Avant-propos

La psychiatrie,

trou noir du système de santé français

par Nicolas Baverez

La santé constitue un bien premier.

Elle détermine non seulement la qualité de la vie de la population, mais le développement économique et la cohésion sociale.

La santé mentale joue un rôle décisif puisque l’OMS considère qu’une personne sur cinq dans le monde est atteinte d’une maladie mentale. Pourtant, elle est souvent occultée ou marginalisée, car les troubles mentaux suscitent la peur et incitent à la stigmatisation, voire à la relégation, des malades et de leurs proches. Pour cette raison même, la psychiatrie constitue un excellent baromètre des performances d’un système de santé, car elle livre nombre d’enseignements sur les soins et leur organisation, sur la capacité d’une société à prévenir et à prendre en charge des pathologies complexes, mais, plus encore, sur le respect de la liberté et de la dignité des citoyens.

De ce point de vue, l’état de la psychiatrie en France constitue un signal d’alerte qui mérite d’être entendu. Aujourd’hui, la situation est critique, aussi bien du point de vue des malades et des soignants que de la santé et des libertés. L’immense mérite du travail réalisé par deux psychiatres, les professeurs Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca, avec la collaboration d’Isabelle Durand-Zaleski, professeur en santé publique et économie de la santé, est de briser le mur du silence qui a progressivement été dressé autour de ce drame sanitaire mais également économique, social et politique. En faisant la vérité sur les faits. En analysant les causes profondes d’un naufrage qui n’a rien d’inéluctable. En jetant les bases, à la lumière des expériences étrangères, de l’indispensable refondation de la psychiatrie dans notre pays.

En 2018, les études épidémiologiques montrent qu’un Français sur cinq souffre de troubles mentaux. La dépression (7 à 10 % de la population[1]), les troubles bipolaires (1,2 à 5,5 %), la schizophrénie (1 %) et les troubles du spectre de l’autisme (1 %) constituent les principales pathologies. La majorité d’entre elles font leur apparition entre 15 et 25 ans mais sont insuffisamment dépistées et traitées. Le retard, voire l’absence de diagnostic, a des conséquences dramatiques, réduisant l’espérance de vie des malades de dix à vingt ans, notamment du fait des suicides (10 000 suicides et 220 000 tentatives par an). Le défaut de soins est criant envers les personnes en grande précarité, qu’il s’agisse des SDF, des migrants ou des détenus : sur les 68 564 personnes en détention, 80 % des hommes et 70 % des femmes souffrent de troubles mentaux très rarement soignés.

La raison première de cette catastrophe est à chercher dans l’insuffisance, la médiocre qualité et l’hétérogénéité de l’offre de soins. D’un côté, la demande explose avec 2 millions de consultations et 415 000 hospitalisations par an. Depuis le début de la décennie, 300 000 patients supplémentaires font l’objet d’un suivi régulier. De l’autre, l’offre dysfonctionne. La psychiatrie ne représente que 2,4 % des professeurs d’université pour 5,8 % des étudiants en médecine. La pédopsychiatrie est en voie de désertification avec des effectifs en chute, de 1 235 médecins en 2007 à 593 en 2017, dont 80 % sont âgés de plus de 60 ans. Médecins et infirmiers sont insuffisamment formés et spécialisés. Le territoire est très inégalement couvert avec des vides béants dans l’Ouest et le Nord. Les conséquences sont immédiates : inexistence de la prévention, notamment chez les jeunes ; allongement des délais de consultation qui peuvent dépasser neuf mois ; traitements déficients et non conformes aux recommandations ; recours excessif à l’hospitalisation sous contrainte (92 000 par an) ; usage démesuré de la contention et de l’isolement.

La crise de la psychiatrie n’est pas seulement un problème majeur de santé publique.

Son coût pour la société française est en effet loin d’être anodin : il est estimé à 109 milliards d’euros, dont 13,4 milliards pour la partie médicale, 6,3 milliards pour le médico-social, 24,4 milliards de perte de production économique et 65 milliards de dégradation de la qualité de la vie. Surtout, elle est indigne d’un État de droit et d’une démocratie développée. Le contrôle effectué en janvier 2018 par Mme Adeline Hazan, contrôleur général des lieux de privation de liberté, sur le pôle psychiatrie du CHU de Saint-Étienne, a mis en évidence certaines situations inacceptables. Il a relevé des contentions abusives aux urgences et un usage disproportionné de l’isolement constituant des atteintes à la dignité et à la liberté des patients, pouvant ainsi être qualifiés de traitement inhumain et dégradant au sens de l’article 3 de la Convention européenne des droits de l’homme. Loin de rester exceptionnelles, ces dérives existent dans plusieurs hôpitaux français, puisque les mêmes observations ont été régulièrement effectuées, par exemple en 2016 à Bourg-en-Bresse.

La situation est d’autant plus préoccupante que ce système en crise s’apprête à relever des défis majeurs.

Le premier, démographique, résulte du vieillissement : en 2070, la France comptera 76 millions d’habitants dont 28,7 % auront plus de 65 ans, ce qui ira de pair avec la hausse de la dépendance et des maladies dégénératives. Le deuxième, médical, fait du cerveau la nouvelle frontière de la médecine du XXIe siècle. Le troisième découle de la révolution technologique qui ouvre la voie à une médecine prédictive et à des traitements psychiatriques beaucoup plus précis et individualisés, à l’image de l’évolution intervenue dans la cancérologie, mais aussi au recours à l’intelligence artificielle. Le quatrième, sociétal, est lié à la modification des comportements et des attentes des patients comme de leurs proches face au système et aux professionnels de la santé. Le dernier, politique et stratégique, provient de la radicalisation d’une partie de la population qui peut parfois croiser des situations de souffrance mentale.

L’état d’abandon de la psychiatrie en France est pour le moins paradoxal. En effet, la santé mentale doit beaucoup à la France qui a largement contribué à la naissance et au développement de la psychiatrie comme à la protection juridique des malades mentaux. La psychiatrie, en tant que discipline médicale, fut conceptualisée par Philippe Pinel en 1791, institutionnalisée par Esquirol, qui créa des établissements spécialisés dans chaque département, développée par Jean-Martin Charcot et ses recherches sur les affections du système nerveux, révolutionnée par des professeurs comme Henri Laborit et ses travaux sur les premiers neuroleptiques. Sur le plan juridique, le code civil a effectué, dès 1810, une avancée majeure en excluant la responsabilité pénale en cas de démence. La France a donc longtemps joué un rôle pionnier avant de décrocher à la fin du XXe siècle. Et ce en raison de la fossilisation des choix arrêtés au début des années 1960.

La psychiatrie française a été réorganisée, par une circulaire de 1960, autour du principe de la sectorisation en aires de 70 000 habitants afin de favoriser une prise en charge précoce et un traitement dans l’environnement de vie pour limiter les hospitalisations. La sectorisation, par sa rigidité, n’a pas permis de prendre en compte les évolutions du système de santé, des malades et de la société. Certes, elle a contribué au développement des soins ambulatoires, mais elle a échoué à casser la dynamique de la ghettoïsation. La stigmatisation des malades et de leurs proches a perduré, entraînant en retour le déni des maladies mentales par crainte de l’exclusion – de l’école à l’emploi en passant par le logement. L’hospitalocentrisme a coupé la psychiatrie de la médecine de ville et des généralistes. Les structures de soins ont été empilées sans aucune coordination. Le problème central de santé publique que représentent les troubles du spectre de l’autisme a été ignoré. La qualité des soins s’est en moyenne dégradée. L’innovation et la recherche ont été marginalisées. En bref, l’isolement des malades a également entraîné l’isolement croissant des soignants et des structures de soins. Et ce en dépit de moyens qui sont loin d’être négligeables puisque les dépenses de l’Assurance maladie pour la psychiatrie s’élèvent à 22,6 milliards d’euros, soit 14 % des dépenses de l’Assurance maladie.

La psychiatrie, tout comme hier la cancérologie, doit donc devenir une grande cause nationale et faire l’objet d’une refondation radicale. Les enjeux qu’elle représente en termes de santé publique, mais aussi d’impact sur l’économie et la société, justifient de l’ériger en laboratoire de la transformation de notre système de santé. Et ce en s’inspirant notamment des expériences étrangères qui ont permis d’améliorer spectaculairement la prévention et les performances des soins, tout en maîtrisant les coûts pour la collectivité et en respectant la dignité et les droits des malades : priorité à l’autonomie des patients, coordination des soins et forte spécialisation pour le traitement de la schizophrénie au Royaume-Uni ; accent placé sur l’inclusion sociale, la prise en charge hors hospitalisation et la lutte contre la dépression au Danemark ; mobilisation pour la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme en Belgique ; création de centres dédiés aux jeunes en Australie ; détection et prise en charge précoce en Suisse ; participation au financement de projets de prévention, de soins et de recherche par le mécénat d’entreprise au Canada.

Dès lors, sept axes de réflexion et d’action s’imposent.

– La lutte contre la stigmatisation des malades et de leurs proches. Il est essentiel de faire évoluer l’image des maladies mentales, qui restent d’abord associées à une menace pour la sécurité de la société et qui sont, à tort, tenues pour systématiquement incurables. L’information de la population est essentielle. C’est en effet la condition première pour la prévention et la détection précoce des troubles, indispensables, notamment, pour anticiper les risques de suicide.

– La formation. Le déficit est double, quantitatif et qualitatif. La psychiatrie doit tout d’abord être mieux intégrée aux cursus médicaux, et d’abord aux études de médecine interne et généraliste. Parallèlement, une surspécialisation doit être instaurée pour les professionnels en santé mentale, qu’il s’agisse des médecins, des infirmiers ou des travailleurs sociaux qui, aujourd’hui, dans leur immense majorité, n’ont pas de qualification spécifique dans le domaine. Un effort particulier doit être engagé pour la prise en charge des enfants et des adolescents, sous la forme de mesures spécifiques en faveur de la pédopsychiatrie.

– L’organisation des soins. L’ouverture et le décloisonnement du système de soins sont impératifs. Il faut développer le lien entre la psychiatrie et les maisons de santé pluridisciplinaires et l’hospitalisation à domicile, les parcours et les filières de soins diversifiés pour éviter le passage obligé par les urgences et l’hospitalisation, a fortiori sous contrainte lorsqu’elle intervient en période de crise. L’ouverture vaut aussi en direction des proches et des tiers de confiance, trop souvent ignorés, voire tenus en suspicion, alors qu’ils jouent un rôle déterminant dans l’autonomie du patient et le maintien du lien avec son environnement.

– La gestion active des risques. La prévention a vocation à être systématisée, notamment chez les jeunes, grâce à des campagnes d’information qui doivent mobiliser les écoles, les universités, mais aussi les entreprises. La transformation des représentations collectives face aux maladies mentales passe par la mobilisation des acteurs économiques et sociaux plus que par les injonctions de l’État qui confortent souvent la défiance. Simultanément, les données de santé mentales doivent être ouvertes et mises aussi bien à la disposition des décideurs que du grand public afin de fonder l’organisation des soins sur des indicateurs objectifs.

– L’innovation et la recherche. La recherche dans le domaine de la santé mentale n’a cessé de s’étioler, qu’il s’agisse des équipes spécialisées, des données ou des essais cliniques. Le budget qui lui est alloué est inférieur à 4 % des dépenses publiques de recherche médicale, contre 7 % au Royaume-Uni, 9,7 % en Finlande, 16 % aux États-Unis, et ce alors que le retour sur investissement, estimé à 37 %, est l’un des plus élevés du champ médical. La France doit donc massivement réinvestir dans l’innovation et la recherche en matière de santé mentale, en multipliant laboratoires et équipes spécialisées, en leur ouvrant largement les bases de données de la CNAM ou en assouplissant les contraintes réglementaires applicables aux essais cliniques.

– Le financement. Le budget global comporte des effets pervers rédhibitoires en figeant les institutions et les pratiques et en constituant une arme de destruction massive de l’innovation. Le financement à la pathologie demeure le moyen le plus adapté, aussi bien du point de vue de la qualité des soins que de l’efficacité économique. Mais à la double condition d’inciter à la performance et à la coordination des soins au sein des parcours. La flexibilité mérite de retrouver toute sa place dans le financement comme dans l’organisation des soins.

– La régulation. La mobilisation de l’État et la prise de conscience de la société sont indissociables d’un changement de gouvernance. Le plan d’urgence dont relève la psychiatrie devrait ainsi être piloté par une agence nationale dont les missions comprendraient la définition et l’évaluation de la nouvelle stratégie politique de santé mentale, la réorganisation des soins autour de parcours et la coordination des acteurs afin de limiter le recours aux urgences et aux hospitalisations, sans oublier le réinvestissement dans la recherche et l’innovation.

La situation de la psychiatrie en France doit cesser d’être reléguée à un dysfonctionnement technique de la politique de santé. Elle constitue un problème politique majeur. La manière dont une société traite les personnes atteintes de maladies mentales dit tout sur l’importance qu’elle accorde à la dignité et à la liberté des hommes. Dans ce domaine, comme dans bien d’autres dans notre pays, les mots jurent avec les faits.

Moderniser la psychiatrie française pour la mettre en état de répondre aux défis sans précédent qui se présentent devant elle, ce n’est pas seulement remédier à un scandale sanitaire insupportable, c’est poser une des pierres angulaires sur lesquelles construire une société plus inclusive, plus protectrice et plus respectueuse des individus ; c’est consolider le pacte politique et social qui soude la communauté des citoyens. C’est donc contribuer in fine à renforcer la résilience de notre démocratie face aux chocs du XXIe siècle.

Notes

1. Les calculs de la prévalence d’une maladie varient selon la période que l’on considère (ponctuelle ou à un moment donné ; sur les douze derniers mois ; sur la vie entière). On évalue entre 7 et 10 % la prévalence de la dépression au sein de la population au cours des douze derniers mois. Deux publications font référence : Demyttenaere et al., “Prevalence, severity, and unmet need for treatment of mental disorders in the World Health Organization World Mental Health Surveys”, JAMA, 2004, 291, 2581-2590. R. C. Kessler et al., “Prevalence, severity, and comorbidity of 12-month DSM-IV disorders in the National Comorbidity Survey Replication”, Archives of General Psychiatry, 2005b, 62, 617-627. Source : FondaMental.

Introduction

« Un Français sur cinq serait concerné par un trouble psychiatrique ? Non, je n’y crois pas ! D’ailleurs, qu’entend-on au juste par “troubles psychiatriques” ? »

Toujours cette incrédulité et cet aveu d’ignorance dès lors que l’on parle de psychiatrie. Il suffit pourtant d’égrener le nom des pathologies concernées : dépression, troubles bipolaires, autisme, schizophrénie, troubles obsessionnels compulsifs, troubles anxieux, troubles des conduites alimentaires, hyperactivité, stress post-traumatique, conduites suicidaires, etc., pour qu’un renversement s’opère : « Ah oui ! Effectivement, dans mon entourage, plusieurs personnes sont touchées. Mais je n’aurais pas pensé en parler comme de “maladies psychiatriques”, sauf pour la schizophrénie, bien sûr… »

Cette illustration, banale en apparence, dit beaucoup de la perception de la psychiatrie dans notre pays. Elle se situe aux confins de la méconnaissance, des amalgames, du déni, de la honte, des préjugés… Autant d’œillères qui occultent les souffrances de quelque 12 millions de Français, et de bien plus encore si l’on y intègre leur entourage familial.

Faut-il le rappeler : les maladies psychiatriques sont des maladies fréquentes, des maladies comme les autres, qui débutent souvent chez les jeunes entre 15 et 25 ans et peuvent grever l’avenir de générations à l’aube de tous les possibles. Or, en France, trop peu de mesures de santé publique de prévention et de détection précoce ont été engagées auprès des adolescents et des jeunes adultes.

Pourquoi ce silence assourdissant face à ces drames humains ?

Pourquoi si peu de mobilisation autour d’un tel enjeu de santé publique ?

Pourquoi tant de rapports alarmistes sur l’état de la psychiatrie ignorés par les politiques publiques ?

Pourquoi si peu de perspectives de guérison offertes aux malades ?

Sans faux-semblants, nous sommes partis à la recherche de réponses et de pistes à suivre pour aborder ce début de siècle sous le signe de l’espoir, celui de guérir les personnes touchées par des maladies psychiatriques.

De prime abord, la tâche peut sembler immense. Comment aborder cette « face nord de la médecine », par quel bout l’attaquer, par quelles étapes passer ? En phase avec la citation de Saint-Exupéry : « L’impossible recule toujours quand on marche vers lui », nous avons choisi d’avancer, parfois à petits pas, parfois à grandes enjambées, tant les solutions semblent parfois à notre portée.

Nous avons pris connaissance des rapports du Sénat, de l’Assemblée, de la Cour des comptes, de l’Inspection générale des affaires sociales… Nous avons écouté les patients et leurs familles nous raconter leurs vies dévastées par les effets des maladies psychiatriques. Nous avons entendu leurs paroles exigeantes, parfois dures.

Nous avons écouté les professionnels de santé et leur dénonciation des conditions de travail qui sont leur quotidien. Celles-ci rendent parfois indignes l’accueil et l’accompagnement des malades. Nous avons prêté attention – sans volonté d’exhaustivité – aux nombreuses initiatives portées par les acteurs de terrain qui cherchent à apporter des solutions et innovent.

Nous avons mené un travail introspectif sur la profession de psychiatre et cherché à dépasser les clivages d’écoles de pensée de la psychiatrie, que d’aucuns pointent du doigt en guise d’excuse face à leur attentisme politique. « Vous, les psychiatres, vous êtes si divisés que rien ne peut changer ! Mettez-vous d’accord, ensuite nous verrons… » Car là n’est pas le nœud du problème.

Nous avons ausculté l’organisation des soins en psychiatrie qui, en cinquante ans, est passée d’un idéal – le « secteur » – à un capharnaüm organisationnel dans lequel même les acteurs les plus impliqués ne parviennent plus à faire la cartographie de l’offre, à définir des parcours de soins, à mesurer leur efficacité ; bref, à métaboliser les réformes successives.

Nous avons conscience que cet ouvrage consacre une place importante à l’aspect sanitaire, au détriment, parfois, du médico-social. Nous pensons néanmoins que trop peu d’études ont osé se saisir de cette problématique du soin, et que, malgré l’immense rôle joué par le médico-social, nous ne pouvions couvrir l’ensemble de ces deux secteurs de manière exhaustive. Les écueils et manques que ressentiront certains acteurs ne sont pas des oublis, mais bien des choix, afin de raconter ce système qui craque de toutes parts et produit trop de souffrances pour les patients, leurs proches et le personnel soignant.

Or, loin de dresser un tableau désespéré et sans issue, cette expérience de plusieurs mois passés à sonder cette discipline médicale et ses pratiques nous donne toutes les raisons d’espérer de véritables changements. Tout comme pour le cancer[1] ou le sida, nous sommes intimement persuadés que la prochaine révolution de la psychiatrie viendra aussi bien des patients qui se structureront pour crier « ça suffit ! » que des découvertes scientifiques qui modifieront à la fois la définition même de ces pathologies, mais aussi leur compréhension et leur traitement.

C’est à un combat partagé que nous devons nous atteler. Il ne gommera ni nos différences ni nos spécificités, mais il exige que, au-delà de ce qui nous sépare, nous sachions trouver ce qui nous rassemble : donner à chaque individu, touché à un moment de sa vie par un trouble psychiatrique, l’opportunité d’avoir accès à des traitements sur mesure et efficaces, afin de vivre sans se sentir coupable ou honteux d’être malade.

À travers ce livre, nous espérons contribuer à la mutation de la psychiatrie française pour qu’elle puisse entrer de plain-pied, au même rythme que d’autres pays occidentaux, dans ce siècle qui s’annonce comme celui de découvertes majeures sur le cerveau.

Le défi est de taille, nous l’avons juste esquissé dans ces pages en abordant, au fil des chapitres, la stigmatisation entourant ces maladies, la quasi-absence d’épidémiologie, le manque de prévention, le peu de formation des professionnels en première ligne pour faire un repérage et un diagnostic précoces, les parcours erratiques des patients les plus sévèrement touchés, le manque de coordination entre secteurs sanitaire et médico-social, entre soins psychiatriques et soins somatiques, entre psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et psychiatrie de l’adulte… Sans oublier des moyens humains et financiers peu en phase avec les besoins croissants de prises en charge médicales, une offre de soins inégale sur le territoire, une tarification qui doit être repensée, un financement de la recherche insuffisant, qui ne favorise pas les découvertes… En clair : une organisation à bout de souffle qui, de surcroît, ne permet pas la maîtrise des coûts colossaux – directs et indirects – liés aux troubles psychiatriques.

Le système de soins en psychiatrie souffre, il recèle toutefois un incroyable potentiel de richesses humaines, d’idées, de perspectives et de propositions que nous avons à cœur de partager avec les lecteurs de ce livre.

Notes

1. Les états généraux de la Ligue contre le cancer, prémisses du plan Cancer de 2003, ont inspiré notre démarche.

Préambule

Cet ouvrage traite de la psychiatrie dans son ensemble, en l’occurrence de son histoire, de son organisation et de son financement.

La majorité de nos analyses et des exemples donnés concernent cinq maladies mentales : la dépression, la schizophrénie, les troubles bipolaires, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et les conduites suicidaires. Ces pathologies, qui débutent le plus souvent à l’adolescence, entre 15 et 25 ans (à l’exception de l’autisme), sont des maladies très fréquentes, diagnostiquées très tardivement et au pronostic sombre.

En effet, en dépit des récents progrès dans la connaissance des facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux, de l’apport de techniques d’imagerie cérébrale, du machine learning[1] et des nouvelles hypothèses de l’immuno-psychiatrie, nous ne disposons toujours pas de marqueurs de validité des diagnostics, ni de marqueurs de prédiction de la réponse thérapeutique. La pratique de la psychiatrie se fait, aujourd’hui encore, sur des bases empiriques.

DES MALADIES TRÈS DIFFÉRENTES QUI TOUCHENT 20 % DES FRANÇAIS

Les maladies mentales sont fréquentes, elles touchent chaque année une personne sur cinq et, au cours de la vie, une personne sur trois[2].

Qu’est-ce que la dépression ?

La proximité apparente des symptômes de la dépression avec des émotions dont nous faisons tous l’expérience au cours de notre vie (tristesse, découragement, désespoir) favorise la confusion entre dépression et « déprime » ou « coup de blues ». Dans un grand nombre de cas, la variation de ces émotions est normale et ne constitue pas un handicap au quotidien. La dépression, à la différence de ces émotions temporaires, est une maladie comme une autre et non le reflet d’une faiblesse de caractère. Elle peut durer quelques semaines, souvent plusieurs mois, parfois plusieurs années. Elle nécessite une prise en charge médicale et sa guérison n’est en rien une affaire de volonté.

On parle de dépression lorsque la personne réunit au moins cinq symptômes pendant une période d’au minimum deux semaines. Le patient est en proie à une douleur morale (tristesse inhabituelle) et/ou à une perte de plaisir et à l’incapacité d’accomplir les actions de la vie quotidienne (se lever, aller travailler, se faire à manger). On peut observer également de la fatigue, une perte d’énergie, une baisse d’appétit, des troubles du sommeil, des difficultés d’attention et de concentration, une irritabilité, des pensées suicidaires, une diminution importante de l’estime de soi, un ralentissement psychomoteur et la présence de douleurs physiques qui semblent inexplicables.

En France, on estime que la dépression affecte 2,5 millions[3] de personnes et qu’environ 16 à 17 % des individus[4] présenteront au moins un épisode dépressif au cours de leur existence. La dépression peut connaître une évolution chronique et ses complications peuvent être sérieuses. En effet, le risque de rechute après un épisode dépressif est possible. Dans 50 % à 80 % des cas, il peut survenir dans les cinq années après un premier épisode.

La dépression constitue enfin un enjeu sociétal majeur, puisqu’elle représente la deuxième cause d’arrêt maladie et la première cause d’invalidité en France[5].

Que sont les troubles bipolaires ?

Les troubles bipolaires, anciennement appelés psychoses maniaco-dépressives, appartiennent à la catégorie des troubles de l’humeur. Ils se caractérisent par une alternance de phases dépressives et de phases d’exaltation dites « maniaques » qui entraînent des troubles importants au niveau de la pensée, des actes, des émotions, du comportement et de l’état physique. Ces épisodes sont entrecoupés de périodes pendant lesquelles on peut observer, chez certains patients, la persistance de troubles comme des difficultés de sommeil, une hyperréactivité émotionnelle ou des troubles cognitifs.

Pour les raisons que nous décrirons dans ce livre, on compte huit à dix ans entre le début des troubles et le diagnostic. Les conséquences de ce retard sont souvent irréversibles. On observe en effet, la plupart du temps, une désinsertion socioprofessionnelle et familiale, une grande souffrance psychologique qui s’accompagne de tentatives de suicide (20 % des patients bipolaires non traités décèdent par suicide) et de comportements à risque (alcoolisme, abus toxiques, etc.).

Les personnes atteintes de troubles bipolaires présentent également des risques élevés de diabète, de maladies cardio-vasculaires, d’obésité et de syndrome métabolique (c’est-à-dire l’association d’une hypertension artérielle, d’une obésité et de troubles des lipides et glucides), de maladies auto-immunes. En France, les troubles bipolaires affecteraient entre 1,2 % et 2,5 % de la population générale[6]. Selon l’OMS, ils représentent, au niveau mondial, la sixième cause de handicap chez les personnes de 15 à 44 ans.

Qu’est-ce que la schizophrénie ?

La schizophrénie demeure une maladie psychiatrique qui se caractérise par un mode de pensée et des comportements déstructurés ainsi qu’un retrait de la réalité. On y retrouve un ensemble de symptômes dont les principales caractéristiques sont des délires, des hallucinations visuelles ou auditives, des perturbations du cours de la pensée et de l’affectivité, qui se prolongent pendant au moins six mois. Cette maladie évolue souvent de façon chronique et entraîne un handicap psychique majeur.

La prévalence de cette pathologie dans la population générale est d’environ 1 %[7]. Elle débute généralement à la fin de l’adolescence bien qu’elle soit souvent précédée de prodromes[8]. Le retard de diagnostic est de plus de cinq ans en moyenne et a des conséquences majeures du fait de traitements inadaptés et de maladies associées mal prises en charge (risques élevés de diabète, de maladies cardio-vasculaires, d’obésité et de syndrome métabolique).

De fait, la schizophrénie est un facteur majeur de désocialisation et de précarité, et l’espérance de vie des patients est en moyenne inférieure de dix ans à celle de la population générale : 40 % des personnes qui en sont atteintes tentent de se suicider et 10 % de toutes les personnes atteintes mettent fin à leurs jours. L’OMS classe la schizophrénie dans le groupe des dix maladies qui entraînent le plus d’invalidité.

Que sont les troubles du spectre de l’autisme ?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent un groupe hétérogène de pathologies du neuro-développement caractérisées par des altérations des interactions sociales et des comportements stéréotypés associés, à des degrés variables, à des difficultés de communication, un retard mental, des troubles du sommeil, une hyperactivité avec troubles de l’attention, des troubles de l’humeur, mais également des pathologies somatiques, comme l’épilepsie ou les troubles gastro-intestinaux.

L’autisme de haut niveau, ou syndrome d’Asperger, est une forme de TSA sans retard mental. Il se manifeste avant tout par une perturbation importante des interactions sociales, par des particularités sensorielles, ainsi que par des intérêts et des activités quotidiennes restreints et routiniers. Les personnes qui en sont atteintes présentent des difficultés à entretenir une conversation, à décoder les signaux de communication non verbaux et à comprendre les intentions et les émotions de leurs interlocuteurs. Elles ont souvent un très bon niveau de langage, caractérisé par un vocabulaire élaboré et des expressions précieuses.

Les TSA se développent au cours de l’enfance (avant 3 ans) et persistent à l’âge adulte. Le nombre de cas de TSA recensés dans différents pays a beaucoup augmenté depuis les années 1970. Les TSA concerneraient ainsi, selon les études épidémiologiques menées aux États-Unis par les centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies, 1 enfant sur 88 en 2012, et 1 sur 68 en 2014[9]. Si l’amélioration du dépistage peut expliquer en partie cette augmentation, tout porte à croire que des facteurs environnementaux jouent également un rôle décisif.

Depuis de nombreuses années, les travaux de recherche ont montré qu’il existait une forte implication de facteurs génétiques dans l’origine de ce trouble, mais aussi une interaction avec des facteurs de risque environnementaux et l’implication de dysfonctionnement immuno-inflammatoires. De nombreuses questions restent en suspens. La recherche sur l’autisme est pluridisciplinaire, impliquant des psychiatres, des neuropsychologues, des neuroradiologues, des épidémiologistes, des immunologistes, ou encore des généticiens, etc.

QUI VOIR ? UN PSYCHIATRE, UN PSYCHOLOGUE,

UN PSYCHOTHÉRAPEUTE, UN PSYCHANALYSTE… ?

Quand on a mal aux dents, on consulte un dentiste, quand on a des problèmes de vue, un ophtalmologiste s’impose, mais quand on se sent angoissé, qu’on a des hallucinations, des pensées suicidaires, qu’on n’ose plus sortir de chez soi, qu’on se sent submergé par une insondable tristesse… qui aller voir ? Qui posera un diagnostic sur nos symptômes ? Un psychothérapeute, un psychologue, un psychiatre, un psychanalyste ? Vers quel spécialiste se tourner ?

Tous ces métiers dont le nom commence par « psy » pourraient désigner des professionnels ayant des formations et des pratiques relativement homogènes. Dans les faits, ils agrègent une multitude d’individus aux formations et aux missions différentes. Leurs objets embrassent un large spectre allant de la connaissance de soi à la prise en charge de pathologies psychiatriques caractérisées. Tout cela contribue à la confusion autour de cette discipline médicale qu’est la psychiatrie. Pour introduire ce chapitre sur l’organisation de la psychiatrie, nous avons jugé utile d’opérer des différenciations entre ces professions en « psy ».

Qu’est-ce qu’un psychiatre ?

Il s’agit d’un médecin ayant validé, au terme de dix années de formation, un doctorat de médecine et un diplôme d’études spécialisées (DES) en psychiatrie. Cette discipline recouvre diverses approches. Au cours de son cursus de troisième cycle, qu’on appelle toujours l’internat, le psychiatre acquiert des connaissances en clinique, en psychopathologie, en thérapeutique, en neurobiologie ou en sciences cognitives. Il peut avoir acquis une qualification spécifique – au cours d’une « formation spécialisée transversale » – en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (PEA) ou en psychiatrie de la personne âgée (PPA). À la suite de cette formation spécialisée, le psychiatre pourra exercer en cabinet libéral, être salarié au sein d’hôpitaux publics ou privés (à but lucratif ou non), ou avoir une activité mixte publique-privée.

Qu’est-ce qu’un psychologue clinicien ?

Il a suivi une formation universitaire – un master 2 (soit bac+5) en psychologie – au cours de laquelle il a été formé aux fondements de la psychologie et des principaux courants psychothérapeutiques (psychanalyse, thérapie cognitivo-comportementale, thérapie systémique…). Certains psychologues acquièrent ensuite des compétences plus spécifiques dans un ou plusieurs types de technique psychothérapeutique.

L’usage professionnel du titre de psychologue est réglementé par une loi de 1985. Depuis la loi du 4 mars 2002, les personnes autorisées à faire usage professionnel du titre de psychologue doivent enregistrer leur diplôme au niveau départemental. Un psychologue n’effectue aucune prescription médicamenteuse et ne peut émettre de feuille de soins. En France, contrairement à de nombreux autres pays, les prises en charge psychothérapeutiques effectuées par les psychologues ne sont, à l’heure actuelle, pas remboursées par l’Assurance maladie. À l’instar des psychiatres, ils peuvent exercer en cabinet libéral ou être salariés au sein d’établissements publics ou privés ou bien avoir une activité mixte. Les psychologues sont astreints à un code de déontologie, mais n’ont pas d’ordre professionnel, à la différence des médecins.

Qui sont les psychothérapeutes ?

Si les deux professions décrites ci-dessus sont relativement bien connues du grand public, les métiers de psychothérapeute ou de psychanalyste font parfois l’objet de confusion.

Le psychothérapeute, d’un point de vue étymologique, peut se définir comme « le médecin de l’âme ». Pour le Larousse, il s’agit d’une personne sachant utiliser « des moyens psychologiques pour traiter une maladie mentale, une inadaptation ou un trouble psychosomatique ». La loi réglemente l’usage du titre de psychothérapeute et impose l’inscription des professionnels au registre national des psychothérapeutes. Cette inscription est subordonnée à la validation d’une formation en psychopathologie clinique et d’un stage pratique. Le décret du 7 mai 2012 précise certaines modalités et dispenses. Ce décret, souhaité par nombre de professionnels, introduit malgré tout une autre source possible de confusion, puisque, à la fois, le psychologue-clinicien ayant suivi une spécialisation et le psychiatre, de par sa formation initiale, peuvent s’intituler respectivement : psychologue-psychothérapeute ou psychiatre-psychothérapeute.

Pour ce qui est des psychanalystes…

Ce titre, contrairement aux professionnels précités, ne correspond pas à un diplôme d’État. En théorie, une personne ne peut s’installer comme psychanalyste qu’à trois conditions : avoir suivi une formation au sein d’une école membre d’une association de psychanalystes, avoir suivi une cure psychanalytique et être supervisée dans sa pratique par un « contrôle », lui-même analyste.

La psychanalyse, initiée par Freud à la fin du XIXe siècle, peut être pratiquée par des psychiatres. Cette activité se distingue alors de leur pratique médicale, la psychanalyse n’étant pas considérée comme un acte médical. L’Assurance maladie ne rembourse pas les séances de psychanalyse en tant que telles. Ces deux activités médicales et non médicales sont, dans un certain nombre de cas, pratiquées au sein du même cabinet, ce qui peut entretenir, pour les personnes non averties, une certaine confusion…

Notes

1. Le machine learning est un champ d’étude à la croisée de l’intelligence artificielle, des mathématiques et des statistiques, qui vise à favoriser, grâce au recours à des algorithmes mathématiques, l’apprentissage automatique d’une machine pour analyser un très grand nombre de données. Appliquée à la médecine, cette technologie permet de mettre à jour des correspondances inédites entre des données cliniques, biologiques ou encore d’imagerie. En psychiatrie, des premiers travaux ayant recours au machine learning tentent de mieux catégoriser les différentes formes des maladies, de comprendre la résistance au traitement, de prédire le pronostic au long cours, etc., dans le but d’affiner les outils diagnostiques et les stratégies thérapeutiques. Le machine learning est une technologie pour aider à bâtir la médecine de précision en psychiatrie.

2. Steel et al., “The global prevalence of common mental disorders : a systematic review and meta-analysis 1980-2013”, mars 2014.

3. La prévalence ponctuelle de la dépression serait de 3,4 % de la population. J.-P Lépine, M. Briley, “The increasing burden of depression”, Neuropsychiatric Disease and Treatment, 2011, 7, 3-7.

4. Kessler et al., “The epidemiology of major depressive disorder. Results from the national comorbidity survey replication”, JAMA, juin 2003. Kessler et al., “Lifetime prevalence and age-of-onset distributions of DSM-IV disorder in the National Comorbidity Replication” Archives of General Psychiatry, 2005a ; 62, 593-602.

5. Caisse nationale d’Assurance maladie, rapport Charges et produits, 2008. Nous ne disposons pas de données spécifiques plus récentes sur la dépression dans les analyses ultérieures de la CNAM.

6. Source : Haute Autorité de santé.

7. Source : Inserm.

8. Prodrome : symptôme de début d’une maladie annonçant en particulier une crise aiguë.

9. Source : Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

10. Steel et al., “The global prevalence of common mental disorders : a systematic review and meta-analysis 1980-2013”, International Journal of Epidemiology, mars 2014.

11. Caisse nationale d’Assurance maladie, Rapport Charges et produits, 2018.

12. T. Paus, M. Keshavan, J. N. Giedd, “Why do many psychiatric disorders emerge during adolescence ?”, Nature Reviews Neuroscience, décembre 2008.

13. Agnès Buzyn : « Il faut préserver les moyens de la psychiatrie », Le Monde, 27 janvier 2018.

14. A. Lopez, G. Turan-Pelletier, Organisation et fonctionnement du dispositif de soins, 60 ans après la circulaire du 15 mars 1960, Inspection générale des affaires sociales, novembre 2017.

15. Voir la liste en fin d’ouvrage.

16. Argos 2001 ; Aftoc ; Clubhouse France ; Collectif autisme ; Fnapsy ; Œuvre Falret ; PHARE Enfants-Parents ; PromesseS ; Schizo ? Oui ! ; Unafam.

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Psychiatrie, santé mentale :

de quoi parlons-nous ?

D’après Thierry Trémine, la psychiatrie en tant que profession « se trouve dans un état permanent de crise[1] ». Cette affirmation, volontairement alarmiste, doit nous faire revenir à la question de l’identité de la psychiatrie en tant que discipline médicale. Cette question renvoie à deux problématiques distinctes. D’une part, à la complexité du fonctionnement du cerveau, d’autre part, à la difficulté de son étude.

En effet, en dépit des évolutions majeures récentes des techniques d’imagerie cérébrale et des progrès dans la connaissance des facteurs de vulnérabilité, notamment génétiques et environnementaux, il n’est toujours pas possible d’utiliser pour la psychiatrie le modèle anatomo-clinique, fondateur de la médecine moderne. En d’autres termes, la pratique de la psychiatrie se fait aujourd’hui encore sur des bases empiriques.

Les objets de la psychiatrie (les processus et contenus de pensée et les comportements) sont les fondements des interactions sociales et positionnent cette discipline dans le champ sociétal. Les psychiatres sont interpellés et sommés de répondre sur des sujets aussi divers que la notion de dangerosité, les conséquences sur le développement des enfants de l’évolution des organisations familiales, la relation à la norme, et ce depuis le début du XXe siècle.

Ces deux facettes du questionnement identitaire de la psychiatrie sous-tendent cette « crise » de la profession, accentuée par l’émergence au cours des dernières décennies de la notion de « santé mentale ». Celle-ci est issue de la définition proposée par l’OMS en 1946 : « La santé est un état complet de bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » Ces notions de « santé » et de « bien-être » constituent le socle de la politique de santé mentale qui englobe la psychiatrie dans un ensemble dans lequel elle peine à définir des missions précises basées sur des objectifs spécifiques.

La psychiatrie, telle que nous la connaissons aujourd’hui, est le résultat d’une histoire riche. Pour appréhender certains débats sur les rôles et missions de la psychiatrie, mais aussi comprendre son organisation en France aujourd’hui, il est utile de revenir aux fondements de cette discipline.

UNE HISTOIRE PARTICULIÈREMENT COMPLEXE

La psychiatrie : de l’Antiquité à la Révolution française

Au Ve siècle avant notre ère, Hippocrate est souvent considéré comme le père de la médecine, développant les règles de l’observation clinique, mais aussi celles, éthiques, de la pratique médicale. Il est à l’origine d’une « théorie humorale » selon laquelle la santé d’un sujet est fonction de l’équilibre des « humeurs » (sang, bile…). Pour lui, il n’y a pas de différence entre maladies de l’esprit et maladies du corps : les troubles des humeurs altèrent le fonctionnement du cerveau et provoquent ainsi la « folie ». Le médecin, lui, cherche à restaurer l’équilibre, notamment par une alimentation et des médicaments appropriés, ce qui n’exclut pas l’écoute du patient.

Les conjectures hippocratiques, basées sur les connaissances de son temps, sont très loin du modèle « anatomo-clinique ». Toutefois, Hippocrate met en lumière le rôle de l’environnement et de l’équilibre avec celui-ci, ne considérant plus la maladie comme le résultat d’un conflit avec les dieux. De plus, il propose une triangulation majeure toujours d’actualité en énonçant que « l’art de la médecine se compose de trois termes : la maladie, le malade et le médecin ».

Dans l’Empire romain, à côté de l’approche médicale des troubles mentaux, le droit définit le statut social du patient nommé furiosus, demens, mente captus, insanus, ou encore amens. Ces termes, parfois synonymes, peuvent recouvrir des réalités cliniques différentes. La notion de curabilité de la maladie ou d’évolution par épisode est prise en compte lorsqu’il s’agit d’évaluer la responsabilité civile d’un individu malade.

Pendant tout le Moyen Âge chrétien, une perception religieuse des maladies mentales – en rapport avec les mentalités populaires – coexiste avec une conception proprement médicale. Schématiquement, la première explique les troubles mentaux par une possession démoniaque, une manifestation du péché, et a pour conséquence d’envoyer les malades au bûcher. La seconde est limitée par les connaissances anatomiques et physiologiques de l’époque, mais aussi par la faiblesse des moyens thérapeutiques. Cette dichotomie se poursuivra au moins jusqu’en 1682, lorsqu’un édit royal met fin aux poursuites pour faits de sorcellerie.

Dans la société, la notion d’incapacité des malades mentaux persiste dans la suite de l’Empire romain. Ce qui reste le plus marquant est l’apparition d’institutions charitables, souvent issues d’ordres religieux, où les « insensés » sont accueillis. Cet accueil évolue peu à peu vers un enfermement massif, à la fin du Moyen Âge. Il connaîtra un effet multiplicateur, en particulier au début du XVIIIe siècle, avec le développement des « maisons de force » (qui prennent le relais des hôpitaux généraux) et l’utilisation accrue des lettres de cachet, permettant d’enfermer des malades mentaux, le plus souvent à la demande de la famille.

XIXe siècle : le développement de la « médecine mentale »

La fin du XVIIIe siècle et la Révolution française peuvent être considérées comme correspondant à une période cruciale pour l’avènement de la psychiatrie comme discipline médicale, même si le terme n’est pas encore employé. Deux décrets de l’Assemblée nationale, des 16 et 26 mars 1790, ordonnent la mise en liberté des prisonniers par lettres de cachet et donc celle des personnes « détenues pour cause de démence ». Ils constituent une première évolution considérable du statut des « aliénés » dans la société française (au moins sur le plan symbolique). Dès juillet de la même année, une série d’enquêtes est lancée sur la question des aliénés.

Dans cette période de bouillonnement post-révolutionnaire et au tournant du siècle, on doit rappeler le rôle de Philippe Pinel. Nommé en 1791 médecin-chef à la Salpêtrière, il préconise le désenchaînement des aliénés. En 1798, il écrit une Nosographie philosophique, qui est une classification des maladies mentales, appelées à l’époque « vésanies ». Puis, en 1801, il publie un Traité médico-philosophique sur l’aliénation mentale ou la manie. Héritier de la tradition des Lumières, il pose les principes d’un « traitement moral » pour les aliénés, ouvrant ainsi à la possibilité d’un rétablissement et d’une réintégration du malade dans la société. Selon lui, les troubles mentaux sont des atteintes physiologiques liées à des émotions. Ils nécessitent un traitement fondé sur le dialogue, en tenant compte de l’histoire du patient. Pinel prône également l’identification d’une « médecine mentale » au sein de la médecine, fondement de la psychiatrie moderne. Il est entré dans la légende révolutionnaire comme le médecin libérant les aliénés de leurs chaînes[2].

Sa réflexion s’est également appuyée sur les méthodes développées par Jean-Baptiste Pussin, ancien malade de la tuberculose, devenu « gouverneur des fous » à Bicêtre en 1785. Par son approche humaniste et son sens de l’observation, celui-ci est considéré comme l’ancêtre des soignants en psychiatrie, et même, de façon anachronique, comme le premier promoteur de la notion de « pair aidant », recrutant son personnel parmi les malades guéris et les convalescents. Il rejoint Pinel à la Salpêtrière en 1802, où il travaillera jusqu’à sa mort. Cette collaboration est parfois évoquée lorsqu’on parle d’empowerment[3].

Les lois de 1810 et 1838 :

les fondements législatifs de la psychiatrie

C’est dans la première moitié du XIXe siècle que sont posés les principes législatifs qui fondent la position de la psychiatrie en tant que discipline médicale dans la société française. Ils perdurent jusqu’aujourd’hui.

En 1810, l’article 64 du code civil précise « qu’il n’y a ni crime ni délit lorsque le prévenu était en état de démence au moment des faits ». En 1818, Esquirol, médecin aliéniste « surveillant à la division des folles de la Salpêtrière », successeur de Pinel, rédige un rapport au ministère de l’Intérieur intitulé : Des établissements consacrés en France aux aliénés et des moyens de les améliorer. Ce travail est suivi de Des maladies mentales considérées sous les rapports médical, hygiénique et médico-légal, en 1838. Il élabore un plan « modèle » de l’asile d’aliénés qui repose sur l’idée de la séparation des différentes classes de malades[4].

La loi du 30 juin 1838 instaure la création, dans chaque département, d’établissements spécialement destinés à accueillir et à soigner les aliénés. Elle introduit les règles de l’hospitalisation en psychiatrie. Celle-ci est soit libre ou sous contrainte, c’est-à-dire contre la volonté de la personne. En cas de mise en danger de l’ordre public et de la sécurité des personnes, le patient concerné est hospitalisé sur décision de l’autorité de l’État, en la personne du préfet. Cette modalité d’hospitalisation est appelée « placement d’office ». En cas d’impossibilité à donner un consentement aux soins, l’hospitalisation se fait à la demande d’un tiers, sur la base de deux certificats médicaux. On parle alors de « placement volontaire ». Ce terme, qui souligne la volonté nécessaire à l’hospitalisation sous contrainte, sera au fil du temps source de confusion pour les patients placés contre leur gré et donc contre leur volonté exprimée.

Au cours des débats précédant l’adoption de la loi, l’intervention de l’autorité judiciaire est envisagée. Elle sera rejetée dans une logique d’efficacité et de préservation du secret médical. Cette intervention ne fera son apparition qu’au début du XXIe siècle, dans la loi de 2011, entraînant des modifications de pratiques, notamment en ce qui concerne les interactions entre autorités judiciaires et corps médical. La loi de 1838 pose les modalités d’interaction entre le pouvoir médical et la société. Elle institue de fait la psychiatrie comme la première spécialité médicale. Après sa promulgation, on observera une augmentation du nombre des internements, à laquelle répond la construction d’asiles dans chaque département.

Ces deux lois – 1810 et 1838 – ne seront modifiées respectivement qu’en 1992 et 1990. Cette durée témoigne à la fois de leur caractère novateur au XIXe siècle, mais aussi de la difficulté de la société française à appréhender la maladie mentale et à légiférer sur ses relations avec les patients souffrant de troubles psychiatriques pouvant altérer leurs capacités de jugement.

Sur le plan médical, cette période est marquée en France par le développement de la caractérisation clinique des troubles psychiatriques. Les différents auteurs classiques décrivent, avec une précision d’entomologiste, les états pathologiques qu’ils observent. Ces descriptions sont le fondement de classifications, qui sont plus souvent des répertoires de maladies (les « monomanies »), avec un déficit dans l’organisation globale du champ clinique (et donc une absence de description des relations des maladies entre elles) lié à l’absence de compréhension physiopathologique des troubles décrits.

L’anatomie macroscopique du cerveau fait des progrès majeurs au cours du XIXe siècle, et la synthèse de Déjerine, en 1901, reste remarquable et est toujours actuelle. En revanche, sur le plan du fonctionnement du cerveau, se succèdent et s’opposent des modèles théoriques. L’un « localisationniste », dans lequel les troubles observés sont liés à l’atteinte d’une zone cérébrale, et l’autre, « unitaire », pour lequel c’est le rapport du sujet au monde qui est en jeu. Ils seront confortés respectivement par les travaux concernant l’aphasie et par des apports plus philosophiques… Cette tension a disparu progressivement au cours du XXe siècle. Aujourd’hui, le développement de la connectomique (qui vise à l’étude spécifique des modalités de connexions entre les différentes zones du cerveau) est une perspective féconde pour concilier ces deux modalités de conceptualisation du fonctionnement cérébral.

À la fin du XIXe siècle, les travaux de Bayle sur la paralysie générale, puis ceux de Morel sur la dégénérescence, sous-tendent une représentation des troubles mentaux basée sur un modèle médical anatomo-clinique, et soulignent les notions de vulnérabilité et d’hérédité dans la genèse de ces troubles. Ces théories ont eu une importance dans la construction de la représentation des maladies mentales tout au long du XXe siècle.

Toujours à la fin du XIXe siècle, Jean-Martin Charcot, arrivé à la Salpêtrière en 1862, oriente ses recherches vers les affections du système nerveux. Il laisse une œuvre neurologique importante. Il décrit notamment la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot), la sclérose en plaques et les arthropathies du tabès. Sur le plan psychiatrique, il conjugue une pratique clinique dans le quartier des « épileptiques simples » de la Salpêtrière, où sont regroupés d’authentiques malades atteints d’épilepsie et des « hystériques » empruntant leurs symptômes aux modèles convulsifs qu’elles ont sous les yeux, et un intérêt pour l’hypnose qu’il exposera à l’Académie des sciences en 1882. Il développera également une interprétation fonctionnelle des troubles neurologiques, liée à la persistance d’une image inconsciente formée lors d’un événement traumatique. Cette théorie permet à la fois d’expliquer le trouble et l’absence de lésion. Les travaux de Charcot seront importants dans la formation de Sigmund Freud, qui travaillera à Paris, dans son service, d’octobre 1885 à février 1886. Plus tard, Freud développera, dans différents travaux, un modèle théorique, fondement de la psychanalyse, qui se diffusera au cours de la première moitié du XXe siècle. Celui-ci influencera considérablement la manière d’appréhender la clinique psychiatrique, mais aussi le soin. À la fin du XXe siècle, son évolution est marquée par une perte relative d’influence.

Psychanalyse :

brève approche d’un sujet polémique

La psychanalyse est née à la fin du XIXe siècle avec les travaux de Freud. Il s’agit, dès l’origine, d’une méthode à la fois d’observation clinique et d’investigation psychologique sur laquelle se fonde un traitement psychothérapeutique. De façon schématique, cette approche repose sur les hypothèses :

– d’une part, que peut exister chez un sujet un « conflit psychique » qui sous-tendrait les symptômes observés (anxiété, difficultés d’adaptation, etc.) ;

– d’autre part, que le développement psycho-affectif de chaque individu comporte différents stades observés lors de l’enfance. Une éventuelle « fixation » à l’un de ces stades serait corrélée aux manifestations cliniques observées à l’âge adulte.

Selon les psychanalystes, leur discipline permet d’« appréhender les troubles psychiques comme la manifestation, plus ou moins durable et masquée, d’une difficulté du sujet dans son rapport à lui-même et au monde[5] ».

Elle peut être définie comme[6] :

– une méthode d’investigation visant à la mise en évidence de la signification inconsciente des paroles, des actions, des productions imaginaires d’un sujet (rêves, fantasmes) ;

– une méthode psychothérapique qui est basée sur les résultats de cette investigation, mais aussi sur les interactions entre le patient et le thérapeute. Ce sont notamment les notions de « transfert » et de « contre-transfert » qui sont centrales dans le processus thérapeutique.

Sigmund Freud a élaboré un ensemble de théories psychologiques et psychopathologiques visant à décrire le fonctionnement psychique. Les travaux initiaux de Freud portaient sur le champ des névroses. Au fil des années, ces approches ont été systématisées à différentes pathologies. Freud les a parfois appliquées à d’autres champs – par exemple le champ social.

La théorie psychanalytique et ses modalités de pratique ont connu de multiples développements au cours du XXe siècle et notamment depuis les années 1950, avec un foisonnement d’écoles basées sur différents apports théoriques. Aujourd’hui, les psychanalystes se réfèrent à de nombreux cadres conceptuels (freudien, lacanien, jungien, kleinien, adlérien…), dont la diversité est reflétée par des modalités spécifiques de formation et de pratique. D’un point de vue sociologique et épistémologique, jusqu’à la fin des années 1970, il s’agissait d’un modèle théorique dominant en psychiatrie en France.

L’essor de la psychiatrie biologique, la diffusion des thérapies cognitives et comportementales (également nées au début du XXe siècle) et l’évolution des modalités de classification des troubles mentaux (basées à partir des années 1980 sur une approche se voulant « athéorique ») ont modifié ce paysage jusqu’alors fortement influencé par le mouvement psychanalytique. Le développement de ces champs a conduit notamment à l’élaboration de modèles des troubles mentaux basés sur des données scientifiques issues des neurosciences, et a permis une évolution de la méthodologie d’évaluation de l’action des traitements (médicamenteux et psychologiques).

Dans ce contexte, se sont développées des polémiques majeures, en France et à l’étranger, sur l’évaluation de l’efficacité des psychothérapies psychanalytiques. Plus spécifiquement, l’intérêt de stratégies de prise en charge basées sur les théories psychanalytiques dans certains troubles, tels les troubles du spectre de l’autisme, qui étaient très utilisées en France, a été remis en question. L’expertise collective de l’Inserm en 2004[7] a notamment montré la nécessité d’une évolution des modalités évaluatives des psychothérapies psychanalytiques.

Dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme, la Haute Autorité de santé souligne en 2012[8]que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

Il faut noter que, plus récemment, différents travaux internationaux, répondant aux critères méthodologiques actuels, témoignent de cette évolution et montrent l’intérêt des psychothérapies psychodynamiques (c’est-à-dire utilisant l’approche théorique psychanalytique) dans certaines pathologies[9].

Aujourd’hui, la psychanalyse peut être considérée comme un modèle théorique parmi d’autres, qui présente un intérêt heuristique, comme le soulignent les travaux visant à établir les liens avec les neurosciences[10].

Sur le plan des pratiques, c’est la prise en compte des nécessités actuelles d’évaluation rigoureuse de l’effet et de l’efficacité des prises en charge psychanalytiques qui permettra d’en aborder l’intérêt et les indications dans un contexte moins polémique et dans l’intérêt des patients.

En Europe, à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle, la psychiatrie germanophone joue un rôle crucial dans l’approche nosographique des troubles mentaux.

Le psychiatre allemand Emil Kraepelin, professeur à Munich, consacrera une grande partie de sa vie à établir une classification à destination des médecins et des étudiants dans les huit éditions successives de son Traité de psychiatrie, entre 1883 et 1915.

Dans cette classification, il distingue les maladies psychiques endogènes (liées à des facteurs transmis de manière héréditaire ou à l’interaction entre une prédisposition et un facteur extérieur) et exogènes (liées à des causes extérieures au malade). Parmi les affections endogènes, il sépare également les troubles psychotiques, correspondant à ce qu’on appelle aujourd’hui la schizophrénie, et les troubles affectifs, qui comprennent la psychose maniaco-dépressive. D’un point de vue physiopathologique, il considère le trouble psychotique comme une maladie neurodégénérative et parle de « démence précoce ». Dans le cadre nosologique qu’il a fixé, l’évolution déficitaire est indispensable pour porter le diagnostic. Les travaux de Kraepelin conservent dans différents aspects une influence majeure dans la psychiatrie contemporaine.

De même, la dichotomie qu’il a proposée entre troubles psychotiques et troubles affectifs, bien que souvent remise en question tout au long des XXe et XXIe siècles, reste incontournable dans les classifications contemporaines. Enfin, la notion de détérioration inéluctable des patients souffrant de « démence précoce » a contribué, chez les professionnels de santé mentale, à bâtir l’image de l’incurabilité de certains troubles, toujours présente aujourd’hui.

XXe siècle : une conception moderne de la psychiatrie et de nouveaux enjeux

Au début du siècle apparaît la conception moderne de la psychiatrie, jetant des ponts, d’un côté, avec la neurologie et la médecine, de l’autre, avec la psychologie débutante. En France, Gilbert Ballet, titulaire en 1909 de la chaire de clinique des maladies mentales et de l’encéphale, à l’hôpital Sainte-Anne, prône le rapprochement entre « neurologistes » et « aliénistes ». Son Traité de pathologie mentale, élaboré collectivement, aborde la clinique d’une façon qui se veut débarrassée de préoccupations doctrinales. Il cherche à faire la part des choses entre médecine et pathologie non organique.

Eugen Bleuler, psychiatre suisse, forge en 1914 le mot « schizophrénie » dans son ouvrage Le Groupe des schizophrénies. Il propose une approche prenant en compte la dimension psychopathologique de la maladie dans la description et l’organisation des symptômes, et donc dans la façon de classer les maladies psychiatriques. Il faut souligner l’importance dans ses travaux de l’apport freudien, qu’il souligne dès le début de son œuvre : « L’avancée et l’élargissement des concepts psychopathologiques ne sont rien de moins que l’application à la démence précoce des idées de Freud. » Le concept bleulérien de schizophrénie, extensif, peut recouvrir une grande partie, voire la totalité, de la pathologie mentale.

Cette approche, qui prend en compte organogenèse et psychogenèse des troubles mentaux, aura un grand succès tout au long du XXe siècle. Elle sera critiquée et contestée à la fin des années 1960 dans un mouvement qui aboutit à la publication de la troisième version du DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ou Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Un des fondements de cette critique est la nécessité d’une meilleure validité inter-juges pour l’élaboration du diagnostic : en clair, comment faire en sorte que deux professionnels de santé portent le même diagnostic devant un tableau clinique donné ?

En France, entre les deux guerres mondiales, l’orientation neurologique de la psychiatrie tend à faire de la maladie mentale une maladie comme les autres, qui peut guérir. Des services ouverts sont créés dans différents hôpitaux généraux.

C’est Édouard Toulouse qui, le premier, promeut la création, le 1er juin 1922, d’un « service libre » en psychiatrie comprenant consultation ambulatoire et service d’hospitalisation sans contraintes légales, rapprochant la psychiatrie des autres spécialités médicales.

Mais le débat est vif à cette époque, de nombreux professionnels pensent en effet que ces services libres ne sont que des « antichambres » des services fermés de l’asile. Un clivage se crée entre le timide développement de ces services libres en milieu urbain, permettant le développement progressif d’une psychiatrie sociale, et l’isolement fréquent du champ social des asiles psychiatriques à distance des villes.

Le choc de la Seconde Guerre mondiale et le début des Trente Glorieuses

En France, au cours de la Seconde Guerre mondiale, durant l’Occupation, on estime que près de 40 000 patients sont morts de faim ou de froid au sein des asiles psychiatriques censés les accueillir et les protéger.

En 1945 s’est ouvert en Allemagne, à Wiesbaden, le procès des soignants de l’institut psychiatrique de Hadamar où, de janvier à août 1941, près de 10 000 malades mentaux furent gazés et incinérés.

La prise de conscience de ces événements tragiques et le contexte général de la société dans cette phase de reconstruction post-guerre conduisent à un large mouvement visant à modifier la manière de penser la prise en charge psychiatrique. Les différents acteurs s’inspirent également d’expériences novatrices, comme celles menées à Saint-Alban par des médecins issus de la Résistance. Lucien Bonnafé est l’un d’entre eux : cet ardent défenseur du « désaliénisme » appelle à rompre avec un modèle fondé sur l’isolement.

Dès 1945, le Syndicat des médecins des hôpitaux psychiatriques procède à « un exposé doctrinal qui, laissant de côté les systèmes périmés, doit servir de base au renouvellement de l’assistance psychiatrique ». Cette période est donc caractérisée par ce contexte sociétal, mais aussi par une réelle ébullition intellectuelle et politique ainsi que par le développement des échanges entre le champ psychiatrique et celui des sciences humaines et sociales d’une part, et celui des sciences biologiques d’autre part.

Dans tous les pays émergent des innovations concernant la prise en charge globale des patients et plus particulièrement les thérapeutiques pharmacologiques, les hypothèses de compréhension de la maladie, sans oublier l’approche nosographique et la définition de la psychiatrie comme discipline médicale autonomisée dans son enseignement. Ce sont ces soubassements de la pratique contemporaine que nous allons évoquer, en nous centrant sur les spécificités de cette approche dans l’Hexagone.

En 1968, la loi Faure entérine la séparation universitaire entre neurologie et psychiatrie. Celle-ci institue la psychiatrie comme une spécialité médicale à part entière. Cette loi est l’aboutissement d’années de revendications portées notamment par Henri Ey dans le Livre blanc de la psychiatrie française (1965-1968).

Évolution de la prise en charge des patients

Les actions thérapeutiques peuvent être considérées avec deux axes principaux : l’un mis en œuvre au sein des institutions psychiatriques, l’autre visant à favoriser le développement de l’insertion des patients dans la cité, sans oublier la prévention primaire (tenter d’éviter la survenue des maladies) et secondaire (ensemble des actions visant à empêcher les patients de rechuter).

Au cours d’une première période, les efforts portent sur le développement de la psychothérapie institutionnelle. Depuis 1945, l’hôpital est considéré par certains comme une société aliénée et doit être « soigné » en tant qu’institution. Les approches mises en place sont souvent collectives et impliquent de façon active l’ensemble des soignants. La psychanalyse est employée comme outil thérapeutique dans l’institution. Ces pratiques se sont largement diffusées en France.

Toutefois, elles perdent de leur influence à la fin du XXe siècle sous le coup d’une relative désaffection des professionnels pour l’approche psychanalytique, mais aussi du fait de l’évolution des structures de soins vers des modalités de prise en charge ambulatoire dans le cadre du secteur. Ainsi, c’est à partir de la circulaire de 1960 que se développe la notion de « secteur psychiatrique ». Le territoire national est alors découpé en aires géographiques appelées « secteurs », chacun comprenant environ 70 000 habitants, qui doivent à la fois « entreprendre les soins des malades mentaux à un stade plus précoce avec de plus grandes chances de succès, et apporter aux anciens malades un appui médico-social efficace leur évitant des récidives » (circulaire du 15 mars 1960) et « éviter la désadaptation qui entraîne l’éloignement du malade de son milieu naturel » (circulaire no 431 du 14 mars 1972).

En dépit d’un certain nombre de critiques, cette modalité organisationnelle reste d’actualité en France lors des derniers plans gouvernementaux. Si l’objectif est louable, la mise en œuvre est complexe, à la fois du fait de l’évolution, depuis les années 1960, des modes de vie – en particulier l’accroissement considérable des zones urbaines –, mais aussi du développement de nouvelles stratégies de prise en charge, plus spécifiques, qui ne sont pas forcément disponibles dans tous les secteurs, posant ainsi le problème d’une inégalité de l’accès aux soins.

L’apparition des médicaments

Une autre grande évolution de la deuxième moitié du XXe siècle est liée aux progrès de la pharmacologie.

Les premiers neuroleptiques furent introduits par Jean Delay et Pierre Deniker à partir de la découverte de l’effet tranquillisant de la chlorpromazine par le chirurgien et neurobiologiste Henri Laborit en 1951, lors de ses recherches sur l’anesthésie. La constatation de l’effet sur l’humeur d’un antituberculeux, l’Iproniazide, mènera à la mise au point du premier antidépresseur en 1957.

C’est aussi à cette période que sont découvertes les benzodiazépines, aux propriétés anxiolytiques, qui seront mises sur le marché en France à partir de 1961. Les sels de lithium ont été fréquemment utilisés en France comme stabilisateurs de l’humeur dans les années 1960, et ce après l’identification de leur efficacité dans la manie, dès 1949, par le psychiatre australien John Cade. Ils ne furent introduits aux États-Unis pour le traitement des troubles bipolaires qu’en 1971, après vingt ans d’expérimentations cliniques. Ces avancées ont joué un rôle déterminant, permettant aux patients de sortir de l’hôpital et de bénéficier de soins au sein de la communauté.

Les récentes évolutions portent surtout sur des molécules mieux tolérées mais aussi efficaces, sans permettre toutefois, depuis la fin des années 1980, une véritable rupture avec les thérapeutiques existantes, comme ce fut le cas pour d’autres disciplines médicales. Cette « stagnation » dans la recherche thérapeutique reste l’une des conséquences de la difficulté d’exploration du fonctionnement du cerveau. Ces difficultés sont également liées à l’absence de marqueurs de stratification, de modèles précliniques et de critères objectifs pour juger de l’efficacité des innovations thérapeutiques.

L’ANTIPSYCHIATRIE :

UNE APPROCHE SOCIÉTALE ET POLITIQUE

À côté des hypothèses basées soit sur une cause organique, soit sur une cause psychologique des troubles mentaux, émerge, dans les années 1960, un courant baptisé « antipsychiatrie » qui prend une singulière ampleur.

L’antipsychiatrie est un terme efficace pour sa valeur d’opposition. Il s’agit moins d’une doctrine unifiée que d’un point de convergence entre de nombreuses approches : elle recouvre les travaux de psychiatres radicaux, tel Thomas Szasz, dont les analyses remettent fondamentalement en question l’existence de la maladie mentale, mais aussi les recherches développées par l’école californienne de Palo Alto.

Cette conception propose une approche holistique, où la maladie mentale (ayant ou non une cause organique) ne peut s’analyser qu’au sein d’une construction sociale – la personne considérée comme malade jouant malgré elle le rôle de « fusible » ou de « bouc émissaire » : l’analyse de son comportement est la cristallisation d’enjeux de pouvoir ou le symptôme des dysfonctionnements d’un groupe social.

Ces recherches ont ouvert la voie à la thérapie familiale et aux thérapies brèves. L’antipsychiatrie prend également appui sur les analyses critiques de philosophes et sociologues tels Michel Foucault, Gilles Deleuze, Erving Goffman, qui proposent une lecture répressive et punitive de l’institution psychiatrique, garante de la soumission à la norme.

Néanmoins, en France, le mouvement antipsychiatrique restera marginal en termes d’application à l’organisation des soins, contrairement à l’Italie où, sous l’impulsion de Franco Basaglia, dont l’activisme est basé sur l’idée d’une psychiatrie démocratique, la loi 180 a conduit à l’abolition des hôpitaux psychiatriques, mesure devenue effective en 1999 dans toute la péninsule.

L’évolution de la nosographie : comment définir et classer les maladies ?

À la fin des années 1960, deux études menées aux États-Unis et au Royaume-Uni, d’une part, et dans différents pays d’Amérique latine, d’Asie et d’Afrique, d’autre part, ont montré la faible fiabilité inter-juges des diagnostics psychiatriques : deux psychiatres travaillant dans des contextes différents ont une probabilité élevée de ne pas poser le même diagnostic à l’examen d’un même malade. Cette constatation a notamment justifié de nombreux travaux dans tous les pays (et plus spécifiquement en Europe et aux États-Unis) visant à obtenir une meilleure validité des catégories diagnostiques. Deux outils principaux ont alors été développés dans ce cadre et qu’on a déjà évoqués : la classification internationale des maladies, ou CIM, et le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ou DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux).

L’Organisation mondiale de la santé (OMS), dans la lignée de ses missions, produit, depuis 1945, pour tous les domaines de la médecine, un outil conçu pour « permettre l’analyse systématique, l’interprétation et la comparaison des données de mortalité et de morbidité recueillies dans différents pays ou régions à des époques différentes » : la classification internationale des maladies (CIM) qui comprend un volet psychiatrique. L’objectif de prise en compte des variations culturelles est ainsi clairement affiché. La neuvième version de la CIM (CIM-9) date de 1975 et décrit des catégories sous-tendues par la tradition européenne psychiatrique. En 1992 est publiée la dixième version de cette classification (CIM-10). Il s’agit d’un outil statistique et mono-axial qui décrit cent troubles. Il est employé aujourd’hui pour la caractérisation des patients dans le recueil administratif au sein du système hospitalier français.

Outre-Atlantique, les travaux visant à améliorer la fiabilité inter-juges ont abouti en 1980 à la troisième version du DSM (ou DSM-3), édité par l’Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association). Cet ouvrage a eu l’effet d’un ouragan dans la nosographie psychiatrique internationale. Sa diffusion a été portée par le poids considérable des États-Unis dans la communauté scientifique et médicale. Il s’agit d’un outil polythétique, multiaxial, sophistiqué, qui décrit deux cent soixante-cinq troubles avec des critères opérationnels dont le choix a reposé sur la possibilité d’être utilisé de façon reproductible par différents psychiatres. Cet outil, initialement destiné à constituer des groupes homogènes de malades dans le cadre de travaux de recherche, s’est rapidement, et malgré les controverses, imposé comme un outil pour les cliniciens.

Dans sa dernière version (la cinquième) publiée en 2013 (2015 pour la traduction française), le DSM-5 s’annonce, dès l’introduction, comme un outil pour la pratique clinique, mais cette évolution peut être considérée comme préoccupante. Si l’amélioration de la validité des diagnostics – et donc le but initial – est réelle, les conséquences néfastes du développement de cet outil sont observées par différents auteurs[11] telles que : « appauvrissement de la formation clinique des psychiatres ; effet déshumanisant d’une pratique qui se contente de plus en plus de relever des critères sans s’intéresser à l’histoire de vie des patients, mais aussi manque de validité de critères qui ne reposent que sur le consensus clinique et qui peuvent bloquer la recherche ».

Si l’on considère la CIM-9 et le DSM-3, ces deux outils étaient opposés d’un point de vue théorique, ce qui aboutissait à des classifications ayant de nombreuses différences, entraînant de fait un sentiment de confusion majeure. Les auteurs de ces classifications (et les institutions qui en sont les promotrices) ont effectué un mouvement de convergence qui a rapproché CIM-10 et DSM-4. Les travaux pour la onzième version de la CIM ont pris du retard, et les questions de sa proximité et de sa convergence avec le DSM-5 restent ouvertes. Depuis le début de l’ère moderne de la psychiatrie, en l’absence d’identification de l’étiologie des troubles mentaux, les travaux de classification possèdent une importance majeure dans la représentation des maladies, mais aussi dans la façon de mettre en œuvre et d’évaluer l’impact des prises en charge.

POINTS CLÉS

– La santé mentale est conçue comme un des fondements de la santé humaine. Elle vise la promotion du bien-être psychique d’un individu. Ce très vaste cadre conceptuel présente l’inconvénient de « dissoudre les troubles mentaux dans un problème beaucoup plus large, celui du mal-être, qui ne relève pas de la médecine mais d’une approche sociale[12] ».

– La psychiatrie est une discipline médicale. Son objet (les processus et contenus de pensée et les comportements) ainsi que son intégration au cadre conceptuel de la santé mentale font que la psychiatrie peine à définir clairement ses missions.

– 12 millions de Français sont directement concernés par les troubles mentaux : dépression, schizophrénie, troubles bipolaires, troubles du spectre de l’autisme, etc. : les maladies mentales sont très variées et complexes.

Un peu d’histoire :

– L’approche et la définition des maladies mentales ont évolué au cours du temps, ainsi que les pratiques médicales.

– Le 25 août 1793, Philippe Pinel est nommé médecin-chef de Bicêtre et décide de libérer les aliénés de leurs chaînes ouvrant ainsi à la possibilité d’un rétablissement.

– Les fondements sociaux et médicaux de la pratique psychiatrique moderne émergent au XIXe siècle : en 1810, l’article 64 du code civil précise « qu’il n’y a ni crime ni délit lorsque le prévenu était en état de démence au moment des faits ». La loi du 30 juin 1838 instaure la création, dans chaque département, d’établissements spécialement destinés à accueillir et à soigner les aliénés et instaure la psychiatrie comme première spécialité médicale.

– À la fin du XIXe siècle, la psychiatrie se construit comme discipline médicale et voit l’émergence de plusieurs hypothèses de compréhension de la maladie : classification des maladies, progrès dans l’anatomie du cerveau, naissance de la psychanalyse, etc.

– Pendant la Seconde Guerre mondiale, près de 40 000 patients sont morts de faim ou de froid au sein des asiles psychiatriques français.

– Dans les années 1960 se développe le « secteur » en psychiatrie : la France est découpée en aires géographiques qui doivent assurer un service public de santé mentale.

– Les années 1950 et 1960 sont marquées par le développement des premiers médicaments : antipsychotiques, antidépresseurs et anxiolytiques, puis par l’apparition des classifications des maladies psychiatriques : la CIM, réalisée par l’OMS, et le DSM, produit par l’Association américaine de psychiatrie.

Notes

1. T. Trémine, « Y a-t-il une identité de la psychiatrie française ? », Psychiatrie française. Psychiatrie en France, sous la direction de Frédéric Rouillon, Springer, 2012.

2. Rôle dans lequel il a été immortalisé grâce au tableau hagiographique de Tony Robert-Fleury, qui trône aujourd’hui encore à l’Académie de médecine.

3. L’empowerment, dans le milieu anglo-saxon, qualifie le processus d’autonomisation et de montée en puissance d’un groupe social. Dans le champ médical, cette démarche vise à faire des patients les acteurs de leur propre guérison, mais aussi à s’appuyer sur l’expertise des patients pour repenser l’organisation des soins et de la recherche. L’empowerment est fondé sur des principes de collaboration et de coconstruction, qui remettent en cause le modèle médical traditionnel, fondé sur une approche paternaliste du médecin vis-à-vis du malade.

4. J. Postel, C. Quétel, Nouvelle Histoire de la psychiatrie, Dunod, Paris, 2004.

5. Expertise collective, Psychothérapies : trois approches évaluées, Inserm, 2004.

6. J. Laplanche, J.-B. Pontalis, Vocabulaire de la psychanalyse, PUF, 2007.

7. Psychothérapies : trois approches évaluées, op. cit.

8. Recommandation Haute Autorité de santé, « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent », mars 2012.

9. C. Steinert, T. Munder, S. Rabung, J. Hoyer, F. Leichsenring, “Psychodynamic therapy : as efficacious as other empirically supported treatments ? A meta-analysis testing equivalence of outcomes”, American Journal of Psychiatry, octobre 2017, pp. 943-953.

10. B. Falissard, “A thought experiment reconciling neuroscience and psychoanalysis”, The Journal of Physiology, décembre 2011.

11. S. Demazeux : « Qu’est-ce que le DSM ? Genèse et transformations de la bible américaine de la psychiatrie », Ithaque, 2013.

12. A. Milon, La Prise en charge psychiatrique des personnes atteintes de troubles mentaux, Commission des Affaires sociales du Sénat, décembre 2012.

2

Bienvenue dans le dédale de la psychiatrie

Au sein de ce chapitre, nous tâcherons de vous donner des clés pour comprendre la philosophie de la politique du secteur qui, dans les années 1960, a posé les bases d’une organisation très visionnaire de la psychiatrie, enviée par d’autres pays. Aujourd’hui encore, l’organisation des soins en psychiatrie en France repose largement sur des missions de secteurs et sur une certaine nostalgie des acteurs de la psychiatrie de cet idéal organisationnel, centré autour des besoins du patient, privilégiant des soins en ambulatoire au cœur de la communauté de vie du malade.

Au fil des ans, l’organisation des soins en psychiatrie s’est complexifiée. Aujourd’hui, elle offre l’image d’un système à bout de souffle, illisible, très hospitalocentré, proposant aux patients des parcours morcelés, souvent mal coordonnés avec des structures d’amont et d’aval engorgées, une répartition pour le moins hétérogène de l’offre médicale sur le territoire, des soins peu ou pas spécialisés, un clivage entre les soins somatiques et psychiatriques, et une rupture entre les secteurs pédopsychiatriques et adultes.

En 2016, la loi de modernisation du système de santé s’est appliquée à apporter quelques changements dont les effets ne sont, à l’évidence, pas encore perceptibles.

Bienvenue dans le dédale de la psychiatrie !

RETOUR SUR LA PHILOSOPHIE DU SECTEUR,

OU COMMENT SOIGNER LE MALADE DANS SA COMMUNAUTÉ

À partir des années 1950, concomitamment à l’émergence des premiers traitements psychotropes et sous l’influence de la médiatisation des conditions dégradantes d’hospitalisation des malades, un long processus de désinstitutionnalisation débute. Il traverse l’Europe et l’Amérique du Nord autour d’un mot d’ordre : en finir avec ces asiles indignes, donc sortir les malades des hôpitaux psychiatriques.

En France, ce mouvement inspire la politique de secteur. Définie par la circulaire du 15 mars 1960, celle-ci repose sur trois piliers : traiter le malade à un stade précoce, le séparer le moins possible de sa famille et de son milieu de vie et lui assurer une « postcure » pour éviter les hospitalisations à répétition. Pour ce faire, sur un secteur donné, une même équipe se voit confier la prise en charge hospitalière et extrahospitalière du malade, en lien avec différents acteurs sanitaires et médico-sociaux.

Depuis, la psychiatrie publique est donc organisée sur le territoire en « secteurs », d’environ 70 000 habitants chacun, dotés de l’ensemble des structures de soins considérées comme nécessaires. L’organisation et le budget sont gérés par un hôpital de référence.

