit, ce son-là ne devrait-il pas le perturber ? » Non, pas s’il n’est sensible qu’à certains types de sons. Parfois, ces sons n’ont même pas besoin d’être particulièrement intenses pour être perçus comme agressifs.

Les individus souffrant d’un trouble sensoriel ne réagissent pas tous de la même manière à un stimulus. J’ai vu des enfants hurler devant une porte de supermarché qui s’ouvre rapidement, alors que j’ai moi-même toujours trouvé le mouvement des portes fascinant. Tel enfant jouera avec de l’eau qui coule, tel autre s’enfuira lorsqu’on tire la chasse d’eau des toilettes.

Les individus atteints d’un trouble sensoriel ne souffrent pas non plus tous avec la même intensité. J’ai appris à vivre avec le son que produisent les mains qui pénètrent dans le sèche-mains ou les alarmes de porte dans les aéroports. Pour certaines personnes, cependant, les problèmes sensoriels sont invalidants. Elles ne peuvent pas fonctionner dans des environnements normaux comme les bureaux ou les restaurants. La douleur ou la confusion règne sur leur vie.

Mais quelle que soit la forme que prennent ces problèmes sensoriels, ils sont bien réels, ils sont courants et ils nécessitent qu’on s’y intéresse. Moi, je m’y suis intéressée, et ce que j’ai découvert m’a étonnée, m’a choquée, et m’a même amenée à remettre en question certaines hypothèses de base à propos de l’autisme lui-même.

Même si les spécialistes n’ont dans l’ensemble pas porté un grand intérêt aux problèmes sensoriels, le fait est qu’on ne peut pas étudier l’autisme sans chercher à les catégoriser. Pour ma part, j’ai accepté depuis longtemps de diviser les personnes autistes souffrant de troubles du traitement de l’information en trois catégories, ou sous-types.

• Recherche sensorielle. Cette catégorie recouvre les problèmes qui surviennent lorsque la personne autiste recherche des sensations. Bien sûr, nous cherchons tous des sensations dans quantité de situations. Quel goût a ce gâteau ? Quelle est la sensation de cette chemise en lin sur la peau ? Puis-je entendre ce que disent les gens qui sont assis derrière moi dans le bus ? Mais les autistes qui souffrent de problèmes sensoriels ont tendance à rechercher ces sensations en permanence. Ils n’en ont jamais assez. Ils peuvent avoir terriblement besoin d’entendre des bruits forts, ou, comme c’est mon cas, de ressentir une forte pression. Ils stimulent souvent ces sensations en se balançant, en tournant sur eux-mêmes, en tapant des mains ou en faisant du bruit.

Les deux autres catégories sont en quelque sorte l’opposé de la première. Plutôt que de rechercher des sensations, les individus de ces deux catégories réagissent à des sensations qui n’ont pas été recherchées.

• Hyperréactivité sensorielle. Les personnes qui en sont atteintes sont hypersensibles aux informations sensorielles. Elles ne supportent pas l’odeur de la sauce pour les pâtes, le bruit dans un restaurant, certains vêtements ou certains aliments.

• Hyporéactivité sensorielle. Les personnes qui en sont atteintes réagissent peu ou pas du tout aux stimuli courants. Par exemple, elles peuvent ne pas réagir à l’appel de leur nom, même si elles n’ont pas de problèmes auditifs, ou ne pas réagir à la douleur.

Ces trois sous-types correspondent tout à fait à la réalité. Je ne les ai jamais mis en doute. Toute personne souffrant de troubles du traitement de l’information peut être classée dans l’une ou l’autre de ces catégories.

Mais certains scientifiques ont commencé à les revoir. En 2010, Alison Lane, de l’Université d’État de l’Ohio, a publié avec trois collaborateurs un article intitulé « Sensory processing subtypes in autism : Association with adaptive behaviors » (« Sous-types de traitement de l’information sensorielle dans l’autisme : association avec les comportements adaptatifs »), dans la revue Journal of Autism Developmental Disorders[88] (bien, enfin un article à propos des problèmes sensoriels publié dans une revue consacrée à l’autisme). Comme toujours dans les articles portant sur le traitement de l’information sensorielle, les auteurs commençaient par déplorer le peu d’intérêt que suscite leur sujet : « Peu d’études ont cherché à établir une relation entre les problèmes de TIS (traitement de l’information sensorielle) et les manifestations cliniques des TSA. » Puis ils en venaient au fait.

Les données avaient été collectées de la manière habituelle. Les chercheurs se basaient sur les résultats fournis par le Short Sensory Profile (Profil sensoriel abrégé), un outil de recherche qui remonte aux années 1990. Les observateurs (en général, les parents) des personnes atteintes de problèmes sensoriels sélectionnent sur trente-huit comportements ceux qui correspondent le mieux aux comportements du sujet. Ces comportements se classent dans sept domaines sensoriels : sensibilité tactile, sensibilité olfactive et gustative, sens de l’équilibre et sensibilité au mouvement, hyporéactivité et recherche de sensation, filtrage auditif, atonie/faiblesse, sensibilité visuelle et auditive. Parmi les indicateurs de la sensibilité tactile, par exemple, figure la réponse : « Réagit émotionnellement ou agressivement au toucher. » Parmi les éléments indiquant la sensibilité au mouvement figure : « Peur de tomber ou de la hauteur. » Ou encore, sous le titre filtrage auditif on trouve la mention : « Est distrait ou a du mal à fonctionner dans un environnement bruyant. »

Cependant, après avoir collecté les données habituelles, Lane et ses collaborateurs les ont soumises à un modèle différent d’analyse statistique et ils ont découvert que les problèmes sensoriels se classaient alors en trois catégories légèrement différentes. Je ne rentrerai pas dans les détails de leur méthodologie, vous pourrez approfondir par vous-même si vous le souhaitez. Pour résumer, donc, les nouvelles catégories sont les suivantes :

— recherche sensorielle, menant à un comportement inattentif ou hyperconcentré ;

— modulation sensorielle (soit par hyporéactivité soit par hyperréactivité) avec sensibilité au mouvement et atonie musculaire ;

— modulation sensorielle (soit par hyporéactivité soit par hyperréactivité) avec hypersensibilité olfactive et gustative.

Ces trois catégories paraissent elles aussi parfaitement justifiées au premier abord. Hypersensibilité olfactive et gustative ? Je ne l’avais jamais perçue comme indépendante des autres problèmes sensoriels, mais oui, je voyais bien l’intérêt de la formulation d’une telle catégorie. Atonie musculaire ? Oui, j’ai en effet rencontré beaucoup d’autistes aux membres mous et à la peau blême. « [Ce] sous-groupe est particulièrement important pour les physiothérapeutes », précisait un article de 2011 paru dans Physical Therapy[89], qui faisait référence aux recherches de Lane. « Les enfants avec TSA qui présentent une sensibilité au mouvement atypique sont généralement hyperréactifs aux informations proprioceptives et vestibulaires [autrement dit, respectivement, aux informations relatives à l’articulation des différentes parties du corps et au sens de l’équilibre], tandis que les enfants qui présentent une atonie et une faible réactivité motrice ont de faibles capacités motrices fines et globales. »

Cependant, le fait que l’on pouvait utiliser les mêmes données pour élaborer deux catégorisations différentes me gênait. Pouvaient-elles être valables toutes les deux ? Se pouvait-il qu’elles n’aient aucune validité ni l’une ni l’autre ? Et puis, que nous apprenaient-elles exactement ?

C’est alors que j’ai compris : le problème ne tient pas à la manière d’interpréter les données. Ce sont les données elles-mêmes qui posent problème.

Les études portant sur les troubles sensoriels sévères se fondent sur le témoignage des parents ou des soignants. Les conclusions de ces études sont orientées par la méthodologie des chercheurs. Mais pourquoi devrions-nous penser que toutes ces interprétations reflètent la situation exacte des sujets eux-mêmes ? Un individu qui ne peut pas imaginer ce que c’est que de vivre dans un monde de surcharge émotionnelle permanente ne peut que sous-estimer la gravité des sensations d’un autre individu et leurs conséquences dans la vie de ce dernier, voire juger un comportement comme étant le signe d’un trouble sensoriel alors qu’il s’agit peut-être d’un autre trouble.

Si les chercheurs veulent vraiment savoir ce que c’est que de vivre comme de très nombreuses personnes dans une réalité sensorielle différente, il va falloir qu’ils les interrogent directement.

Les chercheurs méprisent généralement les témoignages personnels, au motif qu’ils ne peuvent être soumis à une vérification scientifique du fait de leur subjectivité. Or c’est là que réside tout leur intérêt. L’observation objective des comportements peut fournir des informations importantes. Mais seule la personne qui souffre de surcharge émotionnelle peut nous décrire ce qui se passe réellement pour elle. Dans mes précédents ouvrages, j’ai essayé de décrire mes problèmes sensoriels. D’autres autistes de haut niveau ont également décrit les conséquences des troubles sensoriels dans leur vie. Mais qu’en est-il des personnes qui souffrent de troubles sensoriels beaucoup plus graves, voire invalidants ?

L’obtention d’informations par témoignage auprès de cette population pose d’évidents problèmes. Lorsqu’un trouble sensoriel désorganise totalement le fonctionnement de la pensée d’un individu, ce dernier aura du mal à décrire le problème. Avec une personne non verbale, c’est un autre moyen d’expression, comme l’écriture sur ordinateur ou la désignation gestuelle, qui doit être utilisé. Dans les cas les plus extrêmes, cependant, même cet objectif serait utopique. Et, malheureusement, l’écriture manuelle assistée ne fournit pas d’informations fiables : l’aide peut diriger la main sans s’en rendre compte, comme lors d’une séance de spiritisme.

Mais il est important de surmonter les problèmes inhérents au témoignage personnel. Si les seuls témoignages concernant les problèmes sensoriels dont disposent les chercheurs ne proviennent que d’adultes surdoués, les résultats ne sont pas représentatifs. Les problèmes sensoriels peuvent être plus graves chez des individus moins doués ; ils peuvent même être à l’origine d’un bas niveau de fonctionnement. Une étude qui ne porterait que sur des autistes de haut niveau présenterait donc une vision totalement biaisée de cette population. Qui plus est, à l’âge adulte, une personne peut développer des mécanismes d’adaptation qui masquent la véritable gravité des problèmes sensoriels et qui peuvent fausser la réalité du même problème lorsqu’il est vécu par un enfant terrorisé.

J’espère que les nouvelles technologies permettront d’accroître l’importance des témoignages. Les tablettes, par exemple, ont un énorme avantage sur les bons vieux ordinateurs de bureau, et même sur les ordinateurs portables : avec elles, il n’est pas nécessaire de quitter l’écran des yeux. La frappe au clavier est généralement un processus en deux étapes. D’abord on regarde le clavier, puis on regarde l’écran pour voir ce qu’on a tapé. Cela peut faire une étape de trop pour quelqu’un qui souffre de troubles cognitifs sévères. Avant les tablettes, le thérapeute devait installer le clavier d’un ordinateur de bureau sur un support pour qu’il se trouve juste en dessous de l’endroit où les signes apparaissaient sur l’écran. Sur les tablettes, en revanche, le clavier est intégré à l’écran, le mouvement de va-et-vient des yeux entre le clavier et la lettre tapée est donc minimal. La cause et l’effet ont une corrélation beaucoup plus évidente. Cette différence permettra peut-être aux personnes souffrant de très graves problèmes sensoriels de nous communiquer leur ressenti.

En attendant, nous ne pouvons nous référer qu’à deux témoignages émanant d’individus non verbaux capables de taper au clavier. Ce sont les seuls dont je peux être sûre qu’ils sont bien les auteurs de leurs propres mots. J’ai examiné ces deux cas pour découvrir en quoi consistait leur réalité sensorielle.

Dans son livre How Can I Talk If My Lips Dont Move ? Inside My Autistic Mind, Tito Rajarshi Mukhopadhyay relate la manière dont il a pu échapper à son enfermement autistique[90]. Sa libération lui a été offerte sous la forme d’un tableau rempli de chiffres et de lettres que sa mère lui avait donné avant ses 4 ans, au début des années 1990. Avec son aide, il a appris à lire et à compter. Puis sa mère a attaché un stylo à sa main afin de lui permettre de communiquer par l’écriture. Au fil des années, Tito a publié plusieurs livres qui décrivent la manière dont il appréhende la réalité sous deux formes différentes : d’une part en tant qu’« être agissant », et d’autre part en tant qu’« être pensant ». Je me suis récemment replongée dans ses écrits, ce qui m’a ramenée à notre première rencontre. J’ai compris que même si je ne m’en étais pas rendu compte à l’époque, j’avais eu l’occasion de voir successivement l’être agissant et l’être pensant dans un très bref intervalle de temps.

J’ai rencontré Tito dans une bibliothèque médicale de San Francisco. La lumière était basse : si la bibliothèque possédait des éclairages fluorescents, elle les avait éteints en prévision de notre visite. La pièce était plongée dans le silence, l’atmosphère était sereine, sans distractions. Nous étions seuls, Tito, moi, et son clavier.

Je lui ai montré un tableau représentant un astronaute à cheval. J’avais délibérément choisi une image qu’il n’aurait jamais vue auparavant. C’était une publicité pour une entreprise technologique que j’avais trouvée dans un ancien numéro de Scientific American posé sur une étagère de la bibliothèque. Je voulais voir comment il s’exprimait par des mots. Il a étudié l’image, puis il s’est tourné vers son clavier.

Apollo 11 sur un cheval, a-t-il rapidement tapé.

Puis il s’est mis à courir autour de la bibliothèque en battant des bras.

Lorsqu’il est revenu à son clavier, je lui ai montré la photo d’une vache.

En Inde, nous ne mangeons pas ces animaux-là, a-t-il tapé[91].

Puis il s’est remis à courir autour de la bibliothèque en battant des bras.

Je lui ai posé une autre question, dont je ne me souviens plus. Mais vous devinez ce qui s’est passé. Tito y a répondu, puis il s’est remis à courir autour de la bibliothèque en battant des bras.

La conversation a alors pris fin. Tito avait produit tout ce dont il était capable en matière d’écriture pour une séance. Il devait se reposer, car même répondre à trois courtes questions lui demandait un énorme effort.

Ce que j’avais vu, je m’en rends compte à présent, c’était l’être agissant de Tito en action, celui que voit le monde extérieur : un garçon qui tourne sur lui-même, qui s’agite, qui bat des bras. C’est aussi celui que voit Tito.

Dans son livre, il décrit son être agissant comme « étrange et très remuant ». Il se perçoit de manière fragmentée, « comme une main ou comme une jambe », et il explique que lorsqu’il tourne sur lui-même, c’est pour « rassembler les morceaux ». Il se souvient d’une fois où il s’est regardé dans un miroir, essayant de forcer sa bouche à remuer. « Son image ne fit que lui renvoyer son regard », écrit-il à la troisième personne du singulier, soulignant ainsi le décalage entre son être agissant et son être pensant.

Cet être-là, son être pensant, est « fait tout entier de connaissances et de sentiments ». Et de frustrations. Il se souvient d’un médecin disant à ses parents que Tito ne pouvait pas comprendre ce qui se passait autour de lui, et de la réponse muette de son être pensant : « “Je comprends très bien”, dit l’esprit à l’intérieur du petit garçon. »

L’être agissant court autour de la bibliothèque en battant des bras. L’être pensant observe l’être agissant courant autour de la bibliothèque en battant des bras.

Pour moi, cette idée de la cohabitation de deux êtres est renforcée par ce que Carly Fleischmann décrit dans son livre de 2012, Carly’s Voice : Breaking Through Autism, coécrit avec son père, Arthur Fleischmann[92]. Pendant les dix premières années de sa vie, Carly est apparue comme une autiste non verbale. Puis un jour, elle a surpris ses parents et ses soignants en se mettant tout à coup à jouer sur le clavier de son appareil vocal d’aide à la communication. Avant cet après-midi mouvementé, Carly n’utilisait l’appareil que pour une seule chose : elle touchait l’image d’un objet ou d’une activité et la voix électronique prononçait les mots correspondants. En fait, cet après-midi-là, l’un de ses thérapeutes avait effacé des éléments de l’appareil pour libérer de la mémoire et il avait envisagé de supprimer la fonction alphabétique. Par chance, il n’avait pas mis cette idée à exécution.

Ce jour-là, lorsque Carly est arrivée pour ses leçons, elle était curieusement agitée, grincheuse et peu disposée à coopérer. « Qu’est-ce que tu veux ? », lui a demandé l’un des thérapeutes, exaspéré, comme si Carly était capable de répondre. Or c’est ce qu’elle a fait ! Elle s’est emparée de l’appareil vocal sur lequel elle a laborieusement tapé : « H-E-L-P-E-E-t-H-H-U-R-T » (« A-U-S-C-O-U-R-Ç-A-F-É-M-A-L »).

Carly avait un niveau de fonctionnement extrêmement bas. Comme pour Tito, son être agissant était toujours en mouvement, il s’asseyait et se balançait, hurlait, essayait de détruire tout ce qui se trouvait à sa portée. Comme pour Tito, son être pensant enregistrait beaucoup plus d’informations que quiconque aurait pu l’imaginer. À certains niveaux, sa vie intérieure était étonnamment normale. Lorsqu’elle est entrée dans l’adolescence, elle a commencé à s’intéresser à des sujets auxquels s’intéressent toutes les adolescentes. Elle craquait pour Justin Timberlake et Brad Pitt. Lorsqu’elle est apparue dans une émission de télévision, elle s’est fixée sur un caméraman qui était beau gosse. Mais, à d’autres niveaux, sa vie intérieure était compliquée d’une manière qu’elle seule pouvait connaître.

Dans un passage particulièrement marquant de Carly’s Voice, elle invite ses lecteurs à imaginer qu’ils discutent dans un café. Si vous êtes comme la plupart des gens, vous vous imaginez assis à une table en face de quelqu’un qui vous parle, et vous vous voyez en train d’écouter attentivement.

Pas Carly.

Pour moi, c’est très différent. La femme qui passe à côté de notre table laisse derrière elle un puissant sillage parfumé et mon attention se détourne. Puis la conversation qui se déroule à la table qui se trouve derrière mon épaule gauche entre en jeu. Le côté rugueux de la manchette gauche de ma chemise frotte sur ma peau. Cela commence à attirer mon attention, tout comme le percolateur à café dont le fonctionnement m’enveloppe de toutes sortes de sifflements et de bruits d’échappement de vapeur. La vue que j’ai de la porte du café qui s’ouvre et qui se ferme m’absorbe complètement. J’ai perdu le fil de la conversation, je n’ai pas entendu la plupart des choses dont parle la personne en face de moi… Je n’entends qu’un mot sur deux.

À ce moment-là de cette conversation vouée à l’échec, Carly relate qu’elle avait deux réactions possibles. Soit elle se refermait sur elle-même et ne répondait plus, soit elle piquait une crise de colère.

« Voilà qui est intéressant », me suis-je dit en lisant ce passage. Imagine-toi que tu es la personne assise en face d’elle et que tu doives décrire son comportement pour le questionnaire du Profil sensoriel. Si Carly se ferme – si elle semble ne pas t’écouter, même si tu es assise bien en face d’elle et que tu lui parles directement –, tu cocheras la case “absence de réactivité”. Mais si elle pique une crise – si, comme elle le dit elle-même, elle commence “à rire, ou à pleurer, ou à s’énerver ou même à hurler sans raison apparente” – tu cocheras la case “surréactivité” ».

Deux comportements différents, deux sous-types de profil sensoriel (au moins), voilà ce que tu pourrais en déduire si tu étais assise en face d’elle, en l’observant de l’extérieur. Mais si tu étais Carly et que tu vivais sa vie de l’intérieur, les deux réactions auraient la même cause : la surcharge sensorielle. Un trop-plein d’informations.

Tito décrit un scénario similaire dans son livre. Il raconte ce qui se passe lorsqu’il pénètre dans une pièce qu’il ne connaît pas : il regarde autour de lui, se tourne vers les différents coins de la pièce, jusqu’à ce qu’il aperçoive un objet qui l’intrigue.

« La première chose que je vois, c’est sa couleur, écrit-il. Si je ne m’engage pas dans une réflexion plus approfondie sur sa couleur en la définissant comme “jaune” et en passant en revue tous les objets jaunes que je connais, y compris l’une des balles de tennis jaunes que je possédais lorsque j’avais 7 ans, je passe à la forme » de l’objet. L’objet possède des gonds, qu’il peut remarquer ou non. Mais s’il les remarque, alors voilà comment les choses se passent :

Je peux être distrait par les fonctions des pivots. Je m’en détache néanmoins et je m’interroge sur la fonction de ce grand objet jaune et rectangulaire qui possède des pivots du premier degré appelés gonds.

Pourquoi ce grand objet jaune et rectangulaire équipé de pivots se trouve-t-il ici ? Je réponds mentalement à la question : « Il m’a permis d’entrer dans cette pièce, et il peut être ouvert ou fermé. Donc, qu’est-ce que cela peut être, si ce n’est une porte ? » J’ai finalement identifié l’objet.

Puis il passe à l’objet suivant dans la pièce.

Tito raconte également comment, alors qu’il visitait une maison, il s’était absorbé dans un magazine. Avec délectation, il avait tourné et caressé « la surface lisse de ces pages de papier glacé » ; puis, avec la même délectation, il les avait respirées. Ce n’est que par la suite, lorsque sa mère avait évoqué la visite et qu’elle avait mentionné les roses roses imprimées sur les rideaux de dentelle, le piano, un tableau dans un cadre argenté, que Tito avait compris qu’il avait été tellement fasciné par le magazine qu’il avait oublié tout le reste.

Vu de l’extérieur, son comportement dans les deux situations semble différent. Immobile, fixant la porte, Tito peut paraître absent, désengagé. Respirant le magazine, il peut paraître au contraire surinvesti, trop engagé. Or, tout comme pour Carly dans le café, même si les comportements observables sont différents, les sentiments qui les conditionnent sont les mêmes.

Ces témoignages personnels renforcent l’hypothèse que j’ai formée il y a longtemps selon laquelle certains autistes non verbaux peuvent être beaucoup plus engagés dans le monde qu’ils n’y paraissent. Simplement, ils vivent dans une telle confusion de sensations qu’ils n’ont aucun moyen de faire productivement l’expérience du monde extérieur, et encore moins d’exprimer leur relation avec celui-ci.

Mais ces témoignages démontrent également que Tito et Carly observent leur propre comportement avec la même attention qu’un parent, un soignant ou un chercheur. Cependant, contrairement à ces observateurs extérieurs, ils peuvent nous informer sur la signification exacte de leurs comportements. La différence qui existe entre la vision de l’observateur et l’expérience du sujet – entre l’être agissant et l’être pensant – est la même que celle qui existe entre l’apparence des problèmes sensoriels et leur vécu.

Je me suis interrogée sur mes propres problèmes auditifs lorsque j’étais enfant. J’essayais alors de donner un sens au brouhaha des voix des adultes qui parlaient trop vite pour que je puisse les suivre. Mon audition avait deux positions : « arrêt » et « ouverte à toutes les stimulations ». Parfois je me fermais et je bloquais tous les stimuli. Parfois je faisais une crise. Deux comportements, un seul sentiment.

Dans l’article sur les sous-types de traitement de l’information sensorielle que j’ai mentionné plus haut – celui qui proposait une nouvelle catégorisation des problèmes sensoriels – les auteurs notaient que l’hyporéactivité et l’hyperréactivité « peuvent coexister » chez un même enfant. Partant de ces exemples, j’irais moi-même plus loin. Si par réactivité on entend la réaction visible qu’observe un parent, un soignant ou un chercheur, alors d’accord, on peut faire une distinction. D’un point de vue extérieur, l’enfant est hyporéactif ou hyperréactif, désinvesti ou surinvesti. L’être agissant manifeste deux types de comportements différents. Mais si par réactivité on entend ce que vit l’être pensant qui souffre du trouble sensoriel, alors non, cela n’a pas de sens de faire une distinction. L’hyporéactivité et l’hyperréactivité, ou le désinvestissement et le surinvestissement, peuvent très bien être la même chose.

Cette possibilité trouve-t-elle un fondement dans les faits ? Je crois que oui.

J’en ai trouvé la preuve anecdotique dans de nombreux témoignages personnels publiés sur Internet qui rappelaient celui de Carly.

• « Quand beaucoup de gens parlent autour de moi en même temps, comme dans un café, je me sens dépassé et je m’enferme dans ma bulle, je ne comprends rien à ce qui se dit. »

• « Je me ferme et je n’ai plus de sensations ni de réactions, donc généralement je reste debout ou assis sans bouger et je fixe intensément quelque chose. Parfois les pensées se bousculent dans ma tête et c’est très difficile de les calmer. »

• « Il faut juste que je m’asseye tranquillement et que je remette de l’ordre dans mes idées. »

• « Souvent, je me fige complètement et mon visage n’a plus d’expression. »

• « Vos yeux essayent de suivre tous les mouvements qu’ils perçoivent. C’est pour cela entre autres que vous ne pouvez pas maintenir un contact visuel et que vous paraissez très distrait. »

Et la science, qu’en dit-elle ? J’ai trouvé deux articles qui suggèrent que le désinvestissement aussi bien que le surinvestissement sont causés par une surstimulation. Le premier, publié dans Frontiers in Neuroscience en 2007[93], émet l’idée que les autistes qui ont des troubles sensoriels souffrent de ce que les auteurs appellent le « syndrome du monde intense ». Ils expliquent que « un traitement neuronal excessif de l’information peut rendre le monde douloureusement intense. » Le cerveau réagirait donc en « enfermant rapidement l’individu dans un petit répertoire de comportements routiniers et rassurants qui sont obsessionnellement répétés ». L’autre article, publié dans Neuroscience and Biobehavioral Reviews en 2009[94], explique qu’il est possible que les autistes vivent dans un monde que les auteurs caractérisent comme « changeant trop rapidement ». Ils ne peuvent pas suivre ce qui se passe autour d’eux, ils se retirent donc de leur environnement.

Dans les deux cas, il ne faut pas en conclure que certains autistes reçoivent trop d’informations, ce qui entraîne une hyperréactivité, tandis que d’autres reçoivent trop peu d’informations, ce qui entraîne une hyporéactivité. Ce qu’il faut comprendre, c’est que lorsque le cerveau reçoit trop d’informations sensorielles, l’être agissant peut facilement avoir l’air hyporéactif alors que l’être pensant se sent complètement dépassé.

L’article qui évoque le changement trop rapide du monde propose plusieurs exemples tirés de la vie réelle recueillis auprès d’adultes avec autisme, l’un d’entre eux ayant été fourni par moi-même. J’ai émis l’hypothèse selon laquelle le symptôme bien connu du regard fuyant chez les autistes « pourrait bien n’être dû qu’à l’intolérance aux mouvements des yeux de l’autre personne ». J’ai demandé à des enfants : « Pourquoi est-ce que tu ne me regardes pas en face ? », et ils m’ont répondu : « Parce que je vois mieux comme ça. » Quant à la raison pour laquelle ils voient mieux comme cela, je ne la connais pas. Parce que le monde bouge trop rapidement et qu’un regard oblique rend tous ces mouvements moins déstabilisants ? Peut-être. J’aime bien cette hypothèse, mais sans recherches plus poussées, elle ne reste que ce qu’elle est : une hypothèse.

Je me suis moi-même rendue coupable d’une trop grande rapidité avec d’autres personnes autistes. Daniel Tammet rapporte que lorsque nous nous sommes rencontrés, je lui ai posé trop de questions trop rapidement : « Elle parlait très vite et j’avais du mal à la suivre. » L’auteure autiste Donna Williams écrit : « Le fait que la plupart des choses changent en permanence ne semblait jamais me laisser aucune chance de m’y préparer. » C’est pourquoi, poursuit-elle, elle a toujours aimé le titre de la comédie musicale Stop the World, I Want to Get Off (Arrêtez le monde, je veux descendre).

Ou bien, à défaut d’arrêter le monde, il serait bon au moins de le ralentir. « Cela me causait souvent un stress insupportable d’essayer de rattraper les autres et de rester à leur niveau, donc j’essayais de tout ralentir et de créer des temps morts », écrit Donna Williams. Pour ralentir le monde, elle avait notamment mis au point une méthode consistant à cligner rapidement des yeux ou à éteindre et rallumer les lumières : « Si vous clignez des yeux très rapidement, vous voyez les gens se mouvoir comme dans les vieux films qui défilaient image par image, c’est comme une lumière stroboscopique que vous pouvez contrôler. » J.G.T. Van Dalen, un adulte souffrant d’un autisme léger, est cité dans l’article du « monde qui change trop rapidement » ; il explique qu’il est « obligé de digérer chaque objet morceau par morceau ». Pour lui, cette période d’intense concentration ne paraît pas normale. « Le temps semble s’écouler rapidement », dit-il. Pour un observateur, cette période ne paraît pas normale non plus. La différence, dit-il, réside dans le fait que « une personne non autiste me perçoit comme vivant lentement ».

Dans chacun de ces cas, la personne qui agit donne l’impression d’être lente à un observateur. Mais la personne qui pense ressent exactement le contraire.

L’idée selon laquelle l’hyperréactivité et l’hyporéactivité peuvent constituer le revers et l’avers de la même médaille a plusieurs conséquences importantes.

La première est pharmacologique. « Alors que la plupart [des] médicaments généralement prescrits [tentent] d’augmenter le fonctionnement neuronal et cognitif, nous concluons pour notre part que le cerveau autistique a besoin d’être calmé, et que les fonctions cognitives doivent être diminuées afin de réinstaurer une fonctionnalité correcte », écrivent les auteurs de la notion de « monde intense ». Par ma propre expérience, j’ai remarqué que lorsque j’ai commencé à prendre des antidépresseurs pour traiter mon anxiété – des antidépresseurs de précédentes générations comme le Zoloft et le Prozac –, ils me calmaient suffisamment pour que je puisse entrer dans des relations sociales. Des études ont également montré que même si la rispéridone (commercialisée sous la marque Risperdal), un antipsychotique, n’agit pas directement sur les origines des difficultés relationnelles, elle réduit bel et bien l’irritabilité qui entraîne l’agressivité. Mais je pense qu’elle pourrait également permettre indirectement de surmonter les difficultés relationnelles : en effet, lorsqu’on peut agir sur les comportements inadaptés, on a au moins une chance de pouvoir s’intégrer dans le monde d’une manière plus socialement productive[95]. (Précaution à prendre systématiquement avec les médicaments : ne faites rien sans d’abord consulter un médecin. Il faut par ailleurs toujours respecter les doses prescrites : les enfants, notamment, peuvent faire l’objet de surdosages.)

La seconde concerne l’apprentissage. Parmi les symptômes les plus courants chez les personnes avec autisme figure une incapacité supposée à comprendre les expressions faciales. Or une série d’études réalisées dans les années 1990 a révélé que si des enfants avec TSA regardaient des expressions faciales qui leur étaient montrées lentement en vidéo, ils les comprenaient aussi bien que des enfants neurotypiques du même âge développemental. Les auteurs de l’article sur « le monde qui change trop vite » ont élaboré un logiciel qui ralentissait la présentation des signaux visuels et auditifs. Lorsque les sujets avec TSA étaient exposés à ces gestes et à ces sons, ils commençaient à les imiter, tandis que les sujets normaux ne réagissaient pas aux messages car ils avaient intégré ces comportements depuis longtemps. De la même manière, lorsque ces chercheurs ont ralenti le débit de phrases prononcées oralement, ils ont découvert que les sujets avec TSA en comprenaient mieux le sens.

L’idée que l’hyperréactivité et l’hyporéactivité sont deux variations sur le même thème pourrait même avoir des retentissements sur la théorie de l’esprit. L’article sur le « monde intense » suggérait que lorsque l’amygdale, qui est associée aux réactions émotionnelles, y compris la peur, fait l’objet d’une surcharge sensorielle, certaines réactions qui au premier abord paraissent antisociales ne le seraient pas en réalité. « Les difficultés relationnelles et le repli sur soi ne sont peut-être pas le résultat d’un manque de compassion, d’une incapacité à se mettre à la place de quelqu’un d’autre ou d’un manque d’émotivité, mais peuvent bien au contraire résulter d’un environnement perçu comme dissuasif avec une intensité qui peut aller jusqu’à la douleur. » Un comportement qui de l’extérieur paraît antisocial peut en réalité n’être qu’une expression de peur.

Parce que la division des problèmes sensoriels en trois sous-types m’apparaît désormais comme une méthode peu fiable, je vais à présent faire ce que je fais toujours lorsque je n’en sais pas assez sur un sujet. Je me demande : qu’est-ce que j’en sais déjà ? Et ce que je sais à propos des problèmes sensoriels, c’est que nous possédons cinq sens. Je vais donc organiser la suite de ce chapitre consacré aux troubles sensoriels autour de chacun d’entre eux. (Pour les méthodes d’identification de ces symptômes et les conseils pratiques permettant de les soulager, voir la fin de ce chapitre.)

Troubles du traitement des informations visuelles

Mon traitement des informations visuelles est supérieur à la moyenne, même si je ne sais pas si cela est dû au fonctionnement de mes yeux ou à la manière dont mon cerveau interprète les signaux que lui envoient mes yeux. Néanmoins, à l’âge de 65 ans, je peux encore lire le journal sans lunettes (même si je commence à avoir des difficultés avec les menus dans les restaurants sombres et avec les très petites lettres sur les cartes de visite). Lorsque je m’ennuie à une conférence, je m’occupe en observant les fils du tapis. J’ai une si bonne vision nocturne qu’il m’arrive d’oublier d’allumer mes phares.

Ce qui ne signifie pas que je n’ai pas de sensibilité visuelle[96]. Lorsque je suis fatiguée, je commence à voir un halo autour des réverbères ou du témoin d’allumage d’un vieil écran d’ordinateur cathodique. Lorsque je change de voie sur l’autoroute, je dois vérifier plusieurs fois que j’ai assez de place. Quand un médecin me demande de ne pas bouger la tête et de suivre un stylo des yeux, j’ai horreur de ça. Les thérapeutes me disent que mes yeux bougent tout le temps et que je ne peux pas suivre un mouvement régulier.

À l’autre extrême, on trouve les troubles visuels comme ceux que l’auteure Donna Williams, qui est autiste, décrit dans son livre : « La réfraction lumineuse (son éclat) est un équivalent visuel de la réverbération sonore et elle constitue une source importante de surcharge visuelle. Pour les gens qui y sont sensibles, l’éclat, ou réfraction, peut avoir un effet visuel comparable à une volée de flèches lumineuses. Cela empêche de se concentrer sur autre chose, mais cet éclat peut aussi donner l’impression qu’on regarde les gens ou les objets à travers un kaléidoscope[97]. » Thomas McKean, un autiste qui sait décrire sa maladie sous les aspects les plus séduisants, parle du « syndrome de Picasso », expliquant qu’on voit les choses « comme à travers un morceau de verre brisé ou dans un miroir fêlé[98] ».

Plus prosaïquement, je rencontre souvent des étudiants qui souffrent du syndrome d’Irlen, qui tient son nom de Helen Irlen, une thérapeute américaine qui a découvert que certains problèmes d’écriture et de lecture pouvaient être réduits ou supprimés grâce à l’utilisation de papier ou de lentilles colorés[99]. Elle s’est aperçue que le papier blanc perturbe un système visuel sensible à l’éclat lumineux, tandis que la longueur d’onde lumineuse filtrée par du papier ou des lentilles colorés l’apaise.

Si vous souffrez d’un léger syndrome d’Irlen – par exemple, le texte imprimé sur une page danse un peu devant vos yeux quand vous êtes fatigué –, vous n’aurez pas à vous inquiéter pour vos résultats scolaires. Des lentilles colorées peuvent apaiser votre tension oculaire de la même manière que le contraste réduit d’une liseuse électronique. Mais j’ai pu constater que dans des cas graves où le syndrome d’Irlen perturbait sérieusement le travail des élèves – le texte imprimé était flou, les mots bougeaient, les lignes disparaissaient –, le papier ou les lentilles colorés pouvaient également apporter une aide précieuse.

Je vois parfois des étudiants se battre avec les travaux que je leur demande de réaliser. Les dessins qu’ils rendent sont parfois pleins de lignes biscornues et ondulées au lieu d’arcs réguliers. Je leur propose alors dans un premier temps de se rendre au centre d’information et de consultation, mais il arrive que, pour une raison ou pour une autre, ils n’aient pas envie de le faire. Bon, d’accord. Dans ce cas-là, je les envoie au magasin de reproduction et je leur dis de photocopier des pages d’un livre en utilisant des papiers de toutes les couleurs pastel jusqu’à ce qu’ils aient trouvé celle qui les aide à mieux voir. Cela peut être le brun clair. Cela peut être le bleu lavande. Mais il y aura toujours une couleur qui marchera mieux que les autres.

J’envoie également ces étudiants au supermarché et je leur demande d’essayer des lunettes de soleil avec des verres de différentes couleurs, en suivant le même principe que précédemment : il faut trouver la bonne couleur. Je leur donne ce conseil : « N’achetez pas celles qui vous donnent du style, mais celles qui marchent. » Un jour, une étudiante qui avait choisi des lunettes aux verres roses s’est précipitée vers moi : « Oh, madame Grandin, s’est-elle exclamée, tout excitée, j’ai eu un A à l’épreuve d’économie ! » Pourquoi ? Parce que les diapositives du PowerPoint avaient cessé de bouger et qu’elle pouvait enfin lire les chiffres sur les graphiques du professeur. Comme je le dis toujours à mes étudiants, ce serait stupide de rater ses études uniquement parce qu’on n’utilise pas de papier brun clair ou parce qu’on n’a pas choisi un thème de couleur lavande pour son ordinateur !

Essayer des lunettes de soleil ne coûte rien. Vous n’avez rien à perdre et tout à gagner. Je connais une petite fille de 4 ans qui, en portant les lunettes de soleil roses que ses parents lui avaient achetées à Disneyland, a soudainement pu rester une heure complète dans un supermarché alors qu’auparavant elle ne supportait pas d’y passer plus de cinq minutes. Cela change tout pour des parents de pouvoir amener son enfant faire les courses.

Troubles du traitement des informations auditives

Au fil du temps, j’ai fini par identifier quatre troubles du traitement des informations auditives comme étant les plus courants.

• Troubles du traitement des informations langagières. Parmi ceux-ci, on trouve l’incapacité à entendre les consonnes occlusives. Quand j’étais enfant, j’avais du mal à différencier les consonnes occlusives. Pour moi, cat [chat], hat [chapeau] et pat [tapoter] avaient le même son, parce que ces consonnes sont brèves. On les prononce rapidement. Je devais les distinguer en cherchant le mot qui faisait sens dans un contexte particulier. Cette description correspond certainement à l’hypothèse émise par l’article du « monde qui change trop vite » évoqué précédemment. Autre type de trouble du traitement des informations langagières : on entend les mots, mais on est incapable de leur associer un sens, syndrome que Donna Williams qualifie de « cécité au sens ».

• Trouble du langage parlé. J’appelle ce problème « le grand bégaiement ». Quand j’étais enfant, je comprenais les mots que les gens prononçaient lentement mais j’étais incapable de faire sortir un son de ma bouche. Mon orthophoniste m’a alors proposé une solution identique à celle qui est suggérée dans l’article du « monde qui change trop vite » : ralentir.