Les centres médico-psychologiques (CMP), où les patients peuvent rencontrer des psychiatres, des psychologues, des assistants sociaux, etc., sont les pivots du dispositif. On y trouve aussi des CATTP : centres d’accueil thérapeutiques à temps partiel, des hôpitaux de jour (HDJ), des centres de crise, de postcure, des appartements thérapeutiques, des appartements associatifs de secteur, etc. Le secteur de psychiatrie infanto-juvénile s’est développé dans les années 1970 avec, notamment, des CMP pour enfants et adolescents, ainsi que des centres médico-psychopédagogiques (CMPP), à vocation médico-sociale.

Vous êtes un peu perdus ? C’est normal, et ce n’est que le début !

Malgré sa complexité et ses résultats plutôt contrastés en termes de soin, l’attachement à la politique de secteur reste très fort chez les professionnels. Contrairement au choix radical de fermeture des hôpitaux psychiatriques, opéré par exemple en Italie, on l’a dit, à la fin des années 1970, la politique française de secteur a constitué une voie originale. Elle s’est construite sur une ambition de « dépassement de l’hospitalisation à temps plein[1] », sans pour autant s’accompagner de la fermeture d’établissements. L’objectif fixé était de disposer d’au moins trois lits pour mille habitants au sein de chaque secteur géographique[2]. Les hôpitaux construits durant les années 1970 ont, dès lors, cherché à se rapprocher de ce standard. De 1970 à 1990, 88 000 lits d’hospitalisation sont fermés, et la durée moyenne de séjour passe de 250 à 57 jours[3].

Innovante lors de sa mise en place, la politique de secteur n’a pas atteint l’ensemble de ses ambitieux objectifs de départ. Outre le manque de propositions alternatives à l’hospitalisation, les réponses apportées par cette psychiatrie de premier recours ne sont pas adaptées à toutes les situations de prises en charge psychiatriques. Or ce passage entre la psychiatrie généraliste et une psychiatrie plus spécialisée est souvent l’objet d’une rupture dans le parcours de soins. Qui plus est, la sectorisation a échoué à assurer l’égalité de tous face aux soins : la stagnation des moyens ajoutée à la répartition géographique très hétérogène de l’offre de soins n’ont en effet pas permis de faire face à la forte augmentation de la demande en soins psychiatriques.

De la théorie à la pratique, la politique du secteur s’est heurtée à des maux français bien connus : l’absence d’évaluation des politiques de santé, l’inachèvement des réformes entreprises, puis leur détricotage.

L’année 2003 marque officiellement la fin de l’unité administrative que constituait le secteur, sans pour autant remettre en cause sa réalité pratique.

Comment relever les défis de l’organisation de la psychiatrie ?

Faut-il rebattre toutes les cartes et mettre définitivement au pilori la politique de secteur ?

Ou bien, au contraire, militer pour que le secteur, tel qu’il avait été pensé en 1960, soit réhabilité et réadapté aux nouveaux besoins, contraintes et opportunités du XXIe siècle ?

Le secteur, une fausse bonne idée ou une sacrée bonne idée ?

Le secteur :

le point de vue de Magali Coldefy[4]

(spécialiste de l’organisation territoriale de la psychiatrie)

Quel bilan tirez-vous de la politique du secteur, près de soixante ans après sa mise en place ?

Le concept de secteur s’appuie sur des idées fortes et toujours d’actualité. À la suite du traumatisme de la Seconde Guerre mondiale, le principe directeur de cette politique était de ne pas créer de ségrégation entre patients « curables » et « incurables », entre classes sociales : proposer une approche globale de la prise en charge (de la prévention à l’inclusion sociale), égalitaire et intégrative, fondée sur des principes de continuité, de proximité, d’accessibilité des soins, ainsi que sur les compétences d’une équipe pluridisciplinaire. C’est moins la conception clinique que l’évolution administrative du secteur et son adaptation à l’évolution de son environnement qui posent problème. Le défaut de cette politique, pour reprendre les termes d’Édouard Couty, c’est peut-être sa trop grande ambition : confier à une structure sanitaire, dont le savoir-faire est centré sur le soin, la responsabilité globale de réponses qui relèvent de compétences de différentes collectivités, acteurs du milieu social et économique. Éléments que la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016 essaie de corriger par la mise en place des projets territoriaux de santé mentale.

Historiquement, les contradictions du secteur sont logées dans sa définition même : le découpage administratif du secteur se fondait sur le nombre de lits d’hospitalisation. Et le budget du secteur était calculé sur le coût d’une journée d’hospitalisation, ce qui, fondamentalement, n’incitait pas à développer la prise en charge hors de l’hôpital. L’hospitalisation restait (et reste toujours) au cœur de ce système de pensée.

Officiellement, depuis 2003, les secteurs n’existent plus comme unités géographiques. Mais cette modification n’a jamais réellement été prise en compte, ni dans les faits, ni dans les mentalités. À chaque nouvelle réforme se pose la question de la place du secteur. Les différents schémas régionaux ont cherché à l’intégrer dans la planification générale des soins, sans toujours tenir compte de sa spécificité. La loi de 2016, à travers l’article 69 relatif à la politique de santé mentale, vient réaffirmer la mission de psychiatrie de secteur, tout en la reconcentrant sur ses missions de soins de proximité et en insistant sur l’indispensable coordination avec les autres intervenants sanitaires, sociaux et médico-sociaux du territoire. Enfin, la politique de sectorisation est marquée par de fortes inégalités territoriales[5], à la fois en termes de dotation et de pratiques, qui nécessitent une évaluation précise de ce dispositif et, plus généralement, de l’organisation des soins en psychiatrie.

Quels pourraient être ces critères d’évaluation, selon vous ?

L’évaluation d’un tel dispositif est complexe du fait du large spectre de ses missions initiales qui vont de la prévention des troubles psychiques à l’inclusion sociale des personnes vivant avec des troubles sévères. De nombreuses dimensions sont à prendre en compte pour évaluer l’activité du secteur : la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble psychique a-t-elle été améliorée ? Le repérage des troubles et le délai d’accès à un diagnostic ont-ils été réduits ? Le recours à l’hospitalisation est-il limité, notamment dans le temps ? Quelle est la qualité du maintien dans la communauté ? L’articulation avec les autres acteurs du territoire répond-elle aux besoins de la personne ? Le secteur a-t-il réussi à déplacer le centre de gravité des soins de l’hôpital à la communauté ? Quelle est la qualité de la prise en charge somatique des personnes vivant avec des troubles sévères et dont l’espérance de vie est encore de quinze à vingt ans inférieure à la population générale ? Quelle est la réponse à la crise et à la demande de soins ?

Nous manquons aujourd’hui de données précises sur ces différents points. Le pourcentage des effectifs hospitaliers et extrahospitaliers pourrait être inclus dans ces critères d’évaluation en tant qu’indicateur de processus. De nos jours, en France, 60 % du personnel psychiatrique est intrahospitalier. Les recommandations de l’OMS mettent en avant une répartition où l’hospitalier représenterait 40 % des effectifs. Un tel changement nécessite d’accepter de réduire les moyens hospitaliers, au profit d’autres structures.

La mise en place d’enquêtes qualitatives auprès des personnes directement concernées par ces troubles, fondées sur la qualité des soins perçus et leur impact sur le pronostic, permettrait d’affiner ces évaluations et de prendre en compte le point de vue des personnes visées par ces politiques de santé et organisations des soins. Au même titre que des évaluations sont proposées en sortie de maternité, le recueil de la satisfaction et du devenir des personnes après un séjour d’hospitalisation en psychiatrie pourrait s’avérer un outil intéressant pour améliorer les prises en charge proposées.

La grande hétérogénéité des pratiques en psychiatrie rend la question de l’évaluation très complexe. Par exemple, certains professionnels sont en résistance face à la montée en puissance de l’empowerment qui consiste à s’appuyer sur les personnes vivant avec la maladie pour en faire des acteurs centraux de leurs soins et de leur guérison ou rétablissement. La reconnaissance du savoir expérientiel de la personne vivant avec un trouble psychique a encore du mal à être acceptée en France. L’intégration d’usagers dans les équipes de soins, comme les médiateurs de santé pairs, a des effets positifs : leur présence permet d’améliorer l’observance et la qualité d’accompagnement de la personne. De même, la participation d’usagers à la formation des professionnels pourrait permettre de mieux adapter les réponses proposées aux besoins des personnes. Mais cette co-construction d’un savoir, ces modifications des relations soignants-soignés ont encore du chemin à parcourir en France pour se généraliser. »

Le territoire, nouvelle échelle de la psychiatrie

Source : Haut Conseil de la santé publique, présentation à l’Opeps et à la Commission des Affaires sociales du Sénat le 27 février 2009

Plusieurs évolutions législatives se sont succédé au fil du temps. Les plus récentes, en 2009, la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires[6]) et, en 2016, la loi de modernisation du système de santé, ont cherché à redéfinir les contours de la prise en charge en psychiatrie, sans toutefois proposer une alternative véritable au secteur. Nous avons voulu illustrer l’indigeste millefeuille qu’est devenue la prise en charge hospitalière et extrahospitalière des malades souffrant de troubles psychiatriques par ce schéma de 2009 du Haut Conseil de la santé publique, qui, s’il date un peu, reste dans ses grandes lignes toujours d’actualité.

Les modifications introduites par la loi Hôpital, patients, santé, territoires, en 2009, créent une nouvelle entité géographique : les « territoires de santé ». Ils sont devenus, après la création des agences régionales de santé (ARS), le nouvel espace d’organisation des soins. Cette évolution a souvent été ressentie par les acteurs de la psychiatrie comme un effacement du secteur et une perte de singularité du champ des maladies mentales. Son principe général repose sur une logique organisationnelle à l’échelle d’un territoire donné, mettant en relation, dans un cadre contractuel, les acteurs de terrain, tout en favorisant la complémentarité des intervenants et l’application des principes de démocratie sanitaire. Le territoire cible le résultat et donc l’usager, non les structures institutionnelles.

En 2016, la loi de modernisation du système de santé a apporté des précisions sur la façon dont l’État souhaitait réorganiser la psychiatrie. Dans le cadre de ses missions de secteur, l’hôpital conserve la responsabilité de proposer des soins de proximité, il lui incombe également la responsabilité d’orienter les patients vers d’autres acteurs du territoire pour leur garantir des prises en charge non disponibles dans les établissements de proximité. C’est le grand retour de la notion de mission de secteur en psychiatrie !

Pour faire discuter les acteurs locaux, près de 200 conseils locaux de santé mentale[7] (CLSM) se sont développés en France au cours des vingt dernières années. Y sont présents élus, représentants de la police et de la justice, responsables des pôles de psychiatrie, associations d’usagers, membres de l’Éducation nationale, bailleurs sociaux, associations culturelles. Ils siègent au sein d’une assemblée plénière qui décide des priorités et des groupes de travail.

La spectaculaire augmentation des CLSM ces dix dernières années (80 % d’entre eux ont été créés après 2008) atteste d’un besoin réel, ressenti par les élus et différents services, de créer un espace de concertation et de coordination des actions menées au niveau local. L’activité principale des CLSM concerne l’étude des cas individuels complexes comprenant notamment des situations de soins sans consentement, l’accès au logement et la mise en place d’actions de sensibilisation[8].

Mais ce « chaînon manquant » du parcours patient peine encore à être pleinement reconnu : ces structures ne sont pas dotées d’une existence juridique propre, elles souffrent d’un manque de temps pour la coordination des actions proposées et ne disposent pas toujours d’un financement dédié. Enfin, les liens entre ces conseils locaux, les agences régionales de santé et le projet territorial de santé mentale (PTSM) restent tout à fait flous – ces conseils pourraient même être délaissés en fonction des réorganisations en cours.

LES PATIENTS FACE AU SYSTÈME

« Oui, vous repérez tout ça, et votre médecin traitant vous explique que c’est une forte crise d’adolescence, qu’il a le même à la maison. Alors que c’est la troisième personne dans la famille à souffrir de ces troubles (sa mère et sa grand-mère maternelle) ! Vous ne vous en sortez pas, et, pendant ce temps, aucun diagnostic n’est posé, jusqu’à la crise délirante qui va entraîner la première hospitalisation. »

Max a 21 ans. Après cinq ans de galère, il vient d’être diagnostiqué schizophrène. Son père poursuit :

« Au début, on ne sait pas qui voir, le médecin généraliste refuse de s’inquiéter, c’est la crise d’adolescence : s’il arrête de fumer, tout rentrera dans l’ordre. Et puis, ça s’est aggravé, on ne trouvait aucune structure vers laquelle se tourner. À chaque fois qu’on nous conseillait des centres spécialisés, il y avait des délais d’attente incroyables, et difficile d’en parler autour de soi. Il a fallu plusieurs crises atroces, une hospitalisation hyper-traumatisante, pour enfin trouver des interlocuteurs et poser un diagnostic. »

En 2014, près de 2 millions de patients ont été suivis en ambulatoire, et 415 000 en hospitalisation. Comme nous l’avons vu, la désinstitutionnalisation à la française s’est construite en conservant l’hôpital public comme centre de gravité décisionnel. L’hôpital développe au sein de chaque territoire trois types de prise en charge : l’ambulatoire, assuré en grande majorité par les centres médico-psychologiques (CMP) et les centres d’accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP), les hospitalisations à temps partiel et les hospitalisations à temps complet.

Comment se répartissent les patients, et dans quels types de structures ?

Comment s’orienter et trouver le bon interlocuteur pour des patients souvent désemparés ?

Les centres médico-psychologiques : délais d’attente et stratégies d’évitement

Depuis les années 1970, et dans toute l’Europe, la prise en charge dans les institutions hospitalières a diminué au profit d’une prise en charge de proximité, c’est le phénomène de « désinstitutionnalisation ».

Principale conséquence de celle-ci, les soins ambulatoires se sont largement développés en psychiatrie, ils concernent 86 % des patients suivis chaque année en psychiatrie (ce que l’on appelle la « file active »), dont 67 % de façon exclusive. Les centres médico-psychologiques (CMP) en sont la tête de pont et la cheville ouvrière puisqu’ils assurent plus des deux tiers des consultations[9] spécialisées.

Le terme « centre médico-psychologique » a fait son apparition dans un arrêté de mars 1986.

Rattaché à un hôpital de proximité, ses cinq principales missions[10] sont : la prévention, le dépistage, le diagnostic et les soins, le suivi intégrant des dispositifs d’équipes mobiles et le maintien du patient dans son environnement.

Au sein de chaque secteur, les CMP, situés au cœur des villes, sont la porte d’entrée principale des soins psychiatriques pour adultes et enfants. Ainsi, en France, en 2015, on comptait 3 674 CMP, dont 1 503 centres médico-psychopédagogiques (CMPP) relevant de la psychiatrie infanto-juvénile[11].

En trente-cinq ans d’existence, le nombre de patients suivis chaque année dans un CMP n’a cessé d’augmenter sous le coup des fermetures de lits et d’une popularisation croissante du dispositif auprès des professionnels de santé « adresseurs » ainsi que les demandes de soins, qui plus est gratuits, car financés par l’Assurance maladie dans le cadre de la dotation annuelle de financement (DAF).

L’une des principales conséquences de l’hétérogénéité de l’offre de soins et de la démographie médicale est l’allongement des délais dans certaines régions pour obtenir un premier rendez-vous en CMP.

Un rapport de la Cour des comptes évoquait, dès 2003, un délai supérieur à un mois pour une première consultation dans 20 % des secteurs de psychiatrie adulte et dans 60 % des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile[12]. Le rapport Robiliard de 2013 soulignait que la fermeture de la plupart des CMP après 18 heures, le week-end et les jours fériés aggravait cette situation de saturation[13].

L’engorgement des structures n’est pas nécessairement lié à la hausse des prévalences des pathologies[14]. Cette augmentation de la demande serait également l’une des conséquences positives du processus de déstigmatisation, qui se traduirait par un plus fort « adressage » de la part des acteurs de première ligne et par un « besoin accru de prise en compte de ce qui apparaît comme un trouble[15] ». Une fois le premier rendez-vous obtenu s’ajoute le délai pour obtenir un bilan complet de la pathologie. Par conséquent, l’obtention d’un diagnostic peut prendre entre un an et un an et demi dans des cas extrêmes comme les troubles du spectre de l’autisme. Ce dispositif de CMP, destiné lors de sa conception à apporter une réponse rapide de proximité, s’est ainsi sclérosé en devenant peu ou prou un centre de consultations de suivi et de soin programmées.

Cette organisation demande à être repensée, car elle ne parvient plus à remplir pleinement son rôle de structure pivot de la prise en charge en psychiatrie. C’est parfois la stratégie de l’évitement du CMP qui prévaut pour les patients qui en ont les moyens. Cependant, il existe des initiatives intéressantes de CMP qui innovent en déployant par exemple des téléconsultations ou des équipes mobiles. Toutefois, faute de processus d’évaluation adapté pour en mesurer les impacts et les généraliser, ces expériences pilotes demeurent souvent des initiatives isolées.

L’hôpital omniprésent

L’hôpital, qui gère le budget du secteur, joue un rôle central dans l’organisation de la psychiatrie. De plus, et contrairement à d’autres pays, la part de l’hôpital dans les soins reste très importante en France.

Quand l’état des malades nécessite une hospitalisation, quatre types d’établissements peuvent assurer leur prise en charge : les plus connus (et les plus stigmatisants) sont les hôpitaux psychiatriques : ces établissements publics spécialisés en psychiatrie, majoritairement issus de la loi de 1838, sont souvent situés dans des sites isolés, à la périphérie des villes. Les soins peuvent être également assurés au sein d’établissements de santé privés, dits d’« intérêt collectif » (mutualistes ou religieux), d’établissements de santé privés à but lucratif (cliniques) et/ou au sein des hopitaux généraux où sont traités l’ensemble des pathologies.

Malgré les rapports et réformes ainsi que les progrès thérapeutiques, le talon d’Achille du modèle français demeure encore et toujours l’importante prise en charge à temps complet, qui concerne 25 % de la file active, dont 11,5 % de façon exclusive.

Contrairement à certains de nos voisins européens[16], notre pays n’a effectivement pas suffisamment accompagné la création et le développement de structures alternatives à l’hospitalisation tels que les centres de postcures, les appartements thérapeutiques, les centres d’« accueil familial thérapeutique », les services d’hospitalisation à domicile, ou encore les équipes mobiles. L’absence d’évaluation qui permettrait l’évolution des dispositifs les rend souvent insuffisamment adaptés aux besoins de la population. On trouve encore, faute de places dans des structures alternatives, des malades qui, pour certains d’entre eux, passent quasiment toute leur vie à l’hôpital, sans avoir aucun projet. Cette réalité, qui concerne des milliers de personnes « habitant » à l’hôpital, confronte directement les malades et leurs proches à l’échec de la philosophie du secteur, qui prônait une réhabilitation des patients au sein de leur lieu de vie.

Une offre sociale et médico-sociale dédiée insuffisante

Le défaut d’articulation entre le sanitaire et le champ social et médico-social est souvent mis en avant comme conséquence d’un système trop hospitalocentré. Si la critique doit être entendue pour remédier de façon plus homogène au manque de collaboration entre les différents acteurs de la prise en charge, elle ne doit toutefois pas masquer l’insuffisance comme l’inadaptation de l’offre sociale et médico-sociale en France à destination des personnes atteintes de troubles psychiatriques.

Ainsi que le rappelle Annick Hennion, directrice de la Fondation Falret : « La politique d’accompagnement des personnes en souffrance psychique bute sur une vision dépassée du handicap, comme une déficience établie, immuable et incurable. Or le handicap psychique est évolutif et réversible. La loi de 2005 a certes reconnu le handicap psychique, ce qui est une grande avancée, mais elle n’a pas reconnu la spécificité des stratégies d’accompagnement à mettre en place pour contribuer au rétablissement des personnes malades. Autre écueil, l’action de la puissance publique impose une lecture binaire du parcours des individus : soit ils sont malades et relèvent du sanitaire, soit ils sont handicapés et relèvent du médico-social, l’entre-deux est un impensé de l’action publique. C’est faire fi de la complexité des parcours de vie, et cela produit des dispositifs qui, bien que financés par l’État, sont en décalage avec les besoins réels d’une grande partie de la population concernée. C’est tout l’accompagnement dans le champ social et médico-social des personnes atteintes de maladies mentales qui est à repenser. »

En effet, beaucoup des dispositifs existants, qu’ils soient en ambulatoire (services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés – SAMSAH) ou intégrant des solutions d’hébergement (foyers d’accueil médicalisé – FAM, ou maisons d’accueil spécialisées – MAS), nécessitent une reconnaissance « handicap », refusée par une partie des patients (car vécue comme une condamnation), et par ailleurs peu compatible avec une démarche de retour à l’emploi.

Enfin, la difficulté à accroître l’offre sociale et médico-sociale pour les personnes atteintes de troubles psychiatriques est notamment le fruit de l’absence de reconnaissance des compétences spécifiques à mobiliser dans l’accompagnement de ces publics. Ainsi, malgré un maillage territorial important, peu de structures existantes ont internalisé les compétences requises et sont en mesure de répondre aux besoins des usagers de la psychiatrie. Par ailleurs, les appels à projets pour la création de nouvelles structures (et de nouvelles places) ont été suspendus au motif que le contingent de places disponibles n’était pas utilisé dans sa totalité. Ce qui pourrait apparaître de prime abord comme une mesure de bonne gestion, trahit, dans les faits, une méconnaissance des enjeux ainsi qu’un défaut de pilotage. De fait, le manque de réorganisation et d’optimisation de l’offre existante par la puissance publique compromet le développement de dispositifs d’accompagnement dédiés aux personnes en souffrance psychique : le regroupement des places aujourd’hui disponibles de façon éparse constituerait une opportunité intéressante pour le développement d’offres plus adaptées.

Pour donner quelques clés de compréhension de ce trou noir qu’est la prise en charge des malades en psychiatrie, il faut savoir que la France a désinstitutionnalisé, en diminuant de façon drastique le nombre de lits d’hospitalisation (on est passé de 120 000 à 55 000 lits entre 1990 et 2011[17]), sans toutefois procéder à la fermeture d’établissements. Parallèlement, moins de 13 000 lits ont été proposés dans des structures alternatives à l’hôpital, incluant maisons et foyers d’accueil spécialisés. Nul besoin d’être statisticien pour constater que le compte n’y est pas.

Un corollaire de ce manque de dispositifs alternatifs tient à la durée moyenne d’hospitalisation en psychiatrie.

Si l’on peut se réjouir d’une diminution par deux en trente ans, pour atteindre 53 jours en 2012, pour autant près d’un quart des lits de psychiatrie[18] sont occupés par des malades hospitalisés pour une très longue durée (292 jours et plus par an). Or nombre de ces hospitalisations sont jugées inadéquates par les professionnels de santé et répondent moins à des besoins thérapeutiques qu’à l’absence de propositions alternatives. Les patients atteints de troubles schizophréniques sont surreprésentés dans ces hospitalisations (51 % des hospitalisations de longue durée, contre 22 % des patients hospitalisés à temps plein). Les personnes atteintes de retard mental sont le deuxième groupe le plus représenté (11 %).

Suivant les régions, le recours à l’hospitalisation au long cours varie fortement avec un rapport de 1 à 30 entre les Alpes-de-Haute-Provence et la Haute-Saône, par exemple, où le taux de recours est le plus élevé de France. Les hospitalisations au long cours sont principalement conditionnées par l’offre disponible sur un territoire donné.

La littérature[19] fait trois constats sur ces hospitalisations : plus les lits sont nombreux, plus le nombre d’hospitalisations de longue durée est élevé, et, assez intuitivement, moins la contrainte en termes de lits est forte, moins l’incitation à la sortie des patients est importante. La nature des établissements est aussi une variable importante de ces longues hospitalisations (80 % se déroulent dans des établissements spécialisés en psychiatrie, dont 12 % en cliniques privées). Enfin, plus le personnel médical est important dans un établissement, plus les séjours sont courts.

À l’inverse, les territoires offrant un taux significatif de structures médico-sociales alternatives connaissent un plus faible taux de recours à l’hospitalisation longue. Cependant, une analyse fine met en lumière que la complémentarité de l’offre de soins entre hôpital et structures médico-sociales est très variable selon les territoires. Il est donc important de pouvoir évaluer la qualité de la coordination entre les diverses structures, tout autant que l’existence d’une offre alternative.

Nous aborderons à nouveau ce sujet majeur dans le chapitre 8 pour démontrer que le mode de financement, exclusivement géré depuis l’hôpital, entérine cette situation et constitue un blocage supplémentaire pour le développement de structures plus ouvertes sur la ville.

CHIFFRES CLÉS DE L’OFFRE DE SOINS EN PSYCHIATRIE[20] 2016

417 000 patients hospitalisés en psychiatrie, soit 6 habitants sur 1 000 :

• dont 355 000 adultes de 18 à 79 ans (soit 7 pour 1 000 personnes entre 18 et 79 ans)

• dont 46 000 enfants de moins de 18 ans (soit 3 pour 1 000 enfants de moins de 18 ans)

• dont 16 000 adultes de 80 ans ou plus (soit 4 pour 1 000 personnes de plus de 80 ans)

568 structures psychiatriques en France, dont 62 % avec une activité exclusive de psychiatrie.

45 % publiques

30 % privées commerciales

25 % privées d’intérêt collectif

PRISES EN CHARGE À TEMPS COMPLET

PRISES EN CHARGE À TEMPS PARTIEL

342 000 patients pris en charge à temps complet,

dont 272 000 patients dans les établissements publics et 91 000 patients dans les établissements privés.

20 millions de journées de présence à temps complet.

58,5 journées en moyenne par patient à temps complet.

80 000 patients hospitalisés sans consentement, dont 99,3 % dans les établissements publics.

121 000 patients pris en charge à temps partiel,

dont 104 000 patients dans les établissements publics et 17 000 dans les établissements privés.

5,2 millions de venues (dont 4,6 millions de venues dans les établissements publics).

PRISES EN CHARGE EN AMBULATOIRE (SECTEUR)

2,1 millions de patients pris en charge en ambulatoire,

dont 24 % d’enfants de moins de 18 ans,

dont 87 % de patients exclusivement pris en charge en ambulatoire.

21,1 millions d’actes en ambulatoire,

nature des actes : 76 % d’actes d’entretien, 6 % d’actes de démarche, 16 % d’actes de groupe, 3 % d’actes d’accompagnement

Lieu de réalisation des actes : 60 % en centre médico-psychologique (CMP), 13 % en centre d’activité thérapeutique à temps partiel (CATTP), 7 % au domicile du patient, 1 % en « liaison médico-sociale ».

Des psychiatres nombreux et mal répartis sur le territoire

Avec plus de 15 000 psychiatres en exercice, la France compte parmi le plus grand nombre de psychiatres par habitant, juste derrière la Finlande, la Suède et les Pays-Bas, qui occupent respectivement les première, deuxième et troisième places[21]. On compte ainsi, en France, 22,8 psychiatres pour 100 000 habitants (15,5 en moyenne dans l’OCDE)[22].

Un peu moins de la moitié exerce à l’hôpital, un tiers en libéral et les 20 % restants ont un exercice mixte libéral et public ou sont salariés dans d’autres types de structures[23].

En France, la psychiatrie est la spécialité médicale, hors médecine générale, qui regroupe le plus de médecins. À titre de comparaison, en 2015, la France comptait 6 885 cardiologues, soit 10,4 cardiologues pour 100 000 habitants et 5 907 ophtalmologistes, soit 8,9 pour 100 000 habitants.

Toujours selon les données de la DREES[24], à l’instar d’autres spécialités médicales, les psychiatres sont quasiment absents de certains territoires. Sans surprise, la densité de psychiatres dans les DOM-TOM plafonne à 13,1 pour 100 000 habitants, alors qu’elle est de 23,2 pour la France métropolitaine. À l’échelon régional, les densités de psychiatres pour 100 000 habitants font le grand écart, avec 36,7 en Île-de-France pour seulement 15,8 dans la région Nord-Pas-de-Calais. À une échelle plus petite, celle des départements, les chiffres sont encore plus édifiants, quand la Vendée affiche un taux de 9,3 pour 100 000 habitants, Paris se targue du record avec 97,8 psychiatres pour 100 000 habitants.

Concernant la pédopsychiatrie, la densité moyenne nationale est de 15,1 pédopsychiatres pour 100 000 jeunes, mais elle fluctue de 4 à 23 pour 100 000 selon les départements – et s’élève à 100 pour 100 000 en région parisienne[25]. Au-delà des données de démographie médicale, l’offre de soins est répartie de manière très inégalitaire et ne tient pas assez compte des spécificités des territoires.

Selon les données 2015 de l’Assurance maladie, on constate, en prenant l’échantillon des médecins ayant la plus petite file active, qu’ils reçoivent en moyenne chacun de leur patient seize fois par an. Les chiffres sur le peu de patients pris en charge par chaque psychiatre sont très probablement corrélés à la complexité de ces pathologies qui entraînent de multiples consultations, plus longues que pour la plupart des autres spécialistes.

Une prise en charge trop peu spécialisée qui nuit à la qualité des soins

La politique de secteur, fondée sur une équipe pluridisciplinaire et polyvalente, a probablement ralenti la spécialisation psychiatrique : le profil généraliste des équipes limite pourtant la capacité à proposer une offre de soins spécialisés répondant à toutes les situations cliniques. L’offre existante ne correspond ainsi que partiellement aux besoins de malades qui peuvent être atteints de troubles de l’humeur, de troubles du spectre de l’autisme, de schizophrénie, de troubles obsessionnels compulsifs, d’un stress passager, ou encore de troubles du comportement. Bref, autant de maladies au diagnostic complexe à établir, aux traitements et à la prise en charge spécifiques, qui peuvent exiger, pour certains patients, d’avoir accès à une expertise médicale et psychothérapeutique spécifique. Imaginerions-nous un cancérologue spécialiste du cancer du sein recevoir en consultation des patients pour une leucémie ?

Si le débat reste vif, de plus en plus de voix s’élèvent et en appellent à une spécialisation accrue en psychiatrie. Ainsi, des médecins le rappellent : « La spécialisation semble inhérente aux progrès de la médecine, en partie du fait de la somme des connaissances actuelles et également des progrès de la technologie mettant à notre disposition de nouveaux moyens d’investigation ou de traitement requérant un certain niveau de qualification. […] La psychiatrie ne peut déroger à cette règle[26]. »

La grande hétérogénéité clinique des maladies, la multiplicité des traitements et des stratégies thérapeutiques à disposition, comme l’avancée des connaissances, plaident pour une psychiatrie spécialisée qui tarde à se mettre en place en France, contrairement à certains pays européens et du monde anglo-saxon.

Hospitalisation en psychiatrie : une étrange cohabitation aux effets souvent traumatisants

Dans certaines unités psychiatriques, l’absence de spécialisation induit indirectement la coexistence de malades aux profils très différents. Cette cohabitation peut engendrer des effets particulièrement négatifs sur l’évolution de la pathologie de certains patients qui se trouvent confrontés à des situations traumatiques.

Un rapport de l’IGAS publié en 2011 indiquait déjà que beaucoup d’accidents en hôpital psychiatrique pourraient être évités :

« On assiste au mélange de sujets fragiles, parfois âgés, apaisés ou proches de la sortie de l’établissement avec des jeunes entrants en crise, souvent violents, de malades sans consentement avec des malades en hospitalisation libre, de schizophrènes et psychotiques avec des malades ayant des troubles du comportement (y compris alimentaires) ou de l’humeur. De tels regroupements facilitent les agressions[27]. »

Ce rapport préconise un meilleur respect de la vie privée des patients en systématisant les chambres individuelles, comme c’est le cas en Grande-Bretagne. Il appelle à une réorganisation des structures hospitalières en vue d’accueillir des populations de malades plus homogènes. Vœu pieux, qui restera en l’état, sans une volonté politique affirmée de mobiliser des moyens pour qu’en psychiatrie l’hospitalisation en chambre individuelle soit la règle absolue. Cela supposera d’oser se confronter à la réalité de la suroccupation des lits, qui, par exemple, à l’hôpital Chenevier (groupe hospitalier Henri-Mondor), oscillait, en 2016, entre 103 et 120 %.

Pédopsychiatrie, la dernière roue du carrosse

La pédopsychiatrie est en crise, nous y reviendrons. Le manque de moyens, les délais d’attente, le manque de coordination entre les structures de soins et le médico-social, le risque de rupture de soins à 16 ans entre pédopsychiatrie et psychiatrie adulte (âge règlementaire limite pour la prise en charge en psychiatrie infanto-juvénile) : tout concourt à une mauvaise prise en charge de la santé mentale des enfants et des adolescents, pourtant si importante lorsqu’on sait que 70 % des troubles mentaux commencent avant l’âge de 2 ans[28].

Environ 600 000 enfants et adolescents par an sont pris en charge par les secteurs de psychiatrie infanto-juvénile selon un récent rapport du Sénat[29]. Diverses structures complètent l’offre de soins des CMP (voir l’encadré p. 84), chacune remplissant une mission spécifique. La particularité de cette prise en charge est qu’elle est très majoritairement dispensée en ambulatoire. L’hospitalisation est rare et majoritairement à temps partiel. En 2014, la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) indiquait tout de même que près de 40 000 mineurs étaient hospitalisés en psychiatrie, dont 66 % à temps partiel.

La fermeture des lits en psychiatrie a touché de plein fouet la pédopsychiatrie : entre 1986 et 2000, le nombre de lits à temps complet s’est réduit de 70 %. Depuis 2000, cette tendance s’est inversée, la réouverture de lits en psychiatrie infanto-juvénile progresse d’environ 5 % par an. Celle-ci doit donc impérativement être maintenue[30]. Cependant, le nombre de journées d’hospitalisation à temps complet augmente plus rapidement que cette tendance.

Là aussi, la disparité territoriale est forte et les écarts se sont aggravés ces dernières années. La moyenne nationale est de 14 lits pour 100 000 jeunes, mais le ratio atteint 120 lits pour 100 000 dans les Hautes-Alpes, et 10 départements ne disposent d’aucun lit d’hospitalisation[31]. Or, certaines pathologies sévères nécessitent une hospitalisation en cas de crise, notamment quand elles s’accompagnent d’un risque de passage à l’acte suicidaire. Que faire face à de telles situations ? Le dilemme est de taille : hospitaliser un enfant de 12 ans en psychiatrie adulte n’est assurément pas une solution tolérable. Elle peut avoir de lourdes conséquences pour le jeune malade et le confronter à des expériences traumatiques. Face à ce danger, certains professionnels renoncent à l’hospitalisation, prenant ainsi le risque du passage à l’acte.

Cependant, nombre de praticiens appellent à la vigilance pour éviter la mise en place de « lits-pièges » comme le note le Pr Jean-Philippe Reynaud :

« Au bout de quelques mois d’hospitalisation d’un jeune, mon équipe estime le plus souvent que nous fabriquons de la comorbidité, car il ne pourra plus s’adapter à l’extérieur dans un dispositif médico-social, social ou ordinaire[32]. »

Ce témoignage rappelle l’importance de préparer le plus en amont possible les sorties d’hospitalisation. Une fois encore, cette préparation nécessite l’existence de structures adaptées en aval, ainsi qu’une bonne coordination entre les acteurs.

Faute de place dans les structures adaptées, il arrive que de jeunes personnes atteintes de troubles psychiatriques soient orientées vers des centres qui n’ont pas vocation à les accueillir. Des cas de placements en institut médico-éducatif (IME) ou en institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) (institutions vouées à accompagner des enfants atteints de déficience, de troubles du comportement ou de troubles cognitifs) sont régulièrement rapportés[33]. Les équipes se trouvent en situation de gérer des cas complexes pour lesquels elles ne sont pas formées, et l’environnement pédagogique et thérapeutique s’en trouve fragilisé. Par ailleurs, ces établissements sont fermés durant les week-ends et les vacances et ne sont pas en mesure d’accueillir ces jeunes à temps plein.

Face à l’importance de ces chiffres, le manque de structures spécifiques de prévention, de détection et prise en charge des troubles psychiatriques des adolescents et des jeunes adultes est patent. C’est pourtant à ces âges clés que débutent les maladies mentales et que tout devrait être mis en œuvre pour les diagnostiquer le plus précocement possible, les prendre en charge de façon adaptée et fluidifier le passage entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte. Ce sujet absolument majeur pour notre pays fait l’objet d’un développement spécifique dans le chapitre 6 et de plusieurs recommandations à la fin de l’ouvrage.

La prise en charge pédopsychiatrique :

un empilement de structures aux moyens limités

Voici quelques-unes des principales structures liées à l’enfance et à l’adolescence :

ITEP : les instituts thérapeutiques et d’éducation pédagogique accompagnent enfants et adolescents présentant des difficultés d’apprentissage et de socialisation.

IME : les instituts médico-éducatifs suivent les enfants ayant un déficit intellectuel, parfois accompagné de troubles.

SESSAD : les services d’éducation et de soins spécialisés à domicile apportent un appui éducatif en milieu scolaire.

CMPP : les centres médico-psychopédagogiques assurent le dépistage et le soutien éducatif en maintenant l’enfant dans son milieu scolaire.

CAMSP : les centres d’action médico-sociale précoce sont dédiés à la petite enfance.

CRA : les centres de ressource pour l’autisme.

CATTP : les centres d’accueil thérapeutique à temps partiel.

Quels sont la place et le rôle de l’hospitalisation privée ?

Sans verser dans la caricature, la répartition des rôles entre acteurs publics et privés, tout comme pour le reste des pathologies, semble internalisée par les soignants, les patients et la société civile. Il revient ainsi à l’hôpital public de gérer les situations les plus complexes, les patients les plus démunis, les diagnostics psychiatriques lourds, associés à des comorbidités sévères et des urgences et hospitalisations sous contraintes.

Les cliniques, quant à elles, prennent en charge des patients mieux sociabilisés, bénéficiant d’une meilleure couverture sociale et souffrant de pathologies moins sévères ou nécessitant une prise en charge très spécifique au sein de cliniques hyperspécialisées.

Dans un contexte de raréfaction des lits d’hospitalisation, l’articulation des parcours des patients entre public et privé est indispensable, néanmoins elle est parfois aux prises avec une réalité de terrain contrastée, faite de patients non « clinicables » du fait de leur pathologie, de leur manque de moyens et, parfois aussi, d’absence d’offres privées sur certains territoires (seuls 61 départements disposent d’une offre de soin psychiatrique en clinique).

Les établissements privés à but lucratif, plus communément appelés cliniques, représentent 13 000 des 55 000 lits de psychiatrie existant en France[34].

Le secteur privé est très dépendant des politiques de santé publique, les changements de cap ont un impact direct sur la situation financière de ces entreprises de santé. Un bref retour sur ces dix dernières années est, sur ce point, assez parlant. Entre 2007 et 2012, la politique de santé s’orientait vers une stratégie de convergence tarifaire entre les secteurs public et privé, en encourageant le secteur public à se rapprocher des coûts des cliniques, inférieurs de 22 %. En 2012, l’alternance politique a mis un coup d’arrêt à cette convergence, au motif que les hôpitaux publics ne remplissent pas « les mêmes missions » que les cliniques et n’accueillent pas « les mêmes patients[35] ».

Cette politique, assortie d’un plan d’économies de 3 milliards d’euros sur cinq ans, a entraîné une baisse de plus de 8 % des tarifs du privé. Cela a maintenu le ralentissement amorcé en 2006 des investissements des cliniques, passant d’un ratio d’investissement sur chiffre d’affaires de 10,7 % en 2006 à 4,1 % en 2014, baisse qui a été particulièrement sensible pour les cliniques de psychiatrie[36].

Les cliniques psychiatriques demeurent discrètes pour éviter de stigmatiser les patients. C’est en substance la feuille de route donnée aux architectes, lors de la rénovation de la clinique psychiatrique Jeanne-d’Arc à Saint-Mandé (94) : « L’établissement se fond discrètement dans le voisinage. Une grille d’entrée, mais pas de hauts murs, ni d’affichage de l’activité exacte des lieux, juste la mention “Hôpital privé parisien[37]”. »

David Castillo, délégué général de la Fédération de l’hospitalisation privée FHP-Psy, a accepté de nous faire partager son expertise afin de mieux appréhender les complémentarités avec le public, les missions spécifiques, les valeurs et la vision de ce secteur.

« Nos établissements sont à taille humaine, ils disposent en moyenne de 93 lits. Une clinique psychiatrique réalise un chiffre d’affaires moyen de l’ordre de 6 millions d’euros, ce qui la situe dans une tout autre sphère qu’une clinique en médecine chirurgie-obstétrique (MCO) qui avoisine plus généralement les 20 millions d’euros par an. Néanmoins, la taille des cliniques psychiatriques augmente régulièrement en lien avec le développement des activités en hospitalisation de jour, faisant de la psychiatrie un secteur particulièrement dynamique actuellement. Notre poids est relativement modeste avec des recettes en provenance de l’Assurance maladie pour l’ensemble des cliniques psychiatriques de l’ordre de 720 millions d’euros[38], à comparer aux 9 milliards d’euros[39] dont dispose la psychiatrie à l’hôpital public. Pour avoir une vue plus précise de la place et du poids du secteur privé dans la réponse aux besoins de soins psychiatriques de la population, ces quelques chiffres sont éclairants. Avec ses 16 000 lits et places, les 170 cliniques offrent 17 % des capacités d’hospitalisation. Grâce à ses quelque 1 000 psychiatres et 14 000 salariés, elles assurent près de 5 millions de journées d’hospitalisation par an, soit 25 % de l’activité hospitalière en psychiatrie.

Les cliniques se sont toujours développées en complémentarité avec le secteur public dans une perspective de libre choix pour le patient. Nous n’avons pas d’autorisation d’ouvrir des services d’urgence, mais une grande partie de nos cliniques assure une activité de posturgence en lien direct et régulier avec les services d’urgence des hôpitaux publics. Par ailleurs, suite à la demande de certaines agences régionales de santé, six cliniques ont reçu l’autorisation de pratiquer des soins sans consentement.

Tout comme le secteur public, nous assurons des activités d’hospitalisation à temps plein (14 000 lits) et à temps partiel (1 600 places, principalement en hospitalisation de jour). En cinq ans, nous avons quasiment doublé le nombre de places en hospitalisation de jour. Le grand public est relativement peu informé du fait que les soins dispensés au sein de cliniques en hospitalisation de jour sont totalement couverts par la Sécurité sociale. Par ailleurs, les consultations auprès des psychiatres en clinique privée ne font l’objet d’aucun dépassement d’honoraires.

Les cliniques prennent en charge 35 % des addictions à l’alcool, 40 % des troubles bipolaires, 50 % des troubles de l’alimentation et 60 % des dépressions aiguës[40]. Depuis quelques années, l’offre des cliniques a évolué vers des prises en charge à plus haute intensité de soins comme l’addictologie, les troubles du comportement alimentaire, la prise en charge du burn-out ou encore la géronto-psychiatrie.

La répartition entre les groupes et les indépendants est relativement équilibrée. Les cliniques indépendantes appartiennent soit à des propriétaires de type manageurs, soit à un ou plusieurs médecins. Les cliniques qui sont détenues par des groupes appartiennent à Orpéa-Clinea, Ramsay-Générale de Santé, VP Santé, INICEA, Sinoué, Korian ou Capio.

Contrairement aux hôpitaux publics et aux ESPIC financés sur la base d’une dotation globale, les établissements privés commerciaux sont rémunérés par un tarif journalier fixé par les agences régionales de santé. En 2017, le prix de journée pour une hospitalisation complète en psychiatrie générale est de 115 euros par jour. La réhabilitation pour un retour plus rapide des patients dans leur lieu de vie doit être une priorité, c’est pourquoi les cliniques psychiatriques ont doublé leurs capacités d’hospitalisation de jour en cinq ans et proposent de plus en plus fréquemment aux patients des soins de réhabilitation psychosociale, de remédiation cognitive, des thérapies cognitivo-comportementales et de l’éducation thérapeutique. »

POINTS CLÉS

– En 1960 est mise en place la « psychiatrie de secteur » : une organisation administrative unique au monde qui découpe la France en territoires d’environ 70 000 personnes au sein desquels celles souffrant de troubles psychiatriques sont prises en charge au plus près de leur résidence. L’hôpital gère le budget du secteur et les 3 700 centres médico-psychologiques (CMP) répartis sur le territoire en sont le pivot hors de l’hôpital.

– Entre 1990 et 2011, la France a fermé plus de la moitié de ses lits de psychiatrie sans toutefois fermer d’établissements. L’hôpital continue de rester au cœur de la psychiatrie française et les alternatives à l’hospitalisation n’ont pas été suffisamment développées, contrairement à ce qu’ont fait certains de nos voisins européens.

– Avec plus de 15 000 psychiatres en exercice, la France est un des pays de l’OCDE qui comptent le plus grand nombre de psychiatres par habitant. Pourtant, l’offre semble faire défaut et les délais d’attente sont souvent longs.

– De grandes inégalités existent entre les secteurs : nombre de professionnels, délais d’attente, lits d’hôpitaux etc., en fonction des régions et des départements, les Français n’ont pas accès à la même offre.

– L’absence de spécialisation en psychiatrie nuit à la qualité de soins dans certaines situations cliniques. De plus, elle peut entraîner la coexistence, dans certaines unités psychiatriques hospitalières, de malades aux profils très différents, ce qui peut s’avérer traumatisant pour eux et nuire à la qualité des soins.

– Environ 600 000 enfants et adolescents sont pris en charge chaque année par la pédopsychiatrie. Mais le manque de moyens, les délais d’attente, le défaut de coordination entre les structures de soins et le médico-social et le risque de rupture de soins à 16 ans concourent à une prise en charge insatisfaisante de la santé mentale des enfants et des adolescents, pourtant si importante lorsque l’on sait que les troubles mentaux commencent, pour moitié, avant l’âge de 2 ans.

Notes

1. M. Coldefy et al., « Cinquante ans de sectorisation psychiatrique en France, des inégalités persistantes de moyens et d’organisation », Questions d’économie de la santé, no 145, août 2009.

2. N. Henckes, “Narratives of change and reform processes : Global and local transactions in French psychiatric hospital reform after the Second World War”, Social Science & Medicine, 68(3), pp. 511-518, 2009.

3. L. Ailam, M. Rchidi, A. Tortelli, N. Skurnik, « Le processus de désinstitutionalisation », Annales médico-psychologiques, Revue psychiatrique, 2009.

4. Magali Coldefy est docteur en géographie et maître de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES).

5. M. Coldefy et al., « Cinquante ans de sectorisation psychiatrique en France, des inégalités persistantes de moyens et d’organisation », Questions d’économie de la santé, op. cit.

6. Loi du 21 juillet 2009, dite loi Bachelot.

7. « Projets territoriaux de santé mentale : la réorganisation est lancée », site Internet de la Gazette.fr, consulté le 26 septembre 2017.

8. Centre collaborateur de l’OMS, « Les conseils locaux de santé mentale, état des lieux », juin 2015.

9. M. Coldefy et al., « Cinquante ans de sectorisation psychiatrique en France, des inégalités persistantes de moyens et d’organisation », op. cit.

10. Missions précisées par la circulaire du 14 mars 1990.

11. DREES, Panorama, Les établissements de santé, 2017.

12. Cour des comptes, « L’organisation des soins psychiatriques : les effets du plan Psychiatrie et Santé mentale (2005-2010) », décembre 2011.

13. D. Robiliard, Rapport sur la santé mentale et l’avenir de la psychiatrie, Assemblée nationale, décembre 2013.

14. « Le constat d’une hausse de la prévalence des maladies psychiatriques n’est pas établi. […] Les praticiens entendus par la mission d’information ont confirmé que la plupart des pathologies psychiatriques chez les enfants et les adolescents sont stables. » Source : M. Amiel, Situation de la psychiatrie des mineurs, avril 2017, p. 31.

15. Ibid.

16. M. Coldefy et al., « L’évolution des dispositifs de soins psychiatriques en Allemagne, France, Angleterre et Italie : similitudes et divergences », IRDES, Questions d’économie de la santé, octobre 2012.

17. Ibid.

18. L’hospitalisation au long cours est définie comme les situations où la durée d’hospitalisation est supérieure ou égale à 292 jours dans l’année, avec hospitalisation l’année précédente. Elle concerne moins de 1 % de la file active en psychiatrie, mais un quart des hospitalisations, soit 127 000 patients en 2011. Source : M. Coldefy et C. Nestrigue, « L’hospitalisation au long cours en psychiatrie, analyse et déterminants de la variabilité territoriale », Questions d’économie de la santé, no 202, octobre 2014.

19. Ibid.

20. Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH).

21. Mental health, how many psychiatrists in the EU ?, Eurostat, 2015.

22. Statistiques de l’OCDE sur la santé, 2013.

23. DREES, Médecins, synthèse des effectifs au 1er janvier 2015.

24. Données de la DREES.

25. Haut Conseil de la santé publique, Évaluation du plan Psychiatrie et Santé mentale 2011-2015, avril 2016.

26. Henry et al., L’Apport des Centres Experts en psychiatrie, apport des neurosciences à la psychiatrie clinique, 2013.

27. C. Lépine, F. Lalande, « Analyse d’accidents en psychiatrie et propositions pour les éviter », IGAS, 2011.

28. OMS : « La santé mentale : renforcer notre action », Aide-mémoire, no 220, septembre 2010.

29. M. Amiel, Situation de la psychiatrie des mineurs, op. cit.

30. Ibid.

31. Ibid.

32. Ibid., audition du 24 janvier 2017.

33. Ibid.

34. DREES, Les Dépenses de santé en 2015, Résultats des comptes de la santé, édition 2016.

35. V. Collen, « Marisol Touraine cajole d’emblée les hôpitaux publics », Les Échos, 22 mai 2012.

36. DREES, Les Dépenses de santé en 2015, op. cit.

37. J.-B. Litzler, « Quand l’architecture aide à soigner : visite d’une clinique psychiatrique », Le Figaro, janvier 2017.

38. Arrêté OQN du 8 mars 2017.

39. ONDAM du 8 mars 2017.

40. Chiffres communiqués par FHP, issus des données RIM-Psy 2016 (ATIH).

3

« Laissez-moi juste être un malade comme les autres »

Lorsqu’on aborde le sujet de la psychiatrie et des défis à relever pour proposer une prise en charge, qui soit à la fois bienveillante et de qualité, la stigmatisation est toujours évoquée comme le fléau originel entre tous les maux.

Les nombreux rapports, plans et évaluations qui se sont succédé dénoncent invariablement les effets pervers de cette stigmatisation à tous les niveaux de la prise en charge. À juste titre, les associations de patients et de proches en ont fait, ces dernières années, un combat prioritaire.

STIGMATISATION ET DISCRIMINATION :

LES MAUX DE LA PSYCHIATRIE

Sociologues et médecins se sont emparés du sujet afin d’en éclairer les mécanismes et de documenter les impacts de la stigmatisation sur le rétablissement[1] des malades.

Des patients stigmatisés

Au commencement était le stigmate.

Ce terme est apparu dans l’Antiquité pour désigner la marque physique (brûlure, tatouage…) apposée sur la peau des esclaves, « afin que puissent être connues de tous l’opprobre, l’ignominie de celui qui la porte[2] ». Signe distinctif associé à la relégation, la notion de stigma s’est progressivement imposée dans tous les domaines et à toutes les catégories de population : bagnards, criminels, lépreux, homosexuels, malades mentaux… Leur point commun : la non-conformité aux normes (physiques, vestimentaires, de comportement…) du groupe social et le signe d’indignité qui l’accompagne.

La stigmatisation prend racine dans le besoin d’unité du corps social, dans les valeurs et les croyances qui le structurent. Elle se traduit par un processus de catégorisation dont l’ambition est univoque : séparer le bon grain de l’ivraie, assurer une distinction claire entre « eux » (les déviants, les malades…) et « nous » (le corps social[3]). La mécanique est simple, elle revient à attribuer « à des individus, de[s] caractéristiques qui les rendent culturellement inacceptables ou jugés inférieurs[4] ».

Vivre avec un trouble psychiatrique, c’est à la fois en subir les symptômes et endurer les peurs et les préjugés associés à ce trouble au sein de la société. C’est être assigné à une identité bâtie sur la méfiance, le mépris et le rejet du groupe social.

Le média web Sans-A a consacré une de ses saisons à la thématique de la santé mentale : Fous Alliés[5] présente les témoignages écrits, vidéos et sonores, de plusieurs personnes atteintes de maladies mentales. Pierre nous raconte :

« Tu vois, j’ai vraiment perdu beaucoup d’années à lutter contre la maladie. Du coup, je suis passé à côté de plein de trucs. C’est pas évident à gérer de se dire que j’ai 34 ans et d’avoir le sentiment d’être passé à côté de sa vie. Est-ce que j’ai honte de la maladie et du statut en même temps ? Ça fait beaucoup de choses à traîner… »

Pour Olivier, le plus dur reste d’être accepté pour son passé :

« [Après une première hospitalisation qui suit une tentative de suicide], j’arrive au conservatoire de Rennes, mais très traumatisé par le fait que je suis passé par l’hôpital psychiatrique, et comment je vais parler de ça à 20-21-22 ans aux autres étudiants qui sortent du lycée ? Je ne sais pas. […] [Aujourd’hui encore], dès que je suis dans une soirée, j’ai du mal…, j’suis pataud : “Qu’est-ce que tu fais dans la vie ? – Bon écoute, pff, hein, on passe à une autre question. – Ah bon, pourquoi ? – Pff, on passe aussi à une autre question.” Tu vois, ce sont des questions […] qui me renvoient à ce qui ne va pas et que je traîne, je traîne, je traîne… »

Voici le témoignage de Jean-Marie[6] :

« Quand on sort d’HP, les gens, les vagues ami-e-s… Celles et ceux qui ne vous ont ni appelé ni visité. Tous ces gens se sentent mal en votre présence. […] Les pires, ceux qui font tout pour t’éviter. Aucune réponse aux coups de fil. Et si, par mégarde, ils te croisent et que tu fonces sur eux et que tu les chopes, en général, ils arrivent à t’éviter. L’air de rien… Ils te parleront – d’une voix assez douce, tout en essayant d’être enjoués et en bégayant, ce qui est assez difficile. Ils finissent par dire : “Il faut qu’on se voit ! Là, je suis débordé/e. Je te tél dans la semaine. Justement, on parlait de toi l’autre jour et on se disait qu’il fallait t’appeler. Et pourquoi tu ne donnes pas de nouvelles ?” Tout ça, sans reprendre sa respiration. Mais oui, je vais te croire. Pffff… »

Dans son livre-témoignage, le récit de Jean Albou (atteint de troubles bipolaires) sur sa descente aux enfers est éloquent :

« Les médecins m’ont dit que j’avais été pendant longtemps en état d’“insanité mentale”. Cette horrible expression, à la fois médicale et juridique, signifie que l’on n’est pas un être responsable de ses actes – une partie monstrueuse de vous-même peut vous commander sans vous en avertir. On me fait d’ailleurs souvent ressentir que je ne suis plus une personne à part entière. Un autre, le curateur, décide à ma place. Et lorsque je me rends chez le juge des tutelles, celui-ci s’adresse à mon père. Peut-être pense-t-il que je ne suis plus à même de comprendre ce qu’il dit[7]… »

Loin de ne frapper que la personne malade, la stigmatisation est un processus multidimensionnel dont les effets collatéraux sont nombreux. Maintes études ont tenté d’en cerner les contours et d’en documenter les impacts souvent dévastateurs.

Des travaux passionnants se sont intéressés notamment à l’intériorisation, par les malades, des idées reçues véhiculées à leur encontre : c’est ce que l’on appelle l’auto-stigmatisation. Les résultats de l’étude internationale INDIGO[8] sont sans appel : chez l’immense majorité des patients (encore plus chez ceux qui ont été hospitalisés), on observe une baisse de l’estime de soi, un sentiment de honte, une augmentation de l’incapacité, un isolement progressif… Tout confirme que « la personne ayant une maladie psychique partage les mêmes représentations du “malade mental” que le grand public et qu’il a ainsi de lui-même l’image que s’en fait la société[9] ».

Marie-Aude[10] est une jeune institutrice lorsqu’elle est hospitalisée après un premier épisode dépressif majeur. Cela lui est « tombé dessus sans qu’elle s’y attende » :

(…)

« Je ne savais pas ce que ça voulait dire la dépression, j’étais quelqu’un d’enjoué, qui faisait la fête, qui bossait… Me retrouver vautrée sur un canapé, j’assumais pas. »

Pendant plusieurs années, Marie-Aude multiplie les rechutes sans comprendre ce qui lui arrive :

« J’en pouvais plus d’être arrêtée. J’avais honte vis-à-vis des enfants, c’était insupportable pour moi. Je ne voulais pas qu’ils aient cette image noire de moi. Je préférais qu’on ne le sache pas. »

Des phénomènes similaires sont observés chez les proches, on retrouve également chez ceux-ci un fort sentiment de culpabilité et une tendance au retrait social, tant par la peur du jugement que par la peur d’incidents : on parle alors de stigmatisation par association.

« Les maladies psychiques ne suscitent ni empathie ni bienveillance », nous rappelle Jeanne, bénévole à l’Unafam.

« Toutes les familles en témoignent. Nous ne sommes pas encore sortis de l’image de la famille “pathogène”. Dans mon cas, mes deux enfants sont malades. Quand j’interviens dans des congrès, notamment des congrès médicaux, et que je me présente et explique ma situation de mère de deux enfants malades, je sens dans le regard de mes interlocuteurs “qu’est-ce que c’est que cette famille” ? Plusieurs fois, il m’est arrivé de préciser que je les avais adoptés et de constater que cela apaisait quelque chose, qu’on ne m’écoutait plus tout à fait de la même façon. L’autre point qui soulève le plus de réactions de la part de l’entourage est très certainement l’emploi. Un jeune qui a entre 20 et 25 ans, qui ne fait pas d’études et ne recherche pas d’emploi, est très mal accepté. La famille est aussitôt suspectée de laxisme. J’ai eu droit à de nombreuses remarques du type : “Ah bon, il ne travaille pas ? Il faut lui donner un coup de pied aux fesses !” »

Des professionnels de santé, cibles de la stigmatisation

Les services de psychiatrie ne sont pas épargnés par la lame de fond de la stigmatisation. Ils en subissent le double mouvement : ils sont à la fois victimes et vecteurs de la mauvaise réputation qui entoure cette discipline médicale.

Le docteur Jean-Yves Giordana (centre hospitalier Sainte-Marie, à Nice) compte parmi les experts français sur le sujet. Il a assuré la direction d’un ouvrage de référence, La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, publié en 2010. Il y rapporte les idées reçues véhiculées sur les professionnels de santé, représentés comme « machiavéliques, perfides, malfaisants[11]… », dans nombre d’œuvres de littérature ou de cinéma.

Au sein même de la communauté médicale, la psychiatrie figure au rang des disciplines « mal aimées ». En témoignent les choix des étudiants de leur spécialité après les épreuves classantes nationales (ECN) qui marquent la fin du deuxième cycle des études médicales. Ils placent la psychiatrie parmi les cinq disciplines les moins bien classées par les futurs internes[12]. De là à penser que certains font le choix de la psychiatrie par défaut, il n’y a qu’un pas que l’on peut être tenté de franchir.

En 2013, l’Association française fédérative des étudiants en psychiatrie a mené une étude auprès de 1 296 internes de toutes disciplines pour tenter d’éclairer les motifs de cette désaffection. Les résultats sont accablants : « Près de 60 % des personnes interrogées pensent que l’interne de psychiatrie a probablement des antécédents personnels psychiatriques et qu’il est bizarre, plus de 40 % pensent que les internes de psychiatrie ne sont plus médecins, plus du tiers d’entre eux pensent que ces internes sont des “tire-au-flanc”, et un peu plus de 30 % pensent qu’un interne de psychiatrie a raté les ECN et devrait “mal finir”, car la psychiatrie est “contagieuse[13]”. »

Le désintérêt, voire le rejet, qui entoure la psychiatrie ont des conséquences jusqu’aux conditions d’exercice : la vétusté des établissements, l’éloignement des centres hospitaliers, la faiblesse des moyens médicaux alloués sont les tristes révélateurs d’une discipline peu considérée. Pour le docteur Jean-Yves Giordana, « force est de constater une évidente disproportion entre la gravité des problèmes causés par les maladies psychiques et les ressources (et notamment économiques) qui sont employées pour y faire face[14] ».

Dans le même temps, le corps médical n’est pas exempt d’ambivalence, et les patients comme les familles relatent des situations qu’ils ont pu vivre comme humiliantes avec des professionnels de santé. D’après une étude menée en 2007[15], environ 22 % des situations de stigmatisation rapportées par des usagers ou leur famille ont été vécues lors de contacts avec des professionnels de santé : dépréciation, manque de considération ou d’écoute, infantilisation des patients, pessimisme du corps médical quant aux possibilités de rétablissement de leurs patients…

Vincent témoigne :

« À chaque fois que je voyais mon psychiatre, moi je n’avais qu’une question qui m’intéressait : “Qu’est-ce que j’ai ?” Une fois qu’on aura posé le bon diagnostic, on va pouvoir me donner le bon traitement et je vais pouvoir reprendre ma vie d’avant. Il y a un fameux jour où je vois mon psychiatre avec mon ami et je lui pose la fameuse question : “Alors, voilà, qu’est-ce que j’ai ?” Et là, il ne se retourne pas vers moi, mais il se tourne vers mon ami et lève le nez de son ordinateur : “Bon, Vincent est schizophrène, on va essayer de le stabiliser, mais ça va être compliqué parce qu’il commence à être de plus en plus violent”, et il commence à décrire un tableau noir sur moi. Moi qui attendais une solution d’un diagnostic, je me suis dis que j’étais foutu. C’était horrible. Le lendemain, j’avais rendez-vous avec le psychologue qui me suivait […] et je lui dis : “On m’a dit que j’étais schizophrène”, alors il me répond : “Bon, ben, je peux plus rien pour vous, merci, au revoir[16].” »

Jeanne, bénévole à l’Unafam, se souvient du jour où le psychiatre de son fils Grégoire lui a confié :

« “Je n’aurais jamais cru que Grégoire [se rétablirait] comme ça.”

Moi je n’en avais jamais douté ! […]

Il y a quelques années de cela, j’ai conseillé à Grégoire de s’inscrire à l’université inter-âges pour suivre un cours d’allemand. Il adore les langues vivantes et je pensais que cela le stimulerait, lui permettrait de sortir un peu. Il a souhaité d’abord s’assurer que ce projet était soutenu par son équipe médicale. Son infirmier référent a donné un accord de principe, mais redoutait que cela le fragilise. La préoccupation des soignants reste la stabilisation de la maladie, au risque de freiner la prise de décisions de la personne malade pour elle-même. Au final, Grégoire en a été très heureux, à tel point qu’il part tous les ans à Berlin, tout seul, pendant quelques jours. C’est une belle victoire ! Ce que je veux dire, c’est qu’à trop vouloir les protéger on les limite à leur condition de personne malade sans stimuler les capacités sur lesquelles ils peuvent s’appuyer. »

De quoi la posture des professionnels de santé est-elle le symptôme ? Héritage d’un bagage théorique largement dépassé aujourd’hui ? Signe d’une « porosité » inconsciente des acteurs du soin aux représentations sociales ? Effet d’un sentiment d’impuissance professionnelle face à des pathologies chroniques que l’on ne parvient que rarement à guérir ? Conséquence d’un épuisement professionnel qui amène les praticiens à une forme de renoncement ?

Si ces diverses dimensions jouent certainement toutes un rôle, elles n’en questionnent pas moins les pratiques médicales, leurs conditions d’exercice, et appellent un examen critique.

Les effets délétères de la stigmatisation

La stigmatisation est donc un problème central qui affecte la vie des personnes à différents niveaux et qui a des conséquences négatives sur la qualité de la prise en charge, le pronostic de la maladie, ainsi que sur la qualité de vie du malade et sa pleine participation à la vie sociale et citoyenne.

Dans un premier temps, nous nous intéresserons à l’effet dévastateur sur l’entrée dans le soin et l’acceptation des soins.

La puissance des préjugés qui entourent les maladies mentales et la psychiatrie constitue un obstacle majeur à une prise en charge précoce. Elle amène de nombreux malades à différer la demande de consultation. Le premier contact avec la psychiatrie se fait trop souvent dans les urgences hospitalières, donc en situation de crise, avec une hospitalisation vécue la plupart du temps comme douloureuse et traumatique par le malade. Pour le Dr Liova Yon (hôpitaux universitaires Henri-Mondor) :

« L’hospitalisation, qu’elle soit libre ou sous contrainte, est une première expérience qui peut être difficile et qui ne facilite pas forcément la suite du parcours. C’est d’autant plus problématique que l’on sait qu’une prise en charge précoce et adaptée améliore le pronostic de la maladie. »

Le déni de la maladie, présent dans certains troubles psychiatriques, joue pour une grande part dans ce retard dans l’accès aux soins et se poursuit parfois longtemps après que le diagnostic a été posé, mettant souvent en péril la bonne observance des traitements, notamment médicamenteux.

Carole P., dont le fils, âgé de 31 ans, est atteint de schizophrénie, nous raconte la révolte de celui-ci :

« Il refuse tout ce qui le renvoie à sa condition de malade. Il refuse l’hôpital de jour, refuse les accompagnements dédiés. Il veut mener une vie normale, avoir un travail normal. Il a été très loin pour contester ce statut de “malade” : il a négocié pied à pied avec les médecins pour qu’on lui prescrive une IRM, sur la foi de laquelle il a porté plainte contre son psychiatre pour erreur de diagnostic, au motif que le médecin lui ayant remis son IRM lui avait dit qu’il avait un très beau cerveau… »

Jeanne nous raconte comment la situation de son fils s’est débloquée à la faveur d’un diagnostic de diabète :

« Alors qu’il avait été jusque-là en refus de soin, il s’est mis à suivre à la lettre son traitement pour le diabète et pour la schizophrénie et est rentré dans un processus de rétablissement. Je me souviens avoir dit à mon mari : “Ça y est, on est sauvés.” Le diabète n’est pas une maladie honteuse, Éric assume sans difficulté d’en parler. C’est ce qui lui a permis d’entrer dans un processus de soin global, y compris pour la schizophrénie. Le médecin qui le suivait pour son diabète m’a expliqué que ce n’était pas la première fois qu’il constatait ce changement chez un malade psychique. Le constat n’en reste pas moins cruel. »

Pour le professeur Fabrice Berna (CHU de Strasbourg et coordonnateur du réseau des Centres Experts FondaMental schizophrénie), cette situation catastrophique est le signe de « la double peine des maladies psychiatriques, à savoir des traitements jugés inefficaces et des maladies considérées comme incurables ».

Une récente étude menée en population générale[17] a démontré que les facteurs associés à la bonne observance du traitement médicamenteux sont avant tout liés à la croyance dans l’efficacité du traitement et le caractère estimé curable de la maladie : « deux facteurs significativement plus faibles pour les maladies psychiatriques comparés aux maladies somatiques », nous rappelle le professeur Berna.

Tous les jours, les professionnels sont confrontés à des situations de patients qui refusent de l’être, à des parents déboussolés par le refus de soins de leur proche, à des personnes qui arrivent bien trop tard en consultation. Le tribut de la stigmatisation est lourd, pluriel, et entrave de façon dramatique le rétablissement des malades. Il est également une source d’exclusion directe, privant les personnes malades de leurs droits les plus élémentaires et du plein exercice de leur citoyenneté. Nous touchons là un autre fléau : celui de la discrimination.

La discrimination désigne les réponses comportementales liées à l’existence des préjugés qui alimentent la stigmatisation : discriminer revient à priver un individu de l’accès à un bien ou à un service en raison de son appartenance à un groupe social. Les discriminations peuvent concerner l’accès à la scolarité, au logement, à l’emploi, etc.

Au niveau sociétal, stigmatisation et discrimination accentuent l’exclusion de la vie publique. C’est tout le processus de guérison et d’insertion sociale des personnes atteintes de troubles qui se trouve fragilisé.

Nous prendrons deux exemples qui illustrent la discrimination dont peuvent faire l’objet les personnes atteintes de maladies mentales : celui de l’accès à l’école et celui de l’accès à l’emploi ou du maintien dans l’emploi.

Scolarisation : la France à la traîne

La question de la scolarisation et du parcours scolaire d’enfants ou de jeunes en proie à des troubles psychiatriques recouvre nombre de situations, toutes différentes. Nous avons choisi de porter plus spécifiquement notre attention sur le cas des troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Alors que l’intégration des enfants souffrant de TSA en milieu ordinaire est inscrite dans la loi de 2005, qui réaffirme l’obligation de scolarisation de tous les enfants dans des établissements scolaires de proximité, elle est encore loin d’être appliquée. L’État français a fait l’objet de maintes condamnations à l’échelle nationale. La France a également été condamnée par le Conseil de l’Europe pour violation des droits des enfants atteints d’autisme à la scolarisation dans les écoles de droit commun[18], et a reçu plusieurs rappels à l’ordre de l’ONU. Aujourd’hui encore, de nombreux enfants malades sont exclus du système scolaire. C’est pourquoi la Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 a fait de la scolarisation des enfants atteints de TSA un de ses axes prioritaires. Le gouvernement souhaite ainsi scolariser dès l’âge de 3 ans tous les enfants autistes en triplant le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa).

On ne peut s’empêcher de déplorer la faiblesse de la volonté politique sur le sujet. D’une part, la non-application de la loi prive de nombreux enfants malades d’une chance de développement, d’épanouissement et d’accès à la réalisation de leurs potentiels. D’autre part, elle prive la communauté scolaire des vertus évidentes liées à l’apprentissage de l’entraide et l’acceptation de la différence. Elle constituerait pourtant un formidable moyen de lutter contre les préjugés, en habituant chacun, dès le plus jeune âge, à vivre aux côtés des personnes avec un handicap, plutôt que de les exclure.

Cette difficulté à faire respecter la loi est en partie liée à un problème de moyens : il est nécessaire de développer la formation des professeurs des écoles et l’offre de soutien au sein des classes. La loi de 2005 reconnaît aux élèves le droit de bénéficier d’un soutien adapté, mais les accompagnants d’élèves en situation de handicap sont aujourd’hui trop peu nombreux[19] et peu formés.

La situation tient aussi au modèle scolaire français, davantage axé sur une logique compétitive qu’inclusive, et plus centré sur la performance individuelle que sur la réussite collective. Comme le rappelle Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique, « tout enfant à qui on ne donne pas une éducation sera un enfant à problèmes[20] ». Une société qui n’a pas à cœur d’inclure les enfants les plus fragiles dans le cadre commun ne peut s’attendre à des miracles en matière d’inclusion des adultes atteints de troubles dans la communauté.

La discrimination à l’emploi : le dire ou ne pas le dire ?

Selon une étude de l’OMS publiée en 2000, au niveau mondial, la proportion d’individus atteints d’un trouble mental sévère aptes à travailler, et qui n’occupent pas d’emploi, était de 90 %, contre 50 % pour les personnes atteintes d’un handicap physique[21].

En France, la loi de 2005 a également affirmé la reconnaissance du handicap psychique. Cette reconnaissance devrait théoriquement favoriser l’embauche de personnes atteintes de troubles psychiques, dans le cadre de l’obligation de recruter 6 % de travailleurs handicapés pour toutes les entreprises du secteur privé de plus de vingt salariés.

Dans les faits, cette reconnaissance légale n’a pas modifié en profondeur les phénomènes de stigmatisation et de rejet dans le monde du travail. Elle met plutôt en lumière la difficulté à prendre en considération ces réalités dans l’univers professionnel. Alors que le réaménagement des espaces de travail pour les personnes porteuses de handicap physique s’effectue déjà difficilement au sein des entreprises, on imagine l’ampleur du chantier pour modifier les perceptions et les standards relationnels en matière de handicap psychique. Les difficultés à appréhender la déficience psychique et à comprendre ce qu’elle recouvre rendent son application complexe.

La forte stigmatisation qui entoure toujours les maladies psychiatriques confronte chaque personne à un choix dont les conséquences restent incertaines : informer ou non son entourage et son employeur de sa maladie (et, le cas échéant, de son statut de travailleur handicapé). Cette décision résulte d’une évaluation complexe entre les bénéfices possibles et le risque d’exclusion qui pourraient en découler.

Voici le témoignage d’Annie Labbé, présidente d’Argos 2001 et atteinte de troubles bipolaires :

« Dans le monde du travail, on recommande plutôt de ne pas dire que l’on a des troubles, pour éviter d’être confronté à la stigmatisation, la mise au placard ou, pire, au licenciement. Il y a plusieurs années de cela, lorsque j’ai témoigné à la télévision, j’ai été virée très peu de temps après. Cela a été un choc. Et nous avons plein d’histoires du même genre : c’est le cas d’une policière qui souhaitait une adaptation de ses horaires. Elle l’a dit à son supérieur, et s’en est suivi un véritable harcèlement. Aujourd’hui, elle est toujours en arrêt. »

Selon le baromètre Falret-Ipsos réalisé en mars 2017 sur la santé mentale dans la sphère professionnelle[22], 81 % des personnes interrogées estiment que les entreprises n’informent pas assez leurs salariés sur les problèmes de santé mentale ; 79 % déplorent le manque de prévention sur le sujet ; 76 % estiment que les salariés souffrant de problèmes de santé mentale ne sont pas accompagnés et soulignent les méthodes de management inadaptées. Alors que la dépression est aujourd’hui la première cause d’invalidité et la deuxième cause d’arrêt de travail, ces chiffres témoignent du déni persistant des employeurs face à l’existence de ces troubles. Du reste, la peur de la stigmatisation incite de nombreuses personnes atteintes de troubles psychiatriques à ne pas parler de leur maladie au moment de leur recrutement, prenant ainsi le risque de s’exposer à des conditions de travail qui aggraveraient l’évolution de leurs troubles, et cela faute de pouvoir discuter avec leurs employeurs des aménagements qui pourraient être envisagés. Du côté des employeurs, la peur d’être intrusif, de ne pas respecter l’intimité des salariés s’ajoute souvent à la méconnaissance des troubles et empêche toute politique de prévention et d’accompagnement efficace.

Les médecins du travail occupent à ce titre une place essentielle : seuls professionnels de santé présents dans l’entreprise, ces derniers ont la possibilité d’aménager le temps de travail des salariés, si ces derniers leur exposent leurs difficultés. Pour autant, peu d’employés possèdent le réflexe d’évoquer leurs troubles mentaux auprès de leur médecin du travail. De plus, à l’image des médecins généralistes, la formation de cette spécialité consacre encore trop peu de place à la psychiatrie. À l’heure des débats autour de la santé au travail, les médecins du travail ont pourtant un immense rôle à jouer, tant au niveau de la prévention que de l’information auprès des autres salariés.

Les troubles addictifs et anxieux, nettement plus courants que la schizophrénie et les troubles bipolaires, figurent également parmi les troubles les plus mal perçus, parce qu’ils sont associés dans l’esprit du grand public à une faiblesse de caractère de la personne et à la responsabilité de chaque individu[23].

Lors d’une table ronde organisée en mars 2017 par la Fondation Falret[24] sur le thème : « Peut-on concilier santé mentale et vie professionnelle ? », divers témoignages rappelaient qu’il reste difficile aujourd’hui d’évoquer les troubles psychiatriques dans le monde professionnel.

« Mes employeurs m’ont fait confiance parce qu’ils ne savaient pas. Aujourd’hui, on peut avoir mal au crâne parce qu’on a la grippe, mais pas parce qu’on a rechuté ou qu’on a pris un valium de trop. »

Ce témoignage d’une paire-aidante confirme que les symptômes psychiques sont nettement moins bien accueillis que les symptômes liés aux maladies somatiques.

L’illusion de comprendre l’autre joue ici en défaveur des personnes malades psychiques : parce que chacun a connu des phases d’anxiété ou de « déprime » (c’est-à-dire de simple tristesse), qui sont des émotions normales, il peut s’avérer difficile de comprendre que les symptômes d’un trouble anxieux caractérisé ou d’un épisode dépressif caractérisé nécessitent d’être soignés. Guérir d’un trouble anxieux ou d’un épisode de dépression sévère n’est pas une affaire de volonté.

De nombreux travaux témoignent de la difficulté d’acceptation des troubles psychiques de la part des collègues de travail. Cette situation nuit à la mise en place de dispositifs efficaces au sein de l’entreprise. Une telle culture organisationnelle n’incite pas les salariés qui en ont besoin à avoir recours aux dispositifs d’aides existants, de peur d’être rejetés par leurs collègues ou par leur employeur[25]. Selon une étude menée en Grande-Bretagne[26] en 1998, 58 % des employeurs avaient affirmé qu’ils ne confieraient jamais un poste de cadre à une personne ayant reçu un diagnostic de dépression. Sur un échantillon d’entreprises américaines sélectionnées au hasard en 1999, 70 % des employeurs déclaraient qu’ils ne seraient pas à l’aise pour engager des personnes prenant des antipsychotiques, 44 % seraient gênés par des antécédents dépressifs et 69 % seraient réticents à employer une personne avec des antécédents de toxicomanie[27].

Nombre des qualités attendues dans le monde du travail sont liées à des compétences sociales, informelles, implicitement exigées par le groupe social constitué par « les collègues ». Or la capacité à « décoder » ces attentes implicites fait partie des facultés cognitives qui peuvent être affectées dans certaines pathologies. Une personne présentant un syndrome d’Asperger peut avoir d’excellentes compétences, mais ne pas répondre aux attentes informelles de son milieu professionnel, parce qu’elle n’entrera pas facilement en contact avec les autres. Au contraire, une personne atteinte de troubles bipolaires pourra se voir reprocher d’exprimer trop facilement ses émotions dans un cadre où une telle attitude est considérée comme déplacée.

Carole P. évoque les difficultés de son fils, tout jeune trentenaire, atteint de schizophrénie depuis près de quinze ans :

« Cela fait un an que Gilles[28] n’est pas sorti de la maison. Quand je lui demande ce qui lui manque le plus, il me répond : “Un rythme professionnel.” Cela en dit long sur l’impasse dans laquelle il doit se sentir. Son intégration en milieu professionnel ordinaire a finalement été un échec. On lui a reproché des comportements inappropriés. Et puis, dans le monde du travail, on insiste davantage sur les erreurs et les défauts que sur les qualités : on ne sait pas dire les bonnes choses. Il a dû affronter des remarques blessantes et il a abandonné. Le paradoxe, c’est qu’il refuse absolument d’être reconnu comme une personne handicapée, alors qu’il pourrait bénéficier d’accompagnements spécifiques. »

Quelques initiatives commencent aujourd’hui à se développer afin de valoriser et d’inclure dans le monde du travail des personnes ayant un profil atypique.

Ainsi, l’Œuvre Falret a créé BIPOL FALRET, un centre de jour pour adultes souffrant de troubles récurrents de l’humeur (dont les troubles bipolaires), articulant deux programmes complémentaires.

Être acteur de ses soins et prendre le contrôle de sa vie et de la maladie, c’est apprendre à se positionner solidement dans la société. L’accompagnement professionnel sur mesure proposé par BIPOL FALRET permet, en outre, de valoriser ses talents et compétences sans craindre que la stigmatisation liée à la pathologie prenne le dessus sur le projet et les aspirations professionnelles.

Une autre expérience a vu le jour avec l’entreprise Auticonsult, créée en 2015. Cette filiale française du groupe allemand Auticon emploie essentiellement des personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme pour des missions de conseil dans le domaine du numérique.

Ces exemples restent néanmoins rares : en effet, la reconnaissance des troubles psychiatriques dans le milieu professionnel confronte l’ensemble de la société à un changement de paradigme. Comme l’évoque le professeur Bernard Pachoud[29], la reconnaissance de ces troubles invite à l’évolution de notre modèle : là où prévaut encore une conception de l’individu « standard », donc guidé par la raison et hérité de la pensée des Lumières, celui-ci propose de considérer la vulnérabilité comme élément commun à tous les individus.

Le Clubhouse

Depuis 2011, le Clubhouse propose à Paris un espace de sociabilité non stigmatisant, orienté vers le retour à l’emploi. Ce modèle d’insertion a fait ses preuves depuis soixante ans dans plus de trente pays dans le monde. En 2017, deux nouveaux Clubhouse ont inauguré leurs locaux à Lyon et à Bordeaux.

Discussion à deux voix entre Jean-Philippe, directeur du Clubhouse Paris, et Armand, qui en est membre.

Jean-Philippe :

« Le Clubhouse est un lieu non médicalisé. Ici les membres ne sont pas considérés comme des patients. Nous travaillons sous l’angle des difficultés rencontrées. Les grands principes du Clubhouse sont l’empowerment, l’autodétermination, la pair-aidance et la cogestion. Il existe des lieux équivalents sur le versant “emploi accompagné”, mais pas vraiment sur la partie précédant l’emploi accompagné, pendant laquelle la personne travaille sur la confiance en soi et le collectif. Nous sommes plutôt dans une logique de complémentarité. Notre mode de fonctionnement repose sur la cogestion du lieu par les membres, cela induit une inversion des rapports : c’est le membre qui est aux manettes et qui choisit son rythme. »

Armand :

« Avant de venir au Clubhouse, j’ai suivi des programmes de psychoéducation. Il y a ici une philosophie du rétablissement spécifique, que je pourrais définir comme : “Moins on t’aide, plus on t’aide.” Il faut savoir qu’être pauvre c’est un boulot à plein temps ! Si on mettait toutes nos expériences en commun, on pourrait écrire un guide Michelin des structures d’accompagnement !

Jean-Philippe :

« On a effectué un test pour savoir les raisons principales de la venue au Clubhouse. La première raison, c’est sortir de chez soi : le lien social vient en premier. Au bout d’un an, la question principale devient celle de l’emploi. Venir ici ne doit pas être une fin en soi. »

Armand :

« Moi, aujourd’hui, je cherche un travail à temps partiel, sinon je n’ai plus de vie privée : du fait de ma maladie, j’ai besoin de dormir onze heures par nuit. Et puis il faut du temps pour organiser le traitement et les soins. En situation de recrutement, je ne dis pas que je suis schizophrène. La solution que j’ai trouvée est de dire que je sors d’une dépression. Soit l’entreprise est prête à accepter cela, et c’est tant mieux. Si ce n’est pas le cas, elle ne serait a fortiori pas prête à travailler avec un schizophrène. Et je n’aurai pas envie d’y travailler non plus. En matière de management, je sais aussi qu’un ton agressif ou trop directif peut me fragiliser. »

Jean-Philippe :

« Chacun est libre de dire ou non sa maladie, c’est également une question de temporalité. Certaines entreprises le demandent, même si elles n’ont pas le droit. Certains membres ont fait le choix de ne pas le dire au début, puis ils ont senti qu’il était important d’en informer leur hiérarchie, pour éviter une surcharge de stress qui les mettraient en zone rouge. Alors nous préparons ensemble cette annonce. C’est très apprécié par le management que le salarié ait anticipé ce type de situations. Quand un membre a repris un travail et qu’il ne nous sollicite pas, on va aux nouvelles et on s’adapte à ses besoins. »

DES REPRÉSENTATIONS SOCIALES ASSASSINES

À bien des égards, la stigmatisation et la discrimination subies par les personnes malades, leurs proches et, dans une certaine mesure également, les professionnels de la psychiatrie, constituent une sorte de « maladie opportuniste ». Elles relèvent de dimensions sociétales et symboliques sur lesquelles les médecins n’ont aucune prise. Elles ne correspondent en rien à des critères médicaux à prendre en compte pour poser un diagnostic ou décider d’une stratégie thérapeutique. Et pourtant, elles s’invitent dans notre quotidien de médecins nous compliquent la tâche et grèvent de façon dramatique les possibilités de rétablissement de nos patients. Point aveugle ou angle mort de nos stratégies de soins, elles nous renvoient à notre propre impuissance, en tout cas aux limites évidentes de notre pouvoir médical.

Après avoir tenté d’en démontrer les effets dévastateurs, à la fois intimes, familiaux, médicaux et sociétaux, arrêtons-nous quelques instants pour en comprendre les ressorts. Plusieurs travaux se sont intéressés à la question et ont démontré que, de tout temps, les malades ont fait l’objet d’une ségrégation. La notion de « folie » a prédominé à travers les âges, bien avant que les manifestations symptomatologiques soient rattachées au champ médical, associées à des diagnostics et à des possibilités de soins. En somme, bien avant qu’émerge le concept de « maladie mentale » ou de « troubles psychiatriques ». À la question « À quoi, et à qui sert la folie ? », Marie-Joseph Bertini, chercheuse en sciences de l’information et de la communication, apporte la réponse suivante :

« Elle est cette altérité radicale qui fonde toutes les normes. L’exclusion du fou réalisée dans l’acte même de stigmatiser constitue donc un acte fondateur de la société lui permettant de fonctionner et de se réguler[30]. »

Qui donc est le « fou » ? Quelles sont les représentations sociales attachées à la figure du malade ? L’enquête « Santé mentale en population générale », menée par l’Association septentrionale d’épidémiologie psychiatrique (ASEP), le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé (CCOMS) et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), reste une référence en la matière. Cette recherche-action a été conduite auprès de 38 000 personnes entre 1998 et 2003. Elle visait notamment à évaluer la prévalence des différentes maladies mentales et à décrire les représentations sociales attachées à trois archétypes : le « fou », le « malade mental » et le « dépressif ». Les résultats sont éclairants.

Dans l’imaginaire collectif, le « fou » n’a pas conscience de sa folie, il ne souffre pas et ses actes ne peuvent être expliqués. Les auteurs de cette enquête rapportent qu’il est perçu comme imprévisible et violent, il est « inadapté au monde, à la société, à la réalité, il ne correspond à aucun des schémas qui régissent l’individu. […] Il ne semble pas répondre à la psychologie humaine ; on peut même se demander s’il répond aux lois de la physique. Le “fou” a quelque chose d’irréel[31] ».

Le « malade mental » possède les mêmes caractéristiques que le fou, mais elles sont intégrées à une compréhension médicale (maladie/cause/traitement).

Le « dépressif », enfin, est une personne en souffrance, en proie à un état passager, justifié par les événements de vie et son histoire individuelle. Il est jugé responsable de ses actes, n’est pas associé à des comportements violents et est considéré comme guérissable. Il est intéressant de constater les proximités entre le « fou » et le « malade mental » : perte de maîtrise et imprévisibilité sont associées à la violence ; si l’irresponsabilité est reconnue, la majeure partie des répondants estiment qu’ils doivent être soignés, même sans leur consentement.

Deux enquêtes Ipsos, menées en 2009 et en 2014 pour le compte de la Fondation FondaMental, complètent ces résultats. L’image sociale des personnes atteintes de maladies mentales est liée à la dangerosité, à la dépendance et aux difficultés de socialisation. Ainsi, 74 % des Français pensent que les personnes atteintes de maladie mentale représentent un danger pour elles-mêmes ou pour les autres (l’enquête de 2009 montrait que la schizophrénie était la pathologie la plus associée à la dangerosité[32]) ; 54 % des Français estiment par ailleurs que ces personnes doivent être assistées dans la vie de tous les jours ; 42 % pensent que les personnes atteintes de maladies mentales ne peuvent pas assumer la responsabilité d’une famille. Pour finir, 35 % seraient gênés de travailler et 30 % de partager un repas avec une personne atteinte de troubles psychiatriques.

Pour Marie-Joseph Bertini, la figure du « fou » constitue « le point aveugle, le noyau dur de la résistance des représentations sociales en santé mentale ». C’est parce qu’il « est unanimement décrit comme étant hors de la norme, hors de la conscience, hors de la réalité, hors de la famille, hors de la société, hors de la raison, hors du monde, et, surtout, hors de lui-même, […] qu’il nous est utile[33] ». Ainsi, la puissance symbolique du rôle structurant joué par le « fou » dans nos sociétés expliquerait la persistance de ces préjugés comme la difficulté rencontrée pour les déconstruire.

Pour autant, fort heureusement, la contre-offensive commence à s’organiser, relayée par des acteurs institutionnels, associatifs et médiatiques.

Médias et films : la folie à l’épreuve des écrans

Depuis la conférence d’Helsinki en 2005, l’OMS a fait de la déstigmatisation des troubles mentaux une de ses pistes d’action prioritaires[34] en invitant les pays européens à prendre des mesures pour lutter contre ces phénomènes, notamment à travers des campagnes de communication. De nombreuses campagnes ont été menées ces dix dernières années à travers l’Europe, aussi bien au niveau national que local, faisant l’objet d’évaluations très contrastées[35]. En France, un mouvement s’est engagé, porté par des acteurs associatifs variés qui mènent ensemble la riposte.

Un bref détour par les récentes « controverses » nous livre un aperçu des luttes engagées afin de contrer les préjugés tenaces véhiculés par les médias.

Juin 2017 – près de 3 millions de téléspectateurs regardent le jeu Fort Boyard. À l’image, une épreuve intitulée « l’asile ». Dans une cellule capitonnée aux murs tagués de messages désespérés, un candidat se contorsionne dans une camisole avec, pour fond sonore, les cris enregistrés de ses supposés voisins de cellule. Les réactions sont immédiates, d’abord sur Internet, grâce à la vigilance de nombreux blogs[36], puis dans la presse, à la suite de la mobilisation de plusieurs associations de patients. Une tribune est cosignée par un très grand nombre de patients, usagers, élus, professionnels indignés. Interpellée par l’association PromesseS, Mme Adeline Hazan[37] saisit le défenseur des droits et le CSA qui rendra, le 11 septembre 2017, un avis de mise en garde à l’encontre de France Télévisions

L’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapés psychiques (Unafam) porte plainte pour injures publiques et discrimination, et interroge dans une lettre ouverte à la présidente de France Télévisions : « Oserait-on monter une attraction sur le thème d’une autre maladie (sida, cancer, sclérose en plaques…) ? […] Comment convaincre un jeune de consulter avec une telle image de la psychiatrie ? »

Septembre 2017 – le journal régional La Provence titre à sa une : « Comment la société les gère : les barjots, les schizos et les autres ». Encore une fois, les associations se mobilisent pour dénoncer ce titre offensant et stigmatisant. Elles condamnent des choix éditoriaux racoleurs, parfois en contradiction avec le contenu des articles. Leur indignation est relayée par de nombreux journaux dénonçant des pratiques journalistiques dévalorisantes à l’égard des maladies mentales, malheureusement encore trop courantes.

Alors que les médias sont considérés par les Français comme la principale source d’information sur la maladie mentale et le handicap psychique[38], ces deux affaires récentes mettent en lumière le piètre traitement médiatique réservé à ces pathologies en France. Elles soulignent également la lourde responsabilité des acteurs médiatiques, au sens large, dans la perpétuation des idées reçues.

Les œuvres cinématographiques, quant à elles, sont riches de personnages effrayants, décrits comme atteints de troubles psychiatriques : Psychose, Shining, Seven, ou encore Le Silence des agneaux, sont des films qui ont fortement marqué l’imaginaire collectif.

De façon intéressante, le docteur Jean-Yves Giordana et Nancy Cattan rapportent les résultats d’une étude conduite auprès d’un public ayant vu Vol au-dessus d’un nid de coucou : celle-ci a montré que les sentiments de peur et de rejet à l’égard des malades mentaux s’étaient accrus après le visionnage du film[39]. Enfin, l’imaginaire de la personnalité multiple, associé à tort à la schizophrénie, continue de fasciner les productions culturelles. Cette confusion entre troubles dissociatifs de l’identité (TDI) et schizophrénie trouve son origine dans des théories psychiatriques du XIXe siècle, infirmées depuis. Le traitement médiatique du film Split, du réalisateur Night Shyamalan, en est une illustration récente : alors que ce thriller a pour héros un personnage aux personnalités multiples, sa présentation dans la presse rejoue cette confusion de manière quasi systématique, de « Tempête sous un crâne schizophrène[40] » à « Comment filmer la schizophrénie[41] ? » en passant par « Split : la schizophrénie garde la tête du box-office américain[42] ».

Les émissions ou séries télévisuelles ne sont pas en reste, et nombre d’études ont essayé d’évaluer l’impact sur les attitudes face aux personnes atteintes de maladies mentales. Elles témoignent d’une forte association entre le nombre d’heures passées devant la télévision et l’expression d’une distance sociale vis-à-vis des personnes atteintes de maladies mentales[43].

La schizophrénie :

une maladie particulièrement stigmatisée

La presse écrite compte parmi les grands pourvoyeurs de préjugés sur les troubles psychiatriques. De nombreux travaux ont été menés sur le sujet, mais nous nous intéresserons à l’étude française, portée en 2015 par l’association PromesseS et l’Obosco, sur l’image de la schizophrénie à travers son traitement médiatique en France[44].

Premier constat : l’information médicale est quasiment inexistante dans les articles évoquant la schizophrénie. Sur les 2 038 articles étudiés mentionnant le terme « schizophrénie », moins de 1 % étaient dédiés à la maladie, et la corrélation avec des idées fausses (violence, dédoublement, absence d’espoir) est quasi constante. Si l’on observe les registres des différents articles, il apparaît que 56 % des références étaient liées à des articles culturels, et seulement 13 % relevaient du discours scientifique ; 11 % des articles étaient quant à eux liés à un registre judiciaire, et 20 % à un discours médico-social.

La schizophrénie reste un sujet peu traité, compte tenu de sa prévalence. À prévalence comparable, l’autisme et la maladie d’Alzheimer sont plus fréquemment recensés sur la même période. Dans six articles sur dix, le terme de schizophrénie désigne autre chose que la pathologie et se trouve associé à l’idée de contradiction, d’ambivalence et de double discours. L’usage métaphorique de ce terme est relativement récent, et il semble avoir émergé dans le discours politique autour des années 1970.

La schizophrénie fait donc essentiellement l’objet d’un discours amateur, servant régulièrement d’archétype fictionnel pour mettre en scène le malheur et la dureté de l’existence.

L’association de la schizophrénie à la violence est particulièrement forte dans la presse quotidienne régionale, puisqu’elle est effective dans 58 % des articles recensés.

L’usage de ce terme est apparemment très hétérogène : d’un côté, il est associé dans les fictions à des comportements asociaux, voire criminels, de l’autre, il renvoie dans le champ du politique à des postures stratégiques et tacticiennes. Un registre commun se dégage pourtant : celui de la manipulation.

À la lumière de ces analyses, il n’est pas inutile de se souvenir que, selon une étude internationale menée en 2009, la France fait partie des pays qui stigmatisent le plus les patients atteints de schizophrénie[45].

Si la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la discrimination dont les personnes atteintes de troubles psychiatriques font l’objet n’est, aujourd’hui, plus en débat, la question perdure des moyens à mettre en œuvre pour y parvenir.

Quel chemin critique emprunter pour infléchir des représentations si fortement ancrées dans le corps social et nos imaginaires collectifs ? À quels acteurs ou relais d’opinion faire appel pour inverser la tendance ?

Quels outils utiliser : l’information scientifique, le témoignage, les grandes campagnes d’information, les actions locales ?

Quelles personnes viser : les décideurs, le grand public, le milieu scolaire, le milieu professionnel ?

Force est de constater que les réponses restent à inventer, ensemble. Elles devront mobiliser l’ensemble des acteurs, bien au-delà du seul secteur sanitaire, avec en première ligne les secteurs social, médico-social, scolaire, universitaire, professionnel. La déstigmatisation questionne notre modèle social, met en jeu les normes et les conventions autour desquelles nous nous rassemblons. Parvenir à les faire évoluer afin de promouvoir un modèle plus inclusif, plus respectueux de la différence est un enjeu important. Des exemples internationaux, à l’image de l’initiative portée par la famille royale britannique, nous montrent la possibilité de mener des campagnes de sensibilisation à l’échelle nationale et sont pour nous une source d’inspiration.

La lutte contre la stigmatisation soutenue par… la famille royale britannique[46]

Loin d’être anecdotique, la campagne d’information sur la santé mentale, Heads Together, connaît une popularité croissante Outre-Manche. Portée par le duc et la duchesse de Cambridge ainsi que par le prince Harry, l’initiative a pour but de lever la stigmatisation qui entoure les maladies mentales en leur donnant de la visibilité dans le débat public. L’objectif affiché est de mettre en lumière la prévalence de ces maladies (tout le monde est susceptible d’être concerné) et d’encourager la libération de la parole (parce que parler à ses proches de sa souffrance psychique est essentiel). En parallèle, Heads Together mène plusieurs levées de fonds successives afin de financer des initiatives innovantes sur la santé mentale à travers toute la Grande-Bretagne.

Cette campagne réunit plusieurs associations caritatives britanniques dont les champs d’action visent l’ensemble des populations les plus susceptibles d’être affectées par un trouble psychique : personnes âgées, militaires, enfants, adolescents, jeunes mères, etc. La famille royale soutient tout particulièrement des programmes de prévention dans les milieux du travail, scolaire et militaire.

Heads Together dispose d’une visibilité très importante tant sur les réseaux sociaux que dans les médias. La famille royale se déplace fréquemment dans différentes institutions pour porter des discours d’information, et réalise des vidéos extrêmement déstigmatisantes et accessibles à tous. Une vidéo très suivie sur Internet montre par exemple le prince William et la chanteuse Lady Gaga en train de discuter par Skype au sujet de la difficulté de parler de la santé mentale au quotidien et partageant leurs expériences respectives.

L’initiative a atteint une très grande notoriété à la suite de sa désignation comme « Charity of the Year », lors du Marathon de Londres en 2017. Depuis, de nouveaux programmes ont été mis en place à l’image de Stop Speak Support, campagne portée par le duc de Cambridge sur la lutte contre le harcèlement en ligne des adolescents.

POINTS CLÉS

– La stigmatisation des maladies psychiatriques affecte les personnes qui en sont atteintes, leurs proches comme les professionnels de santé.

– Les conséquences de cette stigmatisation sont délétères pour les personnes malades : baisse de l’estime de soi, sentiment de honte, isolement, difficultés d’insertion dans les structures éducatives et dans le monde du travail, défaut de prise en charge des autres maladies éventuellement associées et une moins bonne observance des traitements.

– L’État français a fait l’objet de maintes condamnations à l’échelle nationale pour ne pas avoir respecté ses obligations vis-à-vis d’enfants souffrant de troubles du spectre de l’autisme. La France a également été condamnée par le Conseil de l’Europe pour violation des droits des enfants atteints d’autisme à la scolarisation dans les écoles de droit commun, et a reçu plusieurs rappels à l’ordre de l’ONU.

– 74 % des Français pensent que les personnes atteintes de maladie mentale représentent un danger pour elles-mêmes ou pour les autres, schizophrénie en tête. Un Français sur trois serait gêné de travailler ou de partager un repas avec une personne atteinte de troubles psychiatriques.

Notes

1. Porté par des mouvements d’usagers, le concept du rétablissement vise l’émancipation des personnes souffrant de maladies mentales afin qu’elles retrouvent le contrôle de leur vie. L’acceptation de la maladie, la restauration de l’espoir, le soutien par les pairs et les proches comptent parmi les clés du rétablissement.

2. J.-Y. Giordana, La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, Paris, Masson, 2010.

3. N. Rush et al., “Mental illness stigma : concepts, consequences and initiatives to reduce stigma”, European Psychiatry, no 20, 2005, pp. 529-539.

4. M.-C. Castillo, V. Lannoy, J.-C. Seznec, D. Januel, F. Petitjean, « Étude des représentations sociales de la schizophrénie dans la population générale et dans une population de patients schizophrènes », L’Évolution psychiatrique, 2008.

5. Production Sans-A : média à impact social, « Fous Alliés, Comprendre la vie avec un trouble psy », saison 7, novembre 2017.

6. Ibid.

7. J. Albou, Un fou dans l’art. Confessions d’un serial collectionneur, Éditions de La Martinière, 2010.

8. International Study of Discrimination and Stigma Outcomes, site Internet The Indigo Network, consulté le 18 avril 2018.

9. J.-Y. Giordana, « Une nouvelle voie de recherche : l’étude Indigo », in La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit.

10. « Fous Alliés, Comprendre la vie avec un trouble psy », op. cit.

11. J.-Y. Giordana, La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit., p. 28.

12. DREES, « En 2016, 7 700 étudiants affectés à l’issue des premières épreuves classantes nationales informatisées », Études et Résultats, no 1006, mars 2017.

13. D. Sebbane, « Les internes de psychiatrie vus par leurs confrères : jugés de près, mais préjugés », L’Information psychiatrique, 2015.

14. J.-Y. Giordana, La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit., p. 29.

15. B. Schulze, “Stigma and mental health professionnals : a review of the evidence on an intricate relationship”, International Review of Psychiatry, 2007.

16. Retranscription du témoignage radiophonique de Vincent dans La Relation soignant-soigné (2/4) : les patients prennent le pouvoir, série documentaire de Mélanie Déchalotte, réalisée par Manoushak Fashahi, diffusée sur France Culture.

17. F. Berna, A. S. Göritz, P.-M. Llorca, P. Vidailhet, G. Fond, S. Moritz, “Would I take antipsychotics, if I had psychotic symptoms ? Examining determinants of the decision to take antipsychotics”, Progress in Neuro-psychopharmacology and Biological Psychiatry, 2017.

18. En 2003 et 2013, voir F. Chapel et S. Le Callennec, Autisme, la grande enquête, Paris, Les Arènes, 2016.

19. « 69 000 pour la rentrée 2014 pour l’ensemble des élèves en situation de handicap, quand les seuls enfants autistes sont 100 000 à 150 000 », ibid., p. 119.

20. J.-C. Ameisen, colloque « Autisme et TED, la scolarisation dans tous ses états », 28-29 mai 2010, Université Paris-Descartes.

21. G. Harnois, P. Gabriel, Mental health and work : impact, issues and good practices, OMS, Genève, 2000.

22. Baromètre Ipsos, Fondation Falret : « Focus sur la santé mentale dans la sphère professionnelle », mars 2017.

23. B. Lamboy, T. Saïas, « Réduire la stigmatisation des personnes souffrant de troubles psychiques par une campagne de communication ? Une synthèse de la littérature », Annales médico-psychologiques, Paris, 2012.

24. Fondation Falret, table ronde : « Peut-on concilier santé mentale et vie professionnelle ? », Paris, mairie du 15e arrondissement, 14 mars 2017.

25. H. Stuart, J. Arbodela-Florez, « Maladie mentale et discrimination en emploi, un examen des enjeux », Le Partenaire, 2009.

26. G. Nicholas, “Workplace effects on the stigmatization of depression”, Journal of Occupational and Environmental Medicine, 1998.

27. T. L. Scheid, “Employment of individual with mental disabilities : business response to the ADA’s challenge”, Behavioral Sciences and the Law, 1999.

28. Pour des raisons de confidentialité, le prénom a été changé.

29. Fondation Falret : « Peut-on concilier santé mentale et vie professionnelle ? », table ronde citée.

30. M.-J. Bertini, « Fragments d’une économie biopolitique de la lutte contre la stigmatisation », in La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit.

31. J.-L. Roelandt et al., « Perceptions sociales du “fou”, du “malade mental” et du “dépressif” en population générale en France », in La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit.

32. I. Durand-Zaleski, J. Scott, F. Rouillon, M. Leboyer, “A first national survey of knowledge, attitudes and behaviours towards schizophrenia, bipolar disorders and autism in France”, BMC Psychiatry, 2012.

33. M.-J. Bertini, « Fragments d’une économie biopolitique de la lutte contre la stigmatisation », in La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit.

34. Rapport de la conférence ministérielle européenne de l’OMS sur la santé mentale, Déclaration sur la santé mentale pour l’Europe : relever les défis, trouver des solutions, 2005.

35. B. Lamboy, T. Saïas, « Réduire la stigmatisation des personnes souffrant de troubles psychiques par une campagne de communication ? Une synthèse de la littérature », Annales médico-psychologiques, op. cit.

36. L’affaire de Fort Boyard a été notamment relayée par le blog Comme des fous, dédié au changement de regard sur les maladies mentales.

37. Adeline Hazan est contrôleuse générale des lieux de liberté.

38. Selon l’étude de l’Observatoire de la société et de la consommation (Obosco) et de l’association PromesseS sur le traitement médiatique de la schizophrénie, décembre 2015.

39. J.-Y. Giordana et N. Cattan, « Le rôle des médias », in La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit.

40. J. Welter, « Split : tempête sous un crâne schizophène », Grazia, 26 février 2017.

41. Élodie Bardinet, « Comment filmer la schizophrénie ? La technique de M. Night Shyamalan », Première, 19 janvier 2017.

42. « Split, la schizophrénie garde la tête du box-office américain », Le Figaro, 31 janvier 2017.

43. J.-Y. Giordana et N. Cattan, « Le rôle des médias », in La Stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale, op. cit.

44. Op. cit.

45. Étude internationale Thornicroft, Lancet, 2009, avec la WPA (Fédération mondiale de la psychiatrie), menée dans 27 pays.

46. Site Internet de la campagne Heads Together, consulté le 8 février 2018.

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« J’ai perdu dix ans de ma vie »

L’entrée dans la maladie mentale est une expérience intime qui marque profondément la personne malade et ses proches. Elle s’accompagne souvent de « sidération », d’« incompréhension », de « peur » ou encore d’« impuissance », pour reprendre les termes évoqués par ces mêmes personnes malades et leurs proches. Comme dans nombre de maladies chroniques, la nature et le délai du premier contact avec la psychiatrie influent considérablement sur le futur parcours de soin du malade et son rétablissement. Il se joue donc beaucoup dans ces premiers instants. Et pourtant, un constat s’impose : le recours au soin demeure tardif et le diagnostic est souvent posé avec un délai de plusieurs années après l’apparition des premiers symptômes.

« J’ai perdu dix ans de ma vie », telle est l’observation amère exprimée par trop de patients.

Ce retard concerne-t-il toutes les pathologies mentales avec la même gravité ?

Quelles conséquences sur la santé des malades lui sont imputables ?

Comment expliquer cette situation et comment y remédier ?

Autant de questions auxquelles nous essaierons de répondre dans ce chapitre.

DEUX À DIX ANS DE RETARD AU DIAGNOSTIC

Les maladies psychiatriques sont des pathologies qui surviennent tôt dans l’existence et dont le retentissement affecte les personnes tout au long de leur vie. En effet, 75 % des affections psychiatriques de l’adulte débutent avant l’âge de 25 ans et la plupart des troubles sévères apparaissent à l’adolescence. Les raisons en sont mal connues. Les données de la science mettent en cause des facteurs de risque génétiques et environnementaux (parmi lesquels on compte infections, complications obstétricales, traumas, toxiques…), dont l’interaction serait délétère. Les grands bouleversements biologiques, cérébraux et psychiques, en œuvre à l’adolescence (âge auquel s’achève la maturation cérébrale), précipiteraient quant à eux les désordres et les premiers symptômes.

Le retard au diagnostic concerne toutes les pathologies psychiatriques, dans des proportions toutefois un peu différentes. On sait qu’en psychiatrie, comme pour l’ensemble des maladies chroniques, la précocité du diagnostic et de la prise en charge est impérative. Elle constitue un objectif important de prévention pour éviter l’aggravation des symptômes et les complications qui découlent d’un diagnostic tardif (conduites suicidaires, prise de toxiques, déclin cognitif, présence d’un ou plusieurs autres troubles somatiques ou psychiatriques associés).

Les troubles du spectre de l’autisme :

âge moyen du diagnostic : 5 ans et demi…

Le retard au diagnostic dans le cas des troubles du spectre de l’autisme est sans doute le plus connu du grand public. Alors que la Haute Autorité de santé recommande un diagnostic au plus tard à 36 mois, une enquête menée par Doctissimo et la Fondation FondaMental indique un âge moyen au diagnostic de 5 ans et demi[1]. Par ailleurs, 10 % des enfants sont diagnostiqués huit ans après la détection des premiers symptômes. Le retard observé, de vingt mois en moyenne après le repérage des premiers signes, met également en avant les défaillances persistantes des acteurs du soin.

Si la situation est largement perfectible, il faut noter que le délai entre la détection des premiers signes et le diagnostic ne cesse de se réduire ces dernières années. Il reste très variable selon le professionnel consulté et selon la structure établissant le diagnostic. Dans 42 % des cas, l’orientation vers un centre de ressources autisme (CRA) permet qu’un diagnostic soit établi dans un délai de cinq mois. Ce délai pourrait encore se réduire si les professionnels de la petite enfance avaient à leur disposition des outils cliniques leur permettant de faire le dépistage de patients devant être adressés à des structures diagnostiques spécialisées. Ce type de stratégie est appliqué avec succès dans les pays scandinaves.

Huit à dix ans sans soins pour les patients atteints de psychoses

Beaucoup moins connu, le cas des psychoses[2] n’en reste pas moins préoccupant. Celles-ci se développent dans 85 % des cas entre 15 et 25 ans[3]. Leur apparition s’inscrit dans un processus qui se déploie sur plusieurs années. Souvent, des signes avant-coureurs s’expriment. Peu connus, ils passent inaperçus, jusqu’à ce qu’ils deviennent « bruyants » et marquent le passage vers une psychose avérée.

Aujourd’hui, un indicateur est fréquemment utilisé pour évaluer le délai avec lequel se met en place une prise en charge adaptée des patients ayant fait un premier épisode psychotique : il s’agit de la « durée de psychose non traitée » (c’est l’acronyme DUP, pour « Duration of Untreated Psychosis », qui est le plus employé dans la littérature scientifique en langue anglaise). Cet indicateur prend en compte la période allant des premiers symptômes psychotiques francs au premier traitement efficace ; il exclut de fait la période pendant laquelle se sont exprimés les signes avant-coureurs de la maladie.

Dans le cas de la schizophrénie, la durée de la psychose non traitée (DUP) est évaluée à deux ans au moment de l’entrée dans les soins.

En ce qui concerne les troubles bipolaires, le retard entre le premier épisode thymique et le premier traitement efficace est estimé entre huit et dix ans[4]. L’OMS a également démontré que seuls 42 % des personnes présentant un trouble de l’humeur ont un contact avec un soignant dans l’année qui suit le début des troubles[5]. Ce retard a bien entendu des conséquences désastreuses, entraînant le risque d’apparition d’une résistance au traitement, mais aussi de ruptures sociale et professionnelle.

Un tel retard au diagnostic touche-t-il indistinctement tous les patients ? Il semble que cela ne soit pas le cas, et que certaines personnes risquent plus que d’autres de subir ce retard.

Une publication de l’OMS souligne que le retard au diagnostic est particulièrement élevé chez les hommes et les personnes ayant eu un début précoce de la maladie[6]. Par ailleurs, une étude américaine indique qu’un bas niveau d’éducation et le fait d’appartenir à une minorité ethnique sont des facteurs de risque supplémentaires de retard au diagnostic[7]. Une autre souligne que la présence d’antécédents judiciaires est également relevée comme facteur associé au retard au diagnostic[8].

Une étude menée par FondaMental auprès de 478 patients souffrant de schizophrénie est également riche de plusieurs enseignements : la durée moyenne de psychose non traitée est de 1,5 an, mais 16,7 % des patients reçoivent un traitement seulement après plus de deux ans ; les plus longs délais sont eux aussi associés à un âge précoce de début de la maladie et à une consommation de cannabis[9].

UNE PERTE DE CHANCE POUR LES MALADES

Des travaux se sont intéressés à l’impact du délai entre l’apparition de la maladie et la mise en place d’un traitement adapté. Ils ont démontré que les cinq premières années de la maladie sont une phase cruciale, durant laquelle les chances de rémission sont les plus grandes. Elles permettent aussi une meilleure réponse au traitement.

Le retard au diagnostic et l’absence de traitement qui en découle grèvent de façon dramatique le pronostic de la maladie et la qualité de vie des personnes malades. Ils ont des effets délétères tant au niveau biologique que social, ainsi que des conséquences thérapeutiques majeures.

Sur le plan biologique, un trouble non traité présente un plus fort risque de devenir sévère et résistant. Des effets neurotoxiques ont également été observés : certains chercheurs estiment notamment que les déficits neurocognitifs constatés dès le début de la schizophrénie sont une conséquence de la période de psychose non traitée[10].

D’un point de vue social, un trouble non traité entraîne un isolement affectif[11] ayant un fort retentissement sur les capacités et la qualité de vie du patient[12].

Au niveau thérapeutique, un traitement mis en place tardivement est associé à une plus mauvaise réponse ultérieure. Dans un échantillon de 323 patients présentant un premier épisode psychotique, 23 % sont résistants au traitement dès le début du trouble. Parmi les facteurs expliquant cette non-réponse au traitement, la survenue précoce du trouble et le délai de traitement sont les plus prédictifs[13]. Ce résultat corrobore les études menées sur près de 9 000 patients bipolaires[14], qui attestent qu’un traitement précoce est associé à une meilleure réponse et à un meilleur pronostic.

Lutter contre le retard au diagnostic et mettre en œuvre un traitement adapté sont donc des priorités. Comment s’attaquer à ce problème ? Quelles en sont les causes et quels en sont les ressorts ?

Errance diagnostique et thérapeutique : les raisons d’un échec

L’errance diagnostique et thérapeutique des patients en psychiatrie est la résultante de plusieurs phénomènes concomitants, au premier rang desquels se place le retard dans l’accès aux soins.

« L’ignorance dans laquelle se trouve l’entourage pour identifier les premiers symptômes, la tendance à banaliser la première crise font perdre un temps précieux avant la consultation d’un médecin spécialiste. […] Pour les patients ayant finalement fait l’objet d’une prise en charge psychiatrique, il est souvent trop tard pour espérer agir efficacement sur la maladie[15]. »

Ce constat fait en 2009 par Alain Milon est pour le moins cruel, mais il rend compte des nombreux obstacles qui retardent la première consultation. Méconnaissance, stigmatisation[16] et déni sont autant de freins à l’accès aux soins. Dans de trop nombreux cas, le premier contact des patients avec la psychiatrie passe par les urgences et l’hospitalisation complète, parfois sans consentement.

Annie Labbé, présidente de l’association Argos 2001, atteinte de troubles bipolaires, diagnostiquée avec un retard de plus de vingt ans, raconte :

« On ne se rend généralement pas compte qu’on est malade. La démarche de se tourner vers un psychiatre reste difficile et souvent douloureuse. Nous avons la sensation que ce n’est pas nous qui sommes malades mais les autres. L’entourage est également dans le déni. Les témoignages sont nombreux de familles désemparées face au comportement d’un jeune dont elles ne savent pas s’il relève d’une crise d’adolescence ou de quelque chose de plus atypique. Beaucoup de temps se perd. Il faut parfois que cela aille très loin, que l’on dépasse les limites (conflits familiaux, professionnels, affectifs) et que l’on perde “une vie normale” pour que la maladie s’impose à nous et à nos proches. »

Par ailleurs, les centres médico-psychologiques (CMP) ont été conçus comme la porte d’entrée naturelle dans les soins psychiatriques et devraient être l’un des acteurs principaux dans le diagnostic précoce. Comme nous l’avons exposé dans le chapitre 2, nombreux sont les rapports qui soulignent des délais d’attente importants avant un premier rendez-vous médical. À bien des égards, cette situation peut paraître paradoxale du fait du maillage territorial dense des CMP et de l’importance du nombre de psychiatres comparativement aux autres disciplines médicales[17]. Pour le Haut Conseil de la santé publique, une telle situation témoigne « d’un fonctionnement inadapté de ces structures[18] ».

Agir sur l’errance diagnostique et thérapeutique nécessite de poursuivre la réorganisation de l’offre de soins en psychiatrie sans laquelle nous ne parviendrons pas à faire face aux défis d’une prise en charge digne et efficace des personnes atteintes de troubles psychiatriques. Elle impose également de développer des stratégies de détection précoce.

En Norvège, une étude très rigoureuse observant la mise en place de stratégies de détection précoce, couplée à des campagnes d’information sur une aire géographique précise, a permis de montrer la diminution de la durée de psychose non traitée[19].

Certains auteurs ont ainsi développé la notion de « filtres actifs[20] » dans le parcours des patients : tous les acteurs rencontrés au cours de celui-ci, et en particulier dans la phase initiale souvent peu spécifique – enseignants, travailleurs sociaux, policiers, mais aussi médecins généralistes, médecins et infirmières scolaires, médecins du travail –, sont essentiels pour faciliter l’accès à une prise en charge adaptée.

Bien au-delà du seul secteur sanitaire, les secteurs social et médico-social, en prise avec des populations en situation de fragilité, pourraient jouer un rôle précieux de repérage et d’accompagnement vers le soin ainsi que vers des prises en charge adaptées pluridisciplinaires prenant en compte la personne dans sa globalité (parcours de soin, logement et projet de vie). La mobilisation coordonnée de tous ces acteurs permettrait une véritable politique de prévention.

Or, dans le processus complexe permettant la (re)connaissance de la maladie, le clivage entre les secteurs social, médico-social et sanitaire, d’une part, et le cloisonnement des parcours de soins, d’autre part, accentuent en France le retard au diagnostic de manière inacceptable.

Annick Hennion, directrice de la Fondation Falret, dénonce l’absence d’une véritable politique d’intervention précoce du fait d’une articulation insuffisante entre les acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires :

« Tous ces acteurs travaillent en silo, s’ignorent et perdent ainsi des occasions précieuses de repérage et d’accompagnement des personnes en situation de fragilité psychique. C’est un véritable gâchis. Bien souvent, les travailleurs sociaux sont une clé d’entrée privilégiée : ce sont des acteurs de proximité formidables, leur maillage territorial est dense, ils sont en prise avec des populations vulnérables dont beaucoup devraient relever d’une prise en charge psychiatrique et d’un accompagnement médico-social adapté. Pourtant, ils restent démunis face à ces publics, sont insuffisamment formés au repérage des troubles psychiques. Dans bien des cas, ils échouent à les guider vers des prises en charge adaptées intégrant le soin : ils ignorent à qui et comment passer la main et, lorsqu’ils le font, ne sont pas toujours considérés comme des interlocuteurs sérieux par les acteurs du sanitaire. C’est un drame dont les personnes malades paient le prix fort. Nous avons un grand besoin de développer une culture commune entre tous les acteurs de la prise en charge, qui soit centrée sur les personnes dans leur globalité. La collaboration doit primer sur les prérogatives métiers de tous ces acteurs. Prendre en charge l’accompagnement social d’une personne malade sans s’assurer de la bonne mise en route de son suivi médical est insuffisant et expose les personnes à une aggravation de leurs troubles. De même, envisager la prise en charge médicale sans se soucier des autres dimensions (logement, emploi, projet de vie), c’est courir le risque de créer du handicap et de la dépendance au lieu de favoriser le rétablissement. C’est un chantier colossal mais nécessaire, qui impose de repenser le rôle de chacun dans l’interaction. »

UN CLOISONNEMENT DÉLÉTÈRE ENTRE MÉDECINE GÉNÉRALE ET PSYCHIATRIE[21]

De la même façon, le clivage entre médecine générale et psychiatrie est un frein majeur à une prise en charge précoce des personnes malades.

Les médecins généralistes (MG) jouent un rôle de premier plan dans la détection des maladies psychiatriques. Ce sont, assez naturellement, les premiers professionnels de santé consultés en cas de problème de santé mentale, loin devant les psychiatres et les psychologues[22]. En soin primaire, les deux tiers des praticiens déclarent être confrontés fréquemment à des états dépressifs. Parmi eux, huit sur dix ont déclaré avoir été confrontés à une tentative de suicide et la moitié à un suicide[23].

En 2013, Denys Robiliard indique que les troubles mentaux représentent de 20 à 30 % des consultations des médecins généralistes[24].

De fait, les professionnels de première ligne (médecins généralistes, pédiatres, médecins scolaires, médecins des services de santé universitaires, médecins du travail, psychologues) sont souvent les mieux placés pour alerter les services concernés et orienter les patients vers les services qui permettraient d’assurer leur prise en charge rapide.

Hélas, ainsi que le rappelle Michel Laforcade dans son rapport :

« Un certain nombre de médecins généralistes, de pédiatres et de médecins de protection maternelle et infantile tardent à faire les diagnostics d’évidence qui s’imposeraient dans certaines affections sévères (autisme, schizophrénie, bipolarité) et tardent donc à adresser leurs patients à des spécialistes[25]. »

Le manque de formation des professionnels de première ligne est souvent mis en cause dans la mauvaise détection de ces troubles. La faible coordination entre médecine somatique et psychiatrie est également régulièrement dénoncée, tant par les professionnels eux-mêmes que par les rapports et la littérature scientifique, et constitue indéniablement un frein à la bonne prise en charge des patients.

Les données s’accumulent depuis les années 1970 pour montrer l’indigence de cette coopération. Si l’interface entre généralistes et spécialistes est globalement difficile, on peut parler d’un véritable cloisonnement en ce qui concerne les liens entre médecine générale et psychiatrie. À quoi est due cette triste spécificité ?

Plusieurs hypothèses sont avancées. L’idée fondatrice du secteur est notamment mise en cause. La politique de secteur induit un modèle où le psychiatre (ou l’équipe du CMP) est identifié comme le médecin de premier contact pour les patients présentant des troubles mentaux. Ce mode d’organisation freine le développement d’un modèle collaboratif et tend à exclure le médecin généraliste, qui est pourtant l’acteur principal pour les troubles mentaux fréquents.

D’après une enquête menée en 2005, auprès de professionnels des Yvelines[26], un besoin de collaboration avec des spécialistes a été identifié pour 43 % des patients présentant un trouble psychiatrique. Or, ces besoins ne sont pas remplis dans près de 65 % des cas. Force est de constater que le mécontentement règne, aussi bien du côté des médecins généralistes que des psychiatres.

En ce qui concerne les médecins généralistes, leurs attentes à l’égard des psychiatres sont disparates et imprécises dans une large majorité des cas : 64 % d’entre eux ne savent pas quel type de prise en charge ils souhaitent, 5 % veulent simplement un avis et 31 % un adressage pour suivi. Au final, près de 40 % des médecins généralistes se déclarent insatisfaits des relations avec leurs confrères psychiatres, et 72 % de l’information reçue en cas d’adressage.

Parallèlement, 31,5 % des psychiatres sont insatisfaits des relations avec les médecins généralistes. Ces résultats sont corroborés par une étude menée en 2008 par la DREES qui souligne que « seulement 40 % [des médecins généralistes] disent pouvoir contacter facilement le secteur psychiatrique en cas de besoin et 22 % être régulièrement informés de la situation de leurs patients[27] ».

Les conséquences de cette absence de coopération sont très négatives pour les patients comme pour les professionnels, et rejaillissent sur la prévention, la détection, mais aussi la qualité des soins proposés et le suivi des patients. Retard au diagnostic, prescriptions inefficaces, accès réduit aux psychothérapies[28] (pourtant recommandées dans les dépressions légères et modérées), risques de rupture dans le parcours de soins constituent le quotidien de trop nombreux patients.

Enfin, il serait incomplet de n’attribuer l’errance diagnostique et thérapeutique des patients atteints de troubles psychiatriques qu’à des facteurs exogènes.

Force est de constater les limites de nos connaissances médicales. La complexité et la grande hétérogénéité des symptômes pour une même entité clinique, le recouvrement de certains symptômes dans plusieurs pathologies et l’absence de marqueurs biologiques qui permettraient d’établir un diagnostic fiable sur la base d’un prélèvement sanguin, ou d’un examen d’imagerie cérébrale, constituent tout autant de freins à l’établissement d’un diagnostic précoce.

Ce défi-là reste aujourd’hui celui de la recherche.

Annie Labbé, présidente de l’association Argos 2001, diagnostiquée avec un retard de plus de vingt ans, poursuit :

« Dans mon cas, ce sont les épisodes dépressifs qui m’ont conduite chez le médecin. J’avais 18 ans. On m’a diagnostiqué une dépression mélancolique et prescrit des antidépresseurs. C’est seulement à l’âge de 40 ans, alors que ma vie était partie en éclats, que j’étais en pleine reconversion professionnelle après une expérience traumatisante d’hospitalisation sous contrainte, que j’ai finalement reçu le diagnostic de troubles bipolaires. Pour des personnes atteintes de bipolarité de type 2, l’entrée dans le parcours de soins est souvent compliquée. Les phases d’hypomanie passent souvent inaperçues : on ne va pas voir le médecin quand on est heureux. Alors que les familles repèrent – et s’inquiètent de – nos phases d’exaltation, nous les passons sous silence. »

LUTTER CONTRE LE RETARD AU DIAGNOSTIC :

PERSPECTIVES

Maladies chroniques comme les autres, les troubles psychiatriques ne sont pas, ainsi que nous l’avons vu, des entités stables : ils s’accompagnent d’une détérioration de la condition des malades si leur cours évolutif n’est pas arrêté ou ralenti grâce à une prise en charge précoce et adaptée. Il en va des maladies mentales comme d’autres pathologies qui nous sont plus familières : le diabète, les maladies cardio-vasculaires, l’asthme, ou encore certains cancers.

Lutter contre le drame du retard au diagnostic s’impose donc comme un enjeu de nos politiques publiques de santé. Cette tâche ambitieuse et nécessaire implique d’agir à plusieurs niveaux et auprès de plusieurs acteurs. Elle relève à la fois d’un travail de sensibilisation et de déstigmatisation, qui a pour but de mieux informer le grand public, les enseignants, mais aussi les décideurs, pour permettre de réduire le retard d’accès à l’offre de soins et pour construire une politique de santé refondée autour de la coordination des parcours de soins spécialisés, dans le but de favoriser la coopération entre les professionnels de santé et d’assurer une juste orientation et prise en charge des patients.

Le soutien à l’effort de recherche ne doit pas être oublié non plus si l’on veut se doter, demain, d’outils diagnostiques plus fiables et plus performants. Les travaux en cours sont foisonnants et couvrent de nombreux domaines, comme nous le verrons plus loin. Ils vont de la découverte de nouvelles voies biologiques à l’identification de marqueurs biologiques pour aider au diagnostic, voire guider le choix des traitements, en passant par la caractérisation des symptômes cliniques prodromiques pour repérer les sujets à « haut risque » (avant l’apparition de la maladie) et prévenir l’émergence d’un trouble mental avéré.

POINTS CLÉS

– Alors que la Haute Autorité de santé recommande un diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA) au plus tard à 36 mois, l’âge moyen au diagnostic est de 5 ans et demi.

– Dans le cas de la schizophrénie, la durée de la psychose non traitée (DUP) est évaluée à deux ans. Ce retard est de dix ans dans le cas des troubles bipolaires.

– À peine 40 % des personnes présentant un trouble de l’humeur ont un contact avec un soignant dans l’année qui suit le début des troubles.

– Les cinq premières années de la maladie sont une phase cruciale, durant laquelle les chances de rémission sont les plus grandes. Elles sont également associées à une meilleure réponse au traitement. Les retards au diagnostic – et l’absence de traitement qui en découle – grèvent de façon dramatique le pronostic de la maladie et la qualité de vie des personnes malades. Ils ont des effets délétères tant au niveau biologique que social et des conséquences thérapeutiques.

Ce retard au diagnostic est dû à de multiples facteurs :

– la stigmatisation qui entoure les maladies et freine de nombreux patients au moment d’aller consulter ;

– la complexité de l’offre de soins et les délais d’attente : qui aller voir et dans quels délais ;

– le cloisonnement entre médecine générale et psychiatrie, qui limite la capacité des médecins de première ligne (pédiatres, généralistes, etc.) à orienter les patients vers les services qui permettraient d’assurer leur prise en charge rapide ;

– la complexité des symptômes et l’absence de marqueurs biologiques qui permettraient d’établir des diagnostics fiables.

Notes

1. Doctissimo et Fondation FondaMental, L’Autisme en France : diagnostic et parcours de soins, 28 mars 2013.

2. Les psychoses se caractérisent par la présence d’idées délirantes, d’hallucinations ou par une désorganisation de la pensée.

3. P. Conus et al., « Intervention précoce dans les troubles psychotiques : concepts et résultats », Dépistages et traitement précoce des premiers épisodes psychotiques, FondaMental, John Libbey Eurotext, 2015.

4. Drancourt et al., “Duration of untreated bipolar disorder : missed opportunities on the long road to optimal treatment”, Acta Psychiatrica Scandinavia, février 2013.

5. P. S. Wang et al., “Delay and failure in treatment seeking after first onset of mental disorders in the World Health Organization’s World Mental Health Survey Initiative”, World Psychiatry, octobre 2007.

6. P. S. Wang et al., “Use of mental health services for anxiety, mood, and substance disorders in 17 countries in the WHO world mental health surveys”, Lancet, septembre 2007.

7. P. S. Wang et al., “Failure and delay in initial treatment contact after first onset of mental disorders in the National Comorbidity Survey Replication”, Archives of General Psychiatry, juin 2005.

8. V. H. Srihari, “Working toward changing the Duration of Untreated Psychosis (DUP)”, Schizophrenia Research., 2017.

9. G. Fond et al., FACE-SZ (FondaMental Academic Centers of Expertise for Schizophrenia) group, “Risk factors for increased duration of untreated psychosis, Results from the FACE-SZ dataset”, Schizophrenia Research, mai 2018.

10. B. B. Sheitman, J. A. Lieberman, “The natural history and pathophysiology of treatment resistant schizophrenia”, Journal of Psychiatric Research, 1998.

11. R. C. Kessler, E. E. Walters, M. S. Forthofer, “The social consequences of psychiatric disorders, III : probability of marital stability”, The American Journal of Psychiatry, 1998.

12. L. Ouaiby, R. Gaillard, M. O. Krebs, “Duration of untreated psychosis : A state-of-the-art review and critical analysis”, Encephale, août 2016.

13. A. Demjaha et al., “Antipsychotic treatment resistance in first-episode psychosis : prevalence, subtypes and predictors”, Psychological Medicine, août 2017.

14. K. Joyce, A. Thompson, S. Marwaha, “Is treatment for bipolar disorder more effective earlier in illness course ? A comprehensive literature review”, International Journal of Bipolar Disorders, décembre 2016.

15. A. Milon, au nom de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé (OPEPS), La Psychiatrie en France : de la stigmatisation à la médecine de pointe, avril 2009.

16. Voir le chapitre 3 sur les ressorts et les effets de la stigmatisation des maladies mentales sur les personnes qui en sont atteintes, leurs proches et les professionnels de santé.

17. Se reporter au chapitre 3, consacré au secteur.

18. Haut Conseil de la santé publique, Évaluation du plan Psychiatrie et Santé mentale 2005-2008, octobre 2011.

19. I. Melle et al., “Reducing the duration of untreated first-episode psychosis : effects on clinical presentation”, Archives of General Psychiatry, février 2004. I. Melle et al., “Early detection of the first episode of schizophrenia and suicidal behavior”, The American Journal of Psychiatry, mai 2006.

20. P. Huxley, “Mental illness in the community : the Goldberg-Huxley model of the pathway to psychiatric care”, Nordic Journal of Psychiatry, 1996.

21. Cette partie a été réalisée grâce à la contribution de Nadia Younès, psychiatre, et du Pr Christine Passerieux, PU-PH au Centre hospitalier de Versailles.

22. B. Lamboy, C. Leon, P. Guilbert, « Troubles dépressifs et recours aux soins dans la population française à partir des données du Baromètre Santé 2005 », Revue d’épidémiologie et de santé publique, no 3, 2007.

23. DREES, « La prise en charge de la dépression en médecine générale de ville », Études et Résultats, no 810, septembre 2012.

24. D. Robiliard, Rapport d’information sur la santé mentale et l’avenir de la psychiatrie, op. cit.

25. M. Laforcade, Rapport relatif à la santé mentale, ministère des Affaires sociales et de la Santé, octobre 2016.

26. Étude menée auprès de 492 médecins généralistes, 82 psychiatres libéraux et 78 psychiatres publics. N. Younès et al., “General Practitioners’opinions on their practice in mental health and their collaboration with mental health professionals”, BMC Family Practice, 2005.

27. DREES, « Les médecins généralistes : un réseau professionnel étendu et varié », Études et Résultats, no 649, août 2008.

28. H. Dumesnil, S. Cortaredona, M. Cavillon et al., « Prise en charge de la dépression en médecine générale de ville, résultats issus d’une enquête menée auprès d’un panel national de médecins généralistes français », L’Information psychiatrique, volume 90, 2014.

5

Soins et traitements :

la grande loterie

Qu’attendons-nous aujourd’hui de la médecine et du soin ?

Question simple en apparence, mais, dans les faits, elle recouvre de multiples dimensions. Si l’on y répond de façon prosaïque, la guérison – ou, à défaut, la rémission – s’impose naturellement comme l’horizon à atteindre, que l’on soit patient ou médecin.

Dans le cas de troubles psychiatriques tels que la dépression, les troubles bipolaires ou encore la schizophrénie, les cas de rémission existent dans des proportions variables, et sont pour autant peu évoqués ou cités. Sans doute parce qu’ils concernent moins d’un tiers des patients. Plus probablement, parce que l’insatisfaction des malades, des proches et des professionnels de santé l’emporte sur les succès thérapeutiques jugés trop rares.

Aujourd’hui, la réalité des parcours de prise en charge des personnes souffrant d’une maladie mentale témoigne autant des limites du savoir médical que des dysfonctionnements et faillites persistants du système de soins.

Les récits des patients font office de « boîte noire » de notre système de santé : ils rendent compte de ses lacunes et de ses pesanteurs, révèlent les obstacles qui nuisent à la mise en place d’une prise en charge adaptée et acceptée par le malade. Ils dessinent également en creux le chemin du progrès vers des soins dignes, de meilleure qualité et moins coûteux en souffrance humaine.

UNE CRISE SANITAIRE SILENCIEUSE : LA TRÈS MAUVAISE QUALITÉ DE LA PRISE EN CHARGE MÉDICALE

Nous l’avons vu, le retard au diagnostic est un frein important à la mise en route d’une prise en charge médicale précoce. Une fois le diagnostic obtenu, le parcours médical des patients est loin d’être un long fleuve tranquille, et nombreuses sont les entraves au rétablissement des malades. Alors que la France est souvent réputée pour la qualité de sa médecine et pour ses établissements de santé en pointe, la psychiatrie fait clairement figure d’exception : les patients souffrant de troubles psychiatriques ont une espérance de vie très inférieure à celle du reste de la population, et la prise en charge de ces troubles reste aléatoire, voire parfois de piètre qualité.

Écueil no 1 : le règne de l’approximation

L’un des premiers défis qui se posent aux médecins lorsque le diagnostic d’un trouble psychiatrique est posé tient au choix de la stratégie thérapeutique qui sera la plus efficace. Bien que l’arsenal thérapeutique (médicamenteux comme non médicamenteux) se soit développé ces dernières années, rien ne permet aujourd’hui de guider le choix des traitements ni de prédire la réponse au traitement d’un patient. Les données de la science ne nous permettent pas non plus d’anticiper la tolérance à ces traitements et la survenue d’effets secondaires indésirables.

La prise en charge des personnes atteintes de maladies mentales reste un exercice bien souvent délicat pour les psychiatres et procède plus de la démarche empirique que de la médecine de précision, objectif actuel de la pratique médicale.

Il en résulte de longues séquences de traitements, avec de nombreuses phases de combinaisons de traitements avant de trouver le bon. Cette approche par « essai-erreur » fait perdre un temps précieux. Elle occasionne une perte de chance dommageable pour nombre de malades.

Annie Labbé :

« Quand j’ai finalement reçu le diagnostic de troubles bipolaires, plus de vingt ans après ma première consultation avec un psychiatre, on m’a prescrit du lithium qui est le “médicament de première intention” pour cette maladie. Mais cela n’a pas marché pour moi, et ce n’est qu’après trois ans de tâtonnements et d’alliance avec l’équipe soignante que nous avons trouvé une solution qui me convienne. C’est long trois ans. Il ne faut pas perdre courage… On est forcément en proie au doute. Notre persévérance et la confiance que nous portons aux médecins et à la psychiatrie sont mises à rude épreuve. »

Quand on sait que le choix précoce d’une stratégie thérapeutique adaptée améliore le pronostic de la maladie, il est grand temps que nous disposions d’outils nous permettant de prédire, de façon précoce, la réponse aux traitements (médicamenteux ou non médicamenteux). C’est l’un des enjeux de la recherche.

Écueil no 2 : des soins parfois non conformes aux recommandations

Une autre pierre d’achoppement à la mise en œuvre de soins de qualité tient à l’inadéquation entre pratiques en soins courants et recommandations internationales et françaises de bonnes pratiques. Elle concerne tout autant les médecins généralistes que les professionnels de santé en psychiatrie.

La mauvaise prescription d’anxiolytiques et d’antidépresseurs par les médecins généralistes est régulièrement pointée du doigt. Présentée comme une exception française, la surprescription des antidépresseurs se fait pourtant à mauvais escient et ne concerne pas, ou insuffisamment, les patients pour lesquels ils sont indiqués.

Comme le rappelle le professeur Emmanuelle Corruble :

« En France, seulement la moitié des personnes traitées par antidépresseurs souffrent effectivement d’un trouble qui réponde aux indications de l’AAM (autorisation de mise sur le marché) des médicaments antidépresseurs[1]. »

Sa conclusion est édifiante :

« En dépit de sa gravité, le trouble dépressif est aujourd’hui insuffisamment traité. Même parmi les patients qui sont correctement diagnostiqués, seulement un tiers d’entre eux se voit prescrire un traitement médicamenteux, et, parmi ceux-ci, seulement un quart se voit prescrire un traitement antidépresseur. Ainsi, moins de 10 % des patients déprimés reçoivent un traitement adapté[2]. »

Selon la Haute Autorité de santé, un traitement adapté en cas de dépression implique de poursuivre le traitement antidépresseur au moins six mois après la rémission des symptômes[3].

D’après une enquête en population générale réalisée en 2005[4], les proportions de traitement adéquat varient très fortement en fonction du type de recours, mais aussi en fonction du motif allégué. Sur l’ensemble de la population interrogée, seules 21 % des personnes ayant connu un épisode dépressif majeur ont reçu un traitement adéquat. Ce taux s’élève à 43 % pour les personnes ayant eu recours à un « professionnel compétent » (médecin généraliste, psychologue, psychanalyste ou psychiatre). Il est très variable selon les professionnels consultés : il n’atteint que 21,5 % chez ceux qui ont eu uniquement recours à un généraliste, contre 60 % chez ceux qui ont eu recours à un psychiatre.

Le cas des anxiolytiques (ou tranquillisants) est un peu différent. Utilisés pour soulager l’anxiété, les troubles anxieux, mais aussi les troubles du sommeil, ces médicaments sont prescrits très largement par les médecins généralistes et sur des durées bien supérieures aux recommandations.

En 2017, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) publie un rapport indiquant que près de 90 % des prescriptions d’anxiolytiques émanent des médecins généralistes et ont concerné 11,5 millions de Français en 2012, un Français sur cinq en consomme chaque année[5]. Malgré une baisse au cours des dernières années, la France se situe au deuxième rang dans la consommation de benzodiazépines (derrière l’Espagne).

Les temps d’exposition aux benzodiazépines sont parfois très supérieurs aux recommandations. Alors que des durées d’utilisation courtes sont préconisées, le temps moyen de consommation des anxiolytiques est de cinq mois et celui des hypnotiques de quatre mois environ (55 % des consommateurs les utilisent durant plus de trois mois consécutifs ; 16 % des consommateurs d’anxiolytiques se procurent leur traitement en continu sur plusieurs années). Pourtant, la consommation de ces médicaments expose à des risques neuropsychiatriques, de pharmacodépendance, et accroît ceux d’accidents de la route. Chez les sujets âgés, cette consommation peut favoriser les chutes et perturber la mémoire.

Ces chiffres accablants témoignent d’un probable manque de formation des médecins généralistes dans le domaine de la psychiatrie, mais, plus encore, démontrent les dangers d’un défaut de coopération entre les acteurs du soin.

La psychiatrie n’est malheureusement pas épargnée par ce triste constat. Les querelles théoriques au sein de la discipline contribuent à l’hétérogénéité des pratiques. Pour les patients, proches et associations, la prise en charge qui leur sera proposée est parfois soumise à un aléa incompréhensible.

L’écart est grand entre les recommandations de bonnes pratiques et la réalité de terrain. Pour le patient, cela signifie une grande inégalité dans la qualité des soins, qu’il s’agisse des prescriptions médicamenteuses ou des différentes formes de psychothérapies (qui ont démontré leur efficacité mais restent peu disponibles en soins courants, et surtout ne sont pas remboursées).

Une étude[6], menée en 2011 en France auprès de 210 psychiatres sur leurs pratiques en matière de prescriptions, rend compte de la faible adhésion des praticiens aux recommandations internationales : 41 % des répondants s’appuient sur leur expérience pour le choix d’une prescription médicamenteuse, quand seuls 17 % s’appuient sur les directives des autorités gouvernementales, 12,5 % sur les informations communiquées lors de congrès et 12,5 % sur les recommandations internationales. Parmi les raisons invoquées pour cette faible prise en compte, près de 57 % des praticiens considèrent que ces « guidelines » correspondent à une pratique médicale anglo-saxonne et qu’elles ne seraient pas adaptées à la réalité française ; 32 % considèrent qu’elles sont le fruit d’experts éloignés de la pratique médicale.

« Le manque de formation continue des professionnels de santé est terrible. C’est quand même invraisemblable que ce soit aux parents de réclamer des ateliers d’éducation thérapeutique pour leurs enfants malades ! On en est à informer les psychiatres, c’est le monde à l’envers ! Quand les psychiatres sont au courant, on se heurte à un manque de disponibilité de ces stratégies thérapeutiques. »

Ainsi s’exprime Carole P., membre active de PromesseS, et mère de deux enfants malades.

Le cas des psychothérapies est à lui seul représentatif des carences inacceptables de l’offre de soins proposée aux patients et à leurs proches. Depuis plusieurs années, elles sont reconnues comme indispensables et partie intégrante de la triade, aux côtés de la médication et du respect d’une bonne hygiène de vie, sur laquelle doit reposer toute stratégie thérapeutique, et notamment dans le cas de troubles sévères. Parmi elles, on compte les thérapies cognitivo-comportementales, la psycho-éducation, la remédiation cognitive, l’entraînement aux habiletés sociales, les thérapies interpersonnelles et des rythmes sociaux.

Pourtant, un nombre insuffisant de professionnels sont aujourd’hui formés à ces prises en charge. Ajoutons, comme le rappelle Dominique Deffis, de l’association PromesseS, qu’« encore aujourd’hui de nombreux médecins ne croient pas à l’efficacité des psychothérapies. Par conséquent, ils ne les prescrivent pas ». De plus, à l’exception d’une expérimentation en cours à destination des jeunes de moins de 21 ans[7] et d’une expérience pilote qui commence dans quatre départements[8], les consultations auprès des psychologues de ville ne sont actuellement pas remboursées par la Sécurité sociale. L’accès à une psychothérapie remboursée n’est possible que par le biais des psychiatres et/ou via les CMP. Or, on l’a vu, la saturation des CMP et la faible patientèle d’une grande partie des psychiatres libéraux ne permettent pas de répondre à la demande actuelle en matière de psychothérapies.

La situation est d’autant plus dramatique que de nombreuses études d’efficacité ont démontré l’impact positif pour les patients : diminution du taux de rechutes, diminution de la durée des hospitalisations et meilleure adhérence au traitement médicamenteux.

Le cas des troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Des controverses théoriques et pratiques toujours vives

Ces dernières années, le décalage entre recommandations et pratiques a été largement condamné par les associations de parents d’enfants atteints de TSA.

Dans son ouvrage consacré à l’autisme, Florent Chapel rappelle que les traitements psychanalytiques n’ont pas fait leurs preuves et ne font donc pas partie des approches recommandées. Comme l’indique pudiquement la HAS en 2012 : « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques[9]. »

Pourtant, les familles sont encore aujourd’hui confrontées à la résistance de certains thérapeutes, voire à leur remise en cause des avancées scientifiques récentes.

La situation peut même se révéler plus catastrophique encore, comme en témoigne le récit de l’avocate Sophie Janois : ainsi, des parents d’enfants autistes se sont vus condamnés pour défaut de soins par des services sociaux éducatifs, après avoir refusé le placement de leur enfant dans un institut qui leur paraissait inadapté.

« Aujourd’hui, des familles se voient arracher leurs enfants au motif que les mères seraient à l’origine des troubles, voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l’enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôle le ridicule, incite les juges à placer les enfants[10]. »

Selon d’autres témoignages, « des psychiatres ou directeurs d’établissements spécialisés utilisent même la menace : soit vous nous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l’accusation de défaut de soins[11] ».

La prise en considération médiatique et politique des TSA est porteuse d’espoir. Le lancement de la concertation du quatrième plan autisme, en 2017, témoigne d’une forte volonté politique sur le sujet, associant le point de vue des familles. Cependant, la proposition d’interdiction du packing[12], au printemps 2016, a vivement relancé le débat autour des méthodes thérapeutiques, questionnant l’application effective des recommandations nationales et internationales.

À l’appui de ces constats, une expérience pilote portée par la Fondation FondaMental nous rappelle utilement qu’une prise en charge conforme aux recommandations internationales s’accompagne d’un pronostic meilleur pour les patients. En effet, la Fondation FondaMental a créé un dispositif unique en France de consultations de recours : les « Centres Experts FondaMental », qui proposent aux patients une expertise médicale spécialisée par pathologie et la participation à la recherche.

Les Centres Experts FondaMental

Labellisés par la Fondation FondaMental et hébergés au sein de services hospitaliers, les Centres Experts FondaMental sont spécialisés dans l’évaluation, le diagnostic et l’aide à la prise en charge d’une pathologie psychiatrique spécifique.

Construits autour d’équipes pluridisciplinaires et spécialisées, ils utilisent tous les mêmes standards d’évaluation. Ils sont destinés à faciliter la réalisation de bilans diagnostiques exhaustifs (psychiatriques, somatiques et cognitifs) permettant d’établir des recommandations thérapeutiques personnalisées des patients et de soutenir le développement de la recherche clinique grâce la participation à des projets dans ce domaine. Il existe à ce jour quarante-trois Centres Experts FondaMental qui coopèrent, répartis sur tout le territoire en quatre réseaux dédiés à la schizophrénie, aux troubles bipolaires, à la dépression résistante et à l’autisme de haut niveau.

Une première étude[13], menée sur deux ans auprès des patients suivis dans les Centres Experts FondaMental pour des troubles bipolaires, fait état de résultats sans appel : les patients s’améliorent avec une diminution des symptômes dépressifs et maniaques, des troubles du sommeil et une baisse de la fréquence des comorbidités, notamment des troubles anxieux, des abus de substances et de la consommation de tabac. Une meilleure adéquation des traitements aux recommandations internationales est également retrouvée, qui se traduit par une augmentation de la prescription des thymorégulateurs (traitement de référence des troubles bipolaires) et une diminution des antidépresseurs. L’étude démontre également la diminution du recours à l’hospitalisation, de moins de 50 %, pour ces patients.

Écueil no 3 : quand la tête est coupée du reste du corps

Un reproche souvent adressé à la médecine, toutes disciplines médicales confondues, est sa tendance à aborder le soin sous le prisme des organes, au détriment d’une approche globale du corps. La psychiatrie n’échappe pas à la règle : les maux du corps ont tendance à être occultés au bénéfice de la seule prise en compte de la souffrance psychique des patients. Résultat : le suivi des soins somatiques des patients est défectueux, quand il n’est pas inexistant, et le cloisonnement entre les soins somatiques et les soins psychiatriques alimente autant qu’il aggrave cet état de fait.

Cela est d’autant plus préoccupant que « la majorité des patients atteints de troubles psychiatriques développent également une maladie somatique, très souvent ignorée et qui ne fait donc pas l’objet d’un suivi », ainsi que le rappelle le rapport parlementaire sur « la santé mentale et l’avenir de la psychiatrie[14] ». Les conséquences en sont parfois tragiques.

Écoutons Carole P. de l’association PromesseS :

« Le défaut de suivi des pathologies somatiques est abyssal. C’est comme si tous les efforts étaient portés exclusivement sur la stabilisation des patients, quel qu’en soit le coût. Le reste, on verra après. Pire, il arrive que les plaintes des patients atteints de troubles psychiatriques ne soient juste pas prises en compte. Une jeune femme de notre groupe Profamille nous a raconté l’histoire de son père : c’est un malade connu pour ses troubles psychiatriques depuis de longues années. Lorsqu’il est allé aux urgences pour se plaindre de douleurs thoraciques et dans le bras, personne ne l’a pris au sérieux. Il est mort d’un arrêt cardiaque quelques heures après. Ces situations sont tout autant dramatiques que scandaleuses. »

De nombreux travaux ont en effet démontré la forte prévalence du syndrome métabolique dans les troubles psychiatriques. Le syndrome métabolique (MetS) désigne la présence d’un ensemble de perturbations à la fois cliniques et biologiques (pression artérielle élevée, taux élevé de triglycérides, faible taux de « bon » cholestérol, embonpoint abdominal et glycémie élevée). Ces perturbations multiplient par deux le risque de développer une maladie cardio-vasculaire et par cinq le risque de développer un diabète.

Les études internationales montrent que la prévalence du MetS est deux fois plus élevée chez les patients atteints de maladie psychiatrique[15]. Elle se situe autour de 37 % chez des individus souffrant de troubles bipolaires[16] et atteint un pourcentage similaire auprès des personnes souffrant de schizophrénie[17]. Une étude française s’appuyant sur les données recueillies par les Centres Experts FondaMental corrobore cette tendance : la prévalence du MetS est de 20 % chez les patients bipolaires et de 22 % chez les patients touchés par la schizophrénie (10 % en population générale)[18]. Or seul un tiers des patients avec maladies cardio-vasculaires sont traités pour ces pathologies[19] !

La prévalence des maladies cardio-vasculaires est également de une fois et demie à deux fois plus élevée chez les patients psychiatriques que dans la population générale. Elle concerne 30 à 60 % des patients[20]. Parmi les facteurs qui augmentent sensiblement ce risque, l’obésité, le diabète et le syndrome métabolique sont au premier plan.

Les personnes souffrant de schizophrénie ont environ trois fois plus de risque de devenir obèses que la population générale. Les taux d’obésité dans les études canadiennes et américaines chez les personnes souffrant de schizophrénie varient entre 42 et 60 %. Une forte association entre troubles bipolaires et obésité est également attestée[21].

Ainsi, est-il frappant de constater que l’absence de diagnostic des pathologies somatiques, pourtant très fréquentes chez les patients atteints de maladies psychiatriques, reste la règle et constitue pour les malades une vraie perte de chance[22]. Ainsi que le rappelle le rapport de l’Assurance maladie paru en juillet 2018[23], « les pathologies en lien avec la santé mentale s’accompagnent chez les personnes qui en souffrent d’une surmortalité globale et prématurée importante, ainsi que d’une réduction de leur espérance de vie ». Le cloisonnement entre prise en charge médicale et psychiatrique fait donc perdre un temps précieux avant la mise en route d’une stratégie thérapeutique adaptée, à la fois psychiatrique et somatique, mais cela affecte également la confiance des malades dans les professionnels de santé et dans l’efficacité des traitements qui leur sont proposés.

L’ensemble de ces données souligne la nécessité de dépister et surveiller systématiquement ces maladies somatiques chez les patients atteints de maladies mentales. Une fois encore, la coordination entre médecine psychiatrique et somatique paraît comme un levier indispensable pour améliorer les soins et la qualité de vie des patients. Nombreux sont les témoignages qui font état des résistances fortes qui perdurent au sein du corps médical. Pour Claude Finkelstein, présidente de la Fnapsy :

« Nous ne devrions plus entendre ces propos de psychiatres qui nous disent : “On soigne d’abord la souffrance, on verra pour le reste après.” De la même manière, on ne devrait plus voir de médecins généralistes qui refusent de s’occuper des malades psychiatriques, par crainte. »

Écueil no 4 : le manque de coordination entre les acteurs de soins

Un autre obstacle à une prise en charge de qualité tient aux ruptures fréquentes observées dans le parcours de soins des personnes atteintes de troubles psychiatriques sévères : changements de psychiatres, notamment dans certains CMP, qui connaissent un turn over médical important, passages répétés aux urgences, hospitalisations récurrentes, sorties d’hospitalisation peu préparées, manque de structures alternatives à l’hospitalisation…

Michèle Delorme, militante associative et ancienne présidente de Schizo ? Oui !, résume ainsi la situation :

« Les tâches des divers intervenants sont beaucoup trop morcelées. Cela oblitère gravement les buts à long terme que sont la stabilisation et la prévention des rechutes. Après la phase aiguë, et la sortie d’hôpital, la prise en charge est beaucoup trop floue. […] Le modèle actuel de soins pour les patients est trop séquentiel. Il est prodigué par des unités différentes qui ne communiquent jamais entre elles dans les différentes séquences de la maladie. Des failles surgissent. »

Les récits des patients et des proches sont accablants et soulignent l’insuffisance des modes actuels de prise en charge.