• Délai de réorientation de l’attention. Une fois qu’un son a attiré mon attention, j’ai du mal à l’oublier pour passer au son suivant. Lorsqu’un téléphone mobile sonne pendant l’une de mes interventions, je perds complètement le fil de mes idées : toute mon attention se reporte sur ce son, et il me faut beaucoup plus de temps qu’à la moyenne des gens pour reprendre le cours de ma pensée.

• Hypersensibilité au bruit. Sur Internet, on trouve quantité de témoignages d’autistes qui relatent leurs difficultés avec toutes sortes de bruits forts et soudains : ballons, sirènes, feux d’artifice. Mais certains des sons problématiques évoqués sont plus surprenants parce qu’ils passent en général inaperçus : « Je ne supporte pas le bruit des pâtes qu’on remue (cet horrible son visqueux)[100]. » Il arrive aussi que l’hypersensibilité se fasse non pas à un son unique mais à tout un environnement sonore : « Vous devez parfois demander à votre interlocuteur de répéter plusieurs fois ce qu’il a dit parce que vous essayez de surmonter le bruit des voitures qui passent, du chien qui aboie à trois pâtés de maisons de là et de l’insecte qui vous a frôlé l’oreille[101]. »

Voilà pour les problèmes auditifs que j’ai le plus fréquemment rencontrés. Mais il en existe quantité d’autres d’une nature plus particulière. Par exemple, j’ai vu beaucoup d’enfants qui souffrent d’écholalie. Ils sont capables de vous réciter mot pour mot une publicité qu’ils viennent de voir à la télévision. Ils n’ont pas de problèmes d’émission de la parole. Mais ils n’ont aucune idée du sens des mots qu’ils prononcent. Il arrive souvent qu’ils ne sachent même pas que le sens est dans les mots. Ils croient qu’il réside dans le ton de la voix. On peut rapprocher ce syndrome de la capacité que j’avais, étant enfant, à comprendre les mots tout en ayant de grandes difficultés à les faire sortir de ma bouche. En fait, je travaille actuellement sur un projet visant à utiliser l’imagerie cérébrale pour étudier ces deux types de syndromes en parallèle.

Quelle que soit leur forme, les problèmes auditifs semblent être très fréquents chez les personnes avec autisme. Une étude de 2003[102] a comparé l’activation cérébrale en réaction au langage parlé chez cinq autistes et huit sujets témoins. Chez les sujets autistes, l’activation dans les aires du langage était uniformément moindre. Une autre étude de 2003[103] a comparé les réactions de quatorze autistes et dix sujets témoins à des changements subtils dans une séquence de sons répétitifs – ce qu’on appelle négativité de discordance (mismatch negativity ou mismatch field, MMF). Des mesures magnétoencéphalographiques (MEG) effectuées sur les sujets témoins ont uniformément indiqué que leur cerveau détectait les changements, tandis que les mesures MEG des réactions des sujets autistes ont uniformément indiqué une absence de réaction dans leur cerveau.

Et comme pour compliquer encore les choses, les autistes semblent mélanger les signaux visuels et les signaux auditifs. Normalement, quand une personne écoute, le cortex visuel se met en veille. Mais une étude en IRMf de 2012[104] a montré que lorsque les autistes écoutent des signaux auditifs, leur cortex visuel reste plus actif que celui des sujets neurotypiques. Si tel est bien le cas, même lorsqu’ils font des efforts pour traiter les informations auditives, ils sont distraits et désorientés par les signaux visuels.

Mais il y a de l’espoir, et pas seulement pour les autistes. Les chercheurs ont commencé à s’intéresser aux effets thérapeutiques du chant. J’ai bien souvent entendu des parents et des enseignants dire qu’ils apprenaient aux enfants à parler en chantant, ce qui m’a amenée à me demander s’il y avait un fondement scientifique à cette association.

Dans un cerveau sain, les parties liées au langage et à la musique se chevauchent largement. Cependant, les chercheurs ont remarqué depuis longtemps[105] que même les patients autistes non verbaux font preuve d’une grande réactivité à la musique. Pour une étude de 2012[106] menée au Centre médical de l’Université Columbia (New York) sous la supervision de Joy Hirsch (la même chercheuse que nous avons rencontrée au chapitre 2), trente-six sujets autistes non verbaux âgés de 6 à 22 ans ont été associés à vingt et un sujets témoins non autistes âgés de 4 à 18 ans. Par l’imagerie fonctionnelle, l’imagerie de la connectivité fonctionnelle et l’imagerie du tenseur de diffusion, les chercheurs ont découvert que durant la stimulation par le discours oral, le gyrus frontal inférieur gauche, qui est étroitement lié au langage, était moins activé chez les sujets autistes que chez les témoins. Durant la stimulation par le chant, en revanche, cette même zone était plus active chez les autistes que chez les témoins.

Jusqu’à récemment, cependant, très rares sont les études qui ont été réalisées sur l’utilisation de la musicothérapie chez les sujets autistes – ne parlons même pas des études portant sur l’utilisation de la musicothérapie pour aider les autistes non verbaux à parler. Une étude de 2005[107] a analysé les données fournies par quarante sujets autistes âgés de 2 à 49 ans, qui avaient suivi deux ans de musicothérapie. Chez l’ensemble des sujets, on a constaté des améliorations dans la production du langage et dans la communication, de même que dans les capacités comportementales, psychologiques, cognitives, musicales et perceptuelles/motrices. Les parents et les soignants des quarante individus ont également rapporté que dans tous les cas les améliorations s’étendaient au-delà de la musique et dans d’autres domaines de la vie des sujets.

« Les interventions au fondement théorique basées sur la musique sont sous-exploitées, ce qui est regrettable car il est reconnu que les individus avec autisme sont doués dans la perception et la pratique de la musique », concluent les auteurs d’un article de 2010[108]. « Notamment, aucune étude n’a systématiquement cherché à évaluer l’efficacité d’une intervention basée sur la musique dans la production du langage parlé, ni à vérifier si un programme intensif pouvait induire des changements plastiques dans le cerveau de ces individus. En nous fondant sur les recherches passées et actuelles, nous espérons que des traitements spécialisés de l’autisme seront développés dans un avenir proche. »

L’une des auteurs de cette étude – Catherine Y. Wan, du laboratoire musique et neuro-imagerie du service de neurologie de l’école de médecine de Harvard – ne s’est pas contentée d’espérer voir arriver des traitements spécialisés ; elle en a élaboré un elle-même. Cette méthode, appelée auditory-motor mapping training (AMMT), a pour objectif de faciliter directement la production du langage parlé en amenant les sujets à associer des mots ou des groupes de mots prononcés selon différentes intonations à une activité motrice consistant à taper sur des pads de percussion électroniques accordés en conséquence. « Le thérapeute introduit les mots ou les groupes de mots cibles en prononçant les mots tout en tapant sur les percussions accordées sur la même intonation », écrit Wan dans une étude de faisabilité publiée en 2011[109]. L’article rapporte qu’après avoir suivi des séances individuelles de quarante-cinq minutes cinq fois par semaine pendant huit semaines, les six enfants non verbaux de l’étude, âgés de 5 à 9 ans, faisaient preuve d’améliorations significatives dans leur capacité à articuler des mots et des groupes de mots et se montraient capables de généraliser à des éléments qui n’avaient pas été pratiqués pendant les séances de thérapie.

L’article conclut en regrettant de manière prévisible que les interventions de ce type ne soient à l’heure actuelle que « très peu nombreuses ». Disposons-nous donc d’une preuve scientifique concluante du rôle que peut jouer la musicothérapie dans la communication chez les enfants autistes non verbaux ? Non. Mais les preuves anecdotiques qui m’ont été fournies au fil des années par des enseignants et des parents sont déjà pour moi suffisamment éloquentes.

Sensibilité au toucher et sensibilité tactile

Ayant ressenti la nécessité d’inventer la machine à serrer pour apaiser mon anxiété et mes crises de panique, j’ai de toute évidence une forte sensibilité au toucher, dont j’ai déjà beaucoup parlé dans mes précédents ouvrages. Mais mes problèmes tactiles ne s’arrêtent pas là. Les vêtements me rendent folle s’ils n’ont pas la bonne texture. Les gens qui assistent à mes conférences m’ont offert de nombreux T-shirts. Parfois ils grattent, et parfois non, même s’ils sont 100 % coton et que je les ai lavés pour adoucir le tissu. La différence, aussi étonnant que cela puisse paraître, réside dans le tissage ou dans le type de coton utilisé.

Quels sont les autres problèmes tactiles qui peuvent se présenter ? Ils sont surprenants. Voici quelques exemples relevés sur le site Internet Wrong Planet (wrongplanet.net), consacré à la sensibilité des autistes, qui concernent le sens du toucher.

• « Je ne supporte pas le sable mouillé. Les vacances obligatoires au bord de la mer, pour moi, c’est l’enfer. »

• « Je suis absolument incapable de toucher des objets doux… les ours en peluche, les couvertures très douces, etc., surtout si j’ai les mains sèches. Rien que d’y penser, ça me révulse. » (La solution choisie par cette personne me rendrait complètement folle : « Les draps les plus rugueux qui soient, au tissage le plus serré possible. »)

• « Le sable mouillé, la crème et les serviettes. Ces trois-là peuvent se retrouver associés dans la pire des combinaisons possible pour moi : la peau recouverte de crème solaire et de sable qu’on essuie avec une serviette mouillée. »

• « Les manches mouillées. »

• « Je ne supporte pas le papier journal : c’est comme si j’avais de minuscules échardes dans le bout des doigts. »

• « Les éponges, c’est plutôt l’horreur, même si, assez bizarrement, à une époque j’aimais bien manger de l’éponge. »

• « Chaque fois que je porte un vêtement qui n’est pas assez ample j’ai l’impression que j’ai de petits insectes qui me courent sur la peau. »

• « Je DÉTESTE la texture du jeans et la sensation qu’il donne sur la peau. C’est terriblement rêche et irritant. »

• « Caresser un chien sec avec les mains mouillées. »

• « Le verre qui sort du lave-vaisselle : quand on le touche, ça fait un grincement horrible. »

Sensibilité olfactive et sensibilité anormale aux odeurs et aux goûts

Certaines personnes ne peuvent absolument pas supporter certaines odeurs. Il y en a qui, lorsqu’elles passeront dans le rayon des produits ménagers au supermarché, se sentiront agressées. Mon collaborateur Richard a une amie à qui l’odeur du papier journal donne mal à la tête. En grandissant, elle s’est mise à redouter la grosse édition du dimanche. Aujourd’hui, elle ne lit la presse que sur Internet.

Certaines personnes ne peuvent absolument pas supporter certains goûts. Cette aversion est souvent liée à la texture. Moi, je n’aime pas ce qui est gluant. Le blanc d’œuf qui coule ? Beurk ! (Cela dit, ce qui semble être à première vue une sensibilité gustative peut très bien être en réalité un problème auditif. Certaines personnes, par exemple, ne supportent pas le craquement d’une chip qui résonne dans le crâne.)

Comme pour la sensibilité tactile, l’éventail des déclencheurs est étonnamment large :

• « Toutes les céréales ou les légumes secs détrempés. »

• « Le soda éventé. S’il est ouvert depuis plus d’une minute, je ne peux pas le boire. »

• « La sauce pour tacos me donne le vertige. »

• « Je n’ai jamais mangé dans un restaurant de poissons de ma vie. Rien que de passer devant, j’en ai le souffle coupé. Je ne supporte pas l’odeur. »

Si les chercheurs ne font pas confiance aux témoignages personnels, moi je trouve que ces exemples sont précieux, pour les informations qu’ils fournissent, certes, mais aussi parce qu’ils amènent à une importante conclusion : quand on veut connaître la signification des symptômes de l’autisme, il faut aller au-delà du comportement de la personne autiste et voir ce qui se passe dans son cerveau.

Mais attendez. Le diagnostic de l’autisme n’est-il pas basé sur les comportements ? Toute notre approche de l’autisme ne résulte-t-elle pas de ce qu’on peut observer à l’extérieur (l’être agissant) plutôt que de ce qui est vécu de l’intérieur (l’être pensant) ?

Oui. C’est pourquoi je crois qu’il est temps de repenser le cerveau autistique.

Troubles du traitement de l’information visuelle

Une personne qui souffre de troubles du traitement de l’information visuelle :

— Joue avec ses doigts près de ses yeux.

— Penche la tête en lisant, ou regarde de biais.

— Évite les lumières fluorescentes (le problème est particulièrement évident avec des lumières fluorescentes entre 50 et 60 Hz).

— Craint les escaliers roulants ; a du mal à s’y engager ou à en descendre.

— Agit à l’aveugle quand il faut s’adapter à un environnement inhabituel, comme un escalier dans une maison inconnue.

— Voit le texte danser quand elle lit.

— A une mauvaise vision nocturne ; n’aime souvent pas conduire la nuit.

— Est gênée par les mouvements rapides ; évite les portes coulissantes automatiques et autres objets qui bougent rapidement (et/ou de manière inattendue).

— Est gênée par les forts contrastes ombre/lumière ; évite les couleurs vives fortement contrastées.

— Est gênée par les carrelages au sol multicolores et par tout ce qui forme un treillage ou une grille.

Conseils pratiques aux personnes souffrant de troubles du traitement de l’information visuelle :

— Si vous vous trouvez sous des lumières fluorescentes, portez un chapeau avec un bord, mettez-vous près d’une fenêtre ou apportez vos propres lampes avec des ampoules à incandescence classiques.

— Procurez-vous des lentilles d’Irlen ou essayez des lunettes de soleil aux verres de différentes couleurs claires.

— Imprimez ce que vous devez lire sur du papier brun clair, bleu clair, vert clair ou d’autres couleurs pastel pour réduire le contraste, ou utilisez des caches transparents de couleur.

— Utilisez un ordinateur portable ou une tablette plutôt qu’un ancien ordinateur de bureau dont l’écran tremblote. Essayez des arrière-plans de couleur.

Troubles du traitement de l’information auditive

Une personne qui souffre de troubles du traitement de l’information auditive :

— Peut passer pour sourde alors même que son seuil auditif est normal ou quasi normal.

— N’entend pas quand il y a du bruit de fond.

— A du mal à entendre les consonnes occlusives ; entend mieux les voyelles.

— Se bouche les oreilles dans un environnement sonore agressif.

— A souvent des crises dans les endroits bruyants comme les gares ferroviaires, les stades, les salles de cinéma où le son est fort.

— A mal aux oreilles quand elle entend certains sons comme les détecteurs de fumée, les pétards, les ballons qui explosent et les alarmes incendie.

— N’entend soudainement plus rien ou perçoit les sons à des volumes différents, notamment dans des environnements surstimulants ; les bruits peuvent être entendus comme lorsque la réception est mauvaise sur un téléphone mobile.

— A du mal à localiser l’origine d’un son.

Conseils pratiques aux personnes souffrant de troubles du traitement de l’information auditive :

— Portez des bouchons d’oreilles dans les endroits bruyants (mais retirez-les pendant au moins la moitié de la journée, pour éviter que votre audition ne devienne plus sensible).

— Enregistrez les sons qui vous font mal aux oreilles avec un appareil, puis repassez-les à un plus faible volume.

— Les bruits forts sont mieux tolérés quand on est reposé et pas fatigué.

— Les bruits forts sont mieux tolérés quand vous les provoquez vous-même ou que vous vous y attendez.

Sensibilité au toucher et sensibilité tactile

Une personne qui a une hypersensibilité tactile

— Se dégage lorsqu’elle est prise dans les bras par une personne familière.

— Retire tous ses vêtements ou ne porte que certains articles (la laine et autres matériaux irritants sont les plus problématiques).

— Ne peut pas supporter certaines matières ou textures.

— Cherche à être stimulée par une forte pression en se mettant sous de gros oreillers ou sous des tapis, en se roulant dans des couvertures ou en se glissant dans des endroits étroits (entre un matelas et un sommier, par exemple).

— Se débat ou fait une crise quand elle est touchée légèrement.

Conseils pratiques aux personnes ayant une hypersensibilité tactile :

— Une forte pression peut aider à désensibiliser une personne ; elle peut également l’aider à développer des sentiments de bienveillance. La plupart des individus avec autisme peuvent être désensibilisés et apprendre à être pris dans les bras en portant des vestes lestées, par exemple, ou en se mettant sous de gros coussins, ou en se faisant faire des massages énergiques.

— Il est plus difficile de se désensibiliser aux vêtements irritants, mais essayez de laver tous vos vêtements neufs plusieurs fois avant de les mettre au contact de votre peau, enlevez toutes les étiquettes, et portez vos sous-vêtements à l’envers (ce qui évite le frottement des coutures).

— La sensibilité aux examens médicaux peut parfois être atténuée en exerçant une forte pression sur la zone à examiner.

Sensibilité olfactive et gustative

Une personne qui a une hypersensibilité olfactive :

— Évite certaines substances et certaines odeurs.

— Est attirée par certaines odeurs fortes.

— Fait une crise en présence de certaines odeurs.

Une personne qui a une hypersensibilité gustative :

— Ne mange que certains aliments.

— Peut éviter des aliments en raison de leur texture.

Conseils pratiques aux personnes ayant une hypersensibilité olfactive et/ou gustative :

Vous connaissez peut-être cette bonne vieille blague : un homme entre dans le cabinet du médecin, lève la main au-dessus de sa tête et dit : « Docteur, ça me fait mal quand je fais ça. » Le médecin lui répond alors : « Eh bien, ne le faites pas ! »

C’est à peu près ce que j’ai à dire à propos de ces deux catégories. Si ça ne vous plaît pas, eh bien, ne le faites pas ! Si l’odeur par laquelle la personne est attirée est nauséabonde, comme celle des matières fécales, par exemple, essayez de lui substituer une odeur forte et agréable, comme celle de la menthe, ou d’autres parfums utilisés dans l’aromathérapie.

Seconde partie

REPENSER LE CERVEAU AUTISTIQUE

CHAPITRE 5

Au-delà des étiquettes

J’observais Jack. Il avait 10 ans, et il n’avait pris que trois leçons de ski dans sa vie. J’étais au lycée et j’en prenais depuis trois ans. Malgré cela, il me dépassait sur la piste, je le voyais exécuter de magnifiques virages et négocier sans problème des sauts de plus d’un mètre de haut. Quant à moi, j’avais toujours du mal à exécuter un seul virage et à chaque fois que j’essayais de sauter je tombais, jusqu’à ce que je n’ose même plus essayer.

Jack était-il donc une exception ?

Non. L’exception, c’était moi, moi et mon autisme. Rétrospectivement, le rapport entre mon autisme et mes faibles performances sportives me semble évident. Mais à l’époque je ne le voyais pas. Ce n’est que lorsque j’ai atteint la quarantaine et que l’imagerie cérébrale m’a permis de voir que mon cervelet – cette partie du cerveau qui commande la coordination motrice – était de 20 % plus petit que la normale que j’ai enfin pu additionner deux et deux. Tout était clair désormais ! Je ne pouvais pas maintenir mes skis parallèles sans tomber parce que…

Parce que quoi ? Parce que je suis autiste ? Ou parce que j’ai un plus petit cervelet ?

Les deux réponses sont correctes. Mais laquelle des deux est la plus utile ? Tout dépend de ce qu’on cherche à savoir. Si vous cherchez une dénomination, une étiquette qui vous permettra de comprendre qui je suis globalement, alors la réponse « parce que je suis autiste » est probablement suffisante. Mais si vous voulez savoir comment j’en suis arrivée à cet état particulier – si vous cherchez l’origine biologique du symptôme – alors la meilleure réponse est indéniablement « parce que j’ai un cervelet plus petit ».

La différence est importante. C’est la différence qui existe entre un diagnostic et une cause.

Les recherches que j’ai effectuées sur les sous-types de problèmes sensoriels pour le chapitre précédent m’ont amenée à réfléchir sur les limites des dénominations. Je me suis rendu compte que deux étiquettes différentes – hyporéactivité aux informations sensorielles et hyperréactivité aux informations sensorielles – pouvaient décrire le même vécu : trop d’informations ! Les étiquettes peuvent être utiles mais, comme dans l’exemple du ski, leur utilité dépend de ce qu’on cherche à savoir. Veut-on savoir à quoi ressemble tel comportement de l’extérieur ? Ou bien veut-on savoir comment la réalité est vécue de l’intérieur ? Cherche-t-on à décrire un ensemble de symptômes – à faire un diagnostic ? Ou bien cherche-t-on l’origine d’un symptôme particulier – autrement dit sa cause ?

Je vois sans arrêt des parents qui me disent : « Mon enfant a d’abord été diagnostiqué autiste de haut niveau. Et puis on nous a dit qu’il souffrait de TDAH. Et puis on nous a dit que c’était Asperger. Qu’est-ce qu’il est, en fait ? » Je comprends leur détresse. Ils sont à la merci d’un système médical qui ne fonctionne que sur des étiquettes. Mais les parents font eux aussi partie de ce système. Ils me demandent : « Quelle est la chose la plus importante à faire pour un enfant autiste ? » Ou : « Que dois-je faire avec un enfant qui fait des bêtises ? » Qu’est-ce que cela veut dire, faire des bêtises, pour commencer ?

Je dis de ce système qu’il est enfermé dans des étiquettes parce que les gens sont tellement obsédés par le mot qui décrit la chose qu’ils ne voient même plus la chose elle-même. On voit cela ailleurs aussi. Ça peut être un éleveur qui me dit : « Mon cheval est sauvage. Que dois-je faire ? » Ou bien quelqu’un qui a lu mes livres sur le comportement animal et qui me demande conseil : « Mon chien est fou. Que dois-je faire ? » Eh bien, tout d’abord, il faudra me préciser ce que vous entendez exactement par « sauvage » ou « fou ». Je ne peux pas le savoir si vous ne m’éclairez pas. Est-ce que le chien essaie de mordre la main des inconnus ? Ou bien est-ce qu’il saute sur les gens quand il est très content ?

Dans ces cas-là, je dis toujours la même chose : Ne vous préoccupez pas de l’étiquette. Dites-moi quel est le problème. Parlons plutôt des symptômes spécifiques.

La première question que je pose aux parents qui me demandent conseil est la suivante : « Quel âge a l’enfant ? » Ce que je recommanderai pour un enfant de 3 ans sera complètement différent de ce que je recommanderai pour un enfant qui en aura 16.

Question suivante : « Est-ce que l’enfant parle ? » S’il est non verbal, c’est un point de départ. Essayons de lui apprendre à parler et voyons ce qui se passe. S’il est verbal, je leur demande : « Est-ce qu’il parle bien ? » Si la réponse est trop vague, je leur demande de me fournir un exemple. Je veux savoir si l’enfant s’exprime par des phrases complètes et grammaticalement correctes. Ne prononce-t-il que des mots uniques ? Prononce-t-il les mots correctement ou bien dit-il, comme c’était mon cas, « bah » au lieu de « balle » ?

L’enfant peut-il tenir une conversation ? Peut-il passer commande à la caisse d’un fast-food ? Si ce n’est pas le cas, alors la première chose à faire sera de lui inculquer des aptitudes sociales, en commençant par lui apprendre à attendre son tour, à dire « s’il vous plaît » et « merci ».

A-t-il du mal à se faire des amis ? Est-il scolarisé ? A-t-il une matière de prédilection ?

Les questions peuvent être infinies, évidemment, comme pour n’importe qui, autiste ou non. Nous sommes tous des individus uniques. Nous possédons tous un certain nombre de capacités, d’habitudes, de préférences, de limites. D’ailleurs, à quoi ressemblerait un cerveau absolument normal ? Un cerveau qui serait moyen pour tout, qui aurait un nombre moyen de connexions neuronales, des amygdales et un cervelet de taille moyenne et un corps calleux d’une longueur moyenne ?

Ça serait sûrement bien ennuyeux.

Ce sont les différences qui font de nous des individus – les écarts par rapport à la norme, les variations du cerveau. Prenez le corps calleux, qui est composé des fibres nerveuses qui relient l’hémisphère droit et l’hémisphère gauche dans le sens de la longueur. Personnellement, je possède un plus grand nombre de ces fibres nerveuses que la moyenne, mais il est évident qu’il y a des gens qui en ont encore plus que moi, ou moins que moi, ou qui en possèdent un nombre normal, ou inférieur à la normale. Par ailleurs, la connectivité des aires du langage dans mon cerveau est supérieure à celle d’un cerveau normal mais, là encore, l’étendue de la connectivité des aires du langage se situe sur un continuum. La taille du cervelet qui affecte probablement mes capacités au ski : un autre continuum. Le nombre de variations du nombre de copies de novo dans l’ADN ? La position particulière de ces CNV sur le chromosome ? Encore et toujours, un continuum. Je me suis souvent dit qu’un jour, nous finirons par nous demander si telle ou telle variation génétique liée à l’autisme n’est tout simplement pas normale. Tout ce qui est dans le cerveau, tout ce qui concerne la génétique, tout cela n’est qu’un seul et grand continuum.

L’ajout du syndrome d’Asperger dans le DSM-IV en 1994 a validé la notion de spectre autistique, mais la signification de « sur le spectre autistique » a changé au fil des années. Un article paru dans Nature en 2011[110] rapporte ainsi que « dans les milieux scientifiques, nombreux sont ceux qui acceptent l’idée selon laquelle certains traits autistiques – problèmes d’interaction sociale, centres d’intérêt restreints, problèmes de communication – forment un continuum qui recouvre l’ensemble de la population et à une extrémité duquel se situe l’autisme ».

Autrement dit, il n’est pas nécessaire de recevoir un diagnostic de trouble du spectre autistique pour se trouver « sur le spectre ».

Cette idée a été vulgarisée par le psychologue Simon Baron-Cohen. En 2001, avec ses collègues du Centre de recherche sur l’autisme de Cambridge, en Angleterre, il a élaboré le questionnaire du quotient du spectre autistique (abrégé AQ)[111]. Les gens remplissent souvent ce questionnaire sur Internet pour vérifier s’ils ont un profil relevant du spectre autistique. Ils se demandent s’ils sont autistes Asperger ou de haut niveau, ou cherchent à savoir s’ils possèdent des traits qui, s’ils étaient amplifiés, les feraient entrer dans l’une de ces catégories.

Le questionnaire AQ a pour premier mérite d’amener beaucoup de gens à reconsidérer leur manière de juger un comportement. Le comportement des autistes, certes, mais aussi celui des personnes non autistes. Leur propre comportement. Le comportement d’un voisin, ou d’un collègue de travail, ou de l’oncle Ned, un peu bizarre et inquiétant avec sa manie de collectionner les timbres. On attribue un sens à des comportements qui auparavant semblaient étranges, voire agressivement anormaux.

Le questionnaire se compose de cinquante propositions (voir annexe). Pour chaque proposition, on choisit une réponse parmi quatre possibilités qui vont de « tout à fait d’accord » à « pas du tout d’accord ». Le fait de se déclarer tout à fait d’accord avec la proposition « Je préfère aller à la bibliothèque plutôt qu’à une fête » peut indiquer que la personne a un penchant autistique. Être tout à fait d’accord avec la proposition « Je me sens plus attiré par les gens que par les objets » va plutôt dans le sens neurotypique. Lorsque Baron-Cohen et ses collègues ont fait passer le test en milieu clinique, la moyenne des résultats du groupe témoin était de 16,4 sur 50, tandis que 80 % des personnes diagnostiquées autistes ou souffrant d’un trouble associé à l’autisme ont obtenu 32 points ou plus. Mais est-on autiste parce qu’on obtient 33 points ? Pas nécessairement. Et 36 ? Ou 39 ? Quel est le point limite ?

Dans le système des étiquettes, il faut des réponses.

Cette approche peut causer bien des dégâts. Certaines personnes peuvent en venir à considérer qu’elles sont définies par l’étiquette qu’on leur a apposée. Cela peut facilement mener à ce que j’appelle une mentalité de handicapé. Lorsqu’une personne est diagnostiquée Asperger, par exemple, elle peut réagir en se disant : « Oh, à quoi bon ? », ou : « Je n’arriverai jamais à garder un emploi. » Toute sa vie se met à tourner autour de ce qu’elle ne peut pas faire au lieu de se concentrer sur ce qu’elle peut faire, ou tout du moins essayer d’améliorer.

L’étiquetage fonctionne également dans l’autre sens. Vous pouvez vous-même vous sentir à l’aise avec votre diagnostic mais vous inquiéter de la manière dont il va vous définir aux yeux des autres. Que vont penser votre patron, vos collègues, vos proches ? La moitié des employés des entreprises technologiques de la Silicon Valley seraient diagnostiqués Asperger s’ils se prêtaient à un diagnostic, ce qu’ils évitent comme la peste. Je suis moi-même allée dans leurs bureaux. Je les ai vus de près. De nombreuses visites sur mon site Internet proviennent de la Silicon Valley et d’autres régions où les entreprises technologiques sont fortement concentrées. Une génération plus tôt, bon nombre de ces gens auraient tout simplement été considérés comme doués. Mais maintenant qu’il existe un diagnostic, ils font tout ce qu’ils peuvent pour éviter d’être marginalisés.

L’étiquetage peut influencer le traitement. J’ai par exemple entendu un médecin dire à propos d’un enfant qui souffrait de problèmes gastro-intestinaux : « Oh, il est autiste, c’est ça, le problème », sans même traiter les problèmes gastro-intestinaux. C’est aberrant. Le simple fait que les personnes avec autisme souffrent souvent de problèmes gastro-intestinaux[112] ne signifie pas que ces derniers ne peuvent être traités indépendamment. Si vous voulez aider le gamin qui en souffre, parlez-lui de son régime, pas de son autisme.

L’étiquetage peut également influencer la recherche. Une étude portant sur la vision dans l’autisme concluait ainsi : « L’un des fléaux dans ce domaine, c’est la taille des barres d’erreur, qui semblent toujours être deux fois plus grandes pour les TSA que pour les témoins[113]. » Des barres d’erreur deux fois plus grandes que celles des témoins ? On en déduit immédiatement qu’il y a de grands écarts dans l’échantillon, qu’il existe des sous-groupes dans la population qui doivent être identifiés et différenciés. Mettez des individus souffrant du syndrome d’Irlen et des individus qui ont un regard oblique dans le même échantillon et vous finirez par comparer des pommes et des oranges. Les barres d’erreur ne sont pas un fléau. Elles sont un obstacle que les chercheurs ont créé puis placé sur leur propre chemin.

Même chose pour les études qui concluent que certaines solutions aux problèmes sensoriels, comme les vestes lestées ou les lentilles d’Irlen, ne fonctionnent pas pour les personnes avec autisme. Avant, je lisais ces études et je me disais : « Mais j’ai bien vu qu’elles marchaient, moi, ces vestes lestées, dans quantité de cas ! » Puis j’ai compris que le problème avec la recherche, c’est que les personnes avec autisme ne souffrent pas toutes des mêmes troubles sensoriels. Sur vingt personnes avec autisme, les lentilles colorées ou les vestes lestées amélioreront peut-être l’état de trois à quatre personnes. Les chercheurs déclarent donc : « Eh bien, regardez, ces méthodes ne fonctionnent que pour 15 à 20 % de la population autiste ! » Et alors ? Ce résultat ne signifie pas que les lentilles colorées ne fonctionnent pas pour l’autisme, il signifie que les lentilles colorées marchent bel et bien pour les autistes qui souffrent de certains troubles visuels spécifiques. Elles fonctionnent pour un sous-groupe de la population autiste.

Je ne dis pas que nous ne devons pas utiliser les étiquettes. Elles ont bien sûr leur utilité. Sans l’étiquette inventée par Leo Kanner pour cette maladie, l’autisme n’aurait pas été diagnostiqué, ni traité, on aurait continué de l’ignorer. Les étiquettes ont toujours eu une importance considérable, et elles garderont cette importance. Pour les traitements médicamenteux, les allocations scolaires, les remboursements par la sécurité sociale, les programmes sociaux, etc., elles sont nécessaires. Et pour le chercheur qui s’intéresse à l’autisme, il y a parfois une logique à ne tester que des autistes contre des sujets témoins.

Mais il arrive aussi que cela ne soit pas le cas, parce que l’autisme n’est pas un diagnostic à taille unique.

Quelle que soit la manière dont l’APA définit l’autisme, le diagnostic demeurera imprécis. Cela tient à la nature même de tout spectre. C’est l’absence de diagnostic que le premier ensemble de critères défini par le DSM-III a tenté de combler, et c’est le manque de précision dans le diagnostic de l’autisme et des troubles liés à l’autisme que les éditions suivantes du DSM ont tenté de corriger. Malheureusement, je ne pense pas que les dernières tentatives – celles du DSM-5 – vont permettre d’éliminer définitivement la confusion ; de bien des manières, au contraire, elles ne feront que compliquer la situation.

Dans le DSM-IV, le diagnostic d’autisme dépendait de trois critères qui formaient la « triade autistique » :

— altération de l’interaction sociale ;

— altération de la communication sociale ;

— comportement présentant des activités et des centres d’intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

Les deux premiers peuvent paraître similaires, dans la mesure où ils concernent tous les deux les problèmes de socialisation. En fait, c’est la raison qui a officiellement servi de justification à leur fusion en un seul critère dans le DSM-5. En 2010, dans une présentation réalisée devant l’Interagency Autism Coordinating Committee[114] (commission consultative fédérale chargée de l’autisme), la présidente du Groupe de travail Troubles neurodéveloppementaux du DSM-5 a déclaré : « Les déficits de communication sont intimement liés aux déficits sociaux. Ils sont tous deux la “manifestation” d’un ensemble unique de symptômes qui sont souvent présents dans des contextes différents. » Le DSM-5 se réfère donc à deux critères, ou dyade autistique :

— altération persistante de la communication sociale et de l’interaction sociale ;

— comportement présentant des activités et des centres d’intérêt restreints et répétitifs.

Je comprends pourquoi l’APA a choisi de passer d’une triade à une dyade. La séparation du social et du comportemental a bien un fondement scientifique. Les deux domaines sont en fait biologiquement différents. Par des expériences réalisées en laboratoire sur des souris, les chercheurs ont montré[115] que la rispéridone, un antipsychotique, n’agit pas sur les comportements sociaux mais qu’elle a un effet sur les comportements compulsifs – peut-être parce qu’elle calmait les souris. À l’inverse, les chercheurs ont découvert que le comportement social des souris était amélioré par l’entraînement, mais que les comportements compulsifs ne l’étaient pas. Ces résultats à eux seuls nous indiquent que les comportements répétitifs et les difficultés sociales dépendent de deux systèmes différents du cerveau. Un modèle dyadique qui reconnaît la distinction entre ces deux systèmes est donc bien justifié.

Ce qui, en revanche, n’est pas scientifique dans l’usage que fait le DSM-5 des critères diagnostiques, c’est la fusion qu’il opère entre l’interaction sociale et la communication sociale. L’interaction sociale renvoie au comportement non verbal qui consiste à être avec une autre personne : contact oculaire, sourire, etc. La communication sociale renvoie à la capacité verbale et non verbale à échanger, en partageant des idées et des centres d’intérêt, par exemple. Les altérations de la communication sociale et les altérations de l’interaction sociale appartiennent-elles réellement au même domaine ? L’incapacité à prononcer des mots et à maîtriser la grammaire et la syntaxe (connue sous le nom de troubles spécifiques du langage ou dysphasie lexicale-syntaxique) vient-elle vraiment de la même région du cerveau que la tendance à parler avec une intonation anormale et à donner des réponses inadaptées à la situation (connue sous le nom de dysphasie sémantique-pragmatique) ? La mécanique du langage et la conscience sociale sont-elles étroitement liées, neurologiquement parlant ? J’en doute, et je ne suis pas la seule.

Un article paru en 2011 dans le Journal of Autism and Developmental Disorders[116] a passé en revue plus de deux cents études en IRMf et ITD pour vérifier si le modèle dyadique pouvait être légitimé par l’imagerie cérébrale. Conclusion des auteurs : « partiellement seulement ». Ils ont découvert que la neuro-imagerie confirmait la séparation du comportement et de la communication en deux catégories. Rien de surprenant. Mais ils ont également découvert que la neuro-imagerie confirmait la division de la communication en deux nouvelles catégories, tout comme le recommandait le DSM-IV – même si ces deux catégories n’étaient pas nécessairement les mêmes que celles que décrivait le DSM-IV !

Le DSM-5 modifie également la portée du diagnostic lui-même. Dans le DSM-IV, la catégorie liée à l’autisme était celle des troubles envahissants du développement, qui incluait[117] les diagnostics suivants :

— trouble autistique (également appelé autisme « classique ») ;

— syndrome d’Asperger ;

— trouble envahissant du développement non spécifié (ou autisme atypique).

Le DSM-5 n’en mentionne plus qu’un :

— troubles du spectre autistique.

Qu’est-il donc advenu du syndrome d’Asperger et du TED-NS ? Prenons-les un par un.

Le grand changement concernant le syndrome d’Asperger et l’autisme réside dans le retard de langage. Auparavant, lorsqu’un enfant présentait, comme ce fut mon cas, un retard de langage, il se retrouvait du côté autistique en vertu de la division diagnostique (en admettant bien sûr qu’il remplissait également les autres critères nécessaires). Si tel n’était pas le cas, il se retrouvait du côté Asperger. À présent, certains anciens Asperger vont recevoir un diagnostic de TSA, du simple fait qu’ils répondent à tous les critères de ce diagnostic mais qu’ils n’ont pas de retard de langage.

L’APA prétend que ceux qui ont déjà été diagnostiqués autistes conserveront ce diagnostic. Mais qu’en est-il des cas d’Asperger précédemment non diagnostiqués qui ne répondent qu’au critère social de la nouvelle dyade – altération de la communication et de l’interaction sociale –, mais qui ne présentent pas de comportements répétitifs et d’intérêts restreints ? Ils pourraient se retrouver dans une autre sous-catégorie : celle des troubles de la communication. Plus précisément, ils pourraient recevoir un diagnostic qui vient d’apparaître dans le DSM, celui de troubles de la communication sociale, qui correspond essentiellement à l’autisme sans les comportements répétitifs et les centres d’intérêt restreints. Bref, n’importe quoi (pour moi, les perturbations de la relation sociale sont au cœur même de l’autisme, beaucoup plus que les comportements répétitifs). Le fait d’avoir un diagnostic de perturbations de la relation sociale distinct du diagnostic d’autisme revient à avoir un diagnostic d’autisme distinct du diagnostic d’autisme !

Ceux qui auraient précédemment été diagnostiqués Asperger apprendront peut-être qu’ils n’entrent absolument pas dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux, du moins pas officiellement. Ils pourront se retrouver dans une catégorie diagnostique entièrement différente : troubles de l’adaptation avec perturbation des émotions et des conduites. La décision dépendra en fin de compte de l’opinion d’un médecin individuel – et si vous me dites que tout cela ne fait pas très scientifique, je ne viendrai pas vous contredire.

Tout d’abord, en tant que biologiste, je trouve cette nouvelle catégorie diagnostique scientifiquement suspecte. Elle inclut six diagnostics, dont, pour autant que je sache, un seul possède un fondement scientifique, celui de trouble explosif intermittent[118]. L’imagerie cérébrale a montré que les individus chez lesquels le contrôle de l’amygdale par le cortex préfrontal se fait mal ont une tendance aux coups d’éclat qui peuvent mener au renvoi ou à l’arrestation. Mais qu’en est-il des autres diagnostics inclus dans la catégorie des troubles de l’adaptation avec perturbation des émotions et des conduites ? J’imagine bien une décision du genre : « Si on leur colle cette étiquette, pas besoin de les traiter pour TSA, il n’y aura qu’à laisser la police s’en occuper. » Le DSM aurait tout aussi bien pu appeler cette catégorie « Jetez-les en prison ».