Carole P., association PromesseS :

« Le manque de coordination entre les différents acteurs de la prise en charge est une honte. Il met en péril le fragile équilibre obtenu. Dans le cas de mon fils, les exemples sont nombreux de défaut de prise en charge. Le dernier en date remonte à son hospitalisation en clinique, qui s’est avérée très bénéfique : on lui a proposé une adaptation de son traitement, des activités de réhabilitation. Son état s’est amélioré, avec un retour à la communication et un intérêt retrouvé pour des activités qu’il ne pratiquait plus depuis plus de quatre ans. Nous avons retrouvé l’espoir. Mais sa sortie n’a pas été préparée, ni par la clinique, ni par le CMP. Mon fils n’est pas un patient simple, il est opposant à bien des égards, alors tout le monde se renvoie la balle : la clinique refuse de le prendre en charge en ambulatoire (ce qui est pourtant proposé à d’autres patients) en dehors d’un partenariat défini avec le CMP ; le CMP refuse d’établir ce partenariat au motif que mon fils est suivi par un psychiatre libéral ; quant au psychiatre libéral qui le suit, ses consultations mensuelles sont régulièrement reportées pour cause d’arrêt maladie, sans qu’aucun remplaçant ne soit proposé. Conséquence : mon fils se retrouve dans la même situation de solitude qu’auparavant avec, par période, un rythme de vie aux horaires très décalés, ce qui s’avère incompatible avec la régularité recommandée pour ses prises de traitements le matin et en fin de journée. Je suis scandalisée. Il y a une forme de maltraitance à l’égard des malades. Si les malades sont observants, obéissants et stabilisés, on trouve des solutions de prise en charge. En définitive, il vaut mieux être un malade pas trop malade. »

L’effet de ces dysfonctionnements cumulés est considérable. Face à ce qui est parfois perçu comme une forme de maltraitance, les patients perdent confiance dans la psychiatrie et peinent à trouver un chemin acceptable pour vivre avec leur maladie et devenir acteurs de leurs soins.

Vincent, atteint de schizophrénie[24] :

« Au bout de vingt ans en psychiatrie, à 80 % j’entendais des voix, les 20 % restants je ne pensais qu’à ça. J’avais sept fois les doses maximum mises sur le marché en neuroleptiques qu’on m’injectait dans les fesses, plus tout un tas d’autres médicaments. Je faisais plus de 200 kilos. Je passais ma vie dans un fauteuil qui me servait de niche, de mangeoire, de tout. Je me considérais comme foutu. Je ne voyais plus personne, à part mon ami, qui m’a toujours soutenu. […] Moi, j’ai fait des tas de tentatives de suicide. C’est pas parce que des voix m’ont demandé de me tuer. C’est parce que la seule chose qu’on me proposait, la seule chose qu’on me disait, c’était : “On va essayer de vous stabiliser.” À chaque fois qu’on me disait : “Vous êtes stabilisé”, c’est quand je faisais un poids énorme, que j’avais la tête de travers, que j’avais le filet de bave qui coulait, que j’avais tous les tics. […] Ben, si c’était ça qu’on me proposait comme perspective d’avenir, j’avais quand même connu beaucoup mieux. »

La perte importante de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles psychiatriques sévères fait le lit du déni de la maladie, d’un arrêt fréquent des traitements et de la dégradation de l’état de santé des patients.

Michèle Delorme s’insurge contre ce qu’elle définit comme une des limites de la psychiatrie :

« On entend souvent dire, il va mieux, or c’est un légume ! Qu’est-ce que ça veut dire aller mieux ? C’est juste moins emmerder le monde ou arriver à retrouver une forme de citoyenneté ? Et puis, comment voulez-vous qu’un jeune de 30 ans adhère à son traitement quand il prend 30 kilos, devient impuissant et qu’il n’a eu aucune information sur la maladie et sur l’importance de l’observance ? »

On l’a vu, il est une autre conséquence dramatique de ces défauts à répétition de prise en charge : la mortalité prématurée et évitable de trop nombreux malades atteints de troubles psychiatriques. Véritable honte pour nos sociétés modernes, cette situation, pourtant maintes fois dénoncée dans les rapports parlementaires, reste sous-estimée par les professionnels de santé (en psychiatrie comme en médecine générale) et méconnue du grand public, du fait de la relégation dont font l’objet la psychiatrie et les malades en psychiatrie.

De nombreuses études internationales ont montré que les principales causes de décès associées aux troubles psychiatriques sont le suicide et les maladies cardio-vasculaires[25], qui occasionneraient une réduction de dix à vingt ans de l’espérance de vie selon les pathologies concernées[26].

Une récente étude conduite par Santé Publique France corrobore ces résultats. Elle a permis de décrire la mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux (hors démence de la maladie d’Alzheimer) en France et son évolution sur quatorze années (2000-2013). Les conclusions sont alarmantes. Les trois premières causes de décès des personnes ayant un trouble mental sont des causes cardio-vasculaires (27,3 %), ou les cancers (18,1 %), enfin le suicide (11,1 %), alors que, pour les décès sans mention de trouble mental, le suicide (1,3 %) se place loin derrière les cancers (31,0 %) et les maladies cardio-vasculaires (28,9 %). Par ailleurs, l’âge moyen de décès des personnes atteintes de schizophrénie ou d’addiction à l’alcool se situe bien en dessous de la population générale : respectivement 59,8 ans dans le cas des schizophrénies et 59,6 ans dans le cas d’une addiction à l’alcool, contre 76,2 ans en population générale sans mention d’un trouble mental. C’est-à-dire une espérance de vie réduite de plus de seize ans…

Ainsi que le notent les auteurs de l’étude de Santé Publique France, ces données rappellent « l’importance de prendre soin aussi bien de la santé mentale que physique des personnes souffrant de troubles mentaux, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, notamment du suicide, mais portant aussi sur les facteurs de risque cardio-vasculaire, respiratoire et métabolique[27] ».

LE SUICIDE EN FRANCE :

SYMPTÔME DE LA CRISE DE LA PSYCHIATRIE

« Laissons, nous médecins, les discussions philosophiques aux philosophes[28]. »

Le suicide entraîne la mort de près de 10 000 personnes par an en France, et 200 000 tentatives de suicide sont recensées annuellement. Ces chiffres placent la France bien au-dessus de la moyenne européenne.

Ainsi que l’indique le rapport de l’Observatoire national du suicide, 300 000 personnes sont, chaque année, directement ou indirectement, endeuillées par suite d’un suicide, et 3,7 millions de Français sont touchés par la tentative de suicide d’un proche, dans une relative indifférence générale[29]. Par comparaison, les accidents de la route ont provoqué la mort de 3 645 personnes en 2012[30], mais font pourtant l’objet d’une large prise de conscience et de grandes campagnes de sensibilisation, ainsi que le rappelle Didier Bernus dans son Plaidoyer pour une prévention active du suicide[31].

Pourquoi n’en est-il pas de même pour le suicide ? La persistance des idées reçues explique en partie que ce sujet ne soit pas pris en considération à la mesure de l’enjeu de santé publique qu’il représente. Acte d’autodétermination ou de libre arbitre, conséquence d’une organisation sociale inégalitaire et de politiques managériales néfastes, toutes ces représentations sont régulièrement convoquées pour expliquer le geste suicidaire. Il est plus rarement appréhendé d’un point de vue médical.

Pourtant, les données de la recherche épidémiologique, clinique et fondamentale sont riches d’enseignement sur les conduites suicidaires et dessinent autant de pistes d’action pour une politique de prévention ambitieuse.

Loin d’être anecdotique, le phénomène apparaît comme étroitement associé à l’existence d’un trouble psychiatrique. Des travaux ont en effet démontré que plus de 90 % des personnes qui attentent à leur vie souffrent de troubles psychiatriques[32].

La dépression est l’un des principaux facteurs de risque des conduites suicidaires. De 40 à 80 % des tentatives de suicide sont directement liées à un épisode dépressif. On estime que de 10 à 15 % des patients ayant présenté un épisode dépressif majeur modéré ou sévère mourront par suicide[33].

Des études épidémiologiques ont montré que les antidépresseurs amoindrissent les idées suicidaires et diminuent le taux de suicide chez les sujets adultes, en particulier chez les personnes âgées[34]. Or, nous l’avons vu, le trouble dépressif reste insuffisamment traité : moins de 10 % des patients déprimés reçoivent un traitement adapté à leurs troubles[35].

Les personnes atteintes de troubles bipolaires et de schizophrénie font également partie des patients à haut risque : près de la moitié d’entre eux réalisent une tentative de suicide au cours de leur vie, et on estime que le suicide cause la mort de 10 à 15 % de ces patients.

Le suicide est multiplié par cinq chez les enfants et les adolescents présentant une pathologie mentale[36]. Enfin, il est important de rappeler que les patients qui sont ou qui ont été hospitalisés en milieu psychiatrique présentent un risque suicidaire augmenté, notamment lors de la première semaine d’hospitalisation et durant le mois suivant la sortie[37].

Par ailleurs, on constate une forte disparité selon l’âge et le sexe. En effet, le suicide concerne majoritairement les hommes (75 %). Il est particulièrement élevé chez les 45-54 ans et chez les plus de 70 ans. La part du suicide dans la mortalité générale est toutefois élevée chez les jeunes (18 %), ce qui s’explique par le fait que les jeunes meurent peu de maladies[38]. Les tentatives de suicides (TS) sont, quant à elles, majoritairement le fait de femmes et particulièrement chez les jeunes femmes entre 15 et 20 ans[39].

Des travaux ont également révélé un lien entre fréquence des suicides et précarité sociale : les cadres supérieurs sont les moins touchés, contrairement à la catégorie (très hétérogène) des inactifs, la plus impactée. Les agriculteurs sont une population particulièrement affectée : durant l’année 2012, un suicide d’agriculteur a eu lieu tous les deux jours en moyenne[40].

Une tentative de suicide est le facteur de risque le plus prédictif d’un nouveau passage à l’acte et multiplie par 40 le risque de suicide abouti : 40 % des personnes ayant fait une tentative de suicide récidiveront, et près de 15 % d’entre eux mourront par suicide dans les cinq ans suivant le premier geste. La première année est celle où le risque est le plus élevé[41]. Malheureusement, aujourd’hui encore, la détection des tentatives de suicide reste insuffisante : elle n’est répertoriée que lors d’un passage aux urgences ou d’une hospitalisation ; alors que toutes les tentatives de suicide ne font pas l’objet d’un passage aux urgences.

Les travaux de recherche menés ces dernières années éclairent d’un jour nouveau ces données épidémiologiques et ouvrent la voie à des politiques de prévention ambitieuses. Il est plus qu’urgent de mettre un terme au retard de la France en matière de prévention du suicide et d’enrayer les drames intimes qui dévastent trop de familles au moyen de prises en charge adaptées qui offrent à nouveau aux patients le choix de « décider de vivre[42] ».

Entretien avec le professeur Philippe Courtet

(professeur de psychiatrie à l’université de Montpellier,

chef de service de psychologie médicale et de psychiatrie du CHRU de Montpellier,

titulaire de la chaire FondaMental de prévention du suicide)

« Le système de soins doit être organisé de manière à fournir une aide que les sujets ne recherchent pas. »

Que nous apprennent les recherches récentes sur les conduites suicidaires ?

« Les conduites suicidaires sont aujourd’hui appréhendées selon un modèle stress-vulnérabilité. À situation de stress égale, le risque de conduite suicidaire est très variable d’un individu à l’autre. Cette modélisation permet de penser l’interaction entre l’adversité psychosociale, les troubles psychiatriques et une prédisposition individuelle.

La vulnérabilité suicidaire est liée aux antécédents personnels et familiaux de conduites suicidaires, et à des traits de personnalité comme l’impulsivité et le pessimisme. La maltraitance et les abus sexuels subis dans l’enfance ont un impact sur le développement de cette vulnérabilité.

De nombreux travaux neuroscientifiques ont permis de préciser le lien entre les conduites suicidaires et des déficits dans les processus émotionnels et cognitifs. Le lien entre dysfonctionnement du système sérotoninergique[43] et vulnérabilité suicidaire a été établi. D’autres travaux s’intéressent à l’impact du mécanisme de prise de décision. Le rôle de la perception de la douleur psychologique chez les personnes déprimées, la sensation d’isolement ou de rejet social font également l’objet d’études. »

Quelles préconisations peuvent être faites pour mieux prévenir le suicide ?

« Plusieurs types de prévention sont possibles : une prévention universelle ou une prévention ciblée vers les groupes à risque. Le groupe le plus risqué est celui des personnes ayant déjà effectué une tentative de suicide. Or on ne connaît pas précisément aujourd’hui le nombre de personnes entrées aux urgences pour une TS.

Peu de stratégies préventives ont démontré une efficacité dans la littérature. L’une des politiques les plus efficaces reste la prévention de l’accès aux moyens létaux : mise en place d’infrastructures antisuicides (dans le métro, les établissements pénitentiaires, les hôpitaux), installations de barrières sur les ponts, prévention du suicide sur les points dangereux des voies de chemin de fer, conditionnement des médicaments toxiques, etc.

La prévention passe également par une meilleure formation des médias aux questions de santé mentale et notamment du suicide, afin de ne pas créer d’effets de contagion suicidaire. Le programme Papageno[44], qui vise à améliorer le traitement médiatique à des fins de prévention, est aujourd’hui proposé dans dix-neuf écoles françaises de journalisme.

En matière de soins, la priorité est, selon moi, de mieux former les médecins à la prise en charge de la dépression. Les études prouvent qu’un meilleur diagnostic, et une meilleure prescription d’antidépresseurs baisse le niveau de risque de suicide. Une étude de référence en la matière, menée sur l’île de Gotland[45] en Suède entre 1983 et 1984, a permis de montrer l’efficacité des campagnes de formation des médecins généralistes. Cette expérimentation a eu pour effet de diminuer le nombre de suicides de 60 %, et de réduire de plus de 50 % les consultations en psychiatrie, ainsi que les arrêts maladie pour dépression.

Enfin, l’un des enjeux majeurs concerne le maintien du contact avec les patients, notamment après une tentative de suicide. L’objectif est de mieux repérer les sujets dans les services d’urgence et de mener une évaluation qualitative permettant de mettre en place des interventions précoces auprès des sujets à haut risque.

La mise en place d’unités dédiées au sein de l’hôpital général est également très efficace, comme nous le constatons à Montpellier : accompagner le patient pendant quelques jours permet une amélioration du diagnostic, la mise en place d’une intervention psychologique et pharmacologique. Ce temps nous permet aussi d’initier la rencontre avec la famille. Tout cela concourt à créer une alliance thérapeutique avec les patients.

Il y a un effet cathartique de la crise suicidaire. Il est fréquent qu’un patient suicidaire soit dans la négation de son acte : « c’était une bêtise. » Face à des patients qui sont passés à l’acte, on ne peut pas attendre qu’ils viennent demander de l’aide. Il est important de devancer la demande. La proposition d’une hospitalisation brève augmente considérablement la possibilité qu’un patient accepte un accompagnement. Proposer une consultation très rapprochée, dans les soixante-douze heures suivant la tentative de suicide est aussi un élément très important.

Beaucoup d’expérimentations attestent également de l’impact positif du recontact (appels téléphoniques, cartes postales, SMS). La vulnérabilité liée au rejet social est fortement modérée par ces actions. Le dispositif de veille VigilanS est actuellement en expérimentation au sein de 28 centres hospitaliers des Hauts-de-France. Il a pour objectif de maintenir le contact avec les sujets à risque de récidive pendant les six mois suivant les soins immédiats. D’après les premiers résultats présentés par l’équipe du professeur Vaiva, une baisse d’environ 50 % du niveau de récidive est observée au sein des services où le dispositif de veille a été mis en place[46].

La figure du case manager (qui se développe notamment en oncologie) est un modèle qui paraît pertinent afin d’assurer la médiation et le suivi des personnes à risque. Enfin, la prévention par le biais d’applications numériques fait également l’objet de développements intéressants. Ces outils de e-santé permettent la mise en place d’une prévention personnalisée, à partir de données contextualisées en temps réel. Ils peuvent avoir différentes fonctions : de l’éducation thérapeutique à l’information et l’autoévaluation. »

PRÉVENIR LE SUICIDE : DÉSTIGMATISER ET SOUTENIR

Nous venons de le voir, le suicide en France impacte chaque année la vie de milliers de Français et de leurs proches. Face à ce fléau, il est important de lever le tabou qui entoure le suicide en menant des politiques de prévention de grande ampleur à l’image d’intervention dans les écoles, de sensibilisation médiatique ou de formation du personnel sanitaire et médico-social. La politique de santé publique en France concernant le suicide nous amène à réagir : le tabou persiste et s’installe dans l’indifférence générale, masquant une situation de mal-être profond chez un grand nombre de personnes.

Prévention du suicide :

le manifeste des 10 000 pour lever le tabou du suicide[47]

Témoignage de Thérèse Hannier,

présidente de l’association PHARE Enfants-Parents

« Alors que le tabou a été levé sur de très nombreux sujets tels que le cancer, le sida, ou encore l’autisme, celui du suicide demeure. L’exemple du rapport[48] du Haut Conseil de la santé publique de 2016 demeure un exemple significatif : ce dernier recommandait de ne plus parler du suicide en tant que tel et de le classer parmi le thème générique de “santé mentale”. »

« Ce rapport a ainsi ouvert la brèche aux idées reçues, au déni et à l’hypocrisie des actions de prévention du suicide.

Nous avons exprimé notre désaccord sur cette prise de position du Haut Conseil de la santé publique en lançant, en 2018, le « Manifeste des 10 000 » afin de contribuer à lever le tabou du suicide, qui nuit aux actions de prévention, limite les fonds octroyés et retient la parole des personnes concernées et de leurs proches. Ce manifeste rappelle six actions que nous jugeons prioritaires afin de mener une politique de prévention efficace et juste :

Sensibilisation médiatique pour déstigmatiser le suicide et les troubles mentaux.

Sensibilisation au risque suicidaire de tous les acteurs en lien avec les jeunes.

Formation des médecins généralistes, des professionnels de santé et des acteurs médico-sociaux au repérage de la crise suicidaire.

Lutte contre toutes les formes d’incitation à l’autodestruction notamment sur Internet.

Amélioration de la qualité de l’accueil et de la prise en charge des patients en milieu psychiatrique ainsi que de l’entourage.

Soutien financier pérenne aux associations et leur intégration à la mise en œuvre de la politique de prévention nationale.

Rappelons, pour finir, que le suicide représente la deuxième cause de mortalité chez les 15-24 ans[49]. Il convient également d’apporter un soutien psychologique aux jeunes les plus fragiles. À ce titre, le dispositif développé par l’association PHARE Enfants-Parents reste inspirant pour prévenir le suicide dans cette tranche d’âge. »

Des séances remboursées chez le psychologue pour prévenir le suicide chez les jeunes : l’initiative de PHARE Enfants-Parents[50]

Afin de prévenir activement les risques de suicide chez les jeunes, l’association PHARE Enfants-Parents a mis en place un dispositif innovant de suivi psychologique chez les jeunes, en partenariat direct avec la Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM) de Paris.

À la suite d’un accord signé en septembre 2013, la CPAM de Paris assure le paiement des honoraires des psychologues sur la base de 26 séances par an et par enfant, ainsi que trois entretiens avec la famille. Cette action reste réservée aux jeunes Parisiens mineurs affiliés à la CPAM de Paris et sous condition de ressources.

C’est le psychologue de l’association PHARE Enfants-Parents qui fait le lien entre les familles, la CPAM de Paris et les psychologues sélectionnés par l’association. Il assure également le premier entretien avec l’enfant et oriente par la suite vers le psychologue répondant au mieux aux problèmes de l’enfant.

Les effets bénéfiques de ces suivis psychologiques sont constatés à la fois chez l’enfant et chez la famille. Ils permettent incontestablement de dénouer des situations douloureuses et ainsi d’éviter les troubles psychiques. Fort de son succès, cet accord a été renouvelé en mai 2017.

QUELLES VOIES D’AMÉLIORATION ?

FORMER, FORMER, FORMER…

Comment, aujourd’hui, relever ces défis et offrir aux patients une prise en charge qui soit digne et efficace ? Les causes sont multiples et revêtent bien des dimensions qui nécessitent chacune des réponses spécifiques. Certaines relèvent de la nécessaire déstigmatisation des troubles psychiatriques, d’autres d’un effort accru de la recherche scientifique, d’autres encore d’un modèle revu de l’organisation des soins.

Une recommandation, parcourant la plupart des rapports parlementaires ou institutionnels sur la santé mentale, porte sur la formation des professionnels de santé, conçue comme la pierre angulaire d’un meilleur repérage de la part des médecins de première ligne (généralistes et pédiatres), d’un diagnostic plus précoce et plus précis et d’une prise en charge plus conforme aux recommandations de bonnes pratiques, grâce à la construction de parcours de soins, clairs, coordonnés et spécialisés. La formation des psychologues doit aussi être harmonisée dans ce sens, dans le but d’une meilleure prévention et d’apporter au patient les clés vers la voie du rétablissement.

Le directeur de l’ARS Aquitaine, Michel Laforcade, dans son rapport relatif à la santé mentale, remis en 2016 au ministère des Affaires sociales et de la Santé, évoque une « impérieuse nécessité » qui doit conduire « la totalité de la psychiatrie [à rejoindre] les préoccupations d’une “médecine fondée sur les preuves” ».

Des médecins généralistes peu sensibilisés aux enjeux de la psychiatrie

Force est de constater que la formation des professionnels de santé reste aujourd’hui encore assez hétérogène. Celle des médecins généralistes est régulièrement pointée comme insuffisante en matière de psychiatrie, situation jugée d’autant plus regrettable qu’une part importante de leur patientèle est concernée par les troubles psychiques. La formation en psychiatrie reste limitée au cours du premier et deuxième cycle des études médicales : elle représente seulement 21 des 350 items du programme des épreuves classantes nationales, qui se déroulent à l’issue de la sixième année de médecine[51]. Mais il faut être conscient que l’explosion des connaissances dans tous les domaines de la médecine entraîne une inflation de celles qui sont considérées comme indispensables à l’exercice du rôle de médecin, quelle qu’en soit la spécialité. La réalisation systématique de stages en psychiatrie pour les futurs médecins a été annoncée par la ministre de la Santé, Mme Agnès Buzyn, dans le plan sur la psychiatrie présenté en janvier 2018[52]. Il s’agit d’une excellente nouvelle, même si la question pratique des possibilités d’encadrement et de l’organisation des cursus se pose.

Cela ne doit pas nous épargner un examen critique du cloisonnement entre les disciplines « médecine générale » et « psychiatrie », ni une réflexion sur les conditions propices à une meilleure collaboration entre les différents professionnels de santé. Bien au-delà des seuls généralistes, c’est l’ensemble des professionnels de santé en psychiatrie qui pourraient bénéficier d’un renforcement des cursus de formation.

Du côté des psychiatres, une formation trop peu spécialisée et parfois inadaptée

Du côté des psychiatres, le très faible encadrement hospitalo-universitaire et le déficit de spécialisation sont régulièrement déplorés. Rappelons que seuls 2,3 % des psychiatres sont universitaires, ce qui induit un faible taux d’encadrement des internes en psychiatrie, autour de un pour seize[53]. Cette situation s’avère particulièrement critique pour la pédopsychiatrie qui connaît le taux d’encadrement le plus faible de toutes les spécialités médicales puisque les professeurs de pédopsychiatrie, au nombre de trente-deux, représentent 0,7 % des professeurs de médecine à l’université[54], ce qui induit un encadrement de un professeur pour soixante spécialistes. À titre de comparaison, ce taux est de un pour quatre en neurologie, et de un pour huit en pédiatrie[55].

La récente réforme du diplôme d’études spécialisées (DES), entrée en vigueur à la rentrée 2017, découpe le troisième cycle en trois phases (socle, apprentissage, consolidation) permettant un apprentissage et une mise en responsabilité gradués. Si les objectifs sont louables, il faudra attendre au moins quatre ans pour évaluer son impact réel sur la formation des nouvelles générations, et beaucoup plus longtemps pour celui sur les pratiques des soignants. D’une approche globale, ce diplôme intègre en une même filière psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et psychiatrie de l’adulte, contrairement à d’autres pays d’Europe. La durée de l’internat en psychiatrie est actuellement de quatre ans, l’évolution vers un internat de cinq ans n’a en effet pas été validée par la réforme.

Deux options sont aujourd’hui proposées au sein du DES, qui allongent ce cursus d’une année : la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (PEA) et la psychiatrie de la personne âgée (PPA)[56]. Alors que la création d’une spécialité en psychiatrie médico-légale a été régulièrement évoquée, elle n’a pas été retenue dans les nouvelles maquettes au niveau national. Il s’agit pourtant d’un enjeu important : le nombre d’experts psychiatres est aujourd’hui en diminution, et les besoins ne cessent d’augmenter. Des formations spécialisées transversales (FST) telles que l’addictologie, la douleur, l’expertise médicale/préjudice corporel, la nutrition appliquée, la pharmacologie médicale et thérapeutique, les soins palliatifs et le sommeil sont également accessibles aux internes de psychiatrie.

Dans les différentes facultés de médecine, des diplômes universitaires ou interuniversitaires (DU ou DIU) – qui ne sont pas des diplômes nationaux – permettent de compléter la formation des professionnels.

Par ailleurs, le programme officiel et les modalités pratiques de formation au sein du DES ont la particularité d’être organisés par région. Cela induit de fortes variations en matière d’approches et de contenu. Comme l’indique le Dr Aude Van Effenterre dans son article consacré à la formation des internes :

« Cette diversité constitue à la fois une richesse et une faiblesse, richesse à l’échelle nationale permettant à notre pays d’être ouvert à toutes les orientations de la psychiatrie, faiblesse à l’échelon local avec un double risque : celui d’une formation privilégiant certains courants au détriment des autres, et celui de l’inégalité de la qualité de la formation[57]. »

Une telle organisation réduit la liberté de choix des internes, elle questionne l’égalité des connaissances et l’homogénéité des pratiques sur le territoire national. Rappelons que les associations de parents d’enfants autistes font régulièrement part de leur mécontentement quant au faible niveau d’intégration à l’université des dernières avancées scientifiques concernant les TSA.

Pourtant, d’après les études de l’Association française fédérative des étudiants en psychiatrie (AFFEP), les formations aux psychothérapies sont considérées comme insatisfaisantes, voire très insatisfaisantes, par plus de 75 % des internes. Le taux d’insatisfaction atteint 81 % pour la formation aux approches systémiques[58]. Alors que, depuis 2010, les psychiatres sont automatiquement reconnus comme psychothérapeutes, la mise en place d’une initiation obligatoire aux grands courants de la psychothérapie, avec une possibilité de formation complémentaire en deuxième partie d’internat, paraît pertinente.

La formation des psychiatres fait également apparaître une rupture importante entre l’enseignement théorique et la réalité des pratiques de terrain. Ainsi, le choix des deux stages hors psychiatrie qui doivent être effectués durant la formation est tristement révélateur de ce hiatus : 90 % des étudiants choisissent la neurologie, viennent ensuite la médecine générale et la pédiatrie. Il existe aujourd’hui très peu de stages proposés dans le secteur médico-social, alors même que ce secteur assure plus de 150 000 consultations par an, ainsi que la gestion d’une grande partie de l’activité ambulatoire.

Les formations initiales ne peuvent répondre à elles seules aux enjeux de la nécessaire « montée en compétence » des acteurs du soin. La question se pose avec force des modalités d’action visant les professionnels de santé en activité. Des travaux ont démontré la difficulté du transfert, dans les pratiques médicales, des recommandations de soins émanant d’experts, de réunions de consensus médical ou d’autorités administratives[59].

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s’est saisie de cette problématique et a émis, depuis plusieurs années, des recommandations en psychiatrie, élaborées de façon partenariale et très largement diffusées. Leur adoption en soins courants reste l’objet d’une grande attention et remet au centre du débat la question de l’évaluation des pratiques, trop insuffisamment développée en France.

POINTS CLÉS

– La mauvaise prescription d’anxiolytiques et d’antidépresseurs par les médecins généralistes est très inquiétante : moins de 10 % des patients déprimés reçoivent un traitement adapté et la France se situe au 2e rang dans la consommation d’anxiolytiques avec 90 % des prescriptions émanant de médecins généralistes.

– Près de 60 % des psychiatres considèrent que les recommandations de bonnes pratiques ne sont pas adaptées à la réalité française.

– Toute stratégie thérapeutique pour des troubles sévères s’appuie sur une triade : médication, hygiène de vie et thérapie. Ces thérapies peuvent être des thérapies cognitivo-comportementales (TCC), de la psychoéducation, de la remédiation cognitive, de la rééducation des habiletés sociales… Pourtant, un nombre insuffisant de professionnels sont aujourd’hui formés à ces prises en charge qui ne sont la plupart du temps pas remboursées par la Sécurité sociale.

– L’absence de diagnostic des pathologies « somatiques », qui sont pourtant très fréquentes chez les patients atteints de maladies psychiatriques, est une vraie perte de chance. On sait aujourd’hui que la première cause de mortalité chez les patients bipolaires sont les maladies cardio-vasculaires. L’espérance de vie des malades psychiatriques est ainsi réduite de dix à vingt-cinq ans en raison de la mauvaise prise en charge des autres maladies associées.

– Le suicide cause la mort de plus de 10 000 personnes par an en France, et 200 000 tentatives de suicide sont recensées annuellement. Le suicide est très souvent lié à l’existence d’un trouble psychiatrique : plus de 90 % des personnes qui attentent à leur vie souffrent de troubles psychiatriques. La dépression est ainsi l’un des principaux facteurs de risque des conduites suicidaires : 40 à 80 % des tentatives de suicide sont directement liées à un épisode dépressif.

– La France est insuffisamment impliquée dans la prévention du suicide. On sait pourtant que des stratégies peuvent être efficaces comme la prévention de l’accès aux moyens du suicide : équipements des métros, ponts, voies de chemin de fer, conditionnement des médicaments toxiques ; la formation des médias pour éviter les effets de « contagion suicidaire » ; la formation des médecins à la prise en charge de la dépression ou encore le maintien du contact avec les patients après une tentative de suicide (appels, SMS, cartes postales, etc.).

– La formation, initiale et continue, reste la clé pour améliorer la qualité des soins : formation des généralistes à la psychiatrie et meilleure formation des psychiatres à travers des spécialisations et une meilleure prise en compte des autres pathologies.

Notes

1. E. Corruble « Dépression et risque suicidaire », in Suicides et tentatives de suicide, sous la direction de Philippe Courtet, Médecine-Sciences Flammarion, 2010.

2. Ibid.

3. HAS, « Prise en charge d’un épisode dépressif isolé de l’adulte en ambulatoire », Recommandations pour la pratique, 2002.

4. X. Briffault et al., « Recours aux soins et adéquation des traitements de l’épisode dépressif majeur en France », L’Encéphale, 2008. Enquête réalisée auprès de 30 500 personnes de 12 à 75 ans.

5. ANSM, État des lieux de la consommation des benzodiazépines en France, avril 2017.

6. L. Samalin et al., “Adherence to guidelines by french psychiatrists in their real world of clinical practice”, The Journal of Nervous and Mental Disease, vol 199, no 4, avril 2011.

7. Le « Pass Santé jeune » ouvre l’accès à dix séances remboursées chez un psychologue libéral depuis janvier 2017.

8. Pour faire baisser la consommation d’antidépresseurs, élevée en France, la Caisse primaire d’Assurance maladie teste le remboursement intégral des consultations chez les psychologues dans quatre départements : Haute-Garonne, Morbihan, Bouches-du-Rhône et Landes. Le suivi ne doit pas dépasser plus de vingt séances. La CPAM règle les frais directement au psychologue, assurant la gratuité des séances pour le patient.

9. HAS et Anesm, « Autisme et autres troubles envahissants du comportement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations par consensus formalisé », Recommandations, mars 2012.

10. S. Janois, « Enfants autistes en France : entre droits bafoués au quotidien et combats acharnés des parents », The Huffington Post, 12 août 2015, cité par F. Chapel, Autisme, la grande enquête, Les Arènes, Paris, 2016.

11. E. Saget, « Autisme, la guerre des traitements » L’Express, 2 mars 2012, cité par F. Chapel, op. cit.

12. Le packing est une technique qui consiste à envelopper un patient de linges froids ou à température ambiante. Utilisée par certains psychiatres dans des cas d’autisme infantile, cette pratique fait l’objet de nombreuses controverses et est considérée par diverses associations de parents d’enfants autistes comme un traitement dégradant. Après les recommandations de l’HAS et de l’ONU, son interdiction a été préconisée en mai 2016 par la secrétaire d’État Ségolène Neuville. Cette proposition a été vivement critiquée.

13. C. Henry et al., FACE-BD collaborators, “Outcomes for bipolar patients assessed in the French Expert Center network : A 2-year follow-up observational study (FondaMental Advanced Centers of Expertise for Bipolar Disorder [FACE-BD])”, International Journal of Bipolar Disorders, septembre 2017.

14. D. Robiliard, Rapport d’information sur la santé mentale et l’avenir de la psychiatrie, Assemblée nationale, décembre 2013.

15. D. Vancampfort et al., “Risk of Metabolic Syndrome and Its Components in People with Schizophrenia and Related Psychotic Disorders, Bipolar Disorder and Major Depressive Disorder : A Systematic Review and Meta-Analysis”, World Psychiatry : Official Journal of the World Psychiatric Association (WPA), 2015.

16. Ibid. Une forte variation en fonction des pays est cependant observée, allant de 30 % en Europe à 64 % en Australie et Nouvelle-Zélande.

17. Ibid.

18. O. Godin et al., “Metabolic Syndrome, Abdominal Obesity and Hyperuricemia in Schizophrenia : Results from the FACE-SZ Cohort”, 2015, Schizophrenia Research, 2015. Id. et al., “Metabolic Syndrome in a French Cohort of Patients with Bipolar Disorder : Results from the FACE-BD Cohort”, The Journal of Clinical Psychiatry, 2014.

19. Ibid.

20. M. De Hert et al., “Physical Illness in Patients with Severe Mental Disorders. I. Prevalence, Impact of Medications and Disparities in Health Care”, World Psychiatry : Official Journal of the World Psychiatric Association (WPA), 2011.

21. Ibid.

22. O. Godin et al., “Metabolic Syndrome in a French Cohort of Patients with Bipolar Disorder : Results from the FACE-BD Cohort”, The Journal of Clinical Psychiatry, 2014.

23. Assurance maladie, « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses », juillet 2018.

24. Retranscription du témoignage radiophonique d’un patient dans La Relation soignant-soigné : les patients prennent le pouvoir, série documentaire de Mélanie Déchalotte, op. cit.

25. Chang et al., “Life Expectancy at Birth for People with Serious Mental Illness and Other Major Disorders from a Secondary Mental Health Care Case Register in London”, PloS One, 2011.

D. Lawrence, S. Kisely, J. Pais, “The epidemiology of excess mortality in people with mental illness”, The Canadian Journal of Psychiatry, 2010.

S. Kisely, “Excess mortality from chronic physical disease in psychiatric patients – the forgotten problem”, The Canadian Journal of Psychiatry, 2010.

26. E. Chesney, G. M. Goodwin, S. Fazel, “Risks of all-cause and suicide mortality in mental disorders : a meta-review”, World Psychiatry, 2014.

27. C. Ha et al., « Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 », Bulletin épidémiologique hebdomadaire, no 23, 24 octobre 2017.

28. D. Castelnau, « Introduction, 30 ans d’expérience », Suicides et tentatives de suicide, 2010.

29. Observatoire national du suicide, Suicides : connaître pour prévenir, dimensions nationales, locales et associatives, février 2016.

30. « Baisse historique du nombre de tués sur les routes en 2012 », Le Monde, 24 janvier 2013.

31. D. Bernus, Avis du conseil économique social et environnemental, Suicide : plaidoyer pour une prévention active, février 2013.

32. J. J. Mann, “Neurobiology of suicidal behavior”, Nature Review Neuroscience, 2003.

33. E. Corruble, « Dépression et risque suicidaire », Suicides et tentatives de suicide, op. cit.

34. M. L. Bruce et al., “Reducing suicidal ideation and depressive symptoms in depressed older primary care patients : a randomized controlled trial”, Jama, 2004.

35. Y. Lecrubier, T. Hergueta, “Differences between prescription and consumption of antidepressants and anxiolytics”, International Clinical Psychopharmacology.

36. E. C. Harris, B. Barraclough, “Suicide as an outcome for mental disorders. A meta-analysis”, The British Journal of Psychiatry, 1997.

37. F. Amaddeo et al., « Mortality among patients with psychiatric illness. A ten-year case register study in an area with community-based system of care », The British Journal of Psychiatry, 1995.

38. Inversement, la part du suicide en pourcentage semble faible chez les personnes de plus de 75 ans (moins de 1 %), car d’autres motifs de décès sont plus importants. Pourtant, on dénombre 30 suicides pour 100 000 habitants au-delà de 70 ans, soit deux fois plus que la moyenne nationale.

39. Observatoire national du suicide, op cit.

40. Ibid.

41. Selon une étude menée par l’Observatoire national du suicide, 36 % des décès survenus l’année suivant une hospitalisation pour TS ont pour cause le suicide. Celui-ci ne représente que 2 % des causes générales de décès sur la même période.

42. D. Castelnau, Suicides et tentatives de suicide, op cit.

43. La sérotonine est un neurotransmetteur qui agit sur le système nerveux central, notamment dans la régulation de l’humeur et de l’émotivité. Diverses études attestent du lien entre conduites suicidaires et faible production de la sérotonine : un hypofonctionnement du système sérotoninergétique est associé à des comportements agressifs et impulsifs. Des sujets exposés à des situations de stress précoce sont particulièrement exposés à une modification de la production de sérotonine.

44. Le programme Papageno fait référence au personnage de La Flûte enchantée qui renonce à ses idées suicidaires. Il tend à éviter l’« effet Werther », ou effet de contagion suicidaire – il a été lancé en 2014 par F2RSM. Outre les interventions en école de journalisme (mise en lien de promotions d’élèves de première année en journalisme avec un groupe d’internes en psychiatrie), il propose désormais du mediatraining auprès de psychiatres et des stages de formation d’équipes de rédaction.

45. Z. Rhimer, W. Rutz, H. Pihlgren, “Depression and suicide in Gotland. An intensive study of all suicides before and after depression-training programme for general practitionners”, Journal of Affective Disorders, 1995.

46. D’après les premières données publiées, une baisse des récidives de 55 % et de 44 % a été observée dans les deux services étudiés, après la mise en place du dispositif. M. Lardinois et al., Impact sur la récidive suicidaire d’un système de maintien de contact et de veille après une tentative de suicide : le dispositif VigilanS, étude au CH de Boulogne-sur-Mer et au CHRU de Lille.

47. « Manifeste des 10 000 – Lever le tabou du suicide pour mieux le prévenir », site Internet Change.org, consulté le 30 mai 2018.

48. Haut Conseil de la santé publique, Évaluation du programme national d’actions contre le suicide 2011-2014, mai 2016.

49. Observatoire national du suicide, Suicide : enjeux éthiques de la prévention, singularités du suicide à l’adolescence – 3e rapport, février 2018.

50. Cet encart a été réalisé avec la contribution de Thérèse Hannier, présidente-fondatrice de l’association PHARE Enfants-Parents.

51. A. Van Effenterre, « La formation des internes en psychiatrie », Psychiatrie française. Psychiatrie de France, op. cit.

52. Discours d’Agnès Buzyn à l’occasion du Congrès de l’Encéphale, à Paris, le 26 janvier 2018.

53. M. Laforcade, Rapport relatif à la santé mentale, op. cit.

54. « En 2015, le centre national de gestion de la fonction publique hospitalière recense 32 professeurs des universités-praticiens hospitaliers (PU-PH) en psychiatrie infanto-juvénile. Ces 32 postes sont à mettre en regard des 83 postes recensés en psychiatrie adulte et des quelque 4 000 professeurs des universités-praticiens hospitaliers pour l’ensemble des disciplines médicales. Le pourcentage ainsi obtenu est de 0,73 % de professeurs en pédopsychiatrie parmi l’ensemble des professeurs de médecine. » Source : M. Amiel, Situation de la psychiatrie des mineurs en France, avril 2017.

55. A. Van Effenterre, C. Hanon, P.-M. Llorca, « Enquête auprès des PU-PH sur la formation en psychiatrie en France », L’Encéphale, 2013.

56. Cette option a été introduite à la rentrée 2017. Arrêté du 21 avril 2017 relatif aux compétences et aux maquettes de formation des diplômes d’études spécialisées et fixant la liste de ces diplômes et des options et formations spécialisées transversales du troisième cycle des études de médecine.

57. A. Van Effenterre, « La formation des internes en psychiatrie », Psychiatrie française. Psychiatrie de France, op. cit.

58. Ibid.

59. M. Bauer et al., “Enhancing multiyear guideline concordance for bipolar disorder through collaborative care”, American Journal of Psychiatry, 2009.

6

Attention, fragiles !

Tout au long de cet ouvrage, les témoignages de patients et les avis d’experts nous ont amenés à appréhender le sujet de la psychiatrie avec une vision des plus globales. C’est tout l’enjeu de ce chapitre destiné à mettre en lumière les difficultés de soins pour des populations spécifiques qui, de par leur âge, leur situation sociale ou encore leurs parcours de vie, sont particulièrement vulnérables. Chez ces patients, les failles du système entraînent des risques accrus de voir s’aggraver leurs pathologies psychiatriques. Ils sont parfois confrontés à des suivis médicaux chaotiques, voire inexistants, et à une stigmatisation redoublée.

Nous prêterons ici particulièrement attention à la vulnérabilité et aux spécificités cliniques propres aux enfants, aux adolescents, aux jeunes adultes, aux personnes âgées, aux personnes en grande précarité et à la population carcérale, ainsi qu’aux dispositifs et organisations qui devraient leur permettre de bénéficier de prises en charge adaptées à leur situation particulière.

PSYCHIATRIE DES ENFANTS ET DES JEUNES :

IMMENSITÉ DES BESOINS, INSUFFISANCE DES RÉPONSES

La pédopsychiatrie vit une situation paradoxale : elle est sollicitée de toutes parts pour répondre à un nombre croissant de problématiques à la croisée des chemins du champ médical et social (troubles des apprentissages, décrochage scolaire, violence, harcèlement, usage des réseaux sociaux, radicalisation, etc.). Parallèlement, le nombre de structures dédiées peine à se développer, et la discipline subit une perte constante de ses effectifs : le nombre de pédopsychiatres a chuté de moitié en dix ans[1].

Encore une fois, on assiste à un décalage frappant entre une demande exprimant les valeurs fondamentales de notre société : la protection de l’enfance et le bien-être de cette partie de la population que sont les enfants, et l’insuffisance des moyens qui leur sont alloués. La majorité des professionnels s’accorde à considérer que cette attente sociétale est légitime, qu’elle relève ou non de la psychiatrie in fine. La demande doit être prise en compte et traitée : elle fait partie des missions de la psychiatrie dont les équipes interviennent avec discernement entre les risques extrêmes de la banalisation et de la « médicalisation ». Le psychiatre a ainsi la responsabilité d’estimer si un suivi psychiatrique se révèle nécessaire.

La continuité entre psychiatrie et questions sociales et environnementales est particulièrement visible quand il s’agit de l’enfance. Depuis la périnatalité jusqu’à l’âge adulte, il est inenvisageable de soigner un enfant sans tenir compte de son environnement familial, mais aussi de tous les acteurs qui participent à son développement : école, éducation, établissements médico-sociaux, justice… Cette discipline plus que toute autre nous enjoint de dépasser les clivages théoriques afin de proposer une approche ouverte, alliant diverses compétences et expertises, au profit de l’enfant et de l’adolescent, en s’appuyant sur les ressources de son environnement.

En 2017, deux importants rapports ont été consacrés aux jeunes et à la pédopsychiatrie : le rapport de Jean-Luc Brison et Marie-Rose Moro, intitulé Mission bien-être et santé des jeunes[2], et la mission d’information du Sénat sur la situation de la psychiatrie des mineurs en France[3]. Ces deux rapports reviennent sur des constats hélas déjà largement connus : retard au repérage et au diagnostic, délais de consultation, manque d’effectifs au sein des établissements médico-sociaux, faible formation des acteurs de première ligne sur les troubles psychiatriques, manque de coordination entre les structures, notamment entre l’Éducation nationale et les secteurs sanitaire et médico-social…

Face à une demande sociétale en extension, à la croisée du médical et du social, il est impossible de distinguer « à première vue » ce qui relève du mal-être ou de la pathologie. Les urgences pédiatriques sont un carrefour de l’expression sociale de la souffrance des enfants, des adolescents et des familles, parfois sous la forme de la crise et de l’urgence. La détection précoce apparaît ainsi comme une nécessité impérieuse et une exigence à laquelle les professionnels de santé doivent être en mesure de répondre en tenant compte de l’évolution des connaissances scientifiques, et dans un délai acceptable. Or la question du délai est un enjeu tout à fait crucial, dans une perspective développementale où chaque étape de la vie psychique conditionne la suivante.

Administrativement, l’âge de fin de prise en charge d’un adolescent en pédopsychiatrie est diversement interprété selon les structures et les dispositifs, entre 16 et 18 ans, ce qui génère un risque de rupture de soins à un âge particulièrement critique. Par ailleurs, la psychiatrie adulte n’est pas toujours en mesure de répondre aux situations spécifiques des jeunes patients, tant par la nécessité d’appréhension systémique des milieux d’appartenance, de mise en perspective développementale, de repérage des troubles naissants, qu’en termes d’accompagnement à l’autonomie, à l’accès aux études supérieures, au travail, au logement.

LES CHALLENGES DE LA PÉDOPSYCHIATRIE :

UN ACCOMPAGNEMENT DEPUIS LA GROSSESSE JUSQU’À L’ÂGE ADULTE

La pédopsychiatrie propose une prise en charge depuis la période périnatale jusqu’à l’âge adulte. Elle est de fait confrontée à une grande hétérogénéité de situations. Si la question du dépistage précoce est au cœur des préoccupations, les réponses à apporter ne sont pas sans susciter des controverses, certains professionnels dénonçant le risque de surmédicalisation de problèmes pouvant être transitoires chez les enfants ou relevant de problématiques éducatives, sociales, ou relationnelles spontanément résolutives. Retenons toutefois que, selon les âges, l’enjeu du diagnostic ne se pose pas de la même manière selon les troubles concernés.

Le champ de la pédopsychiatrie commence avec la période périnatale : qu’il s’agisse d’accompagner durant sa grossesse une mère atteinte de troubles psychiatriques, de détecter les risques de décompensation pré ou post-partum, ou d’aider à la mise en place des relations familiales autour de l’enfant, en particulier de la dyade mère-enfant, on comprend bien que les soins apportés autour de la naissance ont une double valeur, à la fois thérapeutique pour le système familial, pour les parents, et préventive pour l’enfant. Comme le rapporte le sénateur Michel Amiel, « en dehors des cas où l’enfant peut être malade, il s’agit d’un besoin de prise en charge de la relation elle-même[4] ».

En tant que thérapie de la relation, la pédopsychiatrie peut aider à soutenir les conditions favorables à l’établissement des liens qui seront bénéfiques au développement psychique de l’enfant. Dans cette perspective, la capacité à détecter les situations à risque durant la grossesse, notamment la dépression maternelle, est essentielle. Le but est de proposer les accompagnements adéquats en amont et en aval de la naissance, sans stigmatiser l’entourage de l’enfant.

La petite enfance est une période cruciale en matière de détection des trajectoires à risque d’évolution pathologique, en particulier à risque d’évolution autistique. Bien que les études divergent quant à sa prévalence, on estime que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent aujourd’hui environ 1 % de la population française[5]. Ces troubles, de nature très hétérogène, sont caractérisés par des altérations des interactions sociales, des troubles du langage et par un répertoire d’activité restreint et répétitif. Les TSA donnent lieu à un développement altéré souvent manifeste avant l’âge de 3 ans[6]. La Haute Autorité de santé (HAS) préconise un diagnostic à partir de 2 ans et le début des interventions personnalisées avant 4 ans, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale en « respectant les conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité : utilisation d’un mode commun de communication et d’interaction avec l’enfant, équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins vingt à vingt-cinq heures par semaine ». Un accompagnement intensif, de l’enfant comme de sa famille, améliore significativement les capacités de développement de l’enfant.

Comme nous l’avons souligné plus haut, en France, l’âge moyen du diagnostic des TSA est de 5 ans et demi[7]. Un tel retard signifie la perte d’années précieuses en matière de développement relationnel, social, affectif et cognitif. Mettre en œuvre les moyens nécessaires sur l’ensemble du territoire, et particulièrement dans les situations identifiées à risque, est un objectif organisationnel majeur.

L’ENJEU DU REPÉRAGE DES SIGNES D’ALERTE ET DES FACTEURS DE RISQUE[8] CHEZ LES JEUNES

Les importantes transformations biologiques, psychologiques et sociales liées à l’adolescence engendrent parfois des sources d’inquiétude de la part de l’entourage. Comment différencier une adolescence « mouvementée » d’un trouble nécessitant des soins psychiatriques ? Si l’on devait retenir un signe principal d’alerte pour guider les parents, c’est probablement celui de l’incapacité de leur adolescent à accomplir des tâches simples de la vie quotidienne, qui doit alerter. C’est au cours de cette période de la vie de 14 à 25 ans que se déclarent les pathologies psychiatriques les plus invalidantes, notamment la schizophrénie et les troubles de l’humeur.

Chiffres de prévalence

Troubles anxieux

6 à 13 % des adolescents selon les études internationales[9]

Tabac

25 % des Français de 17 ans : consommation quotidienne[10]

Alcool

8,4 % des Français de 17 ans : consommation régulière[11]

Cannabis

7,2 % des Français de 17 ans : consommation régulière[12]

Anorexie

0,9 % à 1,5 % population générale[13]

Boulimie

2 à 5 % population générale[14]

Schizophrénie

1 % population générale[15]

Troubles de l’humeur

8 % des adolescents entre 12 et 18 ans [16]

L’adolescence et le début de l’âge adulte sont des périodes essentielles pour la maturation cérébrale. Le cerveau est alors particulièrement sensible et exposé aux facteurs de risque environnementaux, biologiques comme relationnels et événementiels, traumatiques en particulier. L’alcool est neurotoxique, il peut engendrer une altération de la mémoire, particulièrement chez les adolescents. La consommation de cannabis est un facteur de risque de psychose : elle est associée à un risque de schizophrénie[17] multiplié par deux. Plus la consommation est précoce (en particulier avant 14 ans), plus le risque est accru[18]. Le cannabis a un effet déclencheur (triggering effect) sur les troubles : la schizophrénie débute en moyenne 2,7 ans plus tôt chez les sujets consommateurs de cannabis[19].

Ces facteurs de risque sont aujourd’hui identifiés. Il est possible d’agir pour diminuer le développement de ces pathologies. Celui-ci n’a rien d’une fatalité, puisqu’il est sensible à l’environnement et à une prise en charge adaptée. Il est donc essentiel d’informer la population sur ces connaissances.

Consommation régulière de cannabis :

quelles conséquences pour les jeunes[20] ?

Alors que la consommation de cannabis fait l’objet d’une banalisation chez les jeunes du fait de sa réputation de « drogue douce », diverses études attestent aujourd’hui de la toxicité cérébrale du cannabis à court et à long terme : les principaux troubles relevés sont cognitifs et addictifs, mais ils peuvent aussi être d’ordre psychiatrique.

Un article publié en 2014 par l’Académie nationale de médecine rappelle que les principaux facteurs d’apparition de ces troubles sont l’effet-dose, la fréquence, la durée d’exposition et l’âge de la première exposition. Si certains troubles peuvent disparaître après sevrage, des anomalies durables sont observées chez les sujets ayant débuté leur consommation avant 15 ans.

Les conclusions de cet article rappellent la nécessité de la mise en place d’une politique de prévention auprès des jeunes sur les dangers du cannabis, encore trop méconnus aujourd’hui.

« Les troubles induits par la consommation du cannabis les plus fréquents sont des troubles cognitifs, notamment des troubles de l’attention, de la mémoire et des fonctions exécutives. Ces troubles favorisent ou aggravent l’échec scolaire et universitaire préexistant. Ils ont tendance à disparaître dans le mois suivant l’arrêt de la consommation, mais des troubles de planification et de prise de décision, voire une baisse du QI, peuvent persister au-delà, particulièrement chez les sujets qui ont débuté leur consommation avant l’âge de 18 ans. La dépendance, dont la prévalence vie entière est d’environ 1 %, survient en moyenne vers l’âge de 19 ans. Conséquence beaucoup plus rare, mais grave, la consommation de cannabis peut favoriser la survenue de troubles psychotiques, en particulier les troubles schizophréniques, notamment chez des sujets prédisposés. »

SANTÉ MENTALE DES JEUNES :

MIEUX VAUT PRÉVENIR…

Avec 10 à 15 % des jeunes en souffrance psychique et des services de pédopsychiatrie saturés, la prise en charge de la santé mentale des jeunes constitue un enjeu fondamental de santé publique.

En 2016, la Fondation Deniker a souhaité établir un état des lieux de la santé mentale des jeunes en France[21] afin de mieux comprendre les enjeux et d’asseoir les bases d’une future stratégie de prévention. Cet état des lieux a été effectué par un sondage réalisé par Ipsos auprès de 603 jeunes de 15-25 ans, 601 parents et 235 professeurs. Il s’agit de la première enquête française exposant les regards croisés de ces trois populations.

Comme l’exprime Marie-Odile Krebs, professeur de psychiatrie à l’Université Paris-Descartes, Hôpital Sainte-Anne (Paris), ce sondage confirme des intuitions précieuses :

« Il est possible de parler de l’ensemble des troubles mentaux avec les jeunes, y compris les troubles de type psychotique. C’est un résultat important, parce qu’il ouvre la voie à de nombreuses stratégies de prévention. La fréquence des symptômes psychiques peut sembler élevée, mais elle confirme ce que montrent les enquêtes menées dans d’autres pays. Il ne faut pas oublier que la plupart de ces symptômes sont transitoires et ne signent pas forcément le début d’une maladie psychiatrique. En revanche, il est important que les jeunes chez qui ils se produisent puissent en parler et qu’ils puissent être évalués par un professionnel, car, selon leur fréquence, l’importance de la gêne, leur contexte, ces symptômes peuvent être des signes d’alerte d’un trouble débutant. »

Contrairement à l’idée reçue selon laquelle les jeunes vont mal, la grande majorité d’entre eux qu’on interroge (95 %) se déclarent « heureux et intéressés par la vie ». Cependant, un peu plus d’un tiers se disent souvent « stressés », et plus d’un jeune sur deux a déjà été gêné dans sa vie quotidienne par des symptômes d’ordre psychologique ou psychiatrique (anxiété, phobie, dépression, paranoïa, etc.). Ces difficultés sont sous-estimées par les parents pour qui seulement 18 % des jeunes se sentent souvent « stressés » et seulement 39 % « gênés dans leur vie quotidienne » par leurs difficultés mentales.

Les symptômes psychotiques peuvent être évoqués par les jeunes

Confrontés à une liste de neuf symptômes de type psychotique (« sensation que la plupart des gens vous veulent du mal », « sensation que certaines personnes vous transmettent des messages par télépathie », etc.), presque trois jeunes sur cinq déclarent en avoir ressenti au moins un de temps en temps, dans les trente jours précédant l’enquête. 10 % d’entre eux ont éprouvé un de ces symptômes de manière fréquente. On sait aujourd’hui que si les tableaux qui constituent un « état mental à risque de psychose » sont pris en charge de manière précoce et selon les recommandations internationales, le risque de transition vers une pathologie avérée est diminué[22].

Un besoin d’information exprimé par tous

Jeunes, parents et enseignants se disent mal informés et démunis face à une problématique de santé mentale : 92 % des enseignants ignorent la conduite à tenir en cas de situation de cet ordre, pour 83 % des parents et 84 % des jeunes. Les connaissances des personnes interrogées sont contrastées, entre une bonne appréciation de certains facteurs de déclenchement (choc émotionnel, consommation de drogues, précarité, etc.) et la survalorisation de certains autres dont la nocivité n’est pas prouvée (télévision, jeux vidéo, Internet).

La stigmatisation est un obstacle majeur

Les personnes atteintes de maladies mentales font peur. Près de deux jeunes sur trois (64 %) ne partiraient pas en vacances avec une personne qui en est atteinte, et un sur deux pensent que les personnes atteintes de maladies mentales sont dangereuses pour les autres.

Auprès de qui trouver de l’aide ?

La grande majorité des jeunes interrogés (87 %) disent que, s’ils présentaient des difficultés de santé mentale, ils en parleraient à quelqu’un. La proportion est moindre (67 %) pour ceux qui sont directement concernés. Près des trois quarts des jeunes (71 %) pensent qu’un membre de leur famille est la personne la mieux placée pour cela.

Le rôle de l’école

Le sondage montre l’importance de l’école comme acteur de la prévention des maladies mentales : 82 % des parents et 76 % des enseignants y sont favorables. Pourtant, seul un jeune sur trois serait prêt à se tourner vers une personne de son établissement scolaire pour obtenir une aide psychologique. Les deux raisons à cette réticence sont qu’ils ne se sentent pas suffisamment proches de ces personnes et qu’ils pensent qu’elles ne sont pas compétentes dans ce domaine. La grande majorité des enseignants (88 %) souhaite être mieux informée sur le repérage des signes de maladie mentale chez les élèves. Ils n’attendent pas seulement une information générale sur les maladies mentales, comme peuvent en donner un site Internet ou un livret d’information, mais un recours personnalisé pour un problème précis se posant concrètement à eux.

D’autres pays (la Suisse, l’Australie ou encore le Canada) ont su mettre en place des dispositifs non stigmatisants de prévention – repérage des premiers signes de détresse psychiques et d’accompagnement des jeunes. Nous détaillons ces bonnes pratiques au sein du chapitre 9, consacré aux exemples étrangers. Certaines ont bien entendu également vu le jour en France. Loin de nous l’idée de les recenser, nous en donnons ici deux exemples afin de montrer qu’en France comme ailleurs les acteurs de terrain se mobilisent et avancent pour proposer des solutions.

FOCUS #psyJeunes : une plateforme de prévention et d’information sur la santé mentale chez les jeunes[23]

En partant du constat que le peu d’informations disponibles sur la santé mentale des jeunes était en grande partie dû à l’origine du manque de repérage de la souffrance psychique, d’un accès hétérogène aux soins et d’une absence de suivi adapté, la Fondation Pierre Deniker, soutenue par le conseil régional d’Île-de-France, la Ville de Paris et le rectorat de Paris, a récemment développé le programme #psyJeunes. Cette plateforme web de ressources à disposition des adolescents, des jeunes adultes, de leurs proches et de l’ensemble des intervenants au contact des jeunes a pour vocation de proposer une documentation scientifiquement validée, contrôlée, interactive et dynamique sur l’ensemble des questions touchant la santé mentale chez les jeunes. Elle comprend :

– une carte interactive qui recense, en proximité, les lieux d’écoute, d’évaluation, de soins, d’entraide, d’échanges, qualifiés par type d’accueil, de structures, de tranches d’âge ;

– des informations pratiques sur le parcours de soins ;

– un dictionnaire lexicologique didactique du type : qui fait quoi ? c’est quoi un trouble anxieux ? etc. ;

– de la littérature scientifique et des articles sur les avancées de la recherche ;

– des actualités médias ainsi que des témoignages de psychiatres, de jeunes et de proches.

En s’inscrivant dans une démarche volontariste pour un égal accès à l’information, une telle plateforme est un élément incontournable de toute politique de prévention. Elle constitue la première étape vers une éventuelle prise en charge médicale.

Epsykoi, un web documentaire destiné aux jeunes pour lutter contre le retard d’accès aux soins[24]

Ce projet a été mené par trois psychologues, Perrine Curvale, Eléna Fassio et Violette Vanoye, rattachées à des services de psychiatrie adulte de l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) et impliquées au sein de l’association Solidarité Réhabilitation.

Déplorant le retard dans l’accès aux soins de nombreux jeunes patients et l’absence de prise en charge médicale qui en découle, elles ont décidé d’agir en s’attaquant aux deux principaux obstacles : la méconnaissance des premiers symptômes et la stigmatisation des maladies mentales et de la psychiatrie.

« En février 2015, nous revenions d’expériences passées à l’étranger et nous souhaitions changer les choses dans notre pays. Nous voulions parler de santé mentale, de prévention et de rétablissement. Nous voulions dire aux jeunes et à toute personne concernée que la souffrance mentale n’est pas une fatalité, pas une honte non plus, qu’elle est courante et qu’il existe des moyens d’aller mieux ! »

L’aventure du web documentaire Epsykoi était lancée, conçu par un groupe de travail réunissant usagers en santé mentale, psychologues et professionnels de l’audiovisuel, afin de s’appuyer sur l’expertise et les besoins de chacun, soutenue notamment par la Fondation FondaMental. Chaque « famille de symptômes » s’appuie sur le portrait d’un jeune vivant avec ces difficultés, le témoignage d’un proche, un film d’animation définissant les troubles, une courte fiction illustrant le thème et le regard d’un professionnel de santé insistant sur son métier et les moyens d’aider.

Parents et familles en première ligne,

point de vue de Véronique Antoine, présidente de l’association PromesseS

« Au moment de l’adolescence et de l’entrée dans l’âge adulte, les parents savent que des comportements différents, opposants ou “à risque” font leur apparition. Ils savent que l’écoute et la tolérance sont leurs meilleures alliées. Ils composent avec des jeunes qui tentent de nouvelles expériences, veulent se confronter à des milieux différents et brasser des idées et des expériences parfois farfelues ou subversives. En revanche, le tabou concernant les maladies psychiques est si fort qu’ils sont totalement ignorants et incapables de déceler les prémisses d’un trouble réel, d’un “décrochage” d’avec la réalité, d’un repli excessif, de toutes ces alertes que, x années plus tard, ils sauront relire comme les premiers signes de la maladie. Leur ignorance est telle qu’ils participent, malgré eux, au déni des premiers constats psychiatriques. Cette ignorance, y compris dans les milieux considérés comme “éduqués”, n’est plus admissible. Car s’il est difficile de combattre la maladie, si les traitements ne sont pas toujours efficaces et supportables par les patients, la lutte contre l’ignorance, elle, est à notre portée, et aucune excuse n’est audible pour ne pas l’éradiquer. »

Jeunes adultes en danger

Le repérage et la prise en charge précoces des troubles psychiatriques représentent un enjeu majeur de la psychiatrie qui est aujourd’hui, vu la tranche d’âge concernée, clivée administrativement entre pédopsychiatrie et psychiatrie d’adulte.

Il s’avère que ce repérage est particulièrement complexe, car les comportements qui peuvent être considérés comme des signes prédictifs a posteriori peuvent aussi être réversibles :

« Les troubles mentaux des adolescents et des jeunes adultes se manifestent à l’adolescence, même si rétrospectivement on peut constater l’existence de certains troubles dans l’enfance. Tous les adolescents ayant présenté ces symptômes ne développeront pas de troubles, tous les jeunes présentant, à un moment donné, des troubles mentaux avérés ne deviendront pas malades mentaux, a fortiori psychotiques[25]. »

À l’adolescence, il est extrêmement difficile de distinguer ce qui relève du signe prédictif d’une pathologie ou d’un comportement de rejet, de contestation ou de retrait par rapport à une norme sociale, ayant une explication sociologique. La banalité de certains symptômes participant à un tableau de risque d’évolution vers une maladie psychiatrique ne doit cependant pas excuser leur méconnaissance. Cet équilibre subtil justifie un questionnement éthique renouvelé.

Quelles réponses peut apporter la psychiatrie pour assurer cette détection sans « pathologiser » des comportements qui peuvent avoir d’autres sources explicatives ? Quels sont aujourd’hui les obstacles majeurs au déploiement de réponses adaptées ?

L’exigence de détection précoce ne consiste pas à réduire un enfant à des déterminismes biologiques. Elle ne relève pas non plus d’une suspicion à l’égard des parents, ni d’une volonté de psychiatriser à outrance. De telles craintes quant au risque d’enfermement des enfants dans des catégories figées sont légitimes, c’est pourquoi il est important de préciser ce que l’on entend par diagnostic : il est aujourd’hui possible d’envisager des bilans complets et articulés que l’on peut appeler « diagnostics de situation ». Ceux-ci s’appuient sur quatre dimensions majeures : nosographique, relationnelle, étiologique et fonctionnelle[26].

Un tel diagnostic s’appuie à la fois sur un bilan biologique et neurologique, mais il tient également compte de l’environnement dans lequel l’enfant évolue et de son développement. Il doit être mis en œuvre par une équipe de professionnels de la pédopsychiatrie, conscients de la variabilité des processus de développement. C’est une exigence de précision que nous entendons mettre en avant, au profit d’une approche individualisée, tenant compte des besoins spécifiques, des aptitudes et du rythme de chaque enfant, mais aussi des ressources « autocuratives » présentes dans son environnement direct, en particulier familial, scolaire et éducatif.

Des dispositifs existent qui participent de cette approche, avec des résultats parfois contrastés. Ainsi, depuis 2005, plus d’une centaine de maisons des adolescents (MDA) se sont développées sur le territoire. Dédié aux jeunes de 11 à 25 ans et à leurs proches, ce dispositif couvre plusieurs missions qui vont de l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation à la prise en charge médicale et psychologique, l’accompagnement éducatif, social et juridique. La Direction générale de l’offre des soins (DGOS) entend faire de ces lieux « une pierre angulaire du dispositif de réponse à la souffrance psychique et au mal-être des jeunes[27] ».

Le rapport Brison-Moro considère également que les MDA sont un acteur clé du repérage et de l’orientation des jeunes, puisqu’elles permettent de proposer un accès à une équipe pluridisciplinaire, dans un contexte non stigmatisant. Cependant, plusieurs rapports soulignent l’importance de leur disponibilité pour l’accueil, de la qualité de leurs évaluations et de leurs relations avec un réseau dynamique, en particulier autorisant des relais rapides par des services de psychiatrie d’aval.

Afin d’améliorer leur fonctionnement, un renforcement du financement de ces structures et du maillage territorial est préconisé, ainsi qu’une meilleure articulation de leurs actions, notamment avec les espaces santé jeunes (ESJ) et les points d’accueil et écoute jeunes (PAEJ). L’amélioration du lien avec l’Éducation nationale est aussi indispensable.

Enfin, la mobilisation des établissements universitaires est nécessaire pour favoriser le repérage des troubles, l’accès aux soins et la réussite des études. L’échec aux examens est une source de désarroi massive pour les jeunes étudiants – qui nécessite une vigilance particulière. Le rapport Brison-Moro préconise la mise en place d’un « pass-santé jeune » incluant une visite médicale assortie de la possibilité de prescrire dix séances remboursées auprès d’un psychologue : une expérimentation est en cours sur ce dispositif.

QUELLE PSYCHIATRIE POUR LA PERSONNE ÂGÉE ?

En 2030, le pic de la génération des baby-boomers arrivera à un âge avancé (80 ans), puisque, selon les estimations de l’Insee, 12 % de Français auront alors plus de 75 ans. Ce vieillissement de la population, phénomène unique dans l’histoire de l’humanité, a des impacts majeurs sur la prise en charge des troubles psychiatriques chez les personnes âgées.

La Commission des comptes de la Sécurité sociale[28] mettait récemment l’accent sur la nette augmentation en 2010 du nombre d’hospitalisations en service de psychiatrie de personnes âgées de plus de 80 ans, que ce soit au sein des établissements publics, avec une hausse de 14,6 %, ou dans le privé (+ 8,8 %). Cette croissance va inéluctablement engendrer une augmentation des demandes de soins spécialisés en psychiatrie. On estime en effet que 40 % des personnes de plus de 75 ans, prises en charge en institution, souffrent de troubles psychiatriques. Par ailleurs, les troubles mentaux constituent l’une des premières causes de mortalité prématurée chez le sujet âgé et représentent 60 % des sources d’incapacité liées au vieillissement.

Ce sujet de la croissance de la demande et de la spécificité de la prise en charge faisait d’ailleurs partie des éléments de vigilance rapportés par le plan Santé mentale 2011-2015 : « L’organisation d’une psychiatrie spécifique du sujet âgé, enjeu majeur de santé publique pour les années à venir au regard de l’augmentation des besoins, doit être davantage identifiée, coordonnée et développée dans ses modalités d’intervention et de formation de professionnels. »

De quoi et de qui parlons-nous ? Comment les établissements hospitaliers se préparent-ils à cette « déferlante » ? Comment les pouvoirs publics ont-ils appréhendé la formation spécifique de professionnels de santé dédiés aux sujets âgés ? Comment, dans un contexte de réduction des budgets publics, concilier qualité de la prise en charge et quantité de personnes concernées ? Quels nouveaux parcours de soins envisager ?

Entretien avec le professeur Frédéric Limosin

(chef de service à l’hôpital Corentin-Celton d’Issy-les-Moulineaux (AP-HP) et référence nationale sur la psychiatrie des personnes âgées,

il nous éclaire de son expérience sur ce sujet complexe)

Géronto-psychiatrie, psycho-gériatrie, comment bien nommer cette discipline ?

La terminologie « psychiatrie de la personne âgée » (PPA) s’est imposée, car, au-delà d’une question de pure sémantique, cette clarification du champ d’expertise et des compétences associées rend l’offre de soins et ses missions beaucoup plus lisibles, que ce soit pour les professionnels concernés ou pour le grand public.

En gériatrie, l’âge seuil retenu est de 75 ans. Mais pour les personnes âgées souffrant de pathologies psychiatriques d’évolution chronique, dont l’espérance de vie est encore aujourd’hui diminuée de dix à vingt ans, nous les prenons en charge dès 65 ans.

Quelles sont les principales missions d’un service de psychiatrie de la personne âgée ?

Elles consistent à évaluer précisément les troubles constatés puis à assurer la prise en charge adaptée et personnalisée des patients âgés. Nous recevons deux typologies de patients : ceux dont les troubles psychiatriques ont débuté avant 65 ans (et le plus souvent bien avant), et dont l’évolution nécessite la poursuite des soins au-delà, et ceux dont la maladie psychiatrique débute à un âge tardif.

Quelles sont les principales difficultés de la prise en charge des personnes âgées ?

Le premier écueil est l’accès aux soins psychiatriques, qui se fait trop souvent au cours d’un passage aux urgences, car les troubles n’ont pas été repérés suffisamment tôt et s’aggravent progressivement jusqu’à requérir un transfert aux urgences dans un contexte de crise. Ainsi, les patients arrivent à un stade très évolué de leur pathologie, faute d’avoir pu être examinés, diagnostiqués et pris en charge en amont sur leur lieu de vie, à domicile ou en institution. Le déploiement d’équipes mobiles spécialisées en PPA a justement pour objectif d’éviter ces situations en proposant des interventions précoces au domicile du patient âgé. Un autre point souvent mal appréhendé, et pourtant relativement fréquent, concerne les addictions, essentiellement à l’alcool, mais aussi à certains médicaments, comme les anxiolytiques et hypnotiques, qui doivent être repérées et faire l’objet d’une prise en charge spécifique.

Le diagnostic des troubles psychiatriques est un exercice plus délicat chez le sujet âgé, car les symptômes peuvent être différents de ceux retrouvés chez l’adulte non âgé (par exemple, en cas de dépression, le sujet âgé exprime moins spontanément sa tristesse). De surcroît, les pathologies associées sont plus fréquentes et peuvent modifier les symptômes constatés, c’est en particulier le cas en présence d’une maladie neurodégénérative évolutive. Ces différents obstacles ne peuvent être surmontés qu’avec des équipes spécialisées et formées et des partenariats avec des collègues neurologues, gériatres, neuropsychologues.

Les traitements médicamenteux des personnes âgées sont-ils spécifiques ?

On a recours aux mêmes molécules, mais elles nécessitent un maniement spécifique, adapté aux particularités de la personne âgée.

Ainsi, le délai d’action des psychotropes est souvent plus long, leur tolérance moins bonne du fait des modifications physiologiques liées au vieillissement et les cas de résistance ne sont pas rares. Il faut également être vigilant face au risque lié à d’éventuelles interactions médicamenteuses avec les autres traitements.

Une telle expertise est essentielle, car les prescriptions de psychotropes sont très courantes chez les personnes âgées, notamment en institutions et, dans un certain nombre de cas, inadaptées et/ou reconduites trop systématiquement. La HAS a ainsi souligné que 50 % des personnes de plus de 70 ans font usage de psychotropes.

La prescription médicamenteuse semble être un sujet central de votre discipline ?

La consommation d’anxiolytiques sur de longues périodes est un véritable problème chez les personnes âgées. Leurs effets secondaires les exposent à un risque de chutes, de troubles cognitifs, notamment de confusion et d’altération des capacités mnésiques, et de somnolence diurne. De plus, une récente étude, « Benzodiazépine et Alzheimer : le risque augmente avec la durée de l’exposition », menée par l’Inserm en 2014, a montré que l’utilisation de benzodiazépines pendant trois mois ou plus est associée à un risque accru de développer la maladie d’Alzheimer après 65 ans. La psychopharmacologie est par conséquent au cœur de la prise en charge des personnes âgées ; dans notre pratique nous devons, plus encore que pour les patients plus jeunes, être extrêmement rigoureux et évaluer systématiquement le rapport bénéfices/risques de nos prescriptions.

COMMENT PRENDRE EN CHARGE LA SANTÉ MENTALE EN SITUATION DE PRÉCARITÉ ?

Les liens de causalité entre troubles psychiatriques, précarité et exclusion sont fortement enchevêtrés. Comme le rappelle le Dr Alain Mercuel, chef de service à l’hôpital Sainte-Anne et directeur de l’unité Santé mentale et exclusion sociale (SMES) : « d’une façon générale, toute pathologie psychiatrique conduit à un risque de précarité[29] ». Mais, face au choc que représente le fait de se retrouver à la rue, il s’avère difficile de distinguer ce qui relève de l’état pathologique préexistant ou d’une anxiété liée à un contexte particulièrement fragilisant. Causes et effets sont parfois fortement intriqués et tendent à l’aggravation des symptômes.

Un tiers des sans-abri souffrent de troubles psychiatriques

« Sans-abri », « sans domicile fixe », « sans chez-soi »…, qu’il s’agisse de les nommer ou de les quantifier, ceux que nous appellerons ici les SDF résistent à la nomenclature. Dans son ouvrage consacré à la souffrance de cette population, Alain Mercuel avance le chiffre de 300 000 personnes sans domicile en France[30]. Le rapport annuel de janvier 2017 de la Fondation Abbé Pierre évoque quant à lui 3,9 millions de personnes mal logées en France, dont 143 000 sans domicile, 85 000 dans des habitations de fortune et 206 000 « gens du voyage subissant de mauvaises conditions d’habitat[31] ». Ce rapport dénonce une augmentation de 50 % du nombre de SDF entre 2001 et 2012. Malgré cette augmentation quantitative, le pourcentage de personnes en souffrance psychique reste stable depuis vingt ans[32]. L’évaluation de cette souffrance est complexe et variable selon les sources utilisées.

Afin de clarifier la situation concernant les troubles chez les personnes en grande précarité, une étude épidémiologique a été menée en 2009 par le Samu social de Paris. Intitulée SaMentA[33] elle a été réalisée auprès de 840 personnes. L’analyse de ces données corrobore les estimations des psychiatres depuis vingt ans. Ainsi, 32 % des personnes vivant en précarité présentent un trouble psychiatrique sévère : 13 % souffrent d’états psychotiques (contre 1 à 2 % en population générale), 7 % souffrent d’états dépressifs graves (contre 4,2 % en population générale) et 12 % souffrent d’états anxieux invalidants (contre 5 % en population générale). Un tiers des personnes ayant participé à l’enquête présente une conduite addictive (alcool et cannabis majoritairement).

Ce constat est particulièrement aggravé chez les personnes de 18 à 25 ans, qui présentent, à 40 %, des troubles psychiatriques sévères, dont 17 % d’états psychotiques, 9 % d’états dépressifs, 17 % d’états anxieux et 38 % de conduites addictives[34].

Les personnes sans domicile ont souvent un vécu qui accumule, depuis l’enfance, les facteurs de risque : souffrances intrafamiliales, ruptures et instabilité participent à construire une « représentation de soi sans famille fixe, sans lien fixe[35] ». La consommation de toxiques et d’alcool constitue souvent un facteur aggravant supplémentaire menant à de graves situations de précarité. D’après une enquête menée par Médecins du monde dans les années 1990, un quart des personnes sans domicile avait quitté le domicile familial à 16 ans[36]. Ces données viennent une fois encore mettre l’accent sur la nécessité d’un accompagnement dès l’adolescence des personnes présentant un risque de trouble psychiatrique. Cette absence de repérage est tout autant une question sociale que médicale. Alain Mercuel rappelle que le service militaire était une étape de repérage de l’évolution psychotique.

« Aujourd’hui seuls les comportements troublés, éclatants et tapageurs permettent ce repérage. »

La rue est l’endroit où se retrouvent beaucoup de personnes en rupture de soins, parfois dès les premiers épisodes psychotiques, comme l’illustrent les propos d’un jeune atteint de troubles schizophréniques :

« C’était l’appel de la rue, je savais que je trouverais mon équilibre dans la liberté, puisque je ne peux pas fumer à la maison, autant fumer à la rue. »

La question de la temporalité de l’accès aux soins se pose de manière cruciale vis-à-vis des personnes sans domicile : plus on reste longtemps à la rue, plus le chemin pour en sortir est long. Nombre de personnes sans domicile mettent du temps avant d’accepter l’idée qu’elles ont besoin d’être aidées. Or l’attente de la demande est une immense entrave au traitement des personnes précaires. Le résumé du psychiatre est ici sans appel : « Malheureusement, tant que l’ordre personnel n’est pas suffisamment troublé pour exprimer une demande de soins, tant que l’ordre public n’est pas suffisamment troublé, lui non plus, pour entraîner un accès aux soins, le temps passe et les chances de rétablissement également[37]. »

Psychiatrie « sans frontières »

Le mode organisationnel de la psychiatrie de secteur est aujourd’hui bien peu efficient pour s’occuper de ces personnes, notamment du fait de son découpage géographique. Même si des dispositifs de compensation permettent d’accueillir les sans domicile dans des CMP de référence, c’est surtout la question de la continuité et du maintien du lien, qui pose problème. Face à des personnes qui se sont partiellement ou entièrement coupées des liens sociaux traditionnels, attendre la demande ne peut s’avérer une solution adaptée.

C’est à partir de ce constat que les premières équipes mobiles ont été créées afin d’« aller vers » ceux qui n’iront pas vers les soins :

« C’est la souplesse qui caractérise la force de ces équipes dénommées à juste titre équipes “mobiles” psychiatrie-précarité. Elles dépassent les frontières des secteurs et optent pour le maintien du lien au-delà des pratiques de droit commun. Elles entretiennent quotidiennement une filière spécifique d’accès aux soins et non une filière spécifique de soins. Elles maintiennent le lien, et ce malgré les mouvements des personnes[38]. »

Une fois l’acceptation des soins acquise, on imagine à quel point l’observance d’un traitement dans la rue est complexe. La prise de médicaments psychotropes est souvent vécue comme un facteur aggravant de vulnérabilité, puisqu’ils rendent moins réactifs, dans un contexte où la vigilance est un principe fondamental de survie. La mission des équipes mobiles consiste alors à « assurer la permanence du lien » pour favoriser le maintien dans le soin.

La prise en charge des troubles psychiatriques des SDF est aussi une grande problématique des centres d’hébergement, relégués au rang « d’asiles sans les soins » : les travailleurs de ces centres sont à la fois en attente de formation et d’accompagnement par les unités mobiles. L’enjeu principal est souvent de trouver comment faciliter le consentement aux soins. Dans ce contexte, la médiation peut jouer un rôle majeur pour considérer la personne dans sa globalité. Faciliter les soins somatiques, l’accès au droit, parfois la prise en charge de l’animal de compagnie qui sont autant de médiations possibles pour construire un lien, tout en respectant la temporalité de la personne.

Un logement pour la guérison ?

L’initiative « Un chez-soi d’abord »

L’initiative « Un chez-soi d’abord », transposition française du projet américain Housing First, offre aux sans-abri souffrant de troubles psychiques sévères un accompagnement personnalisé vers le logement. Ce programme marque une rupture avec la procédure classique de relogement, où la personne doit, dans un premier temps, passer par un centre d’hébergement temporaire dans le but de se stabiliser, avant d’accéder à un logement pérenne. Pour autant, avec près de 30 % des personnes vivant dans la rue atteintes de troubles psychiques, le logement constitue la clé pour un rétablissement complet et durable et reste le principal levier vers une pleine inclusion au sein de la société.

À partir de 2011, ce programme a été expérimenté auprès de 720 personnes, dans quatre agglomérations (Marseille, Lille, Toulouse et Paris), pour une durée de quatre ans. Deux groupes ont été constitués afin de démontrer l’efficacité de l’expérience. Le premier groupe, composé de 353 personnes, a bénéficié d’un accès rapide et direct à un logement (grâce à un accord avec les bailleurs sociaux), mais aussi d’un accompagnement sanitaire et social par une équipe composée de psychiatres, médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, ainsi que des médiateurs de santé-pairs. Le deuxième groupe témoin a, quant à lui, bénéficié des services classiques de relogement.

L’expérimentation a connu des résultats plus que significatifs[39]. Parmi les 353 personnes qui ont été relogées, plus de 80 % sont toujours dans leur logement au bout de quatre ans d’expérimentation, leurs symptômes ont largement diminué, et la durée d’hospitalisation de ces personnes a été réduite de moitié.

Forte de son succès, cette expérimentation a été étendue en 2017 par le ministère du Logement et le ministère des Affaires sociales et de la Santé, à l’ensemble du territoire.

Au total, ce sont 6 millions d’euros qui seront dédiés à ce projet avec l’objectif d’intervenir auprès de 2 000 personnes[40] dans les prochaines années.

MILIEU CARCÉRAL :

L’ANTICHAMBRE DE LA PSYCHIATRIE ?

La question carcérale confronte la psychiatrie à un double enjeu : celui des personnes malades incarcérées, pour lesquelles on peut se demander si d’éventuelles ruptures de soins ou si l’absence de structures adaptées ont eu un impact sur l’incarcération et celui des personnes qui développent des troubles psychiatriques durant leur incarcération.

Au 1er septembre 2017, 68 564 personnes étaient détenues en France[41]. Comme nous l’exposerons tout au long de cette partie, une très forte proportion de personnes incarcérées est atteinte de troubles mentaux. Cette situation est certes commune à tous les pays développés : une étude internationale[42] relève quatre à dix fois plus de pathologies psychiatriques dans les prisons que dans l’ensemble de la population. Cependant, ces taux semblent particulièrement élevés en France[43].

Si l’on considère l’ensemble des troubles mentaux, quel que soit leur niveau de gravité (du syndrome dépressif à la schizophrénie), 80 % de la population carcérale masculine est concernée et 70 % parmi la population carcérale féminine[44]. La proportion de personnes atteintes de troubles mentaux les plus graves représenterait 8 à 10 % de la population pénale[45]. Entre 35 % et 42 % des détenus sont considérés comme « manifestement ou gravement malades ». Les addictions sont également très fréquentes et concernent 38 % des détenus incarcérés depuis moins de six mois pour la drogue, et 30 % pour l’alcool.

On considère que 25 % des détenus de métropole souffrent d’un trouble psychotique (8 % des détenus présenteraient un syndrome de schizophrénie, soit huit fois plus que la moyenne française[46]). Un risque suicidaire est repéré pour 40 % des hommes et 62 % des femmes détenus, et le taux de suicide est six à sept fois plus élevé que dans la population générale[47].

Le choc carcéral

On retrouve chez les détenus des facteurs de risques récurrents, communs à l’ensemble des maladies mentales, tels que les antécédents psychiatriques familiaux et les violences parentales. Quand on reconstitue l’histoire familiale de certains détenus, on retrouve un suivi par un juge pour enfants, une mesure de placement en foyer ou famille d’accueil, ou encore des événements traumatisants dans l’enfance (maltraitances physiques, psychologiques ou sexuelles, violences dans l’entourage, incarcération d’un membre de la famille proche)[48]. Ces antécédents personnels et familiaux de gravité « manifeste », « importante » ou « parmi les plus graves » sont reconnus pour 42 % des hommes et pour 50 % des femmes.

Les antécédents de problèmes psychiatriques sont également fréquents : 32 % des hommes détenus ont déjà consulté pour un motif psychiatrique et 16 % ont été hospitalisés pour ce motif[49]. En 2003, une étude de la DREES mettait en évidence un taux de recours des détenus aux soins psychiatriques dix fois supérieur à celui observé en population générale.

Si certains troubles mentaux apparaissent durant la période d’incarcération, c’est que la situation d’emprisonnement rassemble différents facteurs qui influent sur l’état de santé mentale des détenus : l’isolement affectif, la promiscuité, la privation de liberté, de l’environnement familial, de sexualité, les troubles du sommeil, ou encore la perte de contact avec la réalité. Le livre de Dominique Lhuillier, intitulé Le Choc carcéral : survivre en prison[50] a contribué à la reconnaissance de cette souffrance psychique qui ne relève pas forcément d’un état pathologique ayant précédé l’incarcération. Ces états pourraient être qualifiés de « souffrance réactionnelle » face à des conditions de vie extrêmes, ayant une portée anxiogène, voire traumatique.

Cadre légal : quand la sécurité prime sur les soins

Revenons en effet sur le cadre légal concernant la responsabilité pénale des personnes atteintes de troubles mentaux.

L’évolution du code pénal de 1993 distingue désormais dans l’article 122-1, qui a remplacé l’historique article 64 datant du XIXe siècle, l’abolition du discernement entraînant l’irresponsabilité, et l’altération du discernement, qui n’exonère pas l’auteur des faits de sa responsabilité[51]. De nombreuses analyses s’accordent sur le fait que le choix de retenir l’altération du discernement plutôt que son abolition a allongé la durée d’emprisonnement des personnes atteintes de troubles mentaux[52].

Cette distinction pose la question du recours à l’expertise psychiatrique lors des procès. Or celle-ci n’est obligatoire qu’en matière criminelle. Elle n’est quasiment jamais mise en œuvre pour les procédures rapides de jugement. La juridiction n’est guère en mesure de reconnaître l’irresponsabilité pénale, puisqu’elle se donne rarement les moyens d’évaluer la situation mentale de l’individu.

Quant à l’expertise psychiatrique, elle n’est pas au-dessus des débats théoriques internes à la discipline : conclure à l’altération du discernement plutôt qu’à son abolition est une interprétation qui peut varier selon les positions des psychiatres sur la responsabilité du patient. Il n’existe pas de consensus au sujet des pathologies provoquant l’abolition du discernement. Or la contradiction des expertises joue presque toujours en faveur de la responsabilisation pénale.

Ce choix des magistrats répond à la fois à la volonté qu’une peine soit prononcée, vis-à-vis des familles des victimes, mais aussi à une exigence de sécurité : la prison est considérée comme un lieu plus sûr que l’hôpital psychiatrique pour neutraliser une personne malade ayant commis une infraction. Pour toutes ces raisons, l’expertise psychiatrique, quand elle est disponible, n’est pas toujours suivie par les magistrats.

Selon le rapport Barbier, les experts auraient également tendance à favoriser la reconnaissance de la responsabilité, afin d’éviter de mobiliser des places d’hospitalisation. Dans un contexte de réduction des capacités d’hospitalisation en psychiatrie générale et d’inégale répartition des places sur le territoire, l’hospitalisation ne permet pas toujours de garantir un suivi suffisant des patients. Ces différents aspects favorisent le maintien en détention de patients souffrant de troubles psychiatriques.

Une prise en charge insuffisante en prison, malgré l’évolution des dispositifs.

Les secteurs de psychiatrie générale ont pour mission d’intervenir au sein des unités sanitaires pour assurer les soins courants en prison. Par ailleurs, plusieurs dispositifs spécifiques ont été mis en place (voir encadré ci-après). Mais le nombre de places proposées au sein de ces structures est très limité (moins de 2000) par rapport à la prévalence des troubles en milieu carcéral.

Par ailleurs, ces services souffrent d’un manque de personnel médical, notamment pour les services médico-psychologiques régionaux (SMPR). Peu de psychiatres acceptent d’y travailler, car cette activité est réputée difficile. Ainsi, entre 1997 et 2009, les effectifs médicaux et soignants n’avaient progressé que de 21,45 % en psychiatrie, alors qu’ils augmentaient de 108,3 % pour les soins somatiques[53].

Selon Anne Chereul, membre de l’Observatoire international des prisons (OIP), entre 25 et 35 % des consultations de psychiatrie en SMPR seraient annulées pour des raisons de sécurité – la surpopulation carcérale étant un autre facteur limitant l’accès aux soins[54].

Soins psychiatriques en prison

Quelles structures spécifiques ?

Les services médico-psychologiques régionaux (SMPR) sont des unités de soins en santé mentale directement implantées au sein d’un établissement pénitentiaire. En France, il existe 26 SMPR, soit environ 360 lits.

Les unités d’hospitalisation spécialement aménagées (UHSA) ont été initiées en 2002, et disposent aujourd’hui d’environ 700 places. Installées au sein d’un hôpital, elles permettent l’hospitalisation, avec ou sans son consentement, d’une personne détenue atteinte de troubles mentaux. Leur création reste controversée : conçues pour favoriser l’hospitalisation des détenus dans de meilleures conditions, leur existence pourrait inciter les experts et les juridictions à renoncer à l’irresponsabilité pénale, pour assurer la prise en charge médicale sécurisée des futurs détenus.

Le centre pénitentiaire Château-Thierry (130 places) est une structure hors normes qui se distingue par sa vocation sanitaire : 85 % des détenus de la « maison centrale » sont psychotiques. Originaires de l’ensemble du territoire national, ces condamnés se caractérisent généralement par leur isolement. Le ratio personnel de surveillance/détenus est de l’ordre de 0,7. Ce taux d’encadrement permet de connaître individuellement chaque détenu, afin de permettre sa stabilisation.

Un trop faible accompagnement à la sortie de prison

La prise en charge se révèle souvent insuffisante au moment de la sortie de prison, à moins de faire l’objet d’un suivi socio-judiciaire ou d’injonction de soins, les détenus sont généralement remis en liberté sans qu’aucun suivi particulier soit prévu.

Ainsi, 85 % des SMPR déclarent avoir une activité postpénale de suivi ambulatoire pour les détenus qui le nécessitent, mais 1 400 patients seulement avaient été vus par leurs équipes. Cela ne représente que 4 % des patients qui avaient été suivis plus d’une fois dans l’année lors de leur détention.

Le passage de relai entre prison et secteur psychiatrique général est souvent déficient. Il n’existe pas de structures intermédiaires qui ménageraient une transition entre la prison et la prise en charge ambulatoire.

Face à ces constats récurrents, Denys Robiliard préconisait déjà en 2013 une évaluation de l’application de l’article 122-1 du code pénal, afin de sortir de la confrontation de deux logiques qui ne se recoupent pas, « celle du soin et celle de la sécurité[55] ». Dans son rapport, Michel Laforcade insiste de nouveau sur la nécessité d’assurer un suivi psychiatrique postcarcéral. Il préconise ainsi d’inciter les SMPR à adopter une attention particulière lors des trois périodes critiques de passage à l’acte auto- ou hétéro-agressif, à savoir les jours qui suivent l’incarcération, ceux qui entourent le procès et ceux qui précèdent la sortie. Son rapport propose également d’obliger l’administration pénitentiaire à informer les équipes psychiatriques des dates de mouvement et de libération soixante-douze heures à l’avance, afin de permettre, en cas de libération, un relais entre équipes soignantes et psychiatrie de secteur.

LE DÉFI DE LA MIGRATION

La migration est reconnue comme l’un des facteurs environnementaux pouvant favoriser le développement de troubles psychiatriques. Ce ne sont pas tant les difficultés rencontrées lors du parcours migratoire qui sont invoquées, mais plutôt le sentiment d’incertitude et de précarité vécu durant ce parcours qui perdure durant les premières années d’installation dans le pays d’accueil.

Différentes initiatives visent à identifier les sujets les plus à risque afin de développer des stratégies adaptées. Médecins sans frontières a ainsi mis en place une action spécifique de dépistage pour une population souvent uniquement décrite à travers le prisme sécuritaire.

Comment évaluer les besoins psychiatriques des primo-arrivants ?

Retour sur l’action de Médecins sans frontières à Calais et en Grèce[56].

L’arrivée, ces dernières années, de plusieurs centaines de milliers de migrants et demandeurs d’asile sur le continent européen via la Méditerranée rend plus que nécessaire une réflexion sur la prise en charge sanitaire de ceux-ci sur notre territoire. En première ligne, les ONG ont commencé à recueillir des données épidémiologiques sur leurs besoins somatiques et psychiques. Épicentre (centre d’épidémiologie de Médecins sans frontières) a réalisé plusieurs évaluations en France (Calais) et en Grèce.

Les « jungles » de Calais ont désigné pendant plusieurs années les camps de fortune pour demandeurs d’asile et réfugiés, puis, entre 2015 et 2016, un vaste campement situé à sept kilomètres du centre de Calais. En octobre 2015, la population vivant dans ladite « jungle » a augmenté considérablement, jusqu’à atteindre 6 000 personnes qui tentaient chaque jour de rejoindre un « eldorado britannique ». Tentant de répondre aux conditions de vie très insalubres des camps, l’association Médecins sans frontières (MSF) s’est alors jointe aux associations déjà présentes pour apporter un soutien médical, psychologique et logistique d’urgence.

La situation sanitaire et le parcours des demandeurs d’asile et réfugiés étant peu documentés, MSF a mandaté son centre d’épidémiologie, Épicentre, pour mener deux évaluations en octobre 2015. La première, appelée « évaluation rapide », avait pour objectif de documenter les besoins sanitaires des habitants du site et définir rapidement les priorités d’action. La seconde, plus tournée vers une recherche de solution pérenne et de prises de parole, s’est informée sur leur parcours depuis leur point de départ, les violences subies, leur état de santé et leur accès aux soins. L’enquête a montré que la population était principalement composée d’hommes, plutôt jeunes, entre 25 et 35 ans. Un tiers d’entre eux s’est révélé originaire du Soudan.

Les principaux problèmes de santé évoqués furent les infections respiratoires, liées aux conditions de vie sur le camp. Cette première évaluation n’abordait pas la santé mentale, mais les équipes et les acteurs locaux ont mesuré rapidement la nécessité de mettre en place des services de soins psychiques. Elle a également mis en évidence des parcours particulièrement difficiles, durant lesquels les réfugiés ont subi de nombreuses violences. Arrivés dans la jungle dans un état de détresse et de souffrance élevée, pour beaucoup d’entre eux le besoin de services de soins de santé mentale se confirmait[57][58].

En 2016, MSF a souhaité aborder les mêmes problématiques auprès des réfugiés en Grèce, sur ses différents camps et « hot spots[59] » dans lesquels ils intervenaient, ainsi que dans des hôtels où ils logeaient des réfugiés. Les objectifs principaux de cette enquête, menée en collaboration avec la London School of Hygiene and Tropical Medicine, étaient de recueillir les types de violences subies par les réfugiés durant leur parcours ainsi qu’en Grèce, d’évaluer la prévalence des troubles de l’anxiété et de s’informer sur leur accès à l’information légale et médicale.

Un outil de dépistage fut utilisé, le « Refugee Health Screener 15[60] ». Il devait notamment dépister chez les réfugiés les symptômes de dépression, de stress post-traumatique et d’anxiété. L’étude a mis en évidence une forte prévalence des troubles de l’anxiété. Sur les sites, 74 % à 100 % des interrogés présentaient des signes de souffrance psychique. Le besoin de consultation avec un psychologue était ainsi confirmé.

Dans les deux sites, Calais et la Grèce, les conditions de vie difficiles sur les camps, les parcours longs, épuisants et dangereux, la complexité des procédures légales, ainsi que le manque de perspectives pour les demandeurs d’asile et leur famille étaient perçus comme entretenant et aggravant l’état de santé mentale de ces personnes. Face à ces situations, une clinique mobile fut installée à Calais, et une consultation auprès d’un psychiatre ou d’un psychologue proposée aux participants dépistés positifs en Grèce.

Toutefois, les refus de consultation ont été nombreux (de 34 % à 70 % selon les sites en Grèce[61]), ainsi que la non-présentation aux rendez-vous pourtant acceptés par les participants.

La nécessité de mobiliser les communautés est définie comme un axe d’action prioritaire, dans le but d’amoindrir les perceptions négatives que représentent les soins psychologiques et d’informer sur l’importance d’un suivi psychosocial. En effet, la stigmatisation sociale est forte dans un contexte de promiscuité communautaire, propice à la rumeur : l’absence d’anonymat, la peur d’être moqué, considéré comme fou ou faible, sont des freins importants aux consultations. Le manque de connaissances sur les métiers de psychiatre et de psychologue et, bien sûr, la peur que ces consultations aient un impact négatif sur la procédure de demande d’asile sont aussi des critères évoqués par les participants pour justifier leurs craintes de consulter.

Ces évaluations ont permis de fournir des données importantes sur l’état de santé et les conditions de parcours des demandeurs d’asile et migrants à Calais et en Grèce afin de mieux évaluer leurs besoins. De plus elles ont appuyé les actions de plaidoyer et renforcé les activités de Médecins sans frontières. Elles ont mis en évidence les lacunes dans la prise en charge de ces personnes, que ce soit à Calais ou en Grèce ; ces différents besoins nécessitent une réponse humanitaire et politique globale afin de fournir une protection physique et morale, une assistance, des soins adaptés et la compassion due aux populations traumatisées et en souffrance.

Au-delà des difficultés d’installation, l’exil reste une expérience psychique complexe, qui confronte l’individu à une rupture identitaire, à un isolement, parfois source d’une grande souffrance. Cette souffrance vécue par les parents ayant migré peut avoir des répercussions chez leurs enfants. Ceux-ci peuvent se retrouver parfois aux prises avec des injonctions contradictoires entre le discours parental et les attentes et les codes de leur pays de naissance.

La France est aujourd’hui le pays d’Europe où les descendants d’immigrés sont les plus nombreux[62]. Il s’agit d’une population plus jeune et plus urbaine que la population générale. Du fait de notre forte tradition migratoire, la détection et l’accompagnement des troubles psychiatriques susceptibles de se développer chez les parents comme chez les enfants, à la suite d’un contexte de migration, représentent un des défis de la France. Car, dans le contexte de crises économique et identitaire que traverse notre pays, une partie de ces familles vivent dans des situations de précarité économique. Les services sociaux sont souvent sollicités pour accompagner ces situations familiales complexes, accentuées par les phénomènes de discrimination qui impactent particulièrement les jeunes nés en France issus de l’immigration.

POINTS CLÉS

Les différents âges de la vie : enfants, adolescents, personnes âgées

– Le champ de la pédopsychiatrie commence avec la période périnatale et s’étend jusqu’à l’adolescence. Administrativement, la pédopsychiatrie prend fin à 16 ans, entraînant des ruptures de prise en charge à un âge crucial : c’est au cours de la période de la vie de 14 à 25 ans que se déclarent les pathologies psychiatriques les plus invalidantes, notamment la schizophrénie et les troubles de l’humeur.

– La pédopsychiatrie traverse une crise qui se traduit notamment par des services saturés, des délais d’attente très longs et une qualité des prises en charge variable en fonction des secteurs et des professionnels.

– 92 % des enseignants et 83 % des parents ignorent la conduite à tenir face à un jeune en souffrance psychique.

– La psychiatrie de la personne âgée est en pleine explosion compte tenu du vieillissement de la population : 40 % des personnes de plus de 75 ans prises en charge en institutions souffrent de troubles psychiatriques. Par ailleurs, les troubles mentaux constituent l’une des premières causes de mortalité prématurée chez le sujet âgé et représentent 60 % des sources d’incapacité liées au vieillissement.

– 50 % des personnes de plus de 70 ans font usage de psychotropes. Le bon usage des médicaments constitue un enjeu majeur de la psychiatrie de la personne âgée.

Les personnes en grande précarité : SDF, prisonniers, migrants

– Les personnes en grande précarité souffrent davantage de troubles psychiatriques que le reste de la population.

– Un tiers des SDF serait concerné par un trouble psychiatrique. Les équipes mobiles et les dispositifs d’accueil sont très insuffisamment développés en France, et dans la plupart des cas les malades ne sont pas pris en charge.

– La population carcérale est également très touchée par les problèmes psychiatriques : 80 % de la population carcérale masculine serait concernée ; 25 % des détenus souffriraient d’un trouble psychotique.

– En prison, la sécurité prime bien souvent sur les soins : le nombre de places proposées au sein de structures médicales spécialisées pour les détenus est très limité et entre 25 et 35 % des consultations sont annulées pour des motifs de sécurité.

– Le passage de relais entre prison et secteur psychiatrique général est souvent déficient, et il n’existe pas de structures intermédiaires qui ménageraient une transition entre la prison et la prise en charge ambulatoire.

– La migration est reconnue comme l’un des facteurs environnementaux pouvant favoriser le développement de troubles psychiatriques.

Notes

1. Entre 2007 et 2016, la spécialité de la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent a connu une chute de 48,2 % de ses effectifs, d’après l’Atlas de la démographie médicale en France, situation au 1er janvier 2016, Conseil national de l’ordre des médecins.

2. J.-L. Brison, M.-R. Moro, Mission bien-être et santé des jeunes, ministère des Solidarités et de la Santé, novembre 2016.

3. M. Amiel, Situation de la psychiatrie des mineurs en France, avril 2017.

4. M. Amiel et A. Milon, Situation de la psychiatrie des mineurs en France, op. cit.

5. Nous retenons ici le chiffre de 600 000 personnes atteintes de TSA en France, qui est le plus fréquemment utilisé par les associations. Source : « L’autisme en chiffres clés », site Internet Vaincre l’autisme, consulté le 20 avril 2017. Le dernier rapport de l’IGAS (2016, op. cit.) rappelle la difficulté d’établir une prévalence précise de l’autisme en France : « Si l’on examine pour la France les chiffres de personnes vivant avec un TSA, la fourchette est extrêmement large, entre 250 000 à 600 000 personnes sur les 5 millions de personnes en situation de handicap. Il n’existe pas de données exactes sur le nombre de personnes avec autisme, ni sur leurs lieux ou conditions de vie. Quelques statistiques concernant les enfants existent […]. En revanche, il est aujourd’hui presque impossible de mesurer la population des adultes autistes en raison des pathologies additionnelles qu’ils ont pu développer, de leurs parcours incluant des séjours en hôpital psychiatrique et de leur maintien au domicile de leurs parents. »

6. « Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », site Internet de la Haute Autorité de santé, consulté le 19 juillet 2017.

7. Doctissimo et Fondation FondaMental, L’Autisme en France : diagnostic et parcours de soins, 28 mars 2013.

8. Cette partie a été rédigée grâce à la contribution du Dr Alice Oppetit, psychiatre pédopsychiatre à la Pitié-Salpêtrière, Paris, Fondation Pierre Deniker.

9. “Anxiety Disorders”, site Internet du National Institute of Mental Health, consulté le 20 avril 2018.

10. Les drogues à 17 ans : analyse de l’enquête Escapad 2017, février 2018, Observatoire français des drogues et des toxicomanies.

11. Ibid.

12. Ibid.

13. J. I. Hudson et al., “The prevalence and correlates of eating disorders in the National Comorbidity Survey Replication”, Biological Psychiatry, 2007.

14. M.-F. Flament, « Épidémiologie des troubles des conduites alimentaires ». in F. Rouillon, J.-P. Lépine, J.-L. Terra, Épidémiologie psychiatrique, Ellipse, 1995.

15. J. McGrath, S. Saha, D. Chant, J. Welham, “Schizophrenia : a concise overview of incidence, prevalence, and mortality”, Epidemiologic Reviews, 2008.

16. Dépression de l’adolescent : comment repérer et prendre en charge ?, Recommandation de la Haute Autorité de santé, 16 décembre 2014.

17. C. Henquet et al., “Prospective cohort study of cannabis use, predisposition for psychosis and psychotic symptoms in young people”, BMJ, 2005.

18. B. G. Schimmelmann, P. Conus, S. M. Cotton, S. Kupferschmid, A. Karow, F. Schultze-Lutter et al., “Cannabis use disorder and age at onset of psychosis – a study in first-episode patients”, Schizophrenia Resistance, juin 2011.

19. M. Large, S. Sharma, M. T. Compton, T. Slade, O. Nielssen “Cannabis use and earlier onset of psychosis : a systematic meta-analysis”, Archives of General Psychiatry, juin 2011.

20. A. Dervaux, M.-O. Krebs, X. Laqueille, « Les troubles cognitifs et psychiatriques liés à la consommation de cannabis », Bulletin de l’Académie nationale de médecine, no 3, 2014.

21. Cette partie a été réalisée grâce à la contribution du Dr Alice Oppetit, psychiatre pédopsychiatre à la Pitié-Salpêtrière, Fondation Pierre Deniker, et Aude Ollé-Laprune, directeur général, Fondation Pierre Deniker pour la recherche et la prévention en santé mentale.

22. F. Schultze-Lutter et al., “EPA guidance on the early detection of clinical high risk states of psychoses”, Journal of the European Psychiatric Association, 2015.

23. www.psyjeunes.org

24. Web documentaire disponible sur le site : www.epsykoi.com

25. F. Schultze-Lutter et al., op. cit.

26. Propos recueillis lors de l’audition du professeur Jean-Marc Baleyte, pédopsychiatre, Fondation FondaMental, 17 juillet 2017.

27. Circulaire du 28 novembre 2016 relative à l’actualisation du cahier des charges de la maison des adolescents.

28. Les comptes de la Sécurité sociale, Commission des comptes de la Sécurité sociale, rapport du 5 juillet 2012.

29. A. Mercuel, Souffrance psychique des sans-abri, vivre ou survivre, Odile Jacob, 2012.

30. Ibid. Ce chiffre correspond à une estimation, par recoupement, à partir des chiffres de l’Insee 2011 auprès des grandes associations du secteur.

31. Fondation Abbé Pierre, 22e rapport sur l’état du mal-logement en France, janvier 2017.

32. Ibid.

33. A. Laporte et P. Chauvin, enquête SaMentA, santé mentale et addictions chez les sans domicile franciliens, Observatoire du Samu social de Paris et Inserm, février-avril 2009.

34. Ibid.

35. A. Mercuel, Souffrance psychique des sans-abri, vivre ou survivre, op cit.

36. Ibid.

37. Ibid.

38. Ibid.

39. Le Programme expérimental « Un chez-soi d’abord », principaux résultats, 2011-2015, avril 2016.

40. « Réinsertion par le logement : le dispositif innovant “Un chez-soi d’abord” étendu à l’ensemble du territoire », site Internet du ministère de la Cohésion des territoires, consulté le 27 avril 2018.

41. Données du ministère de la Justice, statistiques de septembre 2017. La population carcérale se répartit en 66 196 hommes et 2 368 femmes. Direction de l’Administration pénitentiaire, bureau des statistiques et des études, Statistique mensuelle des personnes écrouées et détenues en France, 1er septembre 2017.

42. S. Fazel, J. Danesh, “Serious mental disorder in 23 000 prisoners : a systematic review of 62 surveys”, Lancet, 2002.

43. D’après le rapport Barbier, ce décalage s’explique à la fois par la spécificité de la population carcérale française et par les méthodologies d’évaluation – la dimension pathologique de la souffrance psychique en milieu carcéral pouvant faire l’objet d’interprétations contrastées. Si les comparaisons se limitent aux troubles sévères, la prévalence en milieu carcéral français rejoint les données de la littérature internationale.

44. F. Rouillon et al., Étude épidémiologique sur la santé mentale des personnes détenues en prison, 2007. Cette étude a été réalisée dans 23 établissements pénitentiaires français, sur 1 000 personnes détenues, dont 800 hommes.

45. G. Barbier et al., Prison et troubles mentaux : comment remédier aux dérives du système français, Rapport d’information, enregistré à la présidence du Sénat, 2010.

46. F. Rouillon, op. cit.

47. « 80 % des détenus présentent au moins un trouble psychiatrique », Le Monde, 2013.

48. G. Barbier, op. cit.

49. Ibid.

50. D. Lhuillier, A. Lemiszewska, Le Choc carcéral, survivre en prison, Paris, Bayard, 2001.

51. Site Légifrance, consulté le 14 juillet 2017 : article 64 du code pénal, en vigueur de 1810 à 1993 : « Il n’y a ni crime ni délit, lorsque le prévenu était en état de démence au temps de l’action, ou lorsqu’il a été contraint par une force à laquelle il n’a pu résister [*force majeure*]. »

Article 122-1 du code pénal, en vigueur depuis 1993 : « N’est pas pénalement responsable la personne qui était atteinte, au moment des faits, d’un trouble psychique ou neuropsychique ayant aboli son discernement ou le contrôle de ses actes. La personne qui était atteinte, au moment des faits, d’un trouble psychique ou neuropsychique ayant altéré son discernement ou entravé le contrôle de ses actes demeure punissable. »

52. G. Barbier, op. cit.

53. Ibid.

54. D. Robiliard, La Santé mentale et l’avenir de la psychiatrie, rapport cité.

55. Ibid.

56. Cette partie a été réalisée grâce à la contribution de Jihane Ben Farhat, Épicentre, Médecins sans frontières.

57. M. Bouhenia, J. Ben Farhat, S. Cohuet, Évaluation de l’état sanitaire des réfugiés durant leur parcours et à Calais, Région Nord-Pas-de-Calais Picardie, France, janvier 2016.

58. M. Bouhenia, J. Ben Farhat, M. E Coldiron, S. Abdallah, D. Visentin, M. Neuman, M. Berthelot, K. Porten, S. Cohuet, “Quantitative survey on health and violence endured by refugees during their journey and in Calais, France”, International Health, novembre 2017.

59. Les « hot spots » ont désigné, à partir de la fin 2015, des camps, situés en Italie et en Grèce, au sein desquels l’admissibilité des migrants au territoire de l’Union européenne est évaluée.

60. “Refugee Health Screener, Development and Use of the RHS-15”, 2011.

61. J. Ben Farhat, M. Bouhenia, P. J. Bjertrup, S. Cohuet, K. Blanchet, Migrant’s journey, vulnerabilites, access to information and endured violence during the journey and in refugee camps in Greece, MSF, avril 2017.

62. Selon les données de l’Insee de 2012, les descendants d’immigrés représentent 11 % de la population française, soit 7,5 millions de personnes ; 45 % d’entre eux sont originaires de l’Union européenne. Les descendants de migrants sont plus urbains et plus parisiens que le reste de la population (89 % habitent dans des villes, 30 % en région parisienne). A.-A. Durand, « Sept chiffres sur les enfants d’immigrés en France », Le Monde, 8 février 2017.

7

« C’est pour mon bien ? »

HOSPITALISATION SOUS CONTRAINTE ET LIBERTÉ INDIVIDUELLE

Invité par RTL[1], au lendemain d’attentats, pour s’exprimer sur les profils des terroristes, le ministre de l’Intérieur Gérard Colomb signalait aux auditeurs que le gouvernement réfléchissait à l’idée de « mobiliser l’ensemble des hôpitaux psychiatriques et les psychiatres libéraux de manière à essayer de parer à cette menace terroriste individuelle… Pour échanger avec celles et ceux qui les côtoient » afin de les mettre hors d’état de nuire. Cette prise de position du ministre garant de la sécurité intérieure du pays a suscité de nombreuses réactions d’indignation. Pourquoi faire un tel amalgame, qu’aucun chiffre ne prouve, entre maladie psychiatrique et terrorisme, et pourquoi imposer à des psychiatres cette charge de la prévention d’une criminalité complexe ?

Ce type de propos au plus haut niveau de l’État n’est pas nouveau. Il rappelle la réaction du président Nicolas Sarkozy en 2008, après la mort d’un homme poignardé dans les rues de Grenoble par un patient qui s’était échappé d’un service psychiatrique. Il avait alors promis une « réforme en profondeur » de l’hospitalisation psychiatrique en indiquant qu’il convenait de trouver « le bon équilibre entre le tout angélique et le tout sécuritaire[2] ».

Que nous racontent en creux ces déclarations à chaud, après des événements dramatiques ? Elles nous disent que, face à l’indicible, à l’inexplicable, les malades psychiatriques constituent des coupables idéals, et que les mettre hors d’état de nuire règlerait en partie la menace sur la sécurité des Français. Ces déclarations tonitruantes masquent la réalité d’un aspect spécifique de la psychiatrie qui, dans des cas précis, peut contraindre un patient à être hospitalisé sans son consentement : en 2015, 92 000 personnes ont reçu des soins sans leur consentement, soit 12 000 personnes de plus qu’en 2012[3].

Tout au long de ce chapitre, nous aborderons un sujet particulièrement complexe sous divers angles : celui des psychiatres, du législateur, de la société, du patient et de ses proches.

LE DIFFICILE ÉQUILIBRE ENTRE SOINS ET SÉCURITÉ

Ce chapitre nous confronte à une réalité qu’aucun autre médecin ne rencontre dans son exercice quotidien : les psychiatres sont en effet tiraillés entre les besoins de soins de leurs patients et les exigences de sécurité de la société. Déjà abordée lorsque nous évoquions plus haut la situation carcérale, cet exercice d’équilibriste entre sécurité publique et soins est un enjeu majeur. Il est important de rappeler que, selon le code de santé publique, le consentement aux soins est une condition sine qua non de toute prise en charge thérapeutique. La contrainte aux soins en psychiatrie constitue une exception, qui se justifie juridiquement au motif que les troubles mentaux peuvent altérer, chez le sujet, la conscience du besoin de soins.

Pour un psychiatre, prendre la décision de restreindre les droits fondamentaux d’une personne en l’hospitalisant sous contrainte, c’est juger en son âme et conscience que cette personne ne peut donner un consentement libre et éclairé aux soins du fait de son trouble psychiatrique et, parfois, que cette personne représente un danger immédiat pour les autres et, bien plus fréquemment, pour elle-même.

Cela n’est en aucun cas un « transfert de compétences », les psychiatres sont avant tout des médecins, la prévention de la criminalité et le maintien de l’ordre n’entrent pas dans le champ de leurs compétences. Cet équilibre est souvent difficile à trouver, il se situe à la croisée de la déontologie médicale, de la lettre et de l’esprit de la loi, du respect des libertés individuelles et publiques, mais aussi de l’expérience des praticiens et des attentes des familles et de la société.

La psychiatrie a un lien avec le droit, du fait de son « mandat social[4] » : l’atteinte à la sûreté des personnes ou à l’ordre public justifie les décisions de soins sans consentement sur décision d’un représentant de l’État. Les psychiatres sont les garants du fait qu’une personne sera considérée, d’un point de vue médical, comme un danger pour elle-même ou pour autrui. Une telle appréciation laisse place à une marge d’interprétation pouvant varier en fonction de leur sensibilité, de leur expérience et de leurs convictions.

Les psychiatres doivent effectuer un arbitrage constant, tout en tenant compte également de leur responsabilité civile et pénale, comme en témoigne ce professionnel :

« Je suis à l’interface. On ne peut pas faire comme si la sécurité n’existait pas. Il faut être responsable dans ma pratique et par rapport au patient. On a une contrainte d’ordre public. L’éthique, c’est de quel côté faire pencher la décision ? Du côté de la coopération avec le patient ? Du côté de la précaution[5] ? »

Afin de répondre à des injonctions parfois contradictoires entre la demande sociale, le cadre légal, et leurs propres principes déontologiques, les professionnels doivent trouver les moyens de « hiérarchiser les normes médicales, judiciaires, administratives et éthiques » souvent en mettant en place un cadre délibératif qui leur permet de s’interroger, en équipe, sur les limites de leur champ d’action légitime. Cette obligation de hiérarchisation passe par le retour à une question centrale de la pratique médicale : « À la demande de qui répond-on ? À l’intérêt de qui suis-je en train de répondre[6] ? »

Que dit la loi ?

Fondement juridique du système de soins psychiatrique français, la loi de 1838 est liée à la volonté d’encadrer légalement l’internement, et « d’élever le fou à la dignité de malade ». Elle entendait proposer un équilibre entre la préservation de la sécurité publique et les libertés individuelles[7]. Les modifications de cette loi en 1990 et en 2011 confrontent le législateur aux mêmes exigences, dans un contexte de « sanitarisation du social[8] » et de renforcement du discours sécuritaire au nom du principe de précaution. Selon certains praticiens, cette évolution peut parfois conduire à confondre l’hospitalisation avec une peine[9].

Cette loi du 5 juillet 2011, dans la suite des lois de 1838 et 1990, rappelle que la contrainte aux soins constitue une exception psychiatrique. On remarque cependant que le législateur a remplacé la notion d’hospitalisation[10] par la notion de soins. Il suggère ainsi « qu’une forme de soins peut s’exercer en dehors des murs de l’institution, sans pour autant préciser exactement ni quelle est cette contrainte, ni comment elle doit ou elle peut être exercée[11] ».

Cette loi possède donc une forte dimension interprétative. Elle induit une diversité de réponses possibles. Comme le rappelle la sociologue Caroline Guibert Lafaye, « la psychiatrie constitue une discipline médicale spécifique, se distinguant à la fois par la place centrale qu’y trouve la réflexion sur l’être humain, et par la possibilité de soigner les patients contre leur gré ».

À la suite d’entretiens qualitatifs auprès de plus de 90 psychiatres[12], cette chercheuse propose de dépasser l’opposition entre tenants d’une tradition paternaliste ou d’une autonomie des patients, en construisant une typologie de praticiens répartie en cinq types définis par le modèle prédominant auquel ils se réfèrent : les thuriféraires des modèles médical, paternaliste, humaniste, les psychiatres se réclamant du contrôle social et ceux promoteurs des droits des patients. Chaque type est construit à partir des principaux facteurs suivants : conception de la pathologie en psychiatrie, attitude à l’égard de la contrainte et interprétation des missions de la psychiatrie. Cette analyse témoigne de la complexité de cette pratique clinique, mais aussi de l’hétérogénéité des positions des professionnels.

LES SOINS SANS CONSENTEMENT :

UNE AUGMENTATION PRÉOCCUPANTE

Six ans après l’entrée en vigueur de la nouvelle loi encadrant les soins sans consentement en France, le bilan est préoccupant, car près de 100 000 personnes sont soignées chaque année sans leur accord[13].

Légalement, trois critères sont nécessaires pour qu’une personne fasse l’objet de soins sans consentement (prenant la forme soit d’une hospitalisation complète, soit d’un programme de soins) : la présence de troubles mentaux, l’impossibilité de consentir aux soins et la nécessité de soins immédiats et d’une surveillance médicale constante ou régulière. Les trois principales modalités d’admission en soins sans consentement sont :

Les soins psychiatriques à la demande d’un tiers (SDT) : il s’agit de la procédure classique, de droit commun, d’internement. Le tiers est défini comme toute personne proche de la personne nécessitant des soins : un membre de sa famille, un ami, un voisin, mais non un inconnu ni une personne n’ayant aucune proximité affective. Cette demande doit être rédigée sous forme manuscrite (chaque établissement a son propre formulaire, à faire remplir par le tiers). De plus, deux certificats médicaux concordants de moins de quinze jours, concluant à une nécessité d’hospitalisation sans consentement, sont annexés à la demande du tiers. Il convient de préciser qu’en cas de risque grave d’atteinte à l’intégrité du malade l’admission en soins peut être prononcée à la demande d’un tiers au vu d’un seul certificat de moins de quinze jours : on parle alors d’« HDT urgence ». SDT ou HDT urgence : dans les deux cas, c’est le directeur d’établissement qui, saisi par le tiers, prononce l’admission de la personne.

Les soins psychiatriques en cas de péril imminent (SPI) : cette nouvelle modalité a été introduite pour insérer dans les dispositifs de soin des personnes isolées ou désocialisées pour lesquelles il n’existe guère de proche, et, donc, aucun tiers susceptible de demander l’admission en soins. En ce cas, l’admission repose sur la décision directe du directeur d’établissement, au vu d’un seul certificat médical de moins de quinze jours, établi par un médecin n’exerçant pas dans l’établissement d’accueil, afin d’éviter un conflit d’intérêts. Le directeur dispose de vingt-quatre heures pour informer la famille du patient, si ce dernier en a une, ou donne des informations permettant de les contacter, et pour aviser le protecteur (curateur, tuteur).

Les soins psychiatriques sur décision d’un représentant de l’État (SDRE), anciennement dénommés hospitalisation d’office) sont décidés par arrêté préfectoral, lorsque la personne, trouvée sur la voie publique et conduite au commissariat, au-delà de ses troubles mentaux nécessitant des soins, compromet la sûreté des personnes ou porte atteinte de façon grave à l’ordre public. L’admission est prononcée par le préfet sur la base d’un certificat médical établi par un médecin n’exerçant pas dans l’établissement d’accueil[14].

La population concernée par les soins sans consentement est jeune, l’âge moyen des personnes est de 43 ans, contre 47 ans en psychiatrie générale, à 60 % masculine et majoritairement atteinte de troubles psychiatriques sévères. Les personnes atteintes de troubles schizophréniques ou psychotiques représentent la moitié de cette prise en charge.

Les 92 000 personnes concernées en 2015 représentent 5 % de la file active totale en psychiatrie, mais presque un quart de la file active hospitalisée à temps plein. Depuis 2012, le recours aux soins sans consentement a connu une hausse de 15 %, trois fois supérieure à la hausse de la file active en psychiatrie sur la période (+ 5 %).

Cette hausse est en partie liée à l’introduction du recours aux soins en cas de péril imminent (SPI). Celui-ci a plus que doublé depuis 2012, pour représenter 21 % des situations, devant les soins à la demande d’un représentant de l’État (18 %). Cependant, les soins à la demande d’un tiers restent majoritaires (64 %). La durée du séjour est plus courte dans les cas des SPI, car celui-ci se transforme plus régulièrement en hospitalisation libre.

Les SPI sont particulièrement fréquents dans le cas d’un passage par les urgences. Plusieurs facteurs semblent l’expliquer. D’une part, ce recours simplifie la procédure d’admission dans un contexte d’urgence. D’autre part, il serait aussi utilisé pour protéger le tiers, afin de ne pas nuire à sa relation avec le patient : en effet, dans le cas du SPI, ce n’est plus le proche mais le médecin qui devient porteur de la responsabilité légale et morale de la décision.

L’utilisation de cette procédure est très variable sur le territoire. Elle interroge sur la diversité des pratiques selon les services. En effet, le taux de recours au SPI varie de moins de 10 % à plus de 40 % selon les départements[15]. Une forte hétérogénéité par établissement est aussi constatée. Cette procédure simplifiée en cas d’urgence semble porter atteinte à la liberté des personnes et au principe d’égalité devant le droit.

L’augmentation des soins sans consentement depuis 2011 est aussi liée à l’introduction du programme de soins. Ce programme permet l’extension des soins à une prise en charge en dehors de l’hôpital. Il définit, après entretien avec la personne, les modalités de cette prise en charge et leur fréquence. Cette modification, qui va dans le sens de la désinstitutionnalisation, a allongé la durée de ces soins. Ainsi, 31 % des personnes prises en charge sans consentement en 2015 l’étaient déjà l’année précédente.

Cet allongement des soins vise à améliorer le suivi ambulatoire. Mais l’efficacité de ce programme prête à controverse et pose des questions éthiques : le taux de réhospitalisation est élevé et les données ne permettent pas d’en connaître les causes. Il peut être lié à des hospitalisations séquentielles prévues dans le programme, mais aussi à des rechutes.

Des programmes similaires ont été testés à l’étranger depuis les années 1980, mais leur impact positif n’a pas été clairement établi. En termes éthiques, « l’extension d’une forme diffuse de contraintes aux soins au sein du lieu de vie de la personne[16] » peut constituer une atteinte aux libertés individuelles, voire s’apparenter à une forme de menace implicite de réhospitalisation, en cas de non-respect du programme[17]. Cette pratique semble assez contradictoire avec la philosophie de l’empowerment. Alors que la participation active du patient est aujourd’hui préconisée pour améliorer ses chances de rétablissement, le programme de soins tend plutôt à une forme d’intériorisation du contrôle.

Malgré des chiffres inquiétants, des progrès notables ont été faits récemment en faveur des malades. Ainsi, le Conseil constitutionnel a été saisi sur l’inconstitutionnalité de la loi du 27 juin 1990. Deux décisions ont été rendues en novembre 2010 et juin 2011 qui ont imposé l’intervention du juge judiciaire : les personnes hospitalisées sans leur consentement sont « enfin reconnues comme des personnes privées de leur liberté et devant bénéficier, à ce titre, des mêmes garanties que les prévenus ou les étrangers en situation de rétention administrative[18] ». Cette introduction du juge des libertés et de la détention (JLD) dans la procédure est un progrès notoire qui renforce incontestablement les droits des personnes hospitalisées. Un juge judiciaire a désormais pour rôle de contrôler automatiquement la régularité de la procédure d’admission et le bien-fondé du maintien de l’hospitalisation complète, au plus tard le douzième jour à compter de l’entrée dans l’établissement[19].

À côté du contrôle automatique du JLD précité, il convient de relever que le JLD peut également être saisi à la demande de tout patient interné, à tout moment de son hospitalisation – ce qui suppose néanmoins que cette faculté lui soit notifiée, et qu’il puisse directement, ou par l’intermédiaire de ses proches, s’entourer d’un avocat rompu à la matière. Le faible taux de saisine sur requête interroge l’effectivité de cet accès au droit.

L’intervention du juge des libertés renforce incontestablement les droits des personnes hospitalisées. Celui-ci pouvait traditionnellement être saisi par le patient ou par un tiers agissant dans son intérêt, mais, depuis 2011, est désormais devenu obligatoire au bout d’un certain temps d’internement : le directeur d’établissement doit saisir le JLD au plus tard le huitième jour à compter de l’admission, et le JLD doit avoir rendu sa décision (de maintien ou de mainlevée) au plus tard le douzième jour à compter de l’admission, à peine d’irrégularité de la procédure et de levée immédiate de l’hospitalisation complète. Cette évolution répond à une exigence constitutionnelle, elle-même influencée par le droit international.

Lors d’un entretien[20], Me Valéry Montourcy nous rappelle qu’en matière de psychiatrie deux forces d’égale importance sont en présence : le droit à la santé (et son corollaire le devoir de soigner), d’une part, et la liberté d’aller et de venir, d’autre part. La stricte application de la procédure par l’établissement (régularité des certificats d’admission, notification sans délai des décisions d’admission et de renouvellement, notification des droits du patient, recueil des observations du patient par les médecins de l’établissement, etc.) est un gage de respect des droits fondamentaux du patient, et participe du maintien de la dignité de la personne, partant, de la confiance du patient dans l’établissement.

Or trop d’établissements ne notifient pas les décisions d’admission et de renouvellement, n’informent pas le patient de son droit à un avocat, voire le découragent de faire appel à un avocat. De même, un établissement qui ne s’assure pas que les certificats médicaux, dits de 24 heures et de 72 heures, et le certificat de situation soient établis en temps utile, ou qui ne présente pas le patient à l’audience du juge des libertés, est un établissement qui viole les droits fondamentaux du patient et jette un doute sur l’ensemble du processus thérapeutique.

Dans ce même entretien, Me Montourcy déclare : « Il est rare qu’un dossier ne comporte pas de faille procédurale, et, dans chaque dossier, je prends des conclusions écrites : la question, pour l’avocat, est d’apprécier l’opportunité de soulever cette exception de procédure, ce vice de procédure, à l’aune de l’intérêt supérieur de son client. Le JLD pouvant accueillir l’exception de procédure, tout en assortissant la mainlevée d’un programme de soins, l’exception de procédure sera le plus souvent soulevée. Dans certains cas, s’il y avait un risque pour la santé du justiciable à ce qu’il ne respecte pas un programme de soins, l’avocat en conscience pourrait choisir de ne pas soulever l’exception de procédure. »

À ce titre, il est primordial que le JLD bénéficie des informations médicales les plus récentes pour juger de la pertinence du maintien de l’hospitalisation, et vérifie lui-même la régularité de la procédure, sans attendre qu’un avocat soulève une violation procédurale (une exception de procédure). Mais, dans les faits, c’est aux avocats qu’il appartient de soulever les exceptions de procédure, le JLD étant frileux à les relever d’office. Il est également essentiel que le JLD entende, sauf impossibilité médicale, la personne hospitalisée – il est des cas dans lesquels le contraste est saisissant entre un certificat médical manifestement erroné, établi à la hussarde, et l’attitude du justiciable.

Une illustration particulièrement éclairante de la procédure de contrôle des hospitalisations sans consentement par le JLD a récemment été apportée par le documentaire 12 jours réalisé par Raymond Depardon, qui est cependant éloigné du quotidien des avocats praticiens de la matière (aucune affaire comportant une exception de procédure n’ayant été filmée).

Me Montourcy rappelle qu’en 2013, sur les 65 000 personnes présentées devant le juge des libertés, 5 433 situations, soit plus de 8 % des dossiers, ont donné lieu à une mainlevée consécutive, c’est-à-dire soit à une annulation de l’hospitalisation sous contrainte, soit au fait que la personne ne justifie pas ou plus l’internement. Plus encore, l’établissement pouvant choisir de lever l’hospitalisation à tout moment si la personne va mieux. Dans ce cas, la personne ne se présentera pas à l’audience (trop heureuse d’avoir recouvré la liberté), de sorte que le JLD ne se prononcera pas sur la régularité de la procédure, sauf si la personne missionne un avocat pour soulever d’éventuelles exceptions de procédure, ce qui en pratique est très rare. La conséquence, en cas d’accueil par le JLD du « vice de procédure », est pourtant importante : l’ancien patient peut agir en indemnisation contre l’établissement.

COMMENT MIEUX PRENDRE EN COMPTE LES DROITS DES MALADES ?

La loi du 4 mars 2002, dite Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a initié le principe de démocratie sanitaire. Elle donne notamment le droit au patient d’avoir un accès direct à son dossier médical, lutte inconditionnelle du mouvement des usagers des années 1990. Loi pionnière de la démocratie sanitaire, la loi Kouchner renforce indéniablement le droit des malades et introduit la notion d’empowerment des patients, désormais acteurs clés de leurs parcours de soins. Elle a marqué une avancée considérable dans le droit des patients et a renforcé leurs droits de communication, d’information et d’action.

Par la suite, deux nouvelles lois ont renforcé la démocratie sanitaire et l’implication des patients à l’élaboration des politiques de santé et comme acteurs de leurs parcours de soins :

la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) de 2009 introduit les conférences régionales de santé et de l’autonomie ;

la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé crée, quant à elle, les conseils territoriaux de santé (CTS) et rend obligatoire la présence d’usagers au sein des instances décisionnelles des agences sanitaires locales.

Malgré ces récentes avancées, les droits des malades sont encore peu pris en compte lors du parcours de soins.

Cette prise en compte du droit des personnes atteintes de maladies psychiatriques peut être envisagée sous l’angle des droits individuels, mais aussi du point de vue collectif. Dans un article consacré à l’empowerment en santé mentale, Dominique Peljak[21] rappelle que l’arsenal juridique français en la matière reste très limité. Hormis les groupes d’entraide mutuelle (GEM), aucune des structures visant à renforcer le pouvoir des patients et leur participation à la prise de décision, ne fait l’objet d’un réel statut administratif et juridique. Nous l’avons déjà dit, les maisons des usagers et autres conseils locaux de santé mentale (CLSM) sont des entités sans cadre légal.

Ce faible encadrement témoigne d’une difficulté à considérer les patients comme des acteurs à part entière du parcours de soin et se vie. Ceux-ci sont pourtant capables de s’organiser, en tant que citoyens responsables, sur divers pans de leur vie au sein de la cité. Une réflexion législative doit participer à un rééquilibrage au profit de l’usager. Elle est également nécessaire pour sortir de l’hospitalocentrisme.

Comment améliorer les droits de la personne hospitalisée sans son consentement ?

Pour Me Montourcy, quatre idées simples pourraient être mises en œuvre :

En informant mieux les majeurs protégés de leurs droits : une affiche devrait être apposée dans les couloirs de l’hôpital, sur la chambre de chaque patient, afin de rappeler le droit à un avocat, le droit au médecin de son choix, le droit d’être informé de sa situation, des décisions administratives prises en temps réel (sauf impossibilité médicale) et des voies de recours.

En permettant à la personne hospitalisée d’accéder à un ordinateur afin de rechercher sur Internet un avocat, et de le contacter, ou de demander à ses proches de le faire.

En améliorant le processus de convocation du tiers à l’origine de l’hospitalisation d’un proche, ou du protecteur (curateur, tuteur) : aujourd’hui, ces convocations arrivent par la poste soit le jour de l’audience, soit le lendemain, de sorte que ni le tiers ni le protecteur ne sont présents à l’audience. Cela n’est pas sérieux : le formulaire de demande d’admission devrait mentionner l’email du tiers, et le greffe devrait adresser par mail la convocation.

En réformant le statut de mandataire judiciaire à la protection des majeurs (MJPM), afin de permettre à chaque MJPM en charge d’une personne hospitalisée d’être substituée à l’audience du JLD soit par un stagiaire ou un salarié de son cabinet, soit par un autre MJPM.

En rendant effective la liberté par le patient du choix de son médecin, et du choix de son établissement, point essentiel qui est pourtant un droit de chaque personne y compris de celle soignée en psychiatrie. (Code de santé publique, article L 3211-2.)

La protection juridique des majeurs en France[22]

Une protection juridique des majeurs est proposée pour « toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté » (article 425 du code civil).

Il existe aujourd’hui quatre principales mesures permettant de protéger des majeurs présentant une altération de leurs facultés intellectuelles (ou de leurs facultés corporelles de nature à entraver l’expression de leur volonté) : la sauvegarde de justice (autonome et provisoire), la curatelle et la tutelle. Celles-ci sont plus ou moins contraignantes, en fonction du degré d’incapacité du majeur.

– La sauvegarde de justice provisoire, durant le temps de l’instance devant le juge des tutelles, permet une protection immédiate de la personne, le temps que le juge instruise l’affaire et rende une décision finale, qui pourra être de non-lieu ou de protection.

– La sauvegarde de justice autonome est une mesure ponctuelle pour une personne ayant besoin d’une protection juridique temporaire ou pour l’accomplissement de certains actes déterminés (une assistance lors d’une procédure de licenciement ou d’expulsion ou de surendettement, par exemple). Le majeur protégé conserve alors sa pleine capacité civile pour tous les autres actes.

– La curatelle, mesure d’assistance, est mise en place si un majeur a besoin d’être assisté, sans être hors d’état d’agir lui-même. Cette mesure ne prive pas le majeur protégé de ses droits civiques et lui laisse la possibilité d’accomplir lui-même de nombreux actes. La curatelle peut être simple, aménagée ou renforcée. Le curateur peut être un membre de la famille ou une personne physique ou morale (association) inscrite sur une liste établie par le procureur de la République. Une rémunération des curateurs extérieurs est alors arbitrée par le juge.

– La tutelle, mesure de représentation, s’applique à une personne qui a besoin d’être représentée de manière continue dans les actes de la vie civile. Elle correspond à des cas d’altération grave des facultés mentales ou corporelles. Il existe deux formes de tutelles : avec conseil de famille, ou confiée à un tuteur familial ou professionnel.

Les demandes de curatelle et de tutelle peuvent être faites par la personne elle-même, par ses proches (famille, amis) ou par le ministère public. Elles doivent être accompagnées d’un certificat médical issu d’un médecin spécialiste. Dans les deux cas, la durée initiale de mise en œuvre est fixée par le juge des tutelles et ne peut excéder cinq ans, exceptionnellement dix ans en tutelle en cas d’absence d’amélioration prévisible au vu des données de la science.

La fin de la curatelle ou de la tutelle (mainlevée) peut également être demandée si la mesure ne semble plus nécessaire, en cas de retour à une meilleure santé.

Tutelle, curatelle et soins médicaux : d’après l’article 42 du code de déontologie médicale, le médecin doit tenir compte de l’avis du majeur protégé « dans toute la mesure du possible », si son avis peut être recueilli. Cet article tient compte de la difficulté de dégager une volonté éclairée. Le médecin doit s’efforcer de prévenir le curateur ou le tuteur et d’obtenir son consentement, sauf en cas d’urgence : si aucune personne ne peut donner son consentement éclairé à temps, le médecin agira selon sa déontologie.

Une personne de confiance peut être désignée par un majeur sous curatelle. Dans le cas des tutelles, le juge confirme ou révoque la personne de confiance désignée au préalable.

QUELLE PLACE POUR LES PROCHES ?

Régulièrement confrontés à des prises de décision douloureuses, liées au déni de la pathologie, les proches cherchent aujourd’hui leur place, tant au niveau des dispositifs de soins que de la prise de décision juridique. Le droit des majeurs protégés propose un cadre légal permettant l’accompagnement des personnes qui ne seraient plus en mesure de pourvoir seules à leurs besoins. Mais ce cadre suffit-il à couvrir la diversité des situations ?

L’autre enjeu concerne la place accordée aux familles dans le parcours de soins. Cette question se pose à bien des niveaux : dans le processus de prise de décision médicale et juridique, mais aussi en termes d’écoute du point de vue des proches, voire de formation et d’accompagnement des personnes vivant au quotidien avec des personnes atteintes de pathologies psychiatriques.

Comment agir face au déni d’un proche malade ?

Lors de nos entretiens, de nombreuses familles nous ont fait part de leur sentiment d’impuissance quand elles doivent faire face au déni de la maladie chez un proche. Or le déni peut avoir des conséquences dramatiques, notamment dans les cas de conduites suicidaires. En tant que proche, il est bien difficile de s’en remettre au respect de la liberté individuelle, quand le discernement de la personne est affecté. Comme l’exprime Marie-Agnès Letrouit, ancienne présidente de l’association Schizo ? – Oui ! Faire face à la schizophrénie, dont le fils est atteint de schizophrénie :

« C’est la maladie qui fait perdre sa liberté au malade, ce sont les soins qui la lui rendront. »

Recourant à la notion de non-assistance à personne en danger, cette association a notamment milité pour l’élaboration d’un dispositif légal permettant de porter plainte, en cas de refus de soigner ou d’aider à l’accès aux soins d’une personne incapable d’en faire la demande du fait de ses troubles. D’autres proches demandent la possibilité de réfléchir à une procédure d’exception, permettant une obligation de diagnostic, dans le cadre d’une hospitalisation courte.

Des familles souvent tenues à l’écart des décisions thérapeutiques

Les proches expriment souvent leur incompréhension d’être écartées des décisions par le corps médical. Si le secret médical[23] peut justifier cette situation, il n’explique pas à lui seul le manque de communication entre les familles et les psychiatres.

Qu’il s’agisse de parents, de grands-parents (leur enfant malade étant devenu parent à son tour), de conjoints, tous témoignent de leur sentiment d’exclusion, de leur souffrance de ne pas être écoutés, d’être parfois considérés comme des proches toxiques, alors même qu’ils sont en première ligne dans les situations de crise. Un groupe de parole de grands-parents s’est ainsi constitué à l’Unafam, comme l’explique Évelyne De Stercke[24] :

« Nous le constatons dans notre groupe : tout le monde compte sur les grands-parents pour s’occuper des petits-enfants en cas de problème, mais personne ne nous demande notre avis dans les décisions judicaires. En Irlande, le rôle des grands-parents est totalement pris en compte. »

Hélène Davtian, docteur en psychologie, chargée pendant plusieurs années du développement de l’aide aux familles à l’Unafam, s’est, quant à elle, intéressée aux fratries confrontées à la schizophrénie. D’après une étude qu’elle a menée auprès de 600 frères et sœurs, « 54 % des personnes estiment que la maladie de leur frère ou de leur sœur a des répercussions sur leur propre santé. Ce chiffre monte à 61 % pour les moins de 21 ans, mais souvent ils n’osent pas en parler, parce qu’ils ont peur du diagnostic qui pourrait être posé sur eux. […] Alors que le processus de désinstitutionnalisation tend à faire du domicile le nouveau centre de gravité des soins, la place de la famille, et notamment des autres enfants, est très peu prise en compte en France ».

Évelyne De Stercke évoque le cas de son petit-fils :

« Il m’a demandé s’il pouvait venir avec moi au groupe de parole. Lui aussi aimerait avoir des espaces pour parler de sa situation, en tant qu’enfant [d’un parent atteint d’un trouble psychiatrique]. »

Mais pour que l’enfant soit accompagné, encore faut-il que ses parents soient d’accord, ce qui ne va pas de soi, quand ils sont eux-mêmes dans le déni de la maladie. Comme l’explique François Bonis-Charancle :

« Souvent, le malade refuse sa maladie, donc il n’est pas question que son enfant soit aidé. Notre fille nie sa maladie, mais elle se soigne pour renouer le contact avec son fils. Elle le fait pour lui, mais ne se considère pas comme malade – quant à faire soigner son fils, évidemment pour elle, c’est monstrueux. »

Face à la complexité et à la diversité des situations familiales, des parcours de vie et des pathologies, il n’existe certainement pas de solution idéale. Mais, au regard de l’importance de cette question au quotidien, il importe de tenir compte à la fois du point de vue des patients, des médecins et des familles. Il y a urgence à inventer de nouveaux espaces d’échanges. Il est également temps d’offrir aux familles le soutien nécessaire et de leur donner les clés pour comprendre la maladie de leur proche. À ce titre, il conviendrait de fournir de manière totalement déstigmatisée des formations de psychoéducation entièrement destinées aux familles.

Plaidoyer pour une place à part entière des familles et des proches

Témoignage de Dominique Deffis,

association PromesseS

Afin de favoriser l’intégration des familles dans le parcours de soins, quels dispositifs mettre en place ? Dominique Deffis, de l’association PromesseS, dont le fils est atteint de schizophrénie, identifie pour nous les grandes priorités d’actions à mener :

« Nous informer. En effet, bien souvent nous ne connaissons rien aux maladies psychiques, et nous sommes souvent amenés à nous documenter seuls sur la maladie de notre proche.

Nous aider à nous orienter. Face à un problème de vue ou d’oreille, il paraît évident de se tourner vers un ophtalmologiste ou un ORL. Mais qui aller voir lorsque apparaissent les premiers symptômes de troubles psychiques ?

Nous écouter et ne pas nous associer comme l’origine des troubles de notre proche. On fait encore trop culpabiliser les familles en soulevant des potentiels conflits avec le père ou des mères perçues d’emblée comme trop envahissantes. Il est temps que cela cesse.

Nous impliquer afin de préparer la sortie de l’hôpital de notre enfant.

Nous associer dans le cadre des audiences du juge des libertés. Dans le cas des soins psychiatriques à la demande d’un tiers psychiatrique (SDT), nous recevons généralement la convocation quelques jours après la tenue de l’audience, ce qui est à la fois une absurdité et un déni de droit.

Et, surtout, arrêter de nous traiter comme la « variable d’ajustement » des prises en charge hospitalières :

o la rupture avec la famille est encore souvent considérée comme thérapeutique ; pourtant, dès la fin de l’hospitalisation, le patient doit retourner vivre à nouveau avec ses proches ;

o le secret médical est souvent détourné de son sens profond et sert à abriter une forme de relation exclusive avec le patient, à le tenir éloigné de sa famille qui est pourtant sollicitée pour répondre à de multiples questions et enjeux dont on les a tenus éloignés lors du parcours de soins de leurs proches. »

L’Unafam milite pour la construction d’une triple alliance thérapeutique dont les trois prérequis sont la reconnaissance du besoin d’un soutien émotionnel pour la famille, l’accès pour les proches à la psychoéducation et le contact régulier avec l’équipe médicale selon une fréquence adaptée.

Diverses associations de patients s’accordent sur l’idée d’introduire des rendez-vous réguliers avec les familles dans les protocoles d’accompagnement. Ces entretiens pourraient être menés par un tiers (infirmier ou psychologue) n’assurant pas forcément le suivi direct du patient.

Il est aussi possible de s’appuyer sur les dispositifs existants, telle la désignation d’une personne de confiance. Choisie par le patient, celle-ci peut l’accompagner pendant les rendez-vous médicaux. Ce peut être un membre de l’entourage (parent, proche ou médecin traitant). Sa désignation peut être annulée ou modifiée à tout moment. Cette possibilité est encore mal connue des patients en psychiatrie. Quand une telle personne a été désignée, elle est rarement sollicitée par les équipes psychiatriques.

« C’est pour son bien ?

Entre respect de la volonté de ma femme,

secret médical et exclusion des décisions thérapeutiques »

Lors d’un entretien, Jérôme[25] met en lumière la différence de points de vue entre lui et son épouse, atteinte de troubles bipolaires, après les situations de crise qu’ils ont traversées ensemble ces dernières années

« Ma femme et moi avons deux approches très différentes de comment se sont déroulées ces crises et de notre lien avec les équipes médicales. Pour elle, le psychiatre est comme le dieu qui l’a sauvée. Mais, pour moi, depuis l’extérieur, beaucoup de choses auraient pu être gérées différemment.

« Mon épouse a été diagnostiquée bipolaire en 2012. Durant la première crise, elle a été hospitalisée aux urgences psychiatriques pendant une semaine, puis elle a été en clinique pendant deux mois pour être stabilisée. L’arrivée aux urgences a avant tout représenté un soulagement. On était enfin pris en charge. Puis elle est arrivée dans la clinique que nous avions choisie. Et là, avec le psychiatre, ça a été le barrage total.

« Je comprends qu’il faille protéger le patient de tout ce qui a pu l’amener à cette situation. Le psychiatre a verrouillé le contact parce que j’étais potentiellement une source de problème. Mais le patient a tous les droits, alors qu’il n’est pas en état d’avoir un jugement rationnel. C’est une situation très complexe. Avec le recul, je vois bien que les intérêts des proches ne sont pas nécessairement ceux du patient. Mais, pour moi, le rôle du psy, c’est d’aller tâter le terrain, et voir si l’avis extérieur sera bénéfique au patient.

« J’ai l’impression que le psy est dans sa bulle : rien ne sort, rien ne rentre. Je pense que cette bulle est très confortable pour le psychiatre, comme pour le patient. C’est une belle prison bien fermée, sans interaction extérieure. De l’intérieur, c’est confortable. Mais, pour celui qui est dehors, c’est l’enfer. »

Qu’est-ce qu’on vous a expliqué ?

« Rien – c’est là que j’ai beaucoup de reproches : il n’y a pas eu de communication du tout.

« J’ai pu en discuter avec le psychiatre à la fin des deux mois de clinique, pour lui expliquer ce que j’avais ressenti. Pour moi, cette manière de faire est dangereuse. Je ne pense pas être quelqu’un de fragile, mais je me souviens d’une fois, au retour de la clinique où j’avais essayé de voir ma femme sans succès, j’ai vu une barrière de péage, et j’aurais pu faire des bêtises. On peut faire des choix qui ne sont pas les bons. Ça m’a traversé l’esprit. Je sais bien qu’il y a de la marge, entre l’idée et l’action…, mais quand même.

« Peut-être que ce psychiatre a fait du bon travail, mais vu de l’extérieur ça a été catastrophique. Vivre des heures, des jours, des mois pendant lesquels tu ne sais rien, c’est horrible. On cherche tellement à protéger le patient de son entourage que la dérive est trop forte, on en vient à négliger l’entourage.

« Encore, je trouve qu’on a plutôt une situation avantageuse, on a des enfants faciles, on est bien installés et on n’a pas de souci de fond. Mais déjà, traverser cela, ça pompe une énergie folle. Alors, quand ça tombe sur des gens déjà fragiles, je n’ose pas imaginer, c’est l’échec assuré. De notre côté, on a essayé de traverser ça comme on pouvait.

« Ma femme a fait une seconde crise deux ans plus tard. Quand j’ai senti la crise arriver, j’ai essayé plusieurs fois de joindre son psychiatre, mais c’était impossible de l’avoir. Le hasard a voulu qu’il décroche au moment où on était en train de l’emmener aux urgences. Et il m’a dit : “Elle est dans l’ambulance ? Rappelez-moi quand elle sort de la clinique.”

« Durant son deuxième passage aux urgences, comme mon épouse savait un peu mieux ce qui allait se passer, toutes les décisions ont été prises sans me demander mon avis. Ma femme s’est débrouillée seule, pour retourner dans la même clinique. J’espérais que la conversation avec le psychiatre à la fin de son premier séjour aurait changé quelque chose, mais ça n’a rien changé du tout. On était sur la même base que la première fois. Pas d’explication, pas de retour. »

Que pensez-vous du statut de la personne de confiance ? Est-ce que cela vous semble une bonne solution ?

« Je pense que ça n’a aucun sens si on demande au patient de désigner la personne de confiance à un moment où elle est totalement déconnectée de sa vie classique et normale.

« Pour les bipolaires, en phase de crise, c’est souvent le rejet total de tout l’entourage proche, famille ou amis, personne n’est assez bien. Mais pourquoi ne pas désigner quelqu’un en période stabilisée ? Le fait que la personne de confiance soit une personne “neutre”, hors du cadre familial, ça peut être vraiment intéressant.

« Le problème, c’est qu’au cœur de la crise si tu ne sais pas, en tant que proche, qui est la personne de confiance, alors c’est l’impasse. On te répond : “Ce n’est pas vous, mais on ne peut pas vous dire qui est la personne de confiance.” Donc personne n’est prévenu. Dans le cas de ma femme, l’ami qui était sa personne de confiance a directement appelé à la clinique. Il a laissé ses coordonnées pour être recontacté. Personne ne l’a jamais rappelé.

« Aujourd’hui, mon épouse est stabilisée depuis plus de deux ans. De temps en temps, j’essaie d’en reparler avec elle, et peut-être rencontrer son psychiatre. Si demain une nouvelle crise arrive, je ne sais pas où l’emmener. J’aimerais bien qu’on puisse en discuter ensemble, pour prévoir quoi faire, au cas où ça recommence. Mais la communication sur ce sujet n’est pas facile. Alors je n’insiste pas.

« Elle n’a pas voulu participer à cet entretien, parce qu’elle avait peur que ce livre soit une charge trop forte contre les psychiatres. Pour elle, le psychiatre reste un dieu. Pour moi, ça reste un petit demi-dieu, avec pas mal de défauts. »

Que penseriez-vous de pouvoir être accueilli par un membre de l’équipe médicale, un autre psychiatre, un psychologue ou infirmier, pour ne pas interférer dans la relation entre le psychiatre et son patient ?

« Oui, pourquoi pas. Cela pourrait améliorer la communication. Mais il y aura toujours quelque chose de frustrant dans le fait de ne pas être en lien direct avec la personne qui s’occupe de votre proche.

« Aucune loi ne pourra être parfaite sur le sujet, tellement les cas sont différents. Mais, de mon point de vue, le psychiatre doit faire la part des choses entre l’environnement nocif et l’environnement bénéfique sur le patient. Et aujourd’hui, ça n’est pas le cas. C’est là qu’il y a un truc qui cloche. Je comprends que cette protection des patients vient contrebalancer des situations d’internements abusifs et de familles nocives qui ont dû avoir lieu. Mais une loi trop dure envers les proches, ça n’est bon pour personne. »

POINTS CLÉS

– En 2015, 92 000 personnes ont reçu des soins sans leur consentement, soit 12 000 personnes de plus qu’en 2012.

– La contrainte aux soins en psychiatrie constitue une exception dans le code de santé publique qui se justifie juridiquement au motif que les troubles mentaux peuvent altérer, chez le sujet, la conscience du besoin de soins.

– La population concernée par les soins sans consentement est jeune, l’âge moyen des personnes concernées est de 43 ans, contre 47 ans en psychiatrie générale, à 60 % masculine et majoritairement atteinte de troubles psychiatriques sévères. Les personnes atteintes de troubles schizophréniques ou psychotiques représentent la moitié de cette prise en charge.

– L’utilisation des soins sans consentement est très variable sur le territoire : le taux de recours varie de moins de 10 % à plus de 40 % selon les départements.

– Les droits des malades ont connu des avancées récentes, en 2011 avec l’intervention du juge des libertés et de la détention dans la procédure d’hospitalisation sans consentement à la demande d’un tiers, mais aussi en 2002 avec la loi Kouchner qui permet notamment l’accès au dossier médical et introduit la notion de démocratie sanitaire.

– Il existe aujourd’hui trois principales mesures permettant de protéger des majeurs en situation de handicap physique ou mental : la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle.

– Les proches des malades psychiatriques expriment souvent leur incompréhension d’être écartés des décisions par le corps médical et de ne pas être informés. Ce manque de communication entre les familles et les psychiatres est problématique. De plus, il existe encore trop peu d’offres de psychoéducation entièrement dédiées aux familles.

Notes

1. Interview de Gérard Colomb donnée à RTL le 18 août 2017.

2. « Sarkozy promet 70 millions d’euros aux hôpitaux psychiatriques », Le Monde, 12 février 2008.

3. M. Coldefy et al., « Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5 juillet 2011 », Questions d’économie de la santé, no 222, février 2017.

4. C. Guibet Lafaye, « L’hospitalisation sous contrainte, une source de conflits normatifs », Revue française des affaires sociales, 2016.