Ces diagnostics semblent par ailleurs négliger tous ces gens doués mais frustrés : les Asperger ou autistes de haut niveau qui rament dans un environnement peu compréhensif. Prenons le diagnostic de trouble oppositionnel avec provocation : « Les troubles du comportement entraînent une altération significative des activités sociales, scolaires ou professionnelles. » Je peux personnellement vous assurer que si vous prenez un enfant de CE1 capable de résoudre des exercices de maths de lycée et que vous l’obligez à faire des exercices de niveau maternelle pendant des heures, il va lui aussi finir par tomber dans la catégorie oppositionnelle avec provocation, du simple fait qu’il s’ennuie à mourir !

Comment je le sais ? Parce que j’ai vu des cas comme celui-là : des enfants qui sont considérés comme souffrant de graves problèmes comportementaux à l’école jusqu’à ce qu’on leur donne des leçons de maths qui correspondent à leur niveau intellectuel. Alors leur comportement se normalise, ils deviennent productifs et ils s’intéressent ; ils peuvent même devenir des élèves modèles.

Nous constatons donc à nouveau les limites, voire les dangers de l’étiquetage : cette différence qui existe entre l’apparence d’un comportement vu de l’extérieur et la manière dont il est vécu de l’intérieur.

Quant au TSA-NS, le DSM-IV utilisait cette catégorie fourre-tout pour décrire plusieurs scénarios, dont l’autisme atypique, défini par des « tableaux cliniques qui diffèrent du trouble autistique par un âge de début plus tardif, par une symptomatologie atypique ou sous le seuil, ou par l’ensemble de ces caractéristiques ». Dans le DSM-5, en revanche, les personnes ayant reçu ce diagnostic peuvent se retrouver entièrement exclues de l’autisme et placées dans une autre sous-catégorie de troubles neurodéveloppementaux : les troubles du développement intellectuel, à savoir, un retard développemental intellectuel ou global qui n’est pas classé ailleurs. Pas étonnant que tant de parents aient le sentiment d’entrer au Club du diagnostic de l’année.

Pour beaucoup de gens, les changements du DSM-5 ne seront pas significatifs. Par exemple, d’après les recommandations du DSM-5, je serais moi-même diagnostiquée comme ayant un trouble du spectre autistique. Si on se réfère à la description de ce en quoi consistent les altérations du fonctionnement social et les comportements répétitifs, cela ne fait aucun doute. Grande angoisse face à de petits changements ? C’était moi quand j’étais enfant. Centres d’intérêt restreints ? Idem. Hypersensibilité sensorielle ? Confer la machine à serrer.

Pour beaucoup d’autres, ces changements seront lourds de conséquences. Une étude de 2012[119] portant sur 657 personnes cliniquement diagnostiquées comme présentant l’un des trois troubles du spectre autistique définis par le DSM-IV a montré que 60 % d’entre elles continueraient de recevoir un diagnostic de TSA selon les critères du DSM-5 mais que 40 % le perdraient. En décomposant ces chiffres en diagnostics de sous-groupes, les chercheurs ont découvert que 75 % des sujets qui avaient reçu le diagnostic spécifique d’autisme d’après les critères du DSM-IV répondraient également aux critères du DSM-5 permettant de poser un diagnostic de TSA, mais que ce ne serait plus le cas que pour 28 % de ceux qui avaient été diagnostiqués Asperger et pour 25 % de ceux qui avaient reçu un diagnostic de TED-NS.

Une étude ultérieure[120] consacrée uniquement au diagnostic de TED-NS est parvenue à une conclusion beaucoup plus optimiste : neuf enfants sur dix ayant reçu un diagnostic de TED-NS selon le DSM-IV conserveraient un diagnostic de TSA selon le DSM-5. La disparité que l’on constate entre les deux rapports devrait cependant faire réfléchir tous les parents, et les scientifiques encore plus.

Quelles seront les conséquences pratiques de ces changements diagnostiques ? Les anciens Asperger désormais autistes doivent-ils s’attendre à une réaction différente du reste du monde ? Vont-ils se considérer eux-mêmes autrement ? Comment cela va-t-il se passer au niveau de l’assurance-maladie ? Des services sociaux ? Les autistes ont plus de problèmes que les Asperger ; les aides dont ils bénéficieront resteront-elles les mêmes ? Les décisions varieront en fonction des États, mais on peut d’ores et déjà dire que ces changements ont ouvert une boîte de Pandore pleine de possibilités.

Et la recherche ! Toute étude sur l’autisme qui utilisera les critères de l’autisme du DSM-5 va mélanger les pommes du retard de langage avec les oranges de l’absence de retard de langage. Nous avons lu par exemple que les troubles sensoriels sont souvent plus marqués chez les personnes ayant un retard de langage. Comment les chercheurs vont-ils comparer les études sur les troubles sensoriels d’avant le DSM-5 et les études d’après le DSM-5 ?

À mes yeux, le DSM-5 est un recueil de diagnostics pour bureaucrates. J’imagine une assemblée de médecins assis autour d’une table et se disputant à propos des codes de remboursement. Grâce à l’étiquetage, nous disposons à présent de tout un arsenal de diagnostics – alors qu’il n’y a tout simplement pas assez de systèmes encéphaliques pour toutes ces dénominations.

Dans les années 1980, époque à laquelle le DSM-III a pour la première fois tenté de codifier le diagnostic de l’autisme, personne ne savait ce qu’était le système encéphalique. Personne ne savait ce qu’était le séquençage de l’ADN. À présent nous le savons. Nous ne sommes peut-être pas encore capables d’appliquer ces progrès scientifiques au DSM, mais ce que nous pouvons faire, à mon avis, c’est de commencer à changer la manière dont nous pensons le cerveau autistique. Au lieu de parler d’ensembles de symptômes pour leur coller une étiquette, nous pouvons commencer à parler d’un symptôme particulier et tenter de trouver son origine. Nous avons atteint un stade de la recherche où nous pouvons associer les symptômes à la biologie.

Durant les quelque trente années qui ont suivi l’introduction par Leo Kanner du terme d’« autisme », en 1943, la communauté psychiatrique s’est concentrée sur la recherche d’une cause, et du fait que la théorie psychanalytique dominait la pensée psychiatrique de l’époque, on a émis l’hypothèse que cette cause résidait dans le comportement des parents, surtout celui de la mère.

Appelons cette période la phase un de l’histoire de l’autisme, et disons qu’elle s’est étendue de 1943 à 1980, année de la publication du DSM-III par l’Association américaine de psychiatrie.

Cette édition du DSM correspondait à une évolution de la communauté psychiatrique vers une plus grande rigueur scientifique dans le traitement des maladies mentales, évolution qui incluait le premier diagnostic officiel de l’autisme. Depuis lors, le débat sur l’autisme tourne principalement autour de la question des symptômes spécifiques qui permettent de poser le diagnostic.

Appelons cette période la phase deux de l’histoire de l’autisme, et disons qu’elle s’est étendue de 1980 à 2013, année de publication du DSM-5.

Le diagnostic peut et va continuer de changer, mais nous pouvons aujourd’hui redéfinir notre objectif. Grâce aux progrès réalisés dans les neurosciences et la génétique, nous pouvons entamer la phase trois de l’histoire de l’autisme, une ère qui sera marquée par un retour à la recherche d’une cause comme la phase un, mais avec cette fois trois grandes différences.

Premièrement, la recherche d’une cause portera non sur le psychisme mais sur le cerveau – non pas sur quelque hypothétique mère réfrigérante mais sur des preuves neurologiques et génétiques observables.

Deuxièmement, parce que nous sommes conscients de l’extraordinaire complexité du cerveau, nous savons que cette recherche n’aboutira pas à la découverte d’une seule cause mais de causes multiples.

Troisièmement, nous devons rechercher une cause ou de multiples causes non pas de l’autisme mais de chaque symptôme sur tout le spectre autistique.

À l’époque de la phase deux, on disait : Peut-être que je n’arrive pas à bien skier parce que je suis autiste. À celle de la phase trois, on dit : Peut-être que je n’arrive pas à bien skier parce que j’ai un cervelet plus petit que la normale.

À l’époque de la phase deux, on disait : Regroupons les individus par diagnostic. À celle de la phase trois, on dit : Oublions le diagnostic. Oublions les étiquettes. Concentrons-nous sur le symptôme.

Au lieu de – ou tout du moins en plus de – soumettre des sujets humains à des études en fonction de leur diagnostic d’autisme, nous devrions les regrouper en fonction de leurs principaux symptômes. Comme je l’ai appris grâce à des exemples tels que celui de la surstimulation de Carly Fleischmann dans le café, je pense que les chercheurs devraient cesser de mépriser les témoignages et commencer à les étudier très attentivement ; ils devraient même commencer à inciter les gens à leur en apporter selon de nouvelles méthodes. Nous pourrions alors faire entrer des sujets dans des études qui seraient basées sur ces témoignages.

J’ai eu autrefois une étudiante de troisième cycle qui voyait des lignes ondulées entre les lignes arrondies dans un dessin de trappe à bétail et qui parfois ne voyait qu’une partie des mots. Elle n’était pas autiste, mais ces symptômes étaient remarquablement similaires à ceux que décrit Donna Williams, qui, elle, est bien autiste.

Moi, je dirais : mettons-les toutes les deux dans un scanner et voyons ce qu’il en est. Voyons quel est le problème. Est-ce qu’il se situe dans l’aire de la production du langage ? Dans celle de la compréhension du langage ?

Prenons les gens qui ne peuvent pas prendre un escalier roulant parce qu’ils ne savent pas comment s’y engager ou le quitter. Ou prenons ceux qui n’aiment pas conduire la nuit. Prenons ces sous-groupes et comparons-les à des sujets témoins qui n’ont pas ce problème. Prenons cette secrétaire qui peut taper 180 mots à la minute, et prenons-en une autre qui peut taper 90 mots à la minute. Mettons-les toutes les deux dans un scanner et comparons-les, cortex moteur contre cortex moteur.

Certains chercheurs, à ma grande satisfaction, commencent à admettre que les étiquettes ont leurs limites. Ils commencent également à reconnaître qu’il serait nécessaire de restreindre la définition des cibles. Un article de 2010 intitulé « Neuroimaging of autism[121] » (« Neuro-imagerie de l’autisme ») concluait : « Dans le cas de l’autisme, il est de plus en plus évident que la possibilité d’identifier un seul et unique marqueur devient illusoire, du simple fait de la grande variabilité que nous rencontrons dans [ce] spectre. Dans cette perspective, la définition de petits sous-groupes d’autisme dotés de caractéristiques très spécifiques pourrait être la clé d’une meilleure compréhension de cette maladie complexe » (c’est moi qui souligne).

Personnellement, j’irais même plus loin en disant que nous devons non seulement réfléchir en termes de petits sous-groupes d’autisme définis par leurs symptômes mais que nous devons aussi prendre en considération les symptômes eux-mêmes. En effet, en nous concentrant sur des symptômes individuels au cas par cas, nous finirons par envisager le diagnostic et le traitement de la même manière, patient par patient.

Mon ami Walter Schneider, qui a développé la tractographie de fibres de haute définition à l’Université de Pittsburgh, a déjà choisi cette approche, sans doute parce qu’il en a lui-même constaté si clairement le potentiel.

« Nous cherchons à établir un diagnostic exploitable, dit-il. Nous voulons aller au-delà d’un jugement du type “Voilà, tu es différent”, en disant : “Tu es différent, et du fait de cette différence particulière, nous pensons que c’est le meilleur moyen de t’amener à une situation aussi satisfaisante que possible.” Nous voulons étudier à fond ce cerveau individuel – non pas un groupe d’individus mais un cerveau individuel – pour pouvoir dire à un parent : “Voilà la situation, voilà le résultat que nous espérons obtenir, et voilà la manière dont nous pensons y arriver aussi efficacement que possible pour vous permettre de communiquer véritablement avec votre enfant dans les deux années à venir.” »

Le même argument commence à être entendu chez les généticiens. Le neurogénéticien Matthew W. State aime bien utiliser l’expression « du plan de travail au chevet », c’est-à-dire de l’expérience sur des groupes aux traitements destinés à des individus. Dans un article paru dans Science en 2012[122], lui-même et son collaborateur Nenad Šestan ont encouragé les chercheurs à s’inspirer d’autres domaines de la médecine qui ont déjà effectué cette transition : « Les maladies du cœur et la prévention des crises cardiaques, par exemple, sont toutes deux liées en partie au traitement de l’hypertension. Il est bien possible que les TSA et la schizophrénie viennent à être considérés dans une perspective similaire » – des comportements différents ayant la même origine génétique. Šestan et State pensent donc que les essais thérapeutiques pourraient désormais être organisés autour de « mécanismes communs » plutôt que de « catégories diagnostiques psychiatriques ». Ils admettent que cette nouvelle vision du cerveau autistique n’adviendra pas sans difficultés. Mais, comme Schneider, ils prévoient le développement de thérapies qui seront non seulement plus efficaces mais aussi « plus personnalisées ».

Dans vingt ans, je crois que nous regarderons toutes ces histoires de diagnostics et que nous nous dirons : « Tout ça, c’était n’importe quoi. » Donc de mon point de vue, nous avons un choix à faire. Nous pouvons attendre vingt ans et plusieurs nouvelles éditions du DSM avant de commencer à faire le ménage dans tout ce fatras. Ou bien nous pouvons tirer profit des moyens technologiques qui commencent à être disponibles et entrer dès maintenant dans la phase trois.

Comme vous le verrez bientôt, j’ai pour ma part choisi la phase trois.

CHAPITRE 6

Connaître ses atouts

Il y a quelques années, Michelle Dawson, une spécialiste de l’autisme de l’hôpital Rivière-des-Prairies de l’Université de Montréal, s’est posé une question importante. Ses recherches sur le cerveau autistique, comme les autres recherches menées à la clinique, et comme toutes les recherches sur l’autisme partout ailleurs, se concentraient sur les troubles cognitifs, autrement dit sur ce qui n’allait pas. Elle s’est alors aperçue que les caractéristiques que présente une personne autiste et que nous considérerions comme des atouts si elles appartenaient à une personne normale étaient encore jugées comme étant le malheureux résultat d’une mauvaise conformation. Et si ce n’était pas le cas ? s’est-elle demandé. Et si elles n’étaient pas le malheureux résultat de quoi que ce soit ? Et si, au lieu de cela, elles n’étaient que le simple résultat d’une conformation qui ne serait ni bonne ni mauvaise ?

Elle s’est donc plongée avec ses collègues dans la littérature sur le sujet. Bien évidemment, ils ont constaté que les études ne soulignaient invariablement que les aspects négatifs de l’autisme, même lorsque certains résultats étaient positifs. D’après Laurent Mottron[123], fréquent collaborateur de Dawson et directeur du programme autisme de l’hôpital Rivière-des-Prairies, « les chercheurs qui effectuent des IRMf décrivent systématiquement les modifications dans l’activation de certaines régions du cerveau comme des altérations constatées dans le groupe des autistes, et non pas comme de simples preuves de leur organisation cérébrale différente mais parfois efficace ». Lorsque les chercheurs considèrent le volume cortical, par exemple, ils jettent automatiquement ses variations dans la poubelle des altérations, que le cortex soit plus fin ou plus épais que ce qui était attendu. Et même lorsque les chercheurs reconnaissent bien une supériorité chez les sujets autistes, les auteurs la considèrent souvent comme un moyen de compensation d’une altération élaboré par le cerveau. Un rapport portant sur des articles basés sur cette hypothèse, paru en 2009 dans la revue Philosophical Transactions of the Royal Society[124], concluait néanmoins que « cette hypothèse compensatoire est rarement vérifiée ».

Dawson et ses collègues ont commencé à mener leurs propres expériences pour définir le niveau d’intelligence des personnes avec autisme. En 2007, ils ont mis au point une étude[125] qui utilisait deux tests d’intelligence courants, l’échelle d’intelligence pour enfants de Wechsler et les matrices progressives de Raven. Le test de Wechsler se compose de douze sous-tests, verbaux et non verbaux (assembler des cubes pour créer une forme, par exemple). Le test de Raven est entièrement non verbal. Il est constitué de soixante questions qui montrent une série de formes géométriques puis un choix de six ou huit formes alternatives dont une seule complète la série. Ces tests ont été administrés par des neuropsychologues indépendants qui ne connaissaient pas le but de l’étude. Ils portaient sur cinquante et un enfants et adultes avec autisme et quarante-trois enfants et adultes témoins.

Les résultats étaient frappants. Dawson a découvert que la mesure de l’intelligence de la population autiste dépendait du type de test. Au test de Wechsler, un tiers des sujets avec autisme recevaient la mention de « fonctionnement bas ». Au test de Raven, cependant, il n’en restait que 5 %, tandis qu’un tiers obtenait la mention « haute intelligence ». Au test de Wechsler, l’ensemble des sujets autistes obtenait des résultats bien inférieurs à la moyenne de la population, tandis qu’au test de Raven ils se classaient dans la moyenne. J’ai moi-même obtenu de très bons résultats au test des matrices progressives colorées de Raven.

Pourquoi une telle disparité dans les performances réalisées aux deux tests ? Cela tient peut-être au fait que, pour répondre correctement à de nombreuses questions du test de Wechsler, il faut posséder des capacités sociales permettant d’acquérir des compétences et des informations auprès des autres, alors que le test de Raven est purement visuel.

L’équipe de recherche de Montréal a donc pu affirmer, à l’issue de son étude révolutionnaire publiée dans Psychological Science en 2007 : « Nous en concluons que l’intelligence des autistes a été jusqu’à présent sous-estimée. »

Isabelle Soulières, l’une des auteurs de l’article, a ajouté ultérieurement : « Les scientifiques qui travaillent sur l’autisme se sont souvent contentés d’évoquer les capacités particulières des autistes comme anecdotiques, sans jamais en faire l’objet principal de leur recherche. À présent ils commencent à s’intéresser à ces atouts pour nous aider à comprendre l’autisme[126]. »

Cette nouvelle attitude vis-à-vis de l’autisme correspond bien à la phase trois que j’ai décrite dans le précédent chapitre. De la même manière que nous pouvons désormais commencer à considérer les comportements de type autistique trait par trait, nous pouvons également reconsidérer les traits de type autistique cerveau par cerveau.

Mais attention, je ne suis pas en train de dire que l’autisme, c’est génial et que tous les autistes devraient simplement se réjouir de posséder de tels atouts. Ce que je dis, c’est que si nous pouvions reconnaître, de façon réaliste et au cas par cas, les atouts d’un individu, nous serions plus en mesure de statuer sur son avenir. « J’ai besoin de vous pour que vous me répariez », a un jour tapé Carly Fleischmann, l’autiste non verbale que nous avons rencontrée au chapitre 4. « Réparez mon cerveau. » À l’opposé, lorsqu’un journaliste a demandé à Tito Rajarshi Mukhopadhyay, l’autre autiste non verbal que nous avons rencontré au chapitre 4 : « Aimeriez-vous être normal[127] ? », Tito lui a répondu : « Pourquoi est-ce que je préférerais être Dick plutôt que Tito ? » Pour Tito, l’« être agissant » était peut-être bizarre, mais il était aussi constitutif de sa personne que son « être pensant ».

Je tiens également à préciser que lorsque j’emploie le mot « atouts », je ne parle pas de capacités extraordinaires comme celles que possède Stephen Wiltshire, à qui il suffit de faire un seul tour en hélicoptère au-dessus d’une partie d’une ville comme Londres ou Rome pour pouvoir la reproduire jusqu’au moindre bord de fenêtre, ou Leslie Lemke, à qui il suffit d’entendre une seule fois un morceau de musique – de n’importe quel genre, y compris des compositions classiques complexes – pour pouvoir le rejouer au piano. Seuls 10 % environ des autistes appartiennent à cette catégorie de surdoués (même si la plupart des savants sont autistes).

À quels atouts pouvons-nous donc nous intéresser ? Bien que les spécialistes de l’autisme ne considèrent traditionnellement pas ce trait comme un atout, ils ont néanmoins remarqué au fil des années que les autistes portaient souvent une plus grande attention aux détails que les neurotypiques. Commençons donc par là et voyons où cela peut nous mener.

La pensée ascendante

Les personnes avec autisme perçoivent très bien les détails. « Quand une personne avec autisme entre dans une pièce, explique un chercheur, la première chose qu’elle voit, c’est une tache sur la table basse et dix-sept lames de parquet[128]. » Sans doute s’agit-il là d’une exagération et d’une généralisation excessive, mais il y a quand même quelque chose de vrai dans cet exemple.

Pour caractériser ce trait, les chercheurs emploient traditionnellement le terme de « faible cohérence centrale », qui indique une déficience. La faible cohérence centrale est au cœur des altérations de la communication et des interactions sociales qui font depuis longtemps partie du diagnostic officiel de l’autisme. De façon plus informelle, on peut dire que les autistes ont du mal à saisir le tableau d’ensemble, ou qu’ils ne voient pas la forêt derrière l’arbre.

Rappelez-vous Tito et sa rencontre avec la porte. Il voyait la porte comme un ensemble de propriétés : ses caractéristiques physiques (les gonds), sa forme (rectangulaire), sa fonction (lui permettre d’entrer dans la pièce). Ce n’est que lorsqu’il a eu rassemblé suffisamment de détails qu’il a pu comprendre ce qu’il voyait. Lorsque je l’ai rencontré dans une bibliothèque médicale, je lui ai demandé de décrire la pièce. Plutôt que d’évoquer les objets présents dans la pièce ou la taille de celle-ci, il a parlé de fragments de couleur.

Mon expérience personnelle n’est jamais allée jusque-là, mais cette tendance à remarquer les détails avant de voir l’ensemble a toujours été au cœur de ma relation au monde. Quand j’étais enfant, mon comportement répétitif préféré consistait à faire couler du sable entre mes doigts pendant des heures. J’étais fascinée par les formes : chaque grain ressemblait à un minuscule rocher. Je me sentais comme un scientifique devant son microscope.

En 1978, une évolution importante a eu lieu avec l’étude « Recognition of faces : An approach to the study of autism[129] » (« Reconnaissance des visages : une approche de l’étude de l’autisme »), qui a placé les implications sociales de ce trait sur le devant de la scène. Pour cette étude, on ne montrait aux sujets que la partie inférieure d’une série de visages de personnes qu’ils connaissaient en leur demandant de les identifier. Le groupe des autistes a obtenu de meilleurs résultats que celui des sujets témoins. Même chose lorsqu’on a montré aux deux groupes des images inversées. Les personnes avec autisme parvenaient plus facilement à identifier l’image lorsqu’elle était à l’envers. L’auteur de l’étude, Tim Langdell, en a donc tiré le postulat que les personnes avec autisme percevaient mieux les « formes pures » que les « formes sociales ».

Cette interprétation correspondrait aux résultats obtenus grâce aux tests de mouvement biologique. Vous connaissez la technique de capture du mouvement qu’on emploie au cinéma, quand un acteur porte sur le corps des marqueurs qui transmettent ses mouvements à un ordinateur ? Le mouvement biologique, c’est la même chose. Sur un écran d’ordinateur, le mouvement biologique n’est rien d’autre qu’un ensemble de marqueurs en mouvement, mais qui sont organisés de manière à suggérer une action que pourrait accomplir une personne ou un animal, comme la course à pied. Plusieurs études[130] ont démontré que les personnes avec autisme peuvent identifier le mouvement biologique, mais qu’elles ne le font pas avec la même facilité que les personnes neurotypiques. Elles n’attachent pas non plus d’émotions ou de sentiments aux mouvements. Qui plus est, elles n’utilisent pas non plus les mêmes parties du cerveau que les neurotypiques. Les neurotypiques présentent une forte activation dans les deux hémisphères, tandis que les autistes présentent une moindre activation sur l’ensemble du cerveau. La manière dont le cerveau autistique traite le mouvement biologique rappelle l’intérêt de Tito pour une porte aux dépens de la pièce ou la fascination de Donna Williams par des grains de poussière individuels.

C’est R. Peter Hobson qui a fait de cette tendance une déficience dans la reconnaissance des formes sociales à travers une série d’études[131] influentes qu’il a dirigées dans les années 1980 à l’Institut psychiatrique de Londres. Les enfants avec autisme préféraient-ils classer des photographies en fonction des expressions faciales qui y apparaissaient (joie ou tristesse) ou en fonction du type de chapeau porté par les modèles (chapeau mou ou bonnet) ? Le couvre-chef l’a emporté. Les enfants avec autisme avaient-ils du mal à assembler les morceaux d’un visage pour former l’interprétation d’une expression faciale ? Oui[132].

Ce sont des découvertes importantes. Mais il y a un revers à la déficience dans la reconnaissance des formes sociales : une supériorité dans la reconnaissance des formes pures (dans la capacité de distinguer chaque arbre de la forêt, si on veut). Plusieurs études ont révélé que les personnes avec autisme obtenaient de meilleurs résultats que les personnes neurotypiques aux tests de recherche visuelle (sorte de variante du jeu « cherchez l’objet qui se cache dans le paysage »). Il y a plusieurs années, j’ai passé un test dans lequel je devais regarder de grandes lettres composées de lettres plus petites et différentes, par exemple une immense lettre H composée de minuscules lettres F. Puis je devais identifier soit la grande lettre soit la petite lettre. Je me suis montrée plus rapide dans l’identification des petites lettres, résultat bien plus courant chez les autistes que chez les neurotypiques. La recherche a également montré[133] que lorsqu’il effectue des tâches langagières, le sujet autiste fait beaucoup plus appel aux aires visuelles et spatiales du cerveau que le sujet neurotypique, peut-être pour compenser l’absence de ces connaissances sémantiques qui sont apportées par l’interaction sociale. En 2008, une étude en IRMf[134] a montré que lorsqu’un cerveau neurotypique effectue une recherche visuelle, la majeure partie de l’activité est confinée dans une seule région du cerveau (la région temporo-occipitale, qui est associée au traitement de l’information visuelle), alors que, dans le cerveau autistique, ce sont toutes les zones qui sont activées. C’est peut-être pour cela que je suis capable de repérer immédiatement le gobelet en carton ou la chaîne pendante qui va effrayer le bétail alors que tous les neurotypiques autour de moi ne les remarquent même pas. Pour décrire cette tendance à voir les arbres avant de reconnaître la forêt, les chercheurs utilisent le joli terme de « biais local ».

Prenons le cas de Michelle Dawson, la chercheuse qui a pensé à se mettre en quête des références aux capacités supérieures des autistes qui sont enfouies dans la littérature scientifique. Elle est autiste. Sans aller jusqu’à dire qu’elle a accompli ce bond conceptuel parce qu’elle est autiste, on peut quand même supposer qu’elle était plus susceptible de le faire parce qu’elle-même portait une grande attention aux détails. Dans un article paru en 2011 dans Nature, Mottron écrivait : « Avec une approche aussi rigoureuse que celle de Dawson le laboratoire reste concentré sur ce qui est primordial dans les sciences : les données. Son heuristique part de la base, les idées dérivant des faits existants, et pas d’autre chose[135]. »

Dawson avait toujours mené ses recherches en partant des mêmes idées reçues et en se basant sur la même hypothèse irréfléchie que ses mentors et que ses pairs : étudier l’autisme, c’était étudier des déficits. Mais cette conception découlait de ce que Mottron a identifié chez lui-même comme étant « une approche descendante : je saisis et je manipule des idées générales formées à partir de moins de sources ». Ce n’est que lorsqu’il a formé une hypothèse qu’il « revient aux faits ». Dawson a préféré se libérer des idées préconçues inhérentes à la pensée descendante ; parce qu’elle était capable d’observer les détails avec neutralité et isolément. Lorsque d’autres chercheurs examinent ses données sur les atouts autistiques et s’exclament : « Quel plaisir de voir quelque chose de positif ! », elle répond qu’elle ne les voit pas ; comme quelque chose de positif ou de négatif : « Pour moi, elles sont exactes, c’est tout. »

Je me retrouve totalement dans cette attitude. Pour ma thèse de licence, je voulais explorer le sujet de l’interaction sensorielle. Comment un stimulus qui touche un sens, l’ouïe, par exemple, peut-il affecter la sensibilité d’autres sens ? J’ai réuni plus d’une centaine d’articles scientifiques. Ma pensée étant totalement non séquentielle, je devais trouver un moyen de donner un sens à ces recherches.

J’ai commencé par numéroter chaque article. Ensuite, j’ai reproduit les principales conclusions de chaque étude sur des fiches séparées. Certaines études ne donnaient lieu qu’à une ou deux fiches. Les articles de synthèse en revanche en produisaient plus d’une dizaine. Puis j’ai mis toutes les fiches dans une boîte. J’avais accroché un énorme tableau d’affichage d’environ un mètre sur deux dans ma chambre d’étudiante. J’ai tiré la première fiche de la boîte et je l’ai accrochée au hasard sur le tableau. Puis j’ai sorti la fiche suivante. Disons que la première fiche concernait la vue et que la deuxième concernait l’ouïe. La deuxième fut donc accrochée ailleurs sur le tableau, parce que maintenant j’avais le début de deux catégories. J’ai fabriqué des étiquettes pour ces deux catégories et je les ai épinglées en haut du tableau pour qu’elles se trouvent au sommet de deux colonnes. J’ai continué à extraire des fiches de la boîte, une par une, comme pour un tirage au sort. J’en prenais une, je la plaçais avec d’autres fiches de la même catégorie, ou je créais une nouvelle catégorie, ou je jetais toutes les anciennes catégories et je réorganisais toutes les fiches. Au bout du compte, quand j’ai eu fini de classer toutes les fiches dans différentes catégories d’informations, je me suis demandé comment les catégories d’informations pouvaient être regroupées pour former de plus vastes concepts.

Par la suite, j’ai continué d’appliquer ce procédé dans ma vie professionnelle. Quand j’ai commencé à élaborer mes systèmes de traitement du bétail, je me suis d’abord rendue dans tous les parcs d’engraissement de l’Arizona (il y en avait peut-être une vingtaine) puis dans quelques autres au Texas. J’ai travaillé avec le bétail dans une trentaine de parcs d’engraissement, mais l’essentiel de mon activité consistait à observer. Je remarquais par exemple que tel parc avait une trappe de contention bien incurvée et facile d’accès et que tel autre avait une belle rampe de chargement mais d’horribles enclos de triage. Quand je faisais le bilan avec un schéma, j’écartais tous les points négatifs pour ne garder que les points positifs.

Cette méthode peut prendre énormément de temps. Quand j’étais à l’université, je mettais parfois des mois à lire des articles scientifiques et à accrocher des morceaux de papier sur le tableau d’affichage pour parvenir enfin au principe de base. Aujourd’hui j’ai beaucoup plus de facilité à passer au crible la recherche scientifique. Je n’ai plus besoin d’un vrai tableau accroché au mur parce que j’en ai un dans la tête. C’est pour cela que je suis sûre de mes conclusions. Je sais que mon biais local me libère du biais global qui entrave la pensée descendante.

Mottron a identifié le même type d’approche dans la méthodologie de Dawson : « Elle a besoin d’un très grand nombre de données pour pouvoir tirer des conclusions, écrit-il dans Nature. Mais, ajoute-t-il, ses modèles ne sont jamais exagérés et ils sont d’une exactitude quasi infaillible. »

C’est probablement cette certitude qui confère aux mathématiciens et aux scientifiques qui sont autistes Asperger ou de haut niveau une réputation de rigidité et d’inflexibilité. Dès lors qu’ils sont parvenus à une preuve, ils deviennent inébranlables dans sa défense parce qu’ils savent qu’elle est le fruit d’un raisonnement logique minutieux qui n’a rien laissé au hasard. Les mathématiciens et les scientifiques parlent même de la beauté d’une équation ou d’une preuve.

Pour quelqu’un dont le raisonnement va du sommet vers la base, en revanche, cette certitude n’est pas nécessairement acquise, en tout cas pas sans un grand nombre de preuves permettant de la soutenir. J’ai eu un jour un client qui m’assurait qu’il pouvait construire une usine d’abattage en trois mois. Mais non, ça ne suffirait jamais. Impossible cependant de le faire changer d’avis. Il savait qu’il avait raison, et pour lui toutes les dates qui n’avaient pas été tenues par l’entrepreneur parce qu’elles étaient impossibles à tenir, tous les retards imprévus qui sont habituellement intégrés au planning, tout cela ne signifiait rien. Au bout du compte, ce fut un échec qui avait coûté vingt millions de dollars.

En revanche, pour quelqu’un qui comme moi raisonne de la base vers le sommet, le fait de me tromper sur un détail quand j’essaie de résoudre un problème n’a pas d’incidence sur la solution globale, parce que je ne l’ai pas encore atteinte pour le moment. Quand quelqu’un me montre une partie d’un projet où j’ai commis une erreur, je lui réponds : « Changez-la. »

La pensée associative

Il n’y a pas longtemps, je déambulais dans le terminal de la United Airlines, à Chicago, qui est surplombé d’une verrière. J’ai levé les yeux et dans ma tête j’ai revu des images de la serre de mon université, du Crystal Palace de l’Exposition universelle de Londres de 1851, d’un jardin botanique et des bâtiments du Biosphere, dans l’Arizona. Ces structures n’avaient pas la même forme que le terminal aéroportuaire, mais elles étaient toutes rangées dans mon dossier « verrières ».

Quand j’ai vu le Biosphere dans ma tête, j’ai remarqué les tourelles du bâtiment. Elles m’ont rappelé celles du barrage Hoover. J’ai alors commencé à voir des images de tourelles : sur un château en Allemagne, sur le château du parc de Disneyland, sur un tank militaire.

Le terminal de l’aéroport international O’Hare de Chicago (à gauche) et le Crystal Palace de l’exposition universelle de Londres en 1851.

©Ian Hamilton/Alamy (à gauche) ;

©Lordprice Collections/Alamy (à droite).

À ce stade, j’aurais pu continuer dans l’une ou l’autre de ces directions. J’aurais pu poursuivre mes recherches dans mon dossier « verrières », ou rester dans le dossier « tourelles ». Ces pensées peuvent paraître aléatoires mais en réalité je choisis simplement le dossier que je veux explorer.

J’ai souvent dit[136] que mon cerveau travaille comme un moteur de recherche. Si vous me demandez de penser à tel ou tel sujet, mon cerveau va produire un grand nombre de références. Il peut aussi facilement établir des connexions qui abandonneront ce sujet très rapidement pour aller très loin. La ressemblance entre mon cerveau et un moteur de recherche n’est cependant pas très surprenante. Qui d’après vous a élaboré les premiers moteurs de recherche ? Il est fort possible que ce soit des gens dont le cerveau fonctionne comme le mien, des gens dont le cerveau a du mal avec la pensée linéaire, divague et possède une très mauvaise mémoire à court terme.

Vous vous souvenez du scanner en TFHD qui avait été effectué sur mon cerveau à l’Université de Pittsburgh en 2012 ? Il avait révélé que mon corps calleux – cette longueur de fibres nerveuses qui relie les deux hémisphères du cerveau – présentait un nombre inhabituel de fibres horizontales qui bifurquaient de chaque côté. Mes fibres s’entassent à l’arrière dans la région pariétale, qui est associée à la mémoire. Je pense que tous ces circuits supplémentaires dans la région pariétale de mon cerveau pourraient bien être à l’origine de ma capacité à établir beaucoup plus d’associations que les gens dotés d’un cerveau normal. « Oh, me suis-je exclamée lorsque Walter Schneider m’a montré les images du scanner, vous avez trouvé mon moteur de recherche ! »

Cependant, pour qu’un moteur de recherche puisse trouver des références, la base de données doit être pleine d’informations dans lesquelles il peut puiser. En termes humains, il a besoin de souvenirs.

D’après Mottron, ce qui faisait de Michelle Dawson une chercheuse et une collaboratrice si formidable, c’était sa mémoire exceptionnelle : « La plupart des personnes non autistes ne peuvent pas se souvenir de ce qu’elles ont lu dix jours auparavant. Pour certains autistes, cela ne demande aucun effort. Les autistes sont également moins susceptibles de se tromper lorsqu’il faut faire appel à des données mémorisées. »

Cela est-il bien vrai ? Les autistes ont-ils généralement une meilleure mémoire à long terme ?

Je sais que ma mémoire à court terme est catastrophique, ce qui n’est pas rare chez les autistes de haut niveau. Nous ne sommes guère capables de réaliser plusieurs tâches à la fois. Nous avons du mal à nous souvenir des visages et des noms. L’ordre séquentiel ? On ne connaît pas. Une étude de 1981[137] a montré que des enfants autistes de haut niveau avaient beaucoup plus de mal à se rappeler des événements récents que des sujets témoins normaux du même âge et que des témoins handicapés mentaux du même âge et de mêmes capacités. Dans une étude de 2006[138] portant sur trente-huit enfants autistes de haut niveau et trente-huit sujets témoins, le test le plus fiable pour distinguer les deux groupes était le sous-test « Finger windows », qui permet d’évaluer la mémoire de travail visuo-spatiale : un expérimentateur pointe une série de pions sur une grille et le sujet doit reproduire la séquence. Les témoins ont facilement obtenu de meilleurs résultats que les autistes de haut niveau. Lorsque j’ai moi-même passé ce test, j’ai lamentablement échoué, car il était trop exigeant pour ma mémoire de travail.

Mais qu’en est-il de la mémoire à long terme chez les personnes avec autisme ? À ma grande surprise, la littérature scientifique dans ce domaine est extraordinairement mince. J’ai passé deux heures à rechercher sur Internet des articles relus par des pairs sur ce sujet : le plus récent datait de 2002[139] et il posait essentiellement la question de savoir si la mémoire à long terme était altérée chez les autistes.

Cela dit, il est presque inutile de chercher à savoir si les autistes ont une meilleure ou une moins bonne mémoire à long terme que les neurotypiques. Le fait est que nous avons besoin de souvenirs. Nous avons besoin de données.

Quand j’étais à l’université et que je regardais mon tableau d’affichage, je n’avais pas beaucoup d’expérience dans la recherche et, du fait que j’étais relativement jeune, je n’avais pas beaucoup d’expérience dans la vie non plus. En atteignant la quarantaine, puis la cinquantaine, puis la soixantaine, ma capacité à former des associations – à voir des connexions entre les détails – s’est nettement améliorée et la nécessité d’utiliser un tableau a disparu, parce que je possède de plus en plus de détails dans ma base de données. Disons-le ainsi : quand on ne peut pas voir les arbres, on ne verra jamais la forêt.

La pensée créative

La forêt que le cerveau autistique finit par voir peut cependant ne pas avoir le même aspect que celle que voit le cerveau neurotypique.

J’ai récemment trouvé une définition de la créativité dans la revue Science qui m’a vraiment frappée : « Une appréhension soudaine et inattendue de concepts ou de faits dans un nouveau rapport qui n’avait pas été perçu auparavant. » C’est exactement ce qui s’est produit lorsque Michelle Dawson a défié toute l’histoire de la recherche sur l’autisme fondée sur l’identification de déficits. Elle disposait des mêmes concepts et des mêmes faits que tous les autres mais elle les a envisagés dans « un nouveau rapport qui n’avait pas été perçu auparavant ».