5. Ibid.

6. Ibid.

7. G. Vidon « De l’internement psychiatrique aux soins sans consentement en ambulatoire », Psychiatrie française. Psychiatrie en France, op. cit.

8. C. Guibet Lafaye, « L’hospitalisation sous contrainte une source de conflits normatifs », op. cit.

9. Ibid.

10. La loi du 27 juin 1990 régissait en effet les hospitalisations sans consentement, qu’il s’agisse d’hospitalisation d’office (HO) ou sur la demande d’un tiers (HDT).

11. A. Marques, S. Saetta T. Tartour « Des murailles de papier, la contrainte de soins en ambulatoire », Revue des affaires sociales, op. cit.

12. C. Guibet Lafaye « Pour une typologie des médecins psychiatres », L’Information psychiatrique, volume 92, pp. 453-465, 2016.

13. M. Coldefy et al., « Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5 juillet 2011 », op. cit.

14. La loi de 2011 encadre trois autres modes de recours très minoritaires (moins de 4 %) : les soins psychiatriques à destination de personnes jugées pénalement irresponsables, les soins psychiatriques à destination des personnes détenues et les ordonnances de placement provisoire (OPP), qui concernent les mineurs dont les parents s’opposent à une prise en charge considérée comme indispensable.

15. M. Coldefy et al., « Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5 juillet 2011 », op. cit.

16. Ibid.

17. A. Marques, S. Saetta, T. Tartour, « Des murailles de papier, la contrainte de soins en ambulatoire », op. cit.

18. C. Vaillant, « L’intervention du juge des libertés depuis la loi du 5 juillet 2011 : les premiers obstacles rencontrés », L’Information psychiatrique, 2011.

19. Depuis 2011, la saisine du juge est obligatoire au bout d’un certain temps d’internement : le directeur d’établissement doit saisir le JLD au plus tard le huitième jour à compter de l’admission, et le JLD doit avoir rendu sa décision (de maintien ou de mainlevée) au plus tard le douzième jour à compter de l’admission, sous peine d’irrégularité de la procédure et de levée immédiate de l’hospitalisation complète.

20. Entretien avec Me Montourcy, avocat spécialisé dans le droit des majeurs protégés et dans les procédures d’hospitalisation sans consentement, mené le 24 octobre 2017.

21. D. Peljak, « Empowerment en santé mentale : pour une évolution du droit sanitaire français », Revue française des affaires sociales, 2016.

22. Site Internet Tutelle-curatelle.com, consulté le 23 avril 2018.

23. Secret médical (article L1110-4) du code de la santé publique précise qu’« en cas de diagnostic ou de pronostic graves, la famille, les proches ou la personne de confiance peuvent recevoir les informations nécessaires pour soutenir le malade, sauf si celui-ci y est opposé. Seul un médecin est habilité à délivrer ces informations ou à les faire délivrer sous sa responsabilité ».

24. Entretiens auprès de membres de l’Unafam en présence de François Bonis-Charancle, Évelyne De Stercke et Hélène Davtian, 24 mars 2017.

25. Pour des raisons de confidentialité, le prénom a été changé.

8

« Vous trouvez que nos vies coûtent trop cher ? »

L’organisation défaillante des soins psychiatriques en France a un terrible impact sur la vie des personnes concernées. Elle représente également un coût majeur pour la société. Celui-ci est cependant complexe à évaluer et à décomposer : une partie est liée à des dépenses formelles, à savoir ce qui est directement dépensé pour les soins médicaux et pour l’accompagnement social, mais la plus grande part de ces coûts est constituée de dépenses indirectes, voire invisibles.

Ce chapitre sera consacré à l’analyse de ces coûts, selon plusieurs approches : il s’agira à la fois d’en distinguer les différents types (directs, indirects, intangibles), d’observer leur répartition entre les différents acteurs (Assurance maladie, entreprises, reste à charge pour les ménages), mais aussi de comprendre l’impact de l’organisation actuelle des soins sur cette situation. Le mode de financement de la psychiatrie a ainsi une influence directe sur la dépense globale, mais celle-ci varie aussi en fonction de la qualité des propositions thérapeutiques : une mauvaise prise en charge des pathologies induit une augmentation des réhospitalisations, voire la chronicisation de certaines maladies.

LA PSYCHIATRIE COÛTE 109 MILLIARDS D’EUROS PAR AN

En 2014, l’OCDE publie un important rapport intitulé « Making mental health count », consacré aux coûts sociaux et économiques de la négligence en matière de soins psychiatriques. Partout, les maladies psychiatriques pèsent lourd sur les budgets des systèmes de santé et ont un impact économique majeur : leurs coûts directs représentent entre 5 et 18 % des dépenses de santé. Ces différences sont liées à l’organisation des soins, mais aussi aux difficultés à mesurer le coût réel des maladies mentales.

Ainsi, ce rapport insiste sur la nécessité pour chaque pays de se donner les moyens de chiffrer, mais aussi d’évaluer de manière qualitative les soins proposés en matière de santé mentale. Peu de pays ont aujourd’hui les moyens de mesurer efficacement les ressources qu’ils consacrent aux soins de santé mentale. L’une des grosses difficultés concerne le chiffrage des soins dispensés en dehors des structures hospitalières. La nécessité de développer des indicateurs qualitatifs est également l’une des principales recommandations de ce rapport. Face à la grande disparité des informations disponibles actuellement, il s’avère complexe d’effectuer des comparaisons internationales fiables.

Quand l’OCDE demande à 18 pays de lui communiquer les chiffres concernant 12 indicateurs de qualité pour évaluer les soins proposés en santé mentale (nombre de réadmissions à l’hôpital, mortalité des personnes atteintes de troubles psychiatriques, disponibilité de case managers, durée des traitements, etc.), les réponses sont très hétérogènes et, dans la plupart des pays, ces indicateurs n’existent pas. Si les données administratives hospitalières sont majoritairement disponibles en France, ainsi que les enquêtes nationales sur la morbidité, l’utilisation des soins de santé et la consommation de produits pharmaceutiques, en revanche, l’absence de sources en dehors des hôpitaux est inquiétante, notamment en termes de continuité, de coordination des soins et de résultats pour le patient.

En France, compte tenu de la faible quantité de données médico-économiques disponibles, la Fondation FondaMental a publié en 2012 les résultats d’un programme d’étude, en collaboration avec l’unité de recherche clinique en économie de la santé (URC-Eco) afin d’estimer ces coûts, en s’appuyant sur les données de l’Assurance maladie.

Ceux-ci ont été estimés à 109 milliards d’euros[1]. Ils sont répartis selon quatre postes : le coût médical lié aux hospitalisations, aux consultations et aux médicaments (13,4 milliards d’euros) ; le coût médico-social (6,3 milliards d’euros) ; les pertes en productivité (24,4 milliards d’euros) et la perte en qualité de vie (65 milliards d’euros). Cette estimation concorde avec celle présentée par la Cour des comptes en 2011, qui chiffrait ces coûts à hauteur de 107 milliards d’euros[2].

Les coûts indirects sont ici majeurs : ils correspondent aux coûts économiques attribuables à une maladie mais qui ne sont pas liés directement à la consommation médicale ou aux soins : par exemple, souffrir d’une maladie mentale a souvent des répercussions sur l’activité professionnelle et la productivité de la personne malade. Elle peut aussi avoir un impact sur l’activité des proches. Les coûts indirects permettent d’appréhender la valeur de la production perdue du fait du chômage, de l’absence au travail, de la perte de productivité au travail et de la mortalité prématurée liés aux troubles mentaux. Ils incluent également le montant associé aux soins informels, souvent fournis par les membres de la famille.

Les coûts les plus difficiles à mesurer, et les plus élevés, sont les « intangibles » : il s’agit des coûts humains et psychologiques liés à la perte de bien-être et de qualité de vie ressentis par le patient. Pour les estimer, et alerter les pouvoirs publics internationaux sur la nécessité de veiller à la bonne santé des citoyens, un indicateur a été créé par les économistes : le QALY (Quality-Adjusted Life Year, ou année de vie pondérée par la qualité). Il mesure la qualité de vie perçue par les patients après un soin. Il prend en considération de nombreux facteurs, comme le niveau de douleur, la mobilité, le handicap, ou encore l’humeur générale de l’individu. Par convention, pour transposer cet indicateur en valeur marchande, on estime qu’une année de vie en bonne santé correspond au PIB annuel par habitant[3]. Celle-ci correspondrait à un QALY de 1. La qualité de vie perçue après un soin se situe entre 0 et 1. L’utilisation de cet indicateur, certes artificiel, permet de rendre mesurable financièrement l’impact des soins, à la fois sur l’espérance et sur la qualité de vie. À partir de cet indicateur, l’étude menée en 2012 estime que les coûts intangibles s’élevaient en France à 65 milliards d’euros.

Ce constat a été rapporté dans de nombreuses études : entre 60 et 80 % des coûts des maladies mentales reposent sur la société dans son ensemble, ce qui confronte les pouvoirs publics à un défi majeur. Il est nécessaire de maintenir un niveau de dépenses de santé qui permette d’investir dans des services efficaces (notamment en termes de prévention et de détection), pour améliorer la qualité des soins et faciliter une meilleure inclusion dans la société.

Le rapport de l’OCDE se conclut sur la description de différents programmes internationaux ayant pour objectif de mesurer et de comparer la qualité des soins de santé mentale. Il décrit également l’utilisation par certains pays d’indicateurs afin d’améliorer les performances et la qualité des soins.

À titre d’exemple, les Pays-Bas ont mis au point dix indicateurs de performance couvrant les trois domaines suivants : efficacité, sécurité et satisfaction des usagers. Le pourcentage de patients sondés augmente chaque année, pour couvrir l’ensemble de la population. Le Conseil national de la santé et du bien-être suédois a, quant à lui, développé un « cadre de qualité multidimensionnel » afin de surveiller les performances des soins de santé : celui-ci recouvre des critères d’efficacité, de sécurité, d’approche centrée sur le patient et d’équité. Aux États-Unis, l’utilisation de mesures de performance est recommandée et couvre notamment la prise de médicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de schizophrénie, le dépistage du diabète et des maladies cardio-vasculaires chez ces patients, et le suivi après une hospitalisation pour les troubles psychiatriques sévères.

Les maladies psychiatriques coûtent plus cher que le cancer ou les maladies cardio-vasculaires

En 2016, selon l’Assurance maladie, les dépenses liées aux maladies psychiatriques et à la consommation de psychotropes s’élevaient à 23 milliards d’euros, sur un budget total de 161 milliards d’euros. Elles représentent près de 15 % des dépenses totales et se placent comme le premier poste de dépenses par pathologie, devant les maladies cardio-vasculaires (16 milliards d’euros) et les cancers (17,4 milliards d’euros).

En termes de répartition, les maladies psychiatriques telles que définies par la CNAM concernent 2,1 millions de bénéficiaires, alors que la catégorie « consommateurs de psychotropes[4] » concerne 5,1 millions de bénéficiaires. On constate une forte disparité dans la structure des dépenses : les personnes atteintes de maladie de longue durée sont trois fois moins nombreuses que celles bénéficiant d’un traitement psychotrope (35 % de la population suivie), mais représentent le double en termes de coûts (61 % de la dépense).

Le nerf de la guerre… ou comment le financement de la psychiatrie explique beaucoup de choses

Outre le manque d’indicateurs de qualité en psychiatrie, l’autre grande barrière à l’amélioration de la qualité des soins en psychiatrie est son mode de financement.

Comment sont payés les établissements qui accueillent les malades ?

Aujourd’hui, pour les soins « somatiques » ou encore MCO (médecine, chirurgie, obstétrique), les hôpitaux sont payés en fonction de leur activité. En effet, l’un des grands changements dans le financement des établissements de santé des quinze dernières années a été l’avènement de la tarification à l’activité (T2A). En fonction du diagnostic du patient, d’une appréciation de la sévérité de son cas (âge, comorbidités), du type de séjour réalisé (opération chirurgicale, accouchement) et de certaines caractéristiques du patient, un tarif est établi. Les hôpitaux sont ainsi rémunérés en fonction de leur volume d’activité. Si elle comporte de nombreux défauts (à commencer par son caractère parfois inflationniste et l’absence d’incitations à la qualité), la T2A a le mérite de permettre une logique de résultat et d’efficience et offre des critères clairs et transparents de financement.

Cependant, la spécialité psychiatrique fait l’objet d’un budget dit « global » : une enveloppe appelée « Dotation annuelle de financement » (DAF) est attribuée chaque année, sans réelle prise en compte de l’activité des établissements. Son montant a été défini dans les années 1970 et n’a été modifié qu’à la marge depuis lors et sur des critères peu lisibles. Aucun outil de mesure n’existe et il est impossible aujourd’hui d’avoir une vision précise des dépenses par pathologie (au-delà des remboursements médicamenteux) ni d’obtenir d’informations fiables sur la productivité du système et sa qualité. D’autant que cette dotation globale ne tient absolument pas compte des besoins liés aux différents bassins de population, à la prévalence des pathologies dans tel ou tel territoire ou encore aux innovations proposées par certains établissements. La dotation globale de la psychiatrie fait donc figure d’exception.

Analysons en détail les caractéristiques du financement global de la psychiatrie. Nous étudierons ensuite les alternatives à ce financement, qui se sont développées à l’étranger ces dernières années.

D’après l’OCDE, le budget global est encore aujourd’hui le mode de financement dominant de la psychiatrie dans les pays développés[5]. Comme évoqué plus haut, c’est le cas en France puisque l’ensemble du secteur psychiatrique (hors cliniques privées et psychiatres libéraux[6]) est financé au travers de la DAF. L’OCDE note que ce mode de financement a pour inconvénient d’augmenter inutilement le recours à l’hospitalisation, ainsi que la durée des séjours hospitaliers.

Le budget global pourrait avoir comme avantage de ne pas pousser à l’inflation des actes et des hospitalisations. Il peut aussi, en théorie, offrir une marge de manœuvre importante aux établissements pour affecter leurs budgets et faire émerger des stratégies de soins plus efficientes[7]. Malheureusement, lorsque l’on voit la place qu’occupe l’hôpital dans les soins des maladies mentales et la durée des hospitalisations en France par rapport aux autres pays, on réalise que ce système de financement n’aide pas à réformer le système, et encourage plutôt à ne rien changer…

En l’état, la dotation globale n’incite aucunement à la qualité des soins[8]. Par ailleurs, elle laisse perdurer des inégalités de dotation entre établissements et entre régions, malgré de timides correctifs. Un mécanisme de péréquation des DAF a été introduit par la majorité des agences régionales de santé, mais il reste très hétérogène en fonction des régions. De plus, celui-ci demeure très faible, puisqu’il varie de 1 % à 10 % du budget selon les régions concernées. Il s’établit selon divers critères[9] : population, précarité, part des bénéficiaires de la CMU, activité, dépenses de l’Assurance maladie par habitant, surface, taux de recours à l’hospitalisation à temps plein, etc.

La tarification à l’activité n’a pu être mise en place en psychiatrie en France malgré des tentatives récentes. Il est vrai que le paiement à l’activité s’applique mal à la psychiatrie, où le diagnostic permet rarement d’avoir une idée de la durée et du type de séjour hospitalier réalisé. La mise en place d’un tel mode de financement pourrait conduire à un sous-financement chronique de la psychiatrie. On constate aujourd’hui que la tarification à l’activité peine à prendre en compte les coûts à long terme d’une pathologie. Là où un tel système a été mis en place en psychiatrie, il a conduit à des phénomènes d’écrémage : les établissements ont alors tendance à sélectionner les patients les moins compliqués. Il s’est aussi accompagné de pratiques d’optimisation financière : les établissements déclarent à tort les diagnostics qui conduisent aux tarifs de séjours les plus avantageux[10].

Comment trouver un mode de financement adapté à la psychiatrie ? Il importe de proposer des modalités où les décisions prises correspondent aux besoins du patient, et non à la prise en charge la plus optimale financièrement pour l’établissement. L’enjeu est donc de construire un mode de financement qui ne soit pas rattaché à un type de prise en charge. Celui-ci doit préserver une fluidité d’affectation des fonds entre l’hôpital et les structures ambulatoires.

L’activité des établissements ne doit pas être uniquement financée sur la base du diagnostic, mais sur celle de la durée et de la complexité des séjours. Ces mesures permettent d’inciter à l’innovation thérapeutique et évitent de privilégier les hospitalisations longues pour des raisons budgétaires. Ce financement doit enfin intégrer des incitations financières fortes à la qualité et à l’intégration des soins.

Entretien avec un directeur d’hôpital universitaire[11]

Pouvez-vous nous expliquer comment est financée l’activité psychiatrique de votre hôpital ?

L’activité psychiatrique est financée par dotation globale annuelle. Celle-ci n’est pour l’instant pas modulée par des statistiques d’activité en Île-de France. Elle ne connaît pas de rééquilibrage démographique et ne tient pas compte d’autres critères de criticité (précarité ou forte urbanisation), qui sont pourtant des facteurs qui impactent les pathologies psychiatriques. La dotation est liée à un calcul historique qu’on connaît mal. La base de calcul est très ancienne – avec un principe de reconduction sur la base de statistiques qui rendent les évolutions très faibles.

De quels critères d’évaluation disposez-vous actuellement en matière de soins psychiatriques ?

Nous connaissons notre file active : le nombre de lits, leur taux d’occupation, et le nombre de consultations. Nous savons également si les patients sont à l’hôpital de leur propre gré, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l’État. Et nous avons un suivi concernant les critères de lourdeur des pathologies. Ce suivi qualitatif nous permet certes d’envisager des orientations, mais nous ne disposons pas de lignes budgétaires strictement associées.

Quels sont, selon vous, les inconvénients majeurs du mode de financement actuel ?

Cette tarification globale entraîne un gel de toute innovation : par exemple, elle ne permet pas d’interventions transversales avec d’autres spécialités médicales, ce qui pourrait être très utile pour de nombreux patients.

En l’état, la dotation globale rend très complexe d’envisager de nouvelles collaborations médicales. Il est, par exemple, difficile de développer des collaborations en immunopsychiatrie ou en matière de lutte contre les pathologies résistantes. Nous ne pouvons les financer, faute de modèle économique.

C’est un modèle de financement très sclérosant. Et c’est évidemment un frein à la recherche et au développement de sur-spécialités, contrairement à ce que l’on constate dans le reste de la profession médicale.

La dotation globale ne facilite pas non plus la création de structures supplémentaires. Cette dotation recouvre le financement des soins prodigués à l’hôpital, mais aussi des CMP. Ceux-ci correspondent à un démembrement de l’hôpital sur la ville. Nous pouvons bien sûr améliorer cette gestion financière à la marge, mais il est clair que la DAF induit de grosses difficultés à financer d’autres types de structures et des modes de prises en charge innovants en ambulatoire. Enfin, comme ce modèle ne varie pas en fonction de critères démographiques et de criticité, il tend vers une inadéquation entre les moyens et la population desservie.

Quelles seraient pour vous les modifications souhaitables de ce financement ?

Mon analyse est qu’il faudrait s’appuyer sur la partie « mission d’intérêt générale » de la T2A, qui distingue une partie fixe et variable : la psychiatrie pourrait entrer dans cette ligne, notamment pour les interventions sur la voie publique. On pourrait aussi s’inspirer du financement à la capitation comme en Allemagne, qui favorise un certain dynamisme en tenant clairement compte de la population.

DES PAYS INNOVENT POUR PLUS DE QUALITÉ ET DE COOPÉRATION ENTRE LES ACTEURS DE SOINS

Comme nous venons de le voir, en psychiatrie comme ailleurs, les modes de tarification sont loin d’être anodins : en fonction de la façon dont sont rémunérés les acteurs, leurs comportements peuvent se modifier. Entre une tarification à l’activité (T2A) inflationniste, qui n’incite pas à la qualité, et une dotation globale freinant les innovations, comment envisager des modes de tarification favorisant la coopération et la qualité ?

Si aucun modèle parfait n’existe, des exemples internationaux montrent qu’on peut innover pour amener à une meilleure intégration des soins au bénéfice des patients, et à moindre coût.

L’Allemagne a ainsi réformé son système de paiement des établissements à la journée, en le modulant en fonction de la sévérité des pathologies et en y adjoignant une rémunération complémentaire à la performance, en fonction du résultat des traitements.

Au Royaume-Uni, le financement se fait au travers de la Care Pathways and Packages Approach. Pour chaque épisode de soins (1er épisode psychotique, épisode récurrent, crise…), la meilleure pratique clinique est définie. Les ressources associées sont alors identifiées et budgétées pour aboutir à un forfait tout compris. C’est le besoin global des patients qui préside à la conception de ces forfaits : ceux-ci prennent notamment en compte les comorbidités somatiques, et privilégient la prise en charge ambulatoire au détriment des institutionnalisations lourdes.

Dans le cadre de la réforme Obamacare, les États-Unis ont développé des Accountable Care Organizations (ACOs). Ces organisations permettent le regroupement de structures hospitalières et de structures de ville qui veulent s’inscrire dans un nouveau type de contractualisation, avec les programmes d’assurance publique Medicare et Medicaid[12] ou avec les assureurs privés. Ces nouveaux contrats prévoient des objectifs de qualité et des objectifs financiers communs. En fonction de l’atteinte de score de qualité, les gains financiers (et éventuellement les pertes) d’une meilleure prise en charge sont partagés entre l’assureur et l’ACO[13].

Dans le champ de la santé mentale, ce système tend à lever les barrières entre secteur ambulatoire et hospitalisation, entre prise en charge psychiatrique et prise en charge somatique. Il donne par ailleurs des résultats encourageants en matière de limitation des hospitalisations[14]..

Agir sur la tarification pour mieux intégrer les soins

L’exemple du programme One Care :

À Boston, dans le Massachusetts, le programme One Care illustre depuis cinq ans la possibilité de financer les soins de patients complexes grâce à un système de paiement innovant.

One Care couvre près de 18 000 patients bénéficiant des programmes Medicare et Medicaid. Les patients de One Care sont, pour la plupart, complexes et à hauts risques : ils représenteraient, en simplifiant un peu les choses, l’équivalent de malades en ALD (affections longue durée) et de bénéficiaires de la Couverture maladie universelle (CMU[15]) . Près de 70 % des bénéficiaires de One Care souffrent d’une pathologie mentale.

Comment ça marche ?

Pour chaque patient, un forfait est versé chaque mois afin de couvrir l’ensemble des coûts : l’hospitalisation, les soins ambulatoires et les médicaments. Les trois forfaits sont ajustés en fonction du risque de chaque patient, et le montant est calculé à partir des données historiques du patient[16]. D’autres ajustements sont prévus pour les personnes en institutions et pour les personnes en situation précaire[17].

Ce principe de forfait « à la capitation[18] », personnalisé en fonction des risques de chaque patient est versé à une structure qui a pour rôle de coordonner l’ensemble des acteurs autour du patient : médecin généraliste, psychiatre, coordinateurs des soins ou spécialistes, ainsi que l’ensemble des prestataires que le patient souhaite inclure dans son parcours de soins.

La montée en charge est progressive sur trois ans : la première année, le risque est partagé entre One Care et les payeurs (Medicare, Medicaid), mais les années suivantes seul One Care supporte le risque financier. De plus, une partie de la rémunération est basée sur la performance (de 1 % la première année à 3 % au bout des trois ans).

Avec ce système, les différents prestataires de soins sont encouragés à travailler ensemble et à fournir des soins de qualité en évitant le gaspillage financier. On est loin malheureusement des dotations globales ou de la tarification à l’activité.

One Care publie d’ailleurs des rapports d’activité basés sur 104 indicateurs qui couvrent les champs suivants : accès et disponibilité des soins, coordination et transitions des parcours de soins, santé et bien-être, comportement, satisfaction des patients et des aidants, dépistage et prévention, qualité de vie. Grâce à ces indicateurs très complets, il est facile d’évaluer la qualité du programme et son efficacité.

Un bilan réalisé en 2016 met en évidence une réduction relative de 40 à 50 % des hospitalisations (en psychiatrie comme en MCO), une augmentation de 10 % des consommations de médicaments (qui peut être vue comme une amélioration de l’observance) et une plus grande utilisation des services médico-sociaux. Les points de vigilance mis en avant par ce bilan sont notamment l’intégration et la coordination avec les services médico-sociaux et les thérapies comportementales qui ne sont toujours pas optimales malgré des améliorations[19].

QUI PAIE QUOI ?

Au-delà de l’Assurance maladie, qui paye chaque année près de 23 milliards d’euros pour la psychiatrie, de nombreux acteurs contribuent à financer les dépenses, au premier rang desquels les usagers, souvent mal couverts.

Coût pour les usagers : un important reste à charge pour les familles : l’exemple de l’autisme en France[20]

Nous l’avons vu, les interventions éducatives et thérapeutiques chez l’enfant et l’adolescent souffrant de troubles du spectre de l’autisme sont désormais préconisées à travers les recommandations de la HAS. Celles-ci incitent à une prise en charge intensive, avec un taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant et un rythme hebdomadaire d’au moins 20 à 25 heures par semaine. Cet encadrement est considéré comme pleinement efficace entre 35 et 40 heures par semaine[21]. Cela conduit les parents qui souhaitent faire accompagner correctement leur enfant en milieu ordinaire à employer à plein temps un ou plusieurs éducateurs, directement ou par l’intermédiaire d’associations de parents.

Malgré ces recommandations, ces interventions ne font pas l’objet d’une prise en charge par l’Assurance maladie, faute d’actes et de procédures remboursés par la Sécurité sociale. Les enfants autistes et leurs familles ne peuvent compter que sur les aides liées à la prise en charge du handicap, qui laissent de nombreux surcoûts à la charge des familles pouvant conduire à des formes de renoncement aux soins.

Les familles d’enfants autistes peuvent recevoir une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou une prestation de compensation du handicap (PCH). Ces aides sont versées via des allocations familiales. Elles varient de 120 à 1 200 euros par mois pour les AEEH, jusqu’à 2 000 euros maximum pour la PCH. Leur calcul dépend du degré de handicap, de sa gravité, de ses conséquences sur la vie de famille et des dépenses rendues nécessaires.

Ces situations peuvent faire l’objet de réductions et de crédits d’impôts, notamment en matière de service à la personne et d’emplois à domicile. Une partie des soins liés au traitement des troubles (psychomotricité, orthophonie, frais médicaux annexes) sont remboursés par la Sécurité sociale.

Le coût annuel rapporté par la HAS d’un accompagnement adapté de 20 à 25 heures par semaine en milieu ordinaire (à l’école et au domicile) est de 26 000 euros par enfant ou adolescent[22]. Il s’agit d’une estimation a minima puisque le consensus scientifique recommande des interventions de 35 heures par semaine. Les aides de l’AEEH permettront, dans le meilleur des cas, de couvrir cette dépense à hauteur de 18 000 euros, laissant au minimum 8 000 euros à la charge des familles.

La grande majorité des familles n’a pas les moyens de supporter de tels coûts, d’autant que l’on sait que l’autisme entraîne une perte de revenus d’environ 14 % pour un couple[23]. Les parents sont en effet presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse. Sans que l’on puisse le quantifier, faute d’enquêtes appropriées, le renoncement à la prise en charge, recommandée par la HAS, est probablement fréquent. Or cette absence de prise en charge adaptée et précoce des enfants autistes conduit le plus souvent à leur institutionnalisation progressive.

Cette institutionnalisation coûte très cher à la collectivité : une place en institut médico-éducatif est estimée à 60 000 euros par an et une place en hôpital de jour à 200 000 euros par an. Outre la perte de chances que constitue le renoncement aux soins pour les patients autistes, cette situation signifie pour les parents de renoncer à la perspective d’une autonomisation de leurs enfants. Au niveau de la collectivité, ce non-financement de la prise en charge précoce est un non-sens économique puisqu’il conduit à des prises en charge bien plus onéreuses tout au long de la vie du patient. La Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 souhaite mettre en place, d’ici 2019, un « forfait d’intervention précoce » afin de financer le recours à des praticiens non remboursés par l’Assurance maladie. Au total, 90 millions d’euros annuels seront chaque année dédiés à cette mesure. Néanmoins, celle-ci reste encore très floue, et aucun indicateur concernant des mesures d’accompagnement ne figure dans la stratégie.

Les autres maladies psychiatriques ont évidemment un coût majeur pour les familles.

Évelyne De Stercke, de l’Unafam, représentante d’un groupe de grands-parents d’enfants de parents atteints de troubles psychiques, évoque ainsi le poids financier des maladies sur les familles, sujet majeur de préoccupation :

« Bien sûr nous avons déjà renoncé à des soins en raison de leurs coûts. De plus, avec sa seule AAH, notre fils n’aurait pas les moyens de se soigner en libéral et de choisir son psychiatre ou son psychothérapeute. »

En particulier, rien n’existe pour atténuer les effets d’une brusque rupture de ressources, encore moins lorsque le malade a des enfants.

Les conséquences économiques sur le marché de l’emploi

La maladie mentale touche principalement les personnes au cours de leur vie professionnelle, par opposition à la plupart des autres maladies qui affectent généralement les personnes âgées. Les troubles mentaux ont donc un coût important sur le marché du travail. Dans une étude[24] de 2012, l’OCDE rappelle qu’une personne sur cinq en âge de travailler est atteinte d’un trouble mental. Les taux de prévalence sont supérieurs chez les jeunes adultes, les femmes et les personnes ayant un niveau d’études peu élevé.

La plupart de ces troubles sont modérés. L’OCDE les qualifie de « troubles mentaux courants » (TMC) : il s’agit essentiellement de dépression, d’anxiété et de troubles liées à la consommation de drogues. Cependant, toutes ces affections peuvent s’aggraver jusqu’à devenir des troubles mentaux graves (TMG). En effet, ces TMC sont trop peu souvent traités médicalement : 80 % des personnes concernées ne reçoivent aucun traitement[25]. Ces troubles ne sont pas assez pris en compte par les politiques publiques et par les entreprises, malgré les lourdes pertes de productivité qui en découlent.

Selon l’OCDE, la prévalence de ces troubles n’a pas augmenté au cours du temps. Néanmoins, il semblerait qu’avec la sensibilisation aux problèmes de santé mentale l’idée s’est répandue que les personnes qui en sont victimes seraient moins capables de travailler. Ainsi, cette prise de conscience a actuellement tendance à augmenter l’exclusion du marché du travail. Une transformation des aptitudes exigées au travail peut aussi rendre la tâche plus difficile pour les personnes en mauvaise santé mentale[26].

Cependant, la plupart des personnes atteintes de troubles mentaux travaillent. Le taux d’emploi des personnes atteintes de TMC est compris entre 60 % et 70 % et celui des personnes atteintes de TMG est de 45 % à 55 %.

Les personnes souffrant de troubles mentaux sévères sont six à sept fois plus susceptibles d’être au chômage que les personnes sans trouble mental. Or, selon l’OCDE, le chômage est très préjudiciable à l’évolution de ces troubles : le passage de l’emploi à l’inactivité a un effet négatif important sur la santé mentale. Plus la période de chômage est longue, plus les conséquences seront néfastes. Pourtant, les services publics de l’emploi ne disposent pas d’outils pour détecter les maladies mentales, ce qui complique l’évaluation de la situation et des besoins. Le travail est globalement propice à la santé mentale, mais pas à n’importe quelle condition. La qualité de l’encadrement, et la capacité du supérieur à apporter du soutien au salarié sont les principaux éléments qui contribuent à une bonne santé au travail. Or une enquête européenne suggère que seules 60 % des personnes atteintes de TMG bénéficient d’un tel encadrement.

Il est très fréquent que les personnes atteintes de troubles mentaux soient immédiatement cataloguées comme incapables de travailler. Dans le cas de l’octroi de prestations temporaires, celles-ci sont rarement réévaluées et le plus souvent converties en invalidité permanente. De ce fait, les pouvoirs publics ne sont guère enclins à aider les demandeurs à conserver un emploi ou à en trouver un.

Dans ses recommandations, l’OCDE préconise que les régimes d’invalidité développent davantage les mesures de retour à l’emploi, et ce afin de permettre aux prestataires de sortir du système d’invalidité, en rendant le travail financièrement attractif. Actuellement, les effets de seuil n’incitent pas toujours les personnes reconnues comme invalides à retrouver du travail : elles se trouvent précarisées dès la reprise du travail par suite de la perte de leur allocation.

Les pays ayant engagé une réforme complète du système de prestations d’invalidité, tels la Suède et les Pays-Bas, ont abouti à une baisse sensible du nombre de nouvelles demandes. Cependant, l’évaluation de ces réformes nécessite une bonne connaissance des publics concernés, notamment pour connaître le devenir des personnes atteintes de troubles mentaux qui n’ont plus accès aux prestations d’invalidité.

Il y aurait donc un intérêt commun, entre les pouvoirs publics, les personnes atteintes de troubles et les entreprises, à mieux articuler les questions d’emploi et de santé mentale. Une réflexion sur les conditions de travail doit être élargie pour éviter les tensions et favoriser les bonnes pratiques de gestion. Par ailleurs, un suivi systématique des congés maladie doit permettre de détecter au plus tôt les absences répétées, afin de prévenir la chronicité de ces arrêts et d’accompagner les salariés dans leur reprise de travail.

Des arrêts de travail qui deviennent chroniques[27]

En France, l’Assurance maladie prend en charge l’incapacité de travailler liée à l’état de santé selon deux principales modalités : les indemnités journalières (pour les arrêts de travail passagers) et les pensions d’invalidité (pour les arrêts à long terme). L’indemnisation se fait sous la forme de journées ou de mois de salaire, partiellement pris en charge par l’Assurance maladie.

Au total, 22 % des soins liés aux maladies psychiatriques, soit près de 5,2 millions d’euros, sont des dépenses d’indemnisation des arrêts de travail[28]. Les troubles psychiatriques constituent la première cause médicale d’indemnisation de l’arrêt de travail, devant les maladies ostéo-articulaires, les maladies cardio-vasculaires et les cancers.

L’analyse détaillée montre la présence très forte des arrêts de longue durée : ils représentent 75 % de la dépense totale d’indemnisation pour pathologie mentale. Ce basculement progressif vers les arrêts longs se lit aussi dans le temps. Ainsi, les maladies psychiatriques représentent 22 % des arrêts courts et 30 % des arrêts longs[29]. De même, trois ans après leur inscription en affection de longue durée pour affection psychiatrique, 10 % des patients touchent une pension d’invalidité. Sept ans plus tard, ils sont 13 %[30].

L’analyse précise des arrêts liés à la dépression montre que 45 % des patients font des arrêts de moins de 15 jours, mais près de 20 % d’entre eux comptabilisent plus de 90 jours d’arrêt. Ces données fournissent des indices convergents de phénomènes massifs de chronicisation des arrêts de travail pour pathologies mentales.

Bien qu’aucune étude n’ait été publiée sur la situation française, la littérature internationale montre plus précisément que de 20 à 30 % des patients ayant fait un premier arrêt de travail pour trouble mental entrent dans un processus de récurrence et d’allongement des arrêts de travail[31], c’est-à-dire de chronicisation progressive[32]. Les déterminants de cette chronicisation semblent être l’âge au diagnostic, la durée des épisodes d’arrêt précédents[33] ou la présence de comorbidités[34]. Ces premières recherches sur les déterminants permettront progressivement de faire émerger des modèles prédictifs capables de cibler les patients à risque de récurrence.

Ce ciblage permettrait de prendre les initiatives plus efficaces en vue d’une réinsertion professionnelle des patients atteints de troubles psychiatriques. Là encore, il existe peu de données françaises sur l’efficacité de tels programmes. Cependant, une action de grande ampleur est en cours : la « Prévention de la désinsertion professionnelle », lancée à l’initiative de l’Assurance maladie. Ce programme n’a pas encore été évalué.

Au niveau international, de nombreuses initiatives donnent des résultats encourageants. Diverses pistes ont été ouvertes, comme la mise en place d’un conseil renforcé par des médecins du travail, l’utilisation des thérapies cognitivo-comportementales, des thérapies d’exposition ou de la psychoéducation, ainsi que le dépistage renforcé des rechutes[35]-[36]-[37].

POINTS CLÉS

– Les coûts de la santé mentale, tous confondus, sont estimés à 109 milliards d’euros par an.

– Les maladies psychiatriques représentent le premier poste de dépense par pathologie de l’Assurance maladie devant les maladies cardio-vasculaires et les cancers.

– Les hôpitaux qui pratiquent la psychiatrie sont rémunérés à travers une dotation globale de financement (DAF) attribuée chaque année et sans lien ni avec l’activité ni avec les besoins du territoire. Ce mode de financement freine l’innovation, n’incite pas les acteurs à la qualité et à la coopération.

– En raison de la faiblesse du remboursement des thérapies non médicamenteuses par l’Assurance maladie et du coût des soins, les familles renoncent régulièrement à certains soins. Ainsi, pour l’autisme, le coût annuel moyen d’un accompagnement adapté de 25 heures par semaine est de 26 000 euros par enfant. Les aides couvrent au maximum 18 000 euros.

– L’autisme entraîne une perte de revenus d’environ 14 % pour un couple.

– Les personnes souffrant de troubles mentaux sévères sont six à sept fois plus susceptibles d’être au chômage que les personnes sans trouble mental.

– Les troubles psychiatriques constituent la première cause médicale d’indemnisation de l’arrêt de travail, devant les maladies ostéo-articulaires, les maladies cardio-vasculaires et les cancers.

– De 20 à 30 % des patients ayant fait un premier arrêt de travail pour trouble mental entrent dans un processus de récurrence et d’allongement des arrêts de travail.

Notes

1. K. Chevreul, A. Prigent, A. Bourmaud, M. Leboyer, I. Durand-Zaleski, “The cost of mental disorders in France”, European Neuropsychopharmacology, 2012.

2. Cour des comptes, L’Organisation des soins psychiatriques : les effets du plan Psychiatrie et Santé mentale (2005-2010), décembre 2011.

3. Dans son étude, l’URC-Eco prend pour hypothèse qu’un QALY de 1 équivaut au PIB par habitant en France en 2007, soit 29 765 euros.

4. Ce groupe désigne « les personnes prenant régulièrement des traitements antidépresseurs et régulateurs de l’humeur, des neuroleptiques, des anxyolitiques et ou hypnotiques (hors des patients ayant déjà une pathologie psychiatrique) ».

5. OCDE, Making Mental Health Count : The Social and Economic Costs of Neglecting Mental Health Care, 2014.

6. Les cliniques privées sont financées sur la base d’un prix de journée. Les psychiatres libéraux sont, quant à eux, financés à l’acte.

7. T. Mathes, D. Pieper, C. G. Mosch, T. Jaschinski, M. Eikermann, “Payment methods for hospitals, The Cochrane Library”, 2014.

8. OCDE, Making Mental Health Count, The Social and Economic Costs of Neglecting Mental Health Care, op. cit.

9. « ARS : La modulation des dotations annuelles de financement est très variable selon les régions », site Internet du Psycom, consulté le 21 août 2017.

10. H. Katschnig, C. Straßmayr, D. McDaid, “Financial incentives-the role of provider payment mechanisms in relation to the quality of mental health care”, Journal of Mental Health Policy and Economics, 2015.

11. Ce directeur d’hôpital a souhaité rester anonyme.

12. Aux États-Unis, la couverture santé est essentiellement prise en charge par des assureurs privés. Ces assurances sont proposées par l’employeur dans 49 % des cas, ou souscrites individuellement dans 7 % des cas. Medicare et Medicaid correspondent aux assurances publiques, proposées aux personnes âgées de plus de 65 ans et aux personnes à faibles revenus. Elles couvrent 33 % des Américains. Au total, 9 % des Américains (29 millions de personnes) ne sont pas assurés en 2015. Source : Health Insurance Coverage of the Total Population, site Internet de Kaiser Family Foundation, consulté le 23 avril 2018.

13. J. Mousquès, M.-C. Lenormand, « L’expérience américaine des “Accountable Care Organizations” : des enseignements pour la France ? », Questions d’économie de la santé, IRDES, avril 2017

14. A. B. Busch, H. A. Huskamp, J. M. McWilliams, “Early Efforts by Medicare Accountable Care Organizations Have Limited Effect On Mental Illness Care And Management”, Health Affairs, juillet 2016.

15. C. Barry, L. Riedel, A. Busch, H. Huskamp, “Early Insights from One Care : Massachusett’s Demonstration to Integrate Care and Align Financing for Dual Eligible Beneficiaries”, Kaiser Family Foundation, mai 2015.

16. Un algorithme permet de calculer le montant du forfait en prenant en compte l’âge, le sexe, les handicaps, les catégories diagnostiques, etc. Il est disponible pour les soins ambulatoires et hospitaliers sur la page « Risk Adjustment » du site Internet de Medicare (Centers for Medicare and Medicaid Services).

17. J. Robst, J. M. Levy, M. J. Ingber, “Diagnosis-Based Risk Adjustment for Medicare Prescription Drug Plan Payments”, Health Care Financial Review, 2007.

18. Le paiement à la capitation est peu pratiqué en France. Il consiste à verser un forfait au médecin en fonction du nombre de patients (caput = tête, en latin : il s’agit du paiement par tête), ajusté en fonction du « risque » des patients.

19. Slides disponibles sur le site de l’État du Massasuchetts : Mass.gov, One Care : Mass Health plus Medicare Demonstration to Integrate Care for Dual Eligibles, 24 mai 2016.

20. Cette évaluation a été réalisée par Florent Chapel, président de la Fondation Autisme, et Daniel Szeftel, directeur de Carefactory.

21. Synthèse de la recommandation de bonne pratique de la HAS – voir chapitre 6.

22. Ce coût est estimé sur la base de deux éducateurs spécialisés se relayant 25 heures par semaine. Le tarif considéré est de 20 euros de l’heure. Cette estimation inclut la rémunération de l’accompagnateur, le coût de sa formation et le coût de l’évaluation de l’enfant par un psychologue.

23. G. Montes, J. S. Halterman, “Association of Childhood Autism Spectrum Disorders and Loss of Family Income”, Pediatrics, avril 2008.

24. OCDE, « Mal-être au travail ? Mythes et réalité sur la santé mentale et l’emploi », mars 2012.

25. Ibid.

26. Pour plus de détails, voir le chapitre 2 sur la stigmatisation au travail.

27. Ce passage a été réalisé avec l’aide de Daniel Szeftel, fondateur de Carefactory.

28. CNAMTS, rapport Charges et produits pour l’année 2019, juillet 2018.

29. « Points de repère no 16, Causes médicales de l’invalidité en 2006 », site Internet de l’Assurance maladie, publié le 17 juin 2014.

30. P. Koopmans et al., “Recurrence of sickness absence due to common mental disorders”, International Archives of Occupational and Environmental Health, 2011.

31. Ibid.

32. P. Koopmans, C. A. Roelen & J. W. Groothoff, “Risk of future sickness absence in frequent and long-term absentees”, Occupational Medicine, 2008.

33. I. Arends et al., “Predictors of recurrent sickness absence among workers having returned to work after sickness absence due to common mental disorders”, Scandinavian Journal of Work, Environment & Health, 2014.

34. M. Ubalde-Lopez et al., “Beyond Return to Work : The Effect of Multimorbidity on Work Functioning Trajectories After Sick Leave due to Common Mental Disorders”, Journal of Occupational Rehabilitation, 2017.

35. M. Martin et al., “Effectiveness of a Coordinated and Tailored Return-to-Work Intervention for Sickness Absence Beneficiaries with Mental Health Problems”, Journal of Occupational Rehabilitation, 2013.

36. I. Arends et al., “Prevention of recurrent sickness absence in workers with common mental disorders : results of a cluster-randomised controlled trial”, Occupational and Environmental Medicine, 2014.

37. Y. Nigatu et al., “Interventions for enhancing return to work in individuals with a common mental illness : systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials”, Psychological Medicine, 2016.

9

Et si nous élargissions nos horizons ?

Que se passe-t-il chez nos voisins ?

Au-delà d’exposer quelques expériences à l’étranger qui fonctionnent, sujet de ce chapitre, nous avons eu à cœur, tout au long de cet ouvrage, de démontrer que de nombreux acteurs de la « psychiatrie à la française » ont imaginé et développé, avec des moyens très contraints, et parfois même sans moyens, des alternatives à notre système de soins littéralement à bout de souffle. Alternatives qui ont fréquemment puisé leurs racines dans l’observation d’autres modèles. Certes, comparaison n’est pas raison, et ce plus encore quand l’objet de l’étude concerne le système de santé d’un pays. Cependant, dans une perspective de réforme en profondeur de la psychiatrie française, que nous appelons de nos vœux, l’état des finances publiques ne nous laissera aucune marge de manœuvre pour avoir le temps de procéder par la méthode « essai-erreur » jusqu’à la bonne solution. Alors inspirons-nous pleinement de ce que nos voisins proches ou d’autres continents ont construit, dans le but de répondre au mieux aux besoins de santé mentale de leurs concitoyens.

Notre propos, loin d’être exhaustif, se présente comme une introduction à une nécessaire vaste mission publique de veille internationale, pour analyser les coûts réels à court, moyen et long termes de ces dispositifs innovants de prise en charge, et pour, bien évidemment, mesurer leurs impacts sur la santé psychique des personnes et l’économie du pays.

Partons à la découverte d’initiatives publiques ou privées, locales ou nationales, en Grande-Bretagne, au Danemark, au Canada, en Australie et en Suisse

LE MODÈLE ANGLAIS : UN PATIENT TRÈS AUTONOMISÉ,

ET ACTEUR DES DÉCISIONS LE CONCERNANT

Le Royaume-Uni est aujourd’hui le pays d’Europe ayant la plus faible capacité résidentielle pour les patients de psychiatrie. C’est le résultat d’une politique spécifique démarrée dès les années 1930 par le Mental Treatment Act, qui présida au développement des premiers services ambulatoires libres en Grande-Bretagne. Par la suite, en 1962, le Hospital Plan for England and Wales enclencha une grande action pour fermer, en une dizaine d’années, la moitié des lits.

Aujourd’hui, en Angleterre, le nombre de lits est particulièrement bas : on compte en moyenne 1,6 lit en psychiatrie pour 100 000 habitants en Angleterre[1], alors que ce chiffre s’élève à 86,3 en France[2]. Plus précisément, l’Angleterre dispose de 65 940 lits en psychiatrie pour 10 600 lits de long séjour[3] dont la moitié est fournie par l’offre privée. On comprend mieux ainsi le faible taux d’admission des hôpitaux anglais : de l’ordre de 300 admissions par an pour 100 000 habitants, comparé à d’autres pays, comme l’Allemagne, qui en dénombre 1 240, ou la France 1 000[4]. Toutefois, ce très faible nombre de lits n’est pas sans poser de problèmes, en effet les besoins des patients ne trouvent parfois aucune réponse adaptée.

Autre étape importante, la création du National Service Framework for Mental Health, en 1998, qui a contribué à l’évolution du système de soins en psychiatrie, défini désormais selon des standards de soins primaires, secondaires et tertiaires et une meilleure coordination avec les secteurs non sanitaires, notamment en matière d’hébergement et d’emploi, le tout sous-tendu par une approche très sociale de la psychiatrie qui intègre la participation à part entière des usagers[5]. Le système de soins britannique s’est en effet construit sur un principe d’autonomisation des malades. Une charte des patients, mise en place en 1990, a consacré l’importance de l’implication des usagers, une notion devenue centrale dans les politiques publiques de santé en Grande-Bretagne[6]. Par conséquent, les malades jouent un rôle déterminant dans les prises de décision les concernant, mais aussi dans leur propre évaluation de la qualité des soins dispensés et de leur qualité de vie.

Cet encouragement à l’autonomie des patients a été poussé à son paroxysme avec une mesure particulièrement audacieuse, du moins vue de notre Hexagone : le paiement direct aux patients. Après avis positif des services sociaux, un budget est versé directement au patient pour lui permettre, en fonction de sa propre perception de ses besoins[7], de recourir par lui-même aux types de services qui correspondent à son état de santé. Cette somme est souvent utilisée par le malade pour employer une aide à domicile[8].

Coordination et continuité des soins à l’anglaise

En première ligne, le service des soins primaires en santé mentale est un dispositif original de soutien aux médecins généralistes qui sont accompagnés par un psychiatre ou par une équipe de praticiens spécialisés chargés de les aider dans la prise en main des troubles psychiatriques courants.

Pour les situations de crise, les équipes de réhabilitation communautaire, Community Rehabilitation Teams, proposent quant à elles une prise en charge intensive sur du court terme. Ce service intervient, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, au domicile du patient ou dans des centres de soins situés pour près de la moitié d’entre eux dans des hôpitaux[9].

Pour les patients ayant des troubles sévères et nécessitant un suivi intensif à long terme, des équipes de sensibilisation, Assertive Outreach Teams, proposent un accompagnement spécifique en institution ou à domicile. Ces équipes assurent également l’éducation thérapeutique des patients et favorisent une approche de groupe et un travail à long terme avec eux[10].

Au niveau local, les Community Mental Health Teams centrent leurs activités sur l’inclusion des malades dans leur cadre de vie. La mission de ces équipes comprend des aspects de coordination des soins entre le patient, ses proches, son médecin généraliste et son soignant référent, ainsi que des mesures de prévention des crises, de préparation de sortie d’hospitalisation et d’évaluation annuelle de l’accompagnement et des besoins des aidants[11].

Une prise en charge très spécialisée :

l’exemple des schizophrénies résistantes[12]

Comparée à la France, la prise en charge de la schizophrénie au Royaume-Uni se caractérise par une plus grande spécialisation, qui distingue les différentes formes et phases de la maladie du patient. Pour mieux saisir ce que signifie cette hyperspécialisation pour les patients atteints de schizophrénie, l’illustration qui suit est éclairante.

Lors d’épisodes aigus de crise nécessitant le recours à une chambre d’isolement ou à la contention, les patients sont hospitalisés au sein d’unités dédiées de soins intensifs. L’équipe soignante, plus nombreuse que dans des unités d’hospitalisation générale, y est spécifiquement formée pour assurer un suivi expert et très attentif du malade.

Pour les patients présentant des formes de schizophrénies résistantes aux traitements, entraînant de graves problèmes de comportements et, parfois, des troubles à l’ordre public, une prise en charge spécifique au sein d’unités de psychiatrie légale, forensic psychiatry, leur est alors proposée, parfois sous contrainte. Ces unités sont destinées à mieux évaluer le risque de passage à l’acte et à limiter de possibles actes de violence entre patients au sein de l’hôpital.

Autre particularité pour les patients atteints de ce type de schizophrénies très résistantes, le Royaume-Uni a créé, à Londres, un centre national de référence au sein du Maudsley Hospital. Son mode de rémunération est particulièrement original, puisque les prises en charge dans cet hôpital sont financées par l’établissement d’origine du patient. Ce centre a une triple vocation :

D’une part, à la demande d’un hôpital, ce centre reçoit les patients en consultation pour un bilan clinique complet associé à des propositions thérapeutiques personnalisées. À l’issue de la première consultation, la structure ayant adressé le patient reçoit un compte rendu précisant le diagnostic et les traitements.

D’autre part, quand le cas du patient l’impose, il lui est proposé une hospitalisation adaptée et la mise en place des stratégies thérapeutiques innovantes. C’est souvent l’opportunité d’introduire un nouveau traitement, comme la Clozapine. La durée moyenne d’hospitalisation est de six à douze mois.

Enfin, des équipes mobiles de psychiatres du centre du Maudsley Hospital se déplacent sur l’ensemble du territoire britannique pour éviter, à chaque fois que cela est possible, d’hospitaliser la personne loin de chez elle.

Au sein de ce centre londonien, le pharmacien joue un rôle central dans la prise en charge des malades, il participe à toutes les réunions d’équipe et reçoit chaque patient en entretien individuel. Aux côtés du psychiatre, il précise les interactions médicamenteuses, les contre-indications, et assure le suivi des effets secondaires. Dans cette organisation, les équipes infirmières occupent également une place importante. Le nombre d’infirmiers oscille entre 4 et 6 pour une unité de 24 patients afin de permettre à chaque malade de disposer d’un infirmier référent.

Pour apporter une note un peu nuancée à ce tableau, précisons que cette surspécialisation assurée par le Maudsley Hospital n’est pas exempte de critiques, notamment quand l’état de santé du patient nécessite une hospitalisation en isolement ou une contention. Il est alors transféré dans un autre hôpital, ce qui induit des transferts fréquents, souvent difficiles à gérer du fait du manque de places.

LE MODÈLE DANOIS : LE RÔLE CENTRAL DES MUNICIPALITÉS DANS L’INCLUSION SOCIALE

Le processus de désinstitutionnalisation s’est mis en place très tardivement au Danemark. Amorcé dans les années 1990, il s’est accompagné d’un important transfert de responsabilité aux autorités locales et régionales[13]. La gestion des hôpitaux psychiatriques a ainsi été déléguée aux régions, avec, pour conséquence, une baisse drastique du nombre de lits d’hospitalisation, qui est passé, entre 1990 et 2005, de 112 à 76 lits pour 100 000 habitants. Mais, contrairement au modèle français, cette réduction de lits s’est accompagnée d’une réelle augmentation des modalités de prises en charge hors hospitalisation, qui ont contribué au succès de ce processus de désinstitutionnalisation[14].

En 2007, une réforme structurelle du système de santé danois s’est appuyée sur une nouvelle organisation territoriale du pays (qui, pour mémoire, ne compte que 5,7 millions d’habitants). Depuis le 1er janvier 2007, le pays est découpé en 5 larges régions et 98 municipalités, qui regroupent désormais les 270 communes danoises en structures de 20 000 habitants. Cette réforme s’est accompagnée d’une répartition claire des rôles et des responsabilités de la santé mentale de la population, entre un niveau régional qui gère les soins et un niveau local qui coordonne le social.

Aux régions revient la mission d’assurer l’organisation des hôpitaux psychiatriques et des différents services proposés aux malades, en privilégiant, chaque fois que cela est possible, des hospitalisations courtes, combinant un suivi en hôpital de jour à une prise en charge sociale. Les municipalités, quant à elles, assurent la responsabilité des services d’aide à domicile, d’inclusion et de réhabilitation sociale de la personne. Il faut savoir qu’au Danemark un quart de l’habitat locatif est réservé aux personnes ayant des problèmes sociaux ou mentaux[15]. Ce rôle clé d’aide sociale assuré par les municipalités a fortement contribué à limiter la « médicalisation » des personnes ayant des troubles psychiatriques.

Enfin, un grand effort national s’est focalisé sur la lutte contre la dépression, encourageant les initiatives régionales et locales de formation, de réunions publiques, de sensibilisation sur les lieux de travail et à l’école[16].

Cette politique globale qui mise sur la solidarité et l’équité place le Danemark parmi les meilleurs élèves de l’Europe en matière de santé mentale, et obtient un haut niveau de satisfaction de la part des personnes prises en charge. Ces réformes en profondeur se sont accompagnées d’une véritable transition vers l’ambulatoire et d’une introduction de logique de paiement à l’activité[17].

AUSTRALIE : LA SANTÉ MENTALE DES JEUNES LIEUX ADAPTÉS ET OUTILS NUMÉRIQUES INNOVANTS

La politique de santé mentale de l’Australie s’est clairement tournée vers les adolescents et les jeunes adultes afin de repérer très précocement des troubles dépressifs, des comportements addictifs ou des conduites à risque de suicide. À l’initiative de la National Young Mental Health Foundation, destinée à favoriser le bien-être des jeunes Australiens, le programme Headspace[18] s’est construit autour de quatre thématiques liées : la santé mentale, la santé physique, le soutien scolaire et les addictions. Cette fondation nationale a imaginé, puis développé, un concept de maisons des adolescents complétement en phase avec les besoins et les codes des jeunes Australiens.

En dix ans d’existence, ce sont 95 Headspace Centers, entièrement dédiés aux jeunes qui ont vu le jour à travers l’Australie[19]. Les adolescents peuvent facilement y prendre rendez-vous et aborder tous les sujets qui les préoccupent, même les plus tabous, comme la psychiatrie, la sexualité, ou encore les problèmes d’alcool et de drogue. Des professionnels médecins généralistes, psychiatres ou travailleurs sociaux sont à leur disposition dans des espaces très accueillants souvent conçus avec des jeunes. Dans la majorité des cas, les consultations y sont gratuites ou à un coût très modique. Durant l’année 2016, près de 71 000 jeunes ont fréquenté ces centres[20], soit un jeune Australien sur cinquante[21].

Fort opportunément, les Australiens se sont emparés, avant les autres pays, des outils numériques pour toucher le plus largement possible les plus jeunes. Dans un pays aussi étendu, les technologies digitales de santé représentent une possibilité de couvrir des zones où l’offre de soins est réduite, comme les communautés aborigènes et insulaires. Un e-headspace, sorte de réplique par Internet des centres, a été développé. Ouvert tous les jours de 9 heures à 1 heure du matin, il est accessible par téléphone et par Internet. En 2016, 24 000 jeunes ont contacté l’e-headspace[22].

En partenariat avec le ministère de la Santé, le programme Headspace propose également du soutien scolaire et organise des interventions de prévention du suicide dans les écoles. Leur site Internet constitue une source d’informations particulièrement bien adaptée au langage et aux besoins des jeunes. Les articles ne portent aucun jugement sur le fait de consommer des drogues ou de l’alcool, mais informent des répercussions sur la santé en proposant des « trucs et astuces » pour minimiser les risques en cas de consommation excessive. L’article « How to drink less – without making a fuss » en est une bonne illustration, il conseille par exemple de préférer un gin tonic face à des alcools plus caloriques aux impacts plus importants sur les reins ou le foie.

Exemple de fiche sur la consommation d’alcool disponible sur le site Headspace (traduction libre)

« Entrecoupe tes boissons par un verre d’eau. Si tes potes ne sont qu’une bande d’alcooliques comme les miens, l’eau est ton amie. Si, dans un bar, la pression de tes copains est trop grande, prends un verre d’eau après chaque boisson alcoolisée, afin de garder ton estomac plein.

Ainsi, tu auras toujours un verre à la main. Autre conseil de pro : quand tu finis ton gin tonic, remplis le même verre avec de l’eau au lieu de l’abandonner. Personne n’a besoin d’être au courant… »

Applications pour smartphone, réseaux sociaux… expérimentation de nouveaux outils de prévention des jeunes

Pendant six ans, de 2011 à 2016, plus d’une soixantaine d’organisations se sont regroupées autour d’une initiative, le Young and Well Cooperative Research Centre, afin d’initier et d’évaluer scientifiquement[23] des programmes de recherche dans le but d’améliorer la santé mentale et le bien-être des jeunes en utilisant les nouvelles technologies et la puissance des réseaux sociaux. À leur agenda, plusieurs objectifs, comme la création d’outils simples de prévention, d’information et d’amélioration de la santé mentale des jeunes, outils ayant vocation à être intégrés dans les politiques publiques.

En s’appuyant sur la place primordiale qu’occupe la technologie dans le quotidien des jeunes, le Young and Well CRC a obtenu, au terme des six années d’expérimentation, des résultats très significatifs, tels qu’une diminution des suicides, une réduction de la dépression et de l’anxiété, ou encore une baisse de l’absentéisme en cours. Enfin, d’autres indicateurs, tout aussi positifs, ont mis en évidence que, suite à la mise à disposition de ces outils, les jeunes recherchaient plus fréquemment de l’aide et ressentait une amélioration globale de leur santé mentale et de qualité de vie[24].

SUISSE : UNE TASK FORCE MÉDICALE POUR DÉTECTER ET PRENDRE EN CHARGE PRÉCOCEMENT DES TROUBLES PSYCHIATRIQUES

À l’initiative du professeur Philippe Conus, le centre hospitalier universitaire vaudois de Lausanne a conçu un programme pour détecter des maladies psychiatriques émergentes, les traiter spécifiquement et suivre de près les patients, afin d’éviter les ruptures dans les parcours[25]. Destiné à des personnes de 18 à 35 ans n’ayant jamais reçu de traitements au long cours, ce programme vise à intervenir dans la phase très précoce de la maladie, dans le but de diminuer la durée de psychose non traitée. Il se construit autour de trois pôles qui focalisent toute l’attention des équipes soignantes sur les premiers épisodes de la maladie et un partenariat de confiance avec le malade :

Le pôle ambulatoire, constitué d’un médecin responsable du programme, d’un chef de clinique et d’un case manager clinique (voir ci-dessous), s’applique à développer l’implication du patient dans la « gestion » de sa maladie, en lui proposant différents types de consultations suivant ses besoins, soit en ambulatoire, soit à domicile, grâce à l’intervention d’équipes mobiles.

Le pôle hospitalier, composé d’une équipe médicale spécifiquement formée pour prendre en charge des jeunes adultes et les accompagner durant la première phase de leurs troubles psychiatriques, s’applique à rendre l’expérience de cette première hospitalisation la moins traumatisante possible, afin d’éviter toute rupture future dans le traitement.

L’unité de suivi intensif dans le milieu (SIM) s’adresse, quant à elle, à des patients « hauts demandeurs de soins » en proposant des interventions des équipes mobiles au domicile du patient, pour éviter, chaque fois que cela est possible, de recourir à l’hospitalisation.

Ces unités sont également mobilisées dans l’organisation de campagnes d’information auprès des adolescents, des jeunes adultes, et des familles, en partant d’un principe simple et démontré : l’implication des familles diminue fortement le risque de rupture thérapeutique.

Facteur clé du dispositif : le pilotage par un case manager clinique

Le case manager est la personne clé de ce programme de prise en charge précoce, il assure les liens entre l’hôpital, le domicile et les équipes mobiles. Sa mission consiste à être le fil rouge relationnel pendant tout le traitement, en assurant ainsi la continuité et la coordination des soins du patient. Chaque case manager clinique a 25 patients à sa charge et les suit pour une durée de trois ans[26]. Il est également en contact permanent avec le médecin psychiatre référent. Plusieurs types de profils de soignants, comme infirmier, assistant social ou psychologue, peuvent devenir case manager.

Au terme de quinze ans d’expérience et de déploiement : une efficacité démontrée

Cette expérience, menée depuis 2004 dans le canton de Vaud, a permis de suivre chaque année une cinquantaine de patients[27]. L’engagement des patients dans leur propre prise en charge s’est considérablement amélioré : avant l’implémentation du programme, on comptait 50 % de rupture dans les soins après la première hospitalisation. Désormais, seulement 9 % de rupture sont observés après trente-six mois de traitement[28]. Le taux d’hospitalisation a également fortement diminué : 56 % de ces patients n’ont jamais été hospitalisés à temps plein[29].

Temps d’hospitalisation réduit, suivi des patients à domicile, lien relationnel avec la structure médicale par le case manager clinique, prévention par l’information, implication du patient : voilà un exemple inspirant de prise en charge précoce des troubles psychotiques.

Ajoutons que ce programme médical a été associé à un travail de recherche en collaboration avec le Centre de neurosciences psychiatriques (CNP) afin de collecter, via des cohortes de patients, d’importantes sources de données cliniques et biologiques.

CANADA : QUAND LES ENTREPRISES OUVRENT LA VOIE… LA BELL CAUSE

Bell Canada Enterprise est la première compagnie de télécommunications canadienne. Son cœur de métier est l’approvisionnement téléphonique, télévisuel et Internet. À travers sa filiale multimédia Bell Media, et ses investissements massifs dans les principales institutions sportives canadiennes, Bell dispose d’une force de frappe unique, grâce à ces multiples canaux de diffusion à travers tout le pays.

La compagnie canadienne Bell s’est emparée du sujet de la santé mentale, qui est devenu, sa « Bell Cause ». Traitant de la place de la santé mentale dans la société civile et au travail, son programme Let’s Talk œuvre également pour un meilleur accès aux soins et une augmentation des ressources allouées à la recherche[30]. En bref, une véritable approche globale de la santé mentale des Canadiens.

À la découverte du programme :

« Let’s talk about mental health »

La campagne Let’s Talk aborde la santé mentale de manière vaste, en tenant compte de ses diverses dimensions sociales. Elle s’appuie à la fois sur la réalité de la santé au travail et entend agir sur les conditions de travail proposées au sein de l’entreprise. Mais elle est également fondée sur un engagement de l’entreprise en termes de responsabilité sociale, à travers une contribution au financement des soins et de la recherche. Let’s Talk repose sur quatre piliers :

La lutte contre la stigmatisation par une journée spéciale : le Let’s Talk Day et des campagnes de sensibilisation au long cours destinées à ouvrir le dialogue, à améliorer l’information et la compréhension des maladies psychiatriques.

La santé au travail, en partant du principe que les troubles mentaux constituent la principale cause d’instabilité au travail et représentent 15 % du fardeau économique lié aux maladies. L’entreprise Bell a choisi de montrer l’exemple en adoptant de nombreuses mesures pour préserver et améliorer la santé psychique de ses collaborateurs.

L’accès aux soins par le financement de différentes organisations, associations, hôpitaux et universités, pour permettre aux Canadiens d’avoir accès à des soins de proximité.

Le développement de la recherche en investissant dans des programmes d’excellence, choisis pour leur potentiel de transformation de la santé mentale et du bien-être de citoyens canadiens.

Afin de mobiliser le plus grand nombre de Canadiens autour de cette cause, la société Bell s’est engagée à verser 5 cents pour chaque post sur les réseaux sociaux, mentionnant le Let’s Talk Day. Lors de la campagne de 2017, plus de 130 millions de messages de soutien ont été envoyés, ils ont généré un don, de la part de Bell, de 6,5 millions de dollars canadiens.

Pour renforcer son audience, la campagne Let’s Talk s’appuie sur la participation de personnes connues, tels la famille royale britannique ou le Premier ministre Justin Trudeau, et encourage certaines célébrités canadiennes, comme la championne olympique Clara Hugues et le comédien et présentateur télé Howie Mantel, à témoigner ouvertement de leur propre combat contre la maladie mentale.

Des financements associatifs aux impacts mesurables

En six ans, pas moins de 344 associations ont été soutenues à hauteur de 6 millions d’euros par les fonds du Bell Let’s Talk. Plus de 4 200 professionnels de première ligne ont été formés sur les questions de santé mentale, plus de un million d’appels ont été enregistrés dans des centres de crises soutenus par Bell Let’s Talk et plus de 640 000 personnes ont été aidées grâce au programme, dont environ 200 000 jeunes. Autre résultat notable, obtenu grâce à ce programme initié en 2010, quatre Canadiens sur cinq déclarent être désormais mieux informés sur les questions de santé mentale.

Santé mentale sur le lieu de travail

Compte tenu du poids des maladies mentales sur la productivité économique, Bell a décidé de prendre en considération les rapports de l’OMS mettant en avant les facteurs de développement de ces maladies, notamment le stress au travail. La société Bell a construit un programme de santé mentale destiné à ses collaborateurs au travers de trois campagnes annuelles de sensibilisation, d’un site intranet proposant des informations, des vidéos et des articles hebdomadaires, et d’une sorte de boîte à outils téléchargeable incluant des conseils et des guides conversationnels pour engager l’échange. Cette initiative interne a été accompagnée par un programme de formation de tous les managers et représentants syndicaux.

Le continuum entre l’information et l’accès aux soins a été anticipé par la société Bell qui propose à ses employés, et aux membres de leur famille rencontrant des difficultés psychologiques ou psychiatriques, un service de soutien et d’assistance ouvert 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

La stratégie de Bell consiste à favoriser une détection précoce des problèmes de santé mentale, pour ainsi mieux prévenir et réduire les arrêts de travail. La société Bell a également adopté une approche multidisciplinaire pour faciliter le retour au travail, elle prévoit une mesure très audacieuse vue de notre pays, qui vise à faciliter la possibilité pour les employés de continuer à travailler pendant leurs phases de crise[31].

En quelques années, l’entreprise a contribué à développer un standard national de santé psychologique et de sécurité sur le lieu de travail[32]. L’adoption pionnière de ce standard par les 10 000 managers de Bell a permis à l’entreprise d’affirmer son leadership et son engagement dans ce domaine. Elle a ainsi pu partager ses savoirs avec d’autres entreprises, pour augmenter la prise en compte de ces questions au niveau national. Bell participe également au développement du premier diplôme universitaire certifié en matière de training à la santé mentale sur le lieu de travail.

Nourri de l’expérimentation menée par Bell, ce standard est précurseur au niveau mondial. Mis en place en 2013, il a été adopté par plus de 340 entreprises dans le monde.

POINTS CLÉS

– En Angleterre, on compte en moyenne 1,6 lit en psychiatrie pour 100 000 habitants, ce chiffre s’élève à 86,3 en France.

Le système de soins britannique s’est construit sur un principe d’autonomisation des malades. Une charte des patients, mise en place en 1990, a consacré l’importance de l’implication des usagers, notion qui est devenue centrale dans les politiques publiques de santé en Grande-Bretagne.

– Dans les années 1990, au Danemark, la gestion des hôpitaux psychiatriques a été déléguée aux régions, avec, pour conséquence, une baisse drastique du nombre de lits d’hospitalisation, qui est passé de 112 à 76 lits pour 100 000 habitants en quinze ans. Contrairement au modèle français, cette réduction de lits s’est accompagnée d’une réelle augmentation des modalités de prises en charge hors hospitalisation, qui ont contribué au succès de ce processus de désinstitutionnalisation.

– L’Australie se montre très innovante sur la santé mentale des jeunes. En dix ans, près de 100 Headspace Centers entièrement dédiés aux jeunes y ont vu le jour. Les adolescents peuvent facilement y prendre rendez-vous et aborder tous les sujets qui les préoccupent, même les plus tabous, tels la psychiatrie, la sexualité, les problèmes d’alcool et de drogue. Pour l’année 2016, près de 71 000 jeunes ont fréquenté ces centres, soit un jeune Australien sur cinquante.

– En Suisse, le centre hospitalier universitaire vaudois de Lausanne a initié un programme pour détecter des maladies psychiatriques émergentes, les traiter spécifiquement et suivre de près les patients pour éviter les ruptures dans les parcours. Destiné à des personnes de 18 à 35 ans n’ayant jamais reçu de traitements au long cours, ce programme vise à intervenir dans la phase très précoce de la maladie afin de diminuer la durée de psychose non traitée. Le rôle du case manager est central dans ce dispositif pour articuler les différents acteurs et suivre le patient dans ses démarches.

– Au Canada, la compagnie Bell s’est emparée du sujet de la santé mentale avec le programme Let’s Talk qui œuvre pour un meilleur accès aux soins et une augmentation des ressources allouées à la recherche. En six ans, plus de 640 000 personnes ont été soutenues à travers le programme, dont environ 200 000 jeunes. En 2010, quatre Canadiens sur cinq déclarent être mieux informés sur les questions de santé mentale.

Notes

1. M. Coldefy, « L’évolution des dispositifs de soins psychiatriques en Allemagne, Angleterre, France et Italie : similitudes et divergences », octobre 2012.

2. « Nombre de lits d’hôpital en soins psychiatriques pour 100 000 habitants en France de 2003 à 2015 », site Statista, consulté le 18 décembre 2017.

3. M. Coldefy, « L’évolution des dispositifs de soins psychiatriques en Allemagne, Angleterre, France et Italie : similitudes et divergences », op cit.

4. Ibid.

5. F. Van Hoof, A. Knispel, J. Schneider, C. Beeley, J. Agaard, M. Van Putten, S. Snuverink, “Outpatient care and community support for persons with severe mental health problems : a comparison of national policies and systems in Denmark, England and the Netherlands”, 2011.

6. B. Rush, “Mental health service user involvement in England : lessons from history”, Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2004.

7. S. Boyle, Health Systems in Transition, United Kingdom (England), vol. 13, no 1, 2011.

8. “Direct payments, personal budgets and individual budgets”, site Internet du NHS Choices, consulté le 9 janvier 2018.

9. “Community Rehabilitation Team and Supported Discharge Team”, site Internet de Salford Royal NHS, consulté le 23 avril 2018.

10. “Mental Health Rehabilitation Services”, site Internet du Royal College of Psychiatrists, consulté le 14 mars 2018

11. M. Coldefy. « L’évolution des dispositifs de soins psychiatriques en Allemagne, Angleterre, France et Italie : similitudes et divergences », op cit.

12. Cette partie a été réalisée grâce à la contribution de Charles Laïdi, psychanalyste.

13. F. Van Hoof et al., op. cit.

14. M. Strandberg-Larsen, M. B. Nielsen, S. Vallgårda, A. Krasnik, K. Vrangbæk, E. Mossialos, “Denmark : Health system review”, Health System in Transition, vol. 9, 2007.

15. F. Van Hoof, A. Knispel, J. Aagaard, J., Schneider, C. Beeley, R. Keet, M. Van Putten, “The role of national policies and mental health care systems in the development of community care and community support : an international analysis”, Journal of Mental Health, 2015.

16. F. Van Hoof et al., op. cit.

17. M. Standberg-Larsen et al., op. cit.

18. « Who we are », site Internet du Headspace, consulté le 19 septembre 2017.

19. National Youth Mental Health Foundation, Headspace Annual Report 2015-2016, 2016.

20. Ibid.

21. Population en 2009 des jeunes Australiens âgés de 12 à 25 ans : 3,5 millions.

22. Ibid.

23. Site Internet du Young and Well Cooperative Research Centre, consulté le 22 septembre 2017.

24. “Our Vision”, site Internet des résultats et publications du Young and Well Cooperative Research Centre, consulté le 22 septembre 2017.

25. Programme traitement et intervention précoce dans les troubles psychotiques (TIPP), site Internet du Centre hospitalier vaudois, consulté le 22 septembre 2017.

26. P. Conus et al., « Psychoses : évolution des concepts et des pratiques, intervention dans la phase précoce des troubles psychotiques : objectifs et organisation du programme TIPP (traitement et intervention dans la phase précoce des troubles psychotiques) », L’Information psychiatrique, février 2010.

27. Ibid.

28. P. Conus, « Intervention précoce dans les troubles psychotiques », Dépistage et traitements précoces des premiers épisodes psychotiques : schizophrénie et troubles bipolaires, John Libbey, 2014.

29. Ibid.

30. « Our initiatives », site Internet de Bell Let’s Talk, consulté le 18 avril 2017.

31. « Workplace mental health at Bell Canada », site Internet MQ : Transforming mental health, consulté le 31 août 2017.

32. Canadian Voluntary Standard for Psychological Health and Safety in the Workplace.

10

Sans recherche, pas de progrès

La recherche mondiale en psychiatrie traverse une étape décisive, riche de promesses pour les personnes malades et leurs proches. Les récentes avancées scientifiques et technologiques ouvrent l’ère de la médecine de précision en psychiatrie grâce à une meilleure connaissance de l’origine des pathologies, une offre de traitements pharmacologiques plus riche et aux moindres effets secondaires ainsi qu’un essor des psychothérapies grâce à la recherche clinique. Ainsi qu’Alain Milon l’évoquait dans son rapport parlementaire,  « la psychiatrie en France est à un tournant de son histoire. Elle peut sortir définitivement de l’obscurité où elle a été placée pour devenir une des disciplines de pointe de la médecine et nous permettre de faire face au défi majeur de santé publique que représente la santé mentale ».

Le XXIe siècle sera le siècle des découvertes en psychiatrie, la France doit se saisir de cette opportunité en donnant une forte impulsion financière à sa politique de recherche au travers d’une stratégie nationale développée autour de trois grands enjeux : mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques à l’origine ou impliqués dans le déclenchement de ces maladies, développer la recherche translationnelle et clinique pour innover dans le diagnostic et les traitements, et impulser et soutenir des travaux de recherche épidémiologique et médico-économique pour guider les politiques publiques.

Pour relever les défis médicaux et scientifiques posés par les troubles psychiatriques, il est indispensable que la France se positionne sur la scène internationale en étant consciente de ses forces et faiblesses, pour aborder ce renouveau de la recherche en psychiatrie comme une véritable chance d’améliorer l’état de santé général de ses citoyens et une opportunité économique liée aux découvertes qui émergeront.

LES ESPOIRS DE LA RECHERCHE :

VERS UNE PSYCHIATRIE DE PRÉCISION

Les grandes découvertes des années 1950 et 1960

Les années 1950 furent pour la recherche en psychiatrie une décennie de grands progrès, la France y occupa d’ailleurs une place de choix avec, notamment, la découverte, par Jean Delay et Pierre Deniker, de la chlorpromazine (Largactil®) pour traiter les états délirants. Elle sera suivie par l’identification des antidépresseurs tricycliques pour soigner la dépression, puis des benzodiazépines pour réduire les états anxieux et des thymorégulateurs utilisés comme stabilisateur de l’humeur.

Quelle que soit la classe thérapeutique, on estime que seul un tiers des patients ne souffrira plus de symptômes après le traitement, un tiers ne présentera aucune amélioration et un tiers connaîtra une amélioration partielle, conservant des symptômes atténués. Après cette période initialement très productive de la recherche thérapeutique, essentiellement basée sur des découvertes fortuites, l’arrivée de nouveaux médicaments s’est rapidement ralentie.

C’est également à partir des années 1950 que des méthodes de classifications cliniques destinées à homogénéiser les diagnostics se sont développées, le Manuel diagnostique et statistique (DSM) des troubles mentaux aux USA et la Classification internationale des maladies (CIM) en Europe (voir chapitre 1). Même si, au fil du temps, les critères diagnostiques des classements ont fortement évolué, ils demeurent toujours très hétérogènes, « chevauchants » des pathologies aux symptômes proches et très dépendants de l’expertise du psychiatre. Mais, faute de mieux, ils constituent, toujours aujourd’hui, la référence mondiale de la psychiatrie occidentale.

Dans le même temps, la recherche a poursuivi ses explorations afin de se doter de critères objectifs. Les orientations actuelles sont particulièrement fertiles et couvrent un large spectre. Parmi elles, certaines s’appuient sur les classifications diagnostiques existantes et cherchent à identifier, pour une même pathologie, les mécanismes causaux spécifiques à chaque forme de la maladie. L’ambition est de mieux décrire les différentes formes cliniques d’une même maladie et de découvrir des stratégies thérapeutiques ciblées. Dans le cas des psychoses, par exemple, des travaux récents ont démontré que 20 % des patients seraient atteints d’une forme auto-immune de la maladie, suggérant ainsi de nouvelles perspectives de traitement pour ces patients[1].

D’autres, en revanche, contestent l’approche par entités cliniques bien définies, préférant une approche plus dynamique des troubles à partir des symptômes exprimés : ce qui doit être recherché, ce n’est pas tant l’identification d’un diagnostic standard que l’évaluation des dimensions prédominantes qui se manifestent chez un patient donné. Ces travaux vont porter plus spécifiquement sur la symptomatologie, comme l’hyperréactivité émotionnelle, par exemple, qu’il est aujourd’hui possible de mettre en évidence grâce aux techniques d’imagerie cérébrale[2].

Le lien entre patrimoine génétique et événements extérieurs

La compréhension des bases génétiques des maladies mentales compte parmi les découvertes décisives en psychiatrie. On les doit, dans une grande mesure, à des équipes françaises. L’identification, en 2003, des gènes de vulnérabilité à l’autisme est le fruit de la collaboration entre des réseaux cliniques, APHP-Inserm (sous la direction de Marion Leboyer), et des équipes de génétique et l’Institut Pasteur (sous la direction de Thomas Bourgeron)[3]. L’équipe de l’hôpital Sainte-Anne (sous la direction de Marie-Odile Krebs), en collaboration avec l’équipe canadienne de Guy Rouleau, a, de son côté, identifié des gènes de vulnérabilité à la schizophrénie et publié les premières analyses d’exomes chez des patients. Toutes ces équipes sont intégrées à des consortia internationaux qui regroupent des cohortes de patients de taille suffisante pour bénéficier de la puissance statistique nécessaire à l’identification des gènes de vulnérabilité aux maladies psychiatriques. Ces études ont permis de confirmer le terrain génétique à l’œuvre dans ces pathologies, mais elles en ont aussi révélé la grande hétérogénéité et l’impact de facteurs génétiques communs à plusieurs entités cliniques.

Plus récemment, des travaux de recherche ont démontré le rôle important des facteurs de risque environnementaux comme les stress sévères, les consommations de toxiques ou encore l’impact d’infections précoces, parfois contractées pendant la phase embryonnaire. L’apport de ces travaux a été déterminant : les troubles mentaux sont aujourd’hui principalement vus comme étant dus à l’interaction de facteurs de vulnérabilité génétique et de facteurs de risque environnementaux (à l’exposition desquels les individus peuvent être soumis de manière successive au cours du temps).

Parmi les axes de recherche les plus prometteurs, la découverte de liens entre des dérèglements du système immunitaire et des troubles psychiatriques majeurs fait partie des grandes avancées de la dernière décennie. Ces travaux ont ouvert le champ à l’exploration de nouvelles voies biologiques qui font espérer l’identification de nouveaux marqueurs diagnostiques ainsi que la découverte de stratégies thérapeutiques inédites. Ils ont notamment permis de montrer que notre patrimoine génétique nous rend plus ou moins vulnérable à des événements environnementaux tels que les infections précoces ou les stress sévères. L’exposition à ces facteurs environnementaux et une moins bonne réponse de notre système de défense immunitaire déclencheraient une inflammation chronique touchant les récepteurs cérébraux[4].

Les données épidémiologiques ont également transformé la vision clivante des maladies, séparant les troubles psychiatriques d’une part et les maladies somatiques de l’autre. De fait, depuis les années 1980, il a été clairement démontré que la réduction de l’espérance de vie de dix à vingt ans des personnes atteintes de maladies mentales est principalement due à la survenue de pathologies associées que sont les maladies cardio-vasculaires, le syndrome métabolique ou les maladies auto-immunes. Les travaux français les plus aboutis sur ce point ont été menés à partir des données des Centres Experts de la Fondation FondaMental[5].

Des traitements de plus en plus personnalisés

Les travaux de recherche clinique à visée thérapeutique ont, quant à eux, démontré clairement que, pour être efficaces, les traitements doivent être personnalisés et reposer sur un triptyque immuable, associant médicaments, thérapies psychosociales (psychoéducation, remédiation cognitive, ou thérapies cognitivo-comportementales, rééducation des habiletés sociales…) et règles d’hygiène de vie.

Néanmoins, malgré ces avancées récentes, de nombreux patients restent résistants à tous les traitements disponibles. Des essais cliniques récemment conduits ont montré auprès de certains de ces patients l’efficacité de la modulation de l’activité cérébrale induite via un dispositif externe (stimulation magnétique répétée rTMS) ou implantés (stimulation cérébrale profonde ou corticale, stimulation du nerf vague).

La psychochirurgie pour les patients résistants aux approches thérapeutiques standardisés

Depuis une dizaine d’années, la France, avec en première ligne une équipe de la Pitié-Salpêtrière[6], s’est distinguée par ses travaux démontrant la possibilité d’utiliser la stimulation cérébrale profonde pour traiter des patients suivis en psychiatrie, dont la maladie résistait aux approches standards. Cette technique neurochirurgicale, appliquée avec succès dans le traitement de formes sévères de maladies du mouvement, telle que la maladie de Parkinson, a démontré son efficacité auprès de personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs (TOC) sévères et résistants[7]. L’une des originalités de cette démarche a résidé dans l’approche physiopathologique de la pathologie psychiatrique s’appuyant sur l’hypothèse de réseaux neuronaux distincts régissant non seulement la motricité, mais également les processus cognitifs et affectifs.

Par ailleurs, cette découverte a eu des impacts structurants pour la communauté psychiatrique en donnant naissance à un réseau universitaire multidisciplinaire, centré sur le développement de projets de recherche clinique utilisant la stimulation cérébrale profonde pour les maladies résistantes, concrétisé par l’existence de plusieurs projets de recherche clinique d’envergure explorant de nouvelles cibles cérébrales pour la stimulation (comme la dépression résistante ou des troubles addictifs).

Les défis qui restent à relever sont grands, et le déploiement d’une médecine de précision en psychiatrie constitue sans aucun doute un objectif à atteindre dans les prochaines années. Toutes les disciplines doivent être mobilisées de concert pour améliorer notre connaissance des mécanismes physiopathologiques de ces troubles et identifier de nouvelles voies ainsi que des marqueurs biologiques. Les enjeux sont considérables : mieux caractériser les différentes formes cliniques afin de réduire la grande hétérogénéité des maladies, améliorer nos outils diagnostiques, prédire la réponse aux traitements et innover dans les stratégies thérapeutiques pour proposer, à chaque patient, un traitement sur-mesure et efficace.

Dans ce combat contre la maladie, le développement des outils numériques représente de formidables opportunités thérapeutiques qui autonomiseront le patient, assureront son suivi dans son environnement, sans avoir recours systématiquement à l’hôpital, et démocratiseront l’accès aux thérapies psychosociales.

Il y a fort à parier que les diagnostics de demain ne reposeront plus sur des critères cliniques subjectifs, rétrospectifs et qualitatifs, mais sur des évaluations objectives, écologiques et quantitatives, grâce au déploiement d’outils de mesure en temps réel[8]. Les évaluations diagnostiques seront probablement multimodales, comportant des éléments symptomatiques combinés à des données sur la biologie, l’imagerie cérébrale ou l’environnement.

Un suivi en temps réel et un accès facilité aux stratégies psychosociales grâce aux outils connectés interventionnels

Les avancées des travaux de recherche sur les outils connectés s’organisent selon deux approches EMA (ecological momentary assessment) et EMI (ecological momentary interventions).

La première, EMA, permet, grâce à une auto-évaluation active (en répondant à des questionnaires) ou grâce à des recueils passifs, de collecter des données quantitatives, objectives et continues des patients dans leur environnement quotidien. Ces données se révèlent particulièrement utiles pour évaluer précisément et quantitativement leur symptomatologie afin d’améliorer la précision des diagnostics et de mieux suivre l’efficacité des traitements.

L’autre approche, EMI, concerne les interventions thérapeutiques digitales. Il s’agit de traitements ou de recommandations proposés dans la vie et l’environnement quotidiens des patients via des applications mobiles (proposition d’exercices de relaxation, envoi de conseils par SMS, exercices de remédiation cognitive, programmes de psychoéducation).

Ces interventions sont dites écologiques, car elles se déroulent dans l’environnement des personnes et permettent de déterminer et cibler, avec le patient, des moments précis d’interventions, par exemple entre deux rendez-vous thérapeutiques.

Les progrès de nos connaissances sont réels et prometteurs. Les espoirs suscités par la recherche en psychiatrie sont à portée de main pour peu que l’on s’en donne les moyens, à la fois financiers et organisationnels. La recherche française regorge de talents et de grands efforts ont été accomplis pour améliorer le transfert de connaissances entre recherche et pratiques cliniques, mais il reste, là encore, des défis à relever et une ambition politique à affirmer.

LES TROIS GRANDS DÉFIS DE LA RECHERCHE FRANÇAISE EN PSYCHIATRIE

Sous l’effet d’initiatives prises par quelques acteurs de la psychiatrie et/ou par des incitations de la puissance publique, la recherche française en psychiatrie a fortement évolué au cours des années 2000, des réseaux se sont constitués, des associations se sont renforcées, et d’autres disciplines de la recherche se sont intéressées à ce sujet et à ses enjeux.

On distingue trois grands types d’intervention et d’opérateurs de la recherche : l’État, les institutions de recherche et le secteur associatif.

L’État constitue, à n’en pas douter, l’acteur majeur des transformations de la recherche française. Il a favorisé l’émergence de plateformes technologiques françaises de haut vol qui ont intégré l’enjeu de la psychiatrie dans leur stratégie d’action. Il a également contribué à l’émergence de nouveaux acteurs à travers le développement d’appels à projets ambitieux, parmi lesquels on peut citer le Programme d’Investissements d’Avenir, pour le plus récent d’entre eux, et qui ont permis de doter la psychiatrie de nouveaux moyens.

Les institutions de recherche que constituent l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) ont également promu les synergies autour de thématiques spécifiques, avec la volonté de renforcer les collaborations, d’accroître la compétitivité des chercheurs français ou encore de favoriser le transfert des connaissances. Enfin, des acteurs associatifs ont émergé.

Ces initiatives diverses témoignent d’une prise de conscience de la nécessité de renforcer la structuration de la recherche française et de la doter d’infrastructures adaptées aux défis de demain. Mais les réponses apportées ont contribué à la création d’outils qui, malgré le fait qu’ils se complètent, trahissent un manque de pilotage global au long cours et rendent compte de visions parfois opposées quant aux stratégies d’action à déployer.

De plus, la recherche française est fragilisée par des dysfonctionnements d’ordre structurel : une absence de données épidémiologiques au niveau national, un sous-investissement public et privé en décalage avec la prévalence de ces troubles dans la société, ainsi que par un trop faible nombre d’équipes de recherche dédiées à la psychiatrie.

Défi no 1 : Une discipline médicale quasiment sans épidémiologie[9] : quand on a peur on ne compte pas.

La France ne dispose que de très peu de données pour objectiver le poids des maladies mentales, leur répartition géographique, les classes d’âge les plus sévèrement touchées ou l’influence des facteurs sociaux et environnementaux. Le faible développement en France de la recherche épidémiologique en psychiatrie explique ce manque d’informations, qui nous oblige à raisonner par estimations à partir des données internationales. La Cour des comptes pointait déjà du doigt, en 2001, cette « relance laborieuse de l’épidémiologie[10] » caractérisée par l’écart entre des objectifs considérés comme prioritaires et les moyens alloués insuffisants. Elle préconisait la mise en place d’indicateurs, établis grâce à la collecte de données épidémiologiques. En 2007, l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé constate également qu’un manque probant d’information et d’instruments de connaissance et de pilotage, aussi bien du point de vue des pratiques de prise en charge des patients porteurs de maladies mentales que de leurs aspects médico-économiques, rend difficile la décision publique en matière de santé mentale en France.

De là à conclure que notre pays met en place des politiques dépourvues d’outils de pilotage fiables (cartographie, cahier des charges, indicateur d’efficacité, etc.), il n’y a qu’un pas. En effet, force est de constater que les politiques françaises de santé publique en psychiatrie ont été bâties sans s’appuyer sur la prévalence des différentes maladies, sans connaître le coût médico-économique de chaque pathologie ou de chaque prise en charge, et sans possibilité d’analyser de manière objective et quantifiée les facteurs influant sur leur évolution.

L’épidémiologie a longtemps fait l’objet d’une défiance de la part de certains psychiatres, parce qu’elle était perçue comme « l’instrument d’une société de contrôle au sens foucaldien[11] ». Aujourd’hui, la majorité des praticiens a évolué sur ce sujet et reconnaît la nécessité de développer le recueil de ces données permettant « d’axer des politiques de santé sur des éléments clairs et non discutables[12] ». D’autres facteurs expliquent le faible développement de l’épidémiologie française : ils touchent à la fois au cadre législatif, à la mise en place de données accessibles et partageables, à la formation des professionnels, et au financement de la recherche sur ces sujets.

L’épidémiologie doit se développer selon deux approches complémentaires :

– les enquêtes en population générale, qui sont indispensables pour préciser la prévalence des troubles dans la société. Elles sont indispensables pour développer des programmes de prévention primaire – en amont de l’apparition des troubles – mais aussi pour améliorer la prévention secondaire dès l’apparition des premiers troubles.

– les enquêtes de cohortes, qui permettent d’appréhender la trajectoire de soins des malades. Menées à grande échelle, elles sont également un outil précieux pour affiner les propositions thérapeutiques, en tenant compte de l’hétérogénéité des troubles psychiatriques. Pour que ces études de cohortes puissent être menées, il est nécessaire de faciliter l’accès et l’analyse des données de santé (celles recueillies par l’Assurance maladie, qui dispose de l’ensemble des consommations de soins remboursés de toute la population, en ville comme à l’hôpital). Afin d’éviter tout risque de « mauvaise utilisation » de ces données, un rapport du Sénat propose l’attribution d’un numéro anonymisé à chaque patient[13], pour assurer un suivi à l’intérieur du système de santé. Ce rapport insiste également sur la nécessité de connaître le diagnostic initial posé par le médecin traitant, justifiant l’entrée dans le parcours de soins. Aujourd’hui, comme l’explique Franck Von Lennep, alors directeur de la DREES[14], lors d’une audition : « Pour avoir cette information, il faut passer par des enquêtes et des cohortes spécifiques, et donc par des outils lourds et coûteux. »

Une meilleure épidémiologie doit également s’accompagner d’un effort de formation. Comme le souligne le professeur Viviane Kovess-Masfety : « La plupart des gens sont très peu formés sur les instruments standardisés et sur la façon de conduire une enquête épidémiologique[15]. »

L’exemple de l’épidémiologie des schizophrénies :

des chiffres très variables[16]

Jusqu’au début des années 1990, la prévalence de la schizophrénie était considérée comme identique partout dans le monde. Mais, depuis trente ans, plusieurs études suggèrent de fortes variations géographiques de la schizophrénie. Le point d’orgue de cette évolution est la publication, en 2005[17], d’un article incluant plus de 188 études sur le sujet. Celui-ci montre des taux de prévalence de la schizophrénie allant de 1,3 à 8,2 pour 1 000 sujets, soit des variations de facteur 8 d’un pays à l’autre.

Ces résultats laissaient à penser que des facteurs environnementaux pouvaient expliquer ces différences. Cependant, la plupart des études recensées dans cette revue avaient été conduites aux États-Unis, en Inde et au Canada. Pour l’Europe, les pays étudiés étaient le Royaume-Uni, le Danemark et l’Allemagne. Ces données se révélaient peu généralisables à la population française.

Des données limitées et très variables en France

En France jusqu’à très récemment, très peu d’études épidémiologiques ont été menées sur les schizophrénies. Certaines ont porté sur des populations très spécifiques. À titre d’exemple, une étude menée au sein d’une population d’hommes incarcérés indique une prévalence de troubles psychotiques de 38 pour 1 000[18]. Dans une autre étude menée dans l’île de La Réunion[19], le taux de prévalence de la schizophrénie, également très important, s’élève à 14,9 pour 1 000.

En population générale, les études françaises retrouvent des taux de prévalence allant de 4,6 à 27 pour 1 000[20] pour les troubles psychotiques. Les données françaises sont donc limitées et présentent des variations importantes selon les études.

Cette situation commence enfin à évoluer, plusieurs études sur la prévalence des troubles psychotiques, utilisant des méthodologies complémentaires, ayant été récemment publiées. Ainsi, une étude en population générale[21] a montré une prévalence des troubles psychotiques « vie entière » de 27 cas pour 1 000 sujets.

Un recensement de l’ensemble des troubles psychotiques traités dans deux secteurs psychiatriques du Val-de-Marne sur une période de deux mois a mis en évidence une prévalence de 4,6 pour 1 000[22]. Enfin, une étude basée sur des données médicales administratives portant sur l’ensemble du territoire national retrouve une prévalence annuelle de 7,4 pour 1 000 habitants[23].

Plus récemment, une étude internationale d’incidence des troubles psychotiques (recensement de nouveaux cas) basée sur des données provenant de six pays, dont la France, a été publiée. Il s’agit de la plus grande étude épidémiologique portant sur les troubles psychotiques depuis trente ans. Le grand intérêt de ce travail tient à l’adoption d’une méthodologie rigoureuse et partagée dans les différents pays, ainsi qu’à l’homogénéité de la période d’étude retenue. En France, trois centres ont été choisis (deux centres urbains en région parisienne et un centre rural dans le Puy-de-Dôme). Publiés en janvier 2018[24], les résultats montrent une incidence globale des troubles psychotiques de 21,4 pour 100 000 habitants, avec des variations très importantes entre les différentes aires de recrutement.

Centres urbains, hommes et populations migrantes

En France, l’incidence des troubles psychotiques est plus de deux fois plus élevée dans les centres urbains (44,7 pour 100 000 à Paris et 41,5 pour 100 000 dans le Val-de-Marne) que dans les zones rurales (18,5 pour 100 000). La fréquence de ces pathologies est plus importante chez les hommes (en particulier entre 18 et 24 ans) et dans les populations migrantes.

Concernant l’étude des facteurs de risque, malgré leur importance majeure en matière de prévention, le constat est similaire : la grande majorité des études sur les facteurs de risque environnementaux dans les troubles psychotiques a été réalisée en Grande-Bretagne et dans les pays du nord de l’Europe. Ici encore, l’action des facteurs environnementaux peut présenter des spécificités en fonction de la population étudiée ; d’où l’intérêt de réaliser des études au niveau national.

Plusieurs facteurs de risque environnementaux ont maintenant été identifiés : l’urbanicité, la saisonnalité des naissances, les infections pré- et périnatales et autres complications obstétricales, la migration et la consommation de toxiques (cannabis, alcool, etc.). Des travaux menés par des équipes françaises ont exploré plus spécifiquement l’impact de l’urbanicité[25] et de la migration[26] sur le risque de troubles psychotiques, ainsi que les liens entre traumatismes infantiles et psychoses[27], troubles bipolaires ou suicides[28]. On peut également citer l’étude américaine, la NESARC (National Epidemiologic Survey on Alcohol and Related Conditions), qui indique que des abus physiques dans l’enfance augmentent le risque de développer tout trouble psychiatrique, donc les troubles bipolaires et les schizophrénies[29].

À bien des égards, les efforts consentis dans le domaine de la cancérologie sont souhaités en psychiatrie. Rappelons, à titre d’exemple, le bénéfice apporté par les registres au niveau régional, évalués par le Comité d’évaluation des registres (CER). Au nombre de trente et un en 2016, ces registres permettent d’analyser l’incidence de ces maladies sur le territoire. Ils sont un outil indispensable de recherche, mais aussi d’orientation des politiques publiques en matière de soins et de prévention. L’existence d’outils similaires en psychiatrie serait riche d’enseignements féconds pour guider l’action publique.

Défi n 2 : Le sous-financement de la recherche académique

En France, seulement 4 % du budget public de la recherche en santé et « non for profit » sont alloués à la recherche psychiatrique[30], alors que cet investissement s’élève à 7 % en Grande-Bretagne, à 9,7 % en Finlande[31] et à 16 % aux États-Unis[32].

Ce faible investissement, qualifié de « sous dotation persistante de la recherche[33] » par la Cour des comptes, doit être mis en regard du fardeau que représentent les maladies mentales pour les patients et leurs familles, pour nos sociétés et l’économie des pays. Ainsi, il n’est pas inutile de rappeler que, bien que les coûts directs en termes de dépenses de santé soient supérieurs à ceux liés au cancer, l’investissement en matière de santé mentale est neuf fois plus faible.

Ce constat n’est pas nouveau, il a été maintes fois dénoncé par de nombreux rapports. L’Institut thématique multi-organismes (ITMO), neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie a, sur ce sujet, publié en 2012 un rapport faisant l’état des lieux de la recherche psychiatrique en France[34]. S’il soulignait l’effort de structuration ayant permis de renforcer les collaborations scientifiques et l’accès aux plateformes technologiques, il mettait surtout en avant de nombreux facteurs préoccupants tels qu’un niveau de financement inapproprié compte tenu des enjeux, une tendance des industries à se focaliser sur d’autres axes thérapeutiques et un nombre insuffisant de cliniciens chercheurs. Autant de freins ne permettant pas de relever le défi médical et sociétal représenté par les troubles psychiatriques.

Ajoutons à ces constats que la recherche en psychiatrie demeure très centrée sur les aspects biomédicaux, au détriment d’approches interdisciplinaires. Celles-ci sont pourtant essentielles dans cette discipline[35], qui se trouve « à l’interface entre les disciplines biologiques, sociologiques et psychologiques[36] ».

Le soutien nécessaire à des travaux de recherche appliquée fait d’ailleurs partie des recommandations du programme de recherche européen ROAMER : Roadmap for Mental Health Research[37]. Soutenu par la Commission européenne et déployé entre 2011 et 2015, ce vaste programme avait pour objectif de poser un état des lieux précis et d’établir une feuille de route pour la recherche sur la santé mentale à l’horizon 2020. Impliquant plus de mille personnes et institutions à travers toute l’Europe, ROAMER a permis de conduire la plus vaste analyse européenne en matière de recherche sur la psychiatrie. Parmi les six défis prioritaires identifiés et à relever dans les prochaines années, trois d’entre eux appellent à découvrir et à mettre en pratique de meilleures interventions de santé mentale, à réduire la stigmatisation et à impliquer les patients et leurs aidants dans les prises de décisions relatives aux soins de santé mentale et de recherche, enfin, à mesurer et à évaluer la qualité et l’efficacité des services sanitaires et sociaux en charge de la santé mentale.

Cette étude a également mis en avant le sous-financement global des questions de santé mentale en Europe, comparativement à leur impact social et économique. Pour ce qui concerne plus spécifiquement la France, la faible productivité de la recherche française sur les maladies psychiatriques par rapport au PIB a été pointée du doigt. La France ne se place ainsi qu’en 26e position pour le nombre de publications pondéré par la taille de la population pour la recherche biomédicale, en 19e position pour la recherche sur les prises en charge psychosociales, en 17e position pour la recherche sur les conséquences sociales des troubles mentaux et en 21e position pour la recherche en santé publique. La France est souvent loin derrière les Pays-Bas, l’Allemagne ou le Royaume-Uni, pays qui ont pourtant un produit intérieur brut par habitant du même ordre de grandeur.

Distribution par pays du nombre de publications en santé mentale dans le champ de la recherche biomédicale pondéré par la taille de la population (nombre de publications par million d’habitants) :

Parallèlement au programme ROAMER, l’institut Rand Europe a mené une étude mondiale consacrée aux grands financeurs de la psychiatrie. Selon cette étude, la France ne fait pas partie des dix pays les plus fréquemment financés sur des questions de santé mentale et aucun des trente plus gros financeurs mondiaux de la psychiatrie n’est français. Cette étude rappelle que les États-Unis sont très nettement en tête de la recherche en psychiatrie dans le monde, avec 36 % des publications, suivis par la Grande-Bretagne (8 %), l’Allemagne (6 % des publications) le Canada et l’Australie (5 % chacun). De manière assez prévisible, l’agence nationale la plus productive est américaine, il s’agit du National Institute of Mental Health (NIMH).

L’étude ROAMER a également défini la feuille de route de la recherche en psychiatrie européenne pour les dix ans à venir[38], en priorisant les travaux de recherche sur la santé mentale des jeunes, sur les mécanismes en cause dans la genèse des maladies mentales et en recommandant la création de bases de données et de biobanques européennes.

Quant à la Rand Corporation, ses travaux ont mis en évidence le retour sur investissement en psychiatrie. Il serait l’un des plus importants dans le domaine de la santé en se situant autour de 37 %[39] : pour 1 euro investi, le flux de bénéfices équivaut à un gain de 0,37 euro par an, à perpétuité. Ces 37 % se répartissent en 30 % de gains économiques et 7 % de gains de santé. L’une de leurs projections sur vingt ans démontre qu’investir dans la recherche est un choix judicieux pour un pays, en prenant pour exemple le développement de la recherche clinique sur la schizophrénie et ses impacts bénéfiques aussi bien sur les soins que sur la situation sociale et économique des patients[40].

Ce constat est précisé par le groupe de recherche en économie de la santé de Londres qui indique que le retour sur investissement en matière de santé mentale est de douze ans en moyenne (entre neuf et quatorze ans)[41] .

À ce déficit de financement s’ajoute une masse insuffisante de chercheurs dans toutes les disciplines de la santé mentale : dans son rapport de 2011 sur l’état des lieux de la recherche en psychiatrie en France, l’ITMO Neurosciences s’alarmait de la masse critique insuffisante de chercheurs en psychiatrie, qu’ils soient cliniciens chercheurs, cliniciens non médecins (les psychologues) ou encore scientifiques. Ainsi, si les unités Inserm ou CNRS de psychiatrie sont plus nombreuses que par le passé, les possibilités de recrutement sont faibles et les équipes en émergence restent peu nombreuses. Par ailleurs, le déficit d’une recherche universitaire en travail social est également criant et pénalise le développement des services d’accompagnement à la personne, spécialisés et s’appuyant sur des méthodologies robustes. Cet état de fait freine le développement de tels services ainsi que la reconnaissance des compétences spécifiques à mettre en œuvre dans l’accompagnement des personnes en situation de souffrance physique. Les conséquences en sont délétères : sans forces vives impliquées dans la progression des savoirs, la psychiatrie se prive d’avancées décisives.

Comment comprendre cette situation ? Deux arguments majeurs permettent d’éclairer les raisons de cette carence regrettable :

– Un manque criant de professeurs en psychiatrie : en 2007, les personnels hospitalo-universitaires (HU) pour la discipline de psychiatrie ne représentent que 2,4 % des professeurs d’université-praticiens hospitaliers (PU-PH), 0,5 % de maîtres de conférence des universités-praticiens hospitaliers (MCU-PH) et 0,3 % des chefs de clinique des universités-assistants des hôpitaux (CCA), pour un 5,8 % du total des étudiants en France[42]. Comme pour les autres disciplines médicales, la transmission des savoirs échoit aux psychiatres hospitaliers universitaires. Face à la charge croissante d’enseignement, le nombre d’enseignants en psychiatrie est aujourd’hui nettement insuffisant : le Collège national des universitaires en psychiatrie (CNUP) recense aujourd’hui 102 postes de professeurs de psychiatrie[43], 32 en pédopsychiatrie, avec un taux d’encadrement des internes bien trop faibles, comme nous l’avons vu plus haut. Ce faible nombre obère tout autant la qualité de la formation que la capacité de publication et de recherche[44]-[45].

– Un déficit de formation à la recherche et la prépondérance des neurosciences constituent un autre frein majeur au développement des forces vives de la recherche en santé mentale. L’étude européenne ROAMER a mis clairement en évidence le retard français de la recherche en psychiatrie et tout particulièrement le fait que l’offre de formation à la recherche en santé mentale est quasiment inexistante en France. Ce manque de formation diminue l’attractivité de la recherche en santé mentale auprès des étudiants et représente une faiblesse française par rapport à nos voisins européens, où les formations dédiées à ce domaine de recherche sont nettement plus développées : le Royaume-Uni, l’Allemagne et les Pays-Bas comptent tous plusieurs programmes de masters et de doctorats dédiés à la santé mentale et un master recherche spécifique réunissant plusieurs universités vient d’être créé en Espagne. D’après une étude menée en 2009 par l’Association française fédérative des étudiants en psychiatrie (AFFEP)[46], 25 % des internes ont effectué un master 2 de recherche dont 48 % en neurosciences, contre 12 % en sciences humaines. Il est intéressant de comparer ces données aux réponses de ceux qui auraient été intéressés par la recherche, mais qui ne se sont pas inscrits : certes, 50 % d’entre eux se disent intéressés par les neurosciences, mais 46 % évoquent l’ethnopsychiatrie (qui représente 1 % des masters de recherche), 40 % la psychopathologie (8 % des masters de recherche) et 30 % la psychanalyse (5 % des masters de recherche). On voit ici se dégager une inadéquation de la demande en matière de sciences humaines, ou du moins une difficulté à faire aboutir cette volonté de recherche, malgré l’intérêt des internes.

Du côté des professionnels, les attentes sont grandes en matière d’accompagnement social et médico-social à destination des personnes vivant avec un trouble psychiatrique. Ils militent pour le développement d’une recherche appliquée permettant à la fois d’éclairer les besoins d’accompagnement des personnes malades, d’améliorer les pratiques professionnelles ainsi que la formation des professionnels de l’accompagnement.

Enfin, l’évolution récente des technologies et la gestion de données complexes et nombreuses (données cliniques, génétiques, génomiques ou encore en neuro-imagerie) crée également un besoin fort en compétences nouvelles (machine learning et big data) dans tous les domaines de la recherche. La psychiatrie se doit de prendre ce virage avec succès afin de bénéficier de l’apport de ce saut technologique.

Défi no 3 : essais cliniques, la France en perte de vitesse

Les informations concernant le dynamisme de la recherche clinique en France sur les maladies psychiatriques sont contrastées. L’analyse des bases internationales d’essais cliniques montre que la France se situe à la quatrième place mondiale en termes de nombres d’essais industriels sur les maladies psychiatriques, après les États-Unis, le Canada et l’Allemagne[47].

Ces résultats, plutôt encourageants, sont atténués par le fait que la France n’accueille en valeur absolue qu’une centaine d’essais industriels en psychiatrie, toutes phases et toutes pathologies confondues, contre près de 600 en oncohématologie[48]. Cette bonne performance relative de la France se fait dans un environnement global où la recherche clinique en psychiatrie est peu investie. La répartition des financements de la Commission européenne pour la recherche académique montre que moins de 1 % des projets financés concernent la recherche en psychiatrie[49].

L’enquête « Place de la France dans la recherche clinique internationale » de 2016[50] montre que le nombre d’études à sponsor industriel sur le sol français, en neurologie et psychiatrie a diminué de moitié entre 2014 et 2016. Le nombre de patients recrutés, ainsi que la vitesse de recrutement, a lui-même été divisé par deux.

Le désengagement de l’industrie pharmaceutique du développement d’innovations thérapeutiques en psychiatrie explique pour une part ces maigres performances et constitue une inquiétude réelle. En effet, la majeure partie (79 %) des fonds alloués à la recherche cérébrale en Europe provient, historiquement, de l’industrie[51].

Après avoir assuré un leadership certain, notamment en France, qui a conduit à des innovations majeures (conception du premier antidépresseur – imipramine, anxiolytique – diazépam, et antipsychotique – chlorpromazine), le retrait de nombreuses sociétés pharmaceutiques des activités de recherche et développement en psychiatrie et en neurologie en Europe ralentira inévitablement le développement d’innovations thérapeutiques.

Et l’avenir ?

La recherche en psychiatrie, véritable challenge à l’échelle planétaire, apparaît donc à un tournant sur le plan conceptuel et structurel. Dans le but de s’attaquer à ce fardeau énorme et d’améliorer significativement la qualité de vie des patients, de nombreuses actions internationales ont été mises en route pour définir les priorités de la recherche en psychiatrie, ainsi l’initiative MQ (Transforming Mental Health through Research) au Royaume-Uni, jusqu’au projet européen ROAMER[52].

La France dispose d’un vivier scientifique hautement compétent lui permettant de jouer un rôle majeur dans ce défi mondial. Malgré la faiblesse des investissements consentis, les chercheurs français en psychiatrie participent pour 45 % aux projets européens, ils en sont les coordonnateurs pour certains (projets FP7, H2020 et ERA-Net Neuron). Ils collaborent de préférence avec les États-Unis, le Canada, l’Allemagne, l’Angleterre, l’Italie et l’Espagne. Ainsi, la reconnaissance internationale de l’expertise française en matière de psychiatrie est en augmentation, comme en témoigne la présence de deux psychiatres français à la tête de l’Association européenne des psychiatres (EPA – actuellement présidée par le professeur Gorwood) et de la Fédération mondiale des sociétés de psychiatrie biologique (WFSBP – qui a été présidée par le professeur Thibaut).

Pour permettre une véritable transformation de la recherche en psychiatrie, adaptée aux défis du XXIe siècle, une volonté politique affirmée et en phase avec les enjeux médicaux, sociétaux et économiques que représente la psychiatrie est essentielle et urgente.

POINTS CLÉS

– De nombreuses découvertes médicamenteuses ont eu lieu dans les années 1950 : la chlorpromazine pour traiter les états délirants, les antidépresseurs tricycliques et les thymorégulateurs pour stabiliser l’humeur.

– L’enjeu des prochaines années est de permettre une psychiatrie de précision prenant en compte l’ensemble des facteurs génétiques et environnementaux et s’appuyant sur l’usage des technologies de pointe et des nouvelles technologies.

– Les dernières découvertes montrent que notre patrimoine génétique nous rend plus ou moins vulnérable à des événements environnementaux comme les infections précoces ou les stress sévères.

– Parmi les axes de recherche les plus prometteurs, la découverte de liens entre des dérèglements du système immunitaire et des troubles psychiatriques majeurs fait partie des grandes avancées de la dernière décennie.

– Des facteurs de risque environnementaux ont maintenant été identifiés : l’impact de la vie urbaine, la prise de toxiques ou encore le fait d’avoir migré augmenteraient le risque de troubles psychotiques. Ont aussi été découverts des liens entre traumatismes infantiles et psychoses, troubles bipolaires ou suicides.

– Les travaux en cours, s’appuyant sur le développement rapide des outils numériques, devrait permettre de rendre plus autonomes les patients dans leur environnement familier, sans avoir systématiquement recours à l’hôpital, et démocratiseront l’accès aux thérapies psychosociales.

– Le « retour sur investissement » en psychiatrie est substantiel, et se situerait autour de 37 %, c’est-à-dire que, pour 1 euro investi, le flux de bénéfices est égal à un gain de 0,37 euro par an, à perpétuité.

– La faiblesse de l’épidémiologie et l’absence de chiffres ne permettent pas de mener des politiques publiques appuyées sur des données précises.

– Les financements de la recherche sont insuffisants : seulement 4 % du budget public de la recherche médicale est alloué à la recherche psychiatrique alors que cet investissement s’élève à 7 % en Grande-Bretagne, à 9,7 % en Finlande et à 16 % aux États-Unis. De plus, le désengagement de l’industrie pharmaceutique dans le développement d’innovations thérapeutiques en psychiatrie constitue une inquiétude réelle.

– Bien que les coûts directs en termes de dépenses de santé soient supérieurs à ceux liés au cancer, l’investissement en matière de santé mentale est neuf fois plus faible.

– Les États-Unis sont très nettement en tête de la recherche en psychiatrie dans le monde, avec 36 % des publications, suivis par la Grande-Bretagne (8 %), l’Allemagne (6 % des publications), le Canada et l’Australie (5 % chacun).

Notes

1. J. Jézéquel et al., “Dynamic disorganization of synaptic NMDA receptors triggered by autoantibodies from psychotic patients”, Nature Communications, novembre 2017.

2. Houenou et al., “Fronto-striatal overactivation in euthymic bipolar patients during an emotional go/nogo task”, American Journal of Psychiatry, avril 2007.

3. Jamain et al., “Mutations of X-linked genes encoding neuroligins NLGN3 and NLGN4 are associated with autism”, Nature Genetics, 2003.

4. Ces mécanismes inflammatoires fragiliseraient les barrières cérébrales et/ou digestives et entraîneraient la synthèse d’auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux des neurotransmetteurs, comme, par exemple, ceux de la voie glutamatergique.

5. O. Godin et al., “Metabolic Syndrome, Abdomina Obesity and Hyperuricemia in Schizophrenia : Results from the Face-SZ Cohort”, Schizophrenia Research, 2015.

6. Travaux dirigés par le Pr Luc Mallet (ICM, CHU Pitié-Salpêtrière)

7. Mallet et al., “Subthalamic nucleus stimulation in severe obsessive-compulsive disorder”, The New England Journal of Medicine, 2008.

8. Insel et al., 2017.

9. L’épidémiologie est l’étude des facteurs influant sur la santé et sur les maladies d’une population.

10. Cour des comptes, L’organisation des soins psychiatriques : les effets du plan psychiatrie et santé mentale, 2005-2010, 2011.

11. M. Amiel, Rapport d’information sur la situation de la psychiatrie des mineurs, avril 2017.

12. Déclaration du syndicat des psychiatres des hôpitaux et de la société d’information psychiatrique, contribution au rapport du Sénat, op.cit.

13. Ibid.

14. Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.

15. M. Amiel, Situation de la psychiatrie des mineurs, rapport cité.

16. Cette partie a été réalisée grâce à la contribution du Pr Franck Schürhoff, Hôpitaux universitaires Henri-Mondor, Paris-Est Créteil, Val-de-Marne, Inserm U955.

17. S. Saha, D. Chant, J. Welham, J. McGrath, “A systematic review of the prevalence of schizophrenia”, PLOS Medicine, 2005.

18. B. Falissard, J.-Y. Loze, I. Gasquet, A. Duburc, C. de Beaurepaire, F. Fagnani, F. Rouillon “Prevalence of mental disorders in French prisons for men”, BMC Psychiatry, 2006.

19. M. Jay, P. Gorwood, J. Feingold, M. Leboyer “A one year prevalence study of schizophrenia on Reunion Island”, European Psychiatry, 1997.

20. P.-M. Brunetti “Rural Vaucluse : Two surveys on the prevalence of mental disorders. Summary of data”, Acta Psychiatrica Scandinavica Supplementum, 1975.

21. A. Amad et al., “Increased prevalence of psychotic disorders among third-generation migrants : results from the French Mental Health in General Population survey”, Schizophrenia Research, juin 2013. C. Gourier-Frery et al., « Prévalence de la schizophrénie et autres troubles psychotiques en France métropolitaine », European Psychiatry, 2014.

22. A. Szöke, G. Baudin, G. Saba, B. Pignon, J.-R. Richard, M. Leboyer, F. Schürhoff, “Prevalence of psychotic disorders in an urban area of France”, BMC Psychiatry, août 2015.

23. C. Chan Chee, F. Chin, C. Ha, N. Beltzer, C. Bonaldi, “Use of medical administrative data for the surveillance of psychotic disorders in France”, BMC Psychiatry, décembre 2017.

24. H. E. Jongsma et al., “Treated Incidence of Psychotic Disorders in the Multinational EU-GEI Study”, JAMA Psychiatry, janvier 2018.

25. A. Szöke, T. Charpeaud, A. M. Galliot, J. Vilain, J.-R Richard, M. Leboyer, P.-M. Llorca, F. Schürhoff, “Rural-urban variation in incidence of psychosis in France : a prospective epidemiologic study in two contrasted catchment areas”, BMC Psychiatry, mars 2014.

26. A. Tortelli, C. Morgan, A. Szöke, A. Nascimento, N. Skurnik, E. M. de Caussade, E. Fain-Donabedian, F. Fridja, M. Henry, F. Ezembe, R. M. Murray, “Different rates of first admissions for psychosis in migrant groups in Paris”, Social Psychiatry, Psychiatric Epidemiology, juillet 2014.

27. G. Baudin, A. Szöke, J. R. Richard, A. Pelissolo, M. Leboyer, F. Schürhoff, “Childhood trauma and psychosis : Beyond the association”, Child Abuse & Neglect Journal, octobre 2017.

28. A. Szöke et al., op. cit.

29. L. Sugaya, D. S. Hasin, M. Olfson, K. H. Lin, B. F. Grant, C. Blanco, “Child physical abuse and adult mental health : a national study”, Journal of Traumatic Stress, août 2012.

30. ROAMER, Road map for mental health research in Europe, 2011.

31. Ibid.

32. K. Chevreul and al., “Public and Nonprofit Funding for Research on Mental Disorders in France, the United Kingdom, and the United States”, Journal of Clinical Psychiatry, 2012.

33. Cour des comptes, L’organisation des soins psychiatriques, op.cit.

34. ITMO, Neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie, La recherche en psychiatrie en France, état des lieux et orientation, novembre 2012.

35. S. Riou-Milliot, « Carton rouge pour la recherche française en psychiatrie », Sciences et Avenir, 8 octobre 2015.

36. F. Thibaut, M. Leboyer, F. Rouillon, « La recherche psychiatrique en France », Psychiatrie française, psychiatrie en France, 2012.

37. ROAMER, Roadmap for Mental Health Research in Europe, 2011.

38. Wykes et al., « Mental health research priorities for Europe », Lancet Psychiatry, 2015.

39. Health Economics Research Group, Office of Health Economics, Rand Europe, Medical Research : what’s it worth ? Estimating the economic benefits from medical research in the UK, 2008.

40. T. Wykes, J. Haro, S. R. Belli, C. Obradors-Tarrago, C Arango, J. L. Ayuso-Mateos, H. Wittchen, “Mental health research priorities for Europe”, Lancet Psychiatry, op.cit.

41. Health Economics Research Group, Office of Health Economics, RAND Europe, Medical Research : what’s it worth ? Estimating the economic benefits from medical research in the UK, 2008.

42. Arrêté du 12 juillet 2010 fixant les contributions d’attribution de la nouvelle bonification indiciaire aux militaires de la gendarmerie en service au ministère de l’Intérieur, site internet de LegiFrance, consulté le 12 février 2018.

K. Chevreul, D. McDaiD, C. M. Farmer, A. Prigent, A-La Park, M. Leboyer, D. J. Kupfer, I. Durand-Zaleski, “Public and Non-Profit Funding for Research on Mental Disorders in the United Kingdom, France, and the United States of America”, Journal of Clinical Psychiatry, août 2012.

43. Audition du Pr Thomas, président du CNUP du 7 février 2017, auprès du Sénat, consultable à « Comptes rendus de la mi-situation psychiatrie mineurs en France », site Internet du Sénat.

44. F. Thibaut et al., « La recherche psychiatrique en France », op.cit.

45. « En 2015, le centre national de gestion de la fonction publique hospitalière recense 32 professeurs des universités-praticiens hospitaliers (PU-PH) en psychiatrie infanto-juvénile. Ces 32 postes sont à mettre en regard des 83 postes recensés en psychiatrie adulte et des quelque 4 000 professeurs des universités praticiens hospitaliers pour l’ensemble des disciplines médicales. Le pourcentage ainsi obtenu est de 0,73 % de professeurs en pédopsychiatrie parmi l’ensemble des professeurs de médecine. » Source : M. Amiel, Situation de la psychiatrie des mineurs, rapport cité.

46. Association française fédérative des étudiants en psychiatrie, étude menée auprès de 603 internes, soit un taux de réponse de 45 %.

47. Site Internet de ClinicalTrials.gov, analyse des données par Care Factory.

48. Ibid.

49. J. Hazo et al., op.cit.

50. Leem, « Place de la France dans la recherche clinique internationale », 2016.

51. P. Sobocki et al., 2006.

52. Wykes et al., « Mental health research priorities for Europe », Lancet Psychiatry, op.cit.

11

L’urgence d’agir pour 12 millions de Français :

nos 25 propositions

Les maladies psychiatriques touchent chaque année une personne sur cinq et, au cours de la vie, une personne sur trois[10]. Elles représentent aujourd’hui le premier poste de dépenses de l’Assurance maladie par pathologie (23 milliards d’euros par an[11]), la première cause d’invalidité et la deuxième cause d’arrêts-maladie. Survenant majoritairement chez les jeunes adultes, avec un pic d’apparition situé entre 15 et 25 ans[12], elles sont associées à un retard au diagnostic de près de dix ans ainsi qu’à une espérance de vie pour les personnes atteintes réduite de dix à vingt ans en moyenne par rapport à la population générale.

Au-delà de l’indéniable enjeu de santé publique qu’elles constituent, elles incarnent avant tout un enjeu sociétal de premier ordre. Tous les Français y sont confrontés, dans leur chair ou dans leur entourage. Aujourd’hui encore, cette expérience est souvent vécue dans la honte. Les familles sont engagées dans un combat intime pour surmonter ces souffrances et ces difficultés et faire face au retentissement, parfois important, sur leur vie familiale, sociale et professionnelle.

Néanmoins, des changements s’opèrent sous nos yeux, au fur et à mesure que nos connaissances médicales progressent et que des expérimentations émergent, portées par les soignants, les usagers ou encore les acteurs du secteur social et médico-social. Des voix s’élèvent pour défendre un nouveau visage de la santé mentale et de la psychiatrie. Elles s’appuient sur des exemples de rétablissement de patients comme sur les progrès de la recherche. Ces transformations constituent des bases solides pour les décideurs qui oseront enfin s’emparer du sujet. Elles nourrissent également les attentes – immenses – des usagers et des familles, qui embrassent tous les champs de la prise en charge, depuis l’accès à un diagnostic précoce et à des soins de qualité, jusqu’au déploiement de dispositifs d’accompagnement qui permettent de penser le parcours de vie des personnes, en leur restituant leur pouvoir d’agir.

Ces espoirs ne doivent pas cacher les maux qui continuent de miner la psychiatrie, mais bel et bien de guider sa refondation.

La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, exprimait cet impératif d’action lors d’un entretien au quotidien Le Monde, en janvier 2018, alors qu’elle annonçait ses douze mesures d’urgence en faveur de la psychiatrie. Elle décrivait cette discipline « en souffrance » qui s’est « paupérisée », et dans laquelle on trouve « le meilleur comme le pire », avec notamment pour conséquences des diagnostics tardifs, des délais de soins qui s’allongent et des ruptures trop fréquentes dans les parcours de soin[13].

La gravité de la situation, qualifiée par la ministre de « fléau », et la nécessité d’évaluer la politique publique de soins psychiatriques au regard des défis à relever se retrouvent de la même façon au cœur du récent rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS[14]), qui rappelle que « [ses] conséquences ne se retrouvent pas qu’en termes de mortalité, de handicap, de souffrances, d’années de vie gâchées pour les personnes, ni même de dépenses pour la collectivité. Les répercussions pour les familles et les proches peuvent être considérables et se retrouver sur la génération suivante ».

La Fondation FondaMental et l’Institut Montaigne ont réuni un groupe de travail composé d’experts[15] et rassemblé des représentants d’associations de patients et de familles de malades[16] pour réfléchir à des propositions autour d’un parcours de soins articulé à un parcours de vie « idéal ». Nous avons imaginé que nous réussirions collectivement à définir des propositions concrètes pour la plupart, audacieuses pour certaines. Comme le disait Sénèque, « ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, mais c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles ». Alors osons !

SOURCE D’INSPIRATION ET D’ESPOIR POUR LA PSYCHIATRIE : LA CANCÉROLOGIE

La lecture d’articles de la fin des années 1990 évoquant la situation des patients atteints de cancers a été particulièrement inspirante. Elle nous a confortés dans l’espoir que de profonds changements sont à notre portée. Les cancers et les maladies psychiatriques sont certes des pathologies très différentes, mais à regarder la situation décrite pour le cancer dans les années 1990, on croirait lire celle qui prévaut aujourd’hui pour la psychiatrie : parcours éclatés, stigmatisation, mauvaise qualité des soins, engagement très faible des industriels ou encore une recherche sans pilote. Le chemin parcouru en vingt ans par la cancérologie, en matière de prévention, de propositions thérapeutiques, d’amélioration de la vie des malades, d’organisation et de financement de la recherche, prouve que des changements majeurs sont possibles. Avec un niveau semblable de mobilisation, la psychiatrie doit, elle aussi, prétendre à de telles évolutions.

UNE DYNAMIQUE INTERNATIONALE EST LANCÉE :

LE G7 S’EMPARE DU SUJET

Le G7 (groupe des sept pays les plus industrialisés : Allemagne, Canada, États-Unis, France, Grande-Bretagne, Italie et Japon) a su, au cours des dernières années, aborder des défis de santé majeurs : création d’un fonds mondial pour le VIH décidée au sommet du G8 en 2000, établissement de partenariats pour développer les énergies renouvelables en Afrique en 2007 ou encore l’initiative Global Action Against Dementia (maladie d’Alzheimer et maladies neurodégénératives) portée par le Premier ministre britannique David Cameron en 2013. Au travers d’un fonds doté de 100 millions de dollars, cette dernière initiative a notamment su stimuler les partenariats publics-privés autour de la recherche de traitements efficaces et engager des plans autour des systèmes de soins, du soutien social et de la stigmatisation de ces pathologies.

La santé mentale a été mise en avant par le Premier ministre canadien Justin Trudeau à l’occasion de sa présidence du G7, en 2018. Le président Emmanuel Macron, qui présidera à son tour le G7 en 2019, pourrait appuyer ce thème en lançant une Global Initiative to Transform Mental Health, autour de cinq piliers : financement durable de la recherche ; soutien à la prise en charge des jeunes ; responsabilisation des employeurs ; mise en place de services de santé intégrés pour les populations vulnérables et soutien aux professionnels de première ligne.

À l’instar des Global Initiatives, chaque pays s’emparerait d’un axe d’action. De nombreux acteurs français de la psychiatrie sont prêts à se saisir de cette opportunité unique de changer le paradigme de la psychiatrie.

Nous formons cet espoir et, face à l’urgence d’agir pour la psychiatrie et les quelque 12 millions de Français concernés, nous livrons à nos lecteurs nos 25 propositions pour contribuer à faire sortir de l’ombre la psychiatrie.

1. INFORMER ET DÉSTIGMATISER

UN OUTIL DE PRÉVENTION

[AXE 1-Propositions 2 et 3]

Méconnues, objets de peurs et de fantasmes, les maladies psychiatriques continuent de susciter le rejet de ceux qui en sont atteints comme des professionnels qui les accompagnent. Les conséquences de cette forte stigmatisation sont délétères pour le devenir des personnes malades : recours tardif à l’offre de soins, déficit d’observance, discrimination et difficile accès aux droits (logement, emploi), autant d’obstacles à la réhabilitation et au processus de rétablissement des personnes concernées.

Lutter contre la stigmatisation et proposer une information de qualité et pédagogique sur ces maladies, les symptômes d’alerte, les conduites à tenir sont, par conséquent, un levier majeur de prévention[1].

Source d’inspiration : l’exemple des malades contaminés par le VIH dans les années 1980, doublement stigmatisés en tant que porteurs de la maladie et du fait de leurs comportements à risque (orientation et pratiques sexuelles, toxicomanie), peut accompagner nos réflexions. Ainsi, il y a trente ans, le chemin à accomplir semblait incroyablement difficile : sortir de l’ombre, notamment en assumant à visage découvert ses choix sexuels, dénoncer, interpeller, signaler sans répit l’urgence face à une véritable épidémie chez les jeunes, obliger les pouvoirs publics et l’industrie à financer la recherche, faire appel à la générosité du public, forcer le personnel médical à les prendre en charge comme les autres malades. Pour autant, le combat mené par les associations de patients et leurs familles a permis de faire sortir de l’ombre les malades et de développer des thérapies efficaces et innovantes.

2. AMÉLIORER LE DÉPISTAGE PRÉCOCE

[AXE 2-Propositions 4 à 6]

Le retard au diagnostic[2] reste trop souvent la règle en psychiatrie et occasionne une perte de chances inacceptable pour les personnes malades. La porte d’entrée du parcours est fréquemment celle des urgences, parfois dans le cadre d’une hospitalisation sans consentement. Dans bien des cas, les personnes ont déjà présenté, longtemps avant cet épisode aigu, de nombreux symptômes non détectés ou mal pris en charge. Par ailleurs, il ressort des différents rapports sur le sujet que les dispositifs de première ligne peinent à jouer pleinement leur rôle[3]. En effet, entre la saturation des centres médico-psychologiques (CMP), supposés constituer la porte d’entrée naturelle vers une prise en charge spécialisée, le manque de formation spécifique des médecins généralistes au repérage des pathologies psychiatriques débutantes et le clivage entre médecine générale et psychiatrie, les personnes malades restent insuffisamment repérées et peinent à s’orienter entre les différents acteurs de leur parcours de soin.

Enfin, les associations de patients en appellent à une implication accrue des acteurs du secteur social et médico-social pour améliorer le repérage et l’entrée dans le soin. Elles identifient également le manque d’informations structurées et à jour sur les structures existantes par territoire, leurs missions et champs d’action comme l’un des freins à la prise en charge précoce. Se repérer parmi la multitude d’acteurs qui agissent dans la discipline requiert du temps et une certaine expertise.

3. ASSURER DES SOINS

DE QUALITÉ CENTRÉS

SUR LES BESOINS DES PATIENTS

[AXE 3-Propositions 7 à 14]

À l’instar des autres disciplines médicales, la psychiatrie bénéficie de recommandations de bonnes pratiques qui ont démontré leur efficacité en améliorant le pronostic des patients. Celles-ci préconisent une prise en charge précoce, personnalisée et globale, afin d’éviter, quand cela est possible, une évolution chronique de la maladie, des risques encore trop fréquents de handicap et d’atténuer la sévérité du pronostic. La grande hétérogénéité des pratiques et des organisations constitue un frein indéniable à l’accès à une offre de qualité, équitable sur l’ensemble du territoire. Nombreux sont les témoignages qui soulignent cette difficulté persistante à proposer des parcours de soins lisibles, cohérents et intégratifs.

Nous avons identifié plusieurs niveaux de propositions permettraient d’améliorer le parcours de soins des patients atteints d’un trouble psychiatrique :

• en repensant l’organisation des soins, en assurant une merveilleuse articulation entre médecine générale et psychiatrie, soins somatiques et soins psychiatriques, et en intégrant un niveau de recours spécialisé, multidisciplinaire et coordonné ;

• en prenant davantage en compte les besoins et l’avis du patient et en visant la meilleure intégration de ses proches au sein du parcours de soin ;

• en s’appuyant sur de nouveaux modes de tarification afin de sortir la psychiatrie de l’état de paupérisation qu’elle connaît, et d’inciter à la coopération entre les différents acteurs de la prise en charge des patients ;

• en s’appuyant sur l’e-santé afin de promouvoir l’innovation et l’accès à des stratégies thérapeutiques peu disponibles en soins courants.

4. PROMOUVOIR LE RÉTABLISSEMENT

EN PENSANT LE PARCOURS DE VIE

[AXE 4-Propositions 15 à 16]

La très grande hétérogénéité des troubles psychiatriques, aussi bien par leur forme clinique que par leur sévérité, s’accompagne de parcours de vie et de prises en charge médicale et médico-sociale radicalement différents d’un patient à un autre. Certaines personnes ne connaîtront qu’un épisode passager tandis que d’autres composeront avec leur maladie toute leur vie. Comment rendre ce compagnonnage forcé « acceptable » ou, à défaut, veiller à ce que son impact sur la qualité de vie des personnes ne soit pas trop invalidant ? Comment favoriser le rétablissement de ceux qui connaissent des troubles psychiques ? Ainsi que l’évoque Michel Laforcade, directeur général de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, « les conséquences sociales de la maladie, les restrictions à la citoyenneté, la perte de qualité de vie et parfois une immense solitude pèsent tout autant sur les personnes que l’impact de la symptomatologie clinique. Il faut donc leur donner autant d’importance dans les préoccupations organisationnelles et dans les politiques conduites par les agences régionales de santé[4] ».

Répondre à cet enjeu impose de sortir de la vision du « tout sanitaire » afin de proposer un véritable parcours de vie aux personnes malades et implique de renforcer les solutions d’accompagnement médico-sociales et sociales ainsi que leur articulation avec la prise en charge sanitaire. Sans ces dispositifs d’aval, indispensables pour prendre le relais du sanitaire, de trop nombreux patients n’ont d’autres alternatives que celle de l’hospitalisation et de la coupure avec leur environnement quotidien. La part prépondérante de l’hospitalisation dans notre système de prise en charge est, à bien des égards, un aveu d’échec, révélateur du manque d’alternatives en ambulatoire et d’une difficulté à appréhender de façon globale le parcours de vie pour chacune des personnes atteintes de troubles psychiatriques.

Le cas des personnes souffrant de pathologies sévères est particulièrement symptomatique : leur parcours est souvent émaillé d’incessants allers-retours entre les passages en service d’urgence et les hospitalisations de longue durée, ce qui rend leur réintégration en milieu ordinaire particulièrement difficile. L’offre de soins doit s’enrichir de dispositifs au plus près de la vie des patients et proposer des expertises spécialisées selon la sévérité du trouble.

5. ACCOMPAGNER LES TRANSFORMATIONS

À L’ŒUVRE GRÂCE À LA FORMATION

[AXE 5-Propositions 17 à 22]

Devant les changements à l’œuvre, le monde professionnel (soignants, acteurs du champ social et médico-social) fait face à des besoins importants de formation. Nous ne détaillerons pas dans nos propositions une mesure que nous appelons de nos vœux, à savoir la formation des acteurs de première ligne à la psychiatrie, cette mesure ayant été annoncée par Agnès Buzyn comme un objectif à accomplir pendant son mandat ministériel : « 100 % des médecins généralistes auront un stage de psychiatrie ou de santé mentale dans leur formation (…). Ce stage sensibilisera les professionnels aux enjeux de la santé mentale[5] ». Cette mesure a été à nouveau confirmée par la ministre suite à l’annonce de la feuille de route « Santé mentale et psychiatrie[6] », le jeudi 28 juin 2018 où figure le lancement d’une formation expérimentale des médecins généralistes à la prise en charge de la dépression et des risques suicidaires.

Au-delà de ces professionnels de première ligne, l’attractivité et la transformation des pratiques, des usages et des métiers de la psychiatrie et de la santé mentale ne pourront s’effectuer sans repenser en profondeur la formation initiale et continue des professionnels ni sans développer la formation des pairs-aidants et des acteurs de la société civile.

6. SOUTENIR LES ESPOIRS

DE LA RECHERCHE

[AXE 6-Propositions 23 à 25]

La recherche est porteuse d’espoirs considérables pour les patients. Les avancées dans ce domaine sont stratégiques, car elles permettront de mieux comprendre les causes des maladies psychiatriques, d’améliorer les outils diagnostiques et de proposer des traitements plus efficaces.

Si, aujourd’hui, le diagnostic est principalement clinique, demain des méthodes telles que la meilleure connaissance des facteurs de risque (génétiques et environnementaux), la découverte de biomarqueurs, le recours aux dispositifs digitaux et l’apport du « Big Data » permettront d’envisager des actions de prévention plus ambitieuses, d’obtenir un diagnostic plus spécifique et d’identifier des marqueurs de pronostic, de prédiction de la réponse thérapeutique ou encore de stratification des groupes de patients.

Les progrès sont également attendus en termes d’innovations thérapeutiques et devraient permettre de développer des traitements personnalisés, prescrits selon le profil du malade et le stade d’évolution de sa maladie, et, grâce aux outils de la e-santé, de mettre plus largement à disposition des stratégies thérapeutiques, peu disponibles aujourd’hui, et complémentaires de la prise en charge des professionnels de santé.

Au-delà de son impact sur les stratégies de soins, la recherche est essentielle pour accompagner et guider au long cours les politiques publiques : l’épidémiologie et l’économie de la santé sont, en cela, des disciplines précieuses.

Force est de constater que les espoirs portés par la recherche en psychiatrie sont peu soutenus par nos politiques publiques en comparaison avec d’autres domaines médicaux. Malgré plusieurs rapports soulignant l’importance de ces enjeux, la discipline souffre d’un nombre insuffisant de chercheurs et de médecins chercheurs[7] ainsi que d’une sous-dotation persistante de la recherche. En effet, malgré la prévalence des maladies psychiques et de leur coût économique, seuls 4 % du budget de la recherche médicale en France sont alloués à la recherche en santé mentale[8].

Ce très faible investissement ne permet de facto ni d’inciter des chercheurs ou des médecins hospitalo-universitaires à s’intéresser à ce champ de recherche sans moyens, ni de stimuler l’innovation en attirant les industriels vers cette discipline.

Un récent rapport de l’IGAS[9], traitant des moyens du ministère de la Santé ciblés sur la santé mentale, souligne l’absence de « stratégie du ministère de la Santé sur la recherche en santé mentale », de « mutualisation des budgets autour d’un projet commun » et de « lien entre les chercheurs et les décideurs ».

Pourtant, investir dans la recherche en psychiatrie se révèle particulièrement rentable pour un pays. Des chercheurs britanniques ont effet estimé que les gains en termes de santé et de PIB découlant des investissements dans la recherche en santé mentale sont équivalents à un taux de rentabilité de 37 %, c’est-à-dire qu’un investissement de 1 euro dans la recherche publique génère un flux de bénéfices équivalant au fait de gagner 0,37 euros à vie[10].

Notes

1. Étude Institut Montaigne, Fondation FondaMental, Prévention des maladies psychiatriques ? Pour en finir avec le retard français, 2014.

2. Drancourt et al., 2012.

3. Voir le chapitre 2.

4. M. Laforcade, « Le rétablissement au cœur des politiques de santé mentale », Rhizome, no 65-66, Observatoire Santé mentale Vulnérabilités et Sociétés, Orspere Samdarra.

5. Extrait du discours de Mme Agnès Buzyn, Congrès de l’Encéphale, vendredi 26 janvier 2018.

6. Comité stratégique de la santé mentale et de la psychiatrie, jeudi 28 juin 2018.

7. Le plan Psychiatrie et Santé mentale 2005-2008 s’inquiétait déjà de la faible mobilisation des chercheurs : « Il y a deux fois plus de chercheurs et d’hospitalo-universitaires à l’institut de psychiatrie de Londres que de chercheurs et de PU-PH en psychiatrie dans toute la France, alors que la densité de psychiatres y est quatre fois plus importante. »

8. Hazo et al., “National funding for mental health research in Finland, France, Spain and the United Kingdom”, European Neuropsychopharmacology, septembre 2017.

9. A. Lopez, G. Turan-Pelletier, Organisation et fonctionnement du dispositif de soins, 60 ans après la circulaire du 15 mars 1960, Inspection générale des affaires sociales, op.cit.

10. S. Wooding, A. Pollitt, S. Diepeveen, S. Guthrie, M. Morgan Jones, S. Ní Chonaill, S. Olmsted et al., Mental Health Retrosight : Understanding the returns from research (case studies), University of Cambridge, RAND Europe 2013.

25 propositions pour sortir la psychiatrie de l’état d’urgence

Proposition 1

Mettre en place un opérateur pour définir et piloter une vision stratégique de la psychiatrie et de la santé mentale

L’époque n’est plus à la création d’agences, les pouvoirs publics n’y sont plus favorables arguant que la spécialisation de leurs missions, leurs statuts juridiques très différents et leur autonomie de gestion vis-à-vis des tutelles ne sont ni forcément gages d’efficacité et d’économie, ni de cohérence d’ensemble de l’action de l’État.

Cette constatation est quelque peu nuancée par un rapport du Conseil d’État[1] qui souligne, en 2012, que, « si les agences ont pu être sévèrement critiquées, il est apparu au contraire qu’elles avaient pleinement leur place dans le dispositif de réformes de l’État et le bon accomplissement des missions publiques. Elles mobilisent des compétences et une expertise, en même temps qu’elles peuvent apporter cohérence, souplesse et fonctionnalités dans la conduite d’actions qui seraient pénalisées par une organisation traditionnelle ». L’action de l’INCa dans le domaine du cancer a notamment été décisive pour apporter une impulsion déterminante, coordonner les efforts et améliorer de façon notable la qualité des soins.

Le terme d’« agence » est également celui que choisit d’utiliser l’IGAS[2] dans l’une de ses récentes propositions visant à développer la recherche, en recommandant la « création d’une agence de santé mentale ». Nous prenons ici le parti de ne pas évoquer le terme d’agence et parlerons d’« opérateur ».

Placé sous la tutelle conjointe des ministères des Solidarités et de la Santé, de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, l’opérateur de la psychiatrie et de la santé mentale rassemblera, au sein de son comité de pilotage, des représentants des soignants, des associations de patients et de proches, de l’Assurance maladie, des organismes de recherche, des fédérations hospitalières, ainsi que des acteurs des secteurs social et médico-social.

Doté de moyens propres et d’une personnalité morale, cet opérateur inspiré de l’INCa (dont le budget annuel est d’environ 87 millions d’euros[3]) sera le guichet unique de la politique nationale de la psychiatrie et le fer de lance de la vision globale de la discipline. Il articulera les structures existantes et garantira la mise en œuvre et l’évaluation de grands axes stratégiques, à savoir, la prévention et la détection précoce des troubles psychiatriques, les soins, la recherche, la formation et les actions de déstigmatisation de ces maladies.

En collaboration avec la HAS et les ARS, ce nouvel opérateur aura pour principales missions :

– d’orchestrer une stratégie nationale de prévention et de déstigmatisation ;

– de produire et de diffuser des référentiels communs de pratiques cliniques ;

– de créer des indicateurs d’évaluation et des labels ;

– de favoriser l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques par les professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social ;

– de fluidifier la transition entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte ;

– de créer des outils répertoriant par territoire les acteurs et ressources disponibles ;

– de favoriser une psychiatrie bâtie sur l’empowerment des patients et de leurs aidants ;

– de suivre et d’évaluer les performances de l’ensemble des mesures prises.

En collaboration avec les organismes de recherche, les universités et les ministères de la Santé et de la Recherche, l’opérateur de la psychiatrie lancera des appels d’offres dédiés sur des grands enjeux prioritaires de la recherche qu’il définira chaque année.

Cet opérateur sera également chargé de définir, en collaboration avec les ARS, le cahier des charges, la labellisation et l’évaluation des centres d’excellence spécialisés. Ces centres d’excellence, fonctionnant dans le cadre de réseaux de diagnostic, de formation et de recherche, contribueront à la production de données épidémiologiques et médico-économiques, sur lesquelles s’appuieront des projets de recherche innovants. Les objectifs de ces derniers seront de comprendre les mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent les troubles psychiatriques majeurs, d’améliorer les outils diagnostiques et de découvrir de nouvelles voies thérapeutiques.

L’investissement engagé par la création de cet opérateur s’appréciera dans une perspective de moyen et long termes : compte tenu des coûts exorbitants de la psychiatrie aujourd’hui pour l’Assurance maladie et des coûts indirects pour le pays, ce nouvel organisme de pilotage aura également pour objectif de contribuer à la maîtrise de ces coûts en proposant des expérimentations de nouveaux modes de tarification.

AXE 1 : INFORMER ET DÉSTIGMATISER

Briser les préjugés et donner accès à une information de qualité sur les maladies, leurs symptômes, les acteurs de la prise en charge et de l’accompagnement afin de faciliter la prévention

Proposition 2

Construire un portail web national interactif et accessible à tous

Ce portail interactif piloté par le nouvel opérateur de la psychiatrie, en collaboration avec Santé publique France et en lien avec les sites web des différentes ARS, pourra bénéficier de l’expérience et du travail de structures qui se sont déjà attelées à cartographier et décrire les ressources à disposition des patients au plus près de leurs lieux de vie.

Il aura pour objectifs :

d’offrir une information pédagogique et de qualité sur les maladies psychiatriques, les signes d’alerte et leur prise en charge ;

d’éclairer sur le rôle des différents acteurs dans le champ de la santé mentale ;

de proposer une cartographie des offres accessibles sur un territoire donné.

Plusieurs sources documentaires accessibles par internet existent déjà : on peut citer comme initiatives français le Psycom[4], les Centres de ressources sur les handicaps psychiques (Crehpsy) ou Fil Santé Jeune. Les exemples étrangers sont également riches d’enseignements, comme Headspace, Reach Out, Mind ou encore Rethink Mental Illness.

Proposition 3

Mener des campagnes d’information grand public pour changer le regard de l’opinion publique et lutter contre la stigmatisation

Source d’inspiration : la campagne Heads Together menée par la famille royale britannique mettant l’accent sur la déstigmatisation et ciblant les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs parents pour leur apprendre à repérer, en toute autonomie, des signes qui doivent amener à consulter.

• Mesure 1 : Élaborer et diffuser des campagnes d’information ciblées à destination des 15-25 ans

Au regard de l’âge de survenue des troubles psychiatriques, le public jeune constitue une cible de choix pour améliorer l’identification des signes de mal-être et l’accès aux soins. En collaboration avec le ministère de l’Éducation nationale et le ministère de la Recherche et de l’Innovation, de l’Enseignement supérieur et Santé publique France, l’opérateur de la psychiatrie sera chargé de coordonner la diffusion d’informations (symptômes, facteurs de risques, évolution et modalités de prise en charge, etc.) et le déploiement d’actions de sensibilisation dans les collèges, les lycées et l’enseignement supérieur. Cette information pourrait se faire sous la forme de documentations, de formations en ligne et de réunions d’échange.

Source d’inspiration : expériences auprès des jeunes, menées au Canada, en Australie, au Royaume-Uni[5].

• Mesure 2 : Élaborer et diffuser des campagnes d’information à destination du monde professionnel

Le déploiement d’actions de sensibilisation du monde professionnel répond à deux objectifs : faciliter d’une part le repérage précoce des sujets présentant un trouble psychiatrique et d’autre part l’inclusion des personnes malades dans le monde du travail.

Source d’inspiration : retours d’expériences menées par des acteurs de l’inclusion professionnelle, tels les initiatives de job coaching en appui avec le dispositif Cap Emploi, de lieux facilitant le retour à l’emploi comme les Clubhouses ou d’actions développées par l’Œuvre Falret.

• Mesure 3 : Élaborer et diffuser des campagnes d’information à destination des médias

De par leur rôle d’information du grand public, les médias jouent un rôle majeur dans la perpétuation des préjugés aussi bien que dans la déconstruction de ces derniers. Il s’agit donc d’amplifier les actions de sensibilisation des médias quant au traitement qu’ils réservent aux sujets de santé mentale.

Source d’inspiration : expériences telles que le programme PAPAGENO-Suicide, à destination des étudiants en école de journalisme ou encore l’étude conduite par l’Observatoire Société et Consommation (ObSoCo) pour l’association PromesseS qui a analysé, de 2011 à 2015, l’usage médiatique du terme « schizophrénie » dans un corpus de 1,3 million d’articles.

Informer et déstigmatiser : quelques propositions d’indicateurs à suivre :

Évolution des connaissances et des perceptions associées aux maladies psychiatriques (baromètre annuel).

Évolution du nombre de connexions et demandes d’informations transitant par la plateforme web nationale d’information.

Évolution du traitement médiatique mesuré par des études linguistiques et sociologiques d’analyse de l’usage des termes associés aux principales maladies psychiatriques.

Taux d’établissements scolaires exposés aux campagnes d’information.

Nombre d’entreprises ayant mis en place des programmes d’information et de prévention sur la santé mentale.

AXE 2 : AMÉLIORER LE DÉPISTAGE PRÉCOCE

Renforcer les dispositifs de première ligne pour enrayer les retards au diagnostic et éviter l’évolution chronique de la maladie.

Proposition 4

Mobiliser le dispositif national existant des « maisons des adolescents » pour organiser un repérage et une orientation précoces

L’accès des adolescents de 12 à 25 ans aux maisons des adolescents (MDA) de chaque département, via les points d’accueil et écoute jeunes (PAEJ), autorise des interventions sociales, éducatives, psychologiques et médicales, somatiques et psychiatriques non stigmatisantes.

Le dispositif MDA apparaît comme une plateforme collaborative interinstitutionnelle, à l’articulation des réseaux de santé avec ceux de l’Éducation nationale, de l’éducation spécialisée, des dispositifs sociaux et des collectivités territoriales. Il permet un repérage des situations à risque, un filtrage et une orientation dynamique par des interventions précoces multi-systémiques.

La période critique d’entrée dans une pathologie psychiatrique justifie la mobilisation d’équipes mobiles avant et après un premier épisode, et autorise, en partenariat avec les structures spécifiques pédopsychiatriques et psychiatriques, le repérage des situations à risque et l’orientation rapide vers les institutions partenaires. Les buts en sont la diminution de la fréquence et de l’intensité des épisodes de décompensation, des hospitalisations, l’amélioration de la qualité des suivis et la destigmatisation.

• Mesure 1 : coordonner le dispositif à l’échelle nationale pour s’assurer de la bonne articulation des MDA avec les acteurs de terrain (Éducation nationale, travailleurs sociaux, professionnels médico-sociaux)

Source d’inspiration : Headspace est un programme australien qui promeut le bien-être chez les jeunes de 12 à 25 ans et les accompagne dans leurs questionnements et les difficultés qu’ils peuvent rencontrer. Son ambition : identifier de façon très précoce les premiers symptômes psychotiques et proposer des stratégies d’accompagnement pour éviter l’entrée dans la maladie ou l’aggravation des troubles.

Proposition 5

Faire des maisons de santé pluridisciplinaires

(MSP) et des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) une nouvelle porte d’entrée vers une prise en charge de proximité, globale et non stigmatisante des troubles psychiatriques

Dans son récent plan de lutte contre les déserts médicaux, (octobre 2017), la ministre de la Santé a promis de porter à 2 000 (contre 1 000 à ce jour) le nombre de MSP d’ici à 2020. Ce mouvement de structuration de la médecine de ville à travers le déploiement de lieux et structures regroupant généralistes, spécialistes, professions paramédicales a été amplifié en 2016 avec la création des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS). Ces structures de premier recours pourraient être mises à profit pour expérimenter l’intégration en leur sein de psychiatres et de psychologues, voire l’intégration des Centres médico-psychologiques (ce qui exigerait au préalable une évolution de leurs statuts).

Cette mesure présenterait plusieurs atouts pour les patients : déstigmatiser la psychiatrie, qui trouverait sa place au sein de structures médicales « classiques », intégrer les soins, permettre un adressage plus rapide des patients nécessitant un suivi psychiatrique, améliorer le dépistage précoce et l’orientation des personnes ayant besoin d’un suivi psychiatrique, et assurer une prise en charge vraiment globale des personnes, visant à améliorer à la fois la prise en charge des pathologies psychiatrique et des comorbidités somatiques.

Proposition 6

Développer à l’attention des médecins généralistes des outils d’aide au repérage précoce

• Mesure 1 : Doter les professionnels de première ligne d’outils cliniques faciles et rapides à utiliser et les inciter à les utiliser

Poursuivre les efforts pour déployer des échelles cliniques simples et rapides :

– inciter financièrement généralistes et pédiatres à utiliser les échelles en faisant de cet acte l’un des critères du paiement au résultat. Les pouvoirs publics remboursent d’ores et déjà spécifiquement (à hauteur de près de 70 euros par consultation) les médecins généralistes qui les utilisent pour diagnostiquer une dépression.