J’ai dans ma propre expérience quantité d’exemples de ce type de créativité. Je me souviens de l’époque où je suivais un cours de génétique à l’Université Franklin-Pierce. Le professeur, Mr. Burns, nous avait enseigné le modèle génétique classique développé par Gregor Mandel au XIXe siècle, à savoir que chaque parent transmet la moitié de ses gènes à sa progéniture et que les espèces évoluent graduellement par une longue série de mutations génétiques aléatoires. Pour moi cela n’avait pas de sens. Certes, cela expliquait partiellement les choses. Mais cela ne pouvait pas être toute l’explication. Comment les mutations aléatoires expliquent-elles le fait que lorsqu’on croise un border collie et un épagneul anglais on obtient des chiots qui ressemblent à un mélange des deux races mais pas exactement à moitié-moitié ? Certains chiots tiennent plus de l’épagneul et d’autres tiennent plus du collie. Je suis donc allée voir Mr. Burns et je lui ai demandé : « Comment Mandel explique-t-il cela ? »

Il était pour le moins surpris. Mais aujourd’hui nous savons que les mutations aléatoires ne suffisent pas pour produire la diversité qui existe à l’intérieur de chaque espèce. L’évolution a également besoin des variations du nombre de copies. Ce que nous dit la génétique de Mandel, c’est que nous possédons des gènes. Mais le concept de variations du nombre de copies nous indique que nous avons soit un grand nombre de copies soit une simple poignée.

Il y a quelques années, je me suis rendue à une réunion d’anciens élèves à Franklin-Pierce et j’y ai vu Mr. Burns, qui était alors à la retraite. « Vous posiez des questions vraiment profondes », m’a-t-il avoué. Pour moi, elles n’étaient pas profondes, ce n’était que du bon sens. Mais aujourd’hui j’ai compris que je n’aurais pas été capable de faire la relation entre la génétique de Mandel et les chiens croisés si je n’avais pas déjà eu suffisamment de chiens croisés dans ma base de données. En fait, lorsque je suis allée me confronter à Mr. Burns, j’avais à l’esprit un border collie et un épagneul anglais particuliers que j’avais connus quand j’étais au lycée. Ils avaient eu une portée de chiots. Je voyais encore le papa et la maman dans ma tête, je voyais les chiots et leur évolution physique au fur et à mesure qu’ils grandissaient.

Dans tout projet, j’aime bien regarder les éléments de base habituels et imaginer une application ou une construction potentielle qui ne viendrait pas à l’esprit de la plupart des gens. Je n’irai pas jusqu’à dire que tous les autistes sont créatifs, ou que la créativité est l’heureuse conséquence de l’autisme. Des études sur le génome entier[140] ont indiqué que certaines variations du nombre de copies de novo sont communes à l’autisme et à la schizophrénie et que l’on trouve chez les individus hautement créatifs[141] un risque supérieur de développer une schizophrénie ou une autre psychopathologie. Ce domaine de recherche n’en est cependant qu’à ses premiers balbutiements. Mais je dirai d’ores et déjà que le fait d’être autiste donne plus de chances à un certain type de créativité de se développer. Pour illustrer mon propos, je vais vous décrire un test que j’ai récemment passé.

Le défi de ce test, qui au départ faisait partie d’une étude sur le cerveau et avait été reproduit dans la revue New Scientist, consistait à utiliser un cercle pour exécuter autant de dessins que possible en cinq minutes. C’était tout ce que montrait l’illustration : un simple cercle. Les deux exemples qui figuraient dans l’article étaient un smiley, « parmi les moins originaux », et un homme allongé sur un siège d’avion (le cercle était donc celui du hublot, qui permettait de regarder dans l’avion depuis l’extérieur).

Les dessins que j’ai moi-même exécutés étaient les suivants :

1. Le viseur du générique de début des films de James Bond

2. Le diaphragme d’un appareil photo

3. Une roue de bicyclette

4. L’image d’un bateau vu par un périscope

5. Un enclos circulaire pour bisons (que j’avais en fait moi-même conçu)

6. Un manège (vu d’en haut)

7. Une salle de traite rotative

Ensuite, je me suis interrogée sur les règles de base : avais-je le droit de sortir du cercle ? J’ai alors dessiné une :

8. Grande roue, avec des nacelles qui se balancent au bord du cercle

Je n’étais pas sûre que mon dessin soit autorisé, mais tant pis. J’étais lancée. J’ai donc dessiné une :

9. Roue pour hamsters, mais avec une base, pour qu’elle ne puisse pas se renverser

Puis je me suis demandé si je pouvais utiliser le cercle comme point d’extrapolation, auquel cas je pouvais dessiner toutes sortes de fleurs.

Ce test est une variante d’un vieil exercice scolaire que j’utilise souvent. Appelons-le « Dépasser la brique ». Je pose la question : « Que peut-on faire avec une brique ? » Les réponses évidentes fusent immédiatement. On peut l’utiliser pour construire un mur. On peut la jeter par la fenêtre. Les élèves mettent généralement un certain temps (je les aide par quelques allusions) avant de se rendre compte qu’ils peuvent changer la forme de la brique. On peut la réduire en poudre pour en faire un pigment en peinture. On peut en faire des cubes, peindre des points sur les cubes et jouer aux dés.

L’astuce pour trouver de nouvelles utilisations à une brique, c’est de ne pas se limiter à son identité en tant que brique. L’astuce, c’est de la concevoir en tant que non-brique.

Les personnes qui pensent de la base vers le sommet et qui voient en priorité les détails comme moi sont à mon avis plus susceptibles de faire des découvertes créatives, du simple fait que nous ne savons pas où nous allons. Nous accumulons des détails sans savoir ce qu’ils signifient et sans nécessairement leur attribuer une signification émotionnelle. Nous cherchons à les relier sans savoir où cela va nous mener. Nous espérons que ces associations vont nous conduire à la totalité – la forêt – mais nous ne savons pas où nous serons avant d’y arriver. Nous nous attendons aux surprises.

Précédemment dans ce chapitre, j’ai dit que les autistes ont généralement tendance à voir les détails mieux que les neurotypiques, puis j’ai dit : « Commençons par là et voyons où cela va nous mener. » C’est ici que cela nous a menés : à un bond créatif à propos des bonds créatifs. Plus précisément, nous avons vu que le cerveau autistique est en moyenne plus susceptible de réaliser un bond créatif. L’attention portée aux détails, une mémoire phénoménale et une capacité à former des associations, ces caractéristiques peuvent toutes travailler ensemble pour produire un bond créatif là où il paraissait bien improbable.

Dans son livre Be Different : Adventures of a Free-Range Aspergian, John Elder Robinson[142] décrit cette progression de la créativité, celle-là même qui lui a permis de bâtir sa carrière sur la création d’effets sonores et d’instruments de musique et sur la conception de spectacles laser et de jeux vidéo. Il raconte comment il a commencé à s’intéresser à la musique pendant son adolescence, parce qu’il était fasciné par les motifs que créaient les ondes musicales sur un oscilloscope, un appareil sur l’écran duquel apparaissent des signaux électriques, des lignes et des formes. « Chaque signal a sa propre forme unique », écrit-il. Ces signaux, c’étaient les détails sur lesquels se fonde la pensée ascendante.

Il a donc passé de huit à dix heures par jour « à absorber de la musique et à analyser la forme des ondes et le fonctionnement des signaux électriques. J’observais et j’écoutais pendant des heures, jusqu’à ce que mes yeux et mes oreilles deviennent interchangeables ». En d’autres termes, il faisait le plein de souvenirs.

« Désormais, quand je regardais un motif sur l’écran je savais quel était le son qui lui correspondait, et quand j’entendais un son je savais quelle était sa restitution visuelle. » En se fondant sur ces souvenirs de détails, il avait appris à former les associations nécessaires.

Il était alors prêt à effectuer le bond créatif :

Lorsque je réglais l’oscilloscope sur balayage lent, le rythme de la musique dominait l’écran. Les passages forts apparaissaient sous la forme de larges bandes, tandis que les passages où le son était bas se réduisaient à une ligne ondulée extrêmement fine. En augmentant un tout petit peu la vitesse de balayage, je voyais apparaître les grosses ondes lentes et lourdes de la ligne de basse et les larges lignes ondulées de la grosse caisse. La majeure partie de l’énergie était contenue dans ces notes basses. Plus haut, avec un balayage encore plus rapide, je trouvais les voix. Et enfin tout en haut, il y avait les ondes rapides et dentelées des cymbales.

Chaque instrument avait un motif distinct, même lorsqu’ils jouaient tous la même mélodie. Avec la pratique, j’ai appris à distinguer un passage joué sur un orgue du même passage joué sur une guitare. Mais je ne me suis pas arrêté là. En écoutant les instruments, je me suis aperçu qu’ils avaient tous leur propre voix. « T’es dingue », me disaient mes amis, mais j’avais raison. Les musiciens avaient tous leur propre façon de jouer, mais leurs instruments étaient uniques eux aussi.

C’est moi qui souligne. La réaction neurotypique à cette découverte fut de la rejeter. Mais Robinson pouvait entendre ce que les autres ne percevaient pas.

En fait, il le voyait : « Je voyais tout cela comme un grand puzzle mental : j’allais additionner les ondes de différents instruments dans ma tête et je verrais ce que cela allait donner. » Il allait découvrir ultérieurement qu’il effectuait une sorte de mathématique des ondes, même s’il ne concevait pas son travail comme des mathématiques.

Voir des ondes, les additionner dans sa tête, tout cela ressemblait bien à de la pensée visuelle, pour ne pas dire de la « pensée en images ». C’est ainsi que je pense, moi. Mais je n’ai jamais vu le genre de choses que décrit Robinson. Je vois des exemples concrets issus de mon passé, mais pas des abstractions. Lui et moi, nous utilisons tous les deux notre cerveau autistique pour être créatifs, et cette créativité est visuelle, cependant sa créativité est différente de la mienne.

En cherchant à savoir comment on peut tirer le meilleur parti des forces du cerveau autistique, j’avais apparemment encore au moins un bond créatif à accomplir.

CHAPITRE 7

Repenser en images

Dans l’ensemble, c’est un bon livre [sic], bien documenté. Cependant, le docteur Grandin se rend coupable de généralisations manifestement exagérées : elle semble souvent partir du principe que tous les autistes sont comme elle. Tout en admettant par endroits [sic] que cela n’est pas vrai, elle commencera le paragraphe suivant en déclarant : « Parce que tous les autistes sont visuels… », alors que, en fait, certains autistes souffrent de très graves troubles du traitement de l’information visuelle et ne sont pas visuels du tout. Si personnellement je peux m’associer à tout ce qu’elle dit en tant que personne autiste, j’en connais beaucoup d’autres pour lesquels ce n’est pas le cas.

Comme de nombreux auteurs, je lis les critiques de mes livres sur Amazon.com. Cette critique-là, qui date de 1998, fut l’une des premières à être publiées après la parution de mon livre Penser en images, et je dois admettre qu’elle était particulièrement virulente. Je ne l’ai pas exactement perçue comme une attaque personnelle venant de quelqu’un qui cherchait à me blesser. Mais je ne l’ai pas prise à la légère non plus. Certains autistes « ne sont pas visuels du tout » ? Cela pouvait-il être vrai ?

J’ai écrit Penser en images parce que j’avais pris conscience du fait que je voyais le monde d’une façon différente de celle des autres. Même après avoir appris que j’étais autiste, je ne m’étais pas demandé si l’autisme pouvait affecter ma perception du monde. Lorsque j’ai commencé à concevoir des installations pour le bétail d’élevage dans les années 1970, je ne comprenais pas pourquoi d’autres concepteurs ne percevaient pas certaines erreurs évidentes alors que, moi, je les voyais du premier coup d’œil. Je pensais qu’ils étaient stupides. J’ai bien sûr compris aujourd’hui qu’ils voyaient tout simplement le monde avec des yeux très différents, ou plus précisément, devrais-je dire, avec un cerveau très différent. Je m’étais donc trompée. Tout le monde ne pense pas en images ? D’accord. Mais pour les autistes, c’est toujours vrai.

J’avais de bonnes raisons de croire que tous les autistes étaient des penseurs visuels et qu’ils n’étaient que cela. Dès 1982, lorsque j’écrivais un article qui a été publié ultérieurement dans le Journal of Orthomolecular Psychiatry[143], je suis tombée sur plusieurs études qui soutenaient cette hypothèse. L’une d’entre elles disait que les enfants autistes obtenaient un score normal aux tests d’assemblage de cubes et d’assemblages d’objets de Wechsler. Une autre révélait que les enfants autistes semblaient « obtenir de mauvais résultats aux tests qui requièrent des capacités verbales ou séquentielles, même lorsque les tests n’impliquent pas l’usage de la parole ». En me fondant sur ces recherches et sur ma propre appréhension du monde, je pouvais donc conclure avec assurance : « Des études portant sur des enfants autistes réalisées par de nombreux chercheurs différents confirment le caractère visuel et spatial de la pensée autistique. »

J’avais raison, non ? C’était bien ce qu’indiquaient ces études. Mais que penser des commentaires de l’internaute sur Amazon – et d’autres qui étaient venus s’y ajouter pour me critiquer ?

Depuis mes toutes premières critiques, j’accorde toujours beaucoup d’attention à la question des modes de pensée différents. Nous pouvons aujourd’hui repenser le cerveau autistique comme étant détenteur de certaines forces : capacité à saisir les détails, conservation d’une énorme base de données mémorielle, capacité à former des associations. Mais il est évident que les cerveaux autistiques ne voient pas tous le monde de la même manière, contrairement à ce que j’ai pu croire autrefois. Les cerveaux autistiques ont peut-être toutes ces forces en commun, mais la manière dont chaque individu les utilise est variable. Quel genre de détails ? Quel genre de souvenirs ? Quel genre d’associations ? Les réponses à ces questions dépendent du mode de pensée qui est le vôtre, parce qu’un cerveau qui se focalise sur les mots n’atteindra pas les mêmes conclusions qu’un cerveau qui se focalise sur les images.

En fait, les recherches que j’ai continué de mener sur ce sujet m’ont amenée à proposer une nouvelle catégorie de penseurs en plus des catégories traditionnelles de penseurs visuels et verbaux. Pour le moment, cette catégorie n’est encore qu’une hypothèse[144]. Mais elle a transformé ma vision des forces autistiques. Et je lui ai même trouvé un fondement scientifique.

Depuis des années, je donnais des conférences dans lesquelles je partais d’un postulat sans même m’en rendre compte : je pense en images ; je suis autiste, donc tous les autistes pensent en images. Pour moi, c’était logique. Si vous me dites le mot « train », je vois immédiatement une rame du métro de New York, un train qui traverse le campus de l’université où j’enseigne, un convoi de charbon à Fort Morgan, près de chez moi, un train que j’ai pris en Angleterre où toutes les places assises étaient prises par des supporters de football qui ne les ont cédées à personne pendant les quatre pénibles heures du trajet, un train au Danemark dans lequel des gamins m’ont harcelée jusqu’à ce que la vendeuse de journaux les fasse déguerpir.

Mais je voulais désormais savoir si les autistes qui se trouvaient dans l’auditoire pensaient effectivement comme moi. J’ai donc commencé à demander aux membres du public qui se présentaient à moi à l’issue de la conférence : « Quel était – ou quelle est, si c’était un enfant – votre/ta matière préférée à l’école ? » Il arrivait fréquemment que la réponse ne soit pas le cours d’arts plastiques, comme on s’y attendrait de la part d’un penseur visuel. En fait, c’était souvent l’histoire qui était mentionnée.

« L’histoire ?, me suis-je demandé. L’histoire est pleine de faits, et les faits sont pleins de mots, pas d’images. »

Bon, d’accord. Les personnes avec autisme peuvent penser en termes visuels ou en termes verbaux, tout comme les neurotypiques. L’internaute d’Amazon avait raison.

C’est alors qu’un jour, au début de l’année 2011, j’ai reçu au courrier un exemplaire préliminaire du livre Exiting Nirvana : A Daughter’s Life with Autism, de Clara Clairborne Park[145]. L’éditeur voulait savoir si je voulais bien rédiger quelques phrases qui recommanderaient le livre en quatrième de couverture. Je connaissais déjà Clara et sa fille Jessica, ou Jessy. Jessy était née une dizaine d’années après moi, à l’époque où le consensus médical sur l’autisme s’était formé autour de la recherche psychanalytique de blessures psychiques. Comme Jessy est plus jeune que moi, Clara Park avait dû affronter constamment le milieu médical pour lui faire comprendre que l’origine du comportement de sa fille ne résidait pas dans son psychisme mais dans son cerveau.

J’avais un peu parlé de Jessy dans Penser en images : j’y faisais référence à un article de 1974 qui examinait le système complexe de symboles et de chiffres que Jessy avait inventé pour se débrouiller dans la vie. Ce qui lui plaisait vraiment, comme le rock, recevait quatre portes et aucun nuage. Ce qu’elle considérait comme plutôt plaisant, comme la musique classique, obtenait quatre portes et deux nuages. Quant aux mots du langage parlé, ils étaient taxés de zéro porte et quatre nuages : la plus mauvaise note.

Quand j’ai reçu cet exemplaire de Exiting Nirvana, j’étais donc impatiente de le lire. Pourtant, ce que j’y ai trouvé m’a bouleversée.

Je savais que Jessy était une artiste, mais je n’étais en rien préparée à ce que j’ai découvert dans le livre. Son œuvre était différente de tout ce que j’avais vu jusqu’alors. Elle était pleine de couleurs psychédéliques, orange, rose, turquoise, vert anis, corail, violet, dont les nuances vibraient presque comme du néon. Mais elle les appliquait à des objets qui n’auraient jamais eu ces couleurs : les câbles d’un pont, les fenêtres d’un bâtiment de bureaux, le pignon d’une maison.

À quelle catégorie cette pensée pouvait-elle appartenir ? Visuelle ou verbale ? Visuelle, sans hésitation. Mais on ne pouvait pas s’en tenir là, parce que, moi, je suis une penseuse visuelle et que de toute évidence je ne pensais pas de cette façon-là.

En noir et blanc, vous pouvez constater que ma conception de la 3-D et celle de Jessy se ressemblent beaucoup dans l’attention portée à la mécanique et aux détails. Mais allez sur Internet pour voir ce que le noir et blanc ne peut révéler du travail de Jessy : une vibrante mosaïque de couleurs.

© Temple Gradin (en haut) ; © Jessy Park (en bas), photo avec l’aimable autorisation de Pure Vision Arts.

Elle peignait les objets de ses tableaux avec une précision photoréaliste à partir de ses souvenirs. Il était donc évident qu’elle pouvait penser en images, comme moi. Mais ses tableaux n’étaient pas comme mes dessins et les images qu’elle voyait dans sa tête étaient différentes de celles que je voyais, moi. Quand Jessy dessinait un bâtiment, elle mettait l’accent sur les couleurs et les motifs. Quand moi, je dessinais une structure, je mettais l’accent sur les détails des différentes surfaces : tuyaux ronds, rainurage en béton, grilles métalliques. Jessy avait peut-être des dossiers pleins d’images dans sa tête, tout comme moi, mais elle pouvait manipuler ces images d’une manière qui m’était totalement inconnue.

Quel était donc son mode de pensée à elle ? Comment son cerveau était-il organisé ? Ma division du monde de l’autisme entre penseurs visuels et penseurs linguistiques méritait-elle une note de zéro porte et quatre nuages ?

J’ai cessé de regarder les illustrations et je suis passée au texte, en portant une attention toute particulière à tout ce qui pouvait me renseigner sur le mode de pensée de Jessy. À la page 71, j’ai appris que Jessy aimait bien chercher des récurrences phonétiques dans les mots. « Elle y pensait, elle en parlait, elle les écrivait. Elf, elves ; self, selves ; shelf, shelves ; half, halves », etc[146]. Dans la marge de ce paragraphe, j’ai donc écrit : « systèmes de mots ».

À la page suivante, la mère de Jessy, Clara, décrivait un livre que Jessy avait fabriqué peu après son quatorzième anniversaire. C’était, écrivait-elle, « une célébration des transformations des mots ». Le livre était magnifique, avec un thème et des variations, quatre mots en trois couleurs : SING, SANG, SUNG, et SONG[147].

Au bas de la page, j’ai écrit « systèmes de mots ».

Dans le chapitre suivant, Clara continuait à propos de Jessy : « Elle se prit de passion pour les cadrans horaires,

lorsqu’elle découvrit que les Français comptaient les jours non pas en douze mais en vingt-quatre heures. Elle dessina un cadran de dix heures, un cadran de douze heures, un cadran de quatorze heures, puis des cadrans de seize, dix-huit, vingt et trente-six heures. Elle convertit les heures en minutes, les minutes en secondes ; sur les feuillets que j’ai conservés, on peut encore lire que 3 600 secondes = 60 minutes = 1 heure. Elle dessina minutieusement chaque seconde. Le temps était devenu comme un jeu. Elle réalisait si vite des conversions fractionnaires que cela paraissait intuitif : 49 heures = 2 jours + 1/24e de jour. Rapidement, elle maîtrisa l’espace aussi bien que le temps : 7,5 pouces = 5/8e de pied. »

« Trouve tous les systèmes », ai-je écrit dans la marge.

Mais, attendez.

Des systèmes.

En quelques pages à peine, j’avais utilisé le mot trois fois. J’ai repensé aux tests des matrices progressives de Raven. On montre au sujet des matrices, ou systèmes, dans lesquelles une pièce est manquante. Il doit ensuite compléter le puzzle en choisissant parmi différents items celui qui complète le motif. J’avais lu dans Exiting Nirvana que, à l’âge de 23 ans, Jessy s’était classée parmi les 5 % des sujets ayant obtenu les meilleurs scores à ce test. Puis elle avait passé le test des matrices progressives de niveau supérieur. Là encore, elle s’était retrouvée dans les meilleurs 5 %.

J’ai également repensé à un origami – cet art japonais du pliage de papier – qu’un garçon m’avait un jour offert après une conférence. Il était différent de tous les origamis que j’avais vus jusqu’alors. J’en avais déjà réalisé moi-même, mais je n’avais utilisé qu’une seule feuille de papier pour chacun d’entre eux et j’avais suivi des instructions simples pour produire les modèles d’origamis les plus courants, une grue de chantier, par exemple. Mais l’origami de ce garçon était fait de plusieurs papiers de différentes couleurs et il avait la forme d’une étoile. J’étais tellement impressionnée qu’à mon retour de voyage, j’ai posé l’origami à une place d’honneur sur un rebord de fenêtre où je pouvais le voir tous les jours. Parfois, je l’enlevais du bord de la fenêtre pour l’étudier.

L’étoile faisait un peu moins de 8 centimètres sur 8 centimètres sur 8 centimètres. Elle avait huit branches. Chaque branche avait trois couleurs, et aucune des branches ne présentait la même combinaison de couleurs. J’ai essayé de compter les couleurs mais, en raison de ma mauvaise mémoire de travail, j’ai dû les noter sur un papier pour être sûre que je les avais toutes comptées. Rose, violet, rouge, vert clair, vert foncé, bleu, jaune, orange. Huit couleurs, soit huit feuilles de papier. Toutes les feuilles de papier étaient imbriquées et la base de chaque branche triangulaire se croisait avec la base des autres branches triangulaires.

Une fois son cadeau offert, le garçon s’était enfui, mais j’avais remarqué que ses parents étaient encore là. Je les ai interrogés sur leur fils, et ils m’ont répondu qu’il était doué en maths. Ce qui n’était guère surprenant. Il fallait avoir l’esprit mathématique pour élaborer une structure aussi complexe. Mais une œuvre d’art aussi subtile et aussi belle ne nécessitait-elle pas également une pensée visuelle ? « Il est possible, me suis-je dit un jour, en reposant l’origami sur le rebord de la fenêtre, que les gens qui sont très doués en maths aient un mode de pensée systémique. »

Dès que je me suis aperçue que la pensée systémique pouvait constituer une troisième catégorie, en plus de la pensée visuelle et de la pensée linguistique, j’ai commencé à en voir des exemples partout.

Après une conférence donnée dans une entreprise de haute technologie de la Silicon Valley, j’ai demandé à certains membres de l’assistance comment ils écrivaient leurs programmes. Ils m’ont répondu qu’ils visualisaient d’abord toute l’arborescence du programme et qu’ensuite ils n’avaient plus qu’à insérer le code sur chaque branche dans leur tête. Je me suis dit : penseurs systémiques.

Je me suis souvenue de mon amie autiste Sara R.S. Miller, programmatrice informatique, qui me disait qu’il lui suffisait de regarder un système de programmation pour repérer immédiatement la moindre irrégularité dans ce système. Puis j’ai appelé mon amie Jennifer McIlwee Myers[148], qui est elle aussi programmatrice et autiste. Je lui ai demandé si elle visualisait les branches des programmes. Non, m’a-t-elle répondu, elle n’était pas visuelle de cette manière. Lorsqu’elle avait commencé à étudier l’informatique, elle avait obtenu un C en graphisme. Si quelqu’un lui donnait une description verbale de quelque chose, elle disait qu’elle ne pouvait pas le « voir ». Quand elle lisait les livres de Harry Potter, elle ne comprenait rien aux compétitions de quidditch : ce n’est qu’en voyant les films qu’elle a enfin compris ce qui se passait. Mais elle ne pensait pas en systèmes, d’après elle. « Écrire des programmes, c’est comme faire des mots croisés ou des sudokus », disait-elle.

Les mots croisés se font avec des mots, bien sûr, tandis que les sudokus se font avec des chiffres. Mais ce qu’ils ont en commun, c’est la pensée systémique. Dans le documentaire de 2006 Wordplay, un film sur les mots croisés, on découvre que les créateurs des meilleures grilles sont des mathématiciens et des musiciens. Et, pour améliorer ses performances au sudoku, il faut affiner sa compréhension des systèmes qui existent dans la grille.

Puis j’ai lu un article sur l’origami dans le magazine Discover qui m’a complètement épatée. J’y ai appris que, pendant des centaines d’années, les modèles d’origamis les plus complexes n’avaient nécessité qu’une vingtaine d’étapes mais que, récemment, des participants à des concours d’origamis extrêmes avaient mis au point des logiciels permettant de créer des modèles qui se réalisaient en une centaine d’étapes. Voici un passage extraordinaire de cet article :

Le champion actuel d’origamis complexes est un expert japonais de 23 ans nommé Satoshi Kamiya. Sans l’aide d’un logiciel, il a récemment réalisé le modèle qui est considéré comme le plus abouti dans ce domaine, un dragon oriental de vingt centimètres de haut, avec des yeux, des dents, une langue fourchue, des moustaches ondoyantes, une queue acérée et un millier d’écailles superposées. Le pliage à lui seul a nécessité quarante heures de travail, étalées sur plusieurs mois[149].

Comment avait-il réalisé un pareil exploit ? « Je le vois terminé, expliquait-il. Puis je le déplie dans ma tête. Morceau par morceau. » Des systèmes, encore une fois.

En 2004, Daniel Tammet a attiré mon attention, et celle d’un grand nombre d’autres gens, en récitant 22 514 décimales du nombre pi, chiffre jamais atteint en Europe. Cela ne lui avait pris que cinq heures, soit une moyenne de 75 chiffres par minute, ou plus d’un par seconde. D’autres preuves de ses capacités ont suivi cette performance : il a appris l’islandais en à peine une semaine ; on pouvait lui donner n’importe quelle date, il vous disait à quel jour de la semaine elle correspondait. Dans ses interviews, il disait qu’il était atteint du syndrome d’Asperger. Quand il a publié son livre, Je suis né un jour bleu[150], j’étais évidemment très impatiente de le lire.

Le titre était expliqué à la première page : il est né le 31 janvier 1979, un mercredi, et dans son esprit, les mercredis sont toujours bleus. En poursuivant ma lecture, j’ai découvert que, pour lui, chaque chiffre est unique et possède sa propre personnalité. Il disait qu’il réagissait émotionnellement à tous les chiffres jusqu’à 10 000. Il révélait qu’il voyait les chiffres comme des formes, des couleurs, des textures et des mouvements. Il expliquait également qu’il pouvait instantanément multiplier deux grands chiffres – 53 x 131, par exemple – non pas en faisant le calcul mathématique mais en « visualisant » la manière dont la forme des chiffres se transformait en une autre forme, qu’il identifiait comme étant le chiffre 6 943.

Des systèmes.

Désirant en savoir plus sur son mode de pensée, j’ai trouvé une interview[151] dans laquelle il expliquait la manière dont il apprenait les langues. Quand il a appris l’allemand, par exemple, il avait remarqué que « les petites choses rondes commencent souvent par “Kn” » : Knoblauch (ail), Knopf (bouton), et Knospe (bourgeon). Les choses allongées commencent souvent par « Str », comme Strand (plage), Strasse (rue) et Strahlen (rayons). Il recherchait, disait-il, des systèmes.

Certes, je ne suis pas la première à remarquer que les systèmes font partie du mode de pensée humain. Les mathématiciens, par exemple, étudient depuis des milliers d’années les systèmes de la musique[152]. Ils ont découvert que la géométrie pouvait représenter des accords, des rythmes, des gammes, des changements d’octaves et autres structures musicales. Des études récentes ont révélé que si l’on représentait les relations entre ces structures, on obtiendrait des figures ayant la forme de rubans de Möbius.

De la musique sous forme de ruban de Möbius.

©Rachel Hall.

Bien entendu, les compositeurs ne conçoivent pas leurs œuvres en ces termes. Ils ne pensent pas aux mathématiques, mais à la musique. Cependant, d’une certaine façon, ils progressent en direction d’un système mathématiquement correct, autrement dit universel. Ils peuvent même devancer les mathématiques. En étudiant la musique classique[153], les spécialistes ont remarqué que la musique de Chopin exploitait des formes de géométrie non euclidienne qui n’avaient pas encore été découvertes. Même chose dans les arts visuels. Les derniers tableaux de Vincent Van Gogh présentaient toutes sortes de figures dans le ciel, des nuages et des étoiles qu’il peignait comme des tourbillons d’air et de lumière. C’est d’ailleurs bien de cela qu’il s’agissait ! En 2006, des physiciens ont comparé les figures de turbulences de Van Gogh avec la formule mathématique des turbulences dans les liquides[154]. Les tableaux datent des années 1880. La formule mathématique, elle, remonte aux années 1930. Pourtant, les turbulences dans le ciel de Van Gogh correspondaient presque parfaitement aux turbulences dans les liquides. « Nous nous attendions à quelques ressemblances avec les véritables turbulences, avoue l’un des chercheurs, mais nous avons été très étonnés de constater une telle correspondance[155]. »

En 1889, Vincent Van Gogh est parvenu à une représentation visuelle d’une Nuit étoilée qui correspondait à la formule mathématique des turbulences – formule qui n’a été découverte que dans les années 1930.

© Peter Horree/Alamy (en haut) ; © K. R. Sreenivasan (en bas).

Même les éclaboussures apparemment aléatoires dont Jackson Pollock[156] couvrait ses tableaux révèlent qu’il avait un sens intuitif des systèmes naturels. Dans les années 1990, Richard Taylor, un physicien australien, a découvert que les tableaux obéissaient aux règles mathématiques de la géométrie fractale, constituant une série de figures identiques à des échelles différentes, comme les poupées russes qui s’emboîtent les unes dans les autres. Les tableaux datent des années 1940 et 1950. La géométrie fractale date, elle, des années 1970. Le même physicien a découvert qu’il pouvait aller jusqu’à différencier un authentique Pollock d’un faux en recherchant les motifs fractals du tableau.

« L’art précède parfois l’analyse scientifique », explique l’un des chercheurs qui se sont intéressés aux tableaux de Van Gogh. Chopin a écrit sa musique comme il l’a fait et Pollock a peint ses tableaux comme il l’a fait parce que, pour eux, cela sonnait juste. Et cela sonnait juste parce que, en fait, c’était juste ! Au plus profond de leur intuition, ces génies avaient retrouvé les systèmes qui existent dans la nature.

La relation entre art et science peut également se faire dans l’autre sens : les scientifiques peuvent utiliser l’art pour comprendre les mathématiques. Le physicien Richard Feynman a révolutionné son domaine dans les années 1940 lorsqu’il a mis au point une méthode simple permettant de visualiser les effets quantiques : une ligne droite et solide représentait des particules de matière ou d’antimatière, qui voyageaient dans l’espace-temps, et des lignes ondulées ou des pointillés représentaient les particules porteuses de force. Quand un électron se déplaçant en une ligne droite émettait un photon sous forme de ligne ondulée, la ligne droite reculait à droite. Des équations qui demandaient des mois de calcul pouvaient tout à coup être résolues en à peine quelques heures, grâce à des diagrammes.

Richard Feynman a enseigné aux physiciens une nouvelle manière de « voir » les effets quantiques en déployant des lignes droites et ondulées. De haut en bas : un muon en A fait s’échapper un électron d’un atome en B en échangeant un photon (ligne ondulée) ; un électron et un positron disparaissant en A et produisant un photon qui se rematérialise en B sous une nouvelle forme de matière et d’antimatière ; un électron émettant un photon en A, absorbant un second photon en B, puis réabsorbant le premier photon en C.

© SPL/Photo Researchers, Inc.

Une solution apportée par Foldit à la structure en cristal de la protéase rétrovirale M-PMV par remplacement moléculaire – découverte réalisée par des non-scientifiques gràce à leur mode de pensée systémique

©University of Washington Center for Game Science.

En 2011, les participants à un jeu en ligne baptisé Foldit[157] ont résolu le mystère de la structure tridimensionnelle d’une protéase rétrovirale monomérique particulière. Les scientifiques n’étaient jamais parvenus à déterminer la forme réelle de cette enzyme et la solution apportée par les joueurs s’est avérée d’une telle importance qu’elle a eu l’honneur d’être publiée dans une revue scientifique. Mais ce qui a rendu cet exploit particulièrement remarquable, c’est que les joueurs n’étaient pas des biochimistes. En revanche, il y a fort à parier que c’étaient des penseurs systémiques.

Les mathématiciens distinguent des sous-ensembles de penseurs : les penseurs algébriques et les penseurs géométriques. Les penseurs algébriques voient le monde en termes de chiffres et de variables. Les penseurs géométriques, eux, voient le monde en termes de formes. Vous vous souvenez du théorème de Pythagore ? Le voici : dans un triangle rectangle, le carré de la longueur de l’hypoténuse est égal à la somme des carrés des longueurs des deux autres côtés[158]. Le penseur algébrique verra a^2 + b^2 = c^2. Le penseur géométrique, lui, verra la chose suivante :

©Houghton Miffin Harcourt/Academy Artwork.

Et puis il y a les échecs. Il y a toujours les échecs. Depuis maintenant un siècle, les échecs sont la boîte de Pétri préférée des cognitivistes (les chercheurs qui s’intéressent au fonctionnement de la pensée). Les capacités aux échecs sont facilement mesurables, c’est pourquoi les classements sont si faciles à réaliser ; elles peuvent également être observées dans un environnement aussi contrôlé que celui d’un laboratoire : la salle de tournoi.

Qu’est-ce qui fait le maître d’échecs ? Certainement pas les mots. Mais les images non plus, contrairement à ce que vous pourriez penser. Quand un maître d’échecs regarde l’échiquier, il ne voit même pas toutes les parties qu’il a déjà effectuées pour trouver le coup correspondant au coup qu’il a effectué trois ou cinq ou vingt ans auparavant (c’est probablement ce que moi, j’essayerais de faire). Un maître d’échecs ne « voit » pas l’échiquier d’une partie du XIXe siècle qu’il aurait soigneusement étudiée.

Alors que voit-il, si ce ne sont pas des images ? Vous l’avez sans doute déjà deviné : des systèmes.

Le stéréotype du grand maître d’échecs, c’est celui d’un joueur capable d’anticiper plusieurs coups. Ce qui correspond certainement à la réalité. Margnus Carlsen[159], par exemple, un prodige norvégien devenu grand maître en 2004 à l’âge de 13 ans, calcule vingt coups à l’avance et accomplit couramment des coups que d’autres grands maîtres n’ont jamais imaginé pouvoir réaliser. La plupart des grands maîtres peuvent anticiper plusieurs coups, même lorsqu’ils jouent des dizaines de parties en même temps, passant d’un échiquier à l’autre dans une salle de spectacle.

Mais c’est José Raúl Capablanca[160], un grand maître cubain, qui a permis de mieux comprendre leur mode de pensée. En 1909, il a participé à un tournoi exhibition dans lequel il a joué vingt-huit parties à la fois, qu’il a toutes remportées. Sa stratégie était cependant à l’opposé de celle de Margnus Carlsen.

« Je n’anticipe qu’un seul coup, aurait-il expliqué, mais c’est toujours le bon. »

Les cognitivistes ne voient pas de contradiction entre ces deux approches. Qu’un joueur d’échecs anticipe immédiatement un coup dans une projection de vingt coups ou dans une projection d’un seul coup, peut importe, ce qui est déterminant c’est le fait qu’il l’anticipe immédiatement.

Les grands maîtres le voient immédiatement non pas parce qu’ils ont une meilleure mémoire que les joueurs normaux. Des études portant sur leur mémoire l’ont montré. Les maîtres et les grands maîtres ne voient pas non plus le prochain coup immédiatement parce que leur mémoire contient plus de possibilités parmi lesquelles ils peuvent choisir. Leur mémoire contient bel et bien un nombre supérieur de possibilités, parce que les joueurs de haut niveau jouent depuis plus longtemps que les autres joueurs. Mais ce qu’ils extraient de leur mémoire, ce n’est pas un plus grand nombre de possibilités, mais de meilleures possibilités. Ce n’est pas seulement la quantité qui augmente avec le temps, c’est aussi la qualité.

Mais même l’accès à des coups de meilleure qualité ne suffit pas à expliquer pourquoi les joueurs de haut niveau peuvent immédiatement anticiper les prochains coups. La raison est qu’ils ont une plus grande capacité à reconnaître et à retenir des systèmes – ou chunks, pour parler comme les cognitivistes.

Un chunk est un groupement d’informations familières. La lettre « l » est un chunk, tout comme la lettre « i » ou la lettre « t ». La mise en ordre de ces lettres pour former le mot « lit », par exemple, est également un chunk, tout comme l’expression « aller au lit ». La mémoire à court terme moyenne d’une personne ne peut retenir que quatre à six chunks. Lorsqu’on a présenté à de grands joueurs d’échecs et à des débutants des pièces sur des échiquiers absurdes puis qu’on leur a demandé de retrouver leur position de mémoire, les membres des deux groupes n’ont pu se souvenir que de celle de quatre ou six pièces. Lorsqu’on leur a présenté des pièces sur un échiquier conforme, cependant, les grands joueurs ont pu se souvenir de la position de toutes les pièces alors que les débutants n’ont pas pu dépasser le chiffre de quatre à six pièces. Les échiquiers corrects présentaient des agencements de pièces connus et, pour un grand joueur, chaque figure représentait un chunk. Pour un spécialiste, un échiquier de vingt-cinq pièces peut présenter au premier coup d’œil quatre à six chunks, et les maîtres ou les grands maîtres connaissent jusqu’à cinquante mille chunks, soit cinquante mille systèmes.

Michael Shermer, psychologue, historien des sciences et sceptique professionnel (il a fondé le magazine Skeptic) appelle cette propriété de l’esprit humain la « patternicité[161] », qu’il définit comme « une tendance à voir des patterns signifiants dans les données qui ont un sens comme dans celles qui n’en ont pas ». Pourquoi aurions-nous besoin de trouver des patterns même lorsqu’il n’y en a pas ? « On ne peut pas s’en empêcher, écrit-il dans son livre The Believing Brain. Nos cerveaux ont évolué pour relier tous les points de notre monde afin de former des patterns qui ont un sens et qui expliquent pourquoi les choses arrivent[162]. »

En fait, il se pourrait que nous prenions de mauvaises décisions parce que notre cerveau nous fournit de mauvaises informations. Notre cerveau tient absolument à voir des systèmes et par conséquent, il peut identifier des systèmes qui n’existent pas. Des chercheurs ont par exemple révélé que lorsqu’on montrait à des sujets des lignes qui pointaient dans des directions aléatoires sur un écran d’ordinateur et qu’on leur demandait dans quel sens elles étaient orientées en moyenne, ils avaient une forte tendance à penser que les lignes pointaient dans un sens plus horizontal ou plus vertical qu’en réalité. Les chercheurs ont émis l’hypothèse que notre cerveau « veut » voir des lignes horizontales ou verticales parce que c’est ce que nous devons voir dans la nature. L’horizon nous indique notre direction, les lignes verticales nous indiquent qu’il y a une personne debout qui vient vers nous.

Même si notre capacité à identifier des systèmes dans la nature n’est pas infaillible, elle est très finement ajustée, et sans elle nous ne serions pas là. Elle est aussi essentielle au fonctionnement de notre pensée que les images et les mots. Les systèmes semblent bien faire partie de notre être.

Voyez le nombre d’or, par exemple : prenez une ligne et divisez-la en deux segments inégaux. Si le rapport entre la longueur totale de la ligne et la longueur du plus long segment est le même que le rapport entre la longueur du plus long segment et la longueur du plus petit segment, on dit alors que les deux segments forment un nombre d’or. Celui-ci est d’environ 1,618 et depuis des milliers d’années les mathématiciens s’interrogent sur son « omniprésence et sur la fascination qu’il exerce, ainsi que l’astrophysicien Mario Livio l’a écrit dans son livre Le Nombre d’or. Les biologistes, les artistes, les musiciens, les historiens, les architectes, les psychologues, tous l’ont étudié. En fait, il est sans doute juste de dire que le nombre d’or a inspiré les penseurs de toutes les disciplines comme aucun autre nombre dans l’histoire des mathématiques[163] ».

Le nombre d’or : le rapport entre la longueur totale (a + b) et la longueur des deux segments (a) est égal au rapport entre la longueur des segments (a) et le plus petit segments (b).

©Houghton Miffin Harcourt/Margaret Anne Miles.

L’art fractal de Jason Padgett : Quantum Star (à gauche), Blue Fusion (à droite).

© Jason D. Padgett.

Il y a une dizaine d’années, un jeune homme qui avait abandonné ses études universitaires, nommé Jason Padgett, avait survécu à une violente agression devant un bar à karaoké de Tacoma, dans l’État de Washington[164]. Il avait été frappé à l’arrière de la tête, juste au-dessus du cortex visuel primaire et il avait souffert d’un traumatisme crânien. Après un jour ou deux, il a commencé à voir le monde comme une formule mathématique. « Je vois des éléments du théorème de Pythagore partout, disait-il. Chaque petite courbe, chaque spirale, chaque arbre s’inscrit dans cette équation. » Puis il a ressenti la nécessité de dessiner ce qu’il voyait, encore et encore, année après année. Toute son œuvre s’est avérée être constituée de fractales d’une grande précision mathématique, en dépit du fait qu’il n’avait reçu aucune formation en mathématiques et qu’il n’avait jamais fait preuve d’aucun talent pour les arts plastiques. C’était comme si les fractales s’étaient déjà trouvées dans son cerveau, attendant d’être libérées.

Peut-être y étaient-elles vraiment. Dès 1983, j’avais découpé un article de la revue New Scientist[165] qui évoquait cette possibilité (les systèmes m’intéressaient probablement déjà à cette époque, même si j’allais mettre près de vingt ans à m’en apercevoir). L’article portait sur les recherches que Jack Cowan, un mathématicien qui travaillait alors à l’Institut de technologie de Californie, avait effectuées sur les hallucinations visuelles induites par la drogue, la migraine, la lumière scintillante, l’expérience de mort imminente et autres catalyseurs.

En 1926, le psychologue d’origine allemande Heinrich Klüver notait que les hallucinations pouvaient se classer en quatre catégories : les grillages (auxquels s’apparentent les damiers ou les triangles, par exemple), les tunnels ou les entonnoirs, les spirales et les toiles d’araignée. « Les gens évoquent ces motifs… depuis que nous possédons des témoignages historiques, et même avant, disait Cowan dans un entretien. On en voit sur les murs des grottes et dans l’art rupestre et tout le monde semble voir le même genre de formes, dont l’apparence est plutôt géométrique[166]. »

La catégorisation des hallucinations par Heinrich Klüver (I) tunnels et entonnoirs, (II) spirales, (III) grillages, incluant les damiers et les triangles, et (IV) les toiles d’araignée.

© « Spontaneous Pattern Formation in Primacy Visuel Cortex », par Paul C. Bressloff et Jack D. Cowan.

Cowan a émis l’hypothèse que, du fait que les hallucinations se produisent indépendamment de l’œil, l’origine de l’image n’est pas sur la rétine mais dans le cortex visuel lui-même : « Ce que j’en ai déduit, c’est que lorsque vous voyez des formes géométriques, c’est que l’architecture de votre cerveau doit refléter ces formes, elle doit donc être elle aussi géométrique. »

Cowan et d’autres chercheurs ont poursuivi leurs investigations dans cette direction au cours des trente dernières années et aujourd’hui ils acceptent, ainsi que le formulait en 2010 un article de synthèse paru dans Frontiers in Physiology, « la prévalence des fractales à tous les niveaux du système nerveux[167] ».

On pourrait dire que tout l’univers n’est que fractales. Voyez la structure arachnéenne des cellules neuronales du cerveau, le réseau qui transmet les signaux chimiques et électriques. Puis considérez la structure à grande échelle de l’Univers, les amas et les superamas de galaxies qui forment ce que les astronomes appellent la toile cosmique. En plissant les yeux, on ne peut plus les distinguer les unes des autres. Peut-être n’est-il donc pas surprenant que les cosmologues de l’Institute for Data-Intensive Engineering and Science de l’Université Johns Hopkins essaient de comprendre la complexité de l’évolution de la toile cosmique en appliquant les principes de l’origami[168].

Je n’avais cependant pas encore apporté de réponse à la question : peut-on envisager l’existence de penseurs systémiques ? La pensée systémique mérite-t-elle qu’on en fasse une catégorie à part ? La pensée systémique est-elle vraiment aussi différente que la pensée linguistique et la pensée visuelle le sont l’une de l’autre ? Malgré toutes les preuves accumulées au cours des siècles indiquant qu’il existe un mode de pensée systémique et malgré toutes les recherches récemment menées sur ce sujet, personne n’avait encore véritablement parlé de pensée systémique, n’est-ce pas ?

Un samedi soir, je me suis lancée dans un « safari Internet ». C’est l’expression que j’emploie quand je me plonge dans des recherches importantes sur Internet pendant plusieurs heures. Je commence par poursuivre un objectif précis, puis je me contente de suivre la piste à travers la jungle, d’un élément de recherche à un autre. À ce moment-là, mon idée était de trouver des articles scientifiques sur un troisième mode de pensée. Je suis bien sûr immédiatement tombée sur de nombreux articles à propos des penseurs visuels et des penseurs linguistiques. Puis plus rien d’autre pendant presque une heure. C’est alors que j’ai trouvé la perle rare, imprimée noir sur blanc : « Evidence for two types of visualizers » (« Des preuves de l’existence de deux types de penseurs visuels »), disait le titre de l’article[169]. Non pas deux types de penseurs, visuels et linguistiques, mais deux types de penseurs visuels. Et quels étaient ces deux types ? Le titre d’un autre article rédigé par le même auteur principal donnait la réponse : « Penseurs visuels spatiaux versus penseurs visuels figuratifs[170] ».

J’ai tout de suite cherché d’autres articles du même auteur et j’en ai trouvé quelques-uns. Mais lorsque j’ai consulté l’index des citations (la liste des autres articles qui citaient ces articles) je suis tombée dans une impasse. Il n’y avait rien d’autre au-delà de ces quelques articles. Cette recherche n’en était qu’à ses premiers balbutiements, au stade où elle trouvait des preuves empiriques qui venaient confirmer mon intuition anecdotique.

Ces articles et moi-même, nous utilisions des termes différents. Ils appelaient penseur visuel figuratif mon penseur en images, et penseur visuel spatial mon penseur systémique. Mais notre propos était le même : l’ancien regroupement de tous les penseurs visuels dans une seule catégorie était une erreur.

Cette catégorisation n’avait jamais été autre chose qu’une hypothèse. Cette hypothèse était sensée à sa manière, mais elle ne reposait pas sur des faits. Elle était simpliste : les penseurs visuels sont des gens dont les pensées se fondent sur des images. Certes. Jessy Park et moi, nous voyons toutes deux le monde à travers des images. Daniel Tammet et moi, nous voyons tous deux le monde à travers des images. Mais nous ne voyons pas tous le monde de la même manière.

J’ai appelé l’auteure dont le nom était apparu (avec celui de nombreux autres collaborateurs) dans tous ces articles. Maria Kozhevnikov, neuroscientifique cognitiviste de l’Université nationale de Singapour, était professeure invitée de radiologie à l’école de médecine de l’Université Harvard quand je lui ai parlé. J’espérais que notre conversation me permettrait d’y voir plus clair dans la logique scientifique qui présidait à la nécessité de créer une troisième catégorie de pensée. Je n’ai pas été déçue.

Kozhevnikov m’a raconté[171] que lorsqu’elle était doctorante à l’Université de Californie, à Santa Barbara, à la fin des années 1990, elle étudiait des données fournies par des tests spatiaux – des tests dans lesquels il ne faut pas simplement regarder des images mais les manipuler dans l’espace – quand elle a remarqué une chose étrange. Les sujets qui se définissaient essentiellement comme penseurs linguistiques et ceux qui se définissaient essentiellement comme penseurs visuels obtenaient les mêmes résultats en moyenne aux tests spatiaux. Cela ne semblait pas coller. Théoriquement, les individus qui pensent en images devraient manipuler des images mieux que les individus qui ne pensent pas en images.

Elle a donc poursuivi l’examen des données. C’est alors qu’elle a remarqué que si la moyenne obtenue par le groupe des penseurs visuels aux tests spatiaux était à peu près identique à celle des penseurs linguistiques, les scores individuels des penseurs visuels se divisaient en deux extrêmes. Certains obtenaient de très bons résultats, d’autres de très mauvais. C’étaient tous des penseurs visuels, mais certains pouvaient facilement manipuler des objets dans l’espace et d’autres non.

« Nous avions là clairement une distribution bimodale, m’a-t-elle confié. Clairement. C’était tellement évident d’après les données statistiques qu’il y avait deux types de gens qui se définissent comme hautement visuels. Un groupe possédait des capacités spatiales très élevées et celles de l’autre groupe étaient très faibles. C’est là que je me suis dit : Peut-être ces groupes sont-ils tout simplement différents ? »

Entre-temps, les chercheurs en neuro-imagerie avaient commencé à établir l’existence de deux voies visuelles dans le cerveau. La première est la voie dorsale (ou supérieure), qui traite les informations concernant l’apparence visuelle des objets, comme leurs couleurs ou leurs détails. La seconde est la voie ventrale (ou inférieure) qui traite les informations concernant la manière dont les objets sont positionnés les uns par rapport aux autres dans l’espace. Cette division du travail dans le cerveau a rapidement fait l’unanimité dans le milieu scientifique. En 2004, par exemple, des chercheurs du centre de neuro-imagerie de l’université de Caen et de l’université René-Descartes, en France, ont réuni les conclusions de différentes études en tomographie par émission de positons (TEP) menées dans leur laboratoire et ils ont découvert qu’une plus forte activation de la voie dorsale semblait bien correspondre à la vision d’objets tandis qu’une plus forte activation de la voie ventrale correspondait à la vision spatiale[172].

Il est évident que les gens utilisent les deux voies en les suscitant de façon plus ou moins importante selon la tâche à accomplir. Kozhevnikov devait trouver le moyen de déterminer si certaines personnes utilisent systématiquement et de façon plus significative une voie plutôt que l’autre quelle que soit la tâche à accomplir. Y avait-il des penseurs en images/dorsaux et des penseurs spatiaux/ventraux ? Comme cela m’était arrivé à moi aussi lorsque je m’étais posé ce genre de questions, plus elle y pensait et moins elle y trouvait de sens. « Intuitivement, on s’y attend, m’a-t-elle confié, parce que l’art visuel est si différent de la science » – deux activités qui se fondent sur la pensée visuelle.

Kozhevnikov m’a raconté que le premier article dans lequel elle présentait cette hypothèse[173] avait été rejeté par huit ou neuf revues scientifiques. Les éditeurs lui avaient expliqué que les penseurs visuels qui obtenaient de mauvais résultats aux tests spatiaux n’avaient peut-être pas évalué correctement leurs propres capacités, ou qu’ils avaient peut-être des capacités qu’ils n’avaient pas identifiées, ou qu’elle n’avait peut-être pas pris en compte les différences entre hommes et femmes, etc. Elle avait donc envoyé l’article à des revues de psychologie, par lesquelles il avait été mieux reçu.

En 2005, elle a publié un article[174] qui partait de données comportementales pour défendre l’existence de deux types de penseurs visuels : figuratifs et spatiaux. Avec ses collègues, elle a développé un questionnaire[175] visant à différencier les deux types. Elle savait cependant que les psychologues n’allaient pas se satisfaire de simples études comportementales ou de témoignages, mais qu’ils demanderaient des preuves par imagerie cérébrale. En 2008, son équipe a donc publié une étude en IRM[176] qui montrait que les penseurs visuels spatiaux et figuratifs utilisent effectivement les voies dorsale et ventrale en des proportions différentes.

Les travaux de Kozhevnikov[177] sont aujourd’hui largement reconnus[178] dans son domaine. Elle reçoit des « tonnes » d’invitations pour donner des conférences sur le sujet et les tests qu’elle a mis au point avec ses collègues au fil des années sont fréquemment utilisés aux États-Unis, notamment pour la sélection et l’évaluation du personnel.

Je lui ai demandé si je pouvais passer certains de ces tests moi-même, afin de mieux comprendre aussi bien mon propre mode de pensée que la pensée en général, et elle a généreusement accepté.

Le premier test que j’ai passé était le questionnaire du psychologue britannique David Marks appelé VVIQ, pour Vividness of Visual Imagery Quotient, qui sert à évaluer la précision des images formées par un sujet en termes purement visuels (et non pas spatiaux). Il se divise en quatre parties, et pour chaque partie je devais imaginer une image différente. La première partie me demandait d’imaginer un(e) paren (e) ou un(e) ami(e), la deuxième un soleil levant, la troisième un magasin dont j’étais cliente et la quatrième un paysage de campagne dans lequel devaient figurer des arbres, une montagne et un lac. Chaque partie comprenait quatre descriptions de l’image (« un arc-en-ciel apparaît », par exemple, ou « la couleur et la forme des arbres ») que je devais imaginer et évaluer sur une échelle de 1 à 5, allant de « pas d’image du tout (je sais seulement que je pense à l’objet) » à « parfaitement clair et aussi distinct que dans la vision normale ».

On ne sera guère surpris d’apprendre que j’ai donné un 5 à presque toutes les images que j’ai vues dans ma tête. Quand j’ai lu « un arc-en-ciel apparaît », j’ai immédiatement revu un arc-en-ciel que j’avais aperçu depuis un hôtel de Chicago quelques jours auparavant. J’étais même sortie de ma chambre pour mieux le voir. Quand j’ai lu « la devanture d’un magasin que vous fréquentez souvent », j’ai vu le magasin d’alimentation King Soopers. Je l’ai vu de face, je l’ai vu quand j’y entre et j’ai vu avec précision l’endroit où se trouvent tous les petits paniers pour faire les courses.

Les seules exceptions auxquelles je n’ai pas donné un 5 étaient trois images sur les quatre qui devaient représenter un(e) ami(e). Pour l’une d’entre elles je devais visualiser « la forme exacte du visage, de la tête, des épaules et du corps » (c’est moi qui souligne), et pour les voir je les ai vus. Je les ai vus parce qu’on me demandait de voir des détails spécifiques. J’ai donné un 5 à cette image. Mais les trois images suivantes, pour lesquelles on me demandait de visualiser des aspects plus généraux – entre autres, « les différentes couleurs de certains vêtements connus » (c’est moi qui souligne) – m’ont posé problème. J’ai donné un 2 aux images que je voyais pour ces trois questions : l’équivalent de « vague et imprécis ».

Néanmoins, lorsqu’on additionnait les treize 5 et les trois 2, j’atteignais un VVIQ total de 71 sur un maximum de 80. Kozhevnikov a donc indiqué que ce total était « très élevé » et qu’il se situait « au niveau des artistes visuels » dont la moyenne était de 70,19.

Ensuite j’ai passé le test de la granulosité. Les instructions spécifiaient : « Le grain, c’est la densité, définie sommairement comme le “nombre de points” par surface (ou volume). » On peut par exemple parler de la « granulosité » des drupéoles d’une framboise ou des taches d’un léopard. Par unité de surface, la framboise comporte plus de drupéoles que le léopard ne possède de taches. Pensez également aux petites érections pileuses qui se forment sur votre peau quand vous avez la chair de poule puis à une cuillerée de grains de café. Dans quel cas la granulosité est-elle la plus élevée ? Si vous répondez qu’une chair de poule très dense présente une granulosité plus élevée que des grains de café plus gros et moins compacts, vous avez raison. Qu’en est-il du fromage blanc à la faisselle et de la barbe à papa ? Si vous pensez aux grumeaux de la faisselle et des granules de sucre de la barbe à papa, vous voyez que la barbe à papa présente une granulosité supérieure.

Tout est dans la vision. Le questionnaire de la granulosité, tout comme le VVIQ, est un test de reconnaissance d’objets et non spatiale. Il ne présentait donc aucune difficulté pour moi. Si on me demande de dire ce qui est plus granuleux entre les briquettes d’un tas de charbon de bois et les trous d’un filet de panier de basket, je vois le charbon de bois passer à travers un trou dans le panier de basket. Si on me demande de dire ce qui est plus granuleux entre une raquette de tennis et une grappe de raisins, je vois qu’il est impossible de faire passer une grappe de raisin de taille moyenne entre les cordes d’une raquette de tennis sans l’écraser.

Le test consistait en une vingtaine de paires d’items de ce genre. J’ai obtenu un score de 17 sur 20 – avec un item litigieux, de mon point de vue. Chaussée ou éponge ? La réponse disait chaussée. Moi, j’avais répondu éponge parce que je ne savais pas de quel type de matériau la chaussée était faite ! Si vous me dites ce que vous entendez par chaussée, alors je pourrai vous dire si elle est plus granuleuse qu’une éponge. S’agit-il d’asphalte ou de béton ? Quand on étale de l’asphalte, on voit bien les agrégats – le matériau de base qui est fait de particules de différentes matières. Ces morceaux peuvent être assez gros – plus gros que les trous d’une éponge. Même dans le béton, les agrégats seront visibles si la surface est suffisamment usée. Dans les jours qui ont suivi le passage de ce test, vous imaginez bien que je suis allée en voir, des revêtements extérieurs ! J’en ai examiné de toutes les sortes. Les escaliers devant mon immeuble ? Ils sont faits de béton poli, qui laisse apparaître à la surface de fines particules. Bon, d’accord, dans ce cas, la réponse donnée par le test était correcte : le béton poli est plus granuleux qu’une éponge. Mais le parking ? Dans ce cas j’avais raison. Attendant à un feu rouge sur Prospect Avenue, j’ai ouvert la porte de ma voiture et j’ai regardé par terre. Là encore, c’est moi qui avais raison. Eh bien, vous savez quoi ? Je vais faire passer mon score à 18.

Sur quelles comparaisons m’étais-je trompée ? La peau de poulet et la peau d’avocat. J’ai vu beaucoup de poulets plumés dans les usines d’abattage. Mais mon problème, c’est que comme je ne cuisine pas, je ne manipule pas souvent des avocats. Quant aux tranches d’avocat que je trouve sur ma salade au restaurant, elles sont bien évidemment déjà pelées. Cependant, pour bien m’assurer que je m’étais effectivement trompée, je suis allée au supermarché et j’ai comparé un poulet cru et un avocat. La peau du poulet était effectivement plus granuleuse, or j’avais répondu le contraire.

Ne restent plus que la mousse à raser et le sucre. N’ayant pas utilisé de mousse à raser depuis des décennies, je n’avais aucune idée de la bonne réponse. J’ai tenté la mousse à raser. Faux. (Mais là encore, pour en être bien sûre, je suis allée acheter trois types de mousses à raser et j’ai effectué une expérience comparative dans ma cuisine. Je me demande ce qu’a dû penser la caissière…)

Mon score de 17 restait néanmoins « très élevé », d’après Kozhevnikov. Pour les artistes visuels, la moyenne est de 11,75. Pour les scientifiques et les architectes, elle est inférieure à 9.

Voilà qui était très intéressant pour moi. Je m’étais classée deux fois au même niveau que les artistes visuels et non pas à celui des scientifiques. Pourtant je suis bien une scientifique. Mais, je le répète, il s’agissait de tests de reconnaissance d’objets et les objets – les images – me sont totalement naturels. Qu’allaient donc révéler les tests spatiaux ?

Dans le premier test que j’ai passé, chaque question commençait par une série d’illustrations qui montraient une feuille de papier que l’on pliait. La première illustration montrait un morceau de papier carré, la suivante ce même papier plié en deux de haut en bas, la troisième la demi-feuille à nouveau pliée en deux, de gauche à droite. La dernière illustration montrait un crayon qui piquait un trou dans la moitié de la moitié d’une feuille. Il fallait imaginer que l’on dépliait la feuille pour lui faire retrouver sa taille initiale puis comparer dans sa tête la feuille dépliée avec cinq illustrations figurant sur la page. Quelle illustration montrant une feuille de papier percée d’un ou de plusieurs trou(s) correspondait à celle que vous voyiez dans votre tête ?

Prenez l’objet en 3-D à gauche et faites-le tourner mentalement. Il correspondra alors à deux des illustrations à droite, mais lesquelles ?

Réponse : la deuxième et la troisième.

©Houghton Miffin Harcourt/Jay’s Publishers Services ; redessiné avec autorisation d’après R.N. Shepard et J. Metzler, « Mental rotation of three-dimensional objects », Science Magazine, 19 février 1971, vol. 171, n° 3972.

Cette fois mon score s’est trouvé en dessous de la moyenne : 4 sur 10. Mais là encore, ce score correspondait à celui des artistes visuels tout en étant à l’opposé de celui qu’obtenaient les scientifiques et les architectes.

Puis j’ai passé un deuxième test spatial. Il montrait une série de cubes ressemblant à des Lego assemblés en différentes formations tridimensionnelles pleines d’angles droits. En général, je m’en sors bien aux tests d’assemblage de cubes ; récemment, j’ai obtenu le meilleur score en participant à une étude menée par l’Université de l’Utah. Le meilleur score. Et dans le temps imparti. Mais ce test-là m’autorisait à toucher les objets et à les manipuler moi-même. La difficulté du test de Kozhevnikov tenait au fait qu’il fallait faire tourner chaque objet mentalement puis « visualiser » l’illustration qui lui correspondait sur les cinq qui étaient proposées. Je n’ai même pas réussi à accomplir ce test. Ma mémoire à court terme étant quasi inexistante, quand je commençais à faire tourner l’objet mentalement dans l’espace, j’avais déjà oublié à quoi il ressemblait au départ.

« J’ai beaucoup réfléchi au test de relations spatiales, ai-je écrit à Kozhevnikov. J’obtiens de bons résultats à certains types de tests spatiaux visuels. » Je lui ai expliqué que je pouvais faire tourner un objet bidimensionnel – un dessin plan – dans ma tête. Si vous me montrez les contours du Texas à l’envers et que vous me demandez de quoi il s’agit, je vous répondrai sans hésitation : « C’est le Texas. » Mais dans mon travail, je n’ai jamais à faire tourner un objet. « Quand je visualise une grande installation de traitement du bétail dans ma tête, lui ai-je expliqué dans mon e-mail, c’est mon regard mental qui tourne autour de l’objet. »

Tenant compte de ces considérations, Kozhevnikov m’a envoyé un autre test qu’elle m’a demandé de passer. Il s’agissait encore d’un test d’aptitudes spatiales qui cette fois ne me demandait pas de faire tourner un objet mais de changer de perspective dans une situation donnée.

Le test reprenait systématiquement le même dessin. C’était un ensemble de divers objets situés de façon aléatoire et comme vus d’en haut : une fleur, une maison, un panneau stop, etc. Je devais m’imaginer (par exemple) au niveau de la fleur, devant la maison et pointant le panneau stop, puis restituer l’angle de mon bras tendu sur un cercle au centre duquel je me trouvais. Je sais que j’ai un bon œil pour évaluer les angles. Rien qu’en regardant une rampe dans une installation pour le bétail je peux dire : « C’est un angle de 20 degrés », et j’aurai raison. Je ne me trompe jamais. Mais ce test me demandait de m’imaginer au-dessus de la scène et de voir les angles du point de vue d’une personne qui se tiendrait en bas. Eh bien ce n’est pas du tout la même chose que de se tenir au niveau du sol et de regarder avec mes deux yeux. Enfin, j’ai au moins pu effectuer le test, mais cela n’a pas changé grand-chose : j’ai obtenu un score nul.

Orientation spatiale.

Exemple : imaginez que vous vous tenez au niveau de la fleur et en face de l’arbre. Pointez le chat.

Un exemple de test de mise en perspective/orientation spatiale.

©Kozhevnikov et Hegarty (2001).

De toute façon, ces résultats n’ont pour moi aucun sens. Quand j’ai appris à dessiner des plans, il y a de cela bien des années, j’ai fait le tour de toute une usine d’abattage Swift en faisant correspondre tous les tracés des plans originaux de l’architecte avec les structures réelles. Par exemple, un grand cercle sur le plan correspondait à la citerne d’eau, et un petit carré à une colonne en béton qui soutenait le toit. Cet exercice m’a appris à relier les lignes abstraites des plans aux structures existantes. Lorsque je fais des travaux de rénovation et que je dois imaginer comment installer de nouveaux équipements dans un endroit existant dont certaines parties doivent être abattues, je passe tout d’abord un bon quart d’heure rien qu’à observer le site jusqu’à ce que je sois sûre d’avoir enregistré tous les détails visuels dans ma mémoire. Quand je passe un équipement au banc d’essai dans ma tête, je peux tourner autour de l’image. Je peux la survoler, marcher dedans, marcher autour d’elle. Je peux la voir du point de vue d’un hélicoptère qui survolerait toute la structure et je peux la voir du point de vue d’un animal qui se déplacerait au niveau du sol.

Quand je suis consultée pour un projet ou que je conçois un projet qui n’existe pas encore, je fouille dans ma banque de données personnelle pour trouver des images similaires. Pour démontrer le fonctionnement de ce processus, j’ai demandé à Richard, mon collaborateur pour ce livre, de me suggérer de concevoir quelque chose dans ma tête. Il m’a proposé : « une barrière ».

« Une barrière ? lui ai-je demandé. Quel genre de barrière ? Pour quoi faire ? Une barrière pour le bétail ? Une glissière d’autoroute ? Une barrière de séparation entre deux maisons ? Une clôture en barbelés ? Une palissade ? Une barrière en bois, en plastique, en imitation bois blanc ? Une grille en fer forgé ? Un enclos en tubes métalliques ? Des parois en dur pour une installation de traitement du bétail ? » Toutes ces images surgissaient dans ma tête. « Une barrière tout court, ça n’existe pas. »

Inutile de préciser que Richard n’est pas autiste.

Il a donc fait une autre tentative. Il m’a raconté qu’il avait vu récemment à la télévision un projet de pont entre Hong Kong et la Chine. À Hong Kong, les voitures roulent à gauche (car c’est une ancienne colonie britannique) alors qu’en Chine continentale, elles roulent à droite. Comment concevrais-je un tel pont ?

« Je vois des routes qui se croisent, lui ai-je répondu. Je vois la piste automobile de mon petit frère. Je vois un pot de fleurs dans une suspension en macramé. Maintenant je vois des rampes d’autoroute, des rampes d’autoroute particulières. Je vois des routes. OK, ai-je conclu, prête à donner ma réponse. Il faudrait qu’il y ait une voie inférieure et une voie supérieure, et les routes se croiseraient et changeraient de côté. »

Le pont à double sens de conduite : une forme explicite.

©NL Architects : Flipper Bridge, reliant le continent chinois et Hong Kong.

Un palet de hockey avance en ligne droite, de a à b. Quand il atteint b, il est violemment frappé dans la direction de la flèche en gras. Parmi les trajectoires ci-dessus, laquelle suivra-t-il ?

Réponse : B – une ligne droite qui forme un angle à partir de la frappe.

©David Hestenes.

Richard m’a proposé de chercher « flipper bridge » (pont collier) sur Google : l’image qui est apparue sur l’écran de mon ordinateur était exactement celle que j’avais formée dans ma tête.

Quand je suis consultée par une entreprise, les cadres m’emmènent parfois dans une salle de réunion pour me montrer les détails du projet. À ce moment-là, je me « joue le film » dans ma tête. Je vois exactement ce qui ne peut pas fonctionner, alors je leur dis par exemple : « Ça ne va pas marcher. Cela va exercer une trop forte traction sur les chaînes et cela va les arracher du plafond. »

J’ai utilisé cette technique dans quelques exercices pour un article de Kozhevnikov et ses collaborateurs. L’article portait sur la manière dont différents modes de pensée traitent des problèmes de physique. L’un des exercices (voir illustration ci-dessus) demandait d’imaginer un palet de hockey avançant en ligne droite jusqu’à ce qu’il soit frappé par un pied à angle droit par rapport à sa trajectoire. Quelle nouvelle trajectoire le palet suivra-t-il ? J’ai immédiatement compris qu’il suivrait une ligne droite formant un angle à partir du point d’impact. Je l’ai su parce que j’ai pu me jouer ce film dans ma tête.

©Maria Kozhevnikov.

Même chose avec le problème suivant (voir illustration ci-dessus) : une balle est accrochée au sommet d’un mât sur un chariot qui avance sur une route en ligne droite. Si la balle tombe du sommet du mât sur le fond du chariot, à quoi ressemblera la trajectoire pour quelqu’un qui se déplacerait également sur le chariot avec la balle ? On verra la balle tomber directement en ligne droite. À quoi ressemblera la trajectoire pour un observateur qui regarde le chariot depuis le bord de la route ? On verra la balle avancer en même temps que le chariot. Comment l’avais-je deviné ? Parce que j’avais pu me jouer ce film dans ma tête.

Quand j’ai imaginé la balle tombant du mât sur le fond du chariot et que je me suis imaginée avançant avec la balle sur le chariot, j’ai immédiatement vu un crayon tombant d’un tableau de bord dans une voiture en mouvement, et je l’ai vu tomber directement en ligne droite. Puis je me suis vue debout sur le chariot regardant la balle tomber en ligne droite sur le fond du chariot.

J’ai écrit à Kozhevnikov pour lui avouer la confusion dans laquelle m’avaient plongée mes résultats aux tests spatiaux. « Quand je fais des photos, je peux déterminer à partir du niveau du sol l’endroit exact où il faut se tenir sur un toit pour obtenir le meilleur cliché. » C’est exactement ce que j’ai fait avec des professionnels de la télévision et du cinéma. Je leur ai dit : « Vous voulez la meilleure vue du bétail ? Allez vous percher sur le coin de ce toit et mettez-vous en face du parc d’engraissement. » Comment cela se fait-il que je ne sois pas une penseuse spatiale ?

Kozhevnikov m’a répondu que, en imaginant la scène depuis le toit, je ne manipule pas un objet dans l’espace. Je visualise un objet dans une nouvelle perspective, mais je ne fais toujours que visualiser un objet. Je continue de penser en images. Quand je dessine un plan, que je rénove une usine, ou que je conçois un projet, je commence à penser à partir de l’image d’un objet. Même les films dans ma tête commencent avec une image fixe.

C’est ce qui explique mes résultats aux tests. Aux tests de reconnaissance d’objets, j’avais obtenu de très bons résultats, aussi bons que ceux des artistes visuels, voire supérieurs. Aux tests de reconnaissance spatiale, j’avais obtenu de piètres résultats, aussi mauvais que ceux des artistes visuels, voire inférieurs. Je suis une penseuse visuelle et dans les deux séries de tests mes résultats étaient remarquablement similaires à ceux des artistes visuels. Mais comment expliquer le fait que je suis une scientifique, alors que là où j’ai obtenu de bons résultats, les scientifiques obtiennent de mauvais scores et vice versa ?

Richard a passé les tests lui aussi. Il a parfaitement réussi les tests spatiaux : le pliage de papier, la rotation mentale et celui où on se tient au niveau de la fleur face à la maison en pointant vers le panneau stop. Mais le test de granulosité lui a posé problème : son score était de 11 sur 20. Ce n’est pas mal, mais pas au niveau qui est le mien lorsqu’il s’agit de prendre les images de deux objets pour les comparer. Parce qu’il est écrivain, il se considère comme un penseur linguistique. Les tests visuels ont également révélé qu’il possède des aptitudes spatiales supérieures, identiques à celles d’un scientifique. Est-il dès lors étonnant que, même s’il n’est pas scientifique, il ait choisi d’écrire sur la science ?

La corrélation entre ce que les tests avaient permis de prédire quant à son mode de pensée et son mode de pensée effectif était simple, directe et claire. Et pourtant les mêmes tests m’avaient dit que j’appartenais à une catégorie de penseurs dont je savais que je ne faisais pas partie. Pourquoi ?

La réponse, c’était l’autisme. J’ai trouvé un exercice dans un article de Kozhevnikov qui montrait deux tableaux abstraits. Le premier représentait de grandes éclaboussures de couleur qui donnaient à l’ensemble un effet de dynamisme. Le second était constitué de diverses formes géométriques dont l’effet était statique. Lorsque j’ai regardé le tableau fait d’éclaboussures dynamiques, j’ai immédiatement vu l’image d’un avion de combat que je venais de voir dans un livre que j’étais en train de lire. Lorsque j’ai regardé le tableau statique, j’ai immédiatement vu le panier à couture de Maman.

« Quel genre de sentiments cela éveille-t-il en toi ?, m’a demandé Richard quand nous avons discuté des deux tableaux.

— De sentiments ?

— Quel genre de réaction émotionnelle ressens-tu quand tu vois le panier à couture de ta mère ?

— Aucune, ai-je répondu. Je vois le panier à couture de Maman quand je regarde ce tableau parce que, pour moi, il ressemble au panier à couture de Maman. Je vois aussi une salade que j’ai mangée la semaine dernière au restaurant où je vais parfois déjeuner. Ils mettent des céréales Wheat Chex[179] sur leurs salades au lieu de croûtons. Quand je regarde ce tableau, je vois dans ma tête une image du panier à couture de Maman et je vois aussi une autre image de ces céréales sur une salade. »

Je comprends néanmoins ce que Richard voulait dire. Une autre personne aurait eu un attachement sentimental au panier à couture de sa mère, un objet qui constituerait un souvenir ému de son enfance. En fait, les recherches de Kozhevnikov montrent que, en décrivant les deux tableaux, les artistes utilisent des termes émotionnels : fracas, révolution, tension extrême.

Je vois comme une artiste, mais en fait je n’ai pas les sentiments d’une artiste.

Mes émotions fonctionnent au contraire comme celles d’une scientifique. Lorsque des scientifiques décrivaient les tableaux, ils utilisaient des mots qui ne véhiculaient aucune émotion : carrés, taches, cristaux, angles et palettes. Je ne dis pas que les scientifiques et les ingénieurs ne ressentent pas d’émotions : je suis sûre que la plupart des scientifiques et des ingénieurs ressentiraient quelque chose en voyant le panier à couture de leur mère. Mais les scientifiques de cette étude ne voyaient pas un panier à couture maternel, ni aucun autre objet. Ils voyaient des formes géométriques. Ils voyaient ce qui était littéralement là, et ce qui était littéralement là n’était pas le genre d’images susceptibles de provoquer une réaction émotionnelle. Les artistes, en revanche, voyaient ce qui était figurativement là et, ce qui était figurativement là, était bien le genre d’images capables de susciter une réaction émotionnelle. Moi aussi, je voyais ce qui était figurativement là, à la différence près que ces images ne produisaient pas chez moi de réaction émotionnelle.

Comme Michelle Dawson, qui ne dit pas des traits autistiques qu’ils sont positifs ou négatifs mais qu’ils sont exacts, je n’attache aucune réaction émotionnelle aux objets concrets. Je peux donc les traiter objectivement – littéralement comme des objets, et seulement comme des objets. Je suis incapable de les manipuler dans l’espace. Je ne peux pas les soumettre à un raisonnement spatial. Mais je suis tout à fait capable de concevoir une trappe de contention pour bétail qui fonctionne.

C’est pourquoi il y a certaines erreurs de conception que je ne ferai jamais, contrairement à certains ingénieurs. Certains ingénieurs utilisent la pensée visuelle spatiale, mais moi j’utilise la pensée visuelle figurative, je suis donc capable de voir une catastrophe avant qu’elle ne se produise. Les airbags des voitures ont tué de nombreux enfants parce que les ingénieurs ont aveuglément suivi une mauvaise indication : en cas d’accident, l’airbag doit pouvoir protéger un homme adulte qui ne porterait pas de ceinture de sécurité. Si j’avais regardé des vidéos de crash-tests réalisés avec des mannequins, j’aurais facilement pu voir que les bébés ne pourraient pas survivre à l’impact de l’airbag. Au moment du tsunami de 2011 au Japon, la centrale nucléaire de Fukushima s’est effondrée parce que le raz-de-marée qui avait submergé la digue avait noyé non seulement le générateur principal mais aussi son générateur de secours. Et où ce dernier se trouvait-il ? Au sous-sol – au sous-sol d’une centrale nucléaire située près de la mer. En lisant de nombreuses descriptions de l’accident, j’ai vu les générateurs d’urgence disparaître sous les flots (c’est entre autres ce en quoi consiste ma pratique de consultante : je vois les accidents avant qu’ils n’arrivent).

Mes résultats aux tests étaient donc cohérents, finalement. La corrélation entre ce que les tests avaient permis de prédire quant à mon mode de pensée et mon mode de pensée effectif était simple, directe et claire – une fois le facteur autisme intégré dans l’équation : excellente reconnaissance d’objets plus autisme égale esprit scientifique, tout du moins dans mon cas.

Ayant trouvé une légitimité à l’hypothèse de l’existence de trois modes de pensée, je me devais de poser la question : en quoi peut-elle être utile au cerveau autistique ?

CHAPITRE 8

De la marginalisation à l’intégration

Vous vous souvenez de Jack ? C’était le garçon qui skiait mieux après avoir pris trois leçons que moi après trois ans, parce que c’était moi qui avais un cervelet plus petit de 20 % que la normale. Mais savez-vous ce pour quoi j’étais douée, en revanche ? Le dessin. L’architecture.

C’est pourquoi de temps en temps, pendant que Jack accumulait les descentes à ski, je restais au sommet de la piste et je me mettais au travail – le genre de travail qui me convient. Je peaufinais la cabine du remonte-pente. J’installais des planches de pin et je les teintais, j’ajoutais des décorations à la peinture blanche, et je fabriquais un beau panneau aux couleurs de mon école. Je m’étais attaquée à une horrible cabane mais, parce que je suis ce que je suis, je l’avais transformée en une petite merveille – une merveille que mes mouvements physiques, là aussi parce que je suis ce que je suis, ne parviendraient jamais à égaler.

Cette expérience m’a appris très tôt à me servir de mes atouts. À cette époque-là, je ne me concevais pas comme une penseuse en images, évidemment. Mais je savais qu’en plus de savoir dessiner, j’excellais dans ce domaine. C’est donc celui que j’ai choisi. J’ai pris ce que la nature m’avait donné, et j’en ai tiré le maximum.

Depuis quelques années, la relation entre l’inné et l’acquis intéresse beaucoup la presse à grande diffusion. La règle des 10 000 heures, notamment, semble s’être emparée de l’imagination du public. Ce n’est pas le journaliste du New Yorker Malcolm Gladwell qui l’a inventée, mais c’est lui qui l’a popularisée à travers son best-seller Outliers[180]. Le principe remonte en fait à une étude de 1993[181], même si dans cet article les auteurs l’avaient appelée la règle des dix ans. Cela dit, quel que soit le nom qu’on lui attribue, cette règle prétend en gros que pour devenir spécialiste dans n’importe quel domaine il faut travailler au moins pendant x temps.

Je ne sais pas pourquoi elle a fait si grand bruit. Après tout, on dit bien : « Quel est le secret pour jouer à Carnegie Hall ? » « Du travail, du travail, rien que du travail », et non pas : « Quel est le secret pour jouer à Carnegie Hall ? » « Naître avec du talent, rien de plus. » Mais j’imagine qu’un bon gros chiffre rond donne de l’impact à l’équation, ou qu’il donne une coloration scientifique à un secret de la réussite bien plus qu’un simple conseil du genre « du travail, du travail, rien que du travail ». Cela dit, cette interprétation-là de la règle me semble raisonnable. Du talent plus des milliers d’heures de travail font-ils la réussite ? Du talent plus dix ans de travail font-ils la réussite ? Bien évidemment !

Mais ce n’est pas souvent que la règle est ainsi interprétée. Prenons par exemple un article paru dans Fortune au sujet de la règle des 10 000 heures[182]. Il a été publié en 2006, mais il est encore largement diffusé sur Internet. Il commence par prendre l’exemple de Warren Buffet, l’une des plus grosses fortunes du monde. « Ainsi que Buffet l’a récemment expliqué à Fortune, il était “configuré dès la naissance pour distribuer du capital”. […] Eh bien en fait, ce n’est pas si simple que ça. Pour commencer, on ne possède pas un don naturel pour telle ou telle activité, parce que les dons naturels ciblés, ça n’existe pas. (Désolé, Warren.) »

Le terme le plus important ici est peut-être celui de « ciblé ». Warren Buffet est-il né pour être P-DG et rien d’autre ? Est-il né pour diriger une entreprise gigantesque comme Berkshire Hathaway plutôt que pour être trader, par exemple ? Non. Mais est-il né avec un cerveau doué pour les affaires, un cerveau qui allait se prêter facilement au calcul, à la prise de risques, à l’identification des bonnes occasions et à toutes les compétences qui allaient faire de lui le meilleur investisseur de sa génération ? Là, je dis oui.

Il est évident que Buffet a effectué ses 10 000 heures ou ses dix ans de travail. Il a acheté ses premières actions en Bourse à l’âge de 11 ans, a fondé une entreprise de fabrication de flippers florissante avec un ami à 15 ans et, avant même d’obtenir son baccalauréat, il était assez riche pour s’acheter une exploitation agricole.

Mais ce n’est pas la trajectoire professionnelle de quelqu’un qui s’intéresse aux affaires et qui accomplit ses 10 000 heures de travail pour y arriver. C’est la trajectoire de quelqu’un qui vit pour les affaires. On pourrait dire que c’est la voie de quelqu’un qui est né pour faire des affaires. On pourrait même dire que c’est la voie de quelqu’un qui dès la naissance était configuré pour faire des affaires.

En attachant une telle importance au travail et rien qu’au travail, aux dépens des dons naturels, l’interprétation que fait le magazine Fortune de la règle des 10 000 heures dessert énormément ceux qui possèdent un don naturel.

Mais on peut faire encore pis. Certaines interprétations de la règle des 10 000 heures ne font même pas entrer le talent dans l’équation.

Ainsi, le site Internet Squidoo (une communauté mondiale qui, comme Wikipédia, permet aux utilisateurs de créer de brèves entrées sur des sujets populaires) décrit en ces termes la règle des 10 000 heures : « Si vous voulez devenir un expert dans votre domaine, que ce soit l’art, le sport ou les affaires, vous pouvez y arriver. Contrairement à une idée reçue, ce n’est pas toujours le génie ou le talent innés qui feront votre réussite, ce sont les heures que vous y passerez, ce qui signifie que N’IMPORTE QUI peut y arriver. »

Eh bien, non. Tout le monde ne peut pas y arriver. Voyons ce que raconte Gladwell à propos de Bill Gates. À la fin des années 1960, alors que Bill Gates n’était encore que lycéen, il a eu accès à un téléscripteur et son professeur de mathématiques lui a permis de manquer son cours pour qu’il puisse se consacrer à l’écriture de programmes informatiques. Les programmes sont devenus une sorte d’obsession pour Bill Gates, et 10 000 heures plus tard… eh bien, vous connaissez l’histoire.

Maintenant je vais vous raconter cette histoire sous un autre jour. À la fin des années 1960, alors que j’étais étudiante à l’Université Franklin-Pierce, j’ai eu accès au même téléscripteur que Bill Gates – exactement le même. Le système informatique de l’université bénéficiait de l’ordinateur central de l’Université du New Hampshire. J’avais donc autant d’accès et de puissance que je le voulais, et tout était gratuit. Vous imaginez bien que je passais un maximum de temps sur cet ordinateur. J’adore ces trucs-là. Je suis passionnée par le fonctionnement des nouvelles technologies. L’ordinateur s’appelait Rax, donc quand je l’allumais, un message s’imprimait sur une feuille de papier qui disait : « Rax vous dit bonjour. Veuillez vous enregistrer. » Ce que je faisais avec impatience.

Et c’était tout. Je ne pouvais pas aller au-delà.

J’étais désespérée. Mon cerveau n’est tout simplement pas conçu pour me permettre d’écrire des programmes. Par conséquent, le fait de dire que si j’avais passé 10 000 heures à parler à Rax, je serais devenue une excellente programmatrice informatique parce que n’importe qui peut devenir un excellent programmateur informatique, est une aberration.

Moi, je dis : Talent + 10 000 heures de travail = réussite.

Ou, pour le formuler autrement : Inné + acquis = réussite.

Squidoo dit : 10 000 heures de travail = réussite.

Ou, pour le formuler autrement : Acquis = réussite.

Ainsi présentée, cette interprétation de la règle des 10 000 heures paraît ridicule. Tout comme l’analyse de la réussite de Warren Buffet réalisée par Fortune, l’interprétation de Squidoo ne rend pas justice à ceux qui possèdent un don naturel. Mais elle dessert aussi largement ceux qui ne possèdent pas de don naturel. Elle fait naître des espoirs irréalistes. Tout le travail du monde ne parviendra pas à surmonter un déficit cérébral (comme un cervelet 20 % plus petit que la normale).

La neuro-anatomie n’est pas le destin. Pas plus que la génétique. Elles ne déterminent pas notre avenir. Mais elles déterminent ce que nous pourrions être. Elles déterminent nos possibilités. Mon intention, dans ce dernier chapitre, est donc de chercher à savoir comment le cerveau autistique peut créer d’authentiques atouts – de quelle manière nous pouvons véritablement modifier le cerveau pour l’aider à faire ce qu’il fait le mieux.

La notion de plasticité du cerveau – sa capacité à créer de nouvelles connexions pendant toute la durée de la vie, et non pas uniquement pendant l’enfance – est encore relativement récente, et comme pour tant d’autres informations à propos du cerveau, nous devons cette connaissance à l’imagerie cérébrale. Jusqu’à la fin des années 1990, les scientifiques avaient tendance à penser que le cerveau demeurait essentiellement identique, voire qu’il se détériorait, à travers le temps. Une étude de l’année 2000 portant sur des chauffeurs de taxi londoniens[183] a abouti à une découverte fascinante qui a permis de revenir sur cette idée. Pour obtenir sa licence, un chauffeur de taxi londonien doit apprendre ce qu’on appelle en anglais the Knowledge (« le Savoir »), c’est-à-dire qu’il doit connaître les moindres recoins de la ville et le moyen le plus rapide de les atteindre. Plus particulièrement, il doit mémoriser les noms et l’emplacement de vingt-cinq mille rues qui partent du centre de Londres, tâche qui demande à un individu moyen de deux à quatre ans. Le futur chauffeur de taxi doit également faire la preuve de ses connaissances par une série de tests qu’il passe sur plusieurs mois. Ces tests consistent en des entretiens en tête-à-tête avec des inspecteurs qui désignent un point de départ et un point d’arrivée ; le candidat doit alors décrire l’itinéraire, étape par étape.

Une étude menée par Eleanor Maguire, une neuroscientifique britannique, s’est penchée sur les IRM de l’hippocampe de seize chauffeurs de taxi londoniens licenciés. L’hippocampe est supposé abriter trois types de cellules qui nous aident dans la navigation spatiale : les cellules de lieu, qui identifient les repères, les cellules de direction de la tête, qui nous indiquent la voie devant laquelle nous nous trouvons, et les cellules de grille, qui nous indiquent l’endroit où nous nous trouvons par rapport à celui que nous avons quitté. Ce que Maguire a découvert, c’est que l’hippocampe des chauffeurs qui avaient appris the Knowledge avait une taille supérieure à celle des sujets témoins. Qui plus est, plus le chauffeur exerçait depuis longtemps, plus l’hippocampe était développé.

Que se passe-t-il alors quand un chauffeur quitte son métier ? Dans une étude de suivi, Maguire a découvert que l’hippocampe retrouve sa taille normale.

« Le cerveau se comporte comme un muscle, en a-t-elle conclu. L’utilisation des régions du cerveau fait augmenter leur taille. »

Cependant, si l’on n’utilise pas une région du cerveau, celle-ci ne va pas nécessairement s’atrophier. Les neuroscientifiques ont été intrigués par un cas découvert en Inde : un homme qui était presque aveugle depuis la naissance avait retrouvé la vue. SK (c’est ainsi qu’on l’appelait) souffrait d’aphakie congénitale, une maladie caractérisée par l’absence de cristallin dans le globe oculaire. Sa vision était de 20/900, c’est-à-dire qu’il ne pouvait pas distinguer à 20 pieds (7 mètres) ce que des gens dotés d’une vision normale perçoivent à 900 pieds (274 mètres). Pour SK, le monde était un paysage indistinct. Lorsqu’il avait 29 ans, des médecins itinérants lui avaient donné une paire de lunettes. Son acuité visuelle avait atteint 20/120 (7/36), mais ses médecins ne savaient pas s’il serait jamais capable de donner un sens à ce qu’il voyait. Il pouvait par exemple voir des taches blanches et noires, mais à moins que ces taches ne bougent, il ne savait pas du tout qu’elles constituaient une vache. Au départ, ses capacités visuelles étaient rudimentaires. Il pouvait reconnaître certains objets simples bidimensionnels, mais rien de plus.

Pendant un certain temps, la qualité de sa vue en était restée là. Son absence de progrès n’était pas surprenante, tout du moins d’après la théorie neurologique selon laquelle le cerveau dispose d’une fenêtre durant laquelle la vision peut se développer. S’il manque cette fenêtre – qui survient très tôt dans la vie –, elle se ferme pour toujours.

Or, environ dix-huit mois après avoir reçu ses lunettes, SK a commencé à pouvoir reconnaître certains objets complexes. Il pouvait distinguer les couleurs et les degrés de luminosité qui lui avaient jusqu’alors échappé. La vache n’avait plus besoin de bouger pour qu’il sache que c’était une vache.

Il voyait.

Ce qui avait changé, ce n’était pas sa vue. C’était la manière dont son cerveau traitait les images. Sa vue était toujours de 20/120, mais il pouvait désormais interpréter les images différemment. Son cerveau avait eu besoin de temps pour s’adapter.

À cause de SK, les chercheurs ont dû abandonner bon nombre de leurs idées à propos de la manière dont la vision se développe dans le cerveau. Ils doivent à présent chercher à savoir s’il leur est possible d’aider des enfants aveugles âgés de plus de 8 ans – le précédent point limite. Ils doivent analyser ce que la neuro-imagerie leur révèle. Ainsi que s’en émerveillait un neuroscientifique : « Les gens peuvent apprendre à utiliser la vision dont ils disposent. »

Non seulement des zones du cerveau peuvent « venir à la vie » et accomplir ce qu’elles ont toujours été censées faire, mais ces zones peuvent également être reprogrammées et accomplir ce qu’elles ne sont pas censées faire.

Les chercheurs du Massachusetts Eye and Ear Infirmary ont élaboré une méthode permettant d’analyser l’activité cérébrale des aveugles de naissance[184]. Elle fonctionne comme un jeu vidéo. Les joueurs doivent se déplacer dans un bâtiment à la recherche de diamants. Mais le jeu n’utilise pas des images. Il utilise des sons.

Les joueurs doivent deviner où ils se trouvent et d’où vient le danger qui les guette en écoutant leur environnement sonore en trois dimensions au lieu de l’observer. Des bruits de pas résonnent. Des coups frappés indiquent la localisation d’une porte. Un bruit de choc indique que le joueur vient de heurter un meuble. Les diamants font un bruit cristallin qui augmente au fur et à mesure que le joueur s’en approche.

La disposition du labyrinthe correspond en fait à un bâtiment administratif proche du laboratoire de recherche – un endroit que les joueurs ne sont pas susceptibles d’avoir visité. Mais, quand ils terminent le jeu et entrent dans le bâtiment, ils retrouvent leur chemin immédiatement. Lorsqu’une expérience similaire a été menée avec des enfants aveugles et voyants à Santiago, au Chili (où cette recherche a démarré), les sujets voyants qui jouaient au jeu ne se sont même pas rendu compte que l’endroit « à l’intérieur » duquel ils étaient censés se trouver était les couloirs d’un bâtiment.

Depuis des années, les scientifiques utilisent les scanners de TEP et d’IRMf ainsi que des appareils d’IRM pour étudier le cortex visuel (qui représente de 30 à 40 % de la surface corticale du cerveau) de sujets aveugles de naissance. Ils ont découvert que même lorsque le cortex visuel de la personne n’a jamais reçu aucune stimulation visuelle il était quand même utilisé. En effet, il est reprogrammé pour accomplir l’équivalent pour l’aveugle de tâches visuelles telles que la lecture (en Braille), la localisation des sons, l’interprétation du langage corporel, etc.

Ces résultats correspondent à ce que les chercheurs du Massachusetts ont découvert lorsqu’ils ont observé l’activité cérébrale des sujets aveugles de naissance qui jouaient au jeu « vidéo ». Ils ont également découvert que lorsqu’un sujet voyant devait prendre des décisions stratégiques, il utilisait son hippocampe, le centre de la mémoire du cerveau. Le sujet aveugle, en revanche, utilisait son cortex visuel.

J’ai pu constater le même genre d’aptitudes remarquables dans le comportement de ma camarade de chambre aveugle au lycée. Je l’appelais « la canne blanche ». Elle refusait de se faire guider par un chien d’aveugle, préférant apprendre seule à se diriger. Et elle y est très bien parvenue ! Il suffisait qu’on la fasse marcher dans un nouvel environnement une seule fois pour qu’elle retrouve ensuite parfaitement son chemin. Devant notre résidence, il y avait un carrefour très fréquenté : elle le traversait comme n’importe quelle personne voyante. Aujourd’hui, quand je repense à ce qu’elle faisait, je comprends un peu mieux la manière dont elle y arrivait. D’une certaine façon, elle voyait vraiment son environnement. Peut-être utilisait-elle de véritables images, mais son cortex visuel lui permettait de construire un monde distinct, reconnaissable et navigable.

Une modification dans une zone du cerveau peut aussi apparemment induire des modifications dans d’autres parties du cerveau. J’ai aidé l’une de mes étudiantes de troisième cycle qui était dyslexique à surmonter certains de ses problèmes visuels grâce à des lunettes teintées. Cela a bien marché : sa vue s’est améliorée et elle a pu évoluer vers des teintes de moins en moins sombres jusqu’à n’avoir plus besoin des lunettes du tout. Mais la correction de sa vision a également permis de corriger d’autres problèmes dont on aurait pu penser qu’ils ne lui étaient pas liés. L’organisation de son écriture s’est améliorée. Elle s’exprimait soudain sur le papier avec plus d’aisance et de clarté.

Je ne sais pas comment mon cerveau s’est peut-être modifié au cours des années, mais ce que je sais, c’est que, au fur et à mesure que ma carrière évoluait, mes capacités elles aussi se sont modifiées. Je ne dessine plus depuis plus de dix ans, à présent, notamment en raison de l’évolution de la profession. Le fax était l’ennemi des bons dessins d’architecture. Les clients me disaient : « Oh, envoyez-le nous par fax, ça suffira », puis ils utilisaient le fax comme plan. J’ai perdu l’envie de réaliser un vraiment beau croquis. Mais en même temps, mes priorités professionnelles ont changé. J’ai donné de plus en plus de conférences, et beaucoup de gens m’ont dit que mon éloquence devenait de plus en plus naturelle. Cela représentait beaucoup de travail pour moi. Je savais qu’il fallait que je m’entraîne à endosser une personnalité qui n’était pas la mienne. Or s’entraîner à une nouvelle compétence ne consiste-t-il pas à « reconditionner » son cerveau ?

La génération actuelle a vraiment de la chance. C’est la génération de la tablette, de l’écran tactile, de la création à tout va. Je dis toujours que ces appareils constituent un progrès par rapport aux précédents ordinateurs parce que le clavier est intégré à l’écran : les utilisateurs autistes n’ont pas à déplacer leur regard pour voir ce qu’ils tapent. Mais les tablettes présentent aussi d’autres avantages pour la population autiste.

Tout d’abord, elles sont indifférenciées. Une tablette ne vous étiquette pas en tant que personne handicapée pour le reste du monde. Elle est utilisée aussi bien par les gens normaux que par les autres.

Ensuite, elles sont relativement peu chères. Elles sont même moins chères que les appareils de communication personnels haut de gamme qu’on utilise traditionnellement dans les classes pour autistes.

Enfin, le nombre des applications semble illimité. Au lieu d’un appareil qui ne réalise que quelques fonctions, une tablette vous permet d’accéder à tout un monde de possibilités éducatives. Bien sûr, il faut faire attention. J’ai vu une application éducative qui était très séduisante – elle utilisait les personnages du docteur Seuss[185] – mais sa méthode était mal conçue. Quand on touchait l’image d’une balle, la tablette disait : « balle ». Mais quand on touchait le vélo, elle disait : « jouer », et quand on touchait le mur, elle disait « maison ». Ces mots sont trop abstraits. Elle devrait dire « vélo » et « mur ». Mais les meilleurs programmes et applications sont très bien conçus et ils peuvent constituer de précieux outils de communication pour des personnes non verbales.

De nos jours, on peut tout apprendre en ligne. De nombreux sites Internet et outils de haute technologie qui offrent d’étonnantes possibilités sont apparus sur le marché. Les noms et les objectifs de ces sites vont certainement changer avec les années, mais je peux quand même vous livrer mes accessoires éducatifs préférés du moment, dont je pense qu’ils sont parfaits pour certains cerveaux autistiques.

• Les vidéos gratuites. La Khan Academy propose des centaines, si ce n’est des milliers de vidéos éducatives et d’illustrations interactives dans des dizaines de catégories. Vous êtes un penseur systémique qui veut en savoir plus sur la programmation informatique ? Essayez la catégorie programmation informatique pour l’animation. Vous êtes un penseur en images ? Parcourez les centaines de vidéos d’histoire de l’art qui traitent des mouvements artistiques, des particularismes géographiques et des artistes et des œuvres d’art.

• Les cours par semestres. Coursera propose des cours gratuits dispensés par plus d’une trentaine d’universités. Et les cours changent en permanence. Votre enfant est un fan de sciences qui s’intéresse à l’Univers ? Vous avez de la chance. Un professeur de Duke University propose un cours d’introduction à l’astronomie, à raison de trois heures d’enseignement vidéo par semaine pendant neuf semaines. Vous êtes un penseur linguistique qui a envie d’écrire de la poésie ? Instruisez-vous auprès des grands maîtres grâce au cours de poésie américaine ancienne et contemporaine dispensé pendant dix semaines par un moniteur de l’Université de Pennsylvanie. Udacity est un autre portail permettant d’accéder à des cours gratuits, plus axés sur les mathématiques, cependant.

• Consultez les universités elles-mêmes[186]. Je n’ai eu qu’à taper « Stanford » et « cours gratuits » dans mon moteur de recherche pour qu’apparaisse une liste de seize cours pour le premier semestre, dont un cours sur la cryptographie et un cours accéléré sur la créativité. En 2012, l’Université Harvard, le MIT et l’Université de Californie de Berkeley ont créé edX, un partenariat à but non lucratif permettant de dispenser des cours gratuits.

• Les outils de dessin en 3-D. Ils sont gratuits, téléchargeables et de niveaux de difficulté très différents. Mon préféré est probablement SketchUp.

• Les imprimantes en 3-D. Les logiciels – comme SketchUp – sont gratuits, et le prix a tendance à baisser. C’est vrai qu’elles sont chères au moment même où j’écris ces mots – environ 2 500 dollars pour un modèle d’entrée de gamme mais parfaitement suffisant. Cependant, à la vitesse à laquelle évolue la technologie, ce prix sera probablement tombé à 2 400 dollars dans le temps qu’il m’aura fallu pour écrire cette phrase.

Je ne suis surtout pas en train de dire que nous devrions perdre de vue la nécessité de travailler sur les déficits. Mais, comme nous l’avons vu, l’attention portée aux déficits est si grande et si automatique que les gens ne pensent pas aux atouts. Hier encore, je me suis entretenue avec la directrice d’une école pour enfants autistes qui m’a dit que l’école essayait d’établir un lien entre les capacités des élèves et les stages et les possibilités d’emplois existant dans la région. Mais quand je lui ai demandé comment ils identifiaient ces atouts, elle s’est immédiatement mise à me parler de la manière dont ils aidaient les élèves à surmonter leurs difficultés sociales. Si même les spécialistes se montrent incapables de cesser de penser à ce qui ne va pas pour considérer ce qui pourrait aller mieux, pourquoi les familles qui sont confrontées tous les jours à l’autisme penseraient-elles différemment ?

Je suis inquiète quand j’entends des enfants de 10 ans se présenter à moi en n’évoquant que « mon Asperger » et « mon autisme ». Je préférerais entendre parler de « mon projet en sciences » ou de « mon livre d’histoire » ou « ce que je veux faire quand je serai grand(e) ». Je voudrais les entendre parler de leurs centres d’intérêt, de leurs capacités, de leurs espoirs. Je voudrais qu’ils aient les mêmes avantages et les mêmes possibilités éducatives et professionnelles que moi.

Je constate la même incapacité à parler des atouts de leurs enfants chez les parents. Quand je leur demande : « Qu’est-ce que votre enfant aime bien faire ? Dans quel domaine est-il bon ? », je vois la perplexité s’inscrire sur leur visage. Aimer faire quelque chose ? Être bon dans un domaine ? Mon Timmy ?

Dans ce cas-là, je pose toujours les mêmes questions. Quelle est la matière préférée de votre enfant ? A-t-il des hobbies ? Y a-t-il quelque chose qu’il ait fait – quelque chose d’artistique, d’artisanal, n’importe quoi – qu’il pourrait me montrer ? Parfois, cela prend un certain temps avant que les parents ne prennent conscience que leur enfant a bel et bien un talent ou un intérêt. Deux parents sont récemment venus me voir pour me dire qu’ils étaient inquiets parce qu’ils savaient que leur fils ne pourrait pas reprendre le ranch familial. Qu’allait-il devenir, dans la mesure où il n’avait jamais connu d’autre monde ? Eh bien oui, il n’avait peut-être jamais connu d’autre monde mais le gamin n’était pas non verbal. Il pouvait fonctionner. Donc, qu’est-ce qui l’intéressait dans le monde ? Un quart d’heure plus tard, ils ont fini par me dire que leur enfant aimait bien la pêche.

« Il peut peut-être devenir guide de pêche, alors ? », ai-je suggéré.

C’était comme si j’avais vu les ampoules s’allumer au-dessus de leur tête. Ils pouvaient à présent voir le problème sous un nouveau jour. Au lieu de ne se préoccuper que des moyens de s’adapter aux déficits de leur fils, ils pouvaient penser à ses centres d’intérêt, à ses capacités, à ses points forts.

Pour moi, l’autisme est secondaire. Mon identité première est celle d’une spécialiste du bétail : je suis professeur, scientifique, consultante. Pour garder intacte cette partie de mon identité, je réserve régulièrement du « temps pour le bétail » dans mon agenda. Le mois de juin ? C’est du temps pour le bétail. La première quinzaine de janvier ? C’est du temps pour le bétail. Je ne prends aucun engagement pour des conférences pendant ces périodes. L’autisme constitue certainement l’autre versant de mon identité, mais je ne lui permettrai pas de me définir.

C’est également vrai pour tous les cas d’Asperger non diagnostiqués de la Silicon Valley. Leur position sur le spectre autistique n’est pas ce qui les définit. C’est leur métier qui les définit (c’est pourquoi je les appelle les « Asperger heureux »).

Certains, bien sûr, n’auront jamais cette chance. Leurs difficultés sont trop graves pour qu’ils puissent s’en sortir sans soins constants, quels que soient leurs efforts.

Mais qu’en est-il de ceux qui s’en sortent bien ? Et qu’en est-il de ceux qui ne s’en sortent pas mais qui ont la possibilité de vivre une vie plus productive si nous parvenons à identifier et à cultiver leurs points forts ? Comment pouvons-nous tourner la plasticité du cerveau à notre avantage ?

D’accord, procédons par étapes. Première chose : comment identifier les points forts ?

Une méthode consiste à appliquer le modèle des trois modes de pensée dont j’ai parlé précédemment : pensée visuelle, pensée systémique et pensée linguistique. Ce modèle peut, je crois, apporter des changements fondamentaux dans l’éducation et l’emploi des personnes avec autisme.

Éducation

Quand je donne des conférences dans la Silicon Valley, je vois beaucoup de personnes qui se situent très clairement sur le spectre autistique, mais quand je voyage dans le pays et que j’interviens dans les écoles, je vois beaucoup d’enfants du même genre qui n’auront jamais la chance de travailler dans la Silicon Valley. Pourquoi ? Parce que leurs écoles essaient de traiter les enfants sans faire de différence.

Mettre les enfants qui sont sur le spectre autistique dans la même classe que leurs pairs non autistes et les traiter de la même manière est une erreur. Au niveau du primaire, être dans la même classe que leurs pairs normaux aide à leur socialisation. Les enseignants peuvent leur faire effectuer des exercices d’un niveau supérieur dans les domaines où ils excellent. Mais quand une école traite tous les enfants de la même manière, que se passe-t-il en fait ? Celui qui est différent se retrouve seul. Il est marginalisé dans la classe. Et une fois que cette situation s’est installée, il ne faut pas longtemps pour que cet élève se retrouve définitivement marginalisé, en étant placé dans une autre classe, voire dans une autre école. L’enfant Asperger peut alors tout à coup se retrouver dans le même programme qu’un groupe d’enfants non verbaux.

Si vous avez lu certains de mes autres livres ou si vous avez vu le film de HBO qui retrace l’histoire de ma vie, vous savez la dette immense que j’ai envers Mr. Carlock, mon professeur de sciences au lycée. Il a changé ma vie de bien des façons en identifiant mes points forts – la mécanique et l’ingénierie – puis en m’aidant à les explorer. C’est lui qui a créé le club de la maquette de fusée, que j’adorais. Il m’a permis de m’impliquer dans toutes sortes d’expériences en électronique.

Cependant, dans un domaine fondamental, son idée m’a probablement empêchée d’avancer.

Lorsque Mr. Carlock s’est aperçu que j’étais incapable de faire de l’algèbre – purement et simplement incapable –, il a redoublé d’efforts pour me l’apprendre. Il n’avait pas compris que mon cerveau ne fonctionne pas de la manière abstraite et symbolique que nécessite la résolution des équations. Mr. Carlock n’était pas du genre à baisser les bras avec un élève, et je suis sûre qu’il pensait qu’en me poussant en algèbre, il m’apportait une aide. Or il aurait dû reconnaître mes limites dans ce domaine et mettre l’accent sur mes capacités supérieures dans un autre domaine.

Le don que j’avais pour l’ingénierie aurait dû lui donner une indication. L’ingénierie, ce n’est pas abstrait, c’est concret. C’est une histoire de formes, d’angles, de géométrie.

Mais non. Le programme général du lycée dit que l’algèbre vient avant la géométrie et que la géométrie vient avant la trigonométrie, et que la trigonométrie vient avant l’analyse mathématique, un point c’est tout. Peu importe qu’on n’ait pas besoin de savoir faire de l’algèbre pour étudier la géométrie. Mr. Carlock, comme bon nombre d’enseignants, était prisonnier d’un programme sans même s’en rendre compte.

Quand je raconte cette anecdote dans mes conférences, je demande si quelqu’un a déjà vécu une expérience similaire. Il y a toujours quatre ou cinq mains qui se lèvent. Quand un autiste de 14 ans ne parvient pas à faire de l’algèbre parce que c’est trop abstrait, il ne faut pas lui imposer d’en faire quand même, il faut essayer de le faire passer à la géométrie ! Quand un autre enfant s’avère nul en algèbre ou en géométrie ou dans n’importe quelle autre branche des mathématiques, il ne faut pas lui imposer de faire des mathématiques avant de faire quoi que ce soit d’autre, mais essayer de le lâcher dans un laboratoire ! Quand un enfant ne parvient pas à maîtriser l’écriture, il faut lui faire utiliser un clavier. Quand un enfant comme moi invente un appareil comme la machine à serrer, il ne faut pas croire qu’il doit absolument ressembler aux autres élèves et détruire la machine ; il faut tout simplement prendre note du fait qu’il est différent des autres élèves. Le rôle des enseignants – le rôle de l’éducation dans la société – est de s’interroger sur la spécificité de chacun. Au lieu d’ignorer les déficits, il faut s’y adapter.

L’autre jour, une mère m’a raconté que sa fille ne pouvait pas supporter le bruit de la cantine, et que le principal l’avait donc fait manger dans la salle des enseignants. La mère était choquée de voir que le principal avait ainsi séparé sa fille des autres élèves. Mais je l’ai rassurée en lui disant que c’était la solution idéale au problème de sa fille. Le principal avait été assez intelligent pour comprendre ce que sa fille pouvait et ne pouvait pas supporter et pour trouver un moyen original de s’adapter à son déficit.

Mais quand on veut vraiment préparer des enfants à s’intégrer dans la vie normale, il faut faire plus que s’adapter à leurs déficits. Il faut trouver des moyens d’exploiter leurs points forts.

De quelle manière ? Comment reconnaît-on un point fort quand on en voit un ? C’est là que les trois modes de pensée – visuel, systémique et linguistique – s’avèrent efficaces.

J’ai eu récemment une conversation avec un parent dont le fils, élève de CM1, avait un talent exceptionnel pour l’art mais dont l’école voulait décourager la grande passion pour le dessin au motif qu’elle n’était « pas normale ». « C’est un penseur en images ! me suis-je dit. Il faut en tirer avantage ! » N’essayez pas d’en faire quelqu’un d’autre ou pire, de le transformer en ce qu’il ne peut pas devenir. Ce qu’il faut faire, c’est encourager son goût pour l’art, mais en élargissant l’éventail de son art. S’il dessine sans arrêt des voitures de course, demandez-lui de dessiner aussi le circuit. Puis demandez-lui de dessiner les rues et les bâtiments autour du circuit. S’il y parvient, cela veut dire que vous êtes parti de son point faible (son obsession pour un objet) pour le transformer en point fort (une manière de comprendre le rapport qui existe entre quelque chose d’aussi simple qu’une voiture de course et le reste de la société).

À moins que l’enfant ne soit un vrai prodige ou un savant, vous ne pourrez pas savoir à quelle catégorie de penseurs il appartient à l’âge de 2 ans. Dans ma propre expérience, j’ai pu constater qu’une prédisposition pour la pensée visuelle, systémique ou linguistique ne se manifeste qu’au niveau des classes de CE1, de CE2 et de CM1.

Les enfants qui sont des penseurs visuels sont ceux qui aiment les activités pratiques. Ils aiment jouer avec des Lego, peindre, cuisiner, la menuiserie ou la couture. Ils seront peut-être mauvais en algèbre ou dans d’autres branches des mathématiques, mais ce n’est pas grave. Vous pouvez leur faire travailler les maths par le biais d’activités pratiques. Si l’enfant aime cuisiner, par exemple, vous pouvez intégrer les fractions dans la leçon de cuisine : une demi-tasse de ceci, un quart de tasse de cela. On peut enseigner les formes géométriques par le biais de l’origami. J’aurais moi-même bien mieux compris la trigonométrie si j’avais pu construire des maquettes de ponts sur lesquelles j’aurais pratiqué des tests destructifs – en essayant des travées de différentes longueurs, en leur attribuant des angles différents puis en évaluant le poids nécessaire à la rupture du pont. (Le béton, il ne faut pas l’oublier, c’est le carton des adultes.)

Malheureusement, le système éducatif actuel fait de ces enfants des laissés-pour-compte. Il élimine progressivement les cours pratiques, comme les ateliers, qui sont précisément le genre de cours dans lesquels les petits génies se sentent à l’aise et peuvent laisser vagabonder leur imagination. J’étais récemment dans une usine agroalimentaire pour assister à une démonstration de robots capables de remplacer les hommes pour certaines tâches difficiles et dangereuses. J’ai demandé qui programmait les robots et on m’a répondu qu’il s’agissait de cinq personnes d’origine chinoise et indienne. Je leur ai donc demandé pourquoi ils n’avaient pas embauché des Américains. Parce que, m’a-t-on répondu, le système éducatif américain ne produit pas de jeunes esprits intelligents qui seraient à la fois doués en ingénierie électrique et en ingénierie informatique.

C’est comme si les penseurs linguistiques avaient pris la main sur le système éducatif. Je sais bien que l’économie peut être dans une mauvaise passe et qu’on manque toujours d’argent, mais nous parlons là de l’avenir d’une génération – voire plus.

Comme les penseurs visuels, les penseurs systémiques ont tendance à aimer les Lego et autres jeux de construction, mais d’une manière différente. Les penseurs visuels cherchent à créer des objets qui correspondent à ce qu’ils voient dans leur imagination, tandis que les penseurs systémiques pensent à la manière dont les éléments de l’objet sont assemblés entre eux.

J’étais complètement nulle quand il s’agissait de comprendre la formulation des problèmes de physique. Je ne parvenais même pas à suivre l’énoncé du problème, car c’était une tâche trop lourde pour ma mémoire de travail. Mais si je devais résoudre un problème de physique aujourd’hui, je saurais quoi faire. Je prendrais cinq manuels, je m’installerais avec un professeur particulier et un tableur, je trouverais des exemples particuliers de problèmes qui font appel à une certaine formule et des exemples particuliers qui font appel à une autre formule et, au bout du compte, je finirais par reconnaître les systèmes qui commandent les problèmes.

Un penseur systémique, en revanche, percevra les systèmes beaucoup plus tôt. C’est ce qui fait que les penseurs systémiques sont bons en maths et en musique : ils saisissent la forme qui est derrière la fonction.

De nombreux penseurs systémiques, même s’il y a des exceptions, gravitent dans le monde de la musique. Ils auront peut-être du mal avec la lecture, mais ils auront une avance considérable sur leurs camarades de classe en géométrie et en trigonométrie. Il est important que les écoles les laissent travailler les maths à leur propre rythme. S’ils sont prêts pour un exercice de maths d’un niveau supérieur de deux classes à la leur, il faut le leur faire faire. Jacob Barnett, quand il n’était encore qu’un autiste préadolescent vivant dans la banlieue d’Indianapolis, s’ennuyait tellement dans les cours de maths de primaire qu’il avait fini par détester cette matière. Terriblement frustré, il a fini par prendre une pile de manuels et à apprendre par lui-même tout le programme de maths du lycée en deux semaines. Puis il est allé à l’université – à l’âge de 12 ans.

Il est également important que les écoles laissent les petits génies des maths faire des maths à leur propre manière. S’ils peuvent faire des maths dans leur tête, il ne faut pas les obliger à montrer leur travail. Qu’ils le fassent dans leur tête. (Il faut néanmoins bien s’assurer qu’ils ne trichent pas d’une manière ou d’une autre. Un simple examen sans aucune aide électronique dans une classe vide suffira à répondre à la question.)

Quant aux penseurs linguistiques, vous les reconnaîtrez facilement parce qu’ils vous le diront. Ils vous réciteront tous les dialogues d’un film. Ils vous débiteront indéfiniment des statistiques sur le base-ball. Ils se souviendront calmement de toutes les dates importantes de l’histoire de la péninsule Ibérique. Leurs capacités en maths se situeront seulement dans la moyenne, et ils n’auront guère d’intérêt pour les Lego et les cubes de construction, pas plus que pour le dessin. En fait, il est sans doute inutile de les obliger à prendre des cours d’arts plastiques.

Pour aider ce genre de penseurs à s’intégrer dans le monde, on peut par exemple les encourager à écrire. Donnez-leur des objectifs. Laissez-les publier sur Internet. (Les penseurs linguistiques tendent à avoir des opinions un peu extrêmes, pour ce que j’en connais, surveillez donc bien leur utilisation d’Internet, c’est plus sûr – conseil qui reste d’ailleurs valable pour n’importe quel enfant.)

Emploi

Rien qu’aux États-Unis, environ cinquante mille personnes ayant reçu un diagnostic de TSA atteignent leurs 18 ans[187]. C’est un peu tard pour penser à ce qu’il en sera pour eux à l’âge adulte. Je dis aux parents qu’au moment où leur enfant a 11 ou 12 ans, ils devraient penser à sa future activité d’adulte. Personne n’est obligé de prendre une décision définitive à ce stade, mais les parents devraient commencer à envisager des possibilités afin de se donner le temps de préparer l’enfant.

Je l’ai déjà dit, mais je ne le répéterai jamais assez : les parents et les soignants doivent emmener les enfants dans le monde, parce que les enfants ne s’intéresseront jamais à des choses avec lesquelles ils ne sont jamais entrés en contact. Cela peut sembler évident, mais je rencontre sans cesse des individus atteints du syndrome d’Asperger ou des autistes de haut niveau qui quittent le lycée ou l’université sans aucune compétence professionnelle. Leurs parents les ont laissés s’enfermer dans une routine qui ne change jamais et qui n’offre aucune expérience nouvelle. Je n’ai commencé à m’intéresser au bétail qu’à partir de mon séjour au ranch de ma tante. Au lycée, un cours de psychologie expérimentale qui faisait entrer en jeu des quantités d’illusions d’optique fascinantes a stimulé mon intérêt aussi bien pour la psychologie que pour le comportement du bétail. Le monde est plein de choses fascinantes qui peuvent potentiellement changer une vie, mais les enfants ne les adopteront pas s’ils ne les connaissent pas. (Même les autistes ayant de graves problèmes doivent voir le monde. Voir le chapitre 4 pour les conseils de désensibilisation.)

Bien sûr, un enfant avec TSA n’est pas obligé d’aller rendre visite à sa tante dans un autre État pour trouver des idées. Il peut très bien rester dans un environnement proche de chez lui. Non pas chez lui, mais proche de chez lui. Il est indispensable qu’il ou elle quitte la maison et accepte de prendre en charge des tâches que d’autres gens veulent voir exécuter – et qui doivent être exécutées selon un calendrier défini par eux. Parce que c’est ainsi que fonctionne le travail dans le monde réel.

Promener des chiens, être bénévole dans une œuvre caritative, faire du terrassement, tondre la pelouse, envoyer des cartes de vœux. Quand j’avais 13 ans, Maman m’a envoyée travailler à l’extérieur chez une couturière deux après-midi par semaine. J’aimais bien me sentir utile. Et j’aimais bien gagner de l’argent. C’était la première fois que j’étais rémunérée grâce à un emploi et, avec cet argent, je me suis acheté des chemises hallucinantes et des pulls à rayures. (Malheureusement, Maman les a « perdus » à la laverie.) Quand j’étais au lycée, j’ai travaillé pendant l’été au ranch de ma tante. Même si je parlais sans arrêt de sujets qui n’intéressaient personne, les gens adoraient les brides de chevaux que je fabriquais.

Les fixations, en fait, peuvent être de grandes sources de motivation. Des enseignants ou des parents dotés d’imagination peuvent canaliser les fixations pour en faire des compétences professionnellement utiles. Mon professeur de science a utilisé mon obsession pour ma machine à serrer pour m’entraîner vers des études scientifiques. Il ma dit que si je voulais démontrer que la pression physique était relaxante, je devais lire des articles scientifiques pour soutenir mon hypothèse.

Les fixations ne sont pas toutes égales, évidemment. Je vois des enfants qui sont tellement accros aux jeux vidéo qu’il est impossible de les intéresser à quoi que ce soit d’autre – même si, là aussi, je connais un parent qui a encouragé le développement des capacités artistiques de son fils en lui faisant dessiner des personnages de jeux vidéo. Mais si vous ne parvenez pas à transformer le jeu vidéo en occasion d’apprentissage, vous pouvez au moins le limiter à une heure par jour (encore que des compétences professionnellement utiles telles que la programmation de jeux peuvent être exercées pendant de bien plus longues périodes).

Tout ce qu’il faut faire, c’est garder l’œil ouvert sur les occasions qui se présentent et ne pas craindre d’inventer. L’autre jour, au supermarché, j’ai vu un magazine consacré aux poulets. J’ai commencé à le feuilleter et j’ai lu un article qui montrait comment on pouvait élever des poulets chez soi, dans sa cour. « Eh bien en voilà une bonne idée pour un parent », me suis-je dit. Vous achetez quelques poulets et tout à coup un enfant se retrouve avec un « boulot » – ou au moins avec l’occasion d’apprendre toutes sortes de compétences qui lui seront utiles dans la vie. Vous pouvez lire ensemble sur les poulets, apprendre comment les soigner, les nourrir, nettoyer leur environnement. Le gamin peut même démarrer une entreprise : récolte des œufs, livraison chez les voisins, collecte des paiements.

Bien évidemment, si vous pouvez trouver une possibilité qui corresponde au mode de pensée de l’enfant et qui le prépare à entrer dans le monde du travail en faisant ce pour quoi il est le plus doué, alors tant mieux. Idéalement, il faut préparer l’enfant à un emploi qui soit certes productif mais qui soit également une source d’énergie et de joie (voir à la fin de ce chapitre[188]).

Les penseurs linguistiques, par exemple, obtiendront de bons résultats si on leur demande de rédiger. Ils peuvent participer à la lettre d’information de l’église. Ils peuvent démarrer un blog de quartier. Peut-être même pourront-ils écrire dans le journal local. Après tout, il faut bien que quelqu’un s’occupe de relater le nombre de chiens perdus récupérés dans la semaine.

Malheureusement, de nombreux emplois idéaux pour les penseurs linguistiques sont en train de disparaître. Le classement, l’enregistrement, le travail administratif : toutes ces tâches sont de plus en plus souvent effectuées par des ordinateurs. L’astuce consiste donc à faire en sorte que l’ordinateur devienne l’ami du penseur linguistique. Bon nombre de ces penseurs seraient très doués pour mener des recherches complexes sur Internet et pour en organiser les résultats.

Les penseurs linguistiques auraient grand intérêt à développer ce que j’appelle la socialisation du monde du travail. Ils pourront toujours parler, mais il faudra qu’ils apprennent quand et comment parler, soit en sortant dans le monde pour s’y instruire par de nombreux exemples soit par un apprentissage sur le terrain. La vente par téléphone, par exemple, leur conviendra très bien une fois qu’ils auront appris le script. Ce n’est pas une coïncidence que le premier patient de Leo Kanner, Donald Triplett, soit devenu caissier de banque.

Un penseur visuel peut avoir du talent pour créer des œuvres d’art ou pour les vendre. Récemment, après l’une de mes conférences, j’ai rencontré une adolescente qui dessinait des bijoux. Je connais la bijouterie, je peux donc dire sans hésiter qu’elle avait du talent. C’était une pro. Je lui ai conseillé de vendre ses créations sur Internet et j’ai expliqué à sa mère comment calculer un bon prix : vingt dollars par heure de travail, plus le coût des matériaux. À 125 dollars, le bracelet que j’ai vu serait une bonne affaire.

Un penseur systémique bon en maths peut faire de la maintenance informatique ou donner des cours aux enfants du quartier. Un penseur systémique doué pour la musique peut jouer dans un groupe ou s’intégrer dans une chorale – certes, ces activités ne sont généralement pas rémunératrices mais ce sont quand même des activités, au sens qu’elles requièrent de collaborer avec d’autres musiciens et d’y consacrer régulièrement du temps.

Bref, toute activité qui apprendra aux enfants autistes à prendre des responsabilités est une activité qui les aidera à se préparer à la vie adulte.

Mais les compétences professionnelles ne sont pas tout. La personne avec autisme devra également avoir des compétences sociales. Ces leçons devront elles aussi être enseignées précocement. Apprendre à dire « s’il vous plaît » et « merci » est une nécessité première et pratique. De même qu’apprendre à attendre son tour ; pour cela, les jeux de plateau et les jeux de cartes sont très utiles. Idem pour les manières à table. Bien se comporter dans un magasin ou au restaurant. Être à l’heure.

Je le répète : faites sortir ces enfants dans le monde ! L’autre jour, j’ai parlé avec une mère qui me disait que sa grande fille n’était jamais allée faire les courses au supermarché. Sa fille était autiste de haut niveau ; elle savait conduire. Comment pouvait-elle vivre une vie d’adulte, surtout si elle devait rester seule, alors qu’elle était incapable d’aller faire les courses ? La mère avait de faibles revenus, je lui ai donc dit que je n’allais pas lui demander de dépenser plus d’argent qu’elle n’en dépensait déjà. « Vous allez payer les courses, lui ai-je conseillé. Mais c’est votre fille qui va aller les acheter. Donnez-lui la liste, donnez-lui de l’argent ou une carte de crédit, et envoyez-la au magasin. Vous pouvez l’attendre sur le parking. »

Maman m’obligeait à accomplir en société des trucs que je n’avais pas envie de faire. Je me souviens que j’avais peur d’aller seule à l’entrepôt de bois parce que je craignais de parler aux employés. Mais Maman avait insisté. J’y étais donc allée, et j’étais revenue à la maison en pleurant. Mais j’avais ramené le bois demandé – avec en prime une nouvelle compétence sociale. La fois suivante, j’ai pu aller à l’entrepôt en me sentant moins anxieuse et plus sûre de moi.

Ces choses simples ne sont que les fondamentaux : ces compétences sociales vont de soi pour quiconque entre sur le marché du travail. Les personnes avec autisme, cependant, doivent souvent maîtriser des compétences sociales plus particulières.

Je me souviens de deux enfants avec lesquels j’allais à l’école et qui aujourd’hui seraient étiquetés Asperger. Le premier est titulaire d’un doctorat et exerce la profession de psychologue. Le second a su conserver de bons postes dans la distribution et sa valeur est reconnue parmi les membres du personnel parce qu’il peut renseigner les clients sur n’importe quel produit du magasin. Dans l’industrie de la viande, je dois travailler avec de nombreuses personnes qui ont très bien réussi et dont je suis sûre qu’elles sont atteintes du syndrome d’Asperger sans avoir été diagnostiquées comme telles. Dans une usine que j’ai visitée, les Asperger non diagnostiqués n’allaient jamais à la cafétéria ; ils préféraient déjeuner à une table de pique-nique dans l’atelier. Un jour, j’ai visité un laboratoire de recherche spécialisé dans la pisciculture. Tous les équipements avaient été confectionnés à partir de matériaux disponibles dans n’importe quel magasin de bricolage : du filet anti-insectes avait par exemple servi à fabriquer les filtres à eaux. Le labo paraissant étonnamment inventif, je n’ai pu m’empêcher de demander qui était derrière toutes ces trouvailles. Il est apparu que c’était le garçon qui à l’époque était chargé de la maintenance, Asperger non diagnostiqué, qui avait imaginé toutes ces inventions – et qui aujourd’hui a obtenu le diplôme qui lui permet de diriger le laboratoire.

Tous ces gens ont eu la chance de trouver un emploi dans un domaine où ils pouvaient s’épanouir. Certains d’entre eux, comme le directeur du labo de pisciculture, ont dû passer par la petite porte. Mais au moins il a su quoi faire une fois cette porte franchie.

Je ne suis pas sûre que cela soit encore possible aujourd’hui. J’ai parlé à de nombreux jeunes gens atteints du syndrome d’Asperger qui ont été renvoyés de leur emploi. Pourtant leur maladie n’était ni plus ni moins grave que celle des enfants avec lesquels j’allais à l’école, ou que celle des Asperger qui déjeunaient entre eux, ou que celle du directeur du labo de pisciculture, ou que celle de toutes les autres personnes souffrant de TSA que j’ai rencontrées et qui sont parvenues à garder leur emploi pendant des décennies. C’est une question de génération, je crois. La jeune génération ne sait pas comment se comporter. Il est possible que les familles et les auxiliaires de vie des enfants officiellement diagnostiqués depuis l’ajout des TSA au DSM en 1980 se soient tellement focalisés sur l’étiquette – et sur les déficits – qu’ils pensent qu’il est inutile de se préoccuper des compétences sociales qui sont nécessaires si l’on veut avancer dans la société. Je ne voudrais pas passer pour une vieille rabat-joie qui trouve toujours que « c’était mieux avant », mais lorsque je demande à ces jeunes pourquoi ils ont été renvoyés, je découvre qu’ils étaient incapables d’accomplir des tâches aussi simples que d’arriver à l’heure ou qu’ils faisaient des bêtises que moi, je ne faisais déjà plus à l’âge de 9 ans.

Voici donc mes conseils, ceux que je donne aux gens qui me demandent comment préparer à la vie active une personne qui présente des troubles du spectre autistique.

Ne vous cherchez pas d’excuses

Un élève de terminale se plaignait auprès de moi d’être nul en anglais parce qu’il avait un trouble d’apprentissage, puis il m’a raconté qu’il s’en sortait bien en philosophie. « Attends, lui ai-je répondu. La rédaction d’un devoir d’anglais et celle d’un devoir de philo requièrent les mêmes capacités. Ne me dis pas que tu as un trouble d’apprentissage en anglais. » Il ne voulait pas en démordre. J’ai maintenu mon argument, et finalement il m’a avoué que l’anglais ne l’intéressait pas, mais qu’il aimait bien la philo.

Tout d’abord, « ça ne m’intéresse pas » n’est pas une bonne excuse pour ne pas accomplir une tâche nécessaire du mieux possible. Cela implique tout simplement qu’il vous faudra travailler plus dur que vous ne le feriez dans l’activité qui vous plaît. Mais « j’ai un trouble d’apprentissage » est une excuse encore bien pis si ce n’est pas la vraie raison.

Soyez correct avec les autres

Je connais une femme qui n’arrêtait pas de se quereller verbalement avec tout le monde : avec le chauffeur de bus, avec la guichetière de la poste, etc. Tous les jours. Et bien sûr ce n’était jamais de sa faute. C’était toujours l’autre qui ne voulait pas entendre raison. Elle me racontait cela, et moi je me disais : « Comment peut-on se quereller avec un chauffeur de bus différent tous les jours ? La plupart des gens n’adressent même pas la parole au chauffeur de bus ! » J’entends trop souvent des personnes atteintes du syndrome d’Asperger faire des déclarations du genre : « J’ai un problème d’autorité avec mon patron. » J’ai envie de leur dire qu’il y a une raison pour laquelle on l’appelle le patron : c’est précisément parce qu’il est le patron.

C’est une leçon que j’ai apprise à mes dépens. Je faisais un stage d’été pendant mes études dans un hôpital qui avait un programme pour les enfants avec autisme et d’autres troubles, et mon chef avait fait quelque chose qui m’avait déplu. Je ne me rappelle plus quoi exactement, mais ce dont je me souviens, c’est que j’avais outrepassé son autorité. Je suis allée me plaindre au service de psychologie, qui n’était pas le mien. Mon chef ne m’a pas renvoyée, mais il m’a bien fait savoir que je l’avais contrarié. Il m’a parlé de la hiérarchie à l’hôpital, me disant que je travaillais dans le service des enfants et que si j’avais à me plaindre, c’était d’abord à lui que je devais m’adresser. Et il avait raison. Je n’ai plus jamais refait la même erreur.

Être correct avec les autres, cependant, ce n’est pas seulement éviter les confrontations. C’est aussi apprendre à faire plaisir. Ma mère me motivait en s’assurant que je serais gratifiée quand j’aurais bien travaillé – un jour elle a fait encadrer une aquarelle de la plage que j’avais peinte, par exemple. Une autre fois, j’ai eu le droit de chanter un solo à un concert d’adultes. J’étais très excitée. Je savais que c’était un privilège très particulier, et quand le public a applaudi et m’a félicitée, j’ai ressenti une grande fierté. Au lycée, je peignais des enseignes pour toutes sortes de gens. J’avais appris que, en peignant une enseigne pour un salon de coiffure, par exemple, je devais produire une œuvre qui plairait au client. C’est de ces expériences-là dont je me suis servie quand je me suis lancée dans ma carrière de dessinatrice. Je voulais que les gens apprécient mon travail.

Contrôlez vos émotions

Comment ? En apprenant à pleurer. Et comment apprendre à pleurer ? En vous en donnant la permission. (Et si vous êtes en position de donner cette permission à quelqu’un d’autre, alors faites-le.) Vous n’êtes pas obligé de pleurer en public. Vous n’êtes pas obligé de pleurer devant vos pairs. Mais si l’alternative est de frapper quelqu’un alors là, oui, il faut pleurer. Quand des parents me disent que leur adolescent pleure quand il est en colère, je leur dis : « C’est très bien ! » Les garçons qui pleurent peuvent travailler chez Google. Les garçons qui massacrent des ordinateurs, non. Un jour, je me trouvais à une conférence, et j’ai vu un scientifique de la Nasa qui venait d’apprendre que son projet avait été annulé, alors qu’il y avait consacré plusieurs années. Il avait dans les 65 ans, eh bien, vous savez quoi ? Il pleurait. Et je me suis dit : « Tant mieux pour lui. » C’est pour cela qu’il est parvenu à l’âge de la retraite en exerçant un métier qu’il adorait.

D’un point de vue neuroscientifique, le contrôle des émotions s’exerce par une répression dans le cortex frontal. Si vous ne pouvez pas contrôler une émotion, il faut changer d’émotion. Si vous voulez garder un emploi, vous devez apprendre à transformer la colère en frustration. J’ai lu dans un magazine que Steve Jobs pleurait parfois de frustration. C’est pour cela que Steve Jobs avait toujours un emploi. Il pouvait se montrer insultant envers ses employés mais, pour autant que je sache, il ne leur lançait pas des projectiles à la tête et il ne les frappait pas.

C’est une leçon que j’ai apprise au lycée. Je m’étais battue avec quelqu’un qui me tracassait, et j’ai été privée d’équitation pendant deux semaines. C’est la dernière fois de ma vie que je me suis battue. Quand j’ai commencé à travailler dans l’industrie du bétail, j’ai eu mille occasions de me fâcher, mais j’étais assez maligne pour ne pas le montrer. J’allais me cacher sur une rampe à bétail. J’étais bien en vue, mais beaucoup trop loin du sol pour qu’on puisse voir que je pleurais. Ou bien je me dissimulais sous des escaliers, ou dans ma voiture sur le parking. Parfois j’allais dans la centrale électrique, à cause du sympathique panneau « défense d’entrer » sur la porte. Mais je ne me cachais jamais dans les toilettes, où quelqu’un pouvait toujours entrer.

Surveillez vos manières

Quand j’avais environ 8 ans, j’ai découvert que cela ne se faisait pas d’appeler quelqu’un « gros lard ». J’ai rencontré un grand nombre d’autistes de haut niveau ou atteints du syndrome d’Asperger qui avaient été renvoyés parce qu’ils faisaient des commentaires désobligeants sur l’apparence de leurs collègues et des clients. Même si vous avez atteint l’âge adulte sans savoir ce qui est impoli ou comment vous comporter avec les autres en public, il n’est pas trop tard pour apprendre.

Un homme m’a un jour raconté que son thérapeute lui avait conseillé d’apprendre les relations sociales en s’entraînant à dire bonjour. Je lui ai dit que ce conseil n’était pas assez précis. Je lui ai conseillé de fragmenter ses courses pour pouvoir aller au supermarché tous les jours, même pour n’acheter qu’une boîte de soupe. Puis, au moment de payer, il fallait qu’il ait une conversation simple avec la personne à la caisse.

Vendez votre travail, pas vous-même

Si vous pouvez éviter l’entretien en face à face, faites-le. Les ressources humaines sont généralement confiées à des personnes sociables qui ont tendance à valoriser la bonne entente et le travail d’équipe, ce qui peut les amener à penser qu’une personne autiste n’aura pas les capacités pour évoluer dans le monde du travail. Il se peut qu’elles ne voient que la maladresse sociale sans chercher à repérer les talents cachés d’un individu. Une meilleure stratégie pour décrocher un emploi consistera par exemple à contacter le chef du service dans lequel vous souhaitez travailler (le service ingénierie, le service graphisme, etc.).

Les gens me trouvaient bizarre, mais ils étaient impressionnés quand ils voyaient un portfolio de mes dessins et des photos des projets que j’avais réalisés. Je prenais également toujours soin de présenter des brochures et des portfolios attrayants pour vendre mes services de conceptrice. Les appareils électroniques actuels permettent d’éviter des situations pénibles comme lorsqu’il faut rencontrer des gens pour montrer votre travail, voire auditionner pour un poste. Vous pouvez joindre votre travail en documents attachés dans un courrier électronique, une fois le contact établi avec un employeur potentiel (mais pas avant : personne n’ouvrira une pièce jointe par un inconnu). Vous pouvez l’enregistrer sur votre smartphone, pour le cas où quelqu’un aurait envie de le voir. Les écrits d’un penseur linguistique, les œuvres artistiques ou artisanales d’un penseur visuel, les enregistrements d’un musicien et même les programmes d’un génie des maths, tout cela est transportable de nos jours.

Faites appel à des mentors

Quand j’étais au lycée, je n’étais pas motivée et je ne travaillais pas beaucoup. Je ne voyais pas l’intérêt d’étudier jusqu’à ce que Mr. Carlock instille en moi le désir de devenir une scientifique. J’ai parlé à de nombreux individus qui ont réussi en dépit de leur syndrome d’Asperger, diagnostiqué ou non, et qui m’ont dit qu’ils ne s’en étaient sortis que parce qu’ils avaient eu un(e) parent(e) ou un(e) enseignant(e) qui les avait instruits, voire inspirés. Les jeunes Asperger ou les autistes de haut niveau, par exemple, sont souvent attirés par les ordinateurs, mais il leur faudra un mentor qui leur assignera des objectifs et leur apprendra la programmation.

Bien, imaginons à présent que l’enfant autiste a reçu une éducation qui lui a permis d’identifier et de développer ses atouts. Imaginons également que cet enfant a grandi et qu’il a trouvé un emploi dans lequel on apprécie ses compétences particulières. C’est génial pour cette personne. Mais vous savez quoi ? C’est génial aussi pour la société tout entière.

On peut non seulement avoir différents types de penseurs qui font ce pour quoi ils sont le plus doués, mais on peut aussi les voir faire ce pour quoi ils sont le plus doués avec d’autres types de penseurs qui eux aussi, font ce pour quoi ils sont le plus doués.

Quand je me remémore les projets auxquels j’ai participé, je m’aperçois que différents types de penseurs travaillaient ensemble pour créer un produit qui était plus que la somme de ses différents éléments. Je me rappelle le travail que j’ai réalisé avec une étudiante (non autiste) qui était bonne partout où j’étais mauvaise. Bridget était excellente en statistiques, elle était très organisée, et elle avait un don extraordinaire pour collecter les données et les enregistrer : c’était quelqu’un en qui je pouvais avoir toute confiance pour mener à bien une expérience. Une des expériences que nous avons réalisées ensemble consistait à corréler l’excitabilité des animaux dans la trappe de contention avec leur gain de poids. Nous avons utilisé deux observateurs, qui ont évalué le comportement du bétail sur une échelle de 1 à 4 (1 correspondant au calme et 4 à la folie furieuse). Un jour, Bridget et venue me voir et elle m’a dit : « Docteur Grandin, j’ai l’impression que nous n’obtenons aucun résultat utile. » Je me suis donc repassé le « film » de l’expérience dans ma tête, et j’ai vu que les observateurs semblaient avoir deux points de vue différents sur ce qui constituait un comportement de fou furieux. De fait, Bridget et moi avons découvert que l’un des observateurs avait un pourcentage bien plus élevé de 4. Je suis capable de concevoir des expériences et je sais déceler les défauts d’une méthodologie parce que ma pensée en images me permet de visualiser les objectifs de l’expérience et ce qui ne fonctionne pas. Mais j’ai besoin d’un penseur systémique comme Bridget pour mener l’analyse statistique et enregistrer méticuleusement tous les faits de l’expérience.

Prenons le cas des usines d’abattage. Le penseur systémique – l’ingénieur diplômé – ne dessine pas le plan des lieux. Le penseur visuel – le dessinateur industriel –, lui, le fait. Ce n’est que lorsque le dessinateur a fini de représenter la zone d’emballage, l’abattoir, etc., que l’ingénieur intervient pour calculer la forme du toit, la quantité de béton nécessaire, les espacements des armatures. Il y a cependant une partie de l’usine qu’une certaine dessinatrice de ma connaissance – moi-même – ne dessine jamais, ce sont les espaces de réfrigération. Pourquoi ? Parce qu’il faut être doté d’une pensée bien trop systémique pour que je puisse les dessiner correctement : trop de maths et d’ingénierie. J’en sais juste assez sur la réfrigération pour l’éviter au maximum.

Je repense également à Mick Jackson, le réalisateur du film de HBO Temple Grandin. Quand on regarde l’un de ses anciens films, la comédie L.A. Story, avec Steve Martin, on s’aperçoit qu’il n’est pas très structuré. C’est parce que Mick est un penseur visuel, et non pas un penseur systémique. À l’époque où il travaillait sur mon film, il connaissait ses atouts et il savait quand il avait besoin d’aide, donc chaque fois qu’il voulait changer quelque chose dans le script, il consultait l’un des auteurs, Christopher Monger. Lui était un penseur linguistique, évidemment, mais c’était aussi un penseur systémique qui pouvait prédire l’effet qu’allait avoir n’importe quel petit changement sur la structure d’ensemble. Le film a énormément bénéficié, je crois, du fait qu’il a été élaboré par les trois modes de pensée à la fois.

Dans le précédent chapitre, j’ai dit qu’à partir du moment où j’ai identifié la pensée systémique pour ce qu’elle était, j’ai commencé à la voir partout. C’est vrai également des exemples qui illustrent la manière dont les trois modes de pensée travaillent ensemble. À présent je les vois partout à l’œuvre, non seulement dans ma propre expérience mais partout où je regarde.

En lisant une interview de Steve Jobs[189], je suis tombée sur cette citation : « Ce que j’aime chez Pixar, c’est que c’est l’exact équivalent de l’imprimante laser. » Quoi ? Le plus grand studio d’animation de ces dernières années serait l’« exact équivalent » d’une technologie qui remonte à 1985 ?

Il expliquait que quand il a vu la première page sortir de l’imprimante laser Apple – la première imprimante laser de tous les temps –, il s’est dit : « C’est fou toute la technologie qu’il y a dans cette boîte. » Il savait de quoi était faite toute cette technologie, il savait tout le travail qui avait été nécessaire à sa réalisation, et il savait à quel point elle était innovante. Mais il savait aussi que le public n’allait pas s’intéresser à ce qu’il y avait dans la boîte. Seul le produit allait compter : les magnifiques caractères dont il s’était assuré qu’ils allaient signer l’esthétique d’Apple. C’est cette leçon-là qu’il avait appliquée à Pixar : vous pouvez utiliser tous les nouveaux logiciels que vous voulez pour créer un nouveau genre d’animation, la seule chose qui comptera pour le public, ce sera ce qu’il verra à l’écran.

Il avait raison, de toute évidence. Même s’il n’utilisait pas les termes de penseur visuel et de penseur systémique, c’est bien de cela qu’il parlait. À ce moment-là de l’année 1985, il a compris qu’il fallait des penseurs systémiques pour faire advenir les miracles qui avaient lieu dans la boîte et des penseurs visuels pour rendre esthétique ce qui sortait de la boîte.

Je ne peux pas regarder un iPod ou un iPad sans penser à cette interview. Je comprends à présent que quand un produit Apple ne marche pas, c’est parce qu’ils n’ont pas trouvé l’équilibre entre les différents modes de pensée. Le fameux problème d’antenne de l’iPhone4 ? Trop d’esthétique et pas assez d’ingénierie.

Comparez cette philosophie à celle de Google : je suis prête à parier que, derrière Google, il y avait des penseurs systémiques. Et jusqu’à présent, Google a toujours donné la priorité à l’ingénierie plutôt qu’à l’esthétique.

Ce que me disent tous ces exemples, c’est que, dans la société, les trois modes de pensée se complètent naturellement. La société les fait agir ensemble sans que personne n’y réfléchisse. Mais qu’en serait-il si nous nous mettions à y réfléchir ? Que se passerait-il si nous identifiions consciemment ces catégories et que nous les fassions travailler à notre avantage ? Que se passerait-il si chacun d’entre nous pouvait dire : « Voilà mon point fort, et voilà mon point faible, que puis-je faire pour vous, et que pouvez-vous faire pour moi ? »

Quand Richard et moi avons commencé à collaborer sur cet ouvrage, nous nous sommes tous les deux aperçus que nous travaillions bien ensemble. Mais quand nous avons développé l’idée de la prédisposition des cerveaux pour un mode de pensée donné, nous avons compris pourquoi nous travaillions bien ensemble. Richard est un penseur systémique et linguistique, et moi, je suis une penseuse visuelle, et c’est parce que nous avons compris que nos points forts étaient complémentaires que nous avons pu les exploiter à un plus haut degré que si nous n’en avions pas pris conscience.

Je dis toujours à Richard : « C’est toi qui t’occupes de la structure », c’est-à-dire que sa capacité à organiser les concepts dans le livre compense mon point faible dans ce domaine. Quand je regarde des articles que j’ai écrits dans les années 1990, j’ai honte de constater à quel point ils étaient mal organisés. Les concepts ne suivaient pas un ordre logique mais celui de ma pensée au fur et à mesure que j’écrivais l’article. Avec les années, j’ai fait des progrès dans la structuration mais je sais que je n’égalerai jamais Richard. Quand il me dit que tel ou tel concept sur lequel nous nous sommes cassé la tête doit aller au chapitre 6, je lui dis « d’accord ».

Très bien. Tant mieux pour nous. Même si je n’étais pas autiste, nous ferions une bonne équipe, parce que nos tournures d’esprit sont complémentaires. Mais le fait est que je suis autiste et que mon apport à notre collaboration tient essentiellement à mon cerveau autistique : associations rapides, mémoire à long terme, focalisation sur les détails.

Appliquons ce principe au marché. Si les gens pouvaient consciemment identifier les forces et les faiblesses de leur mode de pensée, ils pourraient rechercher les modes de pensée correspondant à leurs attentes, et ce faisant, reconnaître que parfois le bon mode de pensée ne peut être que celui d’un cerveau autistique.

Nous avons vu que le cerveau autistique semble avoir une plus grande capacité à repérer les détails qu’un cerveau normal. En considérant ce genre de trait non pas comme le résultat d’une mauvaise conformation mais simplement comme le résultat d’une conformation tout court – comme le fait Michelle Dawson au chapitre 6 –, nous pouvons commencer à y voir de possibles avantages dans certains contextes. En considérant par ailleurs que la capacité à voir les arbres avant la forêt peut conférer à un individu une meilleure perception de certains systèmes, nous pouvons nous demander dans quel domaine cette compétence pourrait s’avérer utile. Enfin, en prenant en compte le fait que les vigiles d’aéroport doivent être particulièrement attentifs aux détails, à quoi aboutissons-nous ? À un métier.

En cultivant le mode de pensée autistique cerveau par cerveau et atout par atout, nous ne verrons plus l’emploi des adultes et des jeunes autistes à des postes fixes ou pour des stages comme un geste de charité mais comme une contribution précieuse, voire essentielle, à la société.

Certains entrepreneurs ont déjà franchi ce pas. Aspiritech[190], situé à Highland Park, dans la banlieue de Chicago, et Specialisterne, à Copenhague, emploient tous deux principalement des autistes de haut niveau et des individus atteints du syndrome d’Asperger pour tester des logiciels. Leur cerveau, apte à supporter la répétition, pour se concentrer avec la plus grande attention et pour se souvenir des détails, correspond exactement aux exigences de l’emploi. Le fils du fondateur d’Aspiritech a été diagnostiqué Asperger à l’âge de 14 ans. À l’âge adulte, il a été renvoyé de son emploi dans un supermarché, où il était chargé d’emballer les courses des clients. Mais quand il s’agit de tester des logiciels, il n’y a pas meilleur que lui.

En 2007, Walgreens a ouvert un centre de distribution à Anderson, en Caroline du Sud, dont la main-d’œuvre est composée à 40 % de personnes souffrant d’un handicap, y compris d’un trouble du spectre autistique. L’idée était celle de Randy Lewis, vice-président de la chaîne et père d’un enfant autiste. Grâce aux écrans tactiles et aux postes de travail adaptés, les employés handicapés travaillent côte à côte avec les employés « normaux ». Lorsque Walgreens a constaté que le centre était de 20 % plus efficace que les autres centres de la société, elle a étendu cette philosophie à un autre centre de distribution à Windsor, dans le Connecticut, en 2009[191].

La seule solution n’est cependant pas d’attendre qu’une grande entreprise menant une stratégie d’embauche éclairée vienne établir une filiale près de chez vous. Les parents peuvent emmener leur enfant autiste dans un magasin ou un restaurant du quartier, parler au propriétaire ou au gérant et voir s’il n’y aurait pas un emploi disponible qui pourrait correspondre au niveau de compétences de l’enfant. Et ce n’est pas parce qu’une porte s’est refermée qu’il ne faut pas frapper à la suivante[192].

Ce conseil m’a été transmis par Savino Nuccio D’Argento, Nuccio comme tout le monde l’appelle. Avec un associé, il est propriétaire du restaurant italien Vince, à Harwood Heights, dans la banlieue de Chicago. Nuccio a un fils autiste, Enzo, et grâce à ses contacts au service autisme du Chicago Easter Seals, un organisme spécialisé dans l’aide aux personnes handicapées, Nuccio embauche régulièrement des adultes avec autisme. Il accueille également des programmes de formation pour enfants en âge d’être scolarisés : ils apprennent à passer l’aspirateur, dresser les tables, s’assurer que les salières et poivrières sont bien remplies, bref, ils prennent en charge des tâches qui prépareront certains d’entre eux à entrer dans le monde des adultes.

« Les autres gens se plaindraient en disant qu’ils détestent leur emploi », remarque Nuccio. Ce n’est pas le cas des autistes. « Ils adorent ça, parce c’est la même chose tous les jours. »

Les problèmes qu’il a rencontrés, en fait, ne lui sont pas venus des employés et des stagiaires autistes, mais des employés « normaux », qui résistent au changement dans leur environnement de travail.

« Les gens mettent encore du temps à l’accepter, avoue-t-il. Il y en a encore qui se disent : “C’est pas vrai, il va falloir que je m’accommode de ça.” C’est dommage. Ça m’a fait de la peine quand je l’ai découvert parce que je ne pensais pas que j’avais des employés qui pensaient comme ça. Alors il faut leur faire franchir cet obstacle et leur faire comprendre que tout va bien se passer. » Les premières semaines peuvent être difficiles pour les autres employés, ce qu’il comprend très bien : « Ils doivent travailler avec cette personne qui leur pose cent fois la même question. » Les employés finissent cependant par s’adapter – surtout à partir du moment où ils comprennent une chose essentielle : « Nous aidons ces gens, bien sûr, mais au bout du compte ce sont eux qui finissent par nous aider, parce qu’ils font vraiment très bien leur travail. »

Si nécessaire, Easter Seals essaie de placer les stagiaires ailleurs, sur des postes rémunérés. L’un des stagiaires est resté chez Easter Seals pour répondre au téléphone. Un autre travaille quarante heures par semaine dans un magasin de produits frais. Nuccio espère que son propre fils, qui a maintenant 14 ans, connaîtra un jour le même destin heureux, heureux pour l’un comme pour l’autre. Randy Lewis, le directeur de Walgreens, confiait à NBC News que cette nouvelle stratégie d’embauche lui avait été inspirée par cette question qui hante depuis toujours les parents d’enfants handicapés : Que va-t-il arriver à mon enfant quand je ne serai plus là ? Question à laquelle la mère d’un adulte Asperger qui travaillait au centre de distribution d’Anderson avait répondu : « Je n’ai plus à m’en soucier désormais. »

Qu’en est-il, par ailleurs, des employés eux-mêmes, de ces personnes avec autisme qui ont la chance de frapper à la bonne porte ? Voici un cas édifiant que j’ai découvert récemment.

À l’automne 2009, John Fienberg[193], un autiste de haut niveau, obtient un emploi d’intérimaire dans une agence publicitaire de New York en tant que bibliothécaire numérique – un très bon boulot pour un penseur linguistique comme John. Il n’était censé rester qu’une semaine, mais ses compétences – précision, rapidité, promptitude à accomplir des tâches répétitives qui ennuient un cerveau normal – ont fait de lui un atout précieux pour l’agence. Il reste encore six mois comme intérimaire, jusqu’à ce que l’entreprise trouve le budget pour l’employer à temps plein. Aujourd’hui il catalogue, classe et traite les photographies de produits, les matrices publicitaires et la banque d’images à la bibliothèque numérique de l’entreprise.

« J’ai naturellement le souci du détail, ce qui fait que le catalogage est une tâche très facile pour moi », m’écrivait-il dans un e-mail. Le fait qu’il communiquait par e-mail traduisait bien son manque de compétences sociales. Lorsque nous l’avons contacté par e-mail (Richard avait entendu parler de lui par un ami), il nous a répondu qu’il voulait bien être interviewé, mais qu’il préférait éviter de parler au téléphone. Une rencontre en face à face posait également problème. Il savait qu’il épuisait les gens en parlant tout le temps. « Mon patron est au courant de mon handicap et il fait de son mieux pour travailler avec moi, poursuivait-il. Moi, j’essaie de le lui rendre en produisant des résultats qui montrent que cela vaut la peine de me supporter quand je ne comprends pas quelque chose qu’il voudrait me faire comprendre. Mes autres collègues n’interagissent avec moi que par téléphone et par e-mail. Mais pour ce que j’en sais ils m’apprécient vraiment et sont satisfaits de ce que je leur apporte. L’un d’entre eux a même fait mon éloge le mois dernier lors d’une réunion du personnel. »

John a maintenant 29 ans et il s’est récemment fiancé. Avec sa compagne, ils envisagent de quitter New York pour « un endroit où l’argent qu’il gagne lui donne plus de possibilités ». Mais ne vous inquiétez pas sur ses possibilités de trouver un emploi qui soit l’équivalent d’un aussi bon poste que celui qu’il occupe : « J’ai la permission de télétravailler aussi longtemps que je le souhaite », assure-t-il.

Nous sommes loin de l’époque où les médecins disaient aux parents d’enfants autistes que la situation était désespérée et que la seule solution humaine était de les interner à vie dans une institution.

Nous avons, bien sûr, encore beaucoup de chemin à parcourir. L’ignorance et l’incompréhension sont toujours difficiles à surmonter quand elles font partie intégrante du système de croyances d’une société. Par exemple, lorsque le film The Social Network est sorti en 2010, l’éditorialiste du New York Times David Brooks a déclaré à propos du personnage principal Mark Zuckerberg, le fondateur de Facebook : « Ce n’est pas le mauvais gars. Le problème, c’est que personne n’a jamais fait son éducation. » Mais « éduquer » ce personnage fictif, cela voulait dire adapter un cerveau incapable de traiter les indications faciales et gestuelles que la plupart des gens assimilent facilement et qui trouve son plus grand bonheur non pas dans l’effervescence de la création d’une relation personnelle mais dans la logique inflexible de la programmation informatique.

Quand quelque chose est « entièrement dans la tête », les gens ont tendance à penser qu’il s’agit de quelque chose qui tient de la volonté, qu’on pourrait contrôler en faisant un peu plus d’efforts ou par une éducation différente. J’espère que les découvertes récentes qui nous ont démontré avec certitude que l’autisme se situe dans le cerveau et dans les gènes vont modifier la vision que l’on en a.

Comme nous l’avons vu, la recherche a déjà évolué, les scientifiques redoublant d’efforts pour trouver les origines de la maladie et pour élaborer un traitement permettant de la soigner. L’attitude thérapeutique est en train de changer elle aussi, l’accent n’étant plus mis que sur les seuls déficits mais aussi sur une appréciation plus large des atouts.

Quand je repense à la vision que l’on avait de l’autisme il y a soixante ans, quand mon cerveau autistique causait de grandes inquiétudes à Maman, suscitait la curiosité des médecins et défiait ma nounou et mes professeurs, je me rends compte qu’essayer d’imaginer ce qu’elle sera devenue dans soixante ans n’a aucun sens. Mais je suis sûre que quelle que soit la manière dont on appréhendera l’autisme, elle tiendra compte de la nécessité de le considérer cerveau par cerveau, brin d’ADN par brin d’ADN, trait par trait, atout par atout et, ce qui est peut-être le plus important, individu par individu.

Professions pour penseurs visuels

Dessinateur en architecture et en ingénierie

Photographe

Éducateur animalier

Artiste graphiste

Créateur de bijoux ou d’objets artisanaux

Web designer

Assistant vétérinaire

Mécanicien auto

Technicien de maintenance

Réparateur informatique

Éclairagiste

Concepteur en automatisation industrielle

Paysagiste

Professeur de biologie Analyste de cartes satellites

Plombier

Technicien en chauffage, ventilation et air conditionné

Technicien en réparation de photocopieurs

Technicien en équipement audio/visuel

Soudeur

Ingénieur industriel

Animateur pour le cinéma

Professions pour penseurs linguistiques

Journaliste

Traducteur

Vendeur spécialisé

Bibliothécaire

Analyste en actions et obligations

Relecteur-correcteur

Comptable

Analyste de budgets

Libraire et disquaire

Éducateur spécialisé

Indexeur

Orthophoniste

Logisticien

Spécialiste du droit

Spécialiste des contrats dans la vente de voitures

Historien

Rédacteur technique

Guichetier de banque

Guide touristique

Agent au comptoir d’information

Professions pour penseurs systémiques

Programmateur informatique

Ingénieur

Physicien

Musicien/compositeur

Statisticien

Professeur de mathématiques

Chimiste

Technicien en électronique

Professeur de musique

Chercheur scientifique

Analyste en exploration des données mathématiques

Analyste des marchés et des investissements financiers

Actuaire Électricien

Annexe :

le test du quotient autistique (AQ)

Le quotient du spectre autistique, ou AQ (autism-spectrum quotient), a été établi par le psychologue Simon Baron-Cohen et ses collègues du Centre de recherche en autisme de Cambridge afin de mesurer l’importance des traits autistiques chez l’adulte. Lors du premier essai majeur réalisé avec ce test, le groupe témoin a obtenu un score moyen de 16,4 ; 80 % des sujets ayant reçu un diagnostic d’autisme ou de troubles liés à l’autisme ont obtenu un score égal ou supérieur à 32. Ce test n’est cependant pas destiné à établir un diagnostic et bon nombre de ceux qui ont obtenu un score égal ou supérieur à 32 et qui répondent même aux critères de l’autisme léger ou du syndrome d’Asperger ne témoignent d’aucune difficulté de fonctionnement dans leur vie quotidienne.

Tout à fait d’accord

Plutôt d’accord

Plutôt pas d’accord

Pas du tout d’accord

1. Je préfère réaliser des activités avec d’autres personnes plutôt que seul(e).

2. Je préfère tout faire continuellement de la même manière.

Tout à fait d’accord

Plutôt d’accord

Plutôt pas d’accord

Pas du tout d’accord

3. Quand j’essaie d’imaginer quelque chose, il est très facile de m’en représenter une image mentalement.

4. Je suis souvent tellement absorbé(e) par une chose que je perds tout le reste de vue.

5. Mon attention est souvent attirée par des bruits discrets que les autres ne remarquent pas.

6. Je fais généralement attention aux numéros de plaques d’immatriculation ou à d’autres types d’informations de ce genre.

7. Les gens me disent souvent que ce que j’ai dit était impoli, même quand moi je pense que c’était poli.

8. Quand je lis une histoire, je peux facilement imaginer à quoi les personnages pourraient ressembler.

9. Je suis fasciné(e) par les dates.

10. Au sein d’un groupe, je peux facilement suivre les conversations de plusieurs personnes à la fois.

11. Je trouve les situations de la vie en société faciles.

12. J’ai tendance à remarquer certains détails que les autres ne voient pas.

Tout à fait d’accord

Plutôt d’accord

Plutôt pas d’accord

Pas du tout d’accord

13. Je préférerais aller à la bibliothèque plutôt qu’à une fête.

14. Je trouve facile d’inventer des histoires.

15. Je suis plus attiré(e) par les gens que par les objets.

16. J’ai tendance à avoir des centres d’intérêt très importants. Je suis contrarié(e) lorsque je ne peux m’y consacrer.

17. J’apprécie le bavardage en société.

18. Quand je parle, il n’est pas toujours facile pour les autres de placer un mot.

19. Je suis fasciné(e) par les chiffres.

20. Quand je lis une histoire, je trouve qu’il m’est difficile de me représenter les intentions des personnages.

21. Je n’aime pas particulièrement lire des romans.

22. J’ai du mal à me faire de nouveaux amis.

23. Je remarque sans cesse des schémas réguliers dans les choses qui m’entourent.

Tout à fait d’accord

Plutôt d’accord

Plutôt pas d’accord

Pas du tout d’accord

24. Je préférerais aller au cinéma plutôt qu’au musée.

25. Cela ne me dérange pas si mes habitudes quotidiennes sont perturbées.

26. Je remarque souvent que je ne sais pas comment entretenir une conversation.

27. Je trouve qu’il est facile de « lire entre les lignes » lorsque quelqu’un me parle.

28. Je me concentre habituellement plus sur le tableau d’ensemble que sur les petits détails.

29. Je ne suis pas très doué(e) pour me souvenir des numéros de téléphone.

30. Je ne remarque généralement pas les petits changements dans une situation ou dans l’apparence de quelqu’un.

31. Je sais m’en rendre

compte quand

mon interlocuteur s’ennuie.

32. Je n’ai aucun mal à faire plus d’une chose à la fois.

Tout à fait d’accord

Plutôt d’accord

Plutôt pas d’accord

Pas du tout d’accord

33. Quand je parle au téléphone, je ne suis pas sûr(e) de savoir que c’est à mon tour de parler.

34. J’aime faire les choses de manière spontanée.

35. Je suis souvent le (la) dernier(ère) à comprendre le sens d’une blague.

36. Je trouve qu’il est facile de décoder ce que les autres pensent ou ressentent juste en regardant leur visage.

37. Si je suis interrompu(e), je peux facilement revenir à ce que j’étais en train de faire

38. Je suis doué(e) pour le bavardage en société.

39. Les gens me disent souvent que je répète continuellement les mêmes choses.

40. Quand j’étais enfant, j’aimais généralement jouer à des jeux de rôle avec les autres.

41. J’aime collectionner des informations sur des catégories de choses (types de voitures, d’oiseaux, de trains, de plantes, etc.).

Tout à fait d’accord

Plutôt d’accord

Plutôt pas d’accord

Pas du tout d’accord

42. Je trouve qu’il est difficile de s’imaginer dans la peau de quelqu’un d’autre.

43. J’aime planifier avec soin toute activité à laquelle je participe.

44. J’aime les événements sociaux.

45. J’ai du mal à décoder les intentions des autres.

46. Les situations nouvelles me rendent anxieux(se).

47. J’aime rencontrer de nouvelles personnes.

48. J’ai le sens de la diplomatie.

49. Je ne suis pas très doué(e) pour me souvenir des dates de naissance des gens.

50. Je trouve qu’il est facile de jouer à des jeux de rôle avec des enfants.

Comment calculer votre score ?

Comptez 1 point si vous avez répondu « tout à fait d’accord » ou « plutôt d’accord » aux questions 2, 4, 5, 6, 7, 9, 12, 13, 16, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 26, 33, 35, 39, 41, 42, 43, 45 et 46.

Comptez 1 point si vous avez répondu « pas du tout d’accord » ou « plutôt pas d’accord » aux questions 1, 3, 8, 10, 11, 14, 15, 17, 24, 25, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 34, 36, 37, 38, 40, 44, 47, 48, 49 et 50.

Remerciements

Je tiens à remercier toutes celles et tous ceux qui m’ont permis de réaliser cet ouvrage. Je commencerai par mon éditrice, Andrea Schulz, et mon agent, Betsy Lerner, qui m’ont aidée à concevoir la structure du livre. C’est aussi avec un immense plaisir que j’ai travaillé avec Richard Panek, mon coauteur. C’est un formidable écrivain qui a su saisir ma voix et élaborer la structure du livre. Les compétences de Richard dans les domaines de la pensée linguistique et systémique sont venues compléter les miennes dans celui de la pensée visuelle. Nos modes de pensée différents se sont parfaitement accordés dans ce travail d’écriture. Ses connaissances scientifiques ont été précieuses pour la réalisation de notre projet. Je remercie également Tracy Roe, notre relectrice, dont le travail ne s’est pas limité à une simple relecture. Étant également docteur en médecine, elle a, par ses connaissances, grandement ajouté à la qualité du manuscrit. Enfin, je remercie les scientifiques Walter Schneider, Nancy Minshew, Marlene Behrmann et Ann Humphries, de l’Université de Pittsburgh, Marcel Just, de l’Université Carnegie Mellon et Jason Cooperrider, de l’Université de l’Utah, qui ont tous, par leur travail, permis à cet ouvrage de voir le jour.

Temple Grandin

En plus des personnes citées par Temple Grandin, j’aimerais également remercier Henry Dunow, mon agent, qui m’a permis de travailler avec Temple, Virginia Hughes, qui nous a apporté de précieuses informations dans les domaines de l’imagerie cérébrale et de la génétique, et Temple elle-même, qui fut une collaboratrice passionnante. Nos séances hebdomadaires de brainstorming vont me manquer.

Richard Panek

[1] J. Donvan et C. Zucker, « Autism’s first child », Atlantic, octobre 2010.

[2] L. Kanner, « Autistic disturbances of affective contact », Nervous Child, 1943, 2, p. 217-250.

[3] L. Kanner, « Problems of nosology and psychodynamics in early childhood autism », American Journal of Orthopsychiatry, 1949, 19 (3), p. 416-426.

[4] « Medicine : The child is father », Time, 25 juillet 1960, http ://autismedsp5310s20fl0.pbworks.eom/f/Time-The+Child+Is+Father.pdf.

[5] http ://www.autism-help.org/points-refrigerator-mothers.htm.

[6] E. Cutler, Thorn in My Pocket : Temple Grandin’s Mother Tells the Family Story, Arlington, Texas, Future Horizons, 2004.

[7] Au cours de la décennie suivant la mort de Bettelheim, en 1990, sa réputation fut sérieusement atteinte. Des preuves apparurent montrant qu’il avait menti sur ses principes éducatifs, qu’il s’était rendu coupable de plagiat, que ses recherches manquaient de validité et qu’il avait menti sur son titre de docteur. Plus graves encore furent les accusations de maltraitance physique et mentale qui furent dirigées contre lui par d’anciens élèves de l’école orthogénique. (Richard Pollack, The Création of Dr. B : A Biography of Bruno Bettelheim, Simon & Schuster, New York, 1997.)

[8] T. Grandin, « My experiences as an autistic child and review of selected littérature », Journal of Orthomolecular Psychiatry, 1984, 13 (3), p. 144-174.

[9] R.R. Grinker, Unstrange Minds : Remapping the World of Autism, New York, Basic Books, 2007.

[10] D.L. Rosenhan, « On being sane in insane places », Science, 19 janvier 1973, 179 (4070), p. 250-258.

[11] L. Waterhouse et al., « Diagnosis and classification in autism », Journal of Autism and Developmental Disorders, 1996, 26 (1), p. 59-86.

[12] L. Wing, « Asperger’s syndrome : A clinical account », Psychological Medicine, 1981, 11, p. 115-130.

[13] M. King et P. Bearman, « Diagnostic change and the increase prevalence of autism », International Journal of Epidemiology, octobre 2009, 38 (5), p. 1224-1234.

[14] K.Y. Liu, M. King et P. Bearman, « Social influence and the autism epidemic », American Journal of Sociology, mars 2010, 115 (5), p. 1387-1434.

[15] . R.R. Grinker, Unstrange Minds, op. cit.

[16] http ://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm.html.

[17] Les chiffres romains ont été abandonnés en faveur des chiffres arabes car ces derniers permettront une mise à jour plus facile : 5.1, 5.2, etc.

[18] Interview de Jeffrey S. Anderson.

[19] E. Courchesne et al., « Cerebellar hypoplasia and hyperplasia in infantile autism », Lancet, 1er janvier 1994, 343 (8888), p. 63-64.

[20] N. Shinoura et al., « Impairment of inferior longitudinal fasciculus plays a role in visual memory disturbance », Neurocase, avril 2007, 13 (2), p. 127-130.

[21] http ://newsroom ;ucla.edu/portal/ucla/ucla-scientists-boost-memory-by-228557.aspx.

[22] S. DeWeert, « Study links brain size to régressive autism », Simons Foundation Autism Research Initiative, 12 décembre 2011, http ://sfari.org/news-and-opinions/news/2011/study-links-brain-size-to-regressive-autism.

[23] N.J. Minshew et T.A. Keller, « The nature of brain dysfunction in autism : Functional brain imaging studies », Current Opinion in Neurology, avril 2010, 23 (2), p. 124-130.

[24] Interview de Joy Hirsch.

[25] L. Szabo, « Autism science is moving stunningly fast », USA Today, 30 avril 2012, http ://usatoday30.usatoday.com/news/health/strory/2012-04-08/Autism-science-research-moving-faster/5413028/1.

[26] N.B. Pitskel et al., « Brain mechanisms for processing direct and averted gaze in individuals with autism », Journal of Autism and Developmental Disorders, décembre 2011, 41 (12), p. 1686-1693.

[27] M.A. Just et al., « Cortical activation and synchronization during sentence comprehension in high-functioning autism : Evidence of under-connectivity », Brain, août 2004, 127 (8), p. 1811-1821.

[28] M.E. Vissers et al., « Brain connectivity and high-functioning autism : A promising path of research that needs refined models, methodological convergence, and stronger behavioral links », Neuroscience and Behavioral Reviews, janvier 2012, 36 (1), p. 604-625.

[29] H.C. Hazlett et al., « Teasing apart and heterogeneity of autism : Same behavior, different brains in toddlers with fragile X syndrome and autism », Journal of Neurodevelopmental Disorders, mars 2009, 1 (1), p. 81-90.

[30] G. Lai et al., « Speech stimulation during functional MR imaging as a potential indicator of autism », Radiology, août 2011, 206 (2), p. 521-530.

[31] J.S. Anderson et al., « Functional connectivity magnetic resonance imaging classification of autism », Brain, décembre 2011, 134, p. 3742-3754.

[32] A. Elnakib et al., « Autisme diagnostics by centerline-based shape analysis of the corpus callosum », IEEE International Symposium On Biomedical Imaging : From Nano to Macro, 30 mars 2011, p. 1843-1846.

[33] L.Q. Unddin et al., « Multivariate searchlight classification of structura] magnetic resonance imaging in children and adolescents with autism », Biological Psychiatry, novembre 2011, 70 (9), p. 833-841.

[34] J.J. Wolff et al., « Differences in white matter fiber tract development present from 6 to 24 months in infants with autism », American Journal of Psychiatry, juin 2012, 169 (6), p. 589-600.

[35] Interview de Walter Schneider.

[36] S.S. Shin et al., « High definition fiber tracking for assessment of neurological deficit in a case of traumatic brain injury : Finding, visualizing, and interpreting small sites of damage », Journal of Neurosurgery, mai 2012, 116 (5), p. 1062-1069.

[37] T. Grandin et M.M. Scariano, Ma vie d’autiste, Paris, Odile Jacob, 2001.

[38] V. Hughes, « Movements during brain scans may lead to spurious patterns », Simons Foundation Autism Research Initiative, 16 janvier 2012, http ://sfari.org/news-and-opinion.news/2012/movement-during-brain-scans-may-lead-to-spurious-patterns.

[39] G. Miller, « Growing pains for fMRI », Science, 13 juin 2008, 320, p. 1412-1414.

[40] G. Kolata, « Study discovers road map of DNA », New York Times, 6 septembre 2012.

[41] A. Sanyal et al., « The long-range interaction landscape of gene promoters », Nature, 6 septembre 2012, 489, p. 109-113.

[42] S. Folstein et M. Rutter, « Infantile autism : A genetic study of 21 twin pairs », Journal of Child Psychology and Psychiatry, septembre 1977, 18 (4), p. 297-321.

[43] A. Bailey et al., « Autism as a strongly genetic disorder : Evidence from a British twin study », Psychological Medicine, janvier 1995, 25 (1), p. 63-77.

[44] Autism Genome Project ou AGP : http ://www.autismspeaks.org/science/initiatives/autism-genome-project/first-findings.

[45] http ://www.autismspeaks.org/about-us/press-releases/autism-speaks-and-worlds-leading-autism-experts-announce-publication-autism-.

[46] P. Szatmari et al., « Mapping autism risk loci using genetic linkage and chromosomal rearrangements », Nature Genetics, mars 2007, 39 (3), p. 319-328.

[47] J. Sebat et al., « Strong association of de novo copy number mutations with autism », Science, 20 avril 2007, 316 (5823), p. 445-449.

[48] http ://www.autismspeaks.org/about-us/press-releases/new-autism-genes-discovered-autism-speaks-and-worlds-leading-autism-experts.

[49] . http ://geschwindlab.neurology.ucla.edu/index.php/in-the-news/16-news/88-dna-scan-for-familial-autism-finds-variants-that-disrupt-gene-activity-in-autistic-kids-.

[50] M.W. State et N. Sestan, « The emerging biology of autism spectrum disorders », Science, septembre 2012, 337, p. 1301-1303.

[51] Interview de G. Bradley Schaefer.

[52] Stephen Sanders et al., « De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism », Nature, 10 mai 2012, 485, p  237-241.

[53] B.J. O’Roak et al., « Sporadic autism exomes reveal a highly interconnected protein network of de novo mutations », Nature, 10 mai 2012, 485, p. 246-250.

[54] B.M. Neale et al., « Patterns and rates of exonic de novo mutations in autism spectrum disorders », Nature, 10 mai 2012, 485, p. 242-245.

[55] A. Kong et al., « Rate of de novo mutations and the importance of father’s âge to disease risk », Nature, août 2012, 488, p. 471-475.

[56] À l’échelle individuelle, l’augmentation du risque est extrêmement faible. Ce n’est qu’à l’échelle d’une population qu’un changement dans la fréquence devient statistiquement significatif.

[57] D. Rudacille, « Family sequencing study boosts two-hit model of autism », Simons Foundation Autism Research Initiative, 15 mai 2011, http ://sfari.org/news-and-opinion/news/2011/family-sequencing-study-boosts -two-hit-model-of-autism.

[58] C.S. Leblong et al., « Genetic and functional analyses of SHANK2 mutations suggest a multiple hit model of autism spectrum disorders », PLoS Genetics, février 2012, 8 (2), p. e1002521, doi : 10.1371/journal.pgen.1002521.

[59] V. Hughes, « SHANK2 study bolsters “multi-hit” gene model of autism », Simons Foundation Autism Research Initiative, 13 février 2012, http ://sfari.org/news-and-opinion/news/2012/shank-2-study-bolsters-multi -hit-gene-model-of-autism.

[60] http ://www.universityofcalifornia.edu/news/article/25624.

[61] http ://www.universityofcalifornia.edu/news/article/24693.

[62] Interview de Irva Hertz-Piciotto.

[63] R.J. Schmidt et al, « Prenatal vitamins, one-carbon metabolism gene variants, and risk for autism », Epidemiology, juillet 2011, 22 (4), p. 476-485.

[64] H.E. Volk et al., « Residential proximity to freeways and autism in the CHARGE study », Environmental Health Perspectives, juin 2011, 119 (6), p. 873-877.

[65] P. Krakowiak et al., « Maternal metabolic conditions and risk for autism and other neurodevelopmental disorders », Pediatrics, mai 2012, 129 (5), p. 1121-1128.

[66] J.F. Shelton et al., « Tipping the balance of autism risk : Potential mechanisms linking pesticides and autism », Environmental Health Perspectives, avril 2012, 120 (7), p. 944-951.

[67] P.J. Ladrigan et al. « A research strategy to discover the environmental causes of autism and neurodevelopmental disabilities », Environmental Health Perspectives, juillet 2012, 120 (7), p. a258-a260.

[68] http ://www.fda.gov/Safety/MedWatch/SafetyInformation/Safety AlertsforHumanMedicalProducts/ucm261610.htm.

[69] M.E. Tucker, « Valproate exposure associated with autism, lower IQ », Internal Medicine News Digital Network, 5 décembre 2011, http ://www.internalmedicinenews.com/specialty-focus/women-s-health/single-article-page/valproate-exposure-associated-with-autisme-lower-iq.

[70] Simons Foundation Autism Research Initiative, 5 juin 2012, http ://sfari.org/news-and-opinion/blog/2012/valporate-fate.

[71] L.A. Croen et al., « Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders », Archives of General Psychiatry, novembre 2011, 68 (11), p. 1104-1112.

[72] A.J. Wakefield et al., « Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children », Lancet, 28 février 1998, 351 (9103), p. 637-641.

[73] Personnellement, je pense que le problème ne sera pas réglé tant que personne n’aura mené une étude qui distingue les sujets régressifs (ces enfants qui commencent par se développer normalement puis qui régressent vers 18 mois) des sujets non régressifs.

[74] Rédacteurs du Lancet, « Retraction – “Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children” », Lancet, 6 février 2010, 375 (9713), p. 445.

[75] D. Dobbs, « The orchid children », New Scientist, 28 janvier 2012,2849.

[76] http ://www.utexas.edu/research/asrec/dopamine.html.

[77] K.D. Gadow et al., « Parent-child DRD4 genotype as a potential biomarker for oppositional anxiety, and repetitive behaviors in children with autism spectrum disorder », Progress in Neuropsychopharmacology and Biological Psychiatry, 1er octobre 2012, 34 (7), p. 1208-1214.

[78] J. Belksy et al., « Vulnerability genes or plasticity genes ? » Molecular Psychiatry, août 2009, 14 (8), p. 746-754.

[79] W.T. Boyce et B.J. Ellis, « Biological sensivity to contex : I. An evolutionary-developmental theory of the origins and functions of stress reactivity », Development and Psychopathology, 1er juin 2005, 17 (2), p. 271-301.

[80] S. Freud, Pour introduire le narcissisme, Paris, Payot, « Petite bibliothèque Payot », 2012.

[81] S. Freud, Au-delà du principe de plaisir, Paris, Payot, « Petite bibliothèque Payot », 2010.

[82] E.J. Marco et al., « Sensory processing in autism : A review of neurophysiologic findings », Pediatric Research, mai 2011, 69 (5), pt. 2, p. 48R-54R.

[83] L. Crane et al, « Sensory processing in adults with autism spectrum disorders », Autism, mai 2009, 13 (3), p. 215-228.

[84] L.D. Wiggins et al. « Brief report : Sensory abnormalities as distinguishing symptoms in autism spectrum disorders in young children », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2009, 39, p. 1087-1091.

[85] D. Amaral et al., Autism Spectrum Disorders, New York, Oxford University Press, 2011.

[86] http ://www.autismsouthafrica.org/virtual library.htm. « Asperger adults describe their experience of sensory overload. »

[87] B.A. Corbett et al., « Cortisol circadian rhythms and response to stress in children with autism », Psychoneuroendocrinology, janvier 2006, 31 (1), p. 59-68.

[88] A.E. Lane et al, « Sensory processing subtypes in autism : Association with adaptive behavior », Journal of Autism Developmental Disorders, janvier 2010, 40 (1), p. 112-122.

[89] A.N. Bhat, « Current perspectives on motor functioning in infants, children and adults with autism spectrum disorders », Physical Therapy, juillet 2011, 91 (7), p. 1116-1129.

[90] T.R. Mukhopadhyay, How Can I Talk If My Lips Don’t Move ? Inside My Autistic Mind, New York, Arcade Publishing, 2008.

[91] Notons que Tito n’a pas utilisé les mots « astronaute » ou « vache ». Il devait trouver une voie détournée. Il décrivait l’objet, plutôt que de le nommer.

[92] A. Fleischmann et C. Fleischmann, Carly’s Voice : Breaking Through Autism, New York, Touchstone, 2012.

[93] H. Markham, « The intense world syndrome – an alternative hypothesis for autism », Frontiers in Neuroscience, 2007, 1 (1), p. 77-96.

[94] B. Gepner et F. Féron, « Autism : A world changing too fast for a miswired brain ? » Neuroscience and Behavioral Reviews, septembre 2009, 33 (8), p. 1227-1242.

[95] Pour plus d’informations sur ce sujet, voir le chapitre 6 de mon livre Penser en images, et le chapitre 7, « Medications and biomedical therapy » de mon livre The Way I See It (2e édition).

[96] T. Grandin, « Visual abilities and sensory differences in a person with autism », Biological Psychiatry, 2009, 65, p. 15-16.

[97] D. Williams, Autism : An Inside-Out Approach, Londres, Jessica Kingsley Publishers, 1996.

[98] http ://www.autismathomeseries.eom/library/2009/08/inside-the-mind-of-sensory-overload/.

[99] On parle aussi parfois de syndrome d’Irlen-Meares ; à l’époque où Irlen faisait ses recherches, une enseignante néo-zélandaise nommée Olive Meares a rapporté ses observations concernant la difficulté qu’ont certaines personnes à voir du texte imprimé en noir sur du papier blanc.

[100] http ://www.wrongplanet.net/postp4758182.htm&highlight=.

[101] http ://thewildeman2hubpages.com/hub/Autistic-Sensory-Overload.

[102] N. Boddaert et al., « Perception of complex sounds : Abnormal pattern of cortical activation in autism », American Journal of Psychiatry, 2003, 160 (11), p. 2057-2060.

[103] F. Tecchio et al., « Auditory sensory processing in autism : A magnetoencephalographic study », Biological Psychiatry, septembre 2003, 54 (6), p. 647-654.

[104] S. Sanchez, « Functional connectivity of sensory systems in autism spectrum disorders : An fcMRI study of audio-visual processing », thèse de doctorat, Université d’État de San Diego, 2011.

[105] Voir, par exemple, I. Molnar-Szakacs et P. Heaton, « Music : A unique window into the world of autism », Annals of the New York Academy of Sciences, avril 2012, 1252, p. 318-324.

[106] G. Lai et al., « Neural systems for speech and song in autism », Brain, mars 2012, 135 (3), p. 961-975.

[107] R.S. Kaplan et A.L. Steele, « An analysis of music therapy program goals and outcomes for clients with diagnoses on the autism spectrum », Journal of Music Therapy, printemps 2005, 42 (1), p. 2-19.

[108] C.Y. Wan et G. Schlaug, « Neural pathways for language in autism : The potential for music-based treatments », Future Neurology, 2010, 5 (6), p. 797-805.

[109] C.Y. Wan et al., « Auditory-motor mapping training as an intervention to facilitate speech output in non-verbal children with autism : A proof-of-concept study », PLoS ONE, 2011, 6 (9), p. e25505, doi : 10.1371/journal.pone.0025505.

[110] L. Buchen, « Scientists and autism : When geeks meet », Nature, novembre 2011, 479, p. 25-27.

[111] S. Baron-Cohen et al., « The autism-spectrum quotient, AQ : Evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2001, 31, p. 5-17.

[112] T. Bule et al, « Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs : A consensus report », Pediatrics, janvier 2010, 125 (supplément 1), p. Sl-18.

[113] D.R. Simmons et al, « Vision in autism spectrum disorders », Vision Research, 2009, 49, p. 2705-2739.

[114] http ://iacc.hhs.gov/events/2010/slides_susan_swedo-043010.pdf.

[115] Voir, par exemple, K.K. Chadman, « Fluotexine but not risperidone increases sociability in the BTBR mouse model of autism », Pharmacology, Biochemistry, and Behavior, janvier 2011, 97 (3), p. 586-594.

[116] L. Pina-Camacho et al., « Autism spectrum disorder : Does neuro-imaging support the DSM-5 proposal for a symptom dyad ? A systematic review of functional magnetic resonance imaging and diffusion tensor imaging studies », Journal of Autism and Developmental Disorders, juillet 2012, 42 (7), p. 1326-1341.

[117] Elle incluait également le syndrome de Rett et les troubles désintégratifs de l’enfance, dont il n’est pas question ici.

[118] Voir, par exemple, E.F. Coccaro, « Intermittent explosive disorder as a disorder of impulsive aggression for DSM-5 », American Journal of Psychiatry, juin 2012, 169, p. 577-588.

[119] J.C. McPartland et al., « Sensitivity and specificity of proposed DSM-5 diagnostic criteria for autism spectrum disorder », Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, avril 2012, 51 (4), p. 368-383.

[120] M. Huerta et al., « Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders », American Journal of Psychiatry, octobre 2012, 10, p. 1056-1064.

[121] J. S. Verhoeven et al., « Neuroimaging of autism », Neuroradiology, 2010, 52 (1), p 3-14.

[122] M.W. State et N. Šestan, « The emerging biology of autism spectrum disorders », Science, septembre 2012, 337, p. 1301-1303.

[123] L. Mottron, « Changing perceptions : The power of autism », Nature, novembre 2011, 479, p. 33-35.

[124] G.K. Plaisted et G. Davis, « Perception and apperception in autism : Rejecting the inverse assumption », Philosophical Transactions of the Royal Society B : Biological Sciences, mai 2009, 364 (1522), p. 1393-1398.

[125] M. Dawson et al., « The level and nature of autistic intelligence », Psychological Science, août 2007, 18 (8), p. 647-662.

[126] D. Wolman, « The autie advantage », New Scientist, avril 2010, 206, p. 32-35.

[127] M. Mukerjee, « A transparent enigma », Scientific American, juin 2004.

[128] V. Hughes, « Autism often accompanied by “Super vision”, studies find », Simons Foundation Autism Research Initiative, 12 février 2009, http ://sfari.org/news-and-opinion/news/2009/autism-often-accompanied-by-super-vision-studies-find.

[129] Tim Langdell, « Recognition of faces : An approach to the study of autism », Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, juillet 1978, 19 (3), p. 255-268.

[130] Voir, par exemple, P. Murphy et al., « Perception of biological motion in individuals with autism spectrum disorders », Perception 37 ECVP Abstract Supplement, 2008, p. 113 ; E. Nackaerts, « Recognizing biological motion and emotions from point-light displays in autism spectrum disorders », PLoS ONE, septembre 2012, 7 (9), p. e44473, PMID 22970227, PMCIDPMC 3435310.

[131] Voir, par exemple, RB. Hobson, « The autistic child’s appraisal of expressions and emotions », Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1986, 27, p. 321-342.

[132] Pour ma part, ce n’est qu’à l’âge de 50 ans que j’ai découvert que les gens communiquaient par de subtils signaux oculaires. J’ai tellement de mal à me souvenir des visages que dans une réunion professionnelle, par exemple, je m’oblige à reconnaître certains détails physiques : « Elle, elle porte de grandes lunettes à montures noires. Lui, c’est celui avec le bouc. »

[133] Voir, par exemple, M.S. Gaffrey et al., « Atypical participation of visuel cortex during word processing in autism : An fMRI study of semantic decision », Neuropsychologic, 9 avril 2007, 45 (8), p. 1672-1684 ; R.K. Kana et al., « Sentence comprehension in autism : Thinking in pictures with decreased functional connectivity », Brain, septembre 2006, 129 (9), p. 2484-2493.

[134] B. Keehn et al. « Functioning brain organization for visual search in ASD », Journal of the Neuropsychological Society, 2008, 14 (6), p. 990-1003.

[135] Mottron, « Changing perceptions : The power of autism », Nature, 3 novembre 2011, 479, p. 33-35.

[136] Voir, par exemple, T. Grandin, « My mind is a web browser : How people with autism think », Cerebrum, hiver 2000, 2 (1), p. 14-22.

[137] L.D. Wiggins et al., « Brief report : Sensory abnormalities as distinguishing symptoms in autism spectrum disorders in young children », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2009, 39, p. 1087-1091.

[138] D.L. Williams et al., « The profile of memory function in children with autism », Neuropsychology, janvier 2006, 20 (1), p. 21-29.

[139] M. Toichi et Y. Kamio, « Long-term memory and levels-of-processing in autism », Neuropsychology, 2002, 40, p. 964-969.

[140] L.S. Carroll et M.J. Owen, « Genetic overlap between autism, schizophrenia, and bipolar disorder », Genome Medicine, 30 octobre 2009, 1 (10), p. 102.

[141] S.H. Carson, « Creativity and psychopathology : A shared vulnerability model », Canadian Journal of Psychiatry, mars 2011, 56 (3), p. 144-153.

[142] J.E. Robinson, Be Different : Adventures of a Free-Range Aspergian, New York, Crown, 2011.

[143] T. Grandin, « My experience as an autistic child and review of selected literature », Journal of Orthomolecular Psychiatry, 1982, 13 (3), p. 144-174.

[144] Voir, par exemple, T. Grandin, « How does visual thinking work in the mind of a person with autism ? A personal account », Philosophical Transactions of the Royal Society, 2009, 364, p. 1437-1442.

[145] C. Clairborne Park, Exiting Nirvana : A Daughter’s Life with Autism, New York, Little, Brown and Company, 2001.

[146] Il s’agit de pluriels irréguliers en anglais (NdT).

[147] Infinitif, prétérit et participe passé du verbe « chanter » et « chanson » (NdT).

[148] Interview de Jennifer McIlwee Myers.

[149] J. Kahn, « The extreme sport of origami », Discover, juillet 2006.

[150] D. Tammet, Je suis né un jour bleu, Paris, J’ai lu, 2009.

[151] P. Bethge, « Who needs Berlitz ? British savant learns German in a week », Der Spiegel, 3 mai 2009.

[152] Voir, par exemple, C. Callender et al., « Generalized voice-leading spaces », Science, 18 avril 2008, 320, p. 346-348.

[153] D. Castelvecchi, « The shape of Beethoven’s Ninth », Science News, 24 mai 2008, 173 (17), p. 13.

[154] J.L. Aragón et al., « Turbulence luminance in impassioned Van Gogh paintings », Journal of Mathematical Imaging and Vision, mars 2008, 30 (3), p. 275-283.

[155] http ://plus.maths.org/content/troubled-nainds-and-perfect-turbulence.

[156] J. Ouellette, « Pollock’s fractals », Discover, novembre 2001.

[157] F. Khatib et al., « Crystal structure of a monomeric retroviral protease solved by protein folding game players », Nature Structural and Molecular Biology, 2011, 18 p. 1175-1177.

[158] À ce propos, ne faites pas attention à l’épouvantail du Magicien d’Oz, après qu’on lui a donné un cerveau. Ce qu’il essaie apparemment de réciter, c’est le théorème de Pythagore. Ce qu’il récite en fait, c’est : « La somme des carrés de n’importe quel côté d’un triangle isocèle est égale à la racine carrée du côté restant » – ce qui ne veut rien dire. Pauvre épouvantail.

[159] D.T. Max, « The Princes Gambit », New Yorker, 21 mars 2011.

[160] P.E. Ross, « The expert mind », Scientific American, août 2006.

[161] « Patternicity », en anglais, du mot pattern : modèle ou système (NdT).

[162] M. Shermer, The Believing Brain : From Ghosts and Gods to Politics and Conspiracies. How We Construct Beliefs and Reinforce them as Truths, New York, Times Books, 2011.

[163] M. Livio, The Golden Ratio : The Story of Phi, the World’s Most Astonishing Number, New York, Broadway Books, 2003.

[164] N. Karlinsky et M. Frost, « Real “Beautiful mind” : College dropout became mathematical genius after mugging », ABC News com, 27 avril 2012, http ://abcnews.go.com/blogs/health/2012/04/27/real-beautiful-mind-accidental-genius-draws-complex-math-formulas-photos.

[165] Anonyme, « The mathematics of hallucinations », New Scientist, 10 février 1983.

[166] http ://thesciencenetwork.org/media/videos/52/Transcript.pdf.

[167] G. Werner, « Fractals in the nervous system : Conceptual implications for theoretical neuroscience », Frontiers in Physiology, juillet 2010, 1, p. 15, doi : 10.3389/fphys. 2010.00015.

[168] http ://releases.jhu. edu-/2012/10/04/jhu-cosmologists-receive-new-frontiers-award-for-work-on-origami-universe/.

[169] M. Kozhevnikov et al., « Revising the visualizer-verbalizer dimension : Evidence of two types of visualizers », Cognition and Instruction, 2002, 20 (1), p. 47-77.

[170] M. Kozhevnikov et al., « Spatial versus object visualizers : A new characterization of visual cognitive style », Memory and Cognition, 2005, 33 (4), p. 710-726.

[171] Interview de Maria Kozhevnikov.

[172] A. Mazard et al., « A PET meta-analysis of object and spatial mental imagery », European Journal of Cognitive Psychology, 2004, 16 (5), p. 673-695.

[173] M. Hegarty et M. Kozhevnikov, « Types of visual-spatial representations and mathematical problem solving », Journal of Educational Psychology, 1999, 91 (4), p. 684-689.

[174] Kozhevnikov et al., « Spatial versus object visualizers ».

[175] . O. Blajenkova et al., « Object-spatial imagery : A new self-report imagery questionnaire », Applied Cognitive Psychology, 2006, 20, p. 239-263.

[176] M.A. Motes et al., « Object-processing neural efficiency differentiates object from spatial visualizers », NeuroReport, 2008, 19 (17), p. 1727-1731.

[177] Voir, par exemple, M. Kozhevnikov et al., « Trade-off in object versus spatial visualization abilities : Restriction in the development of visual-processing resources », Psychonomic Bulletin and Review, 2010, 17 (1), p. 29-35.

[178] G. Borst et al., « Understanding the dorsal and ventral systems of the human cerebral cortex : Beyond dichotomies », American Psychologist, octobre 2011, 66 (7), p. 624-632.

[179] Ces céréales ont une forme de petits carrés quadrillés (NdT).

[180] M. Gladwell, Outliers : The Story of Success, Boston, Little Brown and Company, 2008.

[181] K.A. Ericsson et al, « The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance », Psychological Review, 1993, 100 (3), p. 363-406.

[182] G. Colvin, « What it takes to be great », Fortune, 19 octobre 2006.

[183] E.A. Maguire et al., « Navigation-related structural change in the hippocampi of taxi drivers », Proceedings of the National Academy of Sciences, avril 2000, 97 (3), p. 4398-4400.

[184] S. Reardon, « Playing by ear », Science, septembre 2001, 333 (6051), p. 1816-1818.

[185] Créateur américain de livres pour enfants (NdT).

[186] http ://theweek.com/article/index/232522/virtual-princeton-a-guide -to-free-online-ivy-league-classes.

[187] G. Cook, « The autism advantage », New York Times, 2 décembre 2012.

[188] T. Grandin et K. Duffy, Developing Talents : Careers for Individuals with Asperger’s Syndrome and High-Functioning Autism, édition augmentée et mise à jour, Overland Park, Kansas, Autism Asperger Publishing Company, 2008.

[189] B. Schlender, « Exclusive : New wisdom from Steve Jobs on technology, Hollywood, and how “Good management is like the Beatles” », Fast Company, mai 2012.

[190] C.K. Johson, « Startup company succeeds at hiring autistic adults », Associated Press, 21 septembre 2011, http ://news.yahoo.com/startup-company-succeeds-hiring-autistic-adults-162558148. html.

[191] http ://www.walgreens.com/topic/sr/distribution_centers.jsp.

[192] Interview de Savino Nuccio D’Argento.

[193] Interview de John Fienberg.

Table of Contents

Prologue

Première partie LE CERVEAU AUTISTIQUE

CHAPITRE 1 Qu’est-ce que l’autisme ?

CHAPITRE 2 Le cerveau autistique en images

CHAPITRE 3 Séquençage du cerveau autistique

CHAPITRE 4 Cache-cache

Troubles du traitement des informations visuelles

Troubles du traitement des informations auditives

Sensibilité au toucher et sensibilité tactile

Sensibilité olfactive et sensibilité anormale aux odeurs et aux goûts

Seconde partie REPENSER LE CERVEAU AUTISTIQUE

CHAPITRE 5 Au-delà des étiquettes

CHAPITRE 6 Connaître ses atouts

La pensée ascendante

La pensée associative

La pensée créative

CHAPITRE 7 Repenser en images

CHAPITRE 8 De la marginalisation à l’intégration

Éducation

Emploi

Ne vous cherchez pas d’excuses

Soyez correct avec les autres

Contrôlez vos émotions

Surveillez vos manières

Vendez votre travail, pas vous-même

Faites appel à des mentors

Annexe : le test du quotient autistique (AQ)

Remerciements