– Intégrer, selon les recommandations de la CNAMTS, le passage d’échelles cliniques dans le paiement à la performance des médecins de ville (ROSP), qui a montré son efficacité dans la modification des comportements des professionnels de santé.

– Mettre à disposition ces échelles cliniques dans les logiciels-patients des cabinets médicaux et permettre leur facile inclusion dans le dossier médical partagé (DMP).

• Mesure 2 : Créer une plateforme téléphonique et internet de dialogue et de télé-expertise entre médecins généralistes et psychiatres

Développer une plateforme téléphonique et/ou internet d’échanges entre médecins généralistes et psychiatres afin de permettre la télé-expertise et la mise en relation rapide des professionnels concernés.

Sources d’inspiration : trois expérimentations ont été mises en place :

– l’une à Saint-Nazaire, suite à un appel d’offre de l’ARS en 2015 : un premier rendez-vous est fixé à l’issue de la consultation en médecine générale, une fiche de liaison est réalisée à l’issue de chaque entretien et mise à disposition du généraliste. Des réunions mensuelles de coordination permettent d’assurer un suivi entre psychiatrie et médecine somatique. Les premiers résultats de cette expérimentation pourraient servir de base de réflexion pour poursuivre et améliorer ce type d’initiatives[6].

– l’autre a été développée par le CHU de Clermont-Ferrand pour le soutien des médecins généralistes par les services de médecine interne de l’hôpital.

– la dernière, en Île-de-France, porte sur le déploiement des Dispositifs de Soins Partagés construits pour faciliter les liens entre généralistes et psychiatres (DSP Yvelines et DSP Val-de-Marne).

Améliorer le dépistage précoce : quelques propositions d’indicateurs à suivre

Réduction du délai diagnostique.

Augmentation de l’utilisation d’outils cliniques de dépistage par les professionnels du soin primaire.

Création et développement des consultations psychiatriques ouvertes en maisons et centres de santé.

Augmentation du recours aux Maisons des adolescents.

Diminution du nombre de recours aux urgences psychiatriques.

Amélioration de la coordination entre médecine de ville et hôpital (mesurables par enquête, par partage de DMP).

Diminution des délais d’obtention de rendez-vous en CMP.

AXE 3 : ASSURER DES SOINS DE QUALITÉ

CENTRÉS SUR LES BESOINS DES PATIENTS

Accompagner une transformation de l’organisation des soins afin de promouvoir un égal accès à une prise en charge globale et personnalisée, centrée sur les besoins du patient et sur son empowerment.

Proposition 7

Proposer un niveau de recours spécialisé, multidisciplinaire et personnalisé

Au regard de la complexité et de l’hétérogénéité de ces troubles, la construction d’une offre de soins diversifiée, incluant la promotion d’une psychiatrie spécialisée dite « de niveau 3 », semble s’imposer naturellement. Cette évolution, à l’œuvre dans d’autres disciplines médicales (notamment la cancérologie), a permis d’améliorer la prise en charge des patients, en leur faisant bénéficier des avancées les plus récentes de la science.

Le Livre blanc 2012 de la psychiatrie française[7] appelait de ses vœux la construction de soins spécialisés permettant « la mise à disposition de techniques nouvelles d’évaluation et de soins, et de participer à, voire d’initier, des programmes de recherche ». La mission de ces « dispositifs plus spécialisés, “experts” ou “ressources”, à vocation régionale, […] serait d’effectuer des bilans approfondis, de définir des plans d’intervention, de diffuser aux équipes territoriales de soins des recommandations pratiques, de constituer un lieu d’accueil, d’information, d’orientation pour les malades et leurs familles ».

• Mesure 1 : Généraliser les réseaux d’expertise qui assurent des consultations de niveau 3 et s’intègrent dans le maillage territorial

Ces équipes multidisciplinaires et spécialisées partagent les mêmes outils d’évaluation afin d’assurer l’homogénéité des diagnostics sur le plan psychiatrique, somatique, cognitif et social, en vue d’établir des recommandations thérapeutiques personnalisées. Elles mettent également en commun les données anonymisées pour assurer un suivi de cohorte et veillent à s’intégrer dans les filières de soins territoriales.

• Mesure 2 : Coordonner ces dispositifs afin d’assurer le suivi du cahier des charges, le partage des données et un suivi de cohortes de qualité

Source d’inspiration : ce modèle de centre d’excellence en psychiatrie a été déployé, dès 2007, par la Fondation FondaMental avec le soutien du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche puis du ministère de la Santé. Il a donné naissance à un réseau de 43 Centres Experts financés pour certains d’entre eux par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) et coordonnés par la Fondation FondaMental (dossier médical informatisé commun, projets de recherche collaboratifs, suivi de cohortes, construction de bases de données et de biobanques partagées, études épidémiologiques et médico-économiques, formation…[8]).

Cependant, ce dispositif innovant, loué par les associations de patients, demeure toujours, au bout de dix ans, à l’état d’« expérience-pilote ». Sa coordination, assurée par la Fondation FondaMental, repose sur des financements non pérennes, ce qui, à moyen terme, met en péril son fonctionnement. C’est en substance ce que concluait l’IGAS dans son rapport de 2017. « Si ce dispositif [centre expert] est jugé pertinent, il faut déterminer les conditions de sa généralisation sur tout le territoire. S’il n’est pas jugé intéressant, il faut cesser de le financer. Or aucune disposition n’est prise pour sortir de cet entre-deux[9]. »

Proposition 8

Assurer une prise en charge globale psychiatrique et somatique des patients par la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP)

Le hiatus existant entre la médecine somatique et la médecine psychiatrique, l’éloignement fréquent entre établissements ou services dit de MCO (médecine chirurgie obstétrique) et les soins psychiatriques concourent à une perte de chance pour les patients. L’hospitalisation d’un patient devrait être l’occasion d’une prise en charge pluridisciplinaire prenant en compte toutes les dimensions des troubles.

Nous proposons de développer des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) en psychiatrie, pour les cas les plus sévères à l’instar des RCP « protocolisées » dans le traitement du cancer. Ces échanges visent à organiser la confirmation diagnostique dans des situations complexes, à proposer des stratégies de soins adaptées, à uniformiser les pratiques sur l’ensemble du territoire, à favoriser les liens et la communication entre les différents acteurs de terrain, à participer à la formation des internes et étudiants en médecine, et au final à améliorer la prise en charge des malades.

Source d’inspiration : ce déploiement de RCP en psychiatrie pourrait s’inspirer de la pratique et du retour d’expérience du CHU de Besançon qui a mis en place la première RCP en psychiatrie en France en janvier 2017.

Proposition 9

Multiplier les équipes mobiles pour diminuer le recours à l’hospitalisation

Il est nécessaire d’opérer un changement de paradigme dans lequel la logique d’intervention à domicile deviendrait la norme, au quotidien comme en temps de crise, les pathologies chroniques n’ayant plus vocation à être soignées au long cours à l’hôpital. Le déploiement d’équipes mobiles est une demande récurrente des associations de patients ainsi qu’une recommandation mise en avant par divers rapports[10].

Ce dispositif, normalement dévolu aux centres médico-psychologiques, s’inscrit dans une prise en charge centrée sur la personne et promeut l’« aller vers », dans une discipline où nombre de patients sont réticents à accéder aux soins. Très développé à l’étranger depuis les années 1970, notamment en Grande-Bretagne (community rehabilitation teams, assertive outreach teams), en Suisse et en Italie, ce modèle a rencontré un moins grand essor en France.

• Mesure 1 : Multiplier le nombre d’équipes mobiles pour se rapprocher des proportions d’équipes mobiles par habitant de l’Allemagne (pays comparable en termes de lits de psychiatrie disponibles). En 2012, la France comptait 94 équipes mobiles dans le dispositif Psychiatrie Solidarité (à destination des personnes en situation de précarité) contre 580 en Allemagne[11]

• Mesure 2 : Expérimenter et développer les dispositifs d’équipes mobiles d’intervention précoce pour des patients ayant eu un premier épisode psychotique pour la prise en charge dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD) et pour les patients suicidaires

Source d’inspiration : les données et résultats d’une expérimentation développée en Suisse ont démontré une amélioration de l’acceptation des soins et de l’observance, ainsi que du pronostic des patients. Leur ambition est de prendre en charge, par une équipe mobile spécialisée, 100 % des patients de 18 à 35 ans atteints de psychose débutante. Leurs objectifs : réduire le risque de désocialisation, très important au début de la maladie et réduire le risque d’arrêt du traitement durant la période critique des trois premières années de psychose. Le recrutement estimé est de 40 à 50 nouveaux patients par an dans un secteur de 250 000 habitants (incidence 2 cas pour 10 000 habitants). L’équipe ambulatoire est composée d’un médecin responsable du programme (0,10 ETP), d’un chef de clinique (0,15 EPT) qui supervise les situations et gère les admissions dans le programme, de deux médecins assistants (0,6 EPT) qui ont en charge le traitement médical des patients et de cinq case managers (3,5 EPT). L’évaluation de ce programme, au terme de 5 ans d’existence et de 235 patients suivis, a conduit le département de la Santé publique en Suisse à développer d’autres équipes mobiles premier épisode dans d’autres secteurs.

Proposition 10

Faciliter l’accès aux soins en déployant et remboursant les thérapies adaptées

Il est indispensable d’introduire la notion d’espoir et de rétablissement en psychiatrie et de promouvoir tous les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement qui permettront à la personne atteinte d’une maladie psychiatrique de regagner du pouvoir et de redonner un sens à sa vie.

Cela implique des mutations dans la prise en charge sanitaire, qui doit avoir pour ambition la réhabilitation des personnes suivies et changer sa perception des malades en en faisant des acteurs du soin à part entière et non de simples récipiendaires de traitements au long cours.

Les psychothérapies et les prises en charge psychosociales sont indiquées dans tous les troubles psychiatriques, quel que soit leur niveau de sévérité. Plusieurs d’entre elles ont démontré leur efficacité, ont fait l’objet de validations scientifiques et font partie des recommandations internationales de bonnes pratiques. Essentielles au processus de réhabilitation des patients, elles contribuent à favoriser une meilleure prise en charge par les malades eux-mêmes de leur pathologie.

Ces séances peuvent recouvrir plusieurs types de prise en charge telles que les thérapies cognitivo-comportementales (TCC), la psychoéducation et la remédiation cognitive.

• Thérapies cognitivo-comportementales (TCC) : thérapies brèves visant à améliorer la prise en charge des symptômes invalidants en agissant spécifiquement sur les schémas de pensée.

• Psychoéducation ou éducation thérapeutique : permet d’améliorer chez le patient ses connaissances de la maladie et de l’aider à détecter les symptômes annonciateurs de rechute afin d’en réduire les risques. Elle vise également à mettre en place un rythme de vie plus équilibré et à favoriser la bonne observance des traitements.

• Remédiation cognitive : vise à réduire les difficultés cognitives liées à certaines pathologies (schizophrénie, troubles bipolaires, autisme, anorexie mentale, mais aussi déficits attentionnels chez les enfants) notamment en travaillant sur la mémoire, l’attention et la résolution de problèmes complexes.

Pour autant, ces thérapies sont peu disponibles en France, par manque de professionnels formés, mais, surtout, faute de remboursement par l’Assurance maladie, dès lors qu’elles sont proposées par des praticiens libéraux non médecins. Dans le cadre du Plan « Bien-être et santé des jeunes », une première expérimentation a été lancée qui prévoit le remboursement de dix séances de consultations chez un psychologue pour des jeunes de 6 à 21 ans chez lesquels un médecin a évalué une souffrance psychique[12].

Il est urgent de poursuivre le déploiement sur tout le territoire du remboursement de séances de psychothérapie par des professionnels formés. Ce remboursement s’effectuera dans le cadre d’un protocole de soins. Leur nombre reste à définir selon la gravité de la pathologie[13].

Sources d’inspiration :

– expérimentation de la Caisse primaire d’Assurance maladie de Paris, en partenariat avec l’expérience PHARE Enfants-Parents de remboursement de 26 séances avec un psychologue pour des jeunes en risque suicidaire.

– test mené par les Caisses primaires d’Assurance maladie dans 4 départements (Morbihan, Bouches-du-Rhône, Haute-Garonne, les Landes) de 2018 à 2020 d’une prise en charge à 100 % des consultations chez des psychologues et psychothérapeutes agréés. Dans ce dispositif, le patient consulte d’abord son médecin traitant qui lui prescrit une séance d’évaluation de 45 minutes auprès d’un psychologue conventionné. Si ce dernier diagnostique un « trouble mental », il peut alors effectuer 10 séances de soutien d’une demi-heure, puis 10 autres séances de 45 minutes dans le cas où les troubles persistent. Pour ces 20 séances maximum, le psychologue est réglé directement par la CPAM, sans dépassements d’honoraires possibles.

Proposition 11

Développer et évaluer des dispositifs de e-santé pour donner un accès plus large aux thérapies psychosociales

Ces programmes de prises en charge (psychoéducation, remédiation cognitive, thérapies cognitivo-comportementales) peuvent être juxtaposés à des outils de e-santé (EMA[14] et EMI[15]) permettant de faire à distance certains exercices, de renforcer les apprentissages et d’assurer un suivi du patient au-delà des séances prescrites. Ces outils devront faire la preuve de leur efficacité par des études de validation, d’une réflexion sur leur mode d’utilisation et d’implémentation dans le soin et sur la tarification qui sera liée à leur utilisation.

Proposition 12

Mesurer la qualité des soins grâce à l’évaluation faite par les patients

Au-delà de l’adéquation entre recommandations internationales et pratiques en soins courants, qui constitue indéniablement un objectif d’amélioration de notre système de santé, il est indispensable que l’évaluation de la qualité des soins intègre le retour d’expérience des patients et leur perception de leur santé post-interventions. La prise en compte du savoir expérientiel des patients doit accompagner les mutations à venir : acteurs de leurs soins et porteurs d’une expertise sur leur maladie, les patients peuvent nous aider à identifier ce qui leur importe le plus, afin d’améliorer l’offre proposée. Ce retour des patients a une forte valeur incitative pour les établissements et permet d’améliorer considérablement le service rendu, notamment en mesurant la disponibilité des stratégies thérapeutiques. Il permet d’observer l’évolution de la qualité de vie des patients et de diminuer considérablement les rechutes.

– Créer un outil de recueil de la valeur perçue par le patient. À l’image de ce qui existe pour la chirurgie obstétrique, il convient d’étendre le programme e-Satis lancé par la HAS à la psychiatrie afin de recueillir les avis patients. Cette mission serait celle de la HAS, en collaboration avec l’opérateur en psychiatrie et les associations de patients.

– Intégrer les indicateurs de qualité perçue par les patients dans la modulation de la tarification afin d’inciter à un changement des pratiques et à une meilleure réponse aux besoins des patients.

– Recueillir et harmoniser au niveau national d’autres types d’indicateurs, comme la disponibilité des diverses stratégies thérapeutiques pour les patients en soins courants, l’amélioration de l’observance, de la qualité de vie des patients, la diminution des rechutes, des hospitalisations ou encore le nombre de structures extrahospitalières par territoire.

– Étendre le recueil aux informations communiquées par les proches qui peuvent proposer un retour d’expérience que le patient n’est parfois pas en mesure de fournir. La mesure de leur ressenti pourrait également faire l’objet d’un recueil de données, notamment dans la gestion des situations d’urgence et dans le processus de réhabilitation.

Source d’inspiration : la construction d’indicateurs de santé reste un réel défi technique, et des initiatives se créent pour avancer dans cette construction, tel l’International Consortium for Health Outcomes Measurements (ICHOM), qui développe des protocoles standardisés sur de multiples pathologies dont l’anxiété et la dépression, ou encore les indicateurs mesurant l’expérience-patient (Patients Reported Experience Measures dits PREMs) et leur gain en qualité de vie une fois l’intervention pratiquée (Patient Report Outcomes Measures dits PROMs), mis au point en Grande-Bretagne par le National Health Service (NHS).

Proposition 13

Répondre aux besoins et aux attentes des familles,

et leur donner une place dans le dispositif de prise en charge

• Mesure 1 : Créer des consultations dédiées aux familles, intégrées au protocole de prise en charge, reconnues comme un acte médical

Souvent en première ligne en situation de crise, la famille peut apporter des éclairages pour aider à préciser un premier diagnostic, ou évaluer plus précisément certaines dimensions de la maladie. Elle joue également un rôle essentiel dans le processus d’accompagnement, de stabilisation et de réhabilitation des personnes atteintes de troubles psychiatriques. Pourtant, les proches se sentent encore trop souvent tenus à l’écart des protocoles de soins. L’enjeu est complexe : comment permettre à la famille de mieux appréhender la maladie de son proche et l’aider à devenir un partenaire des soins, tout en respectant les droits des patients en matière de confidentialité, et la relation privilégiée entre le psychiatre et son patient ?

Format envisagé pour les consultations familles : ces rencontres formalisées et régulières entre les familles et les professionnels de santé devront être envisagées selon un rythme adapté à l’évolution de la prise en charge du patient : durant la première semaine en cas d’hospitalisation en urgence, puis de manière trimestrielle pendant les deux premières années, annuellement en cas de non-rechute. Afin de préserver le lien entre le psychiatre et son patient, ces rencontres pourraient être prises en charge par un autre membre de l’équipe médicale (psychologue, infirmier ou autre psychiatre).

• Mesure 2 : Développer une consultation « familles sans le patient » destinée aux proches au sein de tous les services d’urgence psychiatrique

Cette consultation d’urgence avec un psychiatre se conçoit comme une réponse médicale d’urgence apportée aux familles confrontées à un proche qui va très mal, qui est dans le déni de son état, qui refuse de se faire hospitaliser. Son objectif : recueillir des informations et faire le point avec la famille sur les différentes options possibles, afin d’éviter, chaque fois que cela est possible, l’hospitalisation sans consentement. Ce dispositif nécessite d’associer aux urgences une équipe mobile d’intervention spécifiquement formée pour gérer ce type de situation au domicile du patient.

Source d’inspiration : cette proposition pourrait bénéficier des retours d’expérience du CPOA (Centre psychiatrique d’orientation et d’accueil) de l’hôpital Sainte-Anne à Paris ou du centre hospitalier Charles-Perrens à Bordeaux, où ce mode de consultations existe déjà.

Proposition 14

Agir sur le mode de financement pour accélérer la diffusion des pratiques innovantes en psychiatrie

La psychiatrie est financée au travers d’une dotation annuelle de fonctionnement (DAF) dont le montant et le versement ne sont pas corrélés avec l’activité réelle des établissements. Si ce mode de financement donne une certaine marge de manœuvre aux établissements pour organiser leur offre de soins, il n’incite pas à l’innovation et laisse perdurer, voire s’empirer, des inégalités de dotation entre établissements, débouchant sur des phénomènes de rente, cohabitant avec des sous-financements chroniques et de plus en plus marqués de certains établissements.

En outre, l’existence d’un budget global pour financer le secteur psychiatrique ne permet pas d’intégrer les soins de ville (rémunérés à l’acte), ceux assurés par les cliniques privées (rémunérées à la journée) et ceux des établissements de médecine de chirurgie et d’obstétrique (payés au séjour).

De nouveaux modes de tarification dits « à l’épisode de soin » se développent largement à l’étranger. Ils ont pour objectif de s’adapter aux besoins des patients en regroupant dans une même enveloppe tous les types de prise en charge médicale et médico-sociale, d’améliorer la qualité des soins, de limiter les actes inutiles et de renforcer la coordination entre professionnels. En alignant les intérêts de l’ensemble des acteurs, ces financements permettraient d’améliorer l’optimisation des parcours tant sur le volet clinique qu’économique des soins.

• Mesure 1 : Améliorer la collecte des données médico-économiques

Il existe déjà une base de données, le RIM Psy, qui permet ce recueil. La première étape pour le changement de financement serait de définir des épisodes de soins ou des forfaits homogènes avec des situations pathologiques comparables (par exemple on fera deux tarifs pour une crise maniaque si les ressources consommées sont très dépendantes de l’âge). Les travaux médico-économiques préliminaires s’appuieront sur les bases de données médico-administratives pour identifier ces groupes homogènes de patients.

• Mesure 2 : Définir, pour chaque épisode de soin (premier épisode psychotique, épisode récurrent, crise, etc.) ou pour chaque type de patient pour la capitation (patient schizophrène, patient dépressif résistant, etc.), quelle doit être la pratique clinique à suivre et le forfait correspondant

Des indicateurs de qualité définis en lien avec les patients permettront de mesurer le suivi des recommandations et l’amélioration de la qualité des soins et seront associés à un financement supplémentaire de type bonus/malus rémunérant la performance clinique au-delà de la performance économique.

• Mesure 3 : Identifier le gestionnaire approprié pour centraliser le forfait et le redistribuer à l’ensemble des acteurs de la chaîne de soins

Le gestionnaire doit posséder une patientèle suffisamment importante (plusieurs milliers) pour que les forfaits calculés gardent une pertinence statistique. Cela implique de s’appuyer prioritairement sur les établissements hospitaliers, à rebours de la tendance à la prise en charge ambulatoire. Un regroupement de CMP pourrait constituer une alternative intéressante de même que des regroupements de professionnels de santé libéraux au sein des maisons de santé pluridisciplinaires ou des CPTS (voir proposition 5).

Source d’inspiration : le passage au paiement à la capitation aux Pays-Bas a permis en quelques années la création de « groupes de soins », entités juridiques gestionnaires (mais non soignantes) regroupant des médecins de ville libéraux. Ces groupes de soins regroupent aujourd’hui plus de 75 % des médecins libéraux aux Pays-Bas qui gèrent le forfait et le distribuent aux différents soignants en s’assurant de la qualité et de l’efficience des soins.

Améliorer les parcours de soins, quelques indicateurs de réussite :

Diminution du nombre et de la durée des hospitalisations complètes.

Diminution du nombre de recours aux urgences psychiatriques.

Baisse du nombre de suicides et de tentatives de suicide.

Augmentation de l’espérance de vie des patients souffrant de troubles psychiatriques.

Amélioration du niveau de qualité des soins perçu par les patients.

AXE 4 : PROMOUVOIR LE RÉTABLISSEMENT

EN PENSANT LE PARCOURS DE VIE

Faciliter la coordination des acteurs et déployer l’accompagnement des personnes

Proposition 15

Développer l’accompagnement social et médico-social en repensant les dispositifs existants

Le manque d’alternatives à l’hospitalisation a été maintes fois dénoncé en France et constitue, à bien des égards, une perte de chance pour les personnes atteintes de troubles psychiatriques sévères et chroniques. Non seulement l’hospitalisation au long cours fait obstacle à une meilleure intégration des personnes malades dans la société (faut-il le rappeler, l’hôpital n’est pas un lieu de vie), mais elle entrave leur processus de rétablissement et occasionne des coûts considérables qui pèsent lourdement sur le budget de l’État. C’est donc un cercle vicieux qui est à l’œuvre, qu’il convient d’enrayer.

Un panel de réponses doit être développé correspondant à la situation des personnes, leur état de santé et leur projet de vie : accès au logement, accès à l’emploi, en complément de l’accès à des solutions d’accompagnement et de réhabilitation. Ces dispositifs doivent être ouverts à la fois à des personnes fragilisées par la maladie mais n’ayant pas besoin ou ne souhaitant pas être reconnues comme personnes handicapées, ainsi qu’à celles disposant d’une reconnaissance handicap.

• Mesure 1 : Développer des dispositifs financés d’accompagnement mixte à des personnes qui ne sont pas en situation de handicap afin d’accompagner et de favoriser, autant que possible, le processus de rétablissement et d’autonomie des personnes

– Développer des dispositifs d’accompagnement pour favoriser le suivi des études ou le retour en formation.

– Développer des places dans des foyers de vie, des centres d’hébergement, des appartements thérapeutiques ou encore des logements partagés ou individuels.

– Développer les dispositifs d’accompagnement vers le retour à l’emploi.

De tels dispositifs existent aujourd’hui et sont portés par des acteurs tels que l’Œuvre Falret ou Clubhouse France. Ils sont développés de façon expérimentale sans soutien pérenne de la puissance publique, ce qui fragilise considérablement leur développement.

• Mesure 2 : Renforcer le pilotage des dispositifs existants afin d’éviter la vacance récurrente de places dans certains établissements

Proposition 16

Favoriser la création et le déploiement de case managers en psychiatrie pour améliorer la coordination des parcours sanitaire,

médico-social et social des personnes atteintes de troubles psychiatriques

L’évolution d’un trouble psychiatrique, notamment en cas d’épisode aigu, nécessite parfois le recours à l’hospitalisation. Non-consentement, sorties peu préparées et manque de coordination avec les centres médico-psychologiques, avec le psychiatre référent, ou avec les généralistes, ou encore manque de solutions en aval, comptent parmi les carences les plus fréquemment dénoncées en cas de troubles psychiatriques sévères et chroniques.

Pour pallier ces difficultés et en atténuer les effets délétères, nous proposons d’enrichir ou de compléter l’offre de soins hospitalière en veillant à une meilleure articulation avec l’ensemble des acteurs qui interviennent dans la prise en charge.

La fin de l’hospitalisation est une étape critique de la prise en charge. Tout l’enjeu réside dans la mise en place du suivi ambulatoire, incluant certes les soins, mais également les dimensions médico-sociales et sociales, rarement prises en compte. Cela nécessite une articulation avec l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge.

À l’instar de dispositifs qui ont fait leurs preuves, il est nécessaire de promouvoir et généraliser, au sein des services hospitaliers, la création de postes de case managers (infirmier, travailleur social, etc., idéalement des duos sanitaire et social) ayant la responsabilité de coordonner les divers aspects de la prise en charge d’un malade, afin d’assurer son maintien dans son cadre de vie et favoriser les conditions de son rétablissement. L’utilisation de la télémédecine et le suivi d’indicateurs quantitatifs et écologiques ayant pour but le repérage rapide de rechutes doivent permettre d’intervenir rapidement en déléguant des tâches de suivi et d’alerte aux case managers.

L’accompagnement par un case manager doit s’envisager de façon intensive sur une durée relativement courte (entre trois mois et un an en fonction des besoins du patient). Il a en charge d’assurer l’articulation de tous les acteurs sanitaires (CMP, équipes mobiles, psychologues, médecin généraliste, médecins spécialistes) et médico-sociaux (retour à l’emploi, solutions d’hébergement adapté).

Améliorer les parcours, quelques indicateurs de réussite :

Augmentation du taux d’accès au médecin traitant

Diversification de l’offre médico-sociale répondant aux besoins différents des personnes en souffrance psychique.

Augmentation du nombre de case managers dans les services hospitaliers.

Augmentation du taux d’accès à l’emploi en milieu ordinaire ou protégé pour les patients souffrant de troubles psychiatriques.

AXE 5 : ACCOMPAGNER LES TRANSFORMATIONS

À L’ŒUVRE GRÂCE À LA FORMATION

Renforcer les qualifications des acteurs pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes malades.

Proposition 17

Allonger la durée de l’internat en psychiatrie à cinq ans et développer les spécialisations

La récente réforme de l’internat, entrée en vigueur en septembre 2017, n’a pas donné suite à cette demande de fédérations étudiantes d’allonger la durée de l’internat en psychiatrie (3e cycle des études) à cinq ans (comme en Grande-Bretagne). Cependant, le dispositif comportant trois phases correspond aux attentes d’une formation graduelle permettant après une phase socle de spécifier sa formation ; il faudra attendre la mise en œuvre sur un cycle complet de formation pour en tirer des enseignements en termes d’impacts sur les acquis des étudiants de troisième cycle (dénomination actuelle des internes). La réévaluation de l’intérêt d’un allongement de la durée de l’internat est impérative à l’horizon 2025. Elle doit être anticipée par la mise en place d’indicateurs nationaux concernant les acquis pédagogiques des internes (étudiants de 3e cycle) en relation avec un référentiel métier élaboré en coordination avec les collèges professionnels.

Toutefois, en matière de spécialisation, seule une nouvelle option a été introduite, concernant la psychiatrie de la personne âgée (PPA), qui vient s’ajouter à la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (PEA). Ces options allongent d’un an la durée de l’internat. D’autres spécialités avaient été envisagées, mais n’ont pas été retenues pour l’instant. L’option psychiatrie médico-légale est essentielle du fait des nombreuses interfaces entre psychiatrie et justice notamment dans le domaine de la responsabilité, mais aussi des problématiques de privation de liberté. Sa mise en place est indispensable pour améliorer cette pratique spécifique.

Proposition 18

Développer la formation aux psychothérapies

La France souffre aujourd’hui d’une carence de professionnels de santé (psychiatres, psychologues, infirmiers) formés aux techniques de psycho-éducation, aux thérapies cognitivo-comportementales ou encore aux habiletés sociales. La formation aux psychothérapies est considérée comme très insatisfaisante par plus de 75 % des internes[16], alors que depuis 2010, les psychiatres sont automatiquement reconnus comme psychothérapeutes.

Pourtant, cet accompagnement participe activement au rétablissement des personnes atteintes de troubles psychiatriques. Ces métiers doivent aujourd’hui faire l’objet de formations adaptées, proposées de manière équilibrée sur le territoire.

Proposition 19

Développer la surspécialisation d’infirmiers cliniciens spécialisés

Les programmes de formation des infirmiers doivent évoluer pour permettre une montée en compétences spécifiques, soutenir la délégation de tâches ou le développement de nouvelles missions tel que le case management. Mais, c’est dans le domaine de la formation continue que les actions les plus immédiates pourraient être mises en œuvre.

Sources d’inspiration :

– le Canada, les États-Unis ou le Royaume Uni ont développé des métiers d’infirmiers de pratique avancée qui permettent à des infirmiers d’avoir un rôle nouveau notamment dans les services de psychiatrie. Ces infirmiers peuvent accomplir des tâches complexes en termes de diagnostic, de formation ou encore de consultations de première ligne.

– en France, l’hôpital Maison-Blanche forme depuis 2012 des Infirmiers cliniciens spécialisés (ICS) qui suivent pendant deux ans un DU à l’Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines. Ces infirmiers approchent des situations complexes, mettent en œuvre un raisonnement clinique infirmier expert dans sa partie diagnotisque et thérapeutique (relation d’aide, démarche éducative…) et peuvent proposer des séances d’analyse de pratique ou de supervision aux équipes soignantes.

Proposition 20

Accompagner et encourager les filières de formation du social et du médico-social spécialisées pour l’accompagnement des personnes en souffrance psychique

L’accompagnement social ou médico-social des personnes avec un trouble psychiatrique requiert des compétences particulières. Afin d’accroître le nombre de professionnels en capacité de proposer un accompagnement de qualité et personnalisé, il faut promouvoir une filière de formation dédiée à l’accompagnement des personnes en souffrance psychique.

Source d’inspiration : ALFAPSY (groupe Fabret) propose des formations courtes ou longues à des professionnels du champ éducatif, social et médico-social accompagnant des personnes touchées par des troubles psychiques.

Proposition 21

Créer des filières de formation pour les case managers en santé mentale

La fonction de case management que nous avons décrite plus haut correspond à une des modalités innovantes d’organisation et de coordination des parcours de vie et de soins des patients. Cette fonction est principalement occupée en France par des infirmiers, alors que dans d’autres pays tels que le Royaume-Uni, elle peut l’être par des travailleurs sociaux, ce qui, de fait, contribue à réduire les effets de silos entre les secteurs sanitaires et sociaux.

• Mesure 1 : S’appuyer sur les expériences à l’étranger pour définir le référentiel métier de ces futurs case managers en santé mentale (et peut être définir un nom d’usage plus spécifique), ce qui permettra de structurer le parcours de formation de ces professionnels des secteurs sanitaires et sociaux

• Mesure 2 : Développer des filières de formation dédiées au case management

Proposition 22

Accompagner le développement de la formation des usagers et des pairs-aidants en santé mentale

Sources d’inspiration :

– l’Unafam propose à ses adhérents deux types de formation. L’une sur les troubles psychiques pour acquérir certains repères sur la psychiatrie, aider la personne touchée à prendre conscience qu’elle n’est pas seule à connaître les difficultés qu’elle traverse et se familiariser avec les dispositifs d’aide qu’elle peut solliciter… L’autre, intitulée « Prospect famille », vise par des ateliers à amener les familles à prendre conscience de leur savoir profane acquis par expérience et des retentissements de la maladie de leur proche sur l’ensemble de la famille.

– porté par le CCOMS[17], le programme « Médiateur de Santé-Pair » (MSP) est un projet d’intégration d’anciens usagers de la psychiatrie dans des équipes de soin en santé mentale. Ce programme est construit en partenariat avec les agences régionales de santé du Nord/Pas-de-Calais, d’Île-de-France et de Provence-Alpes-Côte-d’Azur, l’Université Paris 8 et avec le soutien du ministère de la Santé et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Le diplôme universitaire « Médiateur de Santé-Pair » a été créé en 2012 par le CCOMS, en partenariat avec l’Université Paris 8 et la Fédération nationale des patients en psychiatrie (Fnapsy). En décembre 2017, la Licence Sciences sanitaires et sociales, mention « médiateurs de santé-pairs » a été lancée à l’Université Bobigny Paris 13/CCOMS.

– le Centre de Formation au Rétablissement (CoFor) initié en 2016 par l’Association Solidarité Réhabilitation.

Accompagner grâce à la formation : quelques propositions d’indicateurs à suivre :

Augmentation de l’offre des thérapies psychosociales sur le territoire.

Augmentation du nombre d’infirmiers de pratiques avancées.

Augmentation du nombre de travailleurs sociaux bénéficiant d’une spécialité « psychiatrie ».

Intégration des pairs-aidants au sein des équipes soignantes ou du secteur social et médico-social.

Augmentation du nombre de formations au case management

AXE 6 : SOUTENIR LES ESPOIRS

DE LA RECHERCHE

Définir une stratégie nationale coordonnée de recherche en psychiatrie qui soit multidisciplinaire

Aligner le budget public de la recherche ciblé sur la psychiatrie sur les budgets européens permettrait d’accélérer et de dynamiser les travaux de recherche des équipes françaises à un moment crucial pour la recherche mondiale en psychiatrie. Des priorités claires seront identifiées par l’opérateur de la psychiatrie : identification de biomarqueurs diagnostiques et pronostiques, meilleure compréhension des causes et mécanismes des pathologies, nouvelles hypothèses rendues possibles par la puissance du big data, développement de dispositifs digitaux, innovations thérapeutiques depuis les médicaments comme les immuno-modulation, biothérapies, la e-santé, soutenir les études épidémiologiques et les médico-économiques notamment.

Proposition 23

Développer une politique de recherche orientée par programmes et favorisant les partenariats entre recherche publique et privée

• Mesure 1 : Identifier les pôles de recherche en psychiatrie associant hôpitaux de référence et unités de recherche labellisées afin de promouvoir un continuum soins-recherche

• Mesure 2 : Disposer de grands programmes thématiques de recherche fondamentale, translationnelle et clinique en phase et en lien avec les grands axes mondiaux de recherche et lancer des appels à projets dédiés (ANR, PHRC) dotés de moyens financiers en adéquation avec les enjeux principaux de la discipline et soutien aux équipes françaises de recherche lors de réponses aux appels à projets européens

• Mesure 3 : Développer des travaux médico-économiques et d’épidémiologie en créant les outils manquants et en exploitant mieux les outils existants, comme :

– la cartographie des pathologies établies par la CNAMTS, pour disposer d’une évaluation sans précédent de la prévalence des principales pathologies psychiatriques et une évaluation également inédite de leur coût. Ceci servirait de support à des recherches innovantes sur les parcours des patients ;

– l’exploitation des données du système national des données de santé (SNDS), s’appuyant sur un recueil de plus en plus complet des données médico-administratives dans le secteur psychiatrique et d’un chaînage des différents épisodes de soins des patients en suivi ambulatoire et hospitalier.

• Mesure 4 : Développer des travaux de recherche en sciences humaines et sociales et en recherche appliquée

Soutenir la recherche, quelques propositions d’indicateurs à suivre :

Disposer de chiffres français sur la prévalence des principales maladies psychiatriques.

Disposer de données économiques sur le coût des maladies, sur l’évaluation des stratégies de prises en charge, sur les résultats des expérimentations des nouveaux systèmes de tarification.

Augmentation du nombre de postes de chercheurs et d’hospitalo-universitaires ouverts en psychiatrie.

Augmentation des financements via le lancement d’appels d’offre nationaux dédiés à la psychiatre (ANR, PHRC).

Augmentation du nombre de projets européens et internationaux portés par des équipes de psychiatrie françaises.

Développement de partenariats publics-privés pour stimuler l’innovation.

Augmentation du nombre et de la qualité des publications internationales.

Augmentation du nombre de brevets déposés.

Proposition 24

Faciliter l’accès à des services et infrastructures d’excellence : cohortes, base de données, biobanques, plateformes technologiques

Proposition 25

Créer les conditions et incitations pour attirer des partenaires industriels

Notes

1. Conseil d’État, Les agences : une nouvelle gestion publique, 2012.

2. A. Lopez, G. Turan-Pelletier, Organisation et fonctionnement du dispositif de soins, 60 ans après la circulaire du 15 mars 1960, Inspection générale des affaires sociales, op. cit.

3. « Budget », site Internet de l’Institut national du cancer, consulté le 2 juillet 2018.

4. « Où s’adresser ? », Site Internet du Psycom consulté le 25 janvier 2018.

5. Voir le chapitre 9.

6. Dr. P. Delbrouck, K. Rio, Consultations spécialisées de psychiatrie en maison de santé pluriprofessionnelle, Centre hospitalier de Saint-Nazaire, 2015.

7. Livre blanc 2012 de la psychiatrie française, publié par l’Intersyndicale de défense de la psychiatrie publique et un collectif de signataires.

8. C. Henry, O. Godin, P. Courtet, J.-M. Azorin, S. Gard, F. Bellivier, M. Polosan, J.-P. Kahn, P. Roux, V. Aubin, D. Costagliola, M. Leboyer, B. Étain, “Outcomes for bipolar patients assessed in the French expert center network: a 2-year follow-up observational study (FondaMental advanced centers of expertise for bipolar disorder [face-bd])”, Bipolar Disorder, septembre 2017.

9. A. Lopez, G. Turan-Pelletier, Organisation et fonctionnement du dispositif de soins psychiatriques, 60 ans après la circulaire du 15 mars 1960, Inspection générale des affaires sociales, op. cit.

10. Voir notamment M. Laforcade, Rapport relatif à la santé mentale, op. cit.

11. M. Coldefy et al., « L’évolution des dispositifs de soins psychiatriques ; en Allemagne, France, Angleterre et Italie : similitudes et divergences », IRDES, Questions d’économie de la santé, op. cit.

12. Projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017, adopté le 6 décembre 2016.

13. Voir « Proposition 11 » et les expérimentations en cours.

14. EMA : Ecological Momentary Assessment : collecte de données quantitatives, objectives et continues des patients dans leur environnement quotidien.

15. EMI : Ecological Momentary Interventions : traitements proposés dans la vie et l’environnement quotidiens des patients, par le biais d’applications mobiles.

16. A. Van Effentere, M. Azoulay, F. Champion, X. Briffault, « La formation aux psychothérapies des internes de psychiatrie en France : résultats d’une enquête nationale », L’Encéphale, juin 2013.

17. CCOMS : le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale est un organisme phare en Europe sur les thèmes de la lutte contre la stigmatisation et la discrimination et sur la transformation des services et l’empowerment des usagers et des aidants.

Épilogue

« Pas encore guéri, mais rétabli et maître de mon destin »

Cet ouvrage se veut un état des lieux (sans concession) de la psychiatrie telle qu’elle est vécue par nombre de ses usagers et de ses acteurs. Les témoignages que nous avons recueillis des patients, de leurs proches et des soignants, comme les travaux sur lesquels nous nous sommes appuyés, rendent compte des écueils qui persistent et occasionnent autant de pertes de chance pour les personnes atteintes de maladies psychiatriques. Ils dessinent les défis qui restent à relever et dont nous devons nous saisir collectivement, professionnels de santé, acteurs du secteur social et médico-social, décideurs, politiques, monde de l’enseignement et du travail, pour offrir, enfin, une prise en charge et un accompagnement à la hauteur des besoins.

« La psychiatrie publique est devenue un enfer », titrait une tribune du Dr Daniel Zagury, psychiatre, dans le journal Le Monde, le 12 juin 2018, à la suite de la grève de la faim des soignants de l’hôpital du Rouvray, à Sotteville-les-Rouen. La transformation de la psychiatrie est un chantier urgent qui appelle des réformes à la fois structurelles et organisationnelles, et qui font l’objet des recommandations de ce livre.

Elle doit également s’appuyer sur un changement de regard, une modification des postures et des pratiques visant à faire du patient un véritable partenaire – et non un seul récipiendaire – des soins. Ces mutations, portées par le mouvement du rétablissement, sont déjà à l’œuvre et porteuses d’immenses promesses qui doivent inspirer les réformes à venir. Elles rappellent que nous vivons, fréquentons, travaillons, parfois sans le savoir, avec des personnes vivant avec un trouble psychiatrique. Elles démontrent enfin, à ceux qui en doutaient, que la psychiatrie ne se résume pas à délivrer des soins palliatifs, mais qu’elle connaît des réussites.

S’appuyer sur les forces et les succès de la psychiatrie, c’est montrer qu’une autre voie est possible. C’est entrevoir enfin autre chose que la litanie des catastrophes et désastres annoncés. C’est offrir aux personnes vivant avec une maladie psychiatrique une chance d’échapper à la condamnation symbolique qui accompagne souvent le diagnostic.

Se rétablir, c’est avant tout parvenir à reprendre du pouvoir sur sa vie

« Le rétablissement est un processus et non une destination ou un point d’arrivée. C’est une attitude, une manière de vivre et de composer avec les défis. Être en rétablissement veut dire reconnaître ses limites pour mieux entrevoir les possibilités infinies. Le rétablissement signifie avoir la maîtrise de sa vie. Le rétablissement c’est le désir,

la lutte et la résurrection. »

Patricia Deegan,

psychologue et chercheuse américaine,

atteinte de schizophrénie

Le rétablissement n’est pas synonyme de guérison clinique, ni de formule magique ou incantatoire, il s’agit d’un cheminement parfois long, chaotique, propre à chacun. L’espoir en est la colonne vertébrale (ou le dénominateur commun). Plusieurs travaux de recherche (dont les chercheurs Rob Whitley et Robert Drake et, en France, le professeur Pierre-Michel Llorca et son équipe[1]) ont mis en évidence que le rétablissement s’articule autour de cinq dimensions : la dimension clinique (rémission des symptômes) ; la dimension fonctionnelle (avoir un travail, être indépendant) ; la dimension sociale (reprendre contact avec sa famille et ses amis, avoir un sentiment d’appartenance) ; la dimension physique (améliorer sa santé, avoir une bonne alimentation, faire de l’exercice) ; la dimension existentielle (avoir un but, donner un sens à sa vie, ne pas désespérer).

Corollaire du rétablissement, l’empowerment est devenu, depuis quelques années, une notion familière des acteurs des champs sanitaire et social en santé mentale. Non traduit en français, il désigne tout à la fois, la reprise de pouvoir des patients sur leur maladie et sur leur vie ainsi que la prise en compte par les professionnels qui les accompagnent de leurs savoirs expérientiels.

Patricia Deegan, l’une des premières malades à s’être publiquement définie comme une « survivor » de la schizophrénie apporte un éclairage puissant :

« Dans le processus de rétablissement, il est essentiel de constituer sa personnalité indépendamment de la maladie mentale, parce qu’à partir du moment où vous ne faites plus qu’un avec la maladie, il n’y a plus personne à l’intérieur pour faire le travail de guérison. »

Parvenir à mettre à distance sa maladie n’est en aucun cas un long fleuve tranquille, cela procède par phases. La première, que les chercheurs nomment « phase moratoire » ou de désespoir, s’apparente, pour bon nombre de malades, à une véritable descente aux enfers, mêlant à l’intensité des symptômes le déni, qui suit l’annonce du diagnostic, le repli sur soi, l’incompréhension et les tâtonnements thérapeutiques.

Quand, enfin, grâce aux traitements médicamenteux et aux thérapies psychosociales, l’intensité des symptômes permet à la personne de pouvoir retrouver quelques moments, même infimes, de quiétude, de plaisir, elle peut alors entrevoir qu’il devient possible d’aller mieux, qu’une perspective de rétablissement peut s’envisager. Toutes ces phases différentes concourent à mieux se distancier de sa maladie, à retrouver en soi des ressources souvent insoupçonnées permettant de se reconstruire et d’envisager une vie qui procure de la joie et de la confiance en l’avenir, même quand les symptômes de la maladie sont toujours présents.

Patient-partenaire et alliance thérapeutique, rien sur nous sans nous !

Contrairement à ce que l’on peut penser, la possibilité de rémission en psychiatrie n’est pas un concept nouveau, déjà, dès 1955, Henri Ey écrivait :

« Il n’est pas vrai que la schizophrénie soit installée fatalement dans l’individu ni comme une loi génotypique de son destin, ni comme un virus inexpugnable, ni comme une lésion irréversible ; elle est bien plutôt une “forme de réaction” qui dans chaque individu met en jeu toutes les forces et les faiblesses de son être psychique […] s’il arrive que le processus s’arrête ou que le malade en triomphe, on parle de “rémissions”. »

Si le processus de rétablissement s’appuie sur la restauration du pouvoir d’action de la personne malade, il mobilise également fortement les professionnels de santé. Ces derniers sont invités à un changement de posture radical.

En tout premier lieu, ils doivent sortir d’une conception pessimiste, très largement répandue au sein du corps médical, selon laquelle ces pathologies sont associées à une aggravation inéluctable des situations médicales et sociales. Ainsi, croire au rétablissement possible des personnes est un préalable indispensable. Le professeur Julien Dubreucq, psychiatre au centre référent de réhabilitation psychosociale de Grenoble, explique :

« Dès l’annonce du diagnostic de schizophrénie, j’aborde le rétablissement avec le patient. Je lui parle d’espoirs tangibles, de la possibilité d’améliorer son fonctionnement quotidien et de réaliser des projets de vie signifiants (accéder à un logement autonome, travailler en milieu ordinaire, vivre en couple et avoir des enfants). Je lui dis que 100% des personnes peuvent se rétablir, au sens existentiel du terme, malgré la persistance de certains symptômes ou de limitations fonctionnelles liées à la pathologie. Je lui propose de rencontrer un pair-aidant, s’il le souhaite, de la psychoéducation sur le rétablissement et je lui recommande des vidéos sur Youtube dans lesquelles des personnes rétablies partagent les étapes de leur propre rétablissement. »

La relation soignant-soigné doit également être réévaluée : si les pratiques médicales du début des années 2000 s’articulaient « autour du patient », servant ainsi une conception toujours un peu paternaliste du médecin-sachant, c’est dorénavant l’alliance thérapeutique entre le soignant et le soigné qui doit être visée. Concrètement, cela implique de bâtir un projet de soins à partir des besoins exprimés par la personne malade et non en fonction d’objectifs thérapeutiques souhaités par le professionnel de santé. Le professeur Julien Dubreucq rapporte ainsi : « la nécessité impérieuse de s’accorder à la préoccupation du patient pour l’accompagner au mieux et identifier, avec lui, les stratégies à mettre en place pour répondre à son besoin. Selon les cas, il s’agira d’obtenir un diplôme, d’envisager une vie de couple, ou, plus prosaïquement, de pouvoir réussir à sortir de son domicile. Je me souviens d’un patient, à qui l’on venait d’annoncer qu’il était atteint d’une schizophrénie et qui avait été très clair en consultation sur le fait qu’il ne voulait pas entendre parler de cette maladie, ni en prononcer le nom, mais qui avait par contre besoin de savoir comment aborder le sujet avec sa copine. »

Les professionnels de santé sont enfin appelés à adopter des outils et des techniques d’accompagnement spécifiques conceptualisés à travers les soins de réhabilitation.

« La réhabilitation, c’est un ensemble d’outils, de techniques, de démarches, de parcours organisés. C’est une organisation, une offre de ressources, proposée par des professionnels, à l’écoute respectueuse des usagers. Mais c’est aussi, pourquoi ne pas le dire, autant qu’un soin, un militantisme. »

Introduction du congrès de RéHAB,

juin 2016, à Paris.

Les soins de réhabilitation peuvent se décliner à travers des actions de psychoéducation[2], l’intervention d’équipes mobiles, la proposition de thérapies cognitives et comportementales ou encore le recours à des pairs-aidants.

Cheville ouvrière du rétablissement : la pair-aidance et la médiation de santé-pair

La pair-aidance repose sur le partage d’expérience, du vécu de la maladie et du parcours de rétablissement. En psychiatrie, cela prend plusieurs formes : la rencontre dans des groupes d’entraide mutuelle (GEM), la participation à des groupes de paroles au sein d’association d’usagers ou l’intégration de pairs-aidants (ou médiateurs de santé-pairs), bénévoles ou professionnels au sein des hôpitaux.

De 2012 à 2014, le centre collaborateur OMS France pour la santé mentale et l’établissement public de santé mentale (EPSM) de Lille ont mené une expérimentation consistant à recruter en CDD des usagers ou des ex-usagers de la psychiatrie dans des services de psychiatrie publique, afin de compléter les équipes. Préalablement, ces personnes avaient suivi une formation de huit semaines de médiateur de santé pair à l’Université Paris-8 et un stage de trente-six semaines dans les services de psychiatrie.

Progressivement, une forme de collaboration originale s’est installée entre les professionnels et les médiateurs. L’évaluation démontre que la réussite de l’insertion dépend à la fois de la personnalité et des compétences du médiateur de santé pair, et des caractéristiques organisationnelles et cliniques des services. Ils sont embauchés dans les hôpitaux sous statut d’« adjoint administratif » (catégorie C de la fonction publique).

En décembre 2017, la licence « Sciences sanitaire et sociale mention médiateurs de santé-pairs » a été inaugurée à l’université de Bobigny-Paris 13 en partenariat avec le CCOMS.

On ne parle ici ni de techniques ni de mesures coûteuses, mais d’un changement d’attitude qui doit infuser de toutes parts, car il est possible de vivre une vie riche et pleine de sens avec une maladie psychiatrique : des millions de personnes sont rétablies, mais elles n’en parlent pas et n’osent pas encore clamer, à l’instar des Américains, qu’ils sont des « survivors ». Ces personnes rétablies sont autour de nous, elles peuvent être des membres de notre famille, nos collègues, nos voisins. Elles ont mené et mèneront, pour la plupart, cet exercice d’équilibriste entre une bonne stratégie de traitements, des règles d’hygiène de vie qui leur correspondent et leur vie.

Que cet épilogue s’achève par la plus belle et la plus précise définition qui existe de l’alliance thérapeutique, elle est extraite du serment d’Hippocrate :

« Au moment d’être admis(e) à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité. J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. »

Notes

1. P.-M. Llorca et al., “The Functional Remission of General Schizophrenia” (FROGS) Scale : “development and validation of a new questionnaire”, Schizophrenia Research, 113, 2009, pp. 218-225.

2. La psychoéducation a pour ambition d’améliorer la connaissance d’un individu sur sa maladie, de l’aider à détecter les signes et symptômes annonciateurs de rechute et à jouer un rôle actif dans la réduction des risques à travers une meilleure gestion au quotidien des facteurs de stress, l’adoption d’un mode de vie plus équilibré et une meilleure adhérence au traitement médicamenteux.

LISTE DES ABRÉVIATIONS, DES SIGLES ET DES ACRONYMES

• AAH : Allocation aux adultes handicapés

• ACOs : Accountable Care Organizations

• AEEH : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé

• AFFEP : Association française fédérative des étudiants en psychiatrie

• ALD : Affections longue durée

• ANR : Agence nationale de la recherche

• ARS : Agence régionale de santé

• ASEP : Association septentrionale d’épidémiologie psychiatrique

• ATIH : Agence technique de l’information sur l’hospitalisation

• CAMSP : Centre d’action médico-sociale précoce

• CATTP : Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel

• CCA : Chef de clinique assistant

• CCOMS : Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé

• CER : Comité d’évaluation des registres

• CIM : Classification internationale des maladies

• CLSM : Conseil local de santé mentale

• CMP : Centre médico-psychologique

• CMPP : Centre médico-psycho pédagogique

• CMU : Couverture maladie universelle

• CNAMTS : Caisse nationale d’Assurance maladie des travailleurs salariés

• CNRS : Centre national de la recherche scientifique

• CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

• CNUP : Collège national des universitaires de psychiatrie

• CPAM : Caisse primaire d’Assurance maladie

• CPOA : Centre psychiatrique d’orientation et d’accueil

• CPTS : Communauté professionnelle territoriale de santé

• CRA : Centre ressources autisme

• Crehpsy : Centre ressources handicap psychique

• CRSA : Conférence régionale de santé et de l’autonomie

• CTS : Conseil territorial de santé

• DAF : Dotation annuelle de financement

• DES : Diplôme d’études spécialisées

• DGOS : Direction générale de l’offre de soins

• DMP : Dossier médical partagé

• DREES : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques

• DSP : Dispositif de soins partagés

• DUP : Durée de psychose non-traitée (Duration of Untreated Psychosis)

• ECN : Epreuves classantes nationales

• EMA : Ecological momentary assessment

• EMI : Ecological momentary interventions

• EPSM : Etablissement public de santé mentale

• ESJ : Espace santé jeunes

• ESPIC : Etablissement de santé privé d’intérêt collectif

• FAM : Foyer d’accueil médicalisé

• FST : Formation spécialisée transversale

• GEM : Groupe d’entraide mutuelle

• HAD : Hospitalisation à domicile

• HAS : Haute Autorité de santé

• HDT : Hospitalisation à la demande d’un tiers

• HO : Hospitalisation d’office

• ICS : Infirmier clinicien spécialisé

• IHU : Institut hospital-universitaire

• IME : Institut médico-éducatif

• Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale

• INCa : Institut national du cancer

• IRDES : Institut de recherche et documentation en économie de la santé

• ITEP : Institut thérapeutique éducatif et pédagogique

• ITMO : Institut thématique multi-organismes

• JLD : Juge des libertés et de la détention

• MAS : Maison d’accueil spécialisée

• MCO : Médecine, chirurgie, obstétrique

• MCU-PH : Maître de conférences des universités-praticien hospitalier

• MDA : Maison des adolescents

• MJPM : Mandataire judiciaire à la protection des majeurs

• MSP : Maison de santé pluridisciplinaire

• NHS : National Health Service

• NIMH : National Institute of Mental Health

• OIP : Observatoire international des prisons

• OPP : Ordonnance de placement provisoire

• PAEJ : Point d’accueil et écoute jeunes

• PCH : Prestation de compensation du handicap

• PEA : Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent

• PIA : Programme d’Investissements d’Avenir

• PPA : Psychiatrie de la personne âgée

• PREMs : Patient Reported Experience Measures

• PROMs : Patient Reported Outcomes Measures

• PTSM : Projet territorial de santé mentale

• PU-PH : Professeur d’université – Praticien hospitalier

• QALY : Quality-adjusted life-year

• RCP : Réunion de concertation pluridisciplinaire

• ROSP : Rémunération sur objectifs de santé publique

• SAMSAH : Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés

• SDRE : Soins psychiatriques sur décision d’un représentant de l’Etat

• SDT : Soins psychiatriques à la demande d’un tiers

• SESSAD : Service d’éducation spéciale et de soins à domicile

• SMPR : Service médico-psychologique régional

• SNDS : Système national des données de santé

• SPI : Soins psychiatriques en cas de péril imminent

• T2A : Tarification à l’activité

• TCC : Thérapie cognitivo-comportementale

• TDI : Troubles dissociatifs de l’identité

• TMC : Troubles mentaux courants

• TMG : Troubles mentaux graves

• TOC : Troubles obsessionnels compulsifs

• TSA : Troubles du spectre de l’autisme

• UEMa : Unité d’enseignement maternel autisme

• UHSA : Unité d’hospitalisation spécialement aménagée

ONT PARTICIPÉ À L’ÉLABORATION DE CET OUVRAGE

Coordination éditoriale

Pour l’Institut Montaigne :

Angèle Malâtre-Lansac, directrice déléguée à la santé de l’Institut Montaigne.

Pour la Fondation FondaMental :

Johanna Couvreur, directrice de la communication de la Fondation FondaMental.

Emmanuelle Le Roy, directrice du mécénat de la Fondation FondaMental.

Contribution à la rédaction de l’ouvrage

Nicolas Baverez, essayiste, avocat et économiste.

Jihane Ben Farhat, épidémiologiste à l’Épicentre Médecins sans frontières.

Florent Chapel, vice-président de la Fondation Autisme et président d’Autisme Info Service.

Ophélia Godin, épidémiologiste, Inserm U1136 et Fondation FondaMental.

Charles Laïdi, psychiatre, chef de clinique, pôle de psychiatrie des Hôpitaux universitaires Henri-Mondor.

Morgane Lory, autrice.

Aude Ollé-Laprune, directrice générale de la Fondation Pierre Deniker.

Alice Oppetit, psychiatre, pédopsychiatre, Hôpitaux universitaires Pitié-Salpêtrière et Fondation Pierre Deniker.

Christine Passerieux, psychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier, Centre hospitalier de Versailles, Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines.

Franck Schürhoff, psychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier, Hôpitaux universitaires Henri-Mondor, Université Paris-Est-Créteil Val-de-Marne, Inserm U955.

Sarah Smadja, psychiatre, Centre hospitalier Sainte-Anne, Fondation Pierre Deniker.

Daniel Szeftel, cofondateur de Care Factory et Sêmeia.

Nadia Younès, psychiatre, maître de conférences universitaires, praticien hospitalier au Centre hospitalier de Versailles, Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines.

NOUS TENONS ÉGALEMENT À REMERCIER

Jean-Marc Baleyte, pédopsychiatre, chef du service universitaire de pédopsychiatrie du Centre hospitalier intercommunal de Créteil et directeur de la maison de l’Adolescent du Val-de-Marne, Université Paris-Est-Créteil.

Fabrice Berna, psychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier, Université de Strasbourg, Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Armelle Boisivon, déléguée départementale de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam 75).

François Bonis-Charancle, groupe de grands-parents de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam Île-de-France).

David Castillo, délégué général de la Fédération hospitalisation privée – psychiatrie (FHP-PSY).

Jean-Philippe Cavroy, directeur du Clubhouse Paris.

Magali Coldefy, docteur en géographie à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes).

Philippe Courtet, psychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier, Université de Montpellier 1 et responsable du département urgence et post-urgence psychiatrique au CHU de Montpellier.

Hélène Davtian, docteur en psychologie, membre fondateur de l’Association Les Funambules.

Évelyne De Stercke, coordinatrice du groupe de grands-parents de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam Île-de-France).

Dominique Deffis, vice-présidente de l’Association PROfamille et Malades : Éduquer, Soutenir, Surmonter Ensemble les Schizophrénies (PromesseS).

Michèle Delorme, ancienne présidente de l’Association Schizo ? Oui ! Faire face à la schizophrénie.

Christophe Demonfaucon, membre du conseil d’administration de l’Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs (AFTOC).

Julien Dubreucq, psychiatre, praticien hospitalier au Centre hospitalier Alpes-Isère.

Claude Finkelstein, présidente et fondatrice de la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy).

Raphaël Gaillard, président de la Fondation Pierre Deniker, professeur de psychiatrie à l’Université Paris-Descartes et chef du pôle hospitalo-universitaire du 15e arrondissement au Centre hospitalier Sainte-Anne.

Michel Girard, représentant Île-de-France de l’Unafam.

Emmanuel Haffen, psychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier à l’Université de Franche-Comté, CHU de Besançon.

Thérèse Hannier, présidente et fondatrice de PHARE Enfants-Parents et membre de l’Observatoire national du suicide.

Annick Hennion, directrice de la Fondation Falret.

Fatmata Kamara, chercheuse en santé publique à l’URC Eco.

Annie Labbé, présidente d’Argos 2001.

Claire Leroy-Hatala, docteur en sociologie des organisations.

Marie-Agnès Letrouit, fondatrice de l’Association Schizo ? Oui ! Faire face à la schizophrénie.

Frédéric Limosin, psychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier, Université Paris-Descartes, Hôpital Corentin-Celton.

Denis Maïer, vice-président d’Argos 2001.

Michèle Mestre, vice-présidente de l’Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs (AFTOC).

Valéry Montourcy, avocat à la cour.

Margot Morgiève, chercheuse à la Fondation FondaMental et à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière.

Carole Plas, administratrice de l’Association PROfamille et Malades : Éduquer, Soutenir, Surmonter Ensemble les Schizophrénies (PromesseS).

Karine Pouchain-Grépinet, responsable du programme Maladies psychiques à la Fondation de France.

Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam).

Emma Ros, chargée de mission à l’Institut Montaigne.

Frédéric Rouillon, professeur de psychiatrie à l’Université Paris-Descartes, Centre hospitalier Sainte-Anne.

Jocelyne Viateau, administratrice de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam).

Liova Yon, psychiatre, chef du service de psychiatrie intersectorielle à l’Hôpital Henri-Mondor.

Ce livre a été réalisé avec le soutien de la Fondation Sisley-d’Ornano.

Chaque année, les maladies psychiques touchent 12 millions de personnes, soit 20 % de la population française. Pour autant, elles restent méconnues et stigmatisées.

Avec la Fondation Sisley-d’Ornano, nous avons souhaité agir pour un meilleur soin et pour une meilleure connaissance de ces maladies. Nous soutenons des structures dédiées à la prise en charge des patients, à leur accompagnement, mais aussi des dispositifs d’aide aux aidants.

Dans le même temps, il nous a semblé essentiel de soutenir le projet de l’Institut Montaigne, afin qu’un état des lieux objectif de la psychiatrie en France soit établi. Ce livre permettra, nous l’espérons, d’éveiller les consciences, de faire évoluer l’opinion publique et de servir de référence pour mesurer le chemin parcouru jusqu’à une réponse collective à la hauteur de l’enjeu.

Philippe d’Ornano,

président de Sisley,

administrateur de la Fondation Sisley-d’Ornano

Couverture : Jeanne de Nîmes

Dépôt légal : septembre 2018

© Librairie Arthème Fayard, 2018

ISBN : 978-2-213-71131-7

Table des matières

Couverture

Page de titre

AVANT-PROPOS par Nicolas Baverez

INTRODUCTION

PRÉAMBULE

Des maladies très différentes

qui touchent 20 % des Français

Qui voir ? Un psychiatre, un psychologue,

un psychothérapeute, un psychanalyste… ?

1. PSYCHIATRIE, SANTÉ MENTALE :

DE QUOI PARLONS-NOUS ?

Une histoire particulièrement complexe

L'antipsychiatrie :

une approche sociétale et politique

2. BIENVENUE DANS LE DÉDALE

DE LA PSYCHIATRIE

Retour sur la philosophie du secteur,

ou comment soigner le malade

dans sa communauté

Les patients face au système

3. « LAISSEZ-MOI JUSTE ÊTRE UN MALADE

COMME LES AUTRES »

Stigmatisation et discrimination :

les maux de la psychiatrie

Des représentations sociales assassines

4. « J'AI PERDU DIX ANS DE MA VIE »

Deux à dix ans de retard au diagnostic

Une perte de chance pour les malades

Un cloisonnement délétère

entre médecine générale et psychiatrie

Lutter contre le retard au diagnostic :

perspectives

5. SOINS ET TRAITEMENTS : LA GRANDE LOTERIE

Une crise sanitaire silencieuse :

la très mauvaise qualité

de la prise en charge médicale

Le suicide en France :

symptôme de la crise de la psychiatrie

Prévenir le suicide : déstigmatiser et soutenir

Quelles voies d'amélioration ?

Former, former, former…

6. ATTENTION, FRAGILES !

Psychiatrie des enfants et des jeunes :

immensité des besoins,

insuffisance des réponses

Les challenges de la pédopsychiatrie :

un accompagnement depuis la grossesse

jusqu'à l'âge adulte

L'enjeu du repérage des signes d'alerte

et des facteurs de risque chez les jeunes

Santé mentale des jeunes : mieux vaut prévenir…

Quelle psychiatrie pour la personne âgée ?

Comment prendre en charge

la santé mentale en situation de précarité ?

Milieu carcéral :

l'antichambre de la psychiatrie ?

Le défi de la migration

7. « C'EST POUR MON BIEN ? »

Hospitalisation sous contrainte

et liberté individuelle

Le difficile équilibre entre soins et sécurité

Les soins sans consentement :

une augmentation préoccupante

Comment mieux prendre en compte

les droits des malades ?

Quelle place pour les proches ?

8. « VOUS TROUVEZ QUE NOS VIES

COÛTENT TROP CHER ? »

La psychiatrie coûte

109 milliards d'euros par an

Des pays innovent pour plus de qualité

et de coopération entre les acteurs de soins

Qui paie quoi ?

9. ET SI NOUS ÉLARGISSIONS NOS HORIZONS… ?

QUE SE PASSE-T-IL CHEZ NOS VOISINS ?

Le modèle anglais : un patient très autonomisé,

et acteur des décisions le concernant

Le modèle danois : le rôle central

des municipalités dans l'inclusion sociale

Australie : la santé mentale des jeunes

lieux adaptés et outils numériques innovants

Suisse : une Task Force médicale pour

détecter et prendre en charge précocement

des troubles psychiatriques

Canada : quand les entreprises ouvrent

la voie… la Bell Cause

10. SANS RECHERCHE, PAS DE PROGRÈS

Les espoirs de la recherche :

vers une psychiatrie de précision

Les trois grands défis

de la recherche française en psychiatrie

11. L'URGENCE D'AGIR

POUR 12 MILLIONS DE FRANÇAIS :

NOS 25 PROPOSITIONS

Source d'inspiration et d'espoir

pour la psychiatrie : la cancérologie

Une dynamique internationale est lancée :

le G7 s'empare du sujet

25 PROPOSITIONS POUR SORTIR

LA PSYCHIATRIE DE L'ÉTAT D'URGENCE

Proposition 1

Mettre en place un opérateur pour définir

et piloter une vision stratégique

de la psychiatrie et de la santé mentale

AXE 1 : INFORMER ET DÉSTIGMATISER

Proposition 2

Construire un portail web national interactif

et accessible à tous

Proposition 3

Mener des campagnes nationales d'information

grand public pour faire bouger l'opinion publique

et lutter contre la stigmatisation

AXE 2 : AMÉLIORER LE DÉPISTAGE PRÉCOCE

Proposition 4

Mobiliser le dispositif national existant

des « maisons des adolescents » pour organiser

un repérage et une orientation précoces

Proposition 5

Faire des maisons de santé pluridisciplinaires

(MSP) et des communautés professionnelles

territoriales de santé (CPTS) une nouvelle porte

d'entrée vers une prise en charge de proximité,

globale et non stigmatisante des troubles

psychiatriques

Proposition 6

Développer à l'attention des médecins généralistes

des outils d'aide au repérage précoce

AXE 3 : ASSURER DES SOINS DE QUALITÉ

CENTRÉS SUR LES BESOINS

DES PATIENTS

Proposition 7

Proposer un niveau de recours spécialisé, multidisciplinaire et personnalisé

Proposition 8

Assurer une prise en charge globale

psychiatrique et somatique des patients

par la mise en place de réunions

de concertation pluridisciplinaires (RCP)

Proposition 9

Multiplier les équipes mobiles pour diminuer

le recours à l'hospitalisation

Proposition 10

Faciliter l'accès aux soins en déployant

et remboursant les thérapies adaptées

Proposition 11

Développer et évaluer des dispositifs de e-santé

pour donner un accès plus large aux thérapies psychosociales

Proposition 12

Mesurer la qualité des soins grâce à l'évaluation

faite par les patients

Proposition 13

Répondre aux besoins et aux attentes des familles

et leur donner une place dans le dispositif

de prise en charge

Proposition 14

Agir sur le mode de financement pour accélérer

la diffusion des pratiques innovantes

en psychiatrie

AXE 4 : PROMOUVOIR LE RÉTABLISSEMENT EN PENSANT LE PARCOURS DE VIE

Proposition 15

Développer l'accompagnement social

et médico-social en repensant

les dispositifs existants

Proposition 16

Favoriser la création et le déploiement

de case managers en psychiatrie pour améliorer

la coordination des parcours sanitaire,

médico-social et social des personnes atteintes

de troubles psychiatriques

AXE 5 : ACCOMPAGNER LES TRANSFORMATIONS À L'ŒUVRE

GRÂCE À LA FORMATION

Proposition 17

Allonger la durée de l'internat en psychiatrie

à cinq ans et développer les spécialisations

Proposition 18

Développer la formation aux psychothérapies

Proposition 19

Développer la surspécialisation d'infirmiers

cliniciens spécialisés

Proposition 20

Accompagner et encourager les filières

de formation du social et du médico-social

spécialisées pour l'accompagnement des personnes

en souffrance psychique

Proposition 21

Créer des filières de formation pour

les case managers en santé mentale

Proposition 22

Accompagner le développement de la formation

des usagers et des pairs-aidants en santé mentale.

AXE 6 : SOUTENIR LES ESPOIRS

DE LA RECHERCHE

Proposition 23

Développer une politique de recherche orientée

par programmes et favorisant les partenariats

entre recherche publique et privée

Proposition 24

Faciliter l'accès à des services et infrastructures d'excellence : cohortes, base de données,

biobanques, plateformes technologiques

Proposition 25

Créer les conditions et incitations pour attirer

des partenaires industriels

ÉPILOGUE

Liste des abréviations, des sigles

et des acronymes

Ont participé à l'élaboration de cet ouvrage

Nous tenons également à remercier

Page de copyright

Table of Contents

Page de titre

AVANT-PROPOS par Nicolas Baverez

INTRODUCTION

PRÉAMBULE

Des maladies très différentes qui touchent 20 % des Français

Qui voir ? Un psychiatre, un psychologue, un psychothérapeute, un psychanalyste… ?

1. PSYCHIATRIE, SANTÉ MENTALE : DE QUOI PARLONS-NOUS ?

Une histoire particulièrement complexe

L'antipsychiatrie : une approche sociétale et politique

2. BIENVENUE DANS LE DÉDALE DE LA PSYCHIATRIE

Retour sur la philosophie du secteur, ou comment soigner le malade dans sa communauté

Les patients face au système

3. « LAISSEZ-MOI JUSTE ÊTRE UN MALADE COMME LES AUTRES »

Stigmatisation et discrimination : les maux de la psychiatrie

Des représentations sociales assassines

4. « J'AI PERDU DIX ANS DE MA VIE »

Deux à dix ans de retard au diagnostic

Une perte de chance pour les malades

Un cloisonnement délétère entre médecine générale et psychiatrie

Lutter contre le retard au diagnostic : perspectives

5. SOINS ET TRAITEMENTS : LA GRANDE LOTERIE

Une crise sanitaire silencieuse : la très mauvaise qualité de la prise en charge médicale

Le suicide en France : symptôme de la crise de la psychiatrie

Prévenir le suicide : déstigmatiser et soutenir

Quelles voies d'amélioration ? Former, former, former…

6. ATTENTION, FRAGILES !

Psychiatrie des enfants et des jeunes : immensité des besoins, insuffisance des réponses

Les challenges de la pédopsychiatrie : un accompagnement depuis la grossesse jusqu'à l'âge adulte

L'enjeu du repérage des signes d'alerte et des facteurs de risque chez les jeunes

Santé mentale des jeunes : mieux vaut prévenir…

Quelle psychiatrie pour la personne âgée ?

Comment prendre en charge la santé mentale en situation de précarité ?

Milieu carcéral : l'antichambre de la psychiatrie ?

Le défi de la migration

7. « C'EST POUR MON BIEN ? »

Hospitalisation sous contrainte et liberté individuelle

Le difficile équilibre entre soins et sécurité

Les soins sans consentement : une augmentation préoccupante

Comment mieux prendre en compte les droits des malades ?

Quelle place pour les proches ?

8. « VOUS TROUVEZ QUE NOS VIES COÛTENT TROP CHER ? »

La psychiatrie coûte 109 milliards d'euros par an

Des pays innovent pour plus de qualité et de coopération entre les acteurs de soins

Qui paie quoi ?

9. ET SI NOUS ÉLARGISSIONS NOS HORIZONS… ? QUE SE PASSE-T-IL CHEZ NOS VOISINS ?

Le modèle anglais : un patient très autonomisé, et acteur des décisions le concernant

Le modèle danois : le rôle central des municipalités dans l'inclusion sociale

Australie : la santé mentale des jeunes lieux adaptés et outils numériques innovants

Suisse : une Task Force médicale pour détecter et prendre en charge précocement des troubles psychiatriques

Canada : quand les entreprises ouvrent la voie… la Bell Cause

10. SANS RECHERCHE, PAS DE PROGRÈS

Les espoirs de la recherche : vers une psychiatrie de précision

Les trois grands défis de la recherche française en psychiatrie

11. L'URGENCE D'AGIR POUR 12 MILLIONS DE FRANÇAIS : NOS 25 PROPOSITIONS

Source d'inspiration et d'espoir pour la psychiatrie : la cancérologie

Une dynamique internationale est lancée : le G7 s'empare du sujet

25 PROPOSITIONS POUR SORTIR LA PSYCHIATRIE DE L'ÉTAT D'URGENCE

Proposition 1 Mettre en place un opérateur pour définir et piloter une vision stratégique de la psychiatrie et de la santé mentale

AXE 1 : INFORMER ET DÉSTIGMATISER

Proposition 2 Construire un portail web national interactif et accessible à tous

Proposition 3 Mener des campagnes nationales d'information grand public pour faire bouger l'opinion publique et lutter contre la stigmatisation

AXE 2 : AMÉLIORER LE DÉPISTAGE PRÉCOCE

Proposition 4 Mobiliser le dispositif national existant des « maisons des adolescents » pour organiser un repérage et une orientation précoces

Proposition 5 Faire des maisons de santé pluridisciplinaires (MSP) et des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) une nouvelle porte d'entrée vers une prise en charge de proximité, globale et non stigmatisante des troubles psychiatriques

Proposition 6 Développer à l'attention des médecins généralistes des outils d'aide au repérage précoce

AXE 3 : ASSURER DES SOINS DE QUALITÉ CENTRÉS SUR LES BESOINS DES PATIENTS

Proposition 7 Proposer un niveau de recours spécialisé, multidisciplinaire et personnalisé

Proposition 8 Assurer une prise en charge globale psychiatrique et somatique des patients par la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP)

Proposition 9 Multiplier les équipes mobiles pour diminuer le recours à l'hospitalisation

Proposition 10 Faciliter l'accès aux soins en déployant et remboursant les thérapies adaptées

Proposition 11 Développer et évaluer des dispositifs de e-santé pour donner un accès plus large aux thérapies psychosociales

Proposition 12 Mesurer la qualité des soins grâce à l'évaluation faite par les patients

Proposition 13 Répondre aux besoins et aux attentes des familles et leur donner une place dans le dispositif de prise en charge

Proposition 14 Agir sur le mode de financement pour accélérer la diffusion des pratiques innovantes en psychiatrie

AXE 4 : PROMOUVOIR LE RÉTABLISSEMENT EN PENSANT LE PARCOURS DE VIE

Proposition 15 Développer l'accompagnement social et médico-social en repensant les dispositifs existants

Proposition 16 Favoriser la création et le déploiement de case managers en psychiatrie pour améliorer la coordination des parcours sanitaire, médico-social et social des personnes atteintes de troubles psychiatriques

AXE 5 : ACCOMPAGNER LES TRANSFORMATIONS À L'ŒUVRE GRÂCE À LA FORMATION

Proposition 17 Allonger la durée de l'internat en psychiatrie à cinq ans et développer les spécialisations

Proposition 18 Développer la formation aux psychothérapies

Proposition 19 Développer la surspécialisation d'infirmiers cliniciens spécialisés

Proposition 20 Accompagner et encourager les filières de formation du social et du médico-social spécialisées pour l'accompagnement des personnes en souffrance psychique

Proposition 21 Créer des filières de formation pour les case managers en santé mentale

Proposition 22 Accompagner le développement de la formation des usagers et des pairs-aidants en santé mentale.

AXE 6 : SOUTENIR LES ESPOIRS DE LA RECHERCHE

Proposition 23 Développer une politique de recherche orientée par programmes et favorisant les partenariats entre recherche publique et privée

Proposition 24 Faciliter l'accès à des services et infrastructures d'excellence : cohortes, base de données, biobanques, plateformes technologiques

Proposition 25 Créer les conditions et incitations pour attirer des partenaires industriels

ÉPILOGUE

Liste des abréviations, des sigles et des acronymes

Ont participé à l'élaboration de cet ouvrage

Nous tenons également à remercier

Page de copyright

